jak ja nienawidzę tego AUTYZMU!

26.10.15, 14:52
i nie mówcie że ma dobre strony. Od 1,5 roku nie chce mi się uśmiechać, nie chce mi się z domu wychodzić, nie mam ochoty odwiedzać znajomych z dziećmi w wieku mojego syna (2,5) bo różnice co raz bardziej widać. Dopóki wszyscy nie mówili było okey. Teraz rówieśnicy poszli naturalnie do przodu a my stoimy i nic. Nawet młodsze o rok dziecko wyprzedza mojego syna w komunikacji. Niczego nie zaniedbałam. Ciąża wzorcowa, poród też 10 pkt a jednak na rok mi coś nie pasowało. Jak skończył roczek załatwił wwr w wymiarze 8h/msc, prywatnie godzinę SI w tygodniu i logopedę MK raz w tyg. Na tyle było mnie stać. Rówieśnicy bez wsparcia, bez stymulacji podchodzą do mamy i mówią "Mamusiu kocham Cię" a moje? Nie przytuli się spontanicznie, nie pocałuje i nigdy jeszcze nie powiedziało kocham :-( Za pół roku mamy dodiagnozowanie bo specjaliści nie są pewni czy autyzm, spectrum, czr. Mam chyba słaby dzień, ale wszystko mnie martwi i przerasta i nienawidzę AUTYZMU.
    • mmr09 Re: jak ja nienawidzę tego AUTYZMU! 26.10.15, 16:50
      Rozumiem Cię doskonale. Mój synek, nota bene też Piotruś, zaczął mówić w wieku 4 lat a świadomie "Kocham Cię" mówi od bardzo niedawna (teraz ma 6 lat). A podobno funkcjonuje nieźle..Wiem, że jest Ci przykro ale musisz zakasać rękawy i walczyć. Mieliście bardzo wcześnie diagnozę, to naprawdę ogrom ny plus. Oczywiście, że czasem jest przykro. Ja też widzę, że pomimo lat ciężkiej pracy, możemy pomarzyć o tym co inni mają za darmo, bez wysiłku... ale z drugiej strony - TO MÓJ SYN. Kocha mnie, potrzebuje. Nauczyłam się cieszyć tym co od niego dostaje i nie oczekiwać więcej ani nie porównywać. To ja jestem dla dziecka a nie dziecko dla mnie. Jasne, widzę deficyty Piotrka ale też widzę ogromny postęp i wierzę głęboko, że kiedyś wszystko będzie dobrze. Ostatnio przeczytałam taki artykuł - dlaczego z genialnych dzieci wyrastają tacy przecietni dorośli? Moze u nas bedzie odwrotnie? Cieżki start nie musi oznaczać, ze zawsze będzie źle. Może kiedyś wszystko się odwroci i jego wyjątkowość będzie atutem? Ale niezaleznie od tego, kocham go i akceptuje. Bezwarunkowo. Ale tej milości, właśnie bezwarunkowej musiałam się nauczyć.
      • ania-pat1 Re: jak ja nienawidzę tego AUTYZMU! 26.10.15, 21:02
        ale to w sumie dobrze, że piszesz nienawidzę autyzmu. Bo to dziecko jest do kochania, a nie autyzm, autysta jest do kochania. ja też nie lubię ZA, a córkę uwielbiam. A z ZA staramy się sobie radzić. Jak kiedyś powiedziałam do córki, że ten ZA to nawet fajny (chodziło o tempo nauki wiersza) - usłyszałam w odpowiedzi " nie chrzań, nie mówiłabyś tak gdybyś sama go miała". To tekst 8 latki. Więc nie chrzanię. I jeszcze jedno - przyjdzie mam nadzieję u Ciebie taki moment, że niektóre porównania wypadną na plus. Jeszcze nie teraz, ale będą błyski. O tym że wyjątkowość to atut moja córka też nie chce słyszeć - "ja bym wolała być przeciętna, mamo i mieć spokój i przyjaciółki takie jak ja, a ja to dziwna chyba jestem"... Mnie pomagała myśl, że kurna to jej jest trudno a nie mnie. To taki kubeł zimnej wody. I motywacja.
