nowy numer poradnika + petycja

17.05.14, 16:11
Kochani!

ukazał się właśnie nowy numer Poradnika Autystycznego. Zapraszam do czytania: pl.scribd.com/doc/224698245/PA-04-ostat

W jednym z artykułów poruszony został temat obecności dzieci podczas komisji d/s niepełnosprawności. W związku z tym zaczynamy zbierać podpisy pod petycją:
www.poradnikautystyczny.pl/wazna-petycja/
Temat ten był poruszany także i na tym forum. Mam nadzieję, że podpiszecie petycję i rozpowszechnicie temat. Naszym celem jest zdobycie co najmniej 1000 podpisów.

Bardzo dziekuję.
    • tijgertje Re: nowy numer poradnika + petycja 17.05.14, 18:46
      Pytanko techniczne mam, nurtujace mnie przy wszystkich petycjach: czy mozna ja podpisac tak, zeby wszyscy uzytkownicy internetu nie widzieli nazwiska?
      • madziulec Re: nowy numer poradnika + petycja 18.05.14, 01:18
        A masz jakiś problem, że ktos ma nie znac Twojego nazwiska, którym tak szafujesz przy dyskusjach dotyczacych np. transwestytów?
        • tijgertje Re: nowy numer poradnika + petycja 18.05.14, 01:26
          Moze mam :P A moze pytam z innego powodu.
          Nie rozumiem za to, co trudnego jest w odpowiedzi na proste pytanie i wyciaganie tu moich dyskusji z FB?
          • madziulec Re: nowy numer poradnika + petycja 18.05.14, 17:45
            Ok.
            Prosta odpowiedź:
            1. temat Cie nie dotyczy. Nie mieszkasz w Polsce, nie chodzisz na komisje ds niepełnosprawności, nie wiesz jak to wygląda (jest to nieco dla Ciebie jak bajka o żelaznym wilku), więc i tak Twój podpis nie liczy się, bo nie zbieramy podpisów dla zbierania ich, a dla SKUTECZNOŚCI.
            2. na wszystkich portalach zbierania oficjalnych petycji widać kto podpisywał petycję. Możesz to sprawdzić.

            Pozdrawiam ciepło.


            PS
            Mam nadzieję, że to nie odwet i czepianie się by się przyczepić jak zwykle.
            • tijgertje Re: nowy numer poradnika + petycja 18.05.14, 17:58
              JA sie czepiam?
              Zadalam pytanie, bo chcialam znac odpowiedz. Niekoniecznie dla siebie.
              A twoja argumentacja jest ciosem ponizej pasa, bo :
              1. mam polskie obywatelstwo, podobnie jak mlody, za to zdolnosci jasnowidzkich nie mam i nie wiem, gdzie jeszcze kiedys bedziemy mieszkac.
              2. mam autyzm podobnie jak mlody i los innych autystow nie jest mi obojetny
              3. jesli zadaje pytanie, to oczekuje rzeczowej odpowiedzi, a nie wywlekania nie wiadomo czego.
              4. jawnosc podpisow mnie interesuje nie tylko ze wzgledu na "szafowanie" wlasnym nazwiskiem. Nie potrzebuje sie calemu swiatu chwalic, jesli chce cos zrobic w dobrej sprawie, a u nas WSZYSTKIE internetowe petycje musza miec mozliwosc podpisania bez ujawniania nazwiska na stronie zgodnie z tubylczym prawem o ochronie danch osobowych, nie wiem, jak to jest w Polsce, a jak czegos nie wiem, to pytam.
              • madziulec Re: nowy numer poradnika + petycja 18.05.14, 20:24
                Jeśli ktos chce zapytać nie widze problemu by zapytał mnie osobiście. Mail albo poradnikowy albo gazetowy.
                Jakos nigdy nie lubiłam pytania dla sąsiadek, siostry dziadka itp.

                Doceniam "nieszafowanie własnym nazwiskiem". Przy innych petycjach nie miałaś takich obiekcji (vide usunięcie pewnej osoby z polityki).

                Pozdrawiam ciepło. I naprawdę przestań już szukac dziury w całym
                • tijgertje Re: nowy numer poradnika + petycja 18.05.14, 21:56
                  Nosz qrde...

