I co dalej?

27.11.15, 14:09
Mój syn jest mocno nietypowy, ma prawie 7 lat. Mimo różnych problemów rozwojowych i mocno nietypowej osobowości wszyscy specjaliści wybili mi autyzm z głowy jakoby to nie dotyczyło mojego dziecka. Ci specjaliści to dwie panie logopedy i psycholog, ale też tak uważają panie z przedszkola, a syn chodzi do grupy integracyjnej gdzie również uczęszczają autyści.
Moje dziecko ma orzeczenie o niepełnosprawności, zaświadczenie o kształceniu specjalnym. Piszę o tym, żeby było wiadomo, że nie wymyśliłam sobie tych problemów, choć fakt faktem, że żeby otrzymał zaświadczenie o kształceniu specjalnym trzeba było zakłamać wyniki badań, ponieważ ponoć dostają je tylko dzieci autystyczne i upośledzone (a mój syn niby nie jest autystyczny ani upośledzony, choć funkcjonuje wcale nie lepiej niż dzieci z takimi problemami, a pewnie i gorzej od wielu z nich).
Ostatnio zaczęliśmy chodzić do psychiatry i on twierdzi, że mój syn wygląda mu na dziecko autystyczne, tyle tylko, że nie jest typowy... Spytałam się gdzie mogłabym się zgłosić do ew. diagnozy, ale usłyszałam, że właściwie to nikt mi tak w 100% autyzmu nie zdiagnozuje. No i w sumie to nie wiem co mam robić. Jak czytam o typowych objawach autystycznych to właściwie nie wygląda to wcale na to.

W sumie to zazdroszczę innym, że chociaż wiedzą, że ich dziecko ma np. autyzm i mogą coś w tym kierunku działać. U mnie to trochę wszystko tkwi w miejscu, bo mam dziecko zaburzone, nietypowe, ale w sumie to nie można nawet tego pod nic podpiąć.
    • grzalka Re: I co dalej? 27.11.15, 14:18
      A diagnozował go jakiś ośrodek zajmujący się typowo zaburzeniami ze spektrum? Bo wiesz, mojego syna oglądała pani psycholog dziecięca najlepsza w mieście, druga z PPP tez bardzo dobra, trzecia była na obserwacji w przedszkolu i wszystkie twierdziły, ze to na pewno nie jest ZA. To było ZA, wylazło w szkole, w specjalnym ośrodku diagnostycznym nie mieli watpliwości, chociaż nie jest to "przypadek uliczny" . Poprzedni mam wrażenie szukali właśnie przypadku ulicznego, dlatego mój syn im się nie zgadzał. Skąd jesteś? łatwiej będzie doradzić gdzie masz sie udać.
      • koza_w_rajtuzach Re: I co dalej? 27.11.15, 14:39
        Nie, nie badał go żaden ośrodek, ponieważ wszyscy, których się pytałam twierdzili, że to nie dotyczy mojego syna, mam sobie tym nie zaprzątać myśli, natomiast inni specjaliści też mi tego nie zasugerowali, a jednak trochę się ich przewinęło w życiu mojego dziecka.
        O tyle nie wygląda na autystę, bo:
        bardzo garnie do dzieci i cierpi jeśli go odrzucają,
        nawiązuje kontakt wzrokowy,
        wisi na mnie jak małpka, chce się przytulać,
        ma poczucie humoru,
        nie kręci się wokół własnej osi,
        nie ustawia niczego w rzędach,
        nie ma żadnych fiksacji,
        nie wykonuje żadnych dziwnych ruchów ciała,
        reaguje na swoje imię,
        głośno i dosadnie komunikuje czego chce, czasami wręcz za głośno.

