Dodaj do ulubionych

Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to jakie

07.04.18, 14:47
Chciałam zapytać doświadczonych matek, ojców, co może oznaczać brak reakcji na imię u rocznego dziecka, bardzo słaby kontakt wzrokowy, brak wspólnego pola uwagi, nie zaczepianie rodziców głosem, brak powtarzania wyrażeń dźwiękonaśladowczych, nie skupianie się na twarzach rodziców, ignorowanie odbicia w lustrze, nie wskazywanie oczu, nosa, zwierzątek w książeczce? Z wypowiedzi można sądzić, że to być może autyzm, ale dziecko jest radosne, zaciekawione otoczeniem, skupia się na obcych twarzach, nie ma dziwnych ruchów i nie fiksuje się na przedmiotach, chwilę boi się obcych, ale potem się przyzwyczaja do ich obecności, żywo reaguje na zwierzęta (uśmiecha się i piszczy). Motoryka mała kiepska, naśladownictwo znikome (jedynie wyuczone "papa", "brawo"), naturalne naśladownictwo nie istnieje. Jeśli czegoś nie może otworzyć, sięgnąć to pokaże palcem ale w oczy nie popatrzy nigdy, wyda przy tym dźwięk podobny do 'y'. Wszędzie się wspina, na schody (na czworakach), na krzesła, sofę, ręce, jeśli chce gdzieś sięgnąć. Kiedy poprosi się, żeby dało coś, to wyciąga rękę ale nie puszcza tego przedmiotu, który trzyma. Lubi wciskać głowę w poduszki, a nie lubi masaży twarzy i głaskania. Lubi przytulać misie. Bawimy się w akuku, żeby stymulować kontakt wzrokowy.
Rozwój motoryczny był bardzo szybki, w 3 miesiącu przekręcało się na brzuch, siadało, czworakowało, wstawało i przemieszczało się przy meblach już w 5 miesiącu życia, do dzisiaj jest dosyć chwiejne, nadal głównie czworakuje, kilka razy udało się zrobić 2-3 kroki.
Rozwój niepokoi od dawna, bo dziecko nigdy nie patrzyło na twarz, nigdy nie reagowało na imię. Psycholog radzi podążać za dzieckiem, mówi, że dziecko nie wymaga obserwacji w kierunku czr. Drugi to potwierdza, że nie widzi zachowań autystycznych. W takim razie o czym takie zachowania mogą świadczyć? Czekanie nie powoduje, że jest lepiej w tych sferach, bo zastanawia mnie to od kilku miesięcy i postępów nie widać.
Wiem, że każde dziecko rozwija się inaczej. Wiem, że nikt nie zdiagnozuje przez internet, na obserwację czekamy w Synapsis (ale to za parę miesięcy), za 2 tygodnie w pobliskiej poradni i w Promitis. Czy na podstawie tych "obaw", które dostrzegam nie tylko ja, ale i mąż i dziadkowie, jaką można wydać opinię, że rozwój dziecka jest prawidłowy czy jednak nieprawidłowy i dziecko wymaga obserwacji, ale w jakim kierunku? Czy ma ktoś z Państwa jakiś pomysł, sugestie?
Obserwuj wątek
    • veroniqq Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 07.04.18, 23:46
      Przykro mi, ale muszę napisać, że u nas syn jak miał rok miał wszystkie powyższych zachowań dokładnie to co wymieniasz do momentu o rozwoju motorycznym, w odróżnieniu miał dobry kontakt wzrokowy, ale opóźniony rozwój motoryczny. Dostał 1 diagnozę w wieku 14 m-cy opóźniony rozwój psychomototoryczny, potem na 18 m-cy całościowe zaburzenia rozwojowe (CZR), a na 2,2 lata diagnoza autyzm. Najbardziej niepokojący jest ten brak naśladowania, brak reakcji na imię, słaby kontakt wzrokowy, brak pola uwagi. Ja zauważyłam objawy jak miał 10 m-cy i niestety czego się nie spodziewałam się potwierdziły się. Nie znam innych zaburzeń, które miałoby takie symptomy poza spektrum autyzmu. Prawdopodobnie ma też zaburzenia sensoryczne "Lubi wciskać głowę w poduszki, a nie lubi masaży twarzy i głaskania" - u nas było to samo. Na pocieszenie napiszę, że syn obecnie ma 6,5 roku, bardzo dużo mówi, liczy na wysokim poziomie od ok. 4,5 -5 r.z. czyta, pisze, ma dużą wiedzę matematyczno-geograficzną, ładnie rysuje. Za nami ponad 5 lat intensywnej terapii: logopedy, psychologów, pedagogów, SI (od 12 m.ż) do dziś, 2 lata terapii ręki, od 9 m-cy Treningi Umiejętności Społecznych. Zaufaj Synapsisowi, oni dobrze diagnozują. Promitis niezbyt polecam. Postaraj się przyspieszyć obserwację w prywatnym ośrodku, tak wczesny czas jest na wagę złota, żeby dziecko jak najwcześniej podjeło terapię. Nie trać czasu.
      • hana321 Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 08.04.18, 08:04
        Bardzo dziękuję za odpowiedź. Właśnie też mi się wydaje, że to niestety zwiastuje czr, a pani psycholog, która obserwuje córkę od 5 miesięcy (ale tylko 3 spotkania) uspokaja i twierdzi, że dziecko nie wymaga obserwacji w tymże kierunku i to mi nie daje spokoju, bo opinia już pozwoliłaby na działanie i rozwiązałaby jeszcze jeden poważny problem dziecka, bez którego terapia nie będzie możliwa w ogóle. Brzmi dziwnie, ale taka skomplikowana jest sytuacja dziecka.
        W Synapsis tylko mogę sobie pozwolić na obserwacje, potem diagnozę bo mam 7 h drogi do stolicy, dlatego bliższy Promitis też wzięłam pod uwagę, tym bardziej, że obserwacji dokona psycholog, który jest przy diagnozach, więc może ustosunkuje się do obaw i je zauważy, bo trudno nie zauważyć, że dziecko nie reaguje na imię i np. wzięte na ręce uśmiecha się, patrzy na boki a nie spojrzy ani na sekundę w oczy.
        Zaburzenia si też są na pewno, już byłam na kilku zajęciach, terapeutka się skupia na tym, by dziecko mnie szukało i łapało kontakt wzrokowy, uważa, że na diagnozę i działania typowe dla si jest zbyt wcześnie, ale że dziecko predysponuje do takich.
        Cieszę się, że synka udało się pięknie wyprowadzić, to daje nadzieję. Gratuluję!
