niepełnosprawne, prawie normalne, po prostu inne?

11.03.15, 09:06
Od razu napiszę: nie jest moją intencją wsadzać przysłowiowy kij w mrowisko ani kogokolwiek urazić. Kieruję to zapewnienie szczególnie do dorosłych z ZA, pisujących na forum. Długo zastanawiałam się, czy ten temat poruszać - także ze względu na Was. Zdecydowałam się, bo jest dla mnie cholernie ważny, trudny, często bolesny - a nie mam ani czasu ani sił, żeby oprócz różnych terapii, na które wożę dzieci, biegać jeszcze na grupy wsparcia dla rodziców i przegadać go z innymi rodzicami aspików. Forumowicze, potraktujcie proszę ten wpis jako wyraz mojego zaufania do Was i jednocześnie prośbę o wymianę myśli i poglądów nt.

W różnych wątkach na forum pojawiają się opinie, że nasze dzieci (dzieci z ZA) powinny żyć jak inni, że nie należy im dawać taryfy ulgowej, bo muszą się przystosować do świata, takiego jakim on jest. Żeby umiały normalnie w nim funkcjonować.

Czytam to i myślę: tak, żeby móc funkcjonować w świecie, mieć dobre relacje z ludźmi, pracę, umieć załatwiać swoje sprawy - trzeba się umieć dostosować. Dziś ludzie żyją stadnie, są oceniani nie tylko w rozmowach za plecami, ale także publicznie na portalach społecznościowych, wiadomości i opinie roznoszą się z szybkością światła. I dotyczy to nie tylko nas, dorosłych, ale także dzieciaków. Większość dzieciaków z klasy mojego syna (piątoklasisty) ma konto na fejsie, kontaktuje się w ten sposób z rówieśnikami, komentuje, wrzuca filmiki itp.

Z drugiej strony: moje dziecko zapłaciło za dostosowywanie się do świata (głownie do szkoły) bardzo wysoką cenę. Pisałam o tym kilka razy na forum, więc teraz tylko skrótowo: młody po 2 klasie strasznie się "posypał": zaczął mieć pernamentne stany lękowe, uporczywe tiki i natręctwa, echolalie, posypały mu się relacje z braćmi, bo odreagowywał z odroczeniem w domu - na zmianę furią i regresjonowaniem się. Teraz jest dużo lepiej, młody jest zdiagnozowany, wiemy (na tyle, na ile to możliwe) co się z nim dzieje, a jemu rośnie samoświadomość. Uczy się stawiać granice i spokojnie sprzeciwiać (także nauczycielom), gdy ma mocne poczucie, że czegoś nie chce / nie jest na coś gotowy. Terapia wiele daje - i jemu, i nam jako rodzinie.

Ale są też momenty (i obszary), gdy moje coraz większe i coraz bardziej świadome dziecko nagle zaskakuje mnie totalną nieadekwatnością. Mówiąc bez ogródek: patrzę na zachowanie mojego jedenastolatka i widzę - góra - pięcioletnie dziecko. Albo dziecko upośledzone. Mocno upośledzone. To bardzo trudne momenty.

I przypomina mi się wtedy rozmowa z terapeutą i coachem, do którego swego czasu chadzaliśmy z mężem, żeby się uczyć jak rozumieć naszego neuronietypowego syna i jak postępować, żeby mu pomóc, żeby go czegoś nauczyć, żebyśmy mogli życ normalnie. A terapeuta mówił: wy nigdy nie będziecie żyć normalnie. Wasz syn jest neuronietypowy, inaczej widzi świat, inaczej go odbiera, nie zrobicie z niego "normalnego" dziecka. Czy gdybyście mieli dziecko na wózku, oczekiwalibyście od niego, że nauczy się chodzić? Czy mielibyście prawo tego oczekiwać? Stawiać go na nogach i mówić: no idź, wszyscy chodzą, to ty też musisz!

Gwoli wyjaśnienia dodam, że po roku zawiesiliśmy chodzenie na te konsultacje. Dużo nam dały, pomogły wiele zrozumieć, metody proponowane przez coacha ocaliły nam życie rodzinne i przywróciły dobre relacje między dziećmi. Ale nie byliśmy gotowi (no dobra - przede wszystkim ja nie jestem gotowa) żyć według planów dnia, w całkowicie ustrukturalizowany sposób, który zapewnia poczucie bezpieczeństwa naszemu synowi. Decyzja nie wynikała tylko z tego, że ja nie chcę tak żyć. Mam głębokie przeświadczenie, że na dłuższą metę ceną za to bezpieczeństwo jest totalne usztywnianie się dziecka, które nie służy jego rozwojowi i poprawie relacji z innymi. Pisze to z perspektywy matki dziecka wysokofunkcjonującego, z pełna świadomością, że bardziej zaburzonym dzieciom dopiero zapewnienie takich warunków może dać bazę do lepszego funkcjonowania. Kiedy mój syn się "posypał" był bardzo zaburzony, i wtedy ten kierunek był -tak to dziś widzę - jak najbardziej słuszny.

Terapia, w której jest teraz młody, ma inny kierunek: jest nastawiona na uelastycznianie myślenia i zachowań, rozbudzanie kreatywności, rozwiazywanie problemów, spontaniczność, współpracę, komunikowanie. Niesamowicie widać, ile to daje młodemu, jak on się rozwija, otwiera.

Ale - prawem kontrastu - tym bardziej zgrzytają momenty, gdy widać, jak bardzo i głęboko jest w pewnych obszarach zaburzony. Albo - zależnie od perspektywy - inny. I w takich właśnie chwilach pojawiają się te bolesne pytanie: niepełnosprawny, "prawie normalny" (prawie, jak wiadomo, robi różnicę), czy po prostu inny? Oczekiwać zmiany, dostosowania się, czy dać prawo do inności i wspierać? Rzucać na głęboką wodę bo "taki jest świat" czy dbać o stworzenie komfortowych warunków, żeby mógł się uczyć powoli, w swoim własnym tempie, ale płacąc cenę za bycie traktowanym inaczej niż pozostali?

A Wy - zadajecie sobie takie pytania? Podzielicie się ze mną rozterkami i przemyśleniami?
    • tijgertje Re: niepełnosprawne, prawie normalne, po prostu i 11.03.15, 10:06
      Mam syna w tym samym wieku (pare tygodni temu skonczyl 11 lat). 3 lata chodzil do szkoly specjalnej dla autystow. My zdecydowalismy o przeniesieniu do niej, my stawalismy na glowie, zeby go stamtad wyciagnac. Autysci SA INNI. I mysle, ze powinnas to zaakceptowac. Nigdy syna nie unormalnisz wg wlasnych szablonow, bo moze sie nauczyc roznych zachowan, ale nie zmienisz sposobu jego myslenia i postrzegania swiata. Zawsze bedzie inny. Piszesz, ze nie jestes gotowa na zycie wg schematow. No dobrze, ale dlaczego ty, dorosla, swiadoma sytuacji, kochajaca dziecko NIE CHCESZ sie do niego przystosowac, a wymagasz tego samego od 11-latka? Tylko dlatego, ze to on jest w mniejszosci i to jego obowiazkiem jest przystosowanie sie do wiekszosci, nie wazne jakim kosztem? W naszym przypadku bardzo duzo zmienilo sie na dobre, gdy do meza dotarlo, z czym ma do czynienia i zamiast wymagac od nas, zaczal sie przystosowywac i szukac kompromisow, ktore wymagaja od obu stron.