                  Mozesz mnie laskawie poinformowac, o jaka petycje ci chodzi tutaj:
                  Przy innych petycjach nie miałaś t
                  > akich obiekcji (vide usunięcie pewnej osoby z polityki).
                  • madziulec Re: nowy numer poradnika + petycja 18.05.14, 22:47
                    No włąśnie.

                    Jak coś do mnie masz i szukasz tylko kija by walnąć to wybacz, ale nie próbuj uderzać za pomoca ważnych petycji, które Ciebie nie dotyczą.

                    Bo jest to nei fair. Wybitnie. I jak dla mnie temat skończony
                    • tijgertje Re: nowy numer poradnika + petycja 18.05.14, 22:59
                      Jak sie okazało, ze pod wspomniana petycja nie ma mojego nazwiska, to temat skończony? Grasz nie fair i nie tobie oceniać, czy coś mnie albo moich bliskich dotyczy, czy nie. Pojęcia nie mam o co sie tak burzysz. Było pytanie, wystarczyłoby jedno zdanie w odpowiedzi zamiast wywlekania spraw niezwiązanych z tematem czy oceniania wartości mojego podpisu. Po co?
                      • madziulec Re: nowy numer poradnika + petycja 19.05.14, 00:59
                        Nie burzę sie. Mam jednak nieziemskie wrażenie, że bardziej wtrynianie pięknego noska nie dotyczy ani petycji ani samego Poradnika jako takiego, a pewnej ostatniej wymiany zdań, której nie możesz przeboleć ponieważ jestes paskudnie pamiętliwa i wcale nie taka słodziutka i otwarta jakbyś chciała się pokazać.

                        (petycja, o której pisałam.. nawet napisałam "polakach" heh .... ). Masz rację. Nie ma co z Tobą dyskutować.
                        • tijgertje Re: nowy numer poradnika + petycja 19.05.14, 06:50
                          Ech, ręce opadają. Całe szczęście, ze lepiej ode mnie wiesz, co myśle :/
                          • madziulec Re: nowy numer poradnika + petycja 19.05.14, 10:09
                            Ty na szczęście też. Więc na przyszłośc jeśli hipotetyczny ktoś (który jak tuszę nie istnieje) będzie chciał sie o coś zapytać (nadal chcąc swą tożsamość zachować w tajemnicy) na Poradniku mamy odpowiednią klauzulę i nie wyjawię, że ten ktos się pytał.
                            Hipotetycznie oczywiście.

                            Udzielę również odpowiedzi.
                            Jesli zada pytanie w językach obcych - odpowiem (nie znam tylko wystarczająco francuskiego i hiszpańskiego, ale myślę, że niemiecki i angielski wystarczą)
    • ixik Re: nowy numer poradnika + petycja 18.05.14, 20:35
      Madziulec - dziękuję za tę petycję. Moje dziecko choć małe to już rozumie takie sytuacje jak kolejny raz opowiadam specjalistom o jej problemach, patrzy wtedy na mnie z wyrzutem "mamo dlaczego mi to robisz?" i nie odzywa się ani do mnie ani do fachowców. Nie wyobrażam sobie robić tego dalej.
      Dzięki wielkie, podpisałam i mam nadzieję że coś się zmieni na lepsze:)
      • madziulec Drobne wyjaśnienie co do petycji 18.05.14, 22:44
        Petycja nie jest mojego autorstwa.

        Jako redaktor naczelna (chwilowo :) ) wydawnictwa Poradnik Autystyczny umieściłam ważny artykuł, który powstał m.in. na podstawie wypowiedzi osób na tym forum, a także na podstawie osób na grupie, ktorą prowadze.
        Znalazłam osobę, która była tak miła i zechciała opisać problem. Według mnie BARDZO WAŻNY. Dla nas wszystkich.

        Stąd powstała też petycja.