        Ja już dawno zaczełabym terapię prywatną, ale blokuje nas ta jedna nierozwiazana sprawa, bez której terapia nie będzie możliwa.
      • agata_abbott Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 09.04.18, 09:04
        U nas podobne objawy, też oprócz rozwoju motorycznego (córka miała obniżone napięcie, ciągle w zakresie motoryki dużej jest sporo za rówieśnikami, chociaż idzie do przodu i nadrabia). Też jest (i zawsze była - oprócz okresu regresu, kiedy to zaczęliśmy zauważać objawy) radosna, pogodna, otwarta.
        I też pocieszę - dzisiaj (ma pięć lat) nie widać na pierwszy rzut oka większych różnic pomiędzy nią a rówieśnikami:)

        --
        trzecipasazer.wordpress.com/
        • hana321 Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 09.04.18, 11:30
          Dziękuję za odpowiedź. Mnie się wydaje, że jeśli jest regres, to jest do czego wrócić i jest na czym bazować. U nas ten rozwój od początku jakiś nietypowy, motorycznie szybko, więc wszyscy się cieszyli, prorokowali szybkie chodzenie, ale do dziś jakoś bez rewelacji, chodzenia nie ma, ale tego się nie czepiam. Natomiast rozwój społeczny, poznawczy, emocjonalny jest zastanawiający. I do tego te okrutne zaburzenia karmienia od 5 tygodnia życia.
          • agata_abbott Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 09.04.18, 12:08
            Czytam Twoje posty i myślę, że powinnaś póki co skupić się jednak na rozwikłaniu kwestii tych problemów z jedzeniem. Większość dzieci z autyzmem ma problemy z jedzeniem, ale jednak odczuwają głód. Z Twoich postów wynika, że Twoja córka głodu raczej nie czuje - co jest dziwne, ale też pewnie tłumaczy jej brak zainteresowania jedzeniem. Dr Google wyrzuca całą masę przyczyn takiej sytuacji, ale to kwestia medyczna, więc trzeba pewnie skonsultować to z odpowiednim lekarzem i zrobić badania.

            Co do reszty - niżej wspomniana została metoda krakowska, ja ze swojej strony mogę tylko powiedzieć, że metoda krakowska, a szczególnie manualne torowanie głosek, jest bardzo kontrowersyjna i przez wielu specjalistów (oraz dorosłych autystów) bardzo odradzana. Jeśli córka nie podejmuje wysiłku, żeby coś sama zakomunikować, to ja polecam PECS (tutaj więcej o naszych doświadczeniach: trzecipasazer.wordpress.com/2016/10/28/pecs/ ). Zdaję sobie sprawę, że metoda komunikacji obrazkowej może wydawać się trochę na wyrost w przypadku dziecka rocznego, ale już niemowlaki (te zupełnie zdrowe) uczy się języka migowego (bobomigi) i ma to być rodzajem "wspomagacza komunikacji". Poza tym - a raczej przede wszystkim - PECS (jako metoda wprowadzania komunikacji obrazkowej u autystów) w świetny sposób uczy osoby ze spektrum tego, po co w zasadzie należy się komunikować. Tak więc jeśli widzisz, że córka idzie w kierunku zaburzeń ze spektrum - poczytaj na ten temat, bo może warto w ten sposób - a nie metodą krakowską - spróbować uruchomić u niej mowę.

            --
            trzecipasazer.wordpress.com/
            • black-cat Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 09.04.18, 15:47
              Manualne torowanie głosek jest jednym z elementów MK i stosowane jest w wyjątkowo trudnych przypadkach i wyłącznie za zgodą rodziców. Pozostałe ćwiczenia to nic innego jak stymulacja funkcji poznawczych, budowanie wspólnego pola uwagi, wszystko w formie zabawy (niekoniecznie przy stoliku. Jak chcesz wprowadzać PECSy dziecku, które nie rozumie i nie patrzy na obrazki?
              • hana321 Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 09.04.18, 19:27
                O manualnym torowaniu głosek co nie co wiem, niezbyt to przyjemne.
                Troszkę córka rozumie. Dziś znalazłam rysunek bałwanka i powiesiłam w pokoju. Zapytana, gdzie bałwanek, patrzy na niego, wskazuje palcem i chce go dotknąć. Rozumie, kiedy mówię daj mi misia, daj mi "am", daj mi smoczek, daj mi pić, daj pić lali, pokaże ręką huśtawkę przez okno, pokaże gdzie tata, babcia, samochód zabawkowy, wózek, lala, bańki. Jednak to o wiele za mało jak na roczniaka i nie zawsze reaguje na te prośby. W książeczkach nic nie pokazuje niestety.
                • black-cat Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 09.04.18, 19:55
                  To rokuje nieźle. Fajnie, że pokazuje palcem. Jeżeli chodzi o nadwrażliwość w obrębie jamy ustnej to kup miękką szczoteczkę i dwa razy dziennie myj jej zęby. Będzie protestować, ale trudno. Zęby się myje i koniec, Ty decydujesz. To jednocześnie będzie rodzaj masażu. Na koniec mycia lekko możesz przelecieć szczoteczką po języku.
              • agata_abbott Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 09.04.18, 21:06
                Ale pozostałe ćwiczenia są podstawą również i innych rodzajów terapii autystów, nic w nich wyjątkowego. To torowanie głosek jest specyficzne dla metody krakowskiej.

                A co do PECS - co rozumiesz przez "nie rozumie"? Gdzie wyczytałaś, że tak jest w przypadku dziecka autorki?

                --
                trzecipasazer.wordpress.com/
                • black-cat Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 09.04.18, 21:14
                  Nie pokazuje niczego w książeczkach, jest duża szansa, że z reprezentacją przedmiotu jest raczej kiepsko. Poza tym to roczniak. Najważniejsze w jego przypadku teraz są praca nad sensoryką, budowanie wspólnego pola uwagi, ćwiczenie kontaktu wzrokowego, naśladowania. PECSy nie są złe ale to nie ten etap. Można zacząć od gestów.
                  • agata_abbott Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 09.04.18, 21:43
                    No, nie zgodzę się.
                    Moja córka też nie pokazywała, nie wskazywała przedmiotów w ogóle - terapeutki też twierdziły, że nie będzie rozumiała symboli, że nie zrozumie piktogramów. Nieprawda - któregoś dnia mąż narysował jej auto, a ona "brum brum". Ale tak czy inaczej zaczynaliśmy od zdjęć. Ale fakt, córka była rok starsza, jak zaczynaliśmy (przy czym żałuję, że nie zrobiliśmy tego wcześniej - uważam, że mogliśmy).