      W relacjach z synem JEGO DOBRO i JEGO POTRZEBY zawsze sa najwazniejsze. Przeniesienie do szkoly specjalnej bylo konieczne. Pod wzgledem nauki dalby rade (jakis czas) w zwyklej, ale jak sama piszesz, zupelnie sie posypal. Byl nieustanny placz, awantury, zupelne zalamanie samooceny. Zmiana szkoly, gdzie wszystko jest "pod sznurek" pozwolila mu dojrzec w sprzyjajacych dla niego warunkach, pokonac problemy krok po kroku a nie hurtem do potegi, bo bywalo tak zle, ze syn miewal zapedy samobojcze. Odpuscilismy edukacyjnie, zajelismy sie emocjami i mlodemu na dobre to wyszlo. Widzialam jednak tam na tyle duzo, ze zdawalam sobie sprawe, ze to wylacznie etap przejsciowy. Mlody jest tak pomiedzy: wsrod dzieci NT odstaje do tylu, glownie dojrzaloscia emocjonalno- spoleczna, motoryka i koordynacja, wsrod dzieci z autyzmem wybija sie w gore samodzielnoscia i elastycznoscia, bo my WYMAGAMY. Nie oczekujemy cudow, nieraz odpuszczamy, by wrocic do problemu za jakis czas. Sadzilam, ze syn nigdy nie nauczy sie jezdzic na rowerze. Nauczyl sie w tydzien, w minionym roku, jak sam byl na to gotowy :D Nie oczekujemy, ze bedzie normalny, ale wymagamy umiejetnosci, ktorych potrzebuje, aby sobie poradzic w nieprzystosowanym swiecie. Kiedys mial swoj kalendarz, kazdy drobiazg trzeba bylo w nim narysowac. Teraz zupelnie o tym zapomnial. Wrocil do poprzedniej szkoly, gdzie istna wojne prowadzilam, zeby mogl korzystac z komputera, jako jedyny uczen. Udalo sie na szczescie, bo wiedzielismy, ze z jego dysgrafia i dysortografia nie ma zadnych szans dotrzymac kroku zdrowym rowiesnikom. Pierwsze tygodnie bez kompa to byl istny koszmar, dziecko coraz bardziej wracalo do stanu sprzed pierwszego przeniesienia. Dzieci podchodzily do niego z rezerwa, wiekszosc sadzila (stereotyp), ze skoro wrocil ze szkoly specjalnej, to jest glupi. Na poczatku bawil sie na przerwach tylko z maluchami. W tej chwili co tydzien umawia sie w domu z jakims dzieckiem, pod wzgledem nauki jest w scislej czolowce klasy, coraz lepiej radzi sobie z praca w grupach i powinnas widziec jaki byl wczoraj dumny opowiadajac, ze dzieci z grupy na technice pytaly o JEGO zdanie i realizowaly JEGO projekt. Rok temu NIKT poza mna nie wierzyl, ze sie uda. Nakombinowalam sie jak kon pod gorke, zeby go przeniesc, ale przeniesienie bylo bardzo dokladnie przygotowane (jedynie szkola zawalila umowe z podrecznikami elektronicznymi, co w koncu sama musialam zalatwic).

      Syna wychowuje wg zasady, jakiej sama na jego miejscu bym oczekiwala: wymagac bez taryf ulgowych, ale na mozliwosci dziecka. POTRZEBY dziecka sa na pierwszym miejscu. Jak potrzebuje planu dnia, to sie robi plan dnia, ale nie tkwi z nim w martwym punkcie, tylko co jakis czas sprawdza, na ile mozna od niego odejsc. Krok po kroku uczy sie samodzielnosci. W specjalnej byl np chlopiec, ktory majac 10 -11 lat NIGDY nigdzie nie byl bez mamy, ktora uwazala, ze sobie nie poradzi.Nie mogl isc sam na urodziny czy do kolegi, zawsze z obstawa. Bzdura. Ja powtarzam, ze najwiekszym wrogiem samodzielnosci dziecka z autyzmem jest strach rodzicow. Nieraz mnie pytaja, czy sie nie boje np puszczac mlodego samodzielnie do szkoly :z ciezkim plecakiem z laptopem, przez ruchliwa ulice bez swiatel. Pewnie, ze sie boje, ale tydzien chodzilam z mlodym, uwiazanym do psa (jego osobisty terapeutyczny, pozwala po drodze lepiej sie koncentrowac i zachowac spokoj) tlumaczac po milion razy schematy, chodzac przez pasy tam i z powrotem. W momencie, gdy bylam pewna, ze wie co i jak, zwiekszalam dystans do momentu, gdy poszedl calkowicie samodzielnie (niespelna 2 tygodnie). Mlody chodzi sam na male zakupy (teraz nawet bez listy i potrafi wybrac dokladnie to maslo, o ktore prosilam, majac na polce kilkanascie rodzajow) sam chodzi do fryzjera, sam nieraz wyprowadza nadal o kilogram ciezszego psa, ktory mnie para razy na ziemie powalil. Z mlodym psica calkiem inaczej chodzi ;) ( niestety mamy w ulicy przerazonego, mlodego rottweilera, ktory na pewno kiedys bedzie agresywny, bo juz warczy na sasiadow, a wlasciciele w ogole nie widza problemu, wiec tu stalismy sie znacznie bardziej ostrozni). Syn sam wychodzi na ulice i idzie szukac towarzystwa do zabawy, choc rok temu za nic w swiecie nie podszedl do grupy dobrze znanych dzieci. Sam chodzi na proby orkiestry (gra od poltora roku na oboju, po 9 miesiacach nauki przyjeli go do orkiestry detej, gdzie jest najmniejszy i do niedawna najmlodszy, ale gra najkrocej, towarzystow mieszame 10-50 lat, z przewaga starszych nastolatkow). Syn pomaga w kuchni, potrafi samodzielnie ugotowac kilka potraw czy upiec muffinki z pudelka. Potrafi poprosic o pomoc w sklepie, gdy nie dosiega do polki, sam cos zalatwic w recepcji hotelu na wakacjach czy zamowic w restauracji niezaleznie od jezyka, pyta jak cos powiedziec, ale do kelnera zwraca sie sam. (w ubieglym roku we Wloszech poszedl z parkingu do pokoju inna droga niz tata, pod drzwiami uznal, ze taty jeszcze nie ma , poszedl do recepcji i po angielsku (ktorego oficjalnie jeszcze sie nie uczyl) zapytal, czy taty nie widzieli i poprosil o telefon do pokoju, zeby sprawdzic, czy tam jest. Szczeny nam opadly ;) )

