Rozmowa o autystach przy autystach

11.04.14, 01:15
Spotkalam dzisiaj w parku znajoma, ktora byla ze swoja znajoma i tak od slowa do slowa wyszlo ze znajoma znajomej ma autika. Ucieszylam sie bardzo na te spotkanie bo i przy okazji wypytalam sie o opieke lekarska, szkole i terapie. A teraz co mi sie nie spodobalo.Syn znajomej ma lat 12 i byl w parku kiedy rozmawialysmy o moim synku i przebojach naszych z lekarzami znajoma zaczela wymieniac ze, jej syn nie rozumie co sie do niego mowi, nie mowi w kontekscie ze kontakt wzrokowy ma do bani, ze bije dzieci . Wymieniala wszystkie autystyczne objawy klepiac go po ramieniu. Nie wiem czy jej syn rozumial czy nie ale zrobilo mi sie go zal bo jesli jednak rozumie to matka niezbyt ciekawie nakreslila jego osobe. Obserwowalam go przez pare minut, podszedl do mnie i zapytal sie gdzie chodze do szkoly przy okazji pochwalil sie ze on od wrzesnia idzie do gimnazjum. Pozniej biegal za dzieciakami i zabieral im pilke , na moje oko to byly nieporadne proby wlaczenia sie do zabawy, ale moge sie mylic bo sie nie znam. Ogolnie dzieciak jak dzieciak osoba postronna nie zauwazylaby jego innosci, moim zdaniem.
W kazdym badz razie chcialam zapytac jak rozmawiac przy autystach o nich samych aby nie zrobic im przykrosci? . Moj maly jest jeszcze maly i wiele nie rozumie ale niebawem bedzie starszy i mysle ze bedzie wiecej rozumial a rozmowy o nim samym mnie nie ominal. Teraz chodzimy na rozne spotkania i ze wzgledu na diagnozowanie w wiekszosci wymieniam czego mlody nie umie/ nie robi i zawsze mam pozniej totalnego dola bo z opisu wychodzi ze ogolnie wszystko jest do bani a przeciez nie jest, mlody jest wspanialym dzieciakiem, grzecznym itp. Ale przy wymienianiu to jest zle, tamto zle, a tamto be pozytywy sa niewidoczne.Mysle ze jakby moj mlody rozumial wszystko co nim mowie do specjalistow ( a nie rozumie z racji wieku , chyba) to by sie zalamal ze jest taki do bani. Jak myslicie? Jak rozmawiacie o swoich dzieciakach ze znajomymu kiedy pociechy siedza tuz przy was?
    • rena.k Re: Rozmowa o autystach przy autystach 11.04.14, 10:46
      Nie rozmawiam. Mój ma 8 lat, cechy autystyczne lub autyzm atypowy, zależy od interpretacji ;) Funkcjonuje dobrze, chodzi do zwykłej szkoły.
      Nigdy nie rozmawiam/nie rozmawiałam ze znajomymi/rodziną o nim negatywnie przy nim. Tylko jeśli chcę sie pochwalić ;) Zresztą tylko kilka naprawdę zaufanych osób wie o problemie, nie potrafię wyobrazić sobie sytuacji, że rozmawiam o problemach mojego syna z nieznajomą osobą w parku, zwłaszcza w Jego obecnosci.
      Problem był z lekarzami/psychologami w trakcie poszukiwań diagnozy - mało który rozumiał, że nie będę rozmawiać przy dziecku o dziecka deficytach. Doszło do tego, że chodziłam na pierwszą wizytę bez dziecka, co nie bardzo się podobało, ale miałam to gdzieś. Większość chciałaby zrobić w jednym czasie wywiad i obserwację dziecka siedzącego na krzesełku obok ;)
      • kasiamika12 Re: Rozmowa o autystach przy autystach 11.04.14, 11:01
        Zgadzam się z przedmówczynią. Nie powinno się mówić o problemach dziecka przy nim . Nawet jeśli jest małe. Niestety tak jak wspomniałaś nawet niektórzy specjaliści tego nie biorą pod uwagę. Moj syn obecnie ma skończone 4 latka. Kilka miesięcy temu odtwarzał sceny z filmików w których sam występował lubił je oglądać w telefonie Np. Przestaliśmy mu te filmiki pokazywać sprawa zupełnie ucichła. Po jednej z konsultacji na których byliśmy s synkiem opowiedziałam Pani psycholog ta sytuację. Po wyjsciu z gabinetu natychmiast zaczął odtwarzać te scenki to tak jakbyśmy w gabinecie mu o tym przypomnieli. Od tamtej pory rozmawiam tylko o jego sukcesach ,kiedy wiem ze jest obok i slyszy. Jezeli mój niespełna wtedy 4 latek załapał to co dopiero starsze dziecko. Nawet po terapii proszę Panią o rozmowę w innej sali tak żeby syn nie slyszał.
        • ania-pat1 Re: Rozmowa o autystach przy autystach 11.04.14, 12:22
          Staram się nie rozmawiać przy, u specjalistów również pierwsza wizyta samodzielnie. Córka nie trawi jak "ją obgaduję" - tak to odbiera. Są jednak wyjątki - czasem sama mnie prosi żebym kogoś (dorosłego) poinformowała o tym, że ma ZA (np. osobę robiącą USG) - wtedy wiem, że będzie oczekiwała od kogoś większego zrozumienia - na szczęście dorośli zazwyczaj stają na wysokości zadania.
    • marektatojakuba Re: Rozmowa o autystach przy autystach 11.04.14, 15:19
      My nie rozmawiamy. Nawet w przypadku wizyt u lekarza tylko tyle co niezbędne, a potem dziecko na korytarz. Niestety nie zawsze się da. Ostatnio na komisji żona musiała przy dziecku opowiadać lekarzowi i psychologowi (o zgrozo!) o różnych deficytach, to spotkało się z gwałtownymi zaprzeczeniami córki (że ona przecież ma dużo koleżanek, że się ze wszystkimi bawi itp. itd.). Skutek taki, że punktu 8 nie ma. Po prostu im bardziej wyprowadzi się dziecko, tym większe ryzyko, że zabiorą wszelką pomoc.
      • mamamada o autystach przy autystach- na KOMISJI - do PTP 12.04.14, 20:11
        U nas też tak to wyglądało, na obu komisjach psycholog przeprowadzał wywiad w obecności syna, a ja się skręcałam jak piskorz kombinując, jak powiedzieć to, co bym chciała, w sposób, który nie będzie dla młodego bolesny i upokarzający. IMHO to jest nie tylko ewidentny brak szacunku, ale także łamanie zasad etyki zawodowej.