        No i tak jakby nic nie pasuje, a jednak ma masę problemów i różni się na tle rówieśników.
        Z dolnego śląska jestem.
        • tijgertje Re: I co dalej? 27.11.15, 15:42
          Koza, wiesz, ze od lat czekac, czy sie tu pojawisz? :D pamietam, jak pisalas o synu kilka lat temu i na delikatne sugestie, ze typowym dzieckiem nie jest i moze byc cos, czemu warto byloby sie przyjrzec reagowalas dosc ostro. No ale mniejsza z tym. Bardzo niewiele dzieci ze spektrum jest typowo podrecznikowym przypadkiem, dlatego przy jakichkolwiek watpliwosciach najlepiej diagnozowac dziecko w specjalistycznym osrodku a nie u przypadkowego specjalisty. Teraz tak, to co wymienilas o niczym nie swiadczy. Np. Nie wazne, ze dziecko patrzy w oczy, wazne JAK to robi. Zaburzony kontakt wzrokowy to nie jego brak. To samo z kreceniem sie w kolko, ukladNiem w rzadki itp, mnostwo autystycznych dzieci tego nie robi. Przy zaburzonej sensoryce rowniez sa przeciwienstwa: dzieci nadwrazliwe na dotyk nie lubia przytulania, ale wiele dzieci jest podwrazliwych i nie tylko uwielbiaja sie przytulac, ale miewaja problem z wyczuciem przestrzeni osobistej innych i czesto ja naruszaja, lubia sie wlasnie wieszac na innych, moj mlody opieral sie o wszystkich calym soba, ale mowie o dziecku 3-5-letnim, pozniej po prostu wiedzial, ze inni tego nie lubia i "wyrosl". Brak checi do kontaktu z innymi dziecmi to rowniez stereotyp. Wiele dzieci ciagnie do rowiesnikow, chca, ale nie wiedza jak nawiazac prawidlowe kontakty, jak sie wspolnie bawic, przez co sa odrzucani przez grupe bo albo psuja zabawe, albo sie rzadza, albo robia za rzepy, czasem za grupowego blazna. Moj syn byl dokladnie taki sam. Teraz ma prawie 12 lat i funkcjonuje swietnie, ale nadal miewa problemy z rowiesnikami, choc ogolnie jest lubiany, ale duzo lepiej dogaduje sie z kilka lat mlodszymi albo kilka lat starszymi dziecmi.
          O, jeszcze o reagowaniu na imie. Czytanie w internecie moze byc mylace, bo problemy z gluchota wybiorcza rowniez manifestuja sie u duzo mlodszych dzieci , nawet bardzo autystyczne dziecku w wieku twojego syna, o ile nie ma uposledzenia umyslowego po prostu zdazylo sie juz nauczyc, ze pewne rzeczy wymagaja takiej a nie innej reakcji. Dlatego wlasnie zespol specjalistow majacy pojecie o roznych rodzajach zaburzen i na co dzien majacy do czynienia z roznymi typami jest najlepszy do rozwiania wszelkich watpliwosci. Na dolnym slasku na pewno wartym polecenia jest osrodek Prodeste w Opolu.
          • koza_w_rajtuzach Re: I co dalej? 27.11.15, 16:06
            i na delikatne sugestie, ze typowym dzieckiem nie jest i mo
            > ze byc cos, czemu warto byloby sie przyjrzec reagowalas dosc ostro.

            Jesteś pewna? To, że jest nietypowy widzę od kiedy był niemowlakiem. Ale czy to autyzm? Na pewno jakieś zaburzenia rozwojowe. Po prostu dostrzegam przesadę w sugerowaniu innym matkom z forum, że ich dzieci mają autyzm tylko dlatego, że ktoś napisał o jakimś jednym pojedynczym zachowaniu, bo na dobrą sprawę nawet moja córka ma zachowania, które można pod to podpiąć, a jednak autystyczna na 100% nie jest, co nie zmienia faktu, że gdy syn miał 2 lata czytałam o autyzmie i zastanawiałam się nad tym, bo jednak chciałam wiedzieć na czym polega nasz problem.
            Nigdy jakoś szczególnie nie ukrywałam, że coś jest nie tak. Nie wiem co, niekoniecznie autyzm, ale na pewno ma nie mniejsze problemy od dzieci autystycznych.

            ale wiele dzieci jest podwrazliwych i nie tylko u
            > wielbiaja sie przytulac, ale miewaja problem z wyczuciem przestrzeni osobistej
            > innych i czesto ja naruszaja

            Mój syn ma o tyle dziwnie, że na mnie właśnie się wiesza, przytula, dotyk go uspokaja i przejawia wszelkie objawy tej podwrażliwości, ale np. dotyk innych osób mu przeszkadza. Dopiero jak miał 5 lat, to udało się go nakłonić, żeby zatańczył ze mną i ze swoją siostrą w kółeczku za ręce, bo wcześniej zawsze robił awantury i ją odpychał. Teraz jej dotyk mu nie przeszkadza, ale np. do mojego męża przytuli się tylko jeśli zażyje leki.