        Dziękuje wszystkim za rozpowszechnianie informacji o tej inicjatywie, myslę, że wystarczającym wyjaśnieniem będzie artykuł w Poradniku.
    • mamamada Jak podpisać bez upubliczniania nazwiska 19.05.14, 22:51
      Tijgertje, jeśli zgadzasz się z treścią petycji, możesz skopiować jej treść i wysłać petycję bezpośrednio na adres rzecznika: rpd@brpd.gov.pl zaznaczając, że w taki sposób się do niej dołączasz i że prosisz o nieupublicznianie danych osobowych. Informacje na temat działań, które prowadzi RPD i form, w jakich można się do niego zwracać są dostępne m.in. na stronie Rzecznika.
      Rzecznik gwarantuje zachowanie poufności uzyskanych informacji (jeśli jest to zaznaczone we wniosku).
      A każdy głos jest na wagę złota.
      • madziulec Re: Jak podpisać bez upubliczniania nazwiska 19.05.14, 23:19
        www.poradnikautystyczny.pl/petycja1/ dooobra :) żeby nie było, że madziulec wredna w stosunku do takiej Tijgertje ;)
        A niech podpisze ;)

        Przy czym... dostarczenie listy np. 600 podpisów robi większą furore niz 1 petycji z 1 podpisem.
      • tijgertje Re: Jak podpisać bez upubliczniania nazwiska 19.05.14, 23:40
        Bardzo dziękuje za rzeczowa odpowiedz.
    • katriel Mam problem z tą petycją 01.06.14, 00:35
      Mam problem z tą petycją.

      Chciałam ją nawet podpisać. Problem opisany w petycji mnie bezpośrednio nie dotyka,
      bo na komisji d/s niepełnosprawności nie byłam i się na razie nie wybieram. Ale bywam z dzieckiem u psychologa, logopedy, psychiatry i wiem, jak reaguje na omawianie jego problemów przy nim (przykład? logopeda zapytała, czy sepleni; nie seplenił, ale po tym pytaniu zaczął). Więc jeśli procedury wymagają, żeby dziecko było obecne podczas zbierania wywiadu, to są one złe i trzeba je zmienić.

      Ale doczytałam do miejsca, w którym autor petycji pisze: "Stosowane obecnie procedury powodują, że dziecko mogłoby nie uczestniczyć w wywiadzie jedynie wówczas, gdyby samo, bez żadnej opieki, zaczekało na rodzica/opiekuna na korytarzu" - i zaczęłam mieć wątpliwości. Bo z tego rozumiem, że owe mityczne "procedury", przeciwko którym skierowany jest protest, w żaden sposób nie zmuszają dziecka, aby pozostawało w pomieszczeniu, kiedy komisja rozmawia z rodzicem. Spokojnie mogłoby wyjść, gdyby tylko na zewnątrz miał się nim kto zająć. Czy tak?

      Gdyby każde dziecko przychodziło na komisję z dwojgiem opiekunów (jeden udziela wywiadu, drugi dotrzymuje towarzystwa dziecku na korytarzu), problem "rozmawiania o autystach przy autystach" by nie istniał. Być może w wyobrażeniu ustalających procedury tak właśnie powinno być: obowiązkiem rodziców jest zapewnienie dziecku opieki i jeśli ktoś chwilowo nie może tego zrobić osobiście (bo np. siedzi na fotelu dentystycznym z własnym zepsutym zębem, albo jest zajęty rozmową z komisją orzekającą), to ściąga tatę, babcię czy ciocię. Jak dziecko przychodzi na komisję z jednym opiekunem, a jest w takim wieku i stanie psychicznym, że samo na korytarzu nie zaczeka, to komisja ciężko wzdycha, ale idzie opiekunowi na rękę i godzi się (wbrew dobrej praktyce) zebrać wywiad przy dziecku - podczas kiedy w zasadzie powinna wyrzucić rodzica z dzieckiem w diabły, bo jest nieprzygotowany.

      Jeśli jest tak, jak mi się zdaje, to petycja jest w zasadzie nie na temat. Nie chodzi o żadne "procedury"; chodzi o to, żeby obowiązek zapewnienia opieki dzieciom w czasie, gdy rodzice opowiadają o nich komisji, zdjąć z barków rodziców i przekazać... nie wiem w sumie, komu. Komisji?

      No kurczę - nie rozumiem.
      • madziulec Re: Mam problem z tą petycją 01.06.14, 02:03
        W teorii pięknie, ale...
        Co ma zrobic samotna matka taka jak ja, gdzie ojciec kompletnie nie angażuje się w wychowywanie syna?
        Dziadkowie nei żyją.

        Czyli jestem ja i mój syn. Nie ma nikogo więcej. Mam prosić sąsiadkę?? Ona pracuje i nie widzi powodu, dla którego miałaby brac wolne ze względu na moje dziecko.

        Ja wiem, pewnie większość dzieci ma jednak oboje rodziców, ale nie zawsze każdy może się zwolnić z pracy, wziąc urlop itp. Tez to weźmy pod uwagę.
        • katriel Re: Mam problem z tą petycją 03.06.14, 03:50
          Madziulec,
          nie no, jasne. Ja rozumiem, że to może być problem, że ludzie mają różnie.
          Wyobrażam sobie, że tobie musi być ciężko radzić sobie ze wszystkim samej.

          Ja mam troszkę inną perspektywę: dzieci mam małe. Od pięciu lat praktycznie
          jestem non stop z dzieckiem w domu, młodszy się urodził zanim starszy poszedł
          do przedszkola, miałam tylko krótką przerwę między urlopami. Od pięciu lat
          praktycznie non stop mam tak, że jak chcę zrobić cokolwiek bez dzieci, to muszę
          kogoś poprosić, żeby się nimi zajął. Są chętni, jak najbardziej, ale nic nie ma
          z automatu. Przyzwyczaiłam się, że to ja muszę się martwić, co zrobić z dzieckiem.

          Po prostu chciałam mieć jasność. Jak jest i o co właściwie jest petycja.
          Dzięki, że mi wyjaśniłaś.

          Widzę, że problem jest. I warto by go rozwiązać. Ktoś tu chyba proponował zestaw
          świetlica + wolontariusz. Może i niezły.
          (Chociaż np. moje dziecko nie wejdzie do pomieszczenia, w którym gra muzyka
          popularna. Wystarczy że wolontariusz włączy radio i zamiast pomocy mamy histerię.
          A jak na takiej komisji się zbierze kilku autystów, każdy z innym bzikiem?)
          • madziulec Re: Mam problem z tą petycją 03.06.14, 07:28
            Zestaw wolontariusz jest świetny. Od 2009 roku poszukiwałam. Gdzies przez 2 lata. Przestałam.
            U mnie nie ma.
            Dziwne?
            Nie.
            Do dużego miasta maja dojazd ok. 40 min do godziny i tam moga pracować albo cos wymyslić. Więc jest dlatego ciężko.

            Stąd rzeczywiście niektóre rozwiązania da sie zastosowac w jednym miescie, w pobliskim - już nie.


            Swoją drogą.... na komisji widziałam mamę z dzieckiem z olbrzymia nadwrażliwością słuchową. Aż pytałam czy nic z tym nie robi. Dziecko siedziało, uszy zakryte... 6 treingów słuchowych już zaliczonych i co? Nic.
            Misiek gdy patrzył na niego sie stresował i denerwował. Udzielało mu się
    • mamamada Re: nowy numer poradnika + petycja 01.06.14, 08:32
      Ja myślę, że procedury powinny być tak skonstruowane, żeby niezależnie od statusu dziecka (tzn. czy ono jest z tzw. pełnej rodziny, czy wychowuje je samotny rodzic) i sytuacji życiowej jego rodziny zapewniały poszanowanie praw dziecka i zachowanie standardów diagnostycznych. I żeby umożliwiały rodzicom przekazanie pełnej informacji w sposób, który dodatkowo nie zaburza dziecka. Przecież nawet jeśli jest dwoje zaangażowanych rodziców, a mają więcej niż jedno dziecko, to wystarczy, żeby to drugie zachorowało - i też nie ma jak pojechać we dwoje :-(

      A komisje, wzywając na posiedzenie, odgórnie wyznaczają datę i godzinę, kiedy rodzic/opiekun ma się stawić z dzieckiem. I ani słowem w tym zawiadomieniu nie piszą, jak takie posiedzenie będzie wyglądało i że warto zadbać, żeby dziecko przyjechało z dwoma opiekunami. Dopiero w trakcie posiedzenia okazuje się, jak to wygląda... Byłam wcześniej z synem w dwóch ośrodkach diagnostycznych, miałam dobre doświadczenia i do głowy mi nie przyszło, że urząd, który teoretycznie ma pomagać niepełnosprawnym, może moje dziecko (i mnie również) potraktować w ten sposób...
Pełna wersja