        Napisałam jakiś tydzień temu w tej sprawie do Polskiego Towarzystwa Psychologicznego - że taka jest praktyka komisji i że proszę o odniesienie do tej kwestii. Prosiłam też PTP o informację, czy są jakieś wytyczne dla psychologów pracujących w takich komisjach, a jeśli nie ma - żeby PTP je opracowało. Nie wiem, czy to coś da, czekam na odpowiedź.
        Ale pewnie byłyby większe szanse coś wskórać, gdyby więcej osób zwróciło się do Polskiego Towarzystwa Psychologicznego w tej sprawie. Jeśli ktoś chciałby się włączyć, to wklejam link do strony PTP na której są podane dane do kontaktu
    • katja.asd Re: Rozmowa o autystach przy autystach 11.04.14, 18:57
      Dziwi mnie, że w ogóle macie takie dylematy. Osoba autystyczna zasługuje na szacunek tak samo jak NT i takie obgadywanie jest po prostu chamskie. Jeżeli nie zostaniecie poproszeni o wypowiedzenie się za kogoś, to tego nie róbcie.
      • nefret_ete Re: Rozmowa o autystach przy autystach 11.04.14, 19:12
        Dokładnie. Przy żadnym dziecku nie można mówić o nim źle, każde to bardzo przeżywa i skutek jest odwrotny do zamierzonego, dziecko się nie poprawi, tylko zachowuje jeszcze gorzej(po co się ma starać skoro i tak jest złe). Może nawet tym bardziej nie należy mówić źle o dziecku autystycznym- jego zachowanie jest często gorsze od zwykłego dziecka, często jest tego świadome jednak trudniej mu zapanować nad sobą ze względu na nadpobudliwość. Na pewno musi się starać bardziej niż zwykłe dziecko co wymaga od niego dużego wysiłku. A przy tym matka mówiąca o nim źle to gwoźdź do trumny...
    • marychna31 Re: Rozmowa o autystach przy autystach 12.04.14, 22:13
      NIGDY nie mówię o problemach dziecka przy nim. W ogóle nie mówię o jego problemach, gdy nie muszę. Jak muszę - lekarz, komisja - to zawsze pod jego nieobecność. Wygląda to tak- wchodzę pierwsza do gabinetu sama. Mówię - zaraz wejdzie mój syn- proszę go zbadać, porozmawiać z nim ale podczas naszej rozmowy syn wyjdzie i będzie pod opieka swojego taty. Jeśli będzie konieczność, ze po naszej rozmowie, będzie musiał być jeszcze raz zbadany lub będzie pan/pani chciał go o coś dopytać to poproszę go raz jeszcze. W życiu mi się nie zdarzyło, żeby jakiś lekarz/członek komisji zakwestionował taką organizację wizyty. Zresztą ja nigdy nie pytam o zdanie, tylko informuje, że tak właśnie będzie;)
      • eraz-lilipop Re: Rozmowa o autystach przy autystach 12.04.14, 23:23
        Moj ma 2 lata , w domu rozmawiamy tylko po polsku u specjalistow tylko po angielsku, dlatego zakladam ze jeszcze nie rozumie. Ale pomimo tego ze maly jest jeszcze niekumaty to i tak zle sie czuje kiedy mowie o nim przy nim nie w samych superlatywach.
        Dziekuje za wypowiedzi.
        A to ze o zadnym dziecku nie mowi sie zle przy nim jest oczywiste, tylko nieraz jest taka sytuacja ze trzeba cos powiedziec i teraz wiem jak z tego wybrnac.
    • bina77 Autyzm – oznaka okresu przejściowego do nowej rzec 18.08.15, 16:32
      Autyzm – oznaka okresu przejściowego do nowej rzeczywistości