                    Druga sprawa - wg mnie kontakt wzrokowy nie jest wcale kluczowy. Można sprawnie się komunikować i bez niego. A jeśli autysta ma problem ze skoordynowaniem jednocześnie komunikacji i samego kontaktu wzrokowego, to wg mnie trzeba skupić się na jednej rzeczy. Dla mnie ważniejsza w tym momencie jest komunikacja - na kontakt wzrokowy przyjdzie czas wtedy, kiedy sama komunikacja zrobi się bardziej naturalna.
                    I nie rozumiem, dlaczego lepiej zacząć od gestów? Gest trudniej jest wykonać, dziecko musi włożyć dużo większy wysiłek w gest niż w podanie zdjęcia. Niektóre dzieci nie są w ogóle sprawne na tyle, żeby gesty opanować. I skoro to jest dobry etap, żeby zacząć gesty, to dlaczego nie PECS oparty na zdjęciach, skoro to jest łatwiejsze?

                    --
                    trzecipasazer.wordpress.com/
      • hana321 Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 08.04.18, 19:16
        Dziękuję za odp., badanie słuchu, wzroku prawidłowe. Wiem, że diagnoza nie jest potrzebna, ale nas blokuje sprawa związana z jedzeniem. Dziecko, które jada 2-3 razy na dobę z przerwami 6,9 i nawet 12 godzinnymi, a pije max. 200 ml na dobę nie skorzysta z terapii z wiadomych względów. Z zajęć SI na razie zrezygnowałam, bo dziecko nie miało po ludzku siły na działanie. Najpierw potrzebuję rzetelnej opinii o rozwoju dziecka, o wszystkich jego brakach na ten moment, a nie zalecenia "proszę podążać za dzieckiem", "za dużo pani od dziecka wymaga". Nie wiedziałam, że o taką opinię jest bardzo trudno. Z opinią, w której byłyby opisane trudności dziecka, być może uda się rozwiązać sprawę z jedzeniem.
            • hana321 Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 08.04.18, 23:42
              Podajemy już dosłownie wszystko, z myślą, że coś polubi. Sprawdziliśmy wszystkie sloiczkowe smaki równocześnie z jedzeniem gotowanym specjalnie dla dziecka, jak i z jedzeniem dla nas o bardziej wyrazistych smakacha. Nie ma potrawy (zupy, obiadu, owoca, warzywa, deseru, kanapki, kaszki itp.), która raz zjedzona, będzie zjedzona ponownie za jakiś czas. Niestety jeszcze pije z butelki, nie ma szans nauczyć z kubka, bo dziecko nie jest zainteresowane tą czynnością, mimo podejmowanych prób. Doskonale wiem jaki wpływ ma prawidłowy pobór pokarmu m.in.na rozwój mowy, moje dziecko nawet z łyżeczki nie potrafi samo zgarnąć pokarmu górną wargą, wszystko jest bardziej wlewane, jeśli otworzy buzię. Z łyżeczki podaję pokarm od sierpnia, minęło sporo czasu i nie potrafi jeść prawidłowo. Technika jedzenia nie jest wypracowana ze względu na tą przedziwną niechęć i niezainteresowanie. Do rączki też oczywiście dajemy, bywa, że zje pół kromki pokrojonej w kosteczki, ale raz na 2 tygodnie. Dziecko nie ma żadnych odruchów wymiotnych, więc to nie jadlowstręt. Nie ma żadnej regularności, poza regularną odmową jedzenia. Hardcore karmieniowy. Żaden terapeuta karmienia nie umiał pomóc, żadna metoda się nie sprawdza.
                • hana321 Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 09.04.18, 10:50
                  Byłam z dzieckiem u 3 neurologopedów, już we wczesnym niemowlęctwie, żadne zalecenia się nie sprawdziły (jednemu raz się udało nakarmić, podczas 1,5h spotkania dziecko zjadło zupkę - miało 10 m-cy). Dziecko teraz waży ok.9kg, wzrost 70cm. Wiem, że to środek siatki i posypią się gromy, czego ja chcę. Chciałabym chętnego regularnego jedzenia małych porcji i picia więcej niż 200 ml na dobę. Bo to nie tak, że panikuję, bo dziecko nie zjada np. kolacji, ono nie zjada notorycznie śniadań, na obiad coś skubnie np. 3 kęsy mięsa lub nie. O 15 zje pół banana lub nie... żadnej regularności.
                  Moje dziecko nie wymiotuje, nie płacze na widok jedzenia tylko się nim nie interesuje. Raz na tydzień zje w miarę ładnie np.pół kanapki. Ma możliwości, ma predyspozycje ale nie ma chęci ani preferencji, że coś lubi bardziej.
              • agata_abbott Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 09.04.18, 09:07
                Być może kwestie związane z jedzeniem też można jakoś zniwelować treningiem SI. Niektóre ośrodki robią zajęcia dla dzieci wybiórczych jedzeniowo - być może ktoś jest w stanie poprowadzić coś takiego z rocznym dzieckiem?
                (nie wiem, czy już czegoś takiego nie próbowałaś, jeśli tak,to komentarz jest oczywiście bez sensu:/)

                --
                trzecipasazer.wordpress.com/
                  • black-cat Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 09.04.18, 11:11
                    Robisz masaże wewnątrz jamy ustnej? Neurologopeda nie nauczy Twojego dziecka jeść, on zademonstruje jak dziecko karmić. Większość pracy trzeba wykonać niestety w domu. Niechęć do jedzenia to częsty problem dzieci z czr. Nie czekaj na diagnozę tylko zacznij terapię. Codzienne masaże buzi (na zewnątrz i w środku), niech logopeda pokaże jak to robić. Regularne sadzanie do posiłków i próby karmienia (wystarczy jak zje łyżeczkę czy dwie), kolejny posiłek o ustalonej porze, nie wcześniej. Może po każdym kęsie puszczaj bańki? Dzieci to lubią, chociaż nagradzanie za jedzenie to nienajlepszy pomysł. Masaż jamy ustnej przed posiłkiem. Małe dzieci najłatwiej wchodzą w terapię. Ja bym jeszczdcwłączyła słuchawki z programem "Słucham i uczę się mówić". No i zabrać tv.
