Przesadzacie...Doszukujecie się...itd. itd.

28.04.14, 15:08
Mamy już prawie gotową diagnozę, powoli rozpoczynamy terapię, powoli też zaczynamy godzić się z tym, że nasz Synek będzie potrzebował wsparcia w rozwoju. Nadszedł czas by poinformować bliskich i ,,dalszych" o problemach Misia. W odpowiedzi głównie słyszymy tytułowe ,,przesadzacie", ,,doszukujecie się", ,,idźcie do kogoś innego", ,,autysta nie zachowuje się w ten sposób" i moje ulubione ,,przecież przybił mi piątkę i zrobił żółwika ":) itd.
Mówi w ten sposób rodzina, znajomi, a nawet laryngolog, który Misia badał. Nie ukrywam, że czasami podnoszą mnie takie opinie na duchu, ale po świątecznej wizycie u rodziny gdzie nasłuchałam się o tym jak to nie przesadzam, poczułam się mimo wszystko kiepsko......Macie podobnie?
    • kasiamika12 Re: Przesadzacie...Doszukujecie się...itd. itd. 28.04.14, 16:04
      Wiem Wiem. Mnie też to czasem irytuje. U nas przez całe święta dom pełen ludzi i młody zachowywał się no powiedzmy w miarę dobrze ,rozmawiał, bawił się z ciotecznym rodzeństwem itp. Każdy z rodziny nam powtarzał " Czego wy od niego chcecie, dajcie mu spokój, ze zdrowym dzieckiem po lekarzach chodzić kto to słyszał żeby jakieś zespoły dziecku wymyślać." . To samo usłyszałam od pediatry. Baaa nawet specjalistów zdania są podzielone.
      Ale wiesz co tak sobie myślę,że skoro tylu ludzi (nie specjalistów od zaburzeń autystycznych) każe mi się stuknąć w glowe i zająć się sobą a nie ZDROWYM dzieckiem i ze nawet specjaliści się przekomarzają to może z naszymi dziećmi nie jest aż tak źle a ich cechy autystyczne( pomimo tego że je mają) nie rzucają się w oczy na tyle żeby kazdy mogl stwierdzic ze z dzieckiem na pewno coś jest nie tak.
      • polin7 Re: Przesadzacie...Doszukujecie się...itd. itd. 28.04.14, 16:25
        W naszym przypadku specjaliści wątpliwości nie mają :(, my zresztą niestety...też nie. Mają Ci, którzy wpadają na chwilę. Ostatnio była u nas babcia. Po pierwszym dniu powiedziała, że nic nie widzi niepokojącego, po kilku dniach już załapała o co chodzi.
        • kasiamika12 Re: Przesadzacie...Doszukujecie się...itd. itd. 28.04.14, 17:02
          U nas Ci doświadczeni specjaliści też wątpliwości nie mają. Wykluczali jedynie Ci ,których wiedza byla zbliżona do mojej.😊 A miałam przyjemność spotkać na swojej drodze jednych i drugich. Babcia też nic niepokojącego nie widziała, ale jak jej powiedziałam czym są zachowania autystyczne, czym jest echolalia itp to też załapała o co chodzi. Nie mniej jednak uważa że i tak przesadzam, więc tematu nie poruszam zbyt często bo po co. Najważniejsze że posuwamy się do przodu malymi kroczkami poprzez terapie na którą nie chciał chodzić. A teraz " mamo kiedy pojedziemy do Pani Agnieszki bo ja bardo chcę do niej pojechac pobawić się z nią"( to synka terapeutka ) ..
          • as_mama Re: Przesadzacie...Doszukujecie się...itd. itd. 28.04.14, 19:50
            Wydaje mi się, że wiedza w Polsce na temat spektrum autyzmu jest bardzo, bardzo niewielka. W telewizji, chociażby z okazji protestu rodziców dzieci niepełnosprawnych, temat trochę wypłynął. Ale jak zwykle pokazywano osoby cierpiące na głęboki autyzm, a ludzie po prostu nie wiedzą, że są jego inne odmiany, nie tak bardzo ewidentne, ale również rzutujące na zachowanie i rozwój dziecka.

            Od czasu diagnozy dużo czytam na temat zaburzeń syna oraz terapii. Z tego co przeczytałam gdybyśmy żyli w zachodnim kraju syn pewnie dużo wcześniej wpadłby w systemowe sito i dostalibyśmy pomoc. W Polsce pediatrzy nic nie widzieli, psychologowie dziecięcy, do których chodziliśmy, również nie. Podobno mamy duże szczęście, że u syna zdiagnozowano ZA na etapie przedszkolnym, bo w Polsce normalnie diagnozuje się w szkole, czyli późno.
            • malgoska777 Re: Przesadzacie...Doszukujecie się...itd. itd. 04.06.14, 11:27
              Dlatego ostatnio mam jedną odpowiedź - jak tam dzieci?
              -Wszystko ok.:):):)
              A jak ktoś dopytuje ze zwykłej ciekawości, albo chęci podniesienia mnie na duchu, to mówię wprost, że nie chce mi się o tym gadać. I faktycznie - nie chce mi się już o tym gadać. Robię co mogę, a ze znajomymi wolę pogadać o pierdołach bez związku z dziećmi. Bardzo fajnie mi się to sprawdza i w końcu zaczynam czuć, że jestem i żyję, bo do tej pory czułam, że są dzieci , jest autyzm, a mnie jako mnie po prostu nie ma. Pracowałam nad tym trochę i jeszcze pracuję... ale szczerze polecam:):):)
    • ada-15 Re: Przesadzacie...Doszukujecie się...itd. itd. 28.04.14, 16:56
      Nieraz tak słyszałam, ale dla mnie nie liczą się opinie innych tylko najważniejsze jest moje dziecko:)
    • agusia.24 Re: Przesadzacie...Doszukujecie się...itd. itd. 28.04.14, 17:30
      wiesz ja usłyszałam od bardzo bliskiej rodziny, że to z nami rodzicami jest coś nie tak, że męczymy biedne dziecko, wymagamy nie wiadomo czego a to przecież normalnie rozwijające się dziecko, litania była długa, ja byłam w takim szoku, że nic nie odpowiedziałam, za to tydzień odchorowywałam, doszłam do wniosku, że z niektórymi nie warto rozmawiać na ten temat, bo i tak nic nie zrozumieją, natomiast cieszą mnie opinię tzw. specjalistów, kiedy mówią, że nie widzą autyzmu, bo to znaczy, że nasz trud i poświęcenie przynosi efekty

