Orzeczenie o niepełnosprawności - decyzja

03.07.14, 16:23
Nie wiem, czy nie wywołam tym wątkiem niepotrzebnej burzy - z góry zaznaczam, że nie mam intencji nikomu "nadepnąć na odcisk" - po prostu zastanawiam się nad tematem i chciałam poddać dyskusji pewną kwestię:)

Czym kierowaliście się występując o orzeczenie o niepełnosprawności dla Waszych dzieci (lub - dla Was)? Czy gdyby kwestie finansowe nie grały roli, to czy Wasza decyzja w tej kwestii byłaby taka sama?

Wiem, że nikt nie chce być niepełnosprawny ani nikt nie chce, aby jego dziecko było niepełnosprawne. To jasne. Ale z tego względu decyzja o wystąpieniu o orzeczenie jest trudna - to chyba takie postawienie "kropki nad i". A z drugiej strony - może zaakceptowanie sytuacji?
Ale - czy zaakceptowanie sytuacji jest czymś dobrym, skoro trzeba podjąć terapię i pracować, aby było lepiej? Jakie jest Wasze zdanie?
    • marychna31 Re: Orzeczenie o niepełnosprawności - decyzja 03.07.14, 17:40
      Orzeczenie o niepełnosprawności było potrzebne by adekwatnie pomagać moim dzieciom.

      Nie było kropką nad i. Taka kropką i momentem pogodzenia się z faktami była diagnoza.
      Dzięki orzeczeniu moje dziecko dostało się do ośrodka kompleksowo pomagającego autykom. Bez orzeczenia, nawet za pieniądze, by się tam nie dostał.
    • halogen75 Re: Orzeczenie o niepełnosprawności - decyzja 03.07.14, 18:24
      Ciekawe pytanie :) Ale też dość trudne, bo nie da się raczej w tej kwestii gdybać co byśmy zrobili GDYBY :) A może po prostu ja nie umiem ;)

      Ja odpowiem szczerze. Z pierwszym załatwianiem orzeczenia dziecku miałam styczność jakieś 12 lat temu. Nie miałam wówczas neta. Nie znałam wielu osób w podobnej sytuacji więc była to dla mnie pewna czarna magia. Coś się lekarz wypytywał czy mamy czy nie mamy a ja dopiero powoli po nitce do kłębka zdałam sobie sprawę, że nie mamy więc powinniśmy to załatwić. Czy była to wówczas kwestia finansowa? Z pewnej perspektywy tak ale też nie. Tak, bo wiedziałam, że na podstawie tego orzeczenia będzie córce przysługiwać jakaś kwota pieniężna, a zapotrzebowanie wówczas na jej sprzęt rehabilitacyjny było naprawdę duże. Nie natomiast ponieważ szczerze mówiąc nie znałam konkretnie wówczas nawet wysokości tej kwoty więc jak ją przyznano pamiętam, że uśmiechnęłam się myśląc sobie jaki ja jej sprzęt za to kupię ? ;) Dzięki orzeczeniu jednak córka dostała się do przedszkola integracyjnego, które jest jedyne w moim mieście i podejrzewam, że bez niego nie było by na to szans. Oczywiście jakaś tam pula godzin rehabilitacji oraz WWR też była dzięki temu orzeczeniu spełniana.

      Załatwiając orzeczenie synowi 9 lat później już wiedziałam doskonale co załatwiam, po co i dlaczego. Tutaj bezwzględnie chodziło o terapię, kształcenie specjalne itp. Terapia dzieci autystycznych jest bardzo złożona. Powinna być szeroko rozwinięta, zawierać wiele aspektów oraz systematyczna. Tu naprawdę liczy się każda wykorzystana godzina.

      > Nie wiem, czy nie wywołam tym wątkiem niepotrzebnej burzy - z góry zaznaczam, ż
      > e nie mam intencji nikomu "nadepnąć na odcisk"

      Nie wywołasz :) Bywają "gorsze" tematy ;)


      >Ale z tego względu decyzja o wystąpieniu o orze
      > czenie jest trudna - to chyba takie postawienie "kropki nad i"

      Z całą pewnością wręcz 100% nie jest postawieniem kropki nad i :)

      Obydwa orzeczenia moich dzieci traktuję jako pewnego rodzaju dokumenty otwierające niektóre drzwi, nie jako formę do zaakceptowania lub nie. Tytuł "niepełnosprawny" nie oznacza wyroku, nie jest skreśleniem małego człowieka z listy przyszłych zupełnie normalnie funkcjonujących ludzi. Można z niego korzystać, może leżeć zwyczajnie w szufladzie i nie być wykorzystywane. Ludzkie wybory. Po prostu :)
      • agata_abbott Re: Orzeczenie o niepełnosprawności - decyzja 04.07.14, 10:07
        > Nie wywołasz :) Bywają "gorsze" tematy ;)

        Np.? :)

        > Z całą pewnością wręcz 100% nie jest postawieniem kropki nad i :)
        >
        > Obydwa orzeczenia moich dzieci traktuję jako pewnego rodzaju dokumenty otwieraj
        > ące niektóre drzwi, nie jako formę do zaakceptowania lub nie. Tytuł "niepełnosp
        > rawny" nie oznacza wyroku, nie jest skreśleniem małego człowieka z listy przysz
        > łych zupełnie normalnie funkcjonujących ludzi. Można z niego korzystać, może le
        > żeć zwyczajnie w szufladzie i nie być wykorzystywane. Ludzkie wybory. Po prostu
        > :)

        Wiem, że nie oznacza wyroku, ale jednak klasyfikuje dziecko do jakiejś grupy, w której wiele jest ludzi z dużo większymi problemami...
        Może wytłumaczę - córka ma piętnaście miesięcy. Póki co jest trochę w tyle za rówieśnikami, ale funkcjonuje dobrze. I uczy się, idzie do przodu, jest jakiś postęp. Niewprawne oko nie zauważy u niej żadnego problemu, nie mówiąc już o niepełnosprawności! I nie wiem, jakoś mam opory ją w ten sposób sklasyfikować. Diagnozę akceptuję, nie mam z tym problemu, ale trudno mi zaakceptować kwestię niepełnosprawności.
        • mamamada Re: Orzeczenie o niepełnosprawności - decyzja 04.07.14, 11:10
          Ja miałam takie wątpliwości i opory diagnozując w wieku wczesnoprzedszkolnym starszego syna, NT w poradni psychologiczno-pedagogicznej z powodu poważnych zaburzeń mowy, małej motoryki, analizy wzrokowej i jeszcze paru pomniejszych kłopotów. Poszłam tam po diagnozę i opinię psychologiczną, a psycholożka, bardzo rozsądna i życzliwa, po przeprowadzeniu serii testów i rozmów (ze mną i z synem) zaproponowała mi... orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego.

          W pierwszej chwili - jakby piorun we mnie strzelił. Jak to - moje inteligentne powyżej normy dziecko ma mieć TAKIE orzeczenie? Przestraszyłam się - że to młodego zaszufladkuje, że będzie etykietowany itp. Ale psycholożka nie odpuściła - spokojnie wytłumaczyła mi, że takie orzeczenie da mojemu synowi dostęp do terapii i rehabilitacji, których potrzebuje właśnie teraz, na wczesnym etapie dzieciństwa.

          Błogosławię te kobietę za takt, cierpliwość i wytrwałość w przekonywaniu mnie do tego rozwiązania. Dzięki niemu młody dostał pomoc w wymiarze, którego prywatnie nie byłabym w stanie mu zapewnić.

          Puenta: Gdy kilka lat później tłumaczyłam jego nowej wychowawczyni, że młody jest co prawda inteligentny i ma dużą wiedzę, ale ma też pewne ograniczenia nie wynikające z lenistwa (dysgrafia, dysortografia) i wyciągnęłam orzeczenie sprzed lat, wychowawczyni stwierdziła: On? Naprawdę? W życiu bym nie pomyślała, że to dziecko miało kiedyś takie problemy!

          Więc przy moim aspiku nie miałam wątpliwości - orzeczenie, choć innego typu, otwiera mu drzwi do pomocy. A o tym, jakie znaczenie ma orzeczenie dla mnie i dla mojej rodziny pisałam już w tym wątku.
        • halogen75 Re: Orzeczenie o niepełnosprawności - decyzja 04.07.14, 16:52
          > > Nie wywołasz :) Bywają "gorsze" tematy ;)
          >
          > Np.? :)

          Szczepić, nie szczepić? Karmienie piersią, butelka, dieta pomaga czy nie i takie tam inne tematy, w których bywa przy wypowiedziach różnie ;)

          > Wiem, że nie oznacza wyroku, ale jednak klasyfikuje dziecko do jakiejś grupy

          Nie. Po prostu dokumentuje schorzenie. Widzisz to ty, komisja i ewentualnie lekarz prowadzący a nawet i on nie musi. Jest tymczasowe. Szczerze mówiąc robisz z tym co chcesz. Poważnie. Córka jest jeszcze malutka, wiele może się zdarzyć. Nie będziesz musiała z tego orzeczenia korzystać, super, ale nigdy tego nie wiesz myśląc przyszłościowo. Masz pieniądze? Ok. W takim razie potraktuj zasiłek jako pieniądze dla dziecka. Córka jest w bardzo kwitnącym wieku. Skąd wiesz co będzie dalej? Co będzie jej potrzebne choćby za pół roku, rok ? Nie wiesz, nigdy nie ma się 100% pewności. A jeśli, a gdyby, a nagle, masz czym dysponować. Niewiele to ale ten dokument czasem ułatwia wiele spraw. Myślę, że to bardziej siedzi w twojej głowie i niepotrzebnie drąży kanał ;) To normalna sprawa tak naprawdę. Chcesz córkę posłać do masowego przedszkola? Potem szkoły? Posyłasz jeśli spełnia kryteria. Nikt tego dokumentu nie będzie od ciebie żądał i o nie pytał. To ty sama decydujesz co z tym zrobisz.


          • agata_abbott Re: Orzeczenie o niepełnosprawności - decyzja 04.07.14, 17:07
            > Szczepić, nie szczepić? Karmienie piersią, butelka, dieta pomaga czy nie i taki
            > e tam inne tematy, w których bywa przy wypowiedziach różnie ;)
            >

            A, no tak:) Już myślałam, że na tym forum są jakieś inne, specyficzne tematy, ale widzę, że standard, który wywołuje dzikie dyskusje również na forach mam ze zdrowymi dziećmi:))

            Myślę, że to bardziej sied
            > zi w twojej głowie i niepotrzebnie drąży kanał ;) To normalna sprawa tak napraw
            > dę.

            Dzięki za tę wypowiedź. I w ogóle wszystkim dziękuję za ich posty w tej dyskusji:) Nie wiem, po prostu mam jakieś takie głupie przeświadczenie, że jeśli o takie orzeczenie zacznę się starać, to jakbym przypięła łatkę w zasadzie pełnosprawnemu dziecku.

            I w ogóle to chyba większy problem u mnie - a może za dużo myślę:) Ale w ogóle nie potrafię sobie poukładać w głowie pewnych rzeczy. Bo tak: Ewa jest szczęśliwa w swoim świecie, nie ma dyskomfortów, nic ją nie boli. To nie jest choroba, z którą się walczy. Ona już taka jest. I ja staram się to akceptować. Ale z drugiej strony - słyszę, że potrzebna jest terapia, że trzeba ćwiczyć, trzeba ją uczyć świata, uczyć różnych zachowań. Ale czy to nie oznacza, że trzeba ją zmuszać do dopasowania się do nas? Czy jeżeli ja będę usilnie starała się, żeby ona się zmieniła, dopasowała - czy to nie oznacza, że nie akceptuję jej taką, jaka jest?

            Ja wiem, pewnie sytuacja wygląda zupełnie inaczej, jeśli dziecko jest starsze, stara się wchodzić w relacje z otoczeniem i widać, że cierpi, bo to otoczenie go nie rozumie. I ja wiem, że dlatego trzeba pracować z dzieckiem już teraz, żeby później miało jak najmniej problemów. Ale z drugiej strony mam problem z tym akceptowaniem / nie akceptowaniem dziecka z autyzmem. Bo myślę sobie: "tak, to racjonalne, żeby wystąpić o orzeczenie" - a później patrzę na nią, ona na mnie i wydaje mi się, że gdyby mogła, to powiedziałaby: "ale czy według ciebie czegoś mi brakuje, nie jesteś ze mnie zadowolona?" :)

            Mam nadzieję, że ktoś mnie tu zrozumie:)
            • balladyna22 Re: Orzeczenie o niepełnosprawności - decyzja 04.07.14, 17:43
              Czyli masz problem, poddawać dziecko terapii czy nie, zostawić własnemu rozwojowi?

              Rozumiem, bo miałam podobnie, choć dziecko starsze, bo 3-letnie, mówiące i widziałam, że ma problemy wyróżniające je negatywnie wśród rówieśników, choć w "normalnych" relacjach nie było ich widać, a przynajmniej nie aż tak. Musisz wypośrodkować, da się to zrobić. Musisz dać dziecku to czego potrzebuje, żeby zlikwidowało deficyty i mogło w pełni cieszyć się życiem, jednocześnie zaakceptować jego inność.

              Ja nie zdecydowałam się na kompleksową terapię z prawdziwego zdarzenia, ale też córkę inaczej traktowałam niż dwie starsze córki NT. Nie chodziła do przedszkola, miała ograniczony kontakt z rówieśnikami, gdyż nie wykazywała takich potrzeb, wręcz przeciwnie, dzieci ją drażniły. Za to ja zajęłam się wprowadzaniem jej w życie społeczne, różne relacje z ludźmi, ale też rozwijaniem zainteresowań wg jej upodobań. Jednocześnie woziłam na terapię SI i TUS. Okresowo korzystaliśmy z różnych metod.

              Dużo zależy od tego, jak wielkie dziecko ma opóźnienie. Jak z rozwojem mowy, ćwiczycie, macie specjalistę od tej dziedziny?

              Jesteś na urlopie wychowawczym? Kiedy planowałaś wrócić do pracy i kto miał wtedy opiekować się dzieckiem? Czy masz możliwość pozostać z córką w domu do tego 3 r. ż. i potrafisz cierpliwie, z entuzjazmem i zaangażowaniem samodzielnie zadbać o jej rozwój poznawczy, emocjonalny, społeczny?

              Możesz teraz "dać sobie spokój" i zachowywać się jakby córce nic nie było, pozostawić sprawy własnemu biegowi, a jak pójdzie do przedszkola, zaistnieje w grupie dzieci, zobaczysz co jest problemem i zaczniesz działać z terapiami. Ryzyko jest takie, że w ciągu tych 2 lat dziecku mogą się jego problemy znacznie pogłębić i dojść nowe jeszcze poważniejsze, a wtedy znacznie trudniej będzie "wyprowadzić" je ze swojego świata.

              Co proponują specjaliści, którzy orzekli opóźnienie? Jakie terapie dla tak małego dziecka?
              • agata_abbott Re: Orzeczenie o niepełnosprawności - decyzja 04.07.14, 18:02
                balladyna22 napisała:

                > Czyli masz problem, poddawać dziecko terapii czy nie, zostawić własnemu rozwojo
                > wi?

                Nie, wiem, ze terapii trzeba ja poddać. Ale jednocześnie mam w związku z tym jakiś wewnetrzny dyskomfort. A najbardziej z orzeczeniami. Bo jeszcze terapie mogę sobie w głowie jakoś racjonalizowac, ze "to tak na wszelki wypadek". A orzeczenie to już grubsza sprawa (w mojej głowie:))

                Co do naszej sytuacji - Ewa na terapie chodzi już od sześciu tygodni, od pierwszej obserwacji w Synapsis. Ja pracuje, maz tez. W ciagu dnia z Ewa jest niania. Zajęcia są raz dziennie po 1h, Ewa jest w stanie wytrzymać na tych zajęciach max 50 minut takiej konkretnej zabawy. Wracają do domu po zajęciach, Ewa coś je i pózniej odsypia do 15:) Na chwile obecna - 15 miesięcy - jeszcze nie mówi. Gaworzy. W Synapsis dali nam szereg zaleceń odnośnie konkretnych badań, które powinnismy zrobić, dopiero zaczynamy. Jesteśmy przed wizyta u neurologa i dietetyka/immunologa. Co do SI - nie widać, zeby miała jakiekolwiek nadwrażliwości, raczej niedowrazliwosci. Nie ma problemów ze zmianami, nie musi mieć stałego harmonogramu dnia, nie ma fiksacji na punkcie rzeczy czy czynności. Potrafi nawiązać kontakt wzrokowy, reaguje (czasami:)) na polecenie "daj". Dopiero przy głębszym przyjrzeniu sie widać, ze nie buduje relacji, nie sygnalizuje potrzeb. Taka Zosia-Samosia do kwadratu:)
                • nefret_ete Re: Orzeczenie o niepełnosprawności - decyzja 04.07.14, 22:22
                  Orzeczenie w sensie dokument zawsze było dla mnie ogromnym ciosem, który musiałam odchorować. Tak już jest. Im więcej orzeczeń i zdiagnozowanych dzieci tym łatwiej ta traumę opanować.
                  Orzeczenie o niepełnosprawności tak jak dziewczyny pisały jest w zasadzie dokumentem dla Ciebie. Nikomu nie musisz o tym mówić ani pokazywać. Może Ci się przydać żeby łatwiej dzieci wyprowadzić na prostą. I tak to traktuj- jako narzędzie, nie cel.
                  Nie rozkminiaj za bardzo, nie ma nad czym myśleć.
                  • agata_abbott Re: Orzeczenie o niepełnosprawności - decyzja 05.07.14, 10:23
                    Dzięki Dziewczyny za wszystkie komentarze! To pomaga...
                • mamamada Re: Orzeczenie o niepełnosprawności - decyzja 04.07.14, 22:33
                  >Ale czy to nie oznacza, że trzeba ją zmuszać do dopasowania się do nas? Czy jeżeli ja będę usilnie starała się, żeby ona się zmieniła, dopasowała - czy to nie oznacza, że nie akceptuję jej taką, jaka jest? >

                  Nie, oczywiście, nie o to chodzi, żeby zmuszać - chodzi o to, żeby uczyć. Możliwie delikatnie, przez zabawę i stymulujący kontakt. Twoja córeczka jest jeszcze malutka, być może na tym etapie wystarcza jej kontakt z najbliższymi i swój własny świat - i jest z tym autentycznie szczęśliwa. Rozumiem twoje obawy, dotyczące "dostosowywania", miałam podobne, zastanawiałam się, czy działania terapeutyczne nie będą, za przeproszeniem, formą tresowania dziecka?
                  Ale z drugiej strony, przychodzi taki etap (acz nie wiem, czy u wszystkich?), że dziecko z ZA zaczynają interesować rówieśnicy, chce w jakimś stopniu włączyć się w grupę i chce być lubiane/akceptowane. I jeśli nie ma tych umiejętności, które rozwija TUS i terapia - to może być bardzo, bardzo trudno. Nawet jeśli Ty będziesz ją akceptowała taką, jaka będzie.
                  Terapia jest m.in po to, żeby zminimalizować ryzyko, że pewnego dnia usłyszysz rozpaczliwe: mamo, dlaczego oni nie chcą się ze mną bawić?
                  • agusia.24 Re: Orzeczenie o niepełnosprawności - decyzja 05.07.14, 14:21
                    dokładnie tak jak pisze mamamada to jest dopiero przykre jak widzisz jak twoje dziecko lgnie do dzieci z ufnością i autentyczną radością, a zostaje potraktowane "z buta", przeżywanie orzeczenia to przy tym pryszcz
                  • agata_abbott Re: Orzeczenie o niepełnosprawności - decyzja 05.07.14, 19:45

                    > Terapia jest m.in po to, żeby zminimalizować ryzyko, że pewnego dnia usłyszysz
                    > rozpaczliwe: mamo, dlaczego oni nie chcą się ze mną bawić?

                    Tak, wiem. Ale czuję w tym jakiś paradoks:) I wiem, że za ileś tam lat ona może mieć do mnie pretensje zarówno o to, że zrobiłam za mało, jak i o to, że coś robiłam i jej nie akceptowałam taką, jaka jest:)

                    Dzisiaj chciałabym jej pomóc, jednocześnie ją akceptując. Mam nadzieję, że da się to pogodzić.
      • kinga.1990 Re: Orzeczenie o niepełnosprawności - decyzja 12.01.15, 11:25
        witam

        mój synek jest w przedszkolu integracyjnym, potrzebne mu było, żeby się tam dostać orzeczenie o niepełnosprawności, jest ono wydane do 2017roku. moje pytanie brzmi czy kiedy ono wygasnie synek nie będzie już osobą niepełnosprawną? czy mam obowiązek stawienia sie na kolejnych komisjach jeżeli nie chcę już takiego orzeczenia? CZy muszę zgłosic po prostu, że nie chcę już takiego orzeczenia, czy muszę przedstawić dokumenty potwierdzające jego poprawę stanu zdrowia. Czy gdzieś jest odnotowane na stałe, że synek "miał coś takiego" chodzi mi o to ze kiedy pójdzie do pracy to pracodawca będzie wiedział, że przez np 3 lata coś takiego miał...proszę o odpowiedź. PILNE
        • agusia.24 Re: Orzeczenie o niepełnosprawności - decyzja 12.01.15, 17:50
          Orzeczenie wydawane jest na wniosek, jeśli nie złożysz wniosku o kolejne, to orzeczenie automatycznie wygasa i nikt Cię na komisję nie będzie wzywał, tak według prawa nie będzie już osobą niepełnosprawną. Nie trzeba przedstawiać żadnych dokumentów o poprawie zdrowia, przyszły pracodawca nie będzie wiedział, że miał orzeczenie, bo niby skąd.
          • kuiad Re: Orzeczenie o niepełnosprawności - decyzja 12.01.15, 22:33
            Ja składałam orzeczenie bo bez orzeczenia u mnie nie ma miejsca w klasie integracyjnej. Do tego mam nauczanie indywidualne. Względy finansowe? w moim mieście NIKT na autyzm nie ma przyznanego punktu 7.
            • emka_waw Re: Orzeczenie o niepełnosprawności - decyzja 13.01.15, 09:38
              A w jakim mieście mieszkacie?
          • kinga.1990 Re: Orzeczenie o niepełnosprawności - decyzja 16.01.15, 09:05
            To mnie uspokoiłaś...po prostu inaczej do klasy integracyjnej bez orzeczenia by się nie dostał, a na dzień dzisiejszy każdy go chwali i mówią, że zachowuje się jak normalne dziecko, a nie ja w poprzednim gdzie zrobiono z niego najgorsze dzecko pod słońcem. Czyli jak pójdzie za pare lat do pracy to nawet jeżeli pracodawca chciałby go sprawdzić, gdzieś w urzędzie to o niczym się nie dowie? Czy tylko mógłby się dowiedzieć, jeżeli by miał uznaną niepełnosprawność na stałe po 16 roku życia? A jeżeli dziecko ukończy 16 lat to komisja sama z siebie nie może ustalić mu stopnia niepełnosprawności jeżeli nie będę starac się o kolejne orzeczenia?
            • agusia.24 Re: Orzeczenie o niepełnosprawności - decyzja 17.01.15, 08:10
              A po co pracodawca miałby "sprawdzać"?! No bez przesady, to nie jest zaświadczenie o niekaralności, którą można sprawdzić w urzędzie,po za tym nie rozumiem, orzeczenie to wyrok czy co, co pracodawcę obchodzi czy ktoś miał kiedyś orzeczenie czy nie? Nie komisja sama z siebie niczego nie ustala.
              • kinga.1990 Re: Orzeczenie o niepełnosprawności - decyzja 17.01.15, 21:06
                wiesz bo na niepełnosprawnych pracowników można uzyskać pieniądze i częst ojest tak że pracodawcy sprawdzają pracowników, tylko nie wiem czy właśnie takie orzeczenie które się ma we wczesnym dzieciństwie gdzieś sie odnotowuje.
                • agusia.24 Re: Orzeczenie o niepełnosprawności - decyzja 18.01.15, 08:22
                  Tak wiem, że pracodawca może uzyskać środki z PEFRONu, ale jeśli mu na tym zależy to umieszcza taką informację już na etapie rekrutacji, ale nie sprawdza później pracownika,czy czasem nie ma orzeczenia, a już zwłaszcza nie sprawdza czy orzeczenie miał kiedyś tam, bo nikt mu takiej informacji nie poda. Ja mam orzeczenie, mój mąż również i jakoś dla pracodawcy nigdy to nie stanowiło problemu, nawet nie wnikali, na co to orzeczenie zostało wydane.
                  • kinga.1990 Re: Orzeczenie o niepełnosprawności - decyzja 19.01.15, 21:07
                    rozumiem, po prostu to jest jeszcze małe dziecko i nie chce mu w żaden sposób zepsuć papierów jeżeli ktoś się pomylił w jego diagnozie...ludzie są teraz okropni i nie chcę by ktoś go etykietował, dlatego zachowuje to w tajemnicy nawet przed najbliższymi,bo oni by tego nie zrozumieli
            • kinga.1990 Re: Orzeczenie o niepełnosprawności - decyzja 27.01.15, 08:21
              Byłam dziś u lekarza rodzinnego i zauważyłam u niego w kompie, że syn z racji tego ze ma orzeczenie o niepełnosprawności ma wpisane ZA w notatkach. Czy jeżeli orzeczenie wygaśnie to takiej informacji nie będzie czy to juz jest na stałe?
              • kinga.1990 Re: Orzeczenie o niepełnosprawności - decyzja 27.01.15, 13:53
                Byłam dziś u lekarza rodzinnego i zauważyłam u niego w kompie, że syn z racji tego ze ma orzeczenie o niepełnosprawności ma wpisane ZA w notatkach. Czy jeżeli orzeczenie wygaśnie to takiej informacji nie będzie czy to juz jest na stałe?
            • kuiad Re: Orzeczenie o niepełnosprawności - decyzja 27.01.15, 09:03
              Zachowuje sie jak normalne dziecko.... a dzieci z ZA zachowuja sie nienormalnie?
              • kinga.1990 Re: Orzeczenie o niepełnosprawności - decyzja 27.01.15, 13:56
                wiesz troche inaczej sie zachowują skoro mają zaburzenie
    • nefret_ete Re: Orzeczenie o niepełnosprawności - decyzja 03.07.14, 18:42
      Moja sytuacja była taka, ze byłam w szoku co najmniej rok. Podczas tego roku, obaj synowie otrzymali diagnozę autyzm. Ktoś powiedział, co trzeba załatwić i załatwiałam....jak robot.
      Także u mnie orzeczenie było po prostu kolejną rzeczą jak trzeba było załatwić.
      Profilty jakie mam to, 306złmiesięcznie(na 2jkę dzieci) i możliwość zbierania 1%.
    • agusia.24 Re: Orzeczenie o niepełnosprawności - decyzja 03.07.14, 20:58
      ja załatwiałam głównie po to żeby było, bo może się przyda do przedszkola, terapii,
      kwestie finansowe na początku mnie nie interesowały, niestety kilka miesięcy po otrzymaniu orzeczenia okazało się, że moja mama jest bardzo chora i nie będzie mogła już zajmować się małym, z dnia na dzień zrezygnowałam z pracy i przeszłam na świadczenie, bo nie miałam wyjścia
    • balladyna22 Re: Orzeczenie o niepełnosprawności - decyzja 04.07.14, 14:23
      W przypadku naszych dzieci, zwłaszcza tych małych, orzeczenie jest wystawiane na czas określony, 1-2-3 lata, poza tym nie ma obowiązku go nigdzie i nikomu pokazywać, więc dla mnie nie jest to żadna forma etykietowania.