      Pies jest dla niego ogromnym wsparciem, nieraz wymysla z nim jakies sztuczki (np odbijaja do siebie balony,tylko raz jeden pekl), w szkole, zwlaszcza wsrod mlodszych dzieci wlasnie przez psa i gre na oboju ma naprawde spory autorytet :D Kluczem jest nie tylko pracowanie nad problemami, ale zaakceptowanie faktu, ze w niektorych sferach dziecko ZAWSZE bedzie inne i bedzie mniej lub bardziej odstawac do tylu. Dlatego jestesmy zachwyceni, ze mlody chcial i nadal chce grac na oboju, bo idzie mu naprawde swietnie, dzieki czemu choc jest mnostwo rzeczy, ktore rowiesnicy zawsze beda robic lepiej, on ma cos, czego nie robi prawie nikt i w dodatku robi to znacznie lepiej od innych :D Dzieki temu widzimy, ze choc kiedys problemy byly dla mlodego ogromnym zrlodlem stresu, teraz bardziej skupia sie na indywidualnych mozliwosciach innych dzieci, wie, ze ten najlepiej biega, ten swietnie rysuje itp, a on swietnie gra i niewazne, ze nawet czytelnie pisac nie potrafi :D Syn nabral pewnosci siebie i jest zupelnie innym dzieckiem niz rok temu. Szkola specjalna za bardzo go ograniczala w rozwoju, trzymala w ryzach zaburzen i zbyt malo wymagala, przez co coraz bardziej sie obijal. Teraz musi naprawde ciezko pracowac, ale ma nieco pomocy w szkole (2x15 min ortografia i 1x30 min z innym chlopcem ze spektrum zajecia z dyrektorem, planowanie samodzielnej pracy w czasie i wlasciwa organizacja zajec, omawianie problemow spolecznych wsrod rowiesnikow itp), dzieki czemu czuje sie tam swietnie, w klasie jest lubiany i akceptowany (laczona 11-12-latkow, 24 uczniow) i choc nieraz potrafi cos durnego palnac czy zrobic, a w domu czasem mamy ochote go oskubac (na posilki potrzebuje srednio 45 min), to jest cudownym, szczesliwym i coraz bardziej samodzielnym chlopcem. Teraz ma cel, upatrzyl sobie szkole srednia na najwyzszym poziomie, wiec nawet do nauki nie bardzo trzeba go gonic ;)
      • tijgertje Re: niepełnosprawne, prawie normalne, po prostu i 11.03.15, 10:25
        a, jeszcze jedno :
        Poltora roku temu zupelnie posypalo sie moje zdrowie. Nawet opieprz od psychiatry mlodego dostalam, ze przez to, iz za bardzo sie na dziecku skupiam i sama funkcjonuje coraz gorzej to rowniez na mlodym sie odbija. Faktycznie tak bylo, ale musialam dograc wszystko, zeby mlodego przeniesc do innej szkoly, bo to byl ostatni moment, roznice miedzy podstawowkami a srednimi (12+, 4-6 letnie, ogromne zespoly szkol od 1300 uczniow w gore) sa tak duze, ze mlody musial najpierw wrocic do malej podstawowki, krok po kroku. Potem odpuscilam. Z synem w zasadzie od dawna nic nie robie, przeniesienie bylo konieczne rowniez na moj stan zdrowia, nie bylam w stanie monitorowac szkoly 25 km od domu, zwlaszcza, ze nawet nie bylam w stanie do niej samodzielnie dojechac, a mlodego nieraz trzeba wozic. w tej chwili psychiatra sie ze mna zgadza, ze rowniez fakt, ze przestalam nad wszystkim czuwac pozytywnie wplynal na samodzielnosc mlodego. Tu duzo zalezy od dziecka, mojemu empatii nie brakuje, widzi, ze jest ze mna niedobrze i zamiast czekac az go do czegos pogonie czy dopilnuje, sam podejmuje inicjatywe. Podobnie bylo ze mna : rodzina uwazala, ze sobie w zyciu nie poradze, ze jestem totalna ciamajda. Rzucilam sie na gleboka wode, po 6 tygodniowym kursie angielskiego wyjechalam jako au-paiir do Holandii (gdzie tez poznalam meza i zostalam). poczatki byly baaaaardzo ciezkie, ale jak autysta SAM w cos wierzy i SAM czegos chce, to nie ma rzeczy niemozliwych ;) Zadaniem rodzica jest rowniez czasem pomanipulowanie dzieckiem, przekonanie go, ze jemu sie nie kaze, ale wlasnie ze samo czegos bardzo chce ;)
    • malgoska777 Re: niepełnosprawne, prawie normalne, po prostu i 11.03.15, 11:22
      sama się nad tym zastanawiam ostatnio,szczególnie w świetle ostatniego zebrania,gdzie rozentuzjazmowana mama oświadczyła,że"przecież integracja polega na tym,żeby nie było różnicy".Różnica jest.Być może będzie zawsze. Integracja polega dla mnie na akceptacji różnic,z jednej i drugiej strony. A czy to upośledzenie? Moje przemyślenia sprowadzają się do dwóch zdań.Jeśli jesteś w stanie funkcjonować w życiu i jakoś sobie radzić,to co najwyżej na tle reszty możesz być ekscentrykiem.Jeśli nie jesteś w stanie funkcjonować samodzielnie - to już jest choroba,a nie inność.
      Jest takie określenie - chorobliwie nieśmiały. Cecha charakteru, prawda? Nikt nie myśli o chorobie. Ale są rzeczy,które są niemożliwe dla tej osoby-typu np. wystąpienie publiczne. Ale nadal to cecha charakteru.
      Tyle myślę. A jak pomóc się dziecku przystosować, to temat rzeka,właśnie w nim siedzę po uszy, bo ciężka jest dla nas ta 1 klasa.I na razie pomaganie dziecku też mi niespecjalnie wychodzi. Fajne to co tig napisała- musi być przekonane że samo chce, wtedy zrobi wszystko,jak nie umie tak jak inni to zrobi po swojemu:) to akurat prawda.
      • malgoska777 Re: niepełnosprawne, prawie normalne, po prostu i 11.03.15, 11:34
        wczoraj z moim wiecznie zmęczonym dzieckiem zrobiłyśmy prawie 3 kilometry pieszo... szukałyśmy zaginionego okrętu, każda z nas była postacią z ulubionej bajki. Gdybym powiedziała po prostu - trenujemy wytrzymałość i wracamy na piechotę ze szkoły, padłaby po 10 minutach.
    • ania-pat1 Re: niepełnosprawne, prawie normalne, po prostu i 11.03.15, 11:39
      mamamada- nic dodać - nic ująć. Mam podobne odczucia. Nie myślę o ZA (wysokofunkcjonującym) jak o niepełnosprawności. Ale mam świadomość odmienności. My również - jako rodzina nie jesteśmy w stanie realizować się w schemacie, kalendarzu - otarliśmy się o poważny kryzys i powiedzieliśmy dość. Służyło to tylko temu, że córka jeszcze mocniej dążyła do struktur. Teraz uelastyczniamy - (raz lepiej to wychodzi raz gorzej). W szkole - realizuje to co rówieśnicy (ma 8.5 roku) - daje radę, ale bywają lęki, bywa odreagowywanie w formie agresji - na mnie, bywa opór (nie zrobię, bo i tak będę najgorsza!). Płaci wysoką cenę - ale jest szansa na to, że w przyszłości da radę. Jest bardzo świadoma - "ZA" to trochę jej "konik" - to pomaga w terapii, ale też frustruje. Jest tak jak napisałaś - dopiero w sytuacji, gdy "pęka opanowanie" widać zaburzenie - wtedy też u nas jako rodziców pojawia się strach o przyszłość i pytanie czy idziemy dobrą drogą, czy nie lepiej byłoby stworzyć cieplarniane warunki... typu: brak niezapowiedzianych sprawdzianów, brak projektów przedstawianych na forum klasy, zwolnienie z drugiego języka obcego (w końcu przysługuje) - ale... wtedy myślę, że subwencja (4 tys/mies) jest tak wysoka dlatego, że państwu opłaca się dotować moje dziecko, bo ktoś wie, że ono zapracuje na nasze emerytury. Takie myślenie pomaga mi nie odpuszczać. Znacznie prościej byłoby stwierdzić, że cóż ona nie da rady, my musimy przyjąć los i przeorganizować wszystko. Tylko co kiedy nas braknie? W przypadku dzieci niezdolnych do samodzielnej egzystencji to pytanie mrozi krew w żyłach, w przypadku dziecka, które ma szansę na 100% samodzielności odpowiedzialność jest bardziej po mojej stronie. Tak to widzę. Terapia ma pozwolić na akceptację zmienności, uelastycznianie, akceptację własnych niedoskonałości, relacje. Paradoksalnie - relacje ze strony rówieśniczej są lepsze, gdy dzieci widzą, że ktoś jest traktowany podobnie jak oni. W szkole dbamy by nie pojawiło się dyskryminowanie, dręczenie itp. Dbamy o komunikację - o precyzję przekazu. Tłumaczymy. Nie obrażamy się. Akceptujemy. Czasem ...wymuszamy (bez tego nie byłoby jazdy na rowerze, gry w piłkę, jazdy na nartach, które teraz stanowią odskocznię). Patrząc na relacje rówieśnicze mam wrażenie, że córka jest ok. 3 lata do tyłu (nie widzi grupek, sojuszów - bierze relację jaka w danej chwili jest), intelektualnie - super - powiedzmy na plus 3 lata, emocjonalnie - w normie - chyba, ze w domu wybuchnie, w sytuacjach stresowych - daje radę, ale odreagowuje po fakcie (czasem nawet po miesiącu). Życie idzie do przodu - własnym tempem, czy tego chcemy czy nie.
    • tratteolo Re: niepełnosprawne, prawie normalne, po prostu i 11.03.15, 12:56
      Jestem już bliżej 40tki niż 30 tki ;) Że mam ZA wiem od niedawna, ale zawsze czułam - i inni dawali odczuć mnie - że jestem inna. W czasach PRLu nikt nie słyszał o ZA więc była po prostu "dziwnym dzieckiem". Ponieważ jakoś dawałam radę (uczyłam się dobrze, ja nie biłam nikogo, mnie nikt nie bił) uchodziłam za ekscentryka i tyle.