        • mmr09 Re: I co dalej? 27.11.15, 16:09
          To wszystko pasuje do mojego syn, który ma autyzm.
        • mmr09 Re: I co dalej? 27.11.15, 16:09
          no to wszystko pasuje do mojego syna, który ma zdiagnozowany autyzm.
          • mmr09 Re: I co dalej? 27.11.15, 16:14
            Mój syn też się przytula, wiesza, uwielbia dotykać, chce się bawić z dziećmi i cierpi jak dzieci go nie akceptują. Ma b dobry kontakt wzrokowy, poczucie humoru, nigdy niczego nie ustawiał w rzędach, kwestii "dziwnych ruchów" to nawet nie skomentuje..Nie ma żadnych fiksacji, reaguje na imię. I ma AUTYZM. Wymieniłaś kilka oderwanych od siebie cech, których posiadanie wcale nie świadczy o braku autyzmu. Musisz się udać do specjalistów od autyzmu a nie do pierwszej lepszej pani psycholog.
            • kasiamika12 Re: I co dalej? 27.11.15, 17:27
              mmr09 w takim razie, co u Twojego syna jest charakterystyczne dla autyzmu ?
              • pinak-oteka Re: I co dalej? 27.11.15, 17:51
                Mój syn poza osłabionym kontaktem wzrokowym tez funkcjonuje jak syn mmr i ma autyzm.
                Po pierwsze autyzm diagnozuje się na podstawie objawów które muszą wystąpić przed ukończeniem przez dziecko 3 roku życia. Teraz coś się zmieniło chyba ze te objawy muszą być juz w pierwszym roku życia.
                Wiec autyzm się ma przez całe życie.
                Niektórzy osiągają bardzo wysoki poziom jak np mój syn i przez otoczenie postrzegany jest jak normalne dziecko ale dla mnie i specjalistów od autyzmu jest zaburzony i koniec.
                Przede wszystkim z powodu braków w teorii umysłu i centralnej koherencji.
                Te deficyty są widoczne w jego komunikacji, kontaktach społecznych.
                Do tego dochodzą problemy z planowaniem i organizacją.
              • mmr09 Re: I co dalej? 27.11.15, 19:35
                Autyzm przejawia się w 3 sferach. Budowanie relacji. Komunikacja. Wzorce zachowań. Nie wystarczy chcieć się bawić z dziećmi, trzeba umieć. Wielu autystów chce i nawet nawiązuje relacje ale one nie są prawidłowe. Liczy się jakość tych relacji. A nie tylko ze są. W przypadku mojego syna autyzm widać przede wszystkim w zaburzeniach w sferze komunikacji. I tu mogłabym pisać elaborat. Poza tym ma dość schematyczne zabawy. I tu też nie chodzi o to ze się fiksuje czy kręci wokół siebie. Po prostu sam z siebie nie jest zbyt kreatywny jeśli chodzi o zabawę. Raczej korzysta ze znanych wzorów.
                • mmr09 Re: I co dalej? 27.11.15, 19:47
                  Poza tym autorka pisze o mitach, że jak dziecko nie reaguje na imię to ma autyzm. No ok. Czasem nie reaguje ale nie w wieku 7 lat tylko 2-3. Autyzm to przede wszystkim problemy z Teorią Umysłu. Np wczoraj jechałam w windzie z 3 latka, która na pewno nie zna nazw planet układu słonecznego jak mój syn za to znała rozumienie zwrotu "naciągnąć kogoś ". Mój syn nie rozumie tak abstrakcyjnych pojęć. Naprawdę to są setki rzeczy poza kontaktem wzrokowym czy chęcią zabawy z innymi dziećmi.
                  • kasiamika12 Re: I co dalej? 27.11.15, 22:02
                    No właśnie. Ja chyba za mało wiem jeszcze na ten temat. Mój syn także jest postrzegany przez otoczenie jako normalnie rozwijające się dziecko. Ciężko mi odróżnić to co prawidłowe a co nie. Ja widzę pewne dysfunkcje tak jak autorka, ale my diagnozę mamy. Mam wrażenie, że pomimo chęci zabawy mojego syna z innymi dziećmi, to ta zabawa nie jest taka jak jego rówieśników. W relacjach 1:1 jest super, natomiast w grupie juz można dostrzec, że nie rozumie pewnych zasad. Chociaż Panie w zerowce nie zgłaszają żadnych problemów z synem, to jednak ja nie jestem przekonana o tym, że wszystko jest ok. My nie mamy żadnych orzeczeń ale myślę że chyba najwyższy czas o tym pomyśleć.
                    • pinak-oteka Re: I co dalej? 28.11.15, 00:39
                      Deficyty teorii umysłu i centralnej koherencji to są "źródła wszelkiego zła" w autyzmie.
                      Pierwszym wyraźnym sygnałem mówiącym o tym ze teoria umysłu nie rozwija się prawidłowo juz w drugim półroczu życia dziecka jest to ze maluch nie sprawdza czy osoba której coś pokazuje patrzy w tym kierunku, w ogóle nie śledzi wzroku drugiej osoby.

                      Terapia dziecka ze spektrum autyzmu dobrze prowadzona musi rozwijać i teorie umysłu i centralną koherencje. Im wcześniej tym lepiej.
                  • koza_w_rajtuzach Re: I co dalej? 28.11.15, 09:07
                    > Poza tym autorka pisze o mitach, że jak dziecko nie reaguje na imię to ma autyz
                    > m.