    • tijgertje Re: jak ja nienawidzę tego AUTYZMU! 26.10.15, 21:22
      Ja nienawidze takich stwierdzen. Autyzm jest czescia dziecka, taka osobowosc i juz. Mozesz sobie nienawidziec zrujnowanych marzen, ale jesli dziecko ma autyzm, latwiej ci bedzie, jesli przestaniesz porownywac (zwlaszcza doszukujac sie wszystkiego, co rowiesnicy robia, a twoje dziecko nie), zaczniesz akceptowac fakt, ze dziecko jest i ZAWSZE bedzie inne (mniej lub bardziej, ale jednak) i nauczysz sie doceniac drobiazgi i wszelkie pozytywne zachowania i roznice. Moj syn ma fajnie, bo sama mam autyzm, a ze on jest moim klonem niemal, a ja pamietam, przez co przechodzilam w dziecinstwie, to wychowuje go zupelnie inaczej. Truuudno bylo, nadal nie jest latwo, ale jest to po prostu nasza codziennosc i nasza norma. przyzwyczailismy sie do roznych rzeczy, ktore dla innych sa strasznym problemem i nie rozdrabniamy sie nad takimi drobiazgami, za to pekamy z dumy gdy pojawia sie jakikolwiek sukces. Jesli bedziesz nienawidziec autyzmu, dziecko wczesniej czy pozniej bedzie to czulo i nawet, jesli nikt tego nie bedzie widzial, jest duza szansa, ze bedzie sie czulo winne. Nie da sie rozdzielic dziecka od autyzmu. Moj syn ma mnostwo problemow (bo poza klasycznym autyzmem ma kilka innych diagnoz), a mimo to jest czesto jedynym dzieckiem ze szkoly, ktore zglasza sie do roznych pozaszkolnych programow czy aktywnosci. w ubieglym tygodniu jako jedyny chlopiec w klasie wyciagnal w gore palec, zeby zatanczyc z kolezanka walca przed cala szkola i tlumem rodzicow. On, ktory jest w klasie najmniejszy, ma najwieksze problemy z koncentracja, koordynacja i motoryka leza i kwicza. Cwiczyl twardo (nawet pies pomagal ;) ), wyszedl, zatanczyl, zebral mnostwo oklaskow i peka z dumy. Moze inne dzieci zrobilyby to lepiej. Nie wazne. Wazne, ze sie stara, ze probuje i mimo wszystkich przeciwnosci prze naprzod. Pod wzgledem samozaparcia i uporu w dazeniu do celu nasze dzieci nie maja sobie rownych. Jesli zaakceptujesz innosc dziecka, bedziesz je wspierac wzmacniajac mocne strony, sama jeszcze nieraz sie o tym przekonasz.
    • katriel Re: jak ja nienawidzę tego AUTYZMU! 27.10.15, 01:20
      > i nie mówcie że ma dobre strony. Od 1,5 roku nie chce mi się uśmiechać, nie chc
      > e mi się z domu wychodzić, nie mam ochoty odwiedzać znajomych z dziećmi w wieku
      > mojego syna (2,5)