                    • hana321 Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 09.04.18, 11:45
                      Dzięki za rady. My jesteśmy już po 4 głodowkach szpitalnych, zasady znamy, stosujemy się, ale niestety nie działają. Moje dziecko nie znosi, kiedy się mu masuje wnętrze jamy ustnej lub dotyka twarzy. Podanie leku graniczy z cudem. Na bank wtedy odmawia jedzenia. Neurologopeda kliniczny zabronił masaży i jakichkolwiek ingerencji, skoro tak działają i tak kiepsko je. Tv ani radio nie istnieje, od urodzenia nie włączam. Mówię, śpiewam, pokazuję, komentuję. I nic, żadnych postępów. Metodę krakowską zaczęłam stosować, ale dziecko nie jest zainteresowane, ściąga słuchawki, wyrywa się, wypręża i idzie gdzie chce. To taki typ, że nie zmusimy do niczego. Nic na siłę. Przy jedzeniu odwracanie uwagi też nie sprawdza się, bańki nie przejdą. Bańki puszczamy podczas zabawy, raz, dwa popatrzy i czworakuje dalej przed siebie.
                      Wszystkie rady cenne, dziękuję za nie, ale mam wrażenie, że wszystko już przetestowalismy i nic, nic nie działa ani na jedzenie ani jako terapia. Liczę, że w Promitis podpowie coś pani psycholog, dostrzeże to, co niepokoi. Już mi brak pomysłów.
                    • hana321 Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 09.04.18, 13:10
                      Niejasno napisałam, pomieszałam sprawy rozwojowe z jedzeniowymi.
                      Jedna z terapeutek si stwierdziła, że jedzenie jest czynnością społeczną i jeśli coś ruszy w tej kwestii może będzie łatwiej. Ale jemy wspólnie i dziecko widzi nas jedzących, a nie chce, wypycha językiem albo daje głowę na bok i koniec. Dziś jest o mleku z kaszką o 5, 5 łyżkach zupy o 12, 2 kęsach mięsa i 100ml kompotu. Nie wiem czy się cieszyć czy płakać.
                    • hana321 Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 10.04.18, 08:28
                      Ja próbuje uczyć jeść różne rzeczy. Np. o 9 proponuję kanapkę, jeśli nie chce, proponuję banana, daję do ręki. Bawi się nim ale nie ugryzie, więc go rozgniatam widelcem i podaję. Jeśli odmawia proponuję serek - znów brak zainteresowania. Czasem karmią inne osoby -
                      bez różnicy, i tak odmawia. Wniosek - nie jest głodna, nic jej nie przekona. W normalnych warunkach dziecko coś chociażby spróbowało. Ten problem jedzeniowy jest potężny i zastanawiające, dlaczego trwa od urodzenia.
                        • hana321 Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 10.04.18, 13:05
                          Wiem, że chcesz mi udowodnić, że dziecko się nie zagłodzi, że niektóre jedzą mało i rosną i żyją. Moje już kilka razy było na kroplowkach, bez żadnej infekcji. Czyli to raczej nie norma, skoro zdrowe, i aż tak nie chce jeść i pić. Musiało być nawadniane. Ale jeśli okaże się, że ma jakieś zaburzenia rozwojowe, będzie można połączyć te dwie sprawy. Wiem, że wiele dzieci z zaburzeniami w rozwoju lubi jeść. Nie ma reguły. Przypadek mojego dziecka uważam za osobniczy, bo nie słyszałam o takim, ani nie czytałam. Dziś od 5 rano jedziemy na 150 ml kaszki, do teraz nic nie jadła ani nie piła. Modlę się, żeby znów nie skończyć w szpitalu.
                      • katriel Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 11.04.18, 13:03
                        > Ja próbuje uczyć jeść różne rzeczy.
                        A zwracasz uwagę na fakturę i konsystencję? Podajesz rzeczy chrupiące: sucharki, chleb chrupki, paluszki grissini? Twarde jabłka? Surową marchewkę, kalarepkę, paprykę (jesli poradziłaby sobie z gruzieniem)?
                        A jeśli tak, to obserwujesz jakąś różnicę - że je to chętniej albo jeszcze mniej chętnie niż inne rzeczy?

                        --
                        There is a horse in aisle five.
                        • hana321 Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 11.04.18, 15:52
                          Tak, zwracam uwagę na teksturę i konsystencję. Reguły nie ma żadnej. Nie ma również i na tym polu preferencji. Banana podawałam zmiksowanego, rozgniecionego, w cząstkach, jak i do odgryzania. To samo np.z jabłkiem. Cząstki owoców jeżeli zjada, to w całości, nie gryzie, troszkę porusza językiem i połknie. Placki jaglane raz zjadła, myślałam, że zasmakuje w plackach różnego rodzaju, ale następnym razem nie tknęła. Chrupkie pieczywo, paluszki, wafle ryżowe, płatki przetestowane. Konsystencja, smak, ciepłota posiłku, prezentacja, nie ma niestety wpływu. Kontrastowalismy np. gładką zupę z twardszym pieczywem chrupkim i nic. Sprawa dość skomplikowana, bo to, że raz coś zje, podane za 2-3 dni nie zostanie tknięte. Nie zauważyliśmy niczego, co lubi bardziej :( Jej jedzenie nie cieszy zupełnie. Trudno też wytłumaczyć fakt, ze raczej wypija mleko rano i wieczór, a w ciągu dnia wcale go nie chce.
                          • joanna_310 Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 12.04.18, 00:26
                            Z tym.mlekiem to mnie akurat nie dziwi, mój syn mleko ż butli pije tylko wieczorem i o innej porze dnia nie tknie. A z tych mniej zdrowych rzeczy? Placki ziemniaczane z twarozkiem, frytki, różnego rodzaju kluski (kopytka, śląskie), makaron z serem białym i cukrem, naleśniki z dżemem, parówki z keczupem :/ zupa krem brokułowa z grzankami na maśle. U nas jedzenie jabłka kiedyś wyglądało tak, być może o tym pisałam, że syn gryzl na drobniutko jakby interesował go tylko sok z tego jabłka a później wszystko wypluwal. Przeszło, teraz jabłka uwielbia a najlepiej skropione sokiem z cytryny. Ogolnie bardzo mu sie smaki zmienily, je o wiele bardziej roznorodnie. Oooo a racuchy posypane cukrem pudrem? Ja nie jestem zwolenniczką słodyczy i tłustego jedzenia w diecie dziecka ale...jak się walczy o to żeby dziecko zjadło cokolwiek to chyba to zdrowe odżywianie trzeba odłożyć na później.