      Pytanie: Dlaczego liczba dzieci autystycznych, które żyją w swoim zamkniętym świecie, w ciągu ostatnich 30 lat zwiększyła się 50 krotnie?

      Odpowiedź: Myślę, że ta tendencja będzie się utrzymywać i rosnąć.
      Autyści – to ludzie, dla których jest już potrzebne postrzeganie następnej rzeczywistości. Mogą oni jednocześnie odczuwać kilka rzeczywistości, kilka stopni ludzkości.
      Znajdujemy się teraz na nowym jakościowym etapie rozwoju ludzkości. Widzimy, że tracimy kontakt z tym światem, nie możemy orientować się w nim, on nas myli, nieustannie trzęsie i tracimy przeszłe wyraźne formy interakcji z nim. Wierzę, że osoby z autyzmem są bardziej predysponowane do postrzegania następnego obrazu świata niż inni.
      Oni są bardziej rozwinięci. Ponieważ jeśli wziać pod uwagę współczesnego człowieka i porównać go z dzikusami, którzy żyli kilka tysięcy lat temu, to on też będzie wyglądał dziwnie: myje ręce, czyści  zęby, mówi wszystkim „dzień dobry – do widzenia”, itd.
      Dlatego pojawienie się takiej dużej ilości dzieci autystycznych – jest to wyraźny znak okresu przejściowego. Myślę, że „ekscentryczność” ludzi będzie rosła. Musimy po prostu zrozumieć, skąd wszystko pochodzi.
      Jest to związane z ogólnym ekologicznym systemem, ale nie należy szukać przyczyny, dlatego że cały system świata, wszystkie jego poziomy – nieożywiona, roślinna, zwierzęca natura i człowiek poruszają się równolegle. I fakt, że liczba dzieci autystycznych w ciągu ostatnich 30 lat zwiększyła się 50 krotnie, mówi o tym, że siedmiomilowymi krokami idziemy do następnego etapu ludzkości.
      Uważam, że powinniśmy po prostu zaakceptować ten punkt widzenia, przynajmniej jako dodatkowy i w oparciu o niego zacząć rozważać te zmiany jako istotne, niezbędne dla człowieka.
      Innymi słowy, autyzm nie należy traktować, jak chorobę, którą trzeba leczyć i przy pomocy medycznych preparatów przemieniać autystów i robić z nich, jakby normalnych ludzi, a wręcz przeciwnie – badać ich, wykorzystywać ich właściwości, po to, aby zrozumieć, że w nich w czymś przejawia się następny stan ludzkości.
      M.Laitman
      • tijgertje Re: Autyzm – oznaka okresu przejściowego do 19.08.15, 18:20
        Tja, nastepna teoria. A przepraszam, kto mial pojecie o autyzmie (zwlaszcza wysokofunkcjonujacym) 30 lat temu??? Autystow wtedy wcale nie bylo mniej, tyle, ze nikt ich nie diagnozowal.
        • jan.kran Re: Autyzm – oznaka okresu przejściowego do 21.08.15, 01:11
          tijgertje napisała:

          > Tja, nastepna teoria. A przepraszam, kto mial pojecie o autyzmie (zwlaszcza wys
          > okofunkcjonujacym) 30 lat temu??? Autystow wtedy wcale nie bylo mniej, tyle, ze
          > nikt ich nie diagnozowal.

          -------> Moj syn ma za chwile 26 lat.Pierwsze podejrzenia że ma problemy pojawiły sie jak miał cztery lata ale wtedy o ZA pojęcie było niewielkie. Jego ojciec , lat 60 ma niezdiagnozowaney ZA. Syn został zdiagnozowany późno ale daje radę , ojciec ma gorzej.
Pełna wersja