                    Nie twierdzę, że każde dziecko autystyczne nie reaguje na imię.
                    Mam na myśli tylko to, że u mojego syna nie występuje żadna z takich typowych cech autystycznych.
                    Ale fakt faktem, jego relacje z dziećmi nie zawsze są prawidłowe, choć to też w dużej mierze jest spowodowane jego wymową (zniekształca słowa i często ciężko go zrozumieć). Jest znacznie bardziej towarzyski od swojej siostry, która woli siedzieć na uboczu i nie zależy jej w ogóle na zawieraniu znajomości, co wg opisu sprawia, że to ona wygląda na dziecko zaburzone, a nim nie jest.
                    • kasiamika12 Re: I co dalej? 28.11.15, 12:07
                      Np właśnie mój syn tez jest raczej z tych towarzyskich, lubi chodzić do dzieci sam też zaprasza, wszelkie sale zabaw, urodziny czy bale zalicza bardzo lubi takie wydarzenia , z dziećmi się bawi ale te relacje nie są prawidłowe czasemj jest tak ze wycofuje się z grupy. Natomiast fajnie bawi się z drugim dzieckiem wtedy te zabawy są prawidłowe bo nagrywalismy dla Pani psycholog. Co do teorii umysłu hmmm... Zawsze pokazywał zabawki, czy postacie w książce i zawsze patrzył na nas czy podzielamy jego uwagę, wskszywal palcem. Nigdy nie był typem samotnika jeśli chodzi o zabawy do tej pory domaga się uwagi i wspólnej zabawy, dzieli się radością, smutkiem, sukcesem. Np Pokazuje co zbudował z klocków. Wiec nie wiem czy na tym polega ta teoria umysłu ?
                      • pinak-oteka Re: I co dalej? 28.11.15, 14:12
                        Można sprawdzić testem Sally - Ann teorie umysłu.
                        Czteroletni dzieciak umie prawidłowo go rozwiązać. Dwie lalki, misie cokolwiek, bawią się. Jeden chowa jakiś przedmiot np do szuflady i wychodzi z pokoju. Drugi miś w czasie nieobecności tego pierwszego przenosi schowany przedmiot np do szafy.
                        Dziecku które ogląda te scenkę zadaje się pytanie gdzie miś ( ten który wyszedł z pokoju) bedzie szukał schowanego przedmiotu po powrocie do pokoju. Jeśli dziecko potrafi go rozwiązać to już bardzo dużo. Dzieci z autyzmem najczęściej.odpowiadają ze w szafie.
                        Teoria umysłu to bardzo złożone zagadnienie. W skrócie można powiedzieć że to umiejętność przyjmowania perspektywy drugiej osoby.
    • aga_sama Re: I co dalej? 28.11.15, 22:58
      Koza, ja tez na Ciebie tutaj czekałam, przekonana ze trafisz. Co więcej jak widziałam Twojego syna, to Ci mówiłam, ze on jest z klubu... Może nie mieć autyzmu klasycznego, ale cóż w spektrum to on jest. Natomiast mam wrażenie, ze w jego przypadku diagnoza bedzie trudna, bo Ty ja po prostu wypierasz i możesz odpowiadać na pytania w wywiadzie tak, aby nie wyglądało to na autyzm. Oczywiście, niecelowo, nie oskarżam Cię o brak dobrej woli. Zapisz młodego do Mikoszowa albo wyskocz z kasy i jedz do prodeste. A panie w przedszkolu nie są od diagnozowania, wybacz to nie ich kompetencje...
      • koza_w_rajtuzach Re: I co dalej? 29.11.15, 08:41
        Natomiast mam wrażenie, ze w jego
        > przypadku diagnoza bedzie trudna, bo Ty ja po prostu wypierasz i możesz odpowia
        > dać na pytania w wywiadzie tak, aby nie wyglądało to na autyzm.

        Nie wypieram. To specjaliści mi to wybili z głowy (nie ma tu na myśli pań z przedszkola). Nikt nie ukrywał, że ma deficyty, ale to nie autyzm.
        Jeśli miałby stwierdzony autyzm, to byłabym zadowolona. Dlaczego? Bo wiedziałabym dlaczego ma takie problemy a nie inne, może łatwiej byłoby mi go czasami zrozumieć.
        • baskokvet Re: I co dalej? 30.11.15, 14:12
          Cześc Koza. Ja tez kiedys wysyłałam Cię do Mikoszowa, jesli to nie autyzm to tam przynajmniej specjaliści to potwierdzą. A poza tym co słychać? Trzymam kciukiz a Twoje mądre decyzje. Ps-jesli specjalistami nazywasz pracowników PP w małym mieście powiatowym to wiesz...oni niespecjalnie nimi są
          • koza_w_rajtuzach Re: I co dalej? 02.12.15, 09:22
            Cześć. Na pewno będę działać coś w tym kierunku. Chciałabym w końcu wiedzieć co właściwie z tym moim Stasiem jest nie tak..
            Co u mnie słychać? Stara bieda ;). Nie mam na co narzekać.
            A co u Ciebie? Jak tam Zosia i Witek?
    • gepardzica_z_mlodymi Re: I co dalej? 29.11.15, 08:40
      Popieram przedmówczynie, że sensownym wyjściem jest zgłoszenie się do specjalistycznego ośrodka diagnostycznego.
      Moje dziecko tez nie jest typowo autystyczne. Zwlekałam z udaniem się w odpowiednie miejsce miedzy 2 a 4 r.ż. i konsultowałam u "przypadkowych" specjalistów, którzy też wykluczali problem. Diagnozę dostał w 5 r.ż.
      Spektrum autyzmu to nie tylko te klasyczne postacie, zwłaszcza jak dzieciak ma coś jeszcze oprócz.
      Nie wiem, czy Twoje dziecko to ma ale warto spotkać doświadczonych klinicystów, by nie tylko stwierdzili, że cechy spektrum ma/nie ma ale tez zróżnicowali z innymi zaburzeniami wieku dziecięcego (np. nerwice, fobie lękowe, zaburzenia sensoryczne, społeczne, psychozy itd.,itp.) a to to już wyższa szkoła jazdy. Zresztą zaburzenia łączone też zmieniają obraz funkcjonowania dziecka i wtedy jest trudno przyporządkować je do określonej grupy. Co nie znaczy, że nie można mu pomóc lepiej się rozwijać.
      • aga_sama Re: I co dalej? 29.11.15, 12:27
        Tak jak napisała gepardzica. Spektrum to nie to samo co klasyczny autyzm, może mieć całościowe np. Szukaj klinicystów, najlepiej zespołu do diagnozy porównawczej. Swoją drogą sprawdzilas młodego laryngologicznie i neurologicznie? Bo przy tak niejasnym obrazie zaburzeń trzeba zrobić pełna diagnostykę w tych kierunkach...
        • koza_w_rajtuzach Re: I co dalej? 29.11.15, 13:03
          > Swoją drogą sprawdzilas młodego laryngologicznie i neurologicznie?

          Tak.
          Niby wszystko ok. Neurologicznie jest na granicy normy, cokolwiek to znaczy.
          Wg neurolog jego problemy wynikają z lęku.
          • aga_sama Re: I co dalej? 29.11.15, 14:42
            Eeg i rezonans były robione? Co to znaczy, ze na granicy normy? Co psychiatra na te lęki? Zrób porządna diagnozę, bo będziesz kręcić sie w kółko wokół kwestii ma/ nie ma i co właściwie ma. Tym bardziej ze za chwile szkoła
            • koza_w_rajtuzach Re: I co dalej? 30.11.15, 03:01
              > Eeg i rezonans były robione?

              Nie. I szczerze to nie widzę szans na wykonanie EEG. Mój syn tak bałby się tego badania, że nie zasnąłby i jestem tego pewna. Przy rezonansie natomiast zdaje się trzeba leżeć nieruchomo. To też nie jest możliwe w jego przypadku.

              To, że jest na granicy normy oznacza, że w normie się mieści i w sumie nic z tym nie można zrobić. Ostatni raz byłam u neurologa (a właściwie u dwóch pań neurolog, żeby porównać opinie) rok temu. A wybrałam się chociażby dlatego, że gdy stanął na wadze, to musiał się czegoś przytrzymywać, żeby nie upaść, więc zważenie go było niemożliwe. Praktycznie nie da mu się umyć włosów, bo boi się podnieść głowę do góry, nawet gdy siedzi, ze strachu przed straceniem równowagi, a nie lubi jak mu woda na twarz leci, bo go to dusi. Mój syn nigdy nie odważył się stanąć na hulajnodze i nie mam tu na myśli hulajnogi dwukołowej. Jak miał 5 lat przekonałam go jakimś cudem do rowerka biegowego, ale przez rok jazdy nie odważył się podnieść nóg do góry, tylko chodził z rowerkiem. Nie był w stanie stanąć na jednej nodze, a gdy stał bez ruchu, to starał się czegoś przytrzymywać. Przez ten rok jest poprawa, bo stoi już na jakimś podwyższeniu (czyli np. na wadze) bez podtrzymywania się, przez chwilę stanie na jednej nodze, zaczął zeskakiwać np. z łóżka na materac, czy z jakiegoś małego schodka, choć np. głowy nadal nie podniesie wysoko do góry, po schodach wchodzi i schodzi jak znacznie młodsze dziecko, nawet na najniższym murku muszę go trzymać za rękę. Faktycznie to on nie ma raczej problemów z utrzymaniem równowagi, jego problemy istnieją bardziej w jego głowie.

              > Co psychiatra n
              > a te lęki?

              A nic. Zrobił wywiad, zapisał leki, które bardzo wyciszyły mojego syna. Na kolejnej wizycie też się do tego w żaden sposób nie odniósł, pytał się tylko jak leki na niego podziałały i zapisał je znowu.
              • brynhildr Re: I co dalej? 30.11.15, 09:22
                Mogę wysunąć hipotezę? Mogę? No to wysuwam: dyspraksja. Zwana czasem Zespołem Dziecka Niezdarnego (jako pani w średnim wieku będąca nosicielką problemu ze zrozumiałych względów wolę termin „dyspraksja”) Chyba do 10 roku życia do mycia włosów musiałam być obezwładniana przez dwie osoby. Za nic w świecie nie umyję włosów pod prysznicem. Rower? Hulajnoga? Żartujecie. Na tym nie da się jeździć. Murki, krawężniki, ławeczka gimnastyczna? Wchodzimy, stoimy, spadamy. Futryna jest generalnie po to, żeby w nią walnąć ramieniem. Za każdym razem. Schody? Świetnie, że jest poręcz, której można się kurczowo trzymać. Teraz mam 180 cm w pionie i ludzie na schodach raczej schodzą mi z drogi. ale jako pierwszoklasistka zaciskałam ręce poręczy, aż mi kostki bielały albo przywierałam z całej siły co ściany i w ten sposób przemieszczałam się między piętrami zatłoczonej szkoły. „Ona ma lęk przestrzeni, wysokości, no nie bój się, tylko ci się wydaje, że to jest niebezpieczne, no zobacz, Hania chodzi, Zuzia biega, Jasio daje sobie umyć włosy, no zobacz, to nie boli, tu jest poręcz, tu nie jest wysoko, złapię cię, no co zrobić, jak ona się boi.” Otóż ona się boi słusznie. Ponieważ zrypany dyspraksją mózg onej nie ogarnia wszystkich czterech nóg i całej reszty. Jeżeli lekko się zachwiejesz, stojąc na krawężniku, twoje ciało wykona kilka drobnych automatycznych ruchów i odzyskasz równowagę. Jeżeli ja się zachwieję, wszystkie systemy wpadną w panikę, moje ciało nie będzie wiedziało, gdzie jest prawa, gdzie lewa, gdzie góra, gdzie dół – i dup. Jeżeli się pośliznę, lecę na tyłek jak wór nawet nie próbując się podpierać. Na wuefie raz wykonałam przewrót. Nie potrafiłam wstać, bo nie wiedziałam, gdzie jest góra. Mogę wejść po pionowej ścianie i zejść z niej, jeżeli zamontowano na niej drabinkę. Zejście metr w dół po wydeptanej ścieżce na osiedlu skrótem do przystanku przekracza moje możliwości (nie ma się czego złapać). Ale jeżdżę w góry, a co. Schodzę w tempie ślimaka, zwykle tyłem na czterech albo na tyłku – ale ponieważ nie dałam sobie wmówić, że to tylko irracjonalny lęk wciąż żyję i jeszcze z niczego większego nie spadłam. EEG mam wzorcowe. Oczywiście, że ktoś mógłby pomyśleć, że moje problemy istnieją tylko w mojej głowie. Wieszając firanki trzymam się cienkiego sznureczka zwisającego z karnisza i generalnie nie mam problemów z utrzymaniem równowagi, ani sznureczek ani karnisz nie utrzymałyby w razie czego mojego ciężaru . No to sobie pewnie problemy wymyślam. Otóż – zabierzcie mi sznureczek, a zabijecie mnie. Tak to działa.
                Oczywiście dyspraksja wcale nie przeszkadza mi w posiadaniu ZA. Ani trochę. I niczego nie układam w rzędach, tylko w moim pudełeczku z przegródkami.
                • koza_w_rajtuzach Re: I co dalej? 30.11.15, 09:47
                  Wiesz, w tym rzeczywiście może coś być.
                  Ciekawa jestem czy też późno zaczęłaś chodzić, czy ten lęk jednak pojawił się później? Mój syn zaczął chodzić jak miał 20,5 miesiąca i neurolog już wtedy stwierdziła, że przyczyn należy doszukiwać się w lęku. Zresztą problem był już wcześniej, bo jak zaczął raczkować, to rączkę źle ułożył i zarył buzią w podłogę i wtedy zaniechał raczkowania i pełzał (naprzemiennie poruszając nogami, jak żołnierz w okopach), dopiero jak miał 13 miesięcy to się przemógł, żeby raczkować.

                  Nie wiem czy to dziedziczne, ale kiedy byłam dzieckiem to miałam problem z utrzymaniem równowagi, dlatego jak gdzieś szliśmy, to mama prowadziła mnie za rękę na wypadek gdybym się zachwiała. Dość często zaliczałam glebę, nigdy nie byłam sprawna fizycznie, ale nie miałam żadnych lęków i jeździłam na rowerze, wrotkach, deskorolce itp. Mój syn ma taki lęk przed upadkiem, że gdy przewróci się w innym pokoju, to przychodzi do mnie i płacze mi czemu go nie pilnowałam, a on upadł i nikt mu nie pomógł. Zauważyłam, że nawet jeśli go złapię i uratuję przed upadkiem, to on potrafi się rozpłakać i potrzebuje chwili, żeby dojść do siebie po doznanym stresie.
                  • brynhildr Re: I co dalej? 30.11.15, 10:20
                    To nie jest lęk. To nie ma nic wspólnego z lękiem. Lęk jest irracjonalny. A to co ja wyprawiam ze sznureczkiem to jest racjonalna ochrona mojego własnego tyłka przed dópowatością (sic!) mojego własnego mózgu. O wtórnym lęku - poniżej.

                    Za moich czasów uchodziłam za normę rozwojową, ale to były moje czasy. Miałam natomiast rodzinę prowadzącą w rankingach nadopiekuńczości. Łapano mnie, zanim zdążyłam się zorienować, co się dzieje.

                    W sytuacji, gdy mózg robi ci takie numery - upadek czy utrata równowagi jest nieprzyjemnym odczuciem utraty kontroli nad swoim życiem. Po prostu przez moment kompletnie tracisz orientację i nie wiesz, co się dzieje. To rzeczywiście może być źródłem wtórnego lęku i przyczyną emocjonalnych reakcji synka na upadek. Mnie się śniły koszmary ze schodami w roli głównej.

                    W komplecie z ZA mam potrzebę pełnego sprawowania kontroli nad tym, co się ze mną dzieje. Nie wiem, czy wszyscy posiadacze rzeczonego świra tak mają, ale niektórzy na pewno. Fazy produkowane przez dyspraktyczny mózg są więc podwójnie przykre. Ja generalnie jestem racjonalna i zdrowa psychicznie. Fakt posiadania jakichś "lęków" irytował mnie niemożebnie. Słówko "dyspraksja" uratowało mi obraz samej siebie. Już wiem, jak to działa, na niektóre aspekty można coś poradzić (sznureczek), na inne nie, można natomiast racjonalnie ocenić swoje możliwości i ułożyć plan działania (np. ćwiczyć mięśnie tyłka - wywinięcie orła mniej potem boli)
                    • pinak-oteka Re: I co dalej? 30.11.15, 10:45
                      Dyspraksję ma bodajże 99 procent ludzi z ASD w różnym nasileniu.

                      Może warto skonsultować dziecko z panią Iwoną Palicką. Ona czasem pisze na tym forum.
                      • tijgertje Re: I co dalej? 01.12.15, 09:55
                        mlody tez ma dyspraksje, w duzego mierze wynikajaca z zaburzen SI. Na szczescie przy prawidlowej diagnozie i porzadnej terapi mozna z tym co nieco zrobic. Zlikwidowac sie nie da, ale mozna wycwiczyc pewne rzeczy, a z innymi nauczyc sie latwiej zyc. Nie wierzylam, ze syn kiedykolwiek nauczy sie jedzieniem na rowerze. Wystarczylo jednak kilka spotkan z kumata fizjoterapeutka, ktore nauczyla go jak wsiadac, zsiadac, kontrolowac rownowage i upadac, zeby 10-latek jednak zalapal co i jak przelamujac paniczny strach. Po ponad roku w tej chwili mlody rower uwielbia, calkiem samodzielnie jezdzi do szkoly ( czesto z ciezkim plecakiem, co bylo wyzwaniem samym w sobie), prz 141 cm wzrostu radzac sobie na 26" rowerze i ogarniajac nieraz tloczna droge. To samo dziecko majac 5 lat wchodzilo po schodach krokiem dostawnym, kurczowo trzymajac sie poreczy, schodzenie bylo katastrofa, wspinanie sie po drabinkach jeszcze 2-3 lata temu bylo w zasadzie nie do pomyslenia. Przez pokrecona sensoryke dzieciak nie czuje gdzie ma rece i nogi, wszystko musi kontrolowac wzrokiem, ale jest coraz lepiej. Akrobata nigdy nie zostanie, rowniez przez zaburzenia ma za to ogromny potencjal, zeby za jakis czas biegac maratony. Nie jest szybki, za to jego wytrzymalosc zdaje sie czasem nie miec granic (bo nie czuje bolu i zmeczenia). Ten brak czucia wlasnego ciala niestety bardzo dokopal mu w szkole, wiec na twoim miejscu naprawde bym nie czekala i nie tracila czasu na pojedynczych specjalistow, nie bedacych w stanie ocenic rozwoju dziecka calosciowo, tylko udala sie do dobrego osrodka dla autystow, bo to co np dla neurologa jest jeszcze w granicach normy pt. "taka uroda" w szerszym spojrzeniu moze swiadczyc o znacznie wiekszych probkemach, ktorych na pewno nie mozna zostawic samych sobie. A szkola niestety bywa bezlitosna, wiec nie ma na co czekac.
    • marika012 Re: I co dalej? 01.12.15, 18:24
      Kozo nie czytałam wszystkich wpisów więc wybacz jeśli ktoś już napisał podobnie jak ja.
      Mój syn zdiagnozowany był w wieku 7 lat. Wcześniej wszyscy specjaliści (pseudo- jak się okazało) pukali się w czoło kiedy wspominałam o ZA.
      Kluczowa sprawa- diagnoza dziecka przez specjalistów od autyzmu. Jeśli chciałabyś w Warszawie mogę polecić sprawdzone miejsce.
      • koza_w_rajtuzach Re: I co dalej? 02.12.15, 09:37
        Do Warszawy mam trochę daleko, ale dzięki. Znajdę coś bliżej:).
        • grzalka Re: I co dalej? 02.12.15, 11:12
          Ja dopiero po przeczytaniu książki Atwooda zaczęłam mieć jakieś pojęcie o zaburzeniach ze spektrum autyzmu, wcześniej tez miałam obraz dziecka bez kontaktu ustawiającego samochodziki w rzędzie i kręcącego się w kółko. Mój syn jako niemowlę i małe dziecko był nietypowy, płakał bez powodu, dobrze się czuł tylko wtulony we mnie, nie potrafił powiedzieć o co mu chodzi, wydawało mi się, że nie rozumie co do niego mówimy, bał się przedziwnych rzeczy. Rozwój ruchowy tez do tyłu, nieharmonijny, chociaż po Vojcie bardzo szybko zaczął czworakować. U nas było o tyle jeszcze wszystko wyraźne, że ma brata bliźniaka. Długo myślałam, że jest upośledzony, bo tak bardzo odbiegał od zdrowego brata. Ku mojemu zaskoczeniu umiejętności zdobywał skokowo (najpierw zero, potem nagle opanowane, bez etapów- tak bylo z czytaniem, jazda na rowerze- teraz wiem, że to typowe). Ja bardzo żałuje, że diagnozę dostaliśmy dopiero jak Młody poszedł do szkoły. Mimo wszystko ona wiele ułatwia. A niestety ludzie, którzy nie znają dobrze tematu maja o zaburzeniach autystycznych pojęcie jak z wikipedii. Teraz jak sobie przypominam badanie psychologiczne w wieku lat 4, to były tam typowe sygnały- pani psycholog ich nie wyłapała, jest świetnym psychologiem, ale nie zajmuje się dziećmi ze spektrum.
          • koza_w_rajtuzach Re: I co dalej? 02.12.15, 13:33
            Mój syn jako niemow
            > lę i małe dziecko był nietypowy, płakał bez powodu, dobrze się czuł tylko wtulo
            > ny we mnie, nie potrafił powiedzieć o co mu chodzi, wydawało mi się, że nie roz
            > umie co do niego mówimy, bał się przedziwnych rzeczy. Rozwój ruchowy tez do ty
            > łu, nieharmonijny

            Dokładnie to samo mogłabym powiedzieć o moim synu.
            On już po porodzie w szpitalu tak płakał, że pielęgniarka była pewna, że coś mu robię, nie karmię i co chwilę wpadała na salę sprawdzając co się dzieje. Powiedziała mi, że dziecko jest głodne, nie karmię go jak należy/nie mam pokarmu i nastraszyła, że na pewno ze względu na jego wagę nie wypuszczą nas do domu. Wiedziałam, że wszystko jest dobrze, bo mam starsze dziecko, które wykarmiłam piersią. Zabrała nam też smoczek, który mu dawałam, żeby choć na chwilę go uspokoić, ponieważ nie byłam w stanie wyjść nawet zrobić siku, a każdy dźwięk go budził. Byłam zestresowana, ciągle mi wisiał na piersi, pielęgniarka nadal się czepiała, a mój syn ze szpitala wyszedł dużo cięższy niż po porodzie przez ten cały stres, który mi zafundowała pielęgniarka.
            W domu też płakał. Ciągle. Cały dzień na rękach albo w chuście, aż sąsiedzi pytali się co się dzieje, że on ciągle płacze (a mieszkam w domku jednorodzinnym i sąsiedzi nie są wścibscy). W końcu odkryłam sposób, że uspokaja się jak daję mu pieluchę tetrową. Zakładał ją sobie na głowę i dopiero wtedy był spokojny. Nigdy nie spał w wózku, tylko w swoim łóżeczku. Jeśli nie zdążyłam do domu na czas, to wył dopóki nie dobiegłam do domu i nie włożyłam go do łóżeczka.
            No ogólnie przestał być bardzo płaczliwy w okolicach 3-ego roku życia. Wcześniej płakał niemal cały czas, potem już mniej. Teraz jest znośny, ale bardzo nerwowy niestety.
    • nie-matka Re: I co dalej? 02.12.15, 14:13
      Tak jak dziewczyny tutaj piszą, poza autyzmem klasycznym jest autyzm atypowy, zespół aspergera, czy caloscowe zaburzenia rozwoju. Mój syn w niemowlectwie był dzieckiem z promocji, rozwój ruchowy wyprzedzajacy rowiesnikow, 5,5mies jak zaczął raczkowac, 10.5 jak samodzielnie chodzić. Uwielbiał jeździć samochodem, nigdy nie przeszkadzały żadne metki, faktury, głowę mylismy polewajac z góry prysznicem bez żadnego ale. Przy czy wtedy o podwrazliwosci nawet nie słyszałam. Pokazywał palcem, komunikowal potrzeby, kontakt wzrokowy był, lubił się przytulać, reagował na imię, miał wysoko rozwinięte naśladownictwo, lgnął do dzieci, lubił się z nimi bawić, akceptowal wszystkie konsystencję i próbował różnych pokarmów. I wiele więcej. A mimo to w wieku 2,5lat otrzymaliśmy diagnozę autyzm atypowy.

      Diagnoza nic nie zmieni, a może tylko pomoc, będziesz wiedziała na czym stoisz. Wykluczyć lub potwierdzi i ewentualnie wskaże kierunek pracy.
      • nie-matka Re: I co dalej? 02.12.15, 14:16
        I na pewno równolegle zrobilabym diagnozę si, jeśli do tej pory nie była robiona.
Pełna wersja