                                • hana321 Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 12.04.18, 21:59
                                  Kiedyś dawałam bioaron C, nie widziałam różnicy. Mocniejszych obawiam się podawać. Generalnie apetytu nie miało dziecko nigdy, nawet jako noworodek. Zjadało w dziwnym stylu, wykonując chaotyczne ruchy głową, kończynami, wyginało się. Podejrzewano refluks, zespół Sandifera ale to nie to. Od sierpnia w dzień karmimy w krzesełku, często walczy z pasami, od razu się zsuwa i zawsze siedzi krzywo, głowę wygina w prawo lub lewo, albo opuszcza ją i zajmuje się drapaniem części krzesełka. Posadzona na kolanach czy na stole tez się wyrywa, przechodzi w czworaki i można o karmieniu zapomnieć. Rano i wieczór butelka w pozycji na kołyskę ale też wygięcia, odpychania nogami, ruchy rękami są bardzo częste. Rzadko pije spokojnie. Karmienie w biegu się nie udaje, czworakuje gdzie chce i w ogóle nie zwraca uwagi na to, że ktoś ją chce nakarmić. Żadna metoda nie działa. W rodzinie dzieci jedzą przy bajkach, zabawiane zabawkami, stertą książeczek ale jedzą. Moje pozostałe pociechy jadły bez problemu, bez tv, bez zabawek. Zupełnie po ludzku. A na to dzieciątko sposobu nie znaleźliśmy.
          • hana321 Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 09.04.18, 23:48
            W piątek mamy wizytę u naszego psychologa na NFZ, tego, który nie widzi absolutnie nawet cienia czr, ma dać opinię o dziecku dla pediatry. Ostatnio dziecko widział w styczniu. Wg niego dziecko absolutnie nie musi być obserwowane pod kątem autyzmu, mamy podążać za dzieckiem i czekać (jak długo jeszcze?). Po weekendzie wizyta u psychiatry dziecięcego wraz z psychoterapeutkią, dzień później w poradni PP i w Promitis. Ciekawa jestem wszystkich opinii i tego, czy nadal będę uspokajana, czy ktoś sprawdzi to, co dostrzegamy niepokojącego i np.konkretnie powie bez owijania w bawełnę, że to jednak nie norma i wymaga celowego działania. Błagam o trzymanie kciuków, żeby dziecko zjadło i wypiło w te dni choć tyle, by przetrwać ten maraton.
            • hana321 Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 10.04.18, 17:16
              Może nie powinnam pytać o to tutaj, ale chciałabym znać wasze zdanie. Jeśli psycholog wyda opinię, w której będzie informacja, że rozwój dziecka jest prawidłowy, mogę się z tym nie zgodzić i prosić o krótką obserwację, podczas której udowodnię brak reakcji na imię, słaby kontakt wzrokowy, brak pola uwagi? Nie powinnam podważać kompetencji specjalisty, ale nie znoszę wmawiania mi, że coś jest, skoro tego nie ma (bo z tatą to widzimy). Powinnam odebrać opinię i podziękować, mimo, że nie jest zgodna z prawdą? Z wątpliwościami, o których pisałam w pierwszym poście zgłosilismy się w grudniu do poradni psychologicznej, więc te aspekty powinny być uwzględnione w opinii i zgodne ze stanem faktycznym.
              • agata_abbott Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 10.04.18, 19:04
                Jeśli chodzisz do tego psychologa prywatnie, to może po prostu poszukaj innego? Nie wszyscy specjalizują sie w małych dzieciach i ich obserwacji pod katem autyzmu. Tez mi kiedyś jedna psycholog dziecięca powiedziała po 10 minutach oglądania dziecka, ze „ona to autyzmu nie widzi” - a diagnozę mieliśmy juz potwierdzona na piśmie w tym czasie.

                --
                trzecipasazer.wordpress.com/
                • hana321 Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 10.04.18, 19:11
                  On jest na NFZ. Mnie nie chodzi o to, żeby coś wymusić na psychologu, ale żeby to, co nas niepokoi (i nie jest to tylko nasza opinia, ale też innych współdomowników) i co jest ewidentnie niepokojące dla roczniaka znalazło się w opisie obserwacji. A właśnie ta pani psycholog powiedziała, że ona żadnych zaburzeń rozwoju nie widzi, więc pewnie przygotuje opinię normalnie rozwijającego się dziecka, a tak nie jest. I czy mogę się z tym nie zgodzić, czy to nie będzie nietaktem z mojej strony i "wymądrzaniem się". Chodzi o to, że ja nie oczekuję diagnozy, tylko opinii, co jest prawidłowe, a co jednak może na tym etapie niepokoić.
                    • hana321 Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 10.04.18, 19:37
                      Gdyby nie zależało mi na rzetelnej opinii i czasie, pewnie bym sobie dała spokój. Ale ja tej opinii potrzebuję już. Dlatego to drążę. Nawet na filmie nagranym w gabinecie psychologa dziecko nie patrzy w oczy rodzicom, nie dzieli uwagi. Braku reakcji na imię trudno nie zauważyć "na żywo".
                          • hana321 Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 13.04.18, 20:47
                            Jesteśmy po wizycie, opis mamy na 10 miesiąc życia, wszystko w normie (opóźnienie o miesiąc, ale to jeszcze granica normy). Obserwacja wskazana ale tylko ze względu na nasze obawy. Usłyszałam, ze autystyk nie patrzy ani na chwilę w oczy, że nic nie rozumie, co się do niego mówi, że nie wchodzi w interakcje. W zabawie wołałam po imieniu 15 razy i bez reakcji, psycholog stwierdził, że dziecko jest zainteresowane czymś innym. Super. Zaczęła badanie testem, ale w trakcie wyszło, że niedługo idziemy do Promitis i stwierdziła, że tam zrobią obserwację i żeby poinformować ją o wynikach.
                              • hana321 Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 13.04.18, 22:43
                                agata_abbott widzisz, zależy na jakiego specjalistę się trafi. Może ty trafiłaś do nieodpowiednich :)
                                Ja tak bym chciała uwierzyć w to, co słyszałam, że to na pewno nie autyzm, że za dużo wymagam. Dziwne, że u starszych swoich dzieci nie szukałam, bo nie czułam, że coś nie tak, bo była między nami nić porozumienia. Ciekawa jestem co usłyszę od kolejnych specjalistów. Jeśli powiedzą, że wszystko w normie, to w takim razie ze mną coś nie tak. Zastanawiam się, czy kolejnemu mówić o obawach, czy tylko poprosić o obserwację i niech sam bez wywiadu oceni rozwój. To byłoby chyba najlepsze wyjście.