      I co? Faktycznie się nie uśmiechasz, nie wychodzisz i nie odwiedzasz znajomych?
      Bo IMHO nawet najbardziej neurotypowe dziecko nie rozwijałoby normalnie kompetencji komunikacyjnych, gdyby matka przez większość jego życia (1,5 roku z 2,5, sama piszesz) trzymała je odizolowane od świata i nawet się nie uśmiechała.

      > Niczego nie zaniedbałam. Ciąża wzorcowa, poród też 10 pkt

      Tak tak. Bo wzorcowa ciąża i niepowikłany poród to oczywiście efekt twoich starań. No weź.

      > Rówieśnicy bez wsparcia, be
      > z stymulacji podchodzą do mamy i mówią "Mamusiu kocham Cię" a moje?

      No właśnie, a twoje? Co mówi twoje?
      Moje mówi: "a wieeesz? deinonychus mógł mieć do trzech metrów długości!". Albo: "siarka wrze w temperaturze 445 stopni Celsjusza! to znaczy coooo?". Albo "a co by było, gdyby na nasz dom spadł meteoryt?". Albo "za każdym razem, jak zrobię coś złego, to chcę umrzeć". Albo: "teraz ty będziesz policjantką i będziesz pilnować warchlaków". I tak dalej, w tysiącach wariantów.
      Fakt, "kocham cię" akurat nie mówi. W sumie neurotypowy młodszy też nie mówi, chyba że go zapytać (autystyczny starszy nie mówi nawet jak go zapytać). Ale ja bym się chyba nie zamieniła. Bo mówi tyle różnych absolutnie fascynujących rzeczy, że szkoda by mi je było oddać za jedno głupie "kocham".
      • mama.piotrka Re: jak ja nienawidzę tego AUTYZMU! 27.10.15, 07:26
        do katriel: powiedziałabym aleś Ty głupia, nie umiesz czytać ze zrozumieniem. Oczywiście że nie mówi co za pierdoły wypisałaś?
      • mama.piotrka Re: jak ja nienawidzę tego AUTYZMU! 27.10.15, 07:35
        i tak w ogóle katriel ciesz się że masz "tylko" zespół aspargera w domu bo to jak trafić szóstkę w totka. Ciesz się ze nie masz klasycznego autyzmu, może ten drwiący ton zszedłby z ciebie. Moje dziecko nie mówi rozumiesz NIE MÓWI. On nie plecie o kosmitach i innych, on słów podstawowych nie wymawia. A ciążę można zaniedbać, można mieć lajtowe podejście, nie oszczędzać się, popijać, imprezewoć, popalać. Słowo NIE ZANIEDBAŁAM ozn przygotowałam się, zadbałam o zdrowie i własną kondycję by te 9 miesięcy nic się nie przytrafiło. Weź babo nie pisz takich bzdur ludziom jak nie znasz ich położenia.
        • baskokvet Re: jak ja nienawidzę tego AUTYZMU! 27.10.15, 08:04
          Twoje dziecko ma dopiero 2,5 roku. Wiele dzieci w tym wieku nawet nie ma diagnozy, nie ma żadnej terapii. A Twoje dzieco ma duze wsparcie -wcale nie wiadomo kiedy będą efekty i jakie. Moja córka w tym wieku tez NIE MÓWIŁA!!! Ale zaczęła sie komunikować. I teraz MÓWI ( ma 9 lat) i chodzi do masowej szkoły z Nauczycielem wspomagającym Wcale nie wiem czy ZA jest lepsze od klasycznego autyzmu, rożnie z tym bywa. Myślę że masz problem , może początek depresji, chyba nie oswoiłaś jeszcze tego tematu i każdy przez to przechodził. Poszukaj może jakiegos wsparcia dla siebie. Jakiejs grupy wsparcia albo psychologa.
          • ichi51e Re: jak ja nienawidzę tego AUTYZMU! 27.10.15, 19:11
            no wiec ja chcialam napisac ze moje neurotypowe i tez nie mowi. nie porownuje z innymi i mam nadzieje ze w koncu zacznie....
        • renata.36 Re: jak ja nienawidzę tego AUTYZMU! 27.10.15, 18:49
          Moj syn nie mowił do 4go roku zycia.Potem pojedyncze słowa,niewyrazne,niezrozumiałe nawet.Macie wczesną diagnoze, to jest absolutny plus. Czeka Was mnóstwo pracy , to prawda ale z takim nastawieniem to Ci sił braknie szybko.
        • tijgertje Re: jak ja nienawidzę tego AUTYZMU! 27.10.15, 20:45
          mama.piotrka napisał(a):

          > i tak w ogóle katriel ciesz się że masz "tylko" zespół aspargera w domu bo to
          > jak trafić szóstkę w totka.