      Wystąpiłam o orzeczenie zaraz po diagnozie w wieku 3 lat i 2 miesięcy córki, ponieważ osoby diagnozujące powiedziały, że powinnam je wyrobić. Jako powód podały możliwość wykorzystania dodatkowego 3-letniego urlopu wychowawczego w okresie do 18 r. ż. dziecka, zniżki, zasiłek pielęgnacyjny i świadczenie, przyjęcie do przedszkola i szkoły integracyjnej, terapie. Wtedy nie wiedziałam o istnieniu drugiego orzeczenia, o kształceniu specjalnym. Córka była zapisana do masowego przedszkola, ja miałam wracać do pracy po urlopie wychowawczym. Okazało się, że córka nie potrafi zaaklimatyzować się w przedszkolu, potrzebuje dużej pomocy w rozwoju umiejętności społecznych i podjęliśmy z mężem decyzje o wykorzystaniu właśnie tego dodatkowego urlopu wychowawczego. Gdybym nie miała orzeczenia, nie mogłabym z tego skorzystać. Później przedłużałam orzeczenie z uwagi na świadczenie pielęgnacyjne, ponieważ okazało się, że stała moja obecność przy córce jest potrzebna do lepszego rozwoju. Gdy to się zmieni, przestanę przedłużać orzeczenie.