                                • holina Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 13.04.18, 23:13
                                  Hana, może napisz skąd jesteś. Tu są rodzice z różnych stron Polski, może ktoś będzie miał namiary na specjalistę, który poważnie podejdzie do problemu. To nie z Tobą jest coś nie tak, tylko z tymi specjalistami u których byłaś. Rozwój Twojej córci kwalifikuje się bezwzględnie do dalszej obserwacji, i naprawdę nie trzeba być wybitnym psychologiem żeby to stwierdzić. 15 razy wołałaś dziecko po imieniu, bez reakcji a Pani mówi, że dziecko nie reaguje, bo jest zainteresowane zabawką????? Ja absolutnie nie twierdzę że to autyzm, ale rozwój dziecka ( post startowy ) budzi poważne zastrzeżenia. Mój syn nie miał nawet połowy z wymienionych przez Ciebie objawów, a nikt mnie nie odsyłał do domu że stwierdzeniem, że za dużo wymagam. W prawdzie u nas trochę inna historia, i inny przedział wiekowy, ale co by nie było nie dawaj się odsyłać z kwitkiem!!! Na pewno znajdzie się ktoś, kto nie zbaagatelizuje Twoich obaw, i pomoże was poprowadzić. Bardzo trudno jest o dobrego specjalistę, szczególnie jeśli chodzi o tak małe dzieci, gdzie wiele rzeczy można jeszxze zwalić na ,, rozwojowe ,, ale zawsze lepiej dmuchać na zimne, niż potem żałować że czegoś się nie zrobiło.
                                  • holina Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 13.04.18, 23:18
                                    Pani u której byłaś przybliżyła Ci postać jakiegoś ciężkiego autyzmu, być może połączonego z upośledzeniem umysłowym.
                                    Autystyk nigdy nie patrzy w oczy, autystyk nic nie rozumie, nie wchodzi w żadne interakcje ???
                                    Dziecko przy 15 próbach reakcji na imię, nie spojrzy ani razu. To są kompletne bzdury!!!
                                  • hana321 Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 14.04.18, 04:30
                                    Mieszkam 70km od Krakowa. W planie Promitis, zwykła poradnia, i miejsce, o którym tu nie chcę pisać, ale liczę resztkami sił na pomoc. Po wczorajszej wizycie jeszcze wysłałam zgłoszenie do Effathy. No i Synapsis, ale nadal bez terminu (czekam już 5 miesięcy). Ja temat drąże dalej, choć jestem zniechęcona. Pani psycholog zbulwersowana, że szukam na siłę, bo do tylu miejsc zapisałam dziecko, że to w niczym nie pomoże i to nie jest dobre podejście. Zastanawiam się dlaczego wczoraj odpuściła obserwację.
                                      • holina Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 14.04.18, 08:00
                                        Synspsis to dobry wybór. Jeśli tam wyklyczą, to będziesz mogła się uspokoić. Do tego czasu wspieraj rozwój, ćwicz, trenuj te słabsze strony.
                                        Specjalista, który widzi dziecko raz, i stawia diagnozę ma / nie ma autyzmu w dodatku u tak małego dziecka, musi być bardzo odważny. Koleżanka diagnozowała syna to miała kilka spotkań ( psychiatra, psycholog, neurolog ) obserwacja kilkugodzinna w różnych sytuacjach, oczywiście rozłożona w czasie, nagrania w domu niepokojących zachowań. Interpretacja tych nagrań, obserwacja spontanicznej zabawy za tak zwanym lustrem weneckim.
                                        Specjaliści bardzo ostrożnie podchodzili do diagnozy u tak małego dziecka, bo wiadomo że wszystko może się zmienić, dlatego dali autyzm atypowy, ale tak właśnie powinna wyglądać diagnoza/obserwacja dziecka, którego rozwój budzi jakieś zastrzeżenia.
                                          • holina Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 14.04.18, 21:48
                                            Jedno dziecko rozwija się szybciej, inne wolniej. Są oczywiście jakieś normy, ale wiadomo, ze rozwój dziecka to indywidualna sprawa. Nie wszystkie zachowania muszą od razu wskazywać na autyzm, nawet takie które gdzieś tam wpisują się w CZR. Jeżeli rozwój Twojego dziecka budzi jakieś zastrzeżenia, to tak czy inaczej trzeba to sprawdzić / skonsultować że specjalistą. Może się okazać, że w pewnym momencie będzie takie bum, które spowoduje że słowo Autyzm pójdzie w zapomnienie.
                                            Dlaczego uważasz, że na diagnozę za wcześnie? Często taka właśnie diagnoza ( jaka ona by nie była ) otwiera furtkę do dalszych konsultacji, terapii, możliwości korzystania z różnych fundacji, czy zajęć itp.
                                            Co Ci da sama ocena rozwoju, skoro według Ciebie ten rozwój odbiega od normy?
                                            Pamiętaj, że im szybciej Twoje dziecko otrzyma pomoc, tym większe szanse na wyrównanie deficytów.
                                            • hana321 Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 15.04.18, 11:43
                                              Gdybym już mogła dostać diagnozę byłoby super, ale chyba specjaliści ostrożnie, tak wnioskuję, podchodzą do ich wydawania u małych dzieci, licząc, że może się pojawić nagły progres w rozwoju, o którym wspominasz. Ja czekam, zgodnie z zaleceniami 3 psychologów i progresu nie zauważyłam od paru miesięcy, dlatego ja jestem zdania, że wolałabym usłyszeć, co nie tak, mieć diagnozę nawet na wyrost, a potem zweryfikować ją po jakimś czasie albo niestety potwierdzić. Z tym, że ja niczego nie dam rady przyspieszyć, nawet test m-chat jest od 16m-ca. Ocena rozwoju i decyzja, czy dziecko wymaga obserwacji w kierunku czr jest mi potrzebna pilnie z pewnych względów, być może tłumaczyłaby inny problem, z którym się borykamy, te ewentualne zaburzenia rozwoju mogłyby go usprawiedliwiać i ułatwić pewne decyzje. Ale znając życie będziemy musieli czekać, skoro 3 tak zaleciło, to kolejnych 3 pewnie będzie mieć to samo zdanie. Ja już straciłam nadzieję.
    • hana321 Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 09.04.18, 16:08
      Proszę napiszcie jeszcze jak było u Was i jak jest z polem wspólnej uwagi. Normalnie rozwijające się dziecko robi to naturalnie czyli pokazuje coś ciekawego czy nowego palcem i patrzy na opiekuna sprawdzając czy ten obiekt też dostrzega. Moja córa, kiedy zobaczy psa, promienieje na twarzy, pokazuje na niego palcem, ale na mnie wtedy nie spojrzy i nie dzieli się tą radością ze mną. I to właśnie jest to niewspółdzielenie pola uwagi. Czy to się da w ogóle wypracować?