          Akurat. Fige najwyrazniej wiesz o spektrum autyzmu i argument ponizej pasa. ZA to wcale nie "tylko" ZA, bo znam przypadki ZA funkcjonujace duuuuzo gorzej od innych z klasycznym autyzmem. u 2,5-latka o niczym nie da sie przesadzac. Moj syn urodzil sie z autyzmem. Nie "zepsul sie" przez zadne moje ewentualne zaniedbania, szczepienia, diete, czy co tam jeszcze ktos probuje wymyslic. Opisalam ci wyzej co nie co. to dziecko z KLASYCZNYM, pelnoobjawowym autyzmem. Zaczal gadac w zasadzie z dnia na dzien, jak skonczyl 4 lata ( i do tej pory nie moze przestac). Autyzm to nie koniec swiata. Wez sie za siebie, bo z takim podejsciem to predzej siebie i rodzine (z dzieckiem wlacznie) wykonczysz, niz pokonasz autyzm (ktory jest czescia dziecka tak samo jak piegi, kolor oczu czy dlugosc palcow u dloni.
    • barcys1 Re: jak ja nienawidzę tego AUTYZMU! 27.10.15, 09:23
      Ale przecież Twoje dziecko ma dopiero 2,5 roku. Rzadko które dziecko z autyzmem posługuje się mowa werbalna w tym wieku. Chyba nawet żadne bo wtedy diagnoza brzmi Zespół Aspergera. Macie jeszcze dużo czasu. Jak ma mówić to będzie mówić ihmo mowa tu nie jest najważniejsza....
    • asiula1987 Re: jak ja nienawidzę tego AUTYZMU! 27.10.15, 10:18
      dziecko wychowuje sie dla świata nie dla siebie. jakby wiekszosc matek wmawiala sobie to codziennie nie byloby łez i przykrosci w stylu "nie mowi ze mnie kocha". poza tym ma 2,5 roku moje dziecko nie majace autyzmu nie mialo pojecia co to znaczy mowic "kocham". dziecko kocha matke najbardziej na swiecie. KAŻDE dziecko. tylko każde inaczej to okazuje. tym bardziej jesli twoj synek ma jakies zaburzenia nie oczekuje od niego, ze spontanicznie podleci przytuli i szepnie kocham cie mamo. ale to nie oznacza ze tego nie czuje.
      pamietaj dziecko wychowujesz dla świata i dla innym nie dla siebie-gdybym ja tak myslala od poczatku tez bym uniknela wielu łez z powodu porownywania innych dzieci do swojego i przygladaniu sie zzazdroscia na relacje dziecka z innymi czlonkami rodziny (oo usmiechnal sie bardziej do tesciowej on mnie nie kocha tylko babcie itd itd)
      • kasia27 Re: jak ja nienawidzę tego AUTYZMU! 27.10.15, 12:29
        A ja sie zgadzam z autorka. Raka u dziecka tez sie nienawidzi, trudno byloby go zaakceptowac i przyjac stan rzeczy jaki jest. Niestety na autyzm nie ma jak w przeziebieniu jednej skutecznej drogi. Nie wystarczy podac tabletki polezec w lozku i przejdzie. Bladzimy, szukamy po forach, skaczemy po terapiach, wydajemy na DAN, idziemy do przodu, przechodzimy regresy. Trudno lubic Autyzm. Mozna tylko oswoic.
        • asiula1987 Re: jak ja nienawidzę tego AUTYZMU! 28.10.15, 08:59
          ale to nie chodzi o to zeby lubic autyzm. ale zeby sie z nim pogodzic i go nie nienawidzic. zle emocje, ktore czuje sfrustrowana matka udzielaja sie dziecku. wiekszosc dzieci z zaburzeniami to jeszcze wieksze "barometry" niz inne dzieci, tak wiec czuja od razu. wiadomo ze jest trudno ale nie mozna w sobie pielegnowac zlosci i nienawisci do zaburzenia, na powstanie ktorego nie ma sie wplywu-bo to dziala na caly proces rehabilitacji i samopoczucie calej rodziny.
    • orbital_motion Re: jak ja nienawidzę tego AUTYZMU! 27.10.15, 13:09
      Jestem pewnie w bardzo podobnej sytuacji jak Ty. Córka ma 2,5 roku, diagnozę odkąd skończyła rok. Piszesz, że za pół roku będą ponownie diagnoować Twojego syna - no, a moją córkę już ponownie diagnozowali (w maju) i już dostała "autyzm", żadne tam czr jak poprzednio... I też 10 punktów...
      ... I jedno mnie zastanawia - serio, Twój syn nie robi nic, co Cię cieszy? Ja rozumiem, że ciężko czasami obserwować zdrowe dzieci, które mówią, komunikują się, robią rzeczy, o które przy autyzmie trzeba walczyć na terapii. Ale serio... nic?
      I ciesz się, że masz jeszcze młodsze dziecko, że decydowałaś się na nie nie mając z tyłu głowy, że starsze ma autyzm, co będzie, jak kolejne też będzie miało? Ja przegapiłam ten moment i teraz nie jest już tak łatwo.
    • ese1 Re: jak ja nienawidzę tego AUTYZMU! 27.10.15, 16:13
      autyzmu nienawidzisz, a czy ty kochasz swoje dziecko?
      On ci tego nie potrafi slowami powiedziec, a czy i ile razy ty mu to pokazujesz czy mowisz?
      Rozumiem, ze sa to trudne chwile dla ciebie - to naturalne. Wiec moze powinnas sie skontaktowac z psychologiem, moze ci ktos powinien w tym pomoc. Pomagamy czesto dzieciom, o rodzicach sie nie pamieta. A tu przeciez jak w samolocie - kiedy wypada maska tlenowa, nalezy ja najpierw nalozyc sobie, pozniej dziecku.