      Na pewno nigdy nie żyłam i nie będę żyć tak, jak inni. Oczywiście musiałam i muszę dostosować się do świata - kontakt z ludźmi (którego nie da się uniknąć) oraz prowadzenie własnej działalności wymusza na mnie jakieś dostosowanie. na przykład nie mogę na spotkanie z klientem ubierać się jak flejtuch ;) i choć najwygodniej mi w dresie i bez makijażu, to mam w szafie odpowiednio, zawczasu dobrane "zestawy biznesowe" (żeby nie musieć się zastanawiać co do czego). Nauczyłam się też robić makijaż :)
      Ale to jest właśnie jakieś dostosowanie, nie w pełni. Dlatego pracuję w wolnym zawodzie. Na pewno lepiej zarabiałabym pracując u kogoś na etacie, ale to kosztuje mnie zbyt wiele - przebywanie z innymi, pracowanie wg schematów narzuconych przez innych - to nie dla mnie. Oczywiście, gdybym była do tego zmuszona, to zacisnęłabym zęby i już, ale to odbiłoby się na moim zdrowiu i samopoczuciu i póki nie ma absolutnej konieczności, to wolę pracować po swojemu.

      Nie mam znajomych - mam świadomość tego, że na pierwszy (a nawet drugi) rzut oka sprawiam wrażenie paniusi, co to na wszystkich patrzy z góry. Jak już mnie ktoś pozna, to okazuje się, że nawet da się mnie lubić - ale ja nie umiem podtrzymywać znajomości (o przyjaźni to w ogóle nie ma co mówić). Nie bawią mnie imprezy, siedzenie z innymi i gadanie o d... Maryni. Wolę obwarować się w domu książkami albo aktualnymi zainteresowaniami :) Wiem, że dla ludzi "standardowych" coś takiego jest równoznaczne z wykluczeniem ze społeczności i teraz te z Was, które są standardowe serdecznie mi współczują - ale ja tak lubię (!). Wcale nie mam ochoty dostosować się w tej mierze do innych.