      Moje pierwsze dziecko już w niemowlectwie w naturalny sposób się komunikowało, wtedy nawet nie znałam takiego pojęcia, bo rozumieliśmy się bez słów, patrzyliśmy sobie w oczy, uśmiechaliśmy się do siebie, powtarzało moje miny, wymyślało dziwne słowa i kółko coś mówiło pod nosem. A z córką zupełnie inaczej od początku. Cisza. Uśmiech owszem, ale unikanie spojrzeń, coś na zasadzie zawstydzania. Najgorsze, kiedy matka widzi i czuje, że coś nie tak, pyta czy tak może być, a lekarze i specjaliści mówią, że zbyt dużo wymagam i wymyślam, bo każde dziecko jest inne.
        • hana321 Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 09.04.18, 16:56
          Dziękuję.
          Czytałam gdzieś, że zabawkę mam podawać trzymając na wysokości oczu. Mała patrzy wtedy na zabawkę, ani na mikrosekundę nie popatrzy mi w oczy. Podczas kąpieli chlapie rączkami i bywa, że na chwilę zerknie z uśmiechem. Tyle, że to zerkanie powinno być zawsze a nie okazjonalnie.
          I jeszcze jedno, reakcja na imię też jest do wypracowania? Mnie się wydaje, że nie nauczę mojego dziecka niczego, a wszystko przez ten brak naturalnego naśladownictwa, gdzie nie narzucamy niczego, a dziecko chłonie.
          • black-cat Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 09.04.18, 17:20
            Reakcji na imię też da się wyuczyć:) Gdy czegoś chce i np. pokazuje palcem wymawiaj wyraźnie jej imię i czekaj aż spojrzy (jak nie patrzy nakieruj jej główkę w swoją stronę i poproś jeszcze raz: " Zosiu, popatrz na mnie". Gdy zerknie nawet przelotnie powtarzasz czego chce: "pokazujesz/ chcesz/ mówisz daj lalę" i podajesz
                • hana321 Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 09.04.18, 20:09
                  Mega trudne, skupia się tylko na przedmiocie. Dotyk działa na nią jak płachta na byka, złości się. Poza tym jest bardzo ruchliwa i taka chaotyczna w tych ruchach, niczego spokojnie nie da się z nią zrobić. Uwierzcie, próbuję od dawna różnymi sposobami ćwiczyć ten kontakt, najdłuższy ma podczas zabawy w a kuku, ale szybko ta zabawa się nudzi.
                  • black-cat Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 09.04.18, 21:03
                    Ma nadwrażliwości, dlatego nie lubi dotyku. Może spróbuj okularów w błyszczących oprawkach, mocnego makijażu oczu i ust. Podobne objawy daje czasami afazja. Też jest ograniczony kontakt wzrokowy, brak wspólnego pola uwagi, reakcji na imię itd. Czy jesteś pewna, że córka dobrze słyszy i widzi? Bo u jednego z moich pacjentów z diagnozą "autyzm" doszło do cudownego wyleczenia po pobycie w Kajetanach. Jest grupa dzieci późnorozkwitających. Też dostają diagnozę a w okolicach 4-5 rż problemy mijają jak ręką odjął (aktualnie w poradni mamy dwoje takich dzieci. Po autyzmie nie ma śladu. Jedno z dzieci rodzice karmili butelką w nocy - zmiksowane zupki- do 3 rż. W poradni ćwiczyliśmy m.in. jedzenie bananów - z płaczem ale z każdym spotkaniem było coraz lepiej.). Twoja córeczka, z tego co piszesz, ma mnóstwo nadwrażliwości. Niech terapeutka SI da Wam zalecenia do domu, niech pokaże masaże fakturami, ćwiczenie wspólnego pola uwagi, ćwiczenie kontaktu wzrokowego. I zaopatrz się w Schoplera, znajdziesz w nim porady jak się bawić, żeby to ćwiczyć.
                    • hana321 Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 09.04.18, 22:11
                      Schopler już znaleziony, dziekuję. Badanie wzroku miała w styczniu, wyszło prawidłowe. Słuch też ma dobry, zapytana cicho, gdzie tata, spojrzy na niego. Makijażu próbowałam, nie skutkuje. Turbany, kapelusze na głowie, by przykuć uwagę przerabiałam - interesuje ją wówczas nakrycie głowy, nie twarz. Kropeczkę namalowaną między oczami zmazuje palcem.
                      Terapię si kojarzyłam właśnie z masazami różnymi fakturami, terapeutka uważa, ze to dopiero po diagnozie. Kilka pomysłów na kontakt wzrokowy miała, patrzenie przez tubę, chowanie się pod jasnym prześcieradłem. Ćwiczymy od 3 miesięcy. Nawet kiedy bawimy się w a kuku bardziej się skupia na zdjętym kocyku, pieluszce niż na moim wzroku. Kiedy wyciąga chusteczkę do nosa i podaje mi, wówczas patrzy kilka sekund w oczy. Córeczka jest dla mnie wielką zagadką. Niczego nie można jej narzucić. Wszystko musi być jakby na jej zasadach, które są dla nas niezrozumiałe.
                      Karmienie w nocy u nas odpada, nie wypije niczego, dopiero nad ranem. Kiedy była młodsza karmilismy 3 razy przez sen, potem przestało to skutkować. A teraz po wieczornej kaszce odżyła,
                      jest bardzo pobudzona, turla się i przewala od godziny po łóżku, piszczy, wciska głowę w materac, odpycha nogami. Takie naturalne zajęcia SI, i ani myśli o spaniu.Utulić się nie da, bo się wzbrania i wypręża. Trudno mi się z nią zgrać.
                        • hana321 Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 10.04.18, 11:07
                          Powiedziała to trapeutka SI, że na diagnozę zaburzeń int.sens. córka jest za mała, że owszem, wiele zachowań wskazuje na powyższe, ale jeszcze nie czas na działania z typowych zadań SI, wspominała coś o zawijaniu w naleśnik, mocnym bujaniu, że to na razie bez sensu. Nie wiem jaki miała stopień. Nie mieszkam w dużym mieście i znalazłam gabinet SI oddalony o 20km.
                          Widzicie czytając wątek, że szukam, jeżdżę, błądzę we mgle od roku, mimo tych cholernych trudności w karmieniu, tych glodowek, i wszędzie napotykam schody, nikt nie ma na takie dziecko pomysłu, nie podpowiada od czego zacząć. Bo w naszym przypadku nałożyły się dwa rodzaje zaburzeń i te jedne są dość specyficzne, bo zagrażają jeśli nie życiu, to zdrowiu na pewno. W głowie mam plan działania, ale pewne kwestie nie są do przeskoczenia.