      Wiec zadbaj napierw o swoj stan psychiczny, bez tego na pewno swojemu dziecku dobrze nie pomozesz. I nie skupiaj sie tylko na tym co ty czujesz, ale bardziej na tym, co zrobic, aby on byl szczesliwy.
      • fundacjaprodeste Re: jak ja nienawidzę tego AUTYZMU! 27.10.15, 19:29
        Przepraszamy, że tak wcinamy się w wątek, ale prosimy rzucić okiem na zupełnie niestandardowy projekt, jakim są Rodzinne Spotkania Terapeutyczne - stworzone bodaj przede wszystkim dla Rodziców. Jest to coś w rodzaju "mini turnusu" - dla rodziców są warsztaty, fajna codzienna praca nad emocjami i myśleniem. Małe grono, ludzie z tej samej "bajki", bezpiecznie. W październikowej edycji było sporo małżeństw. Warsztaty nie są stricte "wiedzowe", bo uważamy, że od tego są szkolenia. Rodzinne Spotkania Terapeutyczne to przede wszystkim psychoedukacja dla Rodziców i dla Dzieci (mają zajęcia grupowe równolegle). Są też oczywiście wspólne zajęcia dla rodziców z dziećmi, na których próbujemy poznać emocje, które towarzyszą nam podczas wspólnych zabaw, kreowanych spontanicznie, bez żadnego scenariusza i w oparciu o to, co wszyscy lubią. Poza tym wszystkim konsultacje indywidualne z terapeutami. Zapraszamy wszystkich, szczególnie tych, którzy czują się zagonieni do emocjonalnego narożnika. Jest możliwość trochę przepracowania tego w konstruktywny sposób.
        www.facebook.com/events/152678378418100/
        pozdrawiamy
        Zespół Fundacji Prodeste
        • orbital_motion Re: jak ja nienawidzę tego AUTYZMU! 28.10.15, 10:57
          Świetny pomysł! Chociaż... nie chcę, żeby to zabrzmiało jak wyrzut, bo wiem, że z Waszej strony te zajęcia są organizowane i prowadzone przez ludzi, którzy chcą mieć jakieś wynagroddzenie za poświęcony czas. Ale 1000zł... mało kogo na to stać. A przecież terapia autyzmu u dzieci powinna być ukierunkowana również (a czasami pewnie - przede wszystkim) na spotkaania z rodzicami. Uczenie ich, jak mają postępować z dziećmi. Podtrzymywanie na duchu i mobilizowanie do pracy. Pilnowanie, żeby się kompletnie nie posypali (szczególnie ci, którzy mają w domu szczególnie ciężkie przypadki).
          Pewnie macie to już w Fundacji rozpracowane, ale może jednak nie... w RPO 2014-2020 jest sporo środków na przeciwdziałanie wykluczeniu społecznemu, edukację, wsparcie osób i rodzin osób niepełnosprawnych. Pierwsze konkursy już ruszyły, ale za chwilę powinny pojawić się harmonogramy konkursów na 2016 r. Może dałoby się stamtąd pozyskać jakieś środki na wsparcie terapeutyczne rodzin?
          • katja.asd Re: jak ja nienawidzę tego AUTYZMU! 28.10.15, 11:52
            Są jeszcze kluby rodziców fundacji JiM: www.jim.org/KlubRodzicow
            • orbital_motion Re: jak ja nienawidzę tego AUTYZMU! 28.10.15, 12:12
              Wiem wiem - jestem w ich facebookowej grupie, cudowne miejsce:)
          • fundacjaprodeste Re: jak ja nienawidzę tego AUTYZMU! 28.10.15, 11:56
            Dziękujemy za odpowiedź. Biorąc pod uwagę, że godzina terapii dla dziecka, czy też psychoterapii (lub psychoedukacji) dla rodzica to jest przeciętnie koszt 80-100 złotych, to i tak RST wychodzi prawie połowę taniej w rozbiciu na pojedyncze godziny - niż gdyby podobne usługi realizować klasycznie np. w terapii cotygodniowej. To jest w pigułce, dlatego tyle wynosi koszt jednorazowo. My rozumiemy doskonale jak wysokie koszty ponoszą rodzice, dlatego właśnie robimy co możemy, aby rozszerzać pakiet naszych propozycji -w przystępnych cenach. Rodzinne Spotkania Terapeutyczne są w przystępnej cenie. Prowadzimy też Akademię Pozytywnych Relacji - psychoedukacyjne grupy wsparcia dla Rodziców, w bardzo korzystnej cenie. Lada dzień wystartujemy z ofertą szkoleń specjalistycznych (na początek stymulacja sensoryczna) - tu też cena, w naszym uznaniu, jest bardzo fajna. Dużą ilość projektów (mniejszych czy większych) robimy bezpłatnie dla uczestników. Jak choćby realizowany obecnie projekt "Muzeum przyjazne osobie z autyzmem". Jesteśmy Fundacją, która zajmuje się realizacją konkretnych zadań: promowaniu dobrej terapii i pozytywnego obrazu osób z autyzmem w społeczeństwie. Inne fundacje zajmują się redystrybucją środków finansowych na pomoc osobom w potrzebie - i też zachęcamy do korzystania z tego:)

            Z konkursami jesteśmy na bieżąco - gdyby nie dotacje i wsparcie sponsorów Fundacja Prodeste, jak wiele innych NGO's, nie przetrwałaby. Ale konkursy to też ciężka praca, o czym z pewnością wie każdy, kto wnioskował o publiczne fundusze. Praca, która nie zawsze przynosi owoce.

            pozdrawiamy
            Zespół Fundacji Prodeste
            • orbital_motion Re: jak ja nienawidzę tego AUTYZMU! 28.10.15, 12:14
              Ja wiem, wiem, jak rozkładam tę cenę na czynniki pierwsze to wiem, że nie może być niższa. Tak sobie tylko marudzę, że wsparcie rodzin osób niepełnosprawnych ze środków publicznych kończy się na wwr/dotacjach na nauczanie specjalne i zasiłkach dla rodziców.
            • tosia.2012 Re: jak ja nienawidzę tego AUTYZMU! 28.10.15, 12:16
              mama.piotrka- a z jakiego miasta jesteś? Może warto ppoznać innych rodziców którzy maja ppodobną sytuację i spojrzenie na temat? To bardzo pomaga.
    • katja.asd Re: jak ja nienawidzę tego AUTYZMU! 28.10.15, 12:32
      Za 15-20 lat będzie wesoło jak wasze dzieciaki to przeczytają... scontent.xx.fbcdn.net/hphotos-xpf1/v/t1.0-9/10906241_772335866174197_3705654962888394589_n.jpg?oh=6800e90b086d1570e7ef25fe74c5deeb&oe=56CC2030
      • nerdka1 Re: jak ja nienawidzę tego AUTYZMU! 08.11.15, 10:48
        Katja, super obrazek. Właśnie tak!
    • monczere Re: jak ja nienawidzę tego AUTYZMU! 31.10.15, 18:54
      wiesz co, rozumiem Cię. Mój syn ma ZA, jak był bobasem był dzieckiem wiotkim, bardzo słabe napięcie mięśniowe. A plac zabaw/spotkania z rówieśnikami, to jakaś giełda była - mój już robi kosi-kosi, mój już raczkuje, mój powiedział "tata". Dołowało mnie to, unikałam spotkań z rówieśnikami Stasia, bałam się porównywania. Nie chciałam by ktoś współczuł mi, albo synkowi. W końcu doszłam do momentu, że biorę to na klatę i nie rusza mnie jak jest jakiś "obciach". Tzn rusza mnie, ale coraz mniej. W tej sytuacji pomogła też diagnoza.
      Każdy by chciał, żeby dziecko było zdrowe, dziecko też wolałoby być zdrowe. Zrób coś dla siebie, jakąś przyjemność. Głowa do góry. Pozdrowienia i buziaczki dla Piotrka! :)
    • nie-matka Re: jak ja nienawidzę tego AUTYZMU! 06.11.15, 12:27
      Autyzm to część mojego dziecka, tego samego, co przed diagnozą. Tylko teraz wiem już co, jak i dlaczego, i w jaki sposób mu pomóc. Zachwycam się każdym postępem, każdą zmianą, akceptuję w całości i pozwalam mu się prowadzić. Moje mówi kocham, ale jak odtworzenie nagrania, ale ja nie muszę od niego usłyszeć tego, bo ja to wiem. I widzę w jego akceptacji, zaufaniu, strachach i radościach.

      Przy czym nam ogromnie pomogła wdrożona terapia.. Dziecko lat 3.
    • nerdka1 Re: jak ja nienawidzę tego AUTYZMU! 07.11.15, 10:30
      > Dopóki wszyscy nie mówili
      > było okey. Teraz rówieśnicy poszli naturalnie do przodu a my stoimy i nic. Nawet
      > młodsze o rok dziecko wyprzedza mojego syna w komunikacji.

      A co to, wyścig o złote gacie?
      • eraz-lilipop Re: jak ja nienawidzę tego AUTYZMU! 07.11.15, 11:07
        Mój syn prawie 4 lata w komunikowaniu swoich potrzeb przegrywa z naszym kotem ;) .
        Autorki dziecko jest małe , jest w wieku kiedy wychodzą wszystkie deficytu w rozwoju i staja sie bardziej widoczne.Jakby nie było lekarze diagnozujacy oceniają rozwój dziecka na podstawie norm , wiec porównują .
        Całe nasze życie to zawody. Każdy dąży do normy albo chce ja przekroczyć. Dzieci poddawane są terapiom aby wyrównać. Zawody jakby nie było. Zawody nie o złote gacie ,a o w miarę normalne życie.



        • mama.piotrka Re: jak ja nienawidzę tego AUTYZMU! 07.11.15, 17:54
          dziękuję eraz-lilipop
        • nerdka1 Re: jak ja nienawidzę tego AUTYZMU! 07.11.15, 22:18
          > Całe nasze życie to zawody. Każdy dąży do normy albo chce ja przekroczyć.

          Przez całe życie miałam w tyle głowy poczucie winy, że nie spełniałam oczekiwań rodziców co do mojej socjalizacji, bo coś ze mną jest nie tak i oni się martwią. :-P
          • eraz-lilipop Re: jak ja nienawidzę tego AUTYZMU! 08.11.15, 08:12
            Rodzice są od tego żeby się martwić . Dzieci od tego żeby martwić się ze rodzice się martwią. Każdy chce najlepiej dla swojego dziecka pomimo iż kochamy i akceptujemy coś sprawia nasze niepokoje. Moi rodzice są gluchoniemi od urodzenia , oni sami mają nieraz żal za to ze są jacy są , ja również nieraz odczuwam ten smutek , złość. Nigdy nie usłyszałam piosenki na dobranoc w ich wykonaniu , oni nigdy nie słyszeli moich wierszyków na dzień mamy i taty. Zawsze wytykani palcem bo machali rękoma zamiast mówić , kiedy otwierała usta wydobywać się belkot........ Kocham swoich rodziców i ich akceptuje ale nieraz przychodzi dzień kiedy odczuwa się złość , żal ze jest jak jest. Czy przez to jesteśmy gorszymi rodzicami , dziećmi ?
            Mając dziecko z niepełnosprawnością staramy się jako rodzice najlepiej jak się da przygotować je do dorosłego życia bo przecież kiedyś nas zabraknie i ten strach aby zdążyć.
            • nerdka1 Re: jak ja nienawidzę tego AUTYZMU! 08.11.15, 10:45
              > Dzieci (są) od tego, żeby martwić się, że rodzice się martwią

              Serio?

              Między nami jest taka różnica, że ja moje zmartwienie jako dziecka, że rodzice się martwią, traktuję jako problem. Ty także martwiłaś się jako dziecko, że twoi rodzice się martwią, ale twierdzisz, że tak ma być. Śmiem przypuszczać, że jest to z twojej strony mechanizm obronny. Jedni taką sytuację załatwiają jak ja - nazywają ją wyraźnie problemem. Drudzy radzą sobie jak ty - mówią sobie, że taka sytuacja to normalna kolej rzeczy. Coś było dla ciebie problemem, ale zagłaskujesz to, mówiąc, że to OK. I replikujesz sytuację w kolejnym pokoleniu. Tak ja to widzę. Znów wyjdę na autystyczną arogantkę. Ale pomyśl o twoim dziecku, że ono gdy dorośnie może mieć inne zdanie o tym problemie niż ty.
              • tijgertje Re: jak ja nienawidzę tego AUTYZMU! 08.11.15, 12:46
                zupelnie sie z tym zgadzam. Moze to taka nasza autystyczna uroda, ze zyjemy bardziej tu i teraz. Wcale nie uwazam za normalne, gdy moje dziecko czyms sie martwi. Ma rosnac, rozwijac sie, cieszyc kazdym dniem, à nie zaprzatac glowe moimi zmartwieniami. Pewnie, ze cale zycie nie bede go pilnowac, ale nie ma sensu zamartwiac sie na przyszlosc. Idziemy malymi kroczkami, staramy sie do przodu, ale w autyzmie roznie bywa i nie zawsze mamy wplyw na rozne czynniki. Mlody od wrzesnia pojdzie do szkoly sredniej. Zrobilismy rozeznanie bez angazowania w to zbytnio dziecka, Nadal nie wie, co robimy "za kulisami". Szkola juz w tamtym roku usilowala na nas naciskac, bo sobie nie poradzi itp. Zawsze powtarzalam, ze zobaczymy, jak juz tam pojdzie. Wystarczajaco siwa juz jestem. Skupiamy sie na tym, zeby teraz sobie radzil, nie obciazamy ani siebie ani jego zamartwianiem sie na zas, bo do niczego dobrego to nie prowadzi, à w miedzyczasie mamy czas na radosc z codziennych drobiazgow.
    • dziwna4 Re: jak ja nienawidzę tego AUTYZMU! 07.11.15, 14:15
      masz prawo nienawidzieć Autyzmu,ważne że kochasz swoje dziecko!...niestety dzieci z autyzmem są bardzo trudne w wychowaniu!poza tym każde jest inne,więc trudno tu porównywać,jedno to potrafi drugi tego nie,jedno mówi,inne trochę lub wcale,jedno ma napady wściekłości parę razy dziennie,inne czasem lub wcale...jedno się przytula drugie nie,jedno umie czytać i pisać inne się nigdy nie nauczy,jedne chodzą do normalnych szkół inne nie itd...fakt zależy dużo od rodzaju autyzmu-wczesnodziecięcy jest najcięższy,syndrom Aspergera najlżejszy,a przede wszystkim jak dziecko jest intelektualnie sprawne?do końca nie wiadomo skąd się bierze autyzm,choć wiele mówi że przez szczepionki-w co nie wierzę,bo skąd w takim razie autyzm wczesnodziecięcy???geny-prawdopodobne,choć u mojego dziecka badania genetyczne są dobre,EEG też,ciąża też...nie warto pytać dlaczego i skąd bo odpowiedzi wielu nie dostaniesz...nie jest łatwo żyć z autystycznym dzieckiem to jest pewne,i nie da się do złych zachowań dziecka przyzwyczaić,trzeba je jednak kochać,i starać się akceptować inność swojego dziecka.
    • rainbow.warrior Re: jak ja nienawidzę tego AUTYZMU! 07.11.15, 22:39
      Nie ma sensu się przejmować, porównywać. Trzeba robić swoje z nadzieją na lepsze czasy. Ja też miałem załamanie po diagnozie syna Autyzm/ASD. Dwa lata intensywnej pracy i nastąpiła zdecydowana poprawa, nadal syn ma wiele deficytów ale to już jest inne dziecko. Wg ostatnich badań ok 15% dzieci w diagnozą autyzmu "wyrasta" z tej diagnozy czyli stosując obiektywne metody naukowe np. różne testy nie można ich odróżnić od typowych ludzi w momencie wejścia w dorosłość.
      • dziwna4 Re: jak ja nienawidzę tego AUTYZMU! 19.12.15, 19:17
        rainbow.warrior trudno się nie przejmować,jak masz problemy z dzieckiem,a zachowanie dziecka jest czasem nie do zniesienie...co za procenty nikt nie wyrasta z autyzmu!pewnie niektórzy potrafią normalnie funkcjonować,co zależy od rodzaju autyzmu i poziomu intelektualnego...jedni mają lekko inni ciężko.
        • sadmarta12 Re: jak ja nienawidzę tego AUTYZMU! 19.12.15, 21:31
          Dziwna4. Właśnie dlatego rainbow.warrior napisała wyrasta w cudzysłowie. Zresztą tłumacząc w kolejnych słowach intencję swojej wypowiedzi. Dobrze, że pisze słowa wsparcia, zamiast niepotrzebnie dołować siebie i innych...
          • mmr09 Re: jak ja nienawidzę tego AUTYZMU! 23.12.15, 09:21
            sadmarta12 w punkt! A wypowiedz dziwnej pachnie niestety rohatyną...
            • dziwna4 Re: jak ja nienawidzę tego AUTYZMU! 25.12.15, 14:23
              hej dla mnie to żadne słowa wsparcia,każdy pisze ze swojego podwórka...i każdy chwali jak może swoje dziecko,a i tak każde jest inne i każda z nas zmaga się z tym sama i na swój sposób...i nie chodzi o dołowanie czy wspieranie...
              mmr09 strzała trafiona...
              • polin7 Re: jak ja nienawidzę tego AUTYZMU! 26.12.15, 16:23
                Ja też nie znoszę tego autyzmu. Przyznaje się do tego. Przyznam się tez, że nie akceptuję Synka do końca. Źle mi z tym i mimo że od diagnozy niedługo miną 2 lata, nie ogarnęłam się do końca. Uwielbiam chwile gdy mały jest w dobrej formie, bo takich jest sporo, ale świruję jak ma jazdy. Chciałabym już przestać się napinać. Z drugiej strony jak mały ma dobry czas to są chwilę wielkiej radości. Także emocji cała gama.
Pełna wersja