      i tak całkiem moim prywatnym zdaniem, ma na to wpływ obraz autyzmu kreowany w mediach, przy okazji Dnia Autyzmu, czy ogólnie jak coś jest wspomniane o autyźmie to zawsze są to "ciężkie" przypadki, nie wiem może to ja tylko tak trafiam, ale nic dziwnego,że mój syn który nie kręci się w kółko i nie siedzi w kącie, jest potem postrzegany jako normalne dziecko
      • kasiamika12 Re: Przesadzacie...Doszukujecie się...itd. itd. 28.04.14, 18:01
        Zgadzam się. Dlatego ja też nie poruszam już tematu synka z osobami, które i tak nie będą w stanie tego zrozumieć. Dla niektórych autyzm wygląda tak jak napisała przedmówczyni. Nie wiedzą że wogole istnieje coś takiego jak zaburzenia ze spektrum autyzmu a ja już przestalam ich uświadamiać. Niech myślą co chcą nawet to ze dziecko zdrowe tylko matka chora. Najważniejsze to co ja i mąż wiemy.
        • as_mama Re: Przesadzacie...Doszukujecie się...itd. itd. 28.04.14, 18:12
          Rodzina to jedno. Najgorsze, że niektórzy "specjaliści" mają podobne podejście i wprowadzają rodziców w błąd.

          Pierwsza psychiatra, u której diagnozowaliśmy syna nie chciała nam wystawić diagnozy, bo cytuję: po co takiemu maluszkowi psuć papiery. Sama przyznała, że na jej oko dziecko ma ZA/CZR, ale kazała nam się wstrzymać z diagnozą dopóki pójdzie do szkoły. Gdybyśmy postąpili zgodnie z jej radą bezpowrotnie stracilibyśmy tak cenny czas, kiedy dziecko jest jeszcze małe i łatwiej je rehabilitować.

          Kilka osób z rodziny też uważa, że robimy ze zdrowego dziecka chore i wpadliśmy w sidła naciągaczy, którzy starają się nas namówić na niepotrzebne terapie. Czuję się wyjątkowo naciągnięta, szczególnie że większość udało mi się załatwić państwowo. Po prostu... czasem szkoda słów.
          • kasiamika12 Re: Przesadzacie...Doszukujecie się...itd. itd. 28.04.14, 18:28
            Ojjj tak zgadzam się że na podejście niektórych specjalistów i ich wiedzę na temat autyzmu to szkoda slów.
            Mi tez ktoś z rodziny powiedział że naciągają was na kase, widzą że trafili na takich co się nie znają i wmawiają dziecku jakieś zespoły czy inne bzdury. A wy się tak dajecie na to nabierać.
            Więc niektórym juz nawet nie mówię że chodzimy prywatnie na terapię i na TUS bo to przecież tyle pieniędzy kosztuje a zdrowemu dziecku nie potrzebne. A my chorzy rodzice tak dajemy się oszukiwać.😃 .
    • aga_sama Re: Przesadzacie...Doszukujecie się...itd. itd. 28.04.14, 18:56
      Napisz do rzecznika na wszystko jasne.
      Ja nie wiem co zrobić w tej sytuacji, jak wybrnąć. Z tego co piszesz nauczycielka dostosowywala metody i formy pracy do trudności dziecka, nawet bez orzeczenia. I to powinno sie jej chwalić. Ale jej zadaniem było tak go nauczyć, żeby umiał to, co jest w podstawie. I nie wiadomo, kiedy jej wysiłki okazały sie daremne. Byc może tez chcąc dobrze, źle dobrała metody. Tylko pytanie, czy gdyby mu nie pomagała to by sie sam nauczył? Nie sądzę. Teraz trzeba sie zastanowić co zrobić, aby syna przygotować do nauki w czwartej klasie. Może porozmawiaj z nauczycielem matematyki w klasach wyższych, koniecznie tez wnioskuj w poradni żeby wpisali w orzeczeniu dostosowanie metod i form nauczania przedmiotów ścisłych. I to nie jako hasło, ale konkretne wskazówki, jak syna uczyć żeby nauczyć.
      Sama pisałaś, ze syn miał problemy z matematyka. Nie jestem nauczycielem, ale coś mi sie wydaje, ze w matematyce juz jest przeskok jakościowy pomiędzy klasa druga a trzecią i problemy, ktore dało sie ogarnąć w klasie drugiej stały sie nie do przejścia. Byc może syn powinien powtórzyć klasę i opanować materiał.
      Masz bezwzględnie racje - o tymże trudności z matematyka mogą skutkować brakiem promocji powinnaś wiedzieć wcześniej.
      • aga_sama Re: Przesadzacie...Doszukujecie się...itd. itd. 28.04.14, 18:57
        Ooops nie ten watek
Pełna wersja