do mam późno zdiagnozowanych ZA

21.02.15, 08:29
Późno mam na myśli po 7-8 roku życia lub później, bo rozumiem, że skoro dziecko tak długo nie dostało diagnozy, to albo funkcjonowało w miarę nieźle i coś się posypało,albo problemy były zwalane również przez psychologów itp. na błędy wychowawcze.Mój syn jest trochę inny od rówieśników, w wieku 3 lat robiłam mu diagnozę funkcjonalną w niezłej poradni i dostałam informację że są prawie pewni że to ZA.Pisałam kiedyś o tym.Tylko że zespół zwrócił uwagę głównie na echolalie i deficyty w teorii umysłu, które jak zdążyłam się zorientować 3 latek ma prawo mieć bez ZA.Byłam u masy innych specjalistów, wszyscy widzą zaburzenia zachowania,niektórzy problem SI i generalnie każą czekać aż się coś więcej wykluje.
Niedługo kończy 4 lata, echolalie jakby minęły,chociaż... ton głosu ma specyficzny,rozmawia z nami normalnie choć mówi czasem dziwne rzeczy,czasem tak złoży zdanie, że kompletnie nie rozumiem co chciał powiedzieć,dużo się rusza,skacze,macha rękami(nie jest to takie typowe autystyczne kręcenie)-jakby musiał być wiecznie w ruchu,nie potrafi po prostu odpocząć,nawet jak leży to uderza nogami o łózko, śpi niespokojnie,często w nocy chodzi po domu,ma zdecydowanie własne zdanie i nie ma autorytetów,zrobi coś jeśli podam mu powód dla którego ma to zrobić, nigdy dlatego, że mama prosi, bardzo dużo się złości (wrzeszcy nieeee!!!!!!!! z wielką złością jak powiem coś albo zacznę zabawę na którą nie ma ochoty),dużo płacze, chodzi na palcach, ma coś z zaburzeń SI, są dźwięki które mu przeszkadzają, nie chce w ogóle jeść owoców, warzyw - ma swoje kilka potraw, które zje zawsze, reszta-nawet jak go namówię to weźmie do ust i natychmiast wypluwa,poza tym rozmawia i bawi się z dziećmi w przedszkolu, czasem coś opowie o tym w domu,liczyłam na wsparcie pedagoga przedszkolnego ( zgłosiła mi m.in."zawieszanie sie"), niestety młody ostatnio ciągle choruje i bardzo mało chodzi do przedszkola, dużo by wymieniać, poza tym młody potrafi: ustąpić siostrze w niektórych sytuacjach, bardzo fajnie się przywitać,nie ma specyficznych zainteresowań typu planety czy dinozaury, za to od dwóch lat nieprzerwanie kocha angry birds najlepiej w wersji star wars i wszystko co się z gwiezdnymi wojnami wiąże, dużo o tym mówi i jest to stały punkt programu w większości zabaw, ale potrafi też bawić się innymi rzeczami,wszyscy specjaliści u których byłam stwierdzają zaburzenia zachowania na 100%, a głębiej - to nie bardzo wiedzą - a teraz pytanie: Czy taki opis dziecka 4 letniego pasowałby do Waszych dzieci w wieku 4 lat? Głownie chodzi mi o odpowiedź na pytanie właśnie rodzićow dzieci, które do tych 7-10 czy 12 lat jakoś w miarę sobie radziły, że nie było potrzeby robić wielkiego halo, a potem się jednak problem pojawił.
    • mamamada Re: do mam późno zdiagnozowanych ZA 21.02.15, 20:40
      Do mojego syna w sporej części ten opis by pasował. O konsekwencjach późnej diagnozy w jego przypadku pisałam m.in. w tym wątku i w tym także. Nie pomyśl proszę, że próbuję Cię straszyć - nie mam pojęcia, czy taki bieg rzeczy jest prawidłowością w przypadku późno zdiagnozowanych ZA. Po prostu - u nas tak było.
      • malgoska777 Re: do mam późno zdiagnozowanych ZA 22.02.15, 11:31
        dzięki chodzi mi tylko o to, że postępowanie z dzieckiem z ZA różni się od naprawiania błędów wychowawczych, po prostu jeśli rzeczywiście inaczej postrzega różne rzeczy, to być może ułatwiając mu teraz niektóre sprawy,będzie szansa na ułatwienie startu w szkole itp.Nie bardzo mam teraz pieniądze na bieganie od poradni do poradni,państwowo- dziecko wejdzie, od razu się przywita i przedstawi, a kolejne pytanie jest wtedy "Co pani od niego chce?" i wychodzę na idiotkę już na starcie, nie wiem może pisałam, jak zwalniałam się z pracy przekazywałam obowiązki nowej osobie,akurat mały się przeziębił, wynajęłam sąsiadkę na kilka dni, żeby z nim posiedziała i na drugi dzień usłyszałam :"Boże co pani ma za dziecko? No fajny,ale ja jeszcze takiego dziecka nie widziałam...".I tak długo czekam bo sama mam huśtawkę czepiam się - nie czepiam, już parę razy pytałam na tym forum na ten temat, no cóż z własnego egoistycznego punktu widzenia bardzo chcę, żeby to był mój wymysł:(
        • agaudi Re: do mam późno zdiagnozowanych ZA 23.02.15, 08:59
          malgoska777 - moj syn w relacji z dorosłymi osobami jest postrzegany normalnie. Rozmawia logicznie, zadaje pytania, żartuje. U nas problem jest raczej w relacji w grupie rówieśniczej. Kiedy mojej rodzinie próbuje przedstawić problem synka, nie spotykam się ze zrozumieniem, niestety. Wyolbrzymiam i tyle.