      Co moim zdaniem jest ważne przy wychowywaniu/prowadzeniu dzieci z ZA - pomoc w wyborze dla dziecka takiej ścieżki zawodowej, by po pierwsze była zgodna z jego zainteresowaniami, a po drugie pozwalała mu na jak najmniejszy bezpośredni kontakt z innymi ludźmi. Tak jest najbezpieczniej (najmniejsze ryzyko "wpadki") i chyba najlepiej dla osoby z ZA.
    • brynhildr Re: niepełnosprawne, prawie normalne, po prostu i 11.03.15, 16:38
      Aż sobie konto założyłam na tę okoliczność… Cóż, jestem starą babą z ZA, ale za „moich” czasów nikt o w/w nie słyszał, więc byłam zmuszona uchodzić za normę.
      - instynkt samozachowawczy wygrywa z ZA. Potrzebuję jedzenia i mieszkania, to kosztuje, ergo: muszę pracować, żeby nie trafić pod most. Żeby pracować, muszę mieć jakiś wyuczony zawód. Szkoła, uczelnia, system rekrutacji do pracy to nie są środowiska i okoliczności szczególnie mi sprzyjające – trudno. W krytycznej sytuacji wyjmuję z zanadrza wszystko, co wiem o zachowaniu się normalnych ludzi i udaję, jak mogę najlepiej, aż do momentu, kiedy mogę sobie pozwolić na postawę „tak, jestem stuknięta, ale za to jaka pożyteczna”.
      - Twoje dziecko ma zapewnioną terapię, która mu dużo daje, ale czasem zachowuje się mocno nieadekwatnie i to Cię martwi? Otóż – terapia nie stawia Twojego dziecka na wyższym stopniu ewolucji. To nie jest tak, że – och! Nauczył się kontaktu wzrokowego! Gra z kuzynem w piłkę! Jest mniej upośledzony niż miesiąc temu, super! Terapia daje dziecku określone nawyki, które mogą być używane jako narzędzia w określonych sytuacjach. Jeżeli są wzmacniane (och synku, jak pięknie patrzysz w oczy, och, uczniu, jak spokojnie siedzisz na lekcji, och, kolego, jak cudnie współdziałasz w zabawie) – te zachowania powtarzają się. Ale – z punktu widzienia Twojego dziecka – to nie są rzeczy istotne dla niego w sposób obiektywny. Kiedy dana sytuacja społeczna ustaje (albo ciąg sytuacji – np. wyprowadzamy się od mamy)– odkładamy narzędzie i jesteśmy dalej cudownie upośledzonym świrem. Ja kontakt wzrokowy odpuściłam ok. 30 r. ż. i starannie selekcjonuję sytuacje, w których rozmówca jest godzien, by go omieść spojrzeniem. Nie mam pralki, nie mam krzeseł ani fotela, gadam do siebie, wykonuję mnóstwo dziwnych ruchów, a mój abonament na telefon komórkowy uwzględnia 40 minut, z których wykorzystuję 10. Stosuję echolalie. Ale jutro o 8 rano czyściutka, wyprasowana, uczesana i kompetentna zasiądę przy biurku, będę wykonywać swoją pracę, postaram się nie chlapnąć niczego nieadekwatnego, komuś zaproponuję pomoc, opowiem w sekretariacie dowcip z internetu i nawet nie skomentuję tego, że kolejny raz usłyszę od wchodzących do mojego gabinetu „co u ciebie tak ciemno?” „co tu tak zimno?” (bo otwarte okno i zgaszone światło, nie widzisz, ślepoto?). Nie patrz na określone zachowania jako na „regres”. Twój syn ma inne oprogramowanie i to, co w twoich oczach jest niezbędne – dla niego stanowi tylko „przystawki”, ich deinstalacja nie powoduje błędów w działaniu systemu.
      - i tu wracamy do punktu pierwszego. Żeby spokojnie sobie mieć ZA trzeba mieszkać w pojedynkę. Żeby mieszkać w pojedynkę, trzeba mieć pieniądze… Twoje dziecko też dojdzie do wniosku, że ekonomiczniej jest jakoś przystosować się niż marzyć, że rodzice w jego 18 urodziny przekręcą się pozostawiając mieszkanie i prawo do renty… Nie bój się. Zabójstwo jest zabronione w kodeksie karnym, kodeks to zasady, zasady są dobre. No i przygotuj się – zobaczysz, jak bardzo upośledzony potrafi być dorosły z ZA, kiedy zorientuje się, że może sam ustalać zasady (tzn. zobaczysz wersję demo, kiedy dziecina przyjedzie na święta i z opóźnieniem zainstaluje „przystawki”).
      cdn
    • brynhildr Re: niepełnosprawne, prawie normalne, po prostu i 11.03.15, 16:40
      - więc przystosowanie do środowiska, o które tak się martwisz, nie odbywa się w ruchu ciągłym. Na rozmowie kwalifikacyjnej włączasz tryb „normalny”, w pracy czy na uczelni spokojnie możesz żyć jako „trochę świr, ale da się dogadać”, na własny użytek możesz być tak upośledzony jak tylko chcesz.
      - nie przeceniaj roli relacji interpersonalnych w życiu człowieka z ZA. Ustawiczne mielenie językiem (tzw. podtrzymywanie więzi międzyludzkich) jest przereklamowane, zabiera mnóstwo czasu i do niczego nie prowadzi. Cudownie jest mieć przyjaciół, którzy pomogą zmontować meble, przepchać syfon i naprawić spłuczkę. Bezcenne jest rozkręcić wadliwe urządzenie, zobaczyć, jak działa, dokupić uszkodzoną część i nie być zobowiązanym potem do karmienia lub pojenia kogokolwiek w rewanżu, co skutkuje wyjęciem z życiorysu popołudnia i wieczoru i poważnymi problemami logistycznymi (przypominam, że nie mam krzeseł). Istotnie, zupełny brak relacji społecznych bywa niekiedy uciążliwy. Ale znacznie bardziej uciążliwa jest inwazyjność sensoryczna bliźnich. Jeśli będziesz ubolewać, że Twój syn nie ma przyjaciół, pomyśl, że to biedne dziecko wychowywało się rodzinie, w której miało rodzeństwo (!) chodziło do szkoły (!) i było ciągane po terapeutach i ta cała rodzina i ta szkoła i ci terapeuci coś mówili, śmierdzieli, świecili, mieli włączone kaloryfery, coś chcieli, wiedzieli lepiej, popełniali błędy językowe… Wtedy trzeba było współczuć. PS. Posiadanie w odwodzie stada ludzi, z którymi można posiedzieć i pogadać o wszystkim to abstrakcja. Nie rozumiem idei.
      - oczywiście, że trzeba się nieco przystosować do środowiska. Ale środowisko mogłoby łaskawie czasem ruszyć tyłek i też się dostosować. Trzeba tylko wydać środowisku polecenia, zadać pytania i ogłosić właściwe komunikaty. Ja zwykle przedstawiam się jako najbardziej niedomyślna osoba na świecie. Albo z męskim mózgiem, to teraz modne, wiecie, taki dżender. NT uwielbiają plotkować na legalu (czyli kiedy to się nie nazywa plotkowanie, tylko przedstawianie stosunków w grupie). Obciach trwa może 5 minut, potem już wiem kto z kim i o co, a żeby nie mieć potem za bardzo obrobionego osobistego tyłka na koniec opowiadam parę dowcipów z podtekstem seksualnym. Zapamiętają głównie tyle, że jestem zabawna.
      - Mimo wszystko bardzo cenię sobie fakt, że urodziłam się w czasach przed „wynalezieniem” ZA. Żyjesz? Ruszasz się? Pełzniesz przez masowy system edukacji? Zarabiasz na siebie? Funkcjonujesz normalnie, ergo: jesteś normalna i nikt nawet nie zastanawia się nad tym, że może być inaczej. Jestem niezwykle zadowolna z tego, że mogę sobie być niewspółpracująca, nieotwarta, nierozwinięta, nieskomunikowana i niespontaniczna. Bo – uwaga – taka właśnie jestem. To nie jest zespół cech niepożądanych: do korekty i terapii. To jestem ja, do dżumy ciężkiej, moja osobowość, moja tożsamość. I JA sprawuję nad tym kontrolę i to poczucie kontroli jest mi potrzebne. Nie umiejętność prowadzenia rozmówek – popierdółek czy gapienia się na kogoś. cdn
    • brynhildr Re: niepełnosprawne, prawie normalne, po prostu i 11.03.15, 16:44
      Tylko właśnie samostanowienie i autonomia bez dopuszczania innych osób do decydowania o tym, co jest we mnie normalne, a co nie. JA wiem, jak działa mój mózg. JA wiem, jak wasza niekonkretna, nieefektywna komunikacja pełna błędów, nieścisłości, dygresji , służąca wyrażaniu emocji, a nie wymianie informacji zamienia się w mojej głowie w nieartykułowany bełkot i ile wysiłku wymaga wyłowienie ze strumienia świadomości TEGO podmiotu i TEGO orzeczenia, które stanowią o sensie wypowiedzi. JA wiem, że wasze piski, wycia, mielenie paszczą, używanie 150 kosmetyków, z których każdy śmierdzi inaczej, pokładanie się na innych i wchodzenie innym na plecy, dotykanie, zapalanie świetlówek, włączanie ogrzewania i klimatyzacji powodują już nie tyle dyskomfort, co dolegliwości fizyczne, które jakoś muszę odreagować (Cóż, obserwuję u pani regres… te stany lękowe, agresja… proponuję terapię i tableteczki, gdyż uważam, że lepiej będzie oduczyć panią takich sposobów radzenia sobie z sytuacją, które powodują dyskomfort u pani otoczenia. Co? Tableteczki do otoczenia? Nie, otoczenie ma prawo czuć się źle w sytuacji, kiedy pani podnosi głos i obija się o ściany. To pani wyolbrzymia pewne rzeczy.)Jednocześnie to JA szybciej się uczę, efektywniej zapamiętuję, wydajniej wyszukuję i kojarzę informacje, szybciej czytam, zawsze jako pierwsza przestawiam się na nowy system, nowe uregulowania prawne, nowe wymagania – przetwarzając przy okazji w sposób świadomy mnóstwo danych (pieprzyki, fryzury, okulary, sposób chodzenia – bo nie rozpoznaję twarzy; pochylenie sylwetki, ułożenie ust, sposób doboru słów –bo nie rozpoznaję emocji; algorytmy dotyczące zachowania i mówienia w danych sytuacjach – bo nie mam ich zinternalizowanych) Poświeć sobie latarką w oczy, włącz radio na maksa, wyrecytuj w pamięci ułożenie wągrów i brodawek na twarzy szefa i jednocześnie przedstaw syntezę przeczytanej przed chwilą w tempie 3 tysięcy słów na minutę ustawy wtrącając swoje błyskotliwe uwagi, wdychając w tym czasie opary perfum i domestosa - a to wszystko w temperaturze otoczenia przekraczającej 30 stopni. I weź się opanuj! Stój spokojnie! I nie recytuj tej ustawy takim tonem! No jak to jak masz się zachowywać? NORMALNIE! Samo spektrum autyzmu nie jest źródłem poczucia niepełnosprawności/nienormalności/inności, dyskomfort pojawia się w relacjach z innymi osobami, które albo dokuczają i wyśmiewają, albo wiszą nad człowiekiem z troską wyrytą na marmurze czoła. Ja ewidentnie znormalniałam od kiedy nie jestem zmuszona do zwracania uwagi na to, jak moje zachowanie wpływa na życie innych (czytaj – od kiedy mieszkam sama). Fakt – moja mama zemdlałaby, gdyby miała w ukrytej kamerze podgląd na moje nienormalne zachowania. Ale to tylko zachowania, na które sobie pozwalam w kuluarach. Faktycznie natomiast jestem lepiej zorganizowana, spokojniejsza i szczęśliwsza – mając problem skupiam się na jego rozwiązaniu, a nie na tłumieniu zewnętrznych przejawów procesów myślowych, które wzbudziłyby niepokój albo smutek u mojej mamy. Całe dzieciństwo miałam z tym jazdy, bo zatroskana, niewątpliwie kochająca i chcąca dobrze matka mająca zainstalowany jakiś zwariowany system operacyjny była gotowa zapomagać mnie na śmierć. Wiecie, jakie trudne jest, mając problem, wymyślać nowy problem, bardziej akceptowalny społecznie, żeby mama cieszyła się, że dziecko otworzyło się i można mu pomóc? A potem pretensje, że ją okłamuję… Daruj sobie definiowanie swojego dziecka, kibicuj, żeby znalazło sobie niszę ekologiczną i było szczęśliwe.
      W/w nie ma charakteru prawdy objawionej, sugestie i prognozy oparte są o studium przypadku, przed zażyciem nie konsultować się z psychiatrą, bo można takiemu podpaść.
      • czeszka8 Re: niepełnosprawne, prawie normalne, po prostu i 11.03.15, 22:09
        to bardzo ciekawe co piszesz. I to takze dobra literatura!
        To pewnie dlatego ze mierzymy innych swoją miarą. Matka chce zeby dziecko było szczesliwe. A dla normalnych szczescie to przede wszystkim rodzina, dobre relacje z ludzmi, uznanie spoleczne. A dla autyka co jest szczesciem? I czy w ogole do niego dązy?
        • tratteolo Re: niepełnosprawne, prawie normalne, po prostu i 11.03.15, 23:03
          A dla autyka co jest szczesciem? I czy w ogol
          > e do niego dązy?