                          Widzę, że terapeuta terapeucie nie równy. Dlatego założyłam wątek, żeby od doświadczonych dowiedzieć się czegoś więcej, skoro od psychologów słyszę, że to jeszcze norma, bo widełki są szerokie, i trzeba czasu. Ale za dużo elementów tej układanki do siebie pasuje. Jakże chciałabym wierzyć, że będzie lepiej i w jednej i w drugiej kwestii. Dziękuję Wam za wszelkie rady, wskazówki. Gdyby coś jeszcze ktoś sobie przypomniał, będę wdzięczna.
                          • joanna_310 Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 10.04.18, 21:26
                            Terapeuta SI widziała syna jakoś tak właśnie gdy młody miał ok roku. Owszem oficjalnej diagnozy nie otrzymał ale wskazówki owszem. Już teraz nawet nie pamiętam co tam w tych wskazowkach było ale na pewno duuuuuuzo bujania. Miał problemy z drzemkami, wybudzal się po pół godziny za każdym razem i mówiła wówczas żeby bujać, bujać i jeszcze raz bujać. Poza tym hustanie, zawijanie ciasno w koc jak nalesnik, wycieranie szorstkim recznikiem. Wszystko potwierdziła kolejna terapeutka SI w OWI jak syn miał jakieś 17 m-cy i padła diagnoza zaburzenia czucia głębokiego i układu przedsionkowego. Te zalecenia fizjoterapeuty stosuje w zabawach, patrzę jak dziecko reaguje. Być może sprawa wygląda inaczej jak dziecko jest nadwrazliwe. Uwazam ze powinnas jednak pokazac core fizjoterapeucie że względu na być może wzmożone napięcie mięśniowe o którym pisałaś. Z doświadczenia widzę że rozwój ruchowy bardzo determinuje całą resztę.
      • agata_abbott Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 09.04.18, 21:23
        Tak, to jest brak dzielenia pola uwagi. Moja córka na początku nawet palcem nie wskazywała, nic.
        Teraz (ma pięć lat) zarówno dzieli pole uwagi jak i potrafi utrzymać kontakt wzrokowy. Ale akurat nad kontaktem wzrokowym nigdy jakoś bardzo nie pracowaliśmy - tzn miała tam coś robione w czasie terapii, ale my trochę olewaliśmy zalecenia w zakresie kontaktu wzrokowego. Doszliśmy do wniosku, że są ważniejsze rzeczy - komunikacja, później mówienie. A autyście może być trudno skupić się na kilku trudnych rzeczach na raz - mówieniu i patrzeniu na odbiorcę. Upieraliśmy się przy tym, żeby pokazać córce, że komunikat ma sens wtedy,kiedy ona upewni się, że odbiorca ten komunikat "załapał" - czyli albo powie (tak żebym słyszała) "mamo, daj mi zabawkę", albo podejdzie, dotknie mojej ręki i powie "daj mi zabawkę", albo podejdzie, spojrzy w oczy i powie "daj mi zabawkę". Nie musi patrzeć w oczy, jeśli nie chce - ale to jest jedna z metod, żeby sprawdzić, czy ja ją słyszę i komunikat odebrałam.

        --
        trzecipasazer.wordpress.com/
      • joanna_310 Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 09.04.18, 22:14
        My co prawda diagnozy nie mamy, może będzie może nie ale problemów było sporo od samego początku. Przez prawie 1.5 roku udało mi się dużo z synem wypracować. Mój co prawda je ale bardzo mało, od zawsze do jedzenia były atrakcje - książeczki, duuuuuuuzo ksiazeczek, puzzle, jakieś zabawki, pudełeczka itd (wiem że nie powinno być ale dzięki temu zapominal że mu wciskam jedzenie a poza tym lepsze to niż tv). Syn ma 2 lata i wazy nieco ponad 10 kg przy wzroscie 85 cm.W chwili obecnej mycie zębów już jest tolerowane, mało tego używa również szczoteczki elektrycznej a na początku szczoteczke to co najwyżej wkladal sobie do ust sam, nie było mowy o jakimkolwiek myciu. Powoli jego nadwrażliwości i podwrazliwosci są niwelowane, na to potrzeba czasu. Jeżeli chodzi o kontakt wzrokowy również był fatalny, syn nie patrzył nam się w oczy wogole, uciekał głowa na boki, przytulany odpychal sie, teraz patrzy bez problemu. Wszystko co mu pokazywalam robiłam na wysokości wzroku, jedzenie również ż tej pozycji. Pamiętam jak syn zaczął pokazywać palcem i także nie patrzył na mnie czy widzę ale ja byłam nachalna i za każdym razem podchodziłam, patrzyłam się na niego i mówiłam "pokaż mamie co widzisz, chce zobaczyc" i opisywałam "to jest rower". Fakt ja nie wiem do tej pory jakie jest podłoże zaburzen w rozwoju u syna ale moje okazywanie wzmożonego zainteresowania, bardzo duża ekspresja, bardzo dużo wierszyków, rymowanek, mówienie do dziecka ż pozycji dziecka, podawanie różnych przedmiotów ż pozycji wzroku szczególnie tych o które sam prosil (mówiłam przy tym "mama daj i nie dałem dopóki na mnie nie popatrzyl), nazywanie przy tym wszystkiego - poskutkowało. Punktem wyjścia u Was są zaburzenia SI, u nas zresztą też. Teraz syn skończył 2 lata, mowi bardzo duzo, zdaniami, są też echolalia i bezpośrednie i odroczone, jest uderzenie głowa, napieranie głowa, zaciskanie zebow, rzucie papieru, dziwne wyginanie palcow, syn nadal nie biega, traci rownowage. Wszystko to związane z zaburzeniami czucia głębokiego, układu przedsionkowego - No to działamy, huśtawki, podrzucanie, bujanie, jeżdżenie autobusem, różne faktury, piasek, ryż, kisiel, masowanie dłoni i stóp kolczasta piłeczka, różne tory przeszkód, tunele, place zabaw itd (syn ma obniżone napięcie miesniowe). Co chwilkę fizjoterapeuta daje kolejne zadania, a to chodzenie po krawezniku a to chodzenie slalomem.

        Reasumujac - jestem zdania ze diagnoza SI jest kluczowa a później praca z dzieckiem w domu / na podwórku. A poza tym podążanie za dzieckiem po to aby znaleźć punkt zaczepienia do tego kontaktu wzrokowego, wspólnego pola uwagi.
        • hana321 Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 09.04.18, 22:45
          Też staram się być ekspresyjna, ale córka mnie olewa, mówiąc kolokwialnