mamamada
11.03.15, 09:06
Od razu napiszę: nie jest moją intencją wsadzać przysłowiowy kij w mrowisko ani kogokolwiek urazić. Kieruję to zapewnienie szczególnie do dorosłych z ZA, pisujących na forum. Długo zastanawiałam się, czy ten temat poruszać - także ze względu na Was. Zdecydowałam się, bo jest dla mnie cholernie ważny, trudny, często bolesny - a nie mam ani czasu ani sił, żeby oprócz różnych terapii, na które wożę dzieci, biegać jeszcze na grupy wsparcia dla rodziców i przegadać go z innymi rodzicami aspików. Forumowicze, potraktujcie proszę ten wpis jako wyraz mojego zaufania do Was i jednocześnie prośbę o wymianę myśli i poglądów nt.
W różnych wątkach na forum pojawiają się opinie, że nasze dzieci (dzieci z ZA) powinny żyć jak inni, że nie należy im dawać taryfy ulgowej, bo muszą się przystosować do świata, takiego jakim on jest. Żeby umiały normalnie w nim funkcjonować.
Czytam to i myślę: tak, żeby móc funkcjonować w świecie, mieć dobre relacje z ludźmi, pracę, umieć załatwiać swoje sprawy - trzeba się umieć dostosować. Dziś ludzie żyją stadnie, są oceniani nie tylko w rozmowach za plecami, ale także publicznie na portalach społecznościowych, wiadomości i opinie roznoszą się z szybkością światła. I dotyczy to nie tylko nas, dorosłych, ale także dzieciaków. Większość dzieciaków z klasy mojego syna (piątoklasisty) ma konto na fejsie, kontaktuje się w ten sposób z rówieśnikami, komentuje, wrzuca filmiki itp.
Z drugiej strony: moje dziecko zapłaciło za dostosowywanie się do świata (głownie do szkoły) bardzo wysoką cenę. Pisałam o tym kilka razy na forum, więc teraz tylko skrótowo: młody po 2 klasie strasznie się "posypał": zaczął mieć pernamentne stany lękowe, uporczywe tiki i natręctwa, echolalie, posypały mu się relacje z braćmi, bo odreagowywał z odroczeniem w domu - na zmianę furią i regresjonowaniem się. Teraz jest dużo lepiej, młody jest zdiagnozowany, wiemy (na tyle, na ile to możliwe) co się z nim dzieje, a jemu rośnie samoświadomość. Uczy się stawiać granice i spokojnie sprzeciwiać (także nauczycielom), gdy ma mocne poczucie, że czegoś nie chce / nie jest na coś gotowy. Terapia wiele daje - i jemu, i nam jako rodzinie.
Ale są też momenty (i obszary), gdy moje coraz większe i coraz bardziej świadome dziecko nagle zaskakuje mnie totalną nieadekwatnością. Mówiąc bez ogródek: patrzę na zachowanie mojego jedenastolatka i widzę - góra - pięcioletnie dziecko. Albo dziecko upośledzone. Mocno upośledzone. To bardzo trudne momenty.
I przypomina mi się wtedy rozmowa z terapeutą i coachem, do którego swego czasu chadzaliśmy z mężem, żeby się uczyć jak rozumieć naszego neuronietypowego syna i jak postępować, żeby mu pomóc, żeby go czegoś nauczyć, żebyśmy mogli życ normalnie. A terapeuta mówił: wy nigdy nie będziecie żyć normalnie. Wasz syn jest neuronietypowy, inaczej widzi świat, inaczej go odbiera, nie zrobicie z niego "normalnego" dziecka. Czy gdybyście mieli dziecko na wózku, oczekiwalibyście od niego, że nauczy się chodzić? Czy mielibyście prawo tego oczekiwać? Stawiać go na nogach i mówić: no idź, wszyscy chodzą, to ty też musisz!
Gwoli wyjaśnienia dodam, że po roku zawiesiliśmy chodzenie na te konsultacje. Dużo nam dały, pomogły wiele zrozumieć, metody proponowane przez coacha ocaliły nam życie rodzinne i przywróciły dobre relacje między dziećmi. Ale nie byliśmy gotowi (no dobra - przede wszystkim ja nie jestem gotowa) żyć według planów dnia, w całkowicie ustrukturalizowany sposób, który zapewnia poczucie bezpieczeństwa naszemu synowi. Decyzja nie wynikała tylko z tego, że ja nie chcę tak żyć. Mam głębokie przeświadczenie, że na dłuższą metę ceną za to bezpieczeństwo jest totalne usztywnianie się dziecka, które nie służy jego rozwojowi i poprawie relacji z innymi. Pisze to z perspektywy matki dziecka wysokofunkcjonującego, z pełna świadomością, że bardziej zaburzonym dzieciom dopiero zapewnienie takich warunków może dać bazę do lepszego funkcjonowania. Kiedy mój syn się "posypał" był bardzo zaburzony, i wtedy ten kierunek był -tak to dziś widzę - jak najbardziej słuszny.
Terapia, w której jest teraz młody, ma inny kierunek: jest nastawiona na uelastycznianie myślenia i zachowań, rozbudzanie kreatywności, rozwiazywanie problemów, spontaniczność, współpracę, komunikowanie. Niesamowicie widać, ile to daje młodemu, jak on się rozwija, otwiera.
Ale - prawem kontrastu - tym bardziej zgrzytają momenty, gdy widać, jak bardzo i głęboko jest w pewnych obszarach zaburzony. Albo - zależnie od perspektywy - inny. I w takich właśnie chwilach pojawiają się te bolesne pytanie: niepełnosprawny, "prawie normalny" (prawie, jak wiadomo, robi różnicę), czy po prostu inny? Oczekiwać zmiany, dostosowania się, czy dać prawo do inności i wspierać? Rzucać na głęboką wodę bo "taki jest świat" czy dbać o stworzenie komfortowych warunków, żeby mógł się uczyć powoli, w swoim własnym tempie, ale płacąc cenę za bycie traktowanym inaczej niż pozostali?
A Wy - zadajecie sobie takie pytania? Podzielicie się ze mną rozterkami i przemyśleniami?