          szczęście może być chwilowe lub długotrwałe (chyba...?) Ja jestem szczęśliwa tak chwilowo, gdy spaceruję po lesie lub łące, gdy wygrzewam się w słońcu (nie opalam, tylko wygrzewam właśnie) albo gdy kontempluję dobrą architekturę. Warunkiem jest, że muszę być wtedy sama - wówczas odbieram bodźce bardzo mocno (kolory, dźwięki, zapach, ciepło) a ponieważ są one dla mnie miłe, to czuję się szczęśliwa. Takie chwilowe szczęście wiąże się też z pracą zawodową - każde oddanie projektu w ręce klienta wiąże się dla mnie z poczuciem spełnienia - powstał konglomerat mojej kreatywności i fachowej wiedzy, który dał klientowi zadowolenia, a mnie poczucie spełnienia.

          Szczęście długofalowe jest mi ciężko określić w sposób precyzyjny. Myślę zresztą, że ludziom "standardowym" tak naprawdę też. Bo określenia "rodzina" czy "uznanie społeczne" są bardzo pojemne i brzmią dość asekurancko.

          Rodzina - dzieci - ale co w związku z tymi dziećmi? Że są? Jeśli sama ich obecność jest warunkiem szczęścia, to dlaczego się na nie pokrzykuje, denerwuje, że nie robią tego czego się od nich wymaga, złości, że nie są idealne - nie osiągają samych sukcesów sportowych, edukacyjnych. Że są dobrze wychowane, grzeczne, dobrze się uczą? To byłoby poczucie szczęścia z dobrze wykonanego obowiązku rodzicielskiego, a nie z posiadania dzieci...
          mąż/partner - co w związku z posiadaniem partnera? Czy to, że nas kocha, czy to, że my możemy kochać jego?
          Podobnie z pracą, relacjami międzyludzkimi, uznaniem. Można te pojęcia rozbierać na czynniki pierwsze i zastanawiać się co tak naprawdę wywołuje w nas poczucie szczęścia i spełnienia...

          Możliwe, że ja po prostu nie rozumiem "tych rzeczy" :)
          Cieszę się, że mam syna i czuję się szczęśliwa, gdy możemy spędzać razem czas - rozmawiać, coś oglądać albo nad czymś pracować. Ale gdy byłam młoda i bezdzietna, to w ogóle nie czułam pędu do macierzyństwa i nie uzależniałam poczucia szczęścia od posiadania dzieci.
        • mamamada Re: niepełnosprawne, prawie normalne, po prostu i 12.03.15, 08:07
          Nie napisałam, a powinnam: rzecz w tym, że mojemu synowi są potrzebni do szczęścia inni ludzie... I dobre relacje z nimi.

          I to nie jest projekcja matki, która mierzy dziecko swoją miarą - co prawda zdecydowałam się na rodzinę , ale nie jestem typem stadnym. Gadanie o przysłowiowej ..... Maryni w relacjach zawodowych jest dla mnie trudną do zniesienia koniecznością, prywatnie nikt mnie do tego nie zmusi. Akceptacja ludzi, z którymi nie mam bliskich relacji, od lat nie jest mi potrzebna do szczęścia. Niespieszność, cisza, przestrzeń, którą daje przyroda, dostęp do książek i wolność (teraz wystarczy - czasowa) od innych ludzi - jak najbardziej. Mam sporo cech (i nadwrażliwości), które są typowe dla autystów. Jestem tego, za przeproszeniem, świadoma, znalazłam sobie swoje nisze i aktualnie całkiem nieźle funkcjonuję w różnych rolach, starannie omijając te, w których funkcjonować nie chcę lub nie potrafię. Sądząc z Waszych wpisów, nie jestem w tej postawie odosobniona ;-)

          Rzecz jednak nie w tym, jaka ja jestem, tylko - jaki jest mój syn. Otóż młodemu na relacjach z innymi zależy. Częściowo jest to związane z potrzebą akceptacji - dlatego terapeuci pracują z nim także pod kątem wzmocnienia samooceny, zwiększeniem samoświadomości i samosterowalności.
          Ale chęć zdobycia akceptacji i potwierdzenia w ten sposób, że jest OK, nie jest głównym motorem kontaktów mojego syna z rówieśnikami. On jest, cholera jasna, towarzyski!

          Lubi przebywać z kolegami (mają fajną paczkę w klasie, w tym dwóch kumpli to też wysokofunkcjonujący ZA), lubi z nimi gadać (nie tylko o grach na kompa), bawić się (tu by się obruszył, ale wiecie o co mi chodzi - podwórko, latanie z bronią i piłką itp.), ba, on się lubi wygłupiać i dzielić dowcipami z kabaretu. Gdyby był typem samotnika, któremu wystarcza własne towarzystwo, książki i pasje/zainteresowania, to bym się nie zastanawiała nad sensem i znaczeniem dostosowania się młodego do świata..
          • tijgertje Re: niepełnosprawne, prawie normalne, po prostu i 12.03.15, 08:24
            Mojeo mlodego tez baaaardzo do ludzi ciagnie. Mi z wiekiem przeszlo i w rodzinie widze podobne zmiany : wzrost nadwrazliwosci swoje robi, ludzie staja sie meczacy i zdaje sobie sprawe, ze mlody kiedys bedzie miec ten sam problem. Na razie spolecznie coraz lepiej sobie radzi i tu zdecydowanie pomogla poprawa samooceny. Kilka lat temu bylo tak, jak opisujesz: on potrzebowal kolegow, bardzo zalezalo mu na ich akceptacji, ale im bardziej sie staral, tym gorzej bylo. W tej chwili ma grupke fajnych kolegow i kolezanke, mnostwo zapatrzonych w niego maluchow i calkiem spore grono wielbicielek ;) I zawdziecza to glownie temu, ze przestal udawac kogos innego, a sam zaakceptowal swoja innosc na tyle, ze np jako jedyne dziecko we wsi z podniesiona glowa paraduje w swojej kolekcji czapek, ktore uwielbia i moglby nosic caly rok na okraglo. Kiedys zdarzalo sie, ze ktos go przez to wysmial i on autentycznie cierpial, teraz splywa to po nim jak woda po kaczce, ze swoich czapek (wydzierganych przeze mnie) jest bardzo dumny i w szkole jest to juz jego znak rozpoznawczy, ale teraz w pozytywnym znaczeniu. Bo nie ma znaczenia, co inni o nas mysla, tylko jak sie sami ze soba czujemy. W domu mlody odreagowuje krecac jakimis cudami budowanymi z K'nexxow. Potrzebuje tego, ale tu zdaje sobie sprawe, ze inni odbieraja to jako dziwne zachowanie i przy innych dzieciach nigdy tego nie robi. To jest wlasnie sposob na przystosowanie: kontrola nad wlasnymi zachowaniami. wyuczenie pewnych schematow zachowan, reakcji otoczenia na to i owo i SWIADOME kierowanie wlasnym zachowaniem, ograniczanie przy innych zachowan "trudnych", ale bez zmiany wlasnej tozsamosci. Dosc trudne do wykonania, mozliwe tylko gdy akceptuje sie siebie z wszystkimi plusami i minusami. I tak jak pisalam wyzej, tu pomaga znalezienie z dzieckiem jakiegos hobby, ktore est dosc nietypowe, ale pozwala osiagnac sukces. Znacznie latwiej wowczas pogodzic sie z rzeczami, ktore sprawiaja trudnosci, nie tylko samemu dziecku, ale i jego rowiesnikom.
            • mamamada Re: niepełnosprawne, prawie normalne, po prostu i 12.03.15, 08:42
              Wielkie dzięki, Tijgertje, za wszystko co napisałaś. Wszystkim Wam bardzo dziękuję - sporo rzeczy mam dzięki Wam do przemyślenia i przegadania z moją druga połówką.
              • polaa27 Do Mamamada 12.03.15, 16:10
                Witaj, jesteś może z Warszawy? I możesz polecić tego terapeutę, do którego chodziliście z mężem odnośnie inności młodego? (piszesz o nim w pierwszym poscie) My co prawda mamy duzo powazniejszy problem z niepełnosprawnością dziecka, ale też szukam dobrego terapeuty, który by nas ogarnął rodzinnie. Chodzi mi też o takiego człowieka, który zajmuje się rodzinami z ciężko chorymi dziećmi. Mozesz kogoś polecić? Z góry dziękuję:)
                • mamamada Re: Do Mamamada 12.03.15, 19:59
                  Polaa27, nam pomógł ten terapeuta, chodziliśmy do niego na konsultacje w poradni. Nie były częste, bo jest obleganym specjalistą, ale my i tak nie dalibyśmy rady chodzić na spotkania częściej niż raz na miesiąc - do półtora miesiąca. Teoretycznie konsultacje dotyczyły naszego syna z ZA, ale sporo gadaliśmy też o jego relacjach z braćmi i sposobach jej kształtowania. Nie była to terapia rodzinna, ale bardzo nam pomógł - mimo że nigdy naszych NT synów nie widział na oczy. Gdybyś potrzebowała więcej informacji, napisz na gazetowego. Powodzenia!
                  • nova21 Re: Do Mamamada 13.03.15, 09:20
                    Jesteśmy z mężem właśnie na etapie zadawania pytań wymienionych w pierwszym poście.
                    Doszliśmy do pewnej „granicy” – wiemy, że musimy coś zmienić, bo syn i my jako rodzina za chwilę posypiemy się kompletnie. Syn ma 9 lat i jest wysokofunkcjonującym, lubiącym towarzystwo innych dzieci (niestety niekoniecznie z wzajemnością) takim właśnie „prawie normalnym” dzieckiem. Te kontrasty, o których napisano są strasznie bolesne, widzę przy tym, że syn jest kompletnie zagubiony. Musimy coś zmienić, na razie jesteśmy po jednej wizycie z nowym terapeutą, zwiększamy tez wymiar socjoterapii w nowym ośrodku. Czy możecie napisać cos więcej o terapiach Waszych dzieci? Czy jest to bardziej socjoterapia, czy terapia indywidualna, na czym polega to uelastycznianie? Mam wrażenie, że te kilka lat (do tej pory) chodzenia do psychologa jest trochę czasem straconym, bo i syn się „miota” i my jako rodzice nie do końca wiemy jak z Nim postępować, tak bardzo chcemy mu pomóc odnaleźć się w tym wszystkim
                    • tiger1978 Re: Do Mamamada 13.03.15, 19:27
                      Czytam i niestety nie widzę pozytywnych wniosków dla siebie....może dlatego, że muszę z wszystkimi walczyć dla dobra syna....z rodziną....ze szkołą....z rodzicami dzieci z klasy...z mężem...
                      Jak widzę, że synek znów siedzi w szkole sam....jak śmieją się z niego bo dziwnie przekręca kartki...jak synek podchodzi do kolegi z klasy i mówi :pobaw się ze mną bo Cię lubię a kolega odpowiada: ale ja Cię lubić nie mogę bo mama mi zabroniła...jak rodzice innych dzieci próbują mojego syna postawić do pionu bo jest nienormalny...nie da się z tym pogodzić...
                      walczyć ze wszystkimi źle....dostosować młodego do tego świata źle...
                      ja sama się motam....nie znalazłam jeszcze wyjścia...dobrego wyjścia dla wszystkich...
                      • katja.asd Re: Do Mamamada 13.03.15, 21:47
                        Bycie nielubianym to standard wśród osób z ASD. Twoim zadaniem jest nauczenie syna trudnej sztuki Mania Wywalone woleto.pl/demoty/_501d0ba8973ed.jpg Podkreślam, że jest to TRUDNE. Najważniejsze jest nie porównywać i nie wytwarzać poczucia bycia gorszym/niepełnosprawnym. W sumie chyba lepiej tworzyć u dziecka przekonanie, że jest LEPSZE.
                        W sumie napiszę coś później w tym temacie z perspektywy byłego dziecka autystycznego, ale proszę mi wielokropkami nie walić.
                        • wanderratte Re: Do Mamamada 28.01.16, 08:42
                          Warto też umożliwić dziecku zawieranie przyjaźni z osobami, które je akceptują. Nie skupiać się na tym, że 99% ludzi go nienawidzi, umożliwić mu kontakty z tym 1%, który je akceptuje. Ale jak to zrobić, tego nie wiem. Jako dziecko byłum zmuszanu do kontaktów z normalnymi rówieśnikami i wiem, że to nie prowadzi do niczego dobrego. A potem się okazało, że jest całkiem sporo ludzi, którym moja odmienność nie przeszkadza, bo np. sami są podobni do mnie.
    • wanderratte Re: niepełnosprawne, prawie normalne, po prostu i 28.01.16, 08:21
      Nie zrobisz z autyka osoby neurotypowej i "normalnej". Moi rodzice niestety próbowali i ponieśli klęskę. Ucierpiałum ja.
      Natomiast możesz nauczyć syna sztuki przetrwania w świecie zaludnionym głównie przez neurotypowych.
      Pamiętaj jednak, że to są dwie różne rzeczy. Analogia: ludzie latają, obecnie nawet lepiej (wyżej i szybciej) niż ptaki. Ale ptakami nie są i gdyby jakiś człowiek spróbował skoczyć z wieży bez sprzętu i machać rękami, to by się zabił. Ptaka za sterami samolotu też nigdy nie widziałum. Cel jest ten sam, droga dojścia do tego celu jest zupełnie inna.
      Popełniasz błąd, skupiając się na konkretnej drodze dojścia do celu (którym jest samodzielne funkcjonowanie w świecie), czyli np. na życiu w stadzie. Zamiast tego powinnaś zastanowić się:
      a) czego Twój syn będzie potrzebował, żeby przetrwać;
      b) jak może to zdobyć / osiągnąć.
      Przykład: potrzebowałum regularnie przemieszczać się z punktu A (dom) do punktu B (uczelnia) lub z punktu B do punktu A. Nie miałum prawa jazdy i nie było mnie stać na jeżdżenie samochodem. Normalni ludzie w mojej sytuacji korzystaliby ze zbiorkomu. Dla mnie przejazd zatłoczonym tramwajem każdorazowo jest traumatycznym przeżyciem (za dużo ludzi, za gorąco, za duszno, za głośno). Mogłubym iść do psychologa i poświęcić lata i tysiące złotych na bezskuteczne próby polubienia tłoku i gorącego zaduchu. Mogłubym iść do psychiatry i poprosić o perazynę, po której byłoby mi wszystko jedno. Znieczulonu lekami może nawet byłubym w stanie jeździć zatłoczonym zbiorkomem jak normalny człowiek. Zamiast tego wybrałum dojeżdżanie na uczelnię rowerem.
Pełna wersja