      Dla mnie ZA córki jest formą niepełnosprawności społecznej, a orzeczenie daje mi możliwość tą niepełnosprawność okiełznać i sprawić, by w przyszłości jak najmniej utrudniała córce życie.
    • agata_abbott Re: Orzeczenie o niepełnosprawności - decyzja 05.07.14, 19:41
      Liczyłam na to, że odezwiesz się w tym wątku:)
      Oboje z mężem mamy dosyć ścisłe umysły i czym więcej czytamy o tym, jak wygląda świat z perspektywy autysty, tym bardziej potrafimy się w niego wczuć. I na wiele sytuacji patrzymy już w dwojaki sposób. Np. dzisiaj szliśmy na spacer do parku i przechodziliśmy przez ulicę - kompletnie pustą, więc nie chciało nam się iść do przejścia dla pieszych, więc przeszliśmy na skos. I mówię mężowi: "a wiesz, że przyjdzie taki moment, że ona zabroni Ci tak przechodzić?", a on na to: "wiem, czekam na ten moment" :) Kupowałam ostatnio jakieś książki o autyzmie i w zasadzie połowa kupionych przeze mnie pozycji była "o autyzmie", a połowa "o autyzmie z perspektywy autystów". Dla mnie to jest bardzo ważne - zrozumieć, jak Ewa myśli, jak widzi, jak postrzega świat. Wiem, że w wielu sytuacjach to ona będzie musiała dopasować się do świata, to ona będzie musiała zrozumieć kogoś, ale mam nadzieję, że przynajmniej w domu i wśród najbliższej rodziny ktoś poczyni wysiłek, żeby zrozumieć ją. Mogę zaakceptować nawet to, że nigdy się nie przytuli czy nigdy nie powie, że mnie kocha - dopóki będę wiedziała, że jest szczęśliwa, zadowolona, że nic nie sprawia jej bólu. I czasami frustruję się, bo jest jeszcze bardzo mała i nie może mi powiedzieć, co jej przeszkadza - ja się domyślam, próbuję różnych rozwiązań, ale to trochę błądzenie we mgle (tym bardziej, że jak rozumiem, trudno tutaj poszukiwać jakichś oczywistych rzeczy - czasami może płakać, bo jest za jasno, zegar tyka za głośno albo wkurza ją kolor spodenek, które jej włożyłam). Więc liczę na to, że kiedyś uda nam się porozumieć - bo wtedy będzie mogła mi powiedzieć, co ją cieszy, a co nie.

      Co do terapii - wiem, że będzie musiała funkcjonować w pewnym środowisku, więc musi mieć umiejętności, żeby dać sobie radę. Podczas terapii nikt jej do niczego nie zmusza, jak jej się coś nie podoba, to tego nie robi. Więc z pewnością nie jest to jakieś łamanie charakteru. Póki co nie mam z tym problemów, wiem, że to jest jej potrzebne. Panie pracują z nią nad wzmocnieniem kontaktu wzrokowego, uczą ją rozumienia poleceń itd.

      Ach, i już totalnie na marginesie - jak tak myślę o orzeczeniu, to pojawia mi się taka myśl: "dziewczyno, bluźnisz, twoje dziecko świetnie sobie radzi, gdzie mu tam do NAPRAWDĘ niepełnosprawnych dzieci" :) Staram się sobie wytłumaczyć, że to Ewie pomoże - tak jak piszecie, to otworzy jej niektóre drzwi.
      • yadrall Re: Orzeczenie o niepełnosprawności - decyzja 13.01.15, 10:35
        A jak bys sie zachowywala gdyby Twoje dziecko bylo calkiem zdrowe? Akceptowalabys bez mrugniecia okiem kazde jej zachowanie? Czy "terapeutyzowalabys" ja i uczyla zachowan spolecznych np. tego jak zachowac sie wobec osob starszych,albo jak zachowac sie w teatrze? Oczywiscie,ze bys nie akceptowala kazdego zachowania i uczyla jak nalezy sie zachowac :)
        Tyle,ze diagnoza (i cala reszta dokumentacji) pozwala uniknac pewnych problemow,ktore wynikaja z zaburzenia.

        W wypadku starszego syna najpierw mialam orzeczenie o niepelnosprawnosci,a dlugo pozniej oficjalna diagnoze :) Ale,dzieki temu,ze dostalam orzeczenie (tak i co za tym idzie pieniadze) to moglam dac synowi to co bylo mu najbardziej potrzebne-stalosc i przewidywalnosc w zyciu. Nie mieszkamy w PL i tu koszty przedszkola sa tak duze,ze zeby dac rade finansowo to pracowalismy z mezem na zmiany. Dla 2-letniego autika bylo nie do przetrawienia,ze on nie wiedzial kto bedzie sie nim opiekowal rano jak wstanie,albo ktore z rodzicow bedzie w domu jak wstanie z drzemki. Powodowalo to olbrzymie problemy. Dzieki pieniadza jakie dostalam z racji posiadania dziecka niepelnosprawnego moglam zrezygnowac z pracy i okazalo sie,ze mlody funkcjonuje coraz lepiej :)

        W wypadku mlodszego syna (tylko uposledzenie umyslowe i problemy z motoryka) wystapilam o orzeczenie ze ... zlosci! Kraj w ktorym mieszkam nie oferuje ZADNEJ terapi dla mojego dziecka,wiec wystapilam o orzeczenie i z tej kasy finansuje mu turnusy reha w PL. Postawilam sobie za cel,zeby moj syn CHODZIL i do tego konsekwentnie ide. A to kosztuje,wiec tak, biore kase od panstwa,zeby pomoc synowi.

        W obu wypadkach wystapienie o orzeczenie pozwolilo mi na zmiane sytuacji dziecka i poprawe jego kondycji/funkcjonowania,a co za tym idzie danie mu szanse na samodzielnosc w przyszlosci. I mysle,ze to podstawa w naszych dzialaniach-mamy obowiazek zrobic tak,zeby naszemu dziecku dac narzedzia do jak najlepszego funkcjonowania w srodowisku.

        Dla wyjasnienia-ja nie mam problemow pt. dostaje tyle co mama dziecka lezacego,bo tu jest stopniowanie wysokosci zasilkow dla dzieci,wiec im dziecko bardziej wymagajace tym poziom finansowej pomocy jest wiekszy. Uwazam,ze to sprawiedliwy uklad.

        I na koniec-w wypadku dzieci z zaburzeniami rozwoju ciezko sie pogodziec z ich niepelnosprawnoscia,bo ... tego nie widac! Jak dziecko jest na wozku to nawet jezeli poza tym jest calkiem ok to nikt nie ma watpliwosci,ze jest do dziecko niepelnosprawne-w wypadku dzieci sprawnych fizycznie nie jest to takie jawne/proste/zrozumiale/oczywiste.
        • kinga.1990 Re: Orzeczenie o niepełnosprawności - decyzja 19.06.15, 08:41
          Czy dziecko które ma diagnozę ZA do lutego roku 2017, po upływie tego terminu nie jest już dzieckiem niepełnosprawnym? Jest traktowany jak prawidłowo rozwijające się dziecko? Czy mam obowiązek odnowić po upływie ważności orzeczenie o niepełnosprawności, czy tylko, jeżeli ja będę tego chciała? Czy do lekarza medycyny pracy mogę iść gdzie chcę czy tylko w swoim rejonie? Czy lekarz internista ma obowiązek wypisania lekarzowi medycyny pracy, że dziecko przed ukończeniem 16 roku życia miało przez 2 lata takie orzeczenie, czy nie skoro już się nie starało o takie orzeczenie?
          • katriel Re: Orzeczenie o niepełnosprawności - decyzja 19.06.15, 11:52
            > Czy dziecko które ma diagnozę ZA do lutego roku 2017,

            Diagnozę się ma raz na zawsze, nie na czas określony. W obliczu nowych faktów o rozwoju dziecka stara diagnoza może zostać obalona, ale to wtedy będzie "a nie, pomyliliśmy się, to jednak nie ZA".
            Do lutego 2017 może mieć ewentualnie orzeczenie o niepełnosprawności.

            > po upływie tego terminu nie jest już dzieckiem niepełnosprawnym?

            Skoro orzeczenie straci ważność, to nie będzie dzieckiem niepełnosprawnym, chyba że wystąpisz o przedłużenie. Natomiast wciąż będzie dzieckiem z zespołem Aspergera.
            To nie jest tak, że jak ktoś ma zespół Aspergera, to automatycznie jest niepełnosprawny. Że zacytuję (za rozporządzeniem):
            Ocena niepełnosprawności dziecka dokonywana jest na podstawie następujących kryteriów:
            - niezdolności do zaspokajania podstawowych potrzeb życiowych, takich jak: samoobsługa, samodzielne poruszanie się, komunikowanie z otoczeniem, powodującej konieczność zapewnienia stałej opieki lub pomocy, w sposób przewyższający zakres opieki nad zdrowym dzieckiem w danym wieku, albo
            - znacznego zaburzenia funkcjonowania organizmu, wymagającego systematycznych i częstych zabiegów leczniczych i rehabilitacyjnych w domu i poza domem.


            Wysokofunkcjonujący, samodzielny Aspi niekoniecznie te kryteria spełnia. Abo może być tak, że teraz spełnia, ale terapia działa i za dwa lata juz nie będzie. A może być też na odwrót: teraz nie spełnia (bo jest na tyle samodzielny, na ile można tego oczekiwać od sześciolatka), ale za kilka lat spełni (bo nie będzie w stanie ogarnąć któregoś kolejnego etapu usamodzielniania się). A ZA ma cały czas tak samo...

            > Czy mam obowiązek odnowić po upływie ważności orzeczenie o nie
            > pełnosprawności, czy tylko, jeżeli ja będę tego chciała?

            Nie ma takiego obowiązku.
            • kinga.1990 Re: Orzeczenie o niepełnosprawności - decyzja 20.06.15, 11:11
              Rozumiem. A co będzie jeżeli dziecko podrośnie, stanie się dorosłym człowiekiem i pójdzie do pracy? Czy lekarz internista ma obowiązek napisania o diagnozie lekarzowi medycyny pracy, skoro przyjmijmy, że po roku 2017 nie ubiegałam się o orzeczenie o niepełnosprawności oraz na obecną chwilę(czyli po ukończeniu 16 r.ż.)? Skoro nie ma orzeczenia to jest w pełni zdrowy?
    • ada-15 Re: Orzeczenie o niepełnosprawności - decyzja 13.01.15, 19:38
      W moim wypadku wymogi szarej rzeczywistości . Dziecko z deficytami do tego wczesniak więc każdy oczekiwał jakiegoś papierka poczynając od poradni pedagogicznej a na dzień dzisiejszy szkoła. To nie kropka nad i to poprostu pieniądze , które inne instytucje wykorzystują w imie pomocy dla naszych dzieci.
Inne wątki na temat:
Pełna wersja