Metody alternatywne działaja?

12.12.14, 11:53
Witam, ponieważ to dopiero dla nas poczatek, 5 grudnia dostalismy diagnoze ZA, czytamy wszedzie, ze nie wiadomo co wywoluje autyzm oraz zespol aspergera.
Jak dotad doczytalam ze moze byc to:
Geny
Szczepionki
Powiklania po chorobach, przeziebieniach
Oksytocyna lub znieczulenie przy porodzie
Pasozyty
I jeszcze inne

Nie wiem co jest prawda a co nie, ale chcialam poprosic rodzicow o wypowiedz co robili, co pomagalo a co nie?
Czy moga polecic specjalistow medycyny alternatywnej nawet z konca Polski a moze zaczac od dobrego neurologa, zbadac glowe, bo tego nie robilismy.
Mam teorie z ksiazek a ja potrzenuje wsparcia informacyjnego od ludzi, ktorzy maja w tym praktyke bo sami to przerabiali.

Co z dieta?

Bede bardzo wdzieczna za kazda sugestie.

Pozdrawiam,
mama-iwonka
    • perlai Re: Metody alternatywne działaja? 12.12.14, 12:21
      szukasz na złym forum;)
      • eraz-lilipop Re: Metody alternatywne działaja? 12.12.14, 13:58
        Polecam lekturę forum dzieci org.Ja spędziłam parę tygodni na czytanie i po paru tygodniach wiedziałam mniej więcej co i jak.Nie leczę dziecka biomedycznie bo nie widzę takiej potrzeby.Natomiast dużo zaczerpnelam wiedzy do pracy w domu z dzieckiem jak i rozeznalam się co to jest ten cały autyzm .
    • katja.asd Re: Metody alternatywne działaja? 12.12.14, 14:00
      Nie możesz po prostu zaakceptować swojego dziecka takim, jakim jest zamiast wydawać kupę szmalu na zamawianie czarną kurą?
      Różni szarlatani czekają na zdesperowanych rodziców, ale najbardziej pomoże tu:
      1. AKCEPTACJA,
      2. Ćwiczenie umiejętności społecznych,
      3. Terapia psychologiczna, zwłaszcza jak dziecko będzie cały czas słyszało, że jest nienormalne, chore i złe.

      ZA jest taką samą chorobą jak leworęczność i leczenie tego nie ma sensu.
    • orbital_motion Re: Metody alternatywne działaja? 12.12.14, 16:15
      Hej! :)

      Przede wszystkim - jakoś to będzie! Ja nie próbowałabym usilnie szukać jednej przyczyny. Czytałam gdzieś, że naukowcy mają ostatnio teorię, że autyzm może być wywoływany przez różne czynniki - czyli może być kilka rodzajów autyzmu, wywolywanego każdy przez inne czynniki, ale dających podobne objawy.

      My diagnozę mamy trochę dłużej, ale nie dużo - raptem od maja/lipca. Trochę czasu zajęło mi poszukanie odpowiednich lekarzy - znalazłam fajnego neurologa, który specjalizuje się w autyzmie, pediatrę/gastroenterologa, ostatnio trafiłam na fajną panią dietetyk, która nie tylko zaleciła mi odpowiednią dietę dla córki (co jest ważne w tym sensie, że powinna być odpowiednio dla niej zbilansowana, a nie, że "gluten, cukier i kazeina to zło dla każdego autystyka"), ale też podpowiedziała, jakie inne badania powinniśmy jej zrobić. Fajnie wybrać się też do poradni genetycznej i metabolicznej, ale tu trzeba trochę czekać na terminy. Ale UW prowadzi projekt badawczy dotyczący osób ze spektrum i ich rodziców - robią badania genetyczne (chyba jeszcze szerzej niż w CZD) i nie trzeba czekać na to rok:) Pytanie: skąd jesteś? I ile lat ma Twóje dziecko?

      Ale tak czy inaczej - jak to powiedział nam neurolog na jednej z wizyt: "terapia dziecka z zaburzeniami ze spektrum powinna zacząć się od kilkumiesięcznego szkolenia dla rodziców":) Mnie dużo daje przyglądanie się temu, jak prowadzone są zajęcia z córką (chodzi na terapię), dostajemy zalecenia, jak z nią postępować, jak ćwiczyć, co robić, a czego nie. Regularna rozmowa z jej psychologiem pomaga poznać jej sposób myślenia, dzięki temu nam jest łatwiej się z nią porozumiewać.

      Jakbyś potrzebowała konkretnych kontaktów, to pisz na @ :)
      • anula56 Re: Metody alternatywne działaja? 12.12.14, 17:48
        Mogłabym prosić o informację na temat badań genetycznych i metabolicznych na UW? Gdzie i w jaki sposób można się zgłosić? Jakie skierowanie trzeba mieć i co ma w nim być?
    • katriel Re: Metody alternatywne działaja? 12.12.14, 20:43
      Ale właściwie dlaczego - na miły Bóg! - chcesz zaczynać od metod alternatywnych?
      Mogę zrozumieć zdesperowanych rodziców, którzy od lat usiłują nawiązać kontakt ze swoim nisko funkcjonującym dzieckiem, że chwytają się wszystkiego - i kiedy standardowa terapia wydaje się nie skutkować, uciekają się do alternatywnej. Tak jak rozumiem ludzi w terminalnej fazie raka, którzy piją jakieś azteckie ziółka albo smarują się maścią jakuckich szamanów. Evidence-based medicine ma już im niewiele do zaoferowania, a nadzieja wciąż się tli i szuka pożywki.
      Ale wy jesteście na początku drogi. Diagnozę macie ZA, więc stosunkowo optymistyczną (oczywiście róznie ludzie funkcjonują, ale przy tej diagnozie najprawdopodobniej dziecko mówi i jest w miarę inteligentne). Nie masz powodu łapać się brzytwy! Zacznij od standardów: trening umiejętności społecznych, diagnoza i ewentualna terapia SI, itd. Nie staraj się "wyleczyć ZA" (to się nie da), pracuj nad konkretnymi deficytami.
    • niunia_mamunia Re: Metody alternatywne działaja? 12.12.14, 21:23
      Tak jak nie ma dwójki ludzi takich samych, lubiących dokładnie to samo, mających te same preferencje - tak nie ma dwójki takich samych autystów, czy ludzi z ZA.
      Niestety do wszystkiego będziesz musiała dojść sama. Faktycznie akceptacja sytuacji jest istotna, bo czy ważne jest co wywołało autyzm? "On" i tak już z Wami jest, więc trzeba "go oswoić" :) a właściwie to trzeba oswoić siebie :)
      Dieta jest istotna dla każdego człowieka. "Nasze" dzieci często mają liczne zaburzenia np. łaknienia, nietolerancje pokarmowe, jeśli Twoje też, dieta może być bardzo przydatna. Musisz dziecko obserwować, czy nie staje się nadaktywne po jakiś produktach (cukier, mleko, gluten), albo czy nie ma innych niepokojących objawów (wysypka, nieładne stolce). Jeśli dieta nie wpływa bezpośrednio na dziecka rozwój, to po co je męczyć. Ale podkreślam, zdrowa dieta jest potrzebna każdemu, zwłaszcza dziecku (nawet NT :)
      Przyda Wam sie dobry lekarz prowadzący, znający się na rzeczy. My mamy to szczęście, że jest to neurolog ze specjalizacją również z pediatrii. Nie bagatelizuje objaw, które inny lekarz by olał. Popytaj w swoim mieście lub okolicy o b.dobrego specjalistę. Z doświadczenia wiem, że nie warto szukać konsultacji (jeśli nie jest to niezbędne) na drugim końcu Polski. Z czasem takie wizyty i podróże będą bardzo uciążliwe i dla Was i dziecka.
      Żyjcie normalnie.
      Kiedys ktoś na forum napisał, że autysta jest jak gość z Holadii (nie wiem czemu akurat z Holandii) - jest taki sam jak Ty, tylko porozumiewa sie inaczej. Oboje więc musicie się nauczyć ze sobą rozmawiać. OBOJE. Ty tez musisz swojego dziecka słuchać i nauczyć się rozumieć jego sposób patrzenia na świat.
      Powodzenia
      • mama-iwonka Re: Metody alternatywne działaja? 12.12.14, 22:52
        Witajcie, dziękuję za wpisy.Sytuacje zaakceptowałam, bo myślałam już wcześniej że On to ma. Ale nie chcę niczego przeoczyć co mogło by pomóc mojemu dziecku. Chce mu pomóc na maksa, chce zrozumieć, wspierać, być obok niego, jednak nie chce po latach mieć wyrzutów sumienia, że dzisiaj mogłam coś zrobić i nie zrobiłam. A mózg ludzki jest niezbadany do końca i przyczyny są nieznane, taka jest smutna prawda...
        • tijgertje Re: Metody alternatywne działaja? 12.12.14, 23:17
          No nie mogę....
          Chcesz pomoc dziecku, czy zapewnić sobie spokój sumienia? Jeśli priorytetem jest dobro dziecka, poczytaj najpierw co o życiu z autyzmem piszą sami autysci. Zacznij od bloga Katji, w jednym z ostatnich postów znajdziesz mnóstwo świetnych linków. Jeśli najważniejsze jest poczucie, ze zrobiłaś wszystko co możliwe, idź na dzieci.org, zacznij leczenie alternatywne, słuchaj zdesperowanych rodziców, którzy NIGDY nie pogodzą sie z "choroba" dziecka, kosztem relacji z nim, nieraz wręcz ryzykując życiem dziecka. To twój wybór, ale życie dziecka, tylko patrząc na jego potrzeby z jego perspektywy będziesz w stanie naprawdę mu pomoc. Autyzm to taki temat, ze najwiecej do powiedzenia usiłują mieć ci, którzy bladego pojęcia nie maja, jak sie z nim żyje. Ludzie cierpią, bo ich dziecko ma autyzm, nie dopuszczając do świadomości faktu, ze autyzm tylko im zatruwa życie. Dziecku z autyzmem najwiecej problemów nie sprawia sam autyzm, a nieprzewidywalne, niedostosowane do jego potrzeb i możliwości otoczenie. Sami ze sobą zwykle jesteśmy szczęśliwi, niestety jeszcze trochę lat minie, zanim będziemy stanowić większość i uporządkujemy to i owo.
          • mama-iwonka Re: Metody alternatywne działaja? 13.12.14, 09:26
            Ciezko czyta sie wpis, jak pierwsze 3 słowa atakuja. Ja prosze o wpisy konstrukcyjne, nie atakujace i wysmiewajace.
            • tijgertje Re: Metody alternatywne działaja? 13.12.14, 10:45
              sorry, masz pecha, ze trafiłaś na moment, gdy po latach bycia miła, pisania bloga, odpowiadania na setki zrozpaczonych maili nie mogę juz patrzeć na powielanie wymysłów na temat autyzmu, które nijak sie maja do rzeczywistości i są jedynie próba znalezienia winnego stanu dziecka uważanego za nienormalność i chorobę. Zdecydowanie powinnam być bardziej konsekwentna i w ogóle tu więcej nie zaglądać. Jak nieco ochłoniesz, doczytaj i przemysł, co napisałam w poprzednim poście. Tylko autysci ci bedą w stanie powiedzieć co jak na nich działa, ale musisz być otwarta na to, by zaakceptować fakt, ze nasza perspektywa jest zupełnie sprzeczna z tym, co według wielu zdesperowanych rodziców szukających leku na autyzm jest dla nas dobre.
            • tosia.2012 Re: Metody alternatywne działaja? 13.12.14, 18:53
              Też polecam forum dzieci.org jeśli chodzi o metody alternatywę. Zawszę można się czegoś nowego dowiedzieć, zorientować o co w tym wszystkim chodzi:)
              Tutaj takich rzeczy się nie dowiesz, lepiej nawet tego tematu tutaj nie zaczynasz bo odrazu wychodzi że nie akceptujesz swojego dziecka:)
            • tata.po.30 Re: Metody alternatywne działaja? 13.12.14, 19:11
              Mimo wszystko spróbuj przeczytać post Tijg do końca. Jest całkiem sensowny. A terapie alternatywne? Masz na nie czas -
            • katja.asd Re: Metody alternatywne działaja? 13.12.14, 21:00
              Tijgertje akurat pisze z sensem. Słuchaj jej, bo jest autystką i ma autystycznego syna. A wkurzyć się można, kiedy kolejny raz czyta się bzdury o leczeniu autyzmu metodami wziętymi z dupy. Kiedy przeglądam internet, to dziękuję bogom, że mam normalnych rodziców, którzy koncentrowali się na nauce samodzielności i odkręcaniu afer w szkole, zamiast prowadzić mnie do znachora.

              Zajrzyj na forum dla dorosłych z ZA: aspi.net.pl/ - jest dział, w którym można pisać bez rejestracji. Popytaj się jak to jest. Skorzystaj też z linków w moim podpisie - piszę tam o tym, jak to jest mieć ASD.
              Blog Wytrzymalskiej też jest świetny: wytrzymalska.blox.pl/
    • tratteolo Re: Metody alternatywne działaja? 13.12.14, 19:41
      Chcesz pomóc synowi - to świetnie :)

      Z tego, co piszesz można wywnioskować, że chcesz go "zmienić w normalnego" ;) żeby był taki jak cała reszta. Tego nie dasz rady zrobić (i tu jest najważniejsza ta akceptacja o której piszą inni o której wspominasz i Ty). Koniec, kropka. Ale pomóc możesz.

      Najpierw zrób bilans - w czym syn różni się od innych? Co trzeba usprawnić? To już najlepiej Ty zaobserwujesz, my nie pomożemy, choć możemy udzielić jakiś, bardzo ogólnych wskazówek.

      Może ma problemy z nawiązywaniem znajomości, przyjaźni - przede wszystkim musisz się zastanowić czy nawiązywanie przyjaźni i spędzanie czasu z innymi jest mu do szczęścia potrzebne. Tak, ludziom "zwyczajnym" jest potrzebne, ale ZA niekoniecznie. Mój syn czuje potrzebę osobistego kontaktu (pozaszkolnego) ze znajomymi mniej więcej raz w miesiącu. Ja spotykam się ze znajomymi 2-3 razy w roku i częstszy kontakt jest mi niepotrzebny. Ba, jest niewskazany - dostaję wówczas migreny, źle się czuję... Gdyby mi ktoś kazał chadzać na towarzyskie spędy raz w tygodniu to bym chyba zwariowała. Oboje z synem mamy zainteresowania, które pochłaniają nasz czas i na ludzi go nie starcza. I tak jest dobrze! Możesz za to syna uczyć jak nawiązać kontakt - jak zaprosić do wspólnej zabawy, co robić by utrzymać kontakt (np. "dzwonimy do kolegi przynajmniej raz w tygodniu i pytamy co słychać"), ucz go jak rozmawiać "o pogodzie" i naucz go, że takie rozmowy - small talk - są w społeczeństwie niezbędne. Ucz go jak istotne są takie "drobiazgi" w życiu rodzinnym jak pamiętanie o rocznicy, przyjście z wizytą do szpitala etc. Tłumacz mu to dosłownie - że musi przyjść z wizytą do chorego, jeśli nie chce, by chory czuł się opuszczony/zaniedbany/niekochany.

      Może syn nie rozumie dlaczego inni są dla niego niemili - a to on jest niemiły dla nich (np. zbyt szczere komentarze) - tu pomoże TUS. Ucz go co robić, czego nie. Tłumacz "tak nie mówimy, to jest przykre". Tłumacz dlaczego to jest przykre! Dlaczego ktoś nie ucieszy się, gdy w trosce o jego przyszłe zdrowie syn mu powie, żeby się odchudzał ;) TUS jest ważny po to, by kiedyś syn, już wtedy dorosły, mógł nawiązać kontakty np. biznesowe.

      A może syn ma problemy z przestrzeganiem norm dotyczących ubioru - np. wszędzie chodziłby w dresie, bo wygodny. Tu też pomoże tłumaczenie, że inni mogą poczuć się dotknięci, jeśli na czyjeś wesele przyjdzie w dżinsach, a na stypę w neonowej kurtce.

      Kłopot z teorią umysłu? To jak najczęściej przypominaj, że inni nie czytają w myślach syna i jeśli czegoś chce, wie o czymś itd. - musi to wyartykułować.

      Kłopot ze "sztywnymi" zachowaniami? Pokazuj alternatywne rozwiązania, "otwieraj oczy" synowi. Ucz rozumienia przenośni. Pokazuj humor i dowcipy zarówno sytuacyjne jak i absurdalne.

      Widzisz - ile problemów i ile rozwiązań. Najważniejsza jest tak naprawdę rozmowa i tłumaczenia. I ta akceptacja właśnie :)
      • katja.asd Re: Metody alternatywne działaja? 13.12.14, 21:24
        I jeszcze w razie konfliktu trzeba przeanalizować, co się stało i jak powinno się postępować. Osoby z ZA słyną z ostrych tekstów prosto z mostu, więc jest duże ryzyko obrażenia kogoś - tu trzeba powiedzieć, że jakaś odzywka była nieodpowiednia, że pewnych rzeczy nie należy mówić/powtarzać. Sama kara czy foch nic nie dadzą.
    • ania-pat1 Re: Metody alternatywne działaja? 13.12.14, 23:22
      Polecam T. Atwooda Zespól Aspergera - kompletny przewodnik. Kopalnia wiedzy, a przy okazji sporo na temat tego, co "działa", ale nie w sensie "zamiana za w nt", ale ułatwia życie osobie z za i jej bliskim. Metody alternatywne - mam wrażenie, że niefortunnie zastosowałaś nazewnictwo, bo jakoś po postach nie wyglądasz na osobę, która chce leczyć czopkiem z banana itp. Pasożyty? jak są to trzeba wytruć (u każdego...), grzyby? - tak samo, kłopoty neurologiczne? warto zrobić eeg (nie ma to związku z metodami alternatywnymi, to konwencjonalna metoda i na ogół poprzedzająca diagnozę) - tak aby wykluczyć dodatkowe źródla problemow, kłopoty z koordynacją, czy percepcją wzrokową, koordynacją oko-ręka, praksją - neurolog, lek. rehabilitacji - skierowanie na odpowiednie ćwiczenia (konwencjonalna medycyna), nadwrażliwości - skierowanie na odpowiednie treningi - czy to sluchowe, czy si (to też raczej konwencjonalna metoda). TUS (trening umiej. społecznych) - dobry dla prawie wszystkich z ZA, terapia psychologiczno-pedagogiczna - również warta uwagi, czasem logopeda (problem z właściwą narracją, z tempem wypowiedzi, intonacją, rozumieniem przenośni). Dziecko masz już duże - trzeba będzie wybrać co przyda się najbardziej, bo inaczej nastąpi "zmęczenie materiału". Może się okazać, że np. za logopedę świetnie robi kółko teatralne (tak jest w naszym przypadku), a sprawność fizyczna jest ekstra... Tu dzieci różnią się bardzo. Tak, że konwencjonalnych metod wystarczy,.... a te niekonwencjonalne to raczej akty rodzicielskiej desperacji.
      • mama-iwonka Re: Metody alternatywne działaja? 14.12.14, 00:06
        Dziekuje za wpisy, dziecko zaakceptowałam, ustalam terapie, dodatkowe badania np eeg glowy. Bo tego nie mial. Genetyke chyba odpuszcze, chyba nic nam nie pomoze a nie chce meczyc dziecka. Boje sie zapytac bo znowu mnie zaatakujecie ale zaryzykuje:
        Co jest z tymi szczepionkami?
        Kiedys. Ogladalam program, ze metale w nich zawarte moga wywolac autyzm. Ze nalezy sprawdzic czy dziecko nie ma w sobie zbyt duzej ilosci tych metali i pozbyc sie ich z organizmu. Ze to nie wyleczy autyzmu ale poprawia jakos zycia takiej osoby. Ja pomyslalam ze to metoda alternatywna no bo jakos nie pasuje to do medycyny konwencjonalnej ale moge sie mylic. Wiec moze doprecyzuje, chodzi mi o to czy ktos robil takie badanie i pozbywal sie tego z organizmu dziecka? Nie wiem czy to jest prawda wiec staram sie dowiedziec u osob ktore maja w tym temacie praktyke, moze pytanie bylo niefortunne bo nie mialam swiadomosci ze wywola takie negatywne odczucia, nie mam zbyt duzej praktyki w temacie ZA wiec pytam o to co mnie interesuje nie majac swiadomosci ze cos jest odbierane negatywnie, ale sie napisalam...
        • madziulec Re: Metody alternatywne działaja? 14.12.14, 01:56
          A ja ostatnio oglądałam filmik, gdzi ejest, że autyzm to widzenie latających podków.
          Serio.
          Nie iwem jak pozostali - ja i mój syn nie widujemy.

          Błagam - nie szukaj ciągle winnych. Metale sprawdź magnesem. Takl samo będzie wiarygodnie
        • tabletka_bez_krzyzyka Re: Metody alternatywne działaja? 14.12.14, 10:44
          A ja odpowiem, choć zwykle ograniczam się do podczytywania. Bo myślę, że byłoby wielką stratą dla Twojego dziecka, gdybyś po tych wszystkich odpowiedziach na forum powędrowała w kierunku metod alternatywnych.

          Nie jest prawdą jakoby szczepionki wywoływały autyzm. Nie ma żadnych badań spełniających kryteria naukowości i metodologicznej poprawności, które potwierdzałyby tę zależność. Człowiek, który przyczynił się do upowszechnienia tej bzdury - Andrew Wakefield - spreparował badania w celu wyłudzenia odszkodowania od firm farmaceutycznych. Za swoją pseudonaukową działalność został pozbawiony prawa wykonywania zawodu lekarza. O tej sprawie można poczytać w wielu publikacjach, również internetowych.

          Tym niemniej jednak każda szczepionka może wywoływać skutki uboczne (o czym informują ulotki). Jeśli rodzice piszą, że zaobserwowali coś niepokojącego po szczepieniu, nie oznacza, że kłamią. Ale jeśli twierdzą, że autyzm pojawił się po szczepieniu, trzeba podejść do tego z dystansem. Większość rodziców (a nawet lekarzy) nie jest w stanie wychwycić niepokojących objawów u niemowlaka. Co nie znaczy, że ich nie ma.

          W przypadku dzieci chorych szczepienia trzeba konsultować z neurologiem, czasami trzeba odroczyć. Bo i dla organizmu zdrowego, i chorego szczepienie jest wyzwaniem.

          Jeśli chodzi o obecność metali ciążki w organizmie, objawy chorób takich jak ołowica są powszechnie znane i opisane w literaturze. I dobrze znane lekarzom. Nie wymagają żadnych cudów jak badanie włosa, paznokcia czy nie wiem jeszcze czego. Jeśli czujesz nieodpartą chęć, takie badania można wykonać w zwykłym laboratorium, w cenie zwykłych badań. Nie trzeba wysyłać za ocean, płacić astronomicznych sum.

          A do genetyka warto iść. Nie jest to pierwsza w kolejności potrzeba, ale nie można tej sfery zaniedbać. Niestety zaburzenia i choroby często dostaje się w pakiecie, nawet jeśli na pierwszy rzut oka tego nie widać. Autyzm (i ZA) łączy się czasami z zespołem łamliwego chromosomu. Warto sprawdzić, tym bardziej, że jego nosicielstwo może wiązać się z konkretnymi problemami u rodzica, który jest nosicielem (m. in. objawy podobne do choroby Parkinsona u mężczyzn, wczesna menopauza u kobiet). Dobrze wiedzieć wcześniej.

          Jeśli chcesz jeszcze o coś zapytać, pytaj. Chętnie odpowiem. Trzy lata temu, kiedy u mojego dziecka zdiagnozowano autyzm, to forum bardzo mi pomogło. Nie miałam okazji się zrewanżować, choć ciągle podczytuję. Zrozum stałych bywalców, tych, którzy ciągle udzielają się na forum i służą swoją ogromną wiedzą, czasami nie starcza cierpliwości, żeby odpowiadać po raz setny na te same pytania:)) Choć zwykle to robią.
          • galiia Re: Metody alternatywne działaja? 20.12.14, 20:12
            Masz nieaktualne informacje o dr W.-został oczyszczony z zarzutów.
            Do poczytania: www.stopnop.pl/aktualnosci1/131-wlochy-wygrane-odszkodowanie-za-autyzm-poszczepienny.
            Polecam samemu poczytać o szczepieniach i ogólnie pisząc o przemyśle farmaceutycznym i wyciągnąć wnioski.
            • mama-iwonka Re: Metody alternatywne działaja? 20.12.14, 21:05
              Ta strona nie działa, mozesz jeszcze raz ja podac? Dziekuje
            • galiia Re: Metody alternatywne działaja? 20.12.14, 21:59
              www.repubblica.it/salute/medicina/2014/11/25/news/il_tribunale_bimbo_autistico_per_colpa_del_vaccino-101357013/?ref=fbpr
              użyj translatora, lub w gogle wpisz: wygrana autyzm włochy i będziesz miała możliwość przeczytania nt.
            • madziulec Re: Metody alternatywne działaja? 20.12.14, 22:58
              en.wikipedia.org/wiki/Andrew_Wakefield serio? oczyszczony? web.archive.org/web/20100527003931/http://www.guardian.co.uk/society/2010/may/24/mmr-doctor-andrew-wakefield-struck-off
              • galiia Re: Metody alternatywne działaja? 21.12.14, 08:35
                wolnemedia.net/wiadomosci-ze-swiata/potwierdzony-zwiazek-szczepionek-z-autyzmem/
                polecam poczytać prace i artykuły Pani Profesor Marii Doroty Majewskiej i inne strony odnoszące się do tematu, np to: prawdaxlxpl.wordpress.com/aktualnosci-2/profesor-maria-dorota-majewska-szkodliwosc-szczepien/
                Pani profesor prowadziła w ramach grantu od Komisji Europejskiej własny program badawczy dotyczący wpływu szczepień na schorzenia neurologiczne, w tym autyzm. Wnioski nt ma (wpływ rtęci na oseski szczurów) i dobrze jest o tym wiedzieć.
                • madziulec Re: Metody alternatywne działaja? 21.12.14, 11:17
                  Polecasz? Czytać artykuł osoby, która z hukiem wylatuje z kolejnych miejsc pracy?
                  Hmmm.... Ta pani nie prowadziłą badań o związku szczepień z autyzmem. Doczytaj. Wiedza nie boli
        • tabletka_bez_krzyzyka Re: Metody alternatywne działaja? 14.12.14, 10:50
          Jeszcze jedno. Jeśli znasz trochę angielski, warto zerkać tutaj:

          www.researchautism.net/autism-interventions/our-evaluations-interventions

          Przegląd najważniejszych terapii pod kątem udowodnionej naukowo skuteczności. Nie tylko z perspektywy naszego polskiego grajdołka.
          • grzalka Re: Metody alternatywne działaja? 14.12.14, 12:36
            Metody naturalne póki co sobie odpuściliśmy. Psychiatra w Centrum Autyzmu bardzo naciskał na dietę, ale po pierwsze nie chciał zrobić synowi żadnych badań potwierdzających bądź wykluczających nietolerancję tego wszystkiego, co chciał, żebyśmy wykluczyli z diety, po drugie nie potrafił mi podać żadnych badań przeprowadzonych zgodnie z zasadami EBM, które by faktycznie udowadniały skuteczność tak eliminacyjnej diety. Powiedział tylko, że mogę sobie znaleźć w necie mnóstwo badań potwierdzających. Prawda, jak również mnóstwo innych badań na każdy dowolny temat, wzajemnie się wykluczających. W karcie poradnianej mam wpis "rodzic trudny, nastawiony negatywnie do zaleceń". Drugie podejście mieliśmy do Tamtisa. Nawet dałam syna na tzw. diagnozę. Poczytawszy nieco w necie nastawiłam się jak zwykle sceptycznie, a gdy otrzymałam diagnozę, to oboje z mężem stwierdziliśmy, że takiego neurofizjologicznego bełkotu jeszcze nigdy nie czytaliśmy. Być może na laikach zrobiłoby to wrażenie, ale my się akurat na tym znamy. Więc też grzecznie podziękowaliśmy. Więcej nie próbowaliśmy, tym bardziej, że TUS i praca indywidualna zaczęły przynosić widoczne efekty. Przychylam się do powyższych opinii, że to jest głównie wyciąganie kasy od zdesperowanych rodziców. Chociaż myślę, że większość tych, którzy to robią, jest przekonana, że to działa. I że pomagają.
            • grzalka Tomatisa oczywiście n/txt 14.12.14, 12:37

              • mama-iwonka Re: Tomatisa oczywiście n/txt 14.12.14, 23:46
                Tabletka_bez_krzyzyka bardz dziekuje za Twoj cieply wpis. Do grzalki a gdzie macie TUS? Właśnie szukam. I co z tym Thomatisem? Bo o Thomatisie byla mowa jeszcze przed diagnoza, bo On jest bardzo nadwrazliwy na dzwieki. Albo Johansen. Ale to myslalam ze jest normalna metoda nie alternatywna, jednak to jest tzw sciema? Napisalas ze znasz sie na tym ja wcale, mozesz napisac cos wiecej? A SI pomaga? Czy to tez nie? Bo mlody chodzi na SI 2,5 roku a diagnoza dopiero teraz. Ale jesli to tez nie pomaga to nie chce go meczyc, chociaz akurat to lubi.
                • ania-pat1 Re: Tomatisa oczywiście n/txt 15.12.14, 08:07
                  SI - dobrze prowadzone pomaga, a jeśli dziecko lubi to dodatkowa korzyść. Lubi - znaczy realizuje coś na tych zajęciach, czego mu brak (jakiś rodzaj stymulacji np.). SI przez większość uważane jest już za metodę konwencjonalną, choć za mało jest twardych dowodów (EBM) , bo badanie kliniczne trudno zrobić (w stosunku do czego szukać kontroli?), zazwyczaj na zajęciach z SI realizowane są też elementy fizjoterapii (zwłaszcza jeśli prowadzi je fizjoterapeuta i takie polecam). U mojej córki pierwsze zajęcia z elementami SI (bo miała wtedy 2 lata i była za mała na 100% SI) zaleciła lekarz rehabilitacji z poradni dla wcześniaków w miejsce NDTbobath - bo uznała, że mimo, że wzorce ruchowe są OK, to dalej czucie ciała kiepskie - zajęcia były refundowane i bardzo trafione. Teraz (córka 8 lat) zrezygnowałyśmy, bo w moim odczuciu zajęcia przestały być potrzebne (brak wymiernych korzyści) - chyba osiągnęłyśmy na nich tyle ile się dało. W ich miejsce pojawiły się klasyczne zajęcia ruchowe + zajęcia w centrum wspinaczkowym (tam realizuje bujanie, zwisanie itp.). Treningów uwagi słuchowej nie realizowałyśmy, chociaż córka była nadwrażliwa na dźwięki (teraz trochę to się wygasiło) - ale znam osoby u których pomogły. Też traktowane są już na zasadzie metod konwencjonalnych. Znam też osoby u których te treningi były dla dziecka zbyt obciążające (nasilił się niepokój, rozkojarzenie) - ale tu znów- nie ma metod dla wszystkich. Spytałabym neurologa - po wykonaniu eeg i terapeutę od si (bo zna już dziecko jakiś czas). Mogę napisać z dobrodziejstw jakich metod korzystałam na przestrzeni 8 lat i uważam, ze działały:
                  niemowlę: vojta, NDTbobath, stymulacja percepcji wzrokowej, metody skupiania wzroku na twarzy i obiekcie
                  od 2 roku życia:NDT - kontynuacja, elementy SI, konsultacje psychologiczne i logopedyczne (przechodziła z mówienia o sobie "ty" na "ja") + trening psychologiczny więzi (wszyscy byli jej bliscy...)
                  od 4 roku życia:SI, konie, metoda krakowska (całościowa prowadzona przez M.Korendo - trening uwagi, narracji, linearnego porządkowania, percepcji wzrokowej, narracji, czytanie), psycholog - terapia indywidualna - (historyjki terapeutyczne, analiza sytuacji i emocji na podstawie zdjęć), TUS z tą samą terapeutką, która prowadzi terapię indywidualną
                  do końca zerówki (6 lat) utrzymany schemat z 4rż.
                  Od 7 rż do teraz (8lat 2 klasa)- (pierwsza klasa) - indywidualna terapia z psychologiem (ten sam, ale raz na 2 tygodnie) - praca nad samooceną, przepracowywanie "trudnych"sytuacji szkolnych, historyjki rówieśnicze, trening zachowań np. co powiesz gdy..., odgrywanie różnych scenek, nagrywanie ich i analiza nagrań,
                  tus - z tym samym psychologiem na terenie szkoły (dzieci z różnych klas z jednej szkoły), 1 godzina rewalidacji na terenie szkoły (głównie by omówić niektóre polecenia w książkach, które dla aspi są nieformułowane... + przygotowanie do konkursów przedmiotowych), czasowa obserwacja na terenie szkoły (np. organizacja czasu na przerwie/świetlicy/sprawdzianie - po której psycholog radzi nauczycielom jak można wesprzeć córkę).
                  Metoda krakowska - pojawiamy się raz w roku u p.Korendo i rozmawiamy o tym na co należy zwrócić uwagę (nie zostało tego wiele :-).)
                  Z metod nieterapeutycznych, które działały/łają jak terapia i są utrzymane: angielski HelenDoron (siedzi się na poduszce lub chodzi a to ideał, grupka 4 os.), kółko teatralne w szkole (rewelacja: intonacja, mimika), kółko eksperymentalne, kółko muzyczne (ekstra na nadwrażliwość słuchową), konie (już nie terapeutyczne tylko weekendy w stadninie z przyjaciółką), narty w klubie (znalazl się przyjazny, z instruktorami akceptującymi "zaburzenia uwagi ;-)", basen latem, ścianka wspinaczkowa w sekcji dla dzieci (w tygodniach bez nart/basenu ...kasa....).
                  W wieku trzech lat IQ mojej corki wynosiło ok 100, w 7 roku życia zależnie od testu ponad 130 lub ponad 140. Czyli mierzalnie terapia ped-psychologiczna działa.
                  W wieku 4 lat córka spełniała kryteria dyspraksji, teraz nie (pozostała lekka niezgrabność niediagnostyczna) - czyli si, fizjoterapia i inne
                  Oczywiście można powiedzieć, że dojrzałość robi swoje, ale myślę, że nie tylko.
                  Jeśli dziecko LUBI zajęcia to odbierając je robimy mu krzywdę. U nas działała zasada - nie chce chodzić/ćwiczyć - odpuszczamy. Sprawdziła się świetnie, córka sama czuje co jej coś daje. Nigdy nie ciągałam ją w miejsca, których nie lubiła lub ją stresowały.
                  • grzalka Re: Tomatisa oczywiście n/txt 15.12.14, 12:47
                    Nie, ja się nie znam na Tomatisie. Ale znam się na neuroanatomii i neurofizjologii, a mąż jest w ogóle neurologiem, więc jak ktoś pisze jakieś "czary-mary" w diagnozie, oparte głównie na trudnych, naukowych zwrotach, to ja wzmagam czujność i nie biorę na wiarę, tylko sprawdzam.
                    TUS u nas w mieście (nie Warszawa) można w dwóch miejscach, jeden jest specjalnie dla ZA/autystów, drugi jest w osiedlowej świetlicy terapeutycznej, dla wszystkich z problemami społecznymi i na to chodzi mój syn. Jest jedynym dzieckiem z ZA, za to w grupie ma właśnie dzieciaki, z którymi w tzw. realu ma największy problem. Pewnie dlatego są takie dobre efekty. SI - jestem za, bardzo fajne dla dzieci zajęcia, zwłaszcza gdy są na NFZ, mój syn miał od 4 do 8 rż, wtedy bez diagnozy ZA jeszcze. Teraz ma już zajęcia sportowe, aktualnie basen i gimnastykę z elementami akrobatyki. Ruchowo symulujemy go poza tym dużo, od zawsze. Bezstresowo oczywiście.
    • marychna31 Czym są metody alternatywne? 15.12.14, 18:47
      Myślę, że po pierwsze warto sobie zadać to pytanie. Metody alternatywne to metody, które nie zostały jeszcze przebadane (a więc stosowanie ich na dziecku to przeprowadzanie na nim eksperymentów) albo zostały przebadane i ich wpływ na pacjentów jest żaden (na poziomie placebo) lub co gorsza jest szkodliwy. Inaczej przestałyby być alternatywne, tylko na stałe weszłyby do repertuaru metod konwencjonalnych.
      Do Ciebie oczywiście należy wybór.
    • green_land Re: Metody alternatywne działaja? 15.12.14, 20:54
      A ja myślę, ze skoro przyczyn autyzmu może być kilka, to i metody leczenia (sorry, tak krócej) mogą być różne. Młodemu pomaga Kiadabion i zastrzyki homeopatyczne. No i co poradzę na to?:)
      • marektatojakuba Re: Metody alternatywne działaja? 15.12.14, 21:26
        Rozumiem, że równocześnie nie stosujesz żadnych innych metod, typu praca z logopedą, SI, pedagogiem, TUS?
        • green_land Re: Metody alternatywne działaja? 18.12.14, 21:21
          Pierw zaczął brać Kidabion (jeszcze przed diagnozą). Od razu mowa poszła do przodu tak wyraźnie, ze nie ma mowy o zbiegu okoliczności. Wiele razy to weryfikowałam.
          Co do zastrzyków homeopatycznych - zaczął je brać przed SI i zauważyłam, że ruszył do przodu i wyciszył się. Dopiero potem doszło SI, Prodeste, a 1,5 roku później logopeda, pedagog.
      • mama-iwonka Re: Metody alternatywne działaja? 15.12.14, 22:20
        Kiadiabion to chyba min. Vit D3, czytalam od razu napisze w ksiazce a nie internecie, ze czesto dzieci z ZA maja niedobor tej wit, wiec jak dajesz zima oby nie latem to chyba dobrze. Ja zawsze sprawdzalam poziom wit d3 w krwii przed zima i na tej podstawie podawalam lub nie. Nadmiar tez nie jest dobry. Dla mnie Kiadiabion to nic lego aby tylko dobra dawka i faktycznie byl niedobor. A co zastrzyki podajecie? Moze to tez wit np b12 tez czytalam ze moze byc w za niedobor.
        • tabletka_bez_krzyzyka Re: Metody alternatywne działaja? 16.12.14, 10:47
          My nie podajemy:)

          A chciałam jeszcze dopisać do tego, co napisała Ania-pat. Widzisz...to chyba najlepiej obrazuje drogę, jaka Cię czeka. Nie ma jednej terapii, która rozwiązałaby wszystkie problemy naszych dzieci.

          Dobra terapia to wypadkowa dobrej metody, dobrych terapeutów, indywidualnych predyspozycji Twojego dziecka i waszych warunków rodzinnych. Nie ma jednej drogi dla wszystkich.

          Czasami jest świetna metoda, ale trafiasz na beznadziejnego terapeutę. Czasami metoda taka sobie, ale akurat blisko Twojego domu będzie genialny terapeuta, który będzie idealnie odpowiadał Twojemu dziecku i przy nim będzie szło jak burza. Są tutaj rodzice, którzy jeżdżą na konsultacje i ćwiczą w domu. I mają czas na normalne życie rodzinne. Są tacy, którzy za żadne skarby świata nie czują się na siłach pracować z dzieckiem w domu i są gotowi na liczne wyrzeczenia, żeby tylko zatrudnić profesjonalistów. Żadna z tych dróg nie jest zła ani dobra. Trzeba sprawdzać, trochę testować na sobie (oczywiście w granicach rozsądku). Bo ludzie są różni, rodziny są różne i nasze dzieci mają różne potrzeby.

          Terapia to droga. Kiedyś dawno temu, kiedy zawitałam tu po raz pierwszy, byłam strasznie spięta i przerażona perspektywą podjęcia kluczowej decyzji o wyborze jedynej słusznej drogi terapii, od czego miało zależeć życie mojego dziecka. Po 3 latach mogę Ci powiedzieć, że najważniejsze to zacząć robić cokolwiek i przy tym nie tracić zdrowego rozsądku, przyglądać się pracy terapeutów, myśleć krytycznie, oceniać, nie dać robić krzywdy dziecku. Nie ma jednej decyzji na zawsze. Terapia ewoluuje, bo zmieniają się potrzeby. Terapeuci odchodzą, wypalają się, czasami formuła się wyczerpuje. Zdarzali się nam terapeuci, z którymi mój syn przeskakiwał kamienie milowe rozwoju, a potem ta sama osoba rok później nie miała już na niego żadnego konstruktywnego pomysłu. I trzeba było iść dalej. Bądź na to gotowa.

          Na początku jest trudno, bo każdy się boi. Strach paraliżuje. Człowiek w strachu jest bardzo podatny na manipulację. Pamiętam swoje przerażenie, żal, rozpacz. Trzeba to przeżyć. A potem wraca się do życia.

          Co do terapii - unikaj terapeutów, którzy próbują zawłaszczyć Was wyłącznie dla swojej metody albo dla siebie, którzy osaczają, mówią z pogardą o swoich kolegach i innych metodach. Którzy wmawiają, że nie ma innej drogi niż ich metoda, straszą, źle traktują dzieci, są agresywni. Unikaj tych, którzy Cię nie słuchają, których nie interesują Twoje spostrzeżenia bądź którzy nie biorą ich pod uwagę.

          I nie samobiczuj się. Nawet jeśli teraz podejmiesz decyzje o terapii, które za kilka lat ocenisz negatywnie. Jestem przekonana, że to nieuniknione.
          • emka_waw Re: Metody alternatywne działaja? 16.12.14, 11:40
            Dołożę (a raczej usystematyzuję) listę badań i lekarzy, których powinnaś zrobić/odwiedzić:
            - badania na pasożyty i candidę, morfologia ogólna i poziom żelaza - wpływają na funkcjonowanie dziecka, a są najprostsze do zrobienia
            - poradnia metaboliczna - choroby metaboliczne dają często takie same objawy jak autyzm, a to zupełnie inna metoda działania jest wtedy. Nam w sumie zrobili badania ponad 120 różnych parametrów z krwi i moczu, eliminując nietolerancje pokarmowe, cukrzycę i celiakię. Znaleźli za to nadwrażliwość na glutaminian sodu.
            - poradnia genetyczna - choroby genetyczne mogą dawać też objawy zaburzeniowe podobne do autyzmu. Są dwa badania, łamliwy chromosom X i badanie całego genomu w poszukiwaniu uszkodzeń. Oba z krwi. Do tego genetyk kazał nam zrobić pomiary antropologiczne (były od ręki).
            - neurolog i EEG - badanie zaburzeń pracy mózgu
            - alergolog - testy alergiczne z krwi lub skórne. Dzięki temu (plus wynikom z poradni metabolicznej) będziecie wiedzieć, czy musicie stosować dietę eliminacyjną. My nie musimy, za co opatrzności dziękuję.

            Do tego można dołożyć jeszcze w drugiej kolejności:
            - laryngologa i badanie słuchu - tympanometria (niedosłuch przewodzeniowy) i ABR progi (niedosłuch mózgowy). To pierwsze jest łatwe i krótkie, drugie robione we śnie, jak EEG, technicznie (na spółkę z EEG) najcięższe do przeprowadzenia z autystykiem.
            - endokrynologa - my akurat nie byliśmy, ale wielu rodziców bada i ten temat.

            Lista długa, trudna i upierdliwa. Ale przyczyny powstawania autyzmu są, jak do tej pory, nieznane, więc diagnoza autyzmu odbywa się na drodze eliminacji wszystkich innych możliwości.

            Na koniec moja opinia o suplementacji, DAN i homeopatii w "leczeniu" autyzmu - maszynki do dojenia zdesperowanych rodziców. I tyle.

            Życzę dużo sił i wytrwałości.
            • grzalka Re: Metody alternatywne działaja? 16.12.14, 18:14
              Zapewne niewiele to wniesie do wątku, ale moje dziecko by zwariowało przy takiej ilości wizyt i badań. Już EEG było traumą, we śnie sobie odpuściliśmy.
              • emka_waw Re: Metody alternatywne działaja? 16.12.14, 20:56
                > Zapewne niewiele to wniesie do wątku, ale moje dziecko by zwariowało przy takie
                > j ilości wizyt i badań. Już EEG było traumą, we śnie sobie odpuściliśmy.

                Te badania rozłożyły się w sumie na ponad rok, w tym dwa razy mieliśmy trzydniową obserwację w szpitalu. W sumie okazało się, że prędzej ja zwariuję, niż mój syn...
                • mama-iwonka Re: Metody alternatywne działaja? 16.12.14, 22:27
                  Do emka_waw bardzo dobrze napisalas o tych badaniach. My bylismy w poradni metabolicznej pod opieka z rok, ale wyrosl z problemu tak powiedzieli no coz wrocimy.
                  Ale mozesz napisac gdzie bylas w jakich poradniach i kogo polecasz?
                  Wlasnie nie wiem jakie eeg mamy zrobic bo sa dwa w spoczynku czy nie?
                  Psychiatra mowila zeby zrobic i isc do neurologa.

                  A tak apropo, jesli choroby metaboliczne daja podobne objawy do autyzmu to co to znaczy? Ze mozna sie pozbyc autyzmu w takim przypadku? Przepraszam za pytanie ale jak to rozumiec?
                  • emka_waw Re: Metody alternatywne działaja? 16.12.14, 23:30
                    Badania genetyczne i metaboliczne zrobiliśmy w IMID na Kasprzaka w Warszawie. EEG robiliśmy prywatnie na Londyńskiej w Warszawie, jedno, w śnie (z rejestracją procesu zasypiania i wybudzania, plus reakcja na impulsy świetlne).

                    W przypadku gdy przyczyną zaburzeń są jakieś choroby metaboliczne, to nie pozbywamy się autyzmu - jego po prostu nie było. Zmieniana jest diagnoza.
                • ania-pat1 Re: badania 16.12.14, 22:43
                  Hmm, moja córka miała właściwie wszystkie z tych badań, ale rozłożyły się na 5 lat...
                  EEG miała robione kilka razy i powtarzamy co 2 lata, bo zapis się normalizuje i jest szansa, że do dojrzałości będzie OK.
                  Miała robiony tomograf - z uwagi na problemy (poważne) z napięciem mięśniowym jako dziecko 8 tygodniowe (OK), wtedy też trafił się nam komplet badań z poradni metabolicznej (OK).
                  Słuch jako wcześniak miała badany regularnie, podobnie wzrok (dopiero teraz mamy zielone światło od okulisty - pomimo, że korzysta bardziej z wiedzenia peryferyjnego - to raczej wina nadwrażliwości wzrokowej). Neurolog - to były regularne wizyty. Genetyk - trafił się z uwagi na problemy w okresie noworodkowym - na wszelki wypadek zrobili cały kariotyp i przeszukali wszystkie związane ze słabą reakcją na bodźce płynące ze "świata" (na szczęście OK). Wykluczyli też cytomegalię i toxoplazmozę. Morfologia, żelazo itp. fakt - jako maluch miała anemię. Robaki - raz brała zentel (na na wyczucie lekarki). Ale dużego dziecka bym nie prowadziła tą ścieżką - eeg - owszem, słuch - jeśli byłyby przesłanki (akurat nadwrażliwość może nią być - bo mogą być różnie słyszalne tony), morfologia, żelazo - jeśli nigdy nie były robione, robaczyce - i tak nie wychodzą w badaniach (można wziąć jakiś zentel czy pyrantel - na recptę od rozsądnego lekarza), metaboliczne? w starszym wieku byłby już jakiś objaw dodatkowy, genetyk? (a są dodatkowe objawy? jak nie to u dużego dziecka nie widzę wskazań - tyle lat się obyło...). TSH - warto zawsze (i u dzieci i u dorosłych i to nie z powodu autyzmu :-). Plus: badanie psychologiczne (etap rozwojowy, uzdolnienia), badanie w kierunku dysleksji.
Pełna wersja