Jak pomóc mężowi?

12.02.15, 10:03
Jesteśmy jeszcze przed diagnozą u naszego dwulatka (ta rozpocznie się dopiero za 1,5 mies), ale mąż kompletnie się załamał. Widzi wszystko w czarnych barwach, boi się o przyszłość tę za 10-15 lat, że syn będzie niesamodzielny, że sobie nie poradzi w życiu, że zaburzenie się będzie pogłębiało. Padają słowa upośledzenie umysłowe, choroba psychiczna. Mam wrażenie, że wpadł w jakąś czarną spiralę i sam siebie nakręca. Ja mam kompletnie inne podejście, uważam, że to wciąż to samo, kochane, cudowne, idealne dziecko, a to że ktoś nam otworzył oczy i pokazał kilka nieprawidłowości to dobrze, bo teraz mamy najlepszy czas do działania, pomożemy dziecku i sobie, ważne, że nie czekamy i nie jest za późno. Pomijając już fakt, że i tak jeszcze nie mamy żadnej diagnozy, więc nawet nie wiemy z czym mamy problem i czy go mamy. Największy problem u nas z mową, brak rozumienia, ze zdań wyłapuje pojedyncze słowa i resztę próbuje wymyślić z kontekstu i sytuacji, ale jest ogromna intencja komunikacji, dziecko zaczyna tworzyć własny słownik, żeby się z nami porozumieć. Poza tym zaczynają się pojawiać zabawy bezsensowne jak fascynacja otwieraniem/zamykaniem drzwi przez kilkanaście minut, fascynacja zamkami, kluczami. Ale poza tym na chwilę obecną odnajduję się w grupie rówieśniczej, nie odstaje od niej, ma bardzo rozwinięte naśladownictwo, chętnie się przytula, całuje, sam dąży do kontaktu fizycznego, pokazuje palcem, nie unika kontaktu wzrokowego, nie ma wybiórczości jedzenia. Owszem zaczynają się pojawiać spięcia, kiedy napina się cały i zaciska rączki na nas z całych sił, ale trwa to chwilkę moment. Owszem są frustracje, manipulacje, ale dużo można jeszcze przetłumaczyć, odwrócić uwagę. Uważam, że naprawdę nie ma tragedii, że jest problem ale jest również ogromna baza do pracy. Że intelektualnie nie jest ok. Oczywiście to wszystko może jeszcze zweryfikować diagnoza, ale uważam, że będzie dobrze. W jaki sposób więc pomóc mężowi, wybić go z tego czarnowidztwa?
    • nie-matka Re: Jak pomóc mężowi? 12.02.15, 10:07
      Miało być: intelektualnie jest ok.
    • katriel Re: Jak pomóc mężowi? 12.02.15, 11:37
      > W jaki sposób więc pomóc mężowi, wybić go z tego czarnowidztwa?

      To zależy, jakim typem jest mąż i co go zazwyczaj przekonuje - a tego my nie wiemy, tylko ty, bo to ty go znasz. Parę pomysłów do wyboru:

      1. Przedstawić twarde dane. Wygrzebane z jakichś publikacji naukowych statystyki: że tyle-a-tyle procent autystów żyje samodzielnie, tyle-a-tyle procent pracuje, tyle-a-tyle procent zawiera związki małżeńskie, tyle-a-tyle procent ma dzieci... Uwaga: znalezienie tego moze być trudne (i prawie na pewno dane będą wyłącznie anglojęzyczne).

      2. Przedstawić dowód anegdotyczny. Zapoznać męża z jednym wysoko funkcjonującym dorosłym lub dorastającym autystą, który studiuje lub pracuje i ogólnie prowadzi satysfakcjonujące życie. Ewentualnie dać przeczytać książkę czy bloga, albo obejrzeć film o takowym.

      3. Odwołać się do autorytetu. Macie jakiegoś psychologa czy psychiatrę, którego mąż szanuje i któremu ufa? Niech ta osoba pogada z mężem.

      No i pomysł nr 0, od którego pewnie powinnam zacząć, chociaż to raczej do stereotypowej załamanej matki pasuje niż do faceta: okazać zrozumienie. Powiedz mężowi jawnym tekstem, że go rozumiesz; że też się trochę obawiasz (tylko inaczej te obawy wyrażasz, zamiast popadać w czarnowidztwo próbujesz - może trochę gorączkowo - działać); że oczywiście może się zdarzyć, że syn będzie niesamodzielny (ale nie jest to bardzo prawdopodobne, więc na razie trzeba po prostu zrobić co się da, żeby do tego nie dopuścić); itd.
    • tijgertje Re: Jak pomóc mężowi? 12.02.15, 14:13
      Kaz mu poczytac bloga Katji, doroslej autystki, ktora wprawdzie nadal ma problemy, ale radzi sobie z nimi lepiej, niz niejeden neurotypowy:
      kociswiatasd.blox.pl/html
      Moglby poczytac mojego, ale go zamknelam, wiec troche za pozno :P Mam nadzieje, ze twoj maz nie szuka wymowki. Jeszcze nie wie, co i czy z dzieckiem jest nie tak i takie czArnowidztwo? Nawet jesli to autyzm (choc przy takim poziomie komunikacji jaki opisujesz moze byc ciezko z diagnoza w tym kierunku), to jeszcze niczego nie przekresla. Moj syn wlasnie skonczyl 11 lat. Ma klasyczny autyzm, mial ogrom roznych problemow, obok autyzmu jeszcze adhd, dysgrafia, dysortografia, na granicy dysleksji (bez oficjalnej diagnozy, bo objawy powoduje autyzm, bralko w tescie 2 punktow do diagnozy). Do tego znaczne problemy z sensoryka, stawami, jelitami, motoryka i koordynacja. No, slowem, latwego zycia to moje dziecie nie ma. A mimo wszystko jest cudownym, radosnym, naprawde szczesliwym, madrym chlopcem. Po 3 latach w szkole specjalnej wrocil do malutkiej szkoly masowej. Przynajmniej raz w tygodniu z kimas sie umawia (4 lata wczesniej w tej samej klasie mial 1 kolege, reszta go ignorowala, czesc wrecz sie go bala). Jest lubiany w klasie zarowno przez dzieci jak i nauczycieli, bierze udzial we wszystkich mozliwych konkursach i aktywnosciach (mnie jedynie informujac, ze zalatwil to czy tamto), od poltora roku gra na oboju i radzi sobie swietnie, od maja gra rowniez w orkietrze detej (jest tam najmniejszy, poza jedna dziewczynka namlodszy, gra najkrocej i ma w sobie najwiecej entuzjazmu). W szkole ma sporo udogodnien, min. pracuje na laptopie z podrecznikami elektronicznymi, dzieki czemu nadaza z praca. Chodzi do szkoly sam, taszczac laptop, malo tego, biegnie do niej ze spiewem na ustach :D Mama kolegi, mieszkajacego doslownie za rokiem wyrazila niedawno podzil, ze sie nie boje, bo ona nie ma odwagi puszczac przez ruchliwa ulice zdrowego, bardzo inteligentnego i sprawnego syna. Pewnie, ze sie boje, ale wiem, ze trzymajac dziecko pod kloszem niczego go nie naucze. Na poczatku roku szkolnego mielismy w szkole rozmowe ze specjalistami. Za poltora roku mlody ma isc do szkoly sredniej. Sugerowano, ze da rade wylacznie w specjalnej. Kilka tygodni temu ten sam zespol, zupelnie w szoku pod wplywem postepow syna zasugerowal zainteresowanie sie szkola, znana z najwyzszego poziomu w okolicy, bo jest mniejsza i cichsza niz pozostale molochy, a pod wzgledem nauki mlody nie powinien miec najmniejszego problemu. I tak, mowa o tym samym dziecku, ktore rok temu ze specjalnej chcieli wyslac do specjalnej zawodowki, ktore 4 lata temu w 18-osobowej klasie mimo mnoooostwa wsparcia ze strony nauczycielki (ktora sama ma syna z ZA), nie bylo w stanie w ogole pracowac, bylo omijane szerokim lukiem przez inne dzieci, nie moglo sie bawic na podworku bez nadzoru (choc 2-3 latki puszczane sa "luzem"), nie bylo w stanie nawet jechac na szkolna wycieczke bez indywidualnego opiekuna, mialo takie nadwrazliwosci, ze popoludnia spedzalo lezac pod ciezka koldra, zeby odreagowac szkole i nie zdemolowac calego domu, ktore szkoly nie cierpialo, bo "nic mi nie wychodzi", bylo gleboko nieszczesliwe i przerabialismy nawet proby samobojcze. Ludzie, ktorzy go wowczas znali nie wierza, ze to moze byc to samo dziecko. Teraz droby i chudy, ale madry chlopak, garnacy sie do nauki i innych dzieci, majacy cale grono wielbicielek (zwlaszcza mlodszych) marzacy o tym, by zostac wynalazca i pomagac innym. I mimo wszystkich obaw o jego przyszlosc i samodzielnosc ciesze sie, ze choc przez chwile mozemy wszyscy odetchnac i z calego serca wierze, ze istnieje bardzo duza szansa, ze jego marzenia rzeczywiscie sie spelnia. Moj maz mial ogromny problem z akceptacja innosci syna, do czasu, gdy wyslano nas na kurs informacyjny o autyzmie u dzieci. Naprawde warto, wiedza ulatwia zycie. Latwiej walczyc z cdziennoscia wiedzac, z czym ma sie do czynienia i czarnowidztwo zawczasu nie ma sensu. I mam nadzieje, ze twoj maz to nie ten typ, co zostawia rodzine bo "na chorobe sie nie umawial".
    • marika012 Re: Jak pomóc mężowi? 12.02.15, 14:14
      Przede wszystkim nie zaprzeczaj uczuciom męża. Daj mu prawo do czarnowidztwa, załamania i wszystkich złych emocji. Powiedz że też się martwisz, boisz itp. On w tej chwili przechodzi żałobę po stracie zdrowego dziecka. Potrzebuje czasu żeby odnaleźć się w nowej rzeczywistości. Raczej nie masz mocy aby ten proces przyspieszyć. Tylko jeśli zaakceptujesz uczucia męża masz szansę, że przyłączy się do ciebie i zagracie w jednej drużynie ;)

    • statecznypulchny Re: Jak pomóc mężowi? 12.02.15, 18:41
      zadam pytanie (pozornie) od czapy - czym zajmuje się Twoj mąż (ogólnie) - jaki zawód itp
    • nie-matka Re: Jak pomóc mężowi? 12.02.15, 22:40
      Jestem pewna męża, że będzie przy nas, wiele już razem przeszliśmy, więc sądzę, że tak jak zostało tu już napisane przeżywa "stratę" zdrowego syna, swojego oczka w głowie, którym zajmował się i aktywnie uczestniczył w jego życiu od pierwszych dni.

      Odpowiadając na pytanie mąż jest ogólnie rzecz biorąc mechanikiem tylko mocno wyspecjalizowanym w typie maszyn.
      • magdalenax Re: Jak pomóc mężowi? 13.02.15, 10:21
        Mój mąż na początku też miał trudności z zaakceptowaniem ZA ale od czasu diagnozy bardzo nas wspiera.
        Może mu to pomoże jak pokażesz mu przykłady znanych osób z ZA które świetnie sobie radzą w życiu. ZA nie oznacza upośledzenia umysłowego - moja córka wg różnych testów ma IQ 120-140). Wasz syn ma ogromne szanse na samodzielne funkcjonowanie przy zdiagnozowaniu na tak wczesnym etapie rozwoju.

      • statecznypulchny Re: Jak pomóc mężowi? 20.02.15, 08:20
        czyli umysł inżynieryjno/ścisły.
        Idź tym tropem. Dokladnie jak pisze niżej magdalenax zacznij mu pokazywać przyklady osób, ktore mimo ZA funkcjonują dobrze, w rzeczach które umieją i lubią.
        Waszym zadaniem jest znaleźć to "coś" w Waszym synu. Nie wady i ograniczenia, tylko potencjał i możliwości.
        Brzmi banalnie. Być może. Ale inaczej nie ma sensu.
    • twins00 Re: Jak pomóc mężowi? 24.02.15, 10:23
      Nie możesz pomoc. Każdy musi sam zmierzyć się ze swoim strachem i wątpliwościami i będzie musiał to robić pewnie jeszcze wiele razy w późniejszych latach. Możecie tylko otwarcie rozmawiać o swoich uczuciach i czekać, kiedy przyjdzie pogodzenie z diagnozą. Nie możecie krytykować się nawzajem za sposób w jaki każde z Was przeżywa tą sytuację ani za odmienny czas, którego potrzebujecie na powrót do równowagi.
Pełna wersja