          • malgoska777 Re: do mam późno zdiagnozowanych ZA 23.02.15, 23:31
            z rodziną już nie gadam w zasadzie na ten temat,raczej uważają że to nasza wina zachowanie dziecka,sama tak zaczęłam myśleć,ale ... nie do końca niektóre rzeczy pasują.A rodzina niech sobie tak myśli,jak młody ma wersję light lub nie ma rzeczywiście to dobrze,po co mają mu się dziwnie przyglądać,a jak coś się posypie to i tak będzie widać. W relacji z dorosłymi osobami jest postrzegana normalnie nawet moja autystyczna córka, gdyby nie problem z artykulacją i motoryką też bym słyszała,że się czepiam, za to w szkole w relacji z dziećmi i nauczycielami jest lekki dramat coraz bardziej.Nauczycielka nie wierzyła,że moje dziecko rozmawia w domu... przypadkiem usłyszała rozmowę moją i młodej i byla w szoku -"ona rzeczywiście rozmawia".
            • agnolia7 Re: do mam późno zdiagnozowanych ZA 10.03.15, 14:50
              ccc
              • agnolia7 Re: do mam późno zdiagnozowanych ZA 10.03.15, 15:10
                cześć,
                jestem mamą 11 letniego chłopca z ZA. przed 4 rokiem życia zaczęłąm go diagnozować, bardzo podobne objawy jak u Twojego dziecka. W tym wieku ciężko jest czasami o prawidłową diagnozę, dlatego my mieliśmy pierwotnie dyswazję, całościowe zaburzenia rozwojowe, a potem ZA. Ale pomimio, że dla innych wszystko było w porządku, to ja się nie poddawałam i w rezultacie ma diagnozę ZA. Osobiście na dzień dzisiejszy uważam, że ma jakieś wybiórcze cechy, tzn. nie jest klasycznym Aspim, może to są całościowe ....z cechami ZA. To nie jest ważne, naprawdę, ważne, żeby sobie nie popuścić. Od tego zależeć będzie czy będzie miał orzeczenie, wybór szkoły. Nie możesz posłać takiego dziecka do zwyczajnej klasy, bo może mieć przechlapane ......Twoje pytanie o to co się dzieje z dziećmi, które sobie do 10 lat jakoś radziły jest dziwne. Każdy sobie jakoś radzi, tylko po co to "jakoś", jak można "lepiej". Ty, otoczenie oraz dziecko w wieku szkolnym musi mieć świadomość "inności" .ZA, szczególnie tak wysokofunkcjonujący jak piszesz i taki też ja mam w domu to jednak zaburzenie, które w różnym wieku inaczej się objawia, Te dzieci pomimo, że na pierwszy rzut oka wyglądają "normalnie" mają dużo deficytów, ale też wiele zalet :) nie pozwól, żeby dziecko nie miało diagnozy, nauczyciele w szkole muszą mieć pełną informację o takim uczniu i musi nyć w klasie integracyjnej
                powodzenia
                • niestandardowa Re: do mam późno zdiagnozowanych ZA 10.03.15, 18:11
                  Podpisze sie pod Agnolia, po co "jakos" jezeli mozna "lepiej".
                  Jak rozumiem masz juz autystyczna corke i zapewne w porownaniu do niej synek funkcjonuje o wiele lepiej, pewnie dlatego latwiej jest "sobie odpuscic" i wierzyc, ze "bedzie" lepiej. Ale to nie jest jednak najlepsze wyjscie. Z zaburzen tego typu raczej sie nie wyrasta, z tego co opisujesz sa one jednak dosc powazne i "odpuszczenie sobie" moze grozic bardzo powaznymi problemami w szkole.
                  Przedszkole to jednak inna bajka, w szkole im dalej w las moze byc naprawde bardzo, bardzo ciezko.
                  My zdiagnozowalismy swojego jakos po 4 roku zycia. Nie, zebysmy niczego nie widzieli, ale robiono z nas przewrazliwionych rodzicow. Do dzis nikt nie pokusi sie o diagnoze goscia, ktory jest nadprzecietnie inteligentny, ale ma zaburzenia rozwoju mowy i dyspraksje. Dla swietego spokoju wpisano mu autyzm atypowy, ale kto rzuci okiem na papier - puka sie w glowe. Niewazne. Wazne, ze papier jest i pomoc w szkole tez. Nie wyobrazam sobie jak dalby sobie rade bez tego.
                  I teraz, nie wierze, ze dziecko, ktore ma tyle zaburzen u zadnego specjalisty nie wzbudzi podejrzen. Przeciez diagnoza opiera sie nie tylko na pierwszym wrazeniu, ale i na wywiadzie z rodzicami, obserwacji oraz informacjach z przedszkola. Nie popuscilabym. To nie wymaga od Ciebie olbrzymich nakladow pienieznych, a jeszcze wciaz mozecie sie zalapac np na darmowe wczesne wspomaganie w poradni. Musisz tylko Ty sama postanowic sie tym zajac, a nie tlumaczyc sie sama przed soba, ze jeszcze masz czas...
                  Zwroc sie jednak do tego psychologa z przedszkola, oraz do pan przedszkolanek o opinie funkcjonowania dziecka, do tego mlody nie musi byc nawet zdrowy - toz one wiedza jak funkcjonuje. Z tymi opiniami idz do poradni, najlepiej takiej, ktora zajmuje sie spektrum autystycznym, i dzialaj, zebys kiedys nie musiala sobie pluc w brode... Powodzenia!
                  • malgoska777 Re: do mam późno zdiagnozowanych ZA 14.03.15, 23:29
                    dziewczyny,dzięki za odpowiedzi.Nie chodzi o to czy "jakoś" sobie poradzi (bo w to nie wątpię-"jakoś" musi;), chodziło mi to jakie w jego wieku były dzieci, które właśnie "jakoś" sobie radziły, na tyle dobrze, że opóźniło to diagnozę.Bo wszyscy wokół (specjaliści w większości też) uważają,że to kwestia wychowania,a dziecko ok.Dlatego chciałam trochę porównać.Wasze odpowiedzi mi pomogły o tyle,że jednak były takie dzieci i problemy były widoczne później,dzięki jeszcze raz, b.dużo mi rozjaśniłyście w temacie.Jestem po rozmowie w przedszkolu, udało się że chodził ostatnio i pani potwierdza co najmniej potrzebę WWR. Ale Pani jest z nim na co dzień, u specjalisty na 20-30 minut ,nawet na 2 godziny wizyty moje dziecko potrafi pokazać się z takiej strony,że wychodzę na wariata ("jakie problemy? no zaburzenia zachowania ma ,ale to kwestia wychowania"). Miałam zaczekać jeszcze do września z diagnozą, ale postanowiłam to przyspieszyć.
                    Mamy jeszcze podejrzenie celiakii, podobno daje też różne dziwne objawy ( w tym zaburzenia zachowania), może tu jest problem, na razie badamy się kompleksowo,zobaczymy co z tego wyjdzie.
            • karmelowa_bombonierka Re: do mam późno zdiagnozowanych ZA 16.03.15, 07:38
              Mój syn "posypał się" pomiędzy 2 a 3 klasą. Podobnie jak syn mamamady. I w bardzo podobnym stylu. I powiem Ci - że jeśli widzisz u dziecka problemy, czy są one spowodowane ZA czy posiadaniem "rysu aspergerowego" u dziecka, czy problemami z regulacją emocji (jak zwał tak zwał) - to postaraj się zrobić wszystko by do tego posypania się nie doszło.

              Mój syn w przedszkolu był duszą towarzystwa, teraz z perspektywy czasu widzę zapowiedzi przyszłych problemów, wtedy je ignorowałam. I to posypanie się to nie jest tak że dziecko całkiem dobrze funkcjonuje, nagle buch - posypało się, widzimy problem, szybka reakcja, diagnoza, otoczenie wreszcie widzi że dziecko ma problem, wszystko się ogarnia raz dwa i już jest dobrze.

              To posypanie się to wisienka na torcie wielomiesięcznych, czasem wieloletnich ogromnych wysiłków dziecka żeby normalnie funkcjonować. To wieczny stres, głęboko tłumiony, to patologiczne metody radzenia sobie z emocjami, to coraz większe obciążenie dla psychiki. To coraz gorsze mniemanie o sobie często utwierdzane opiniami otoczenia. To cała masa traumatycznych zdarzeń - dzień po dniu. I to wszystko trwa od bardzo, bardzo dawna. I z tym wszystkim dziecko radzi sobie samo. Gdy dochodzi do "posypania się" oznacza to przeciążenie wszelkich mechanizmów obronnych dziecka. Bardzo, bardzo trudno to potem naprawić. Czy raczej naprostować na tyle żeby dziecko było w stanie funkcjonować.
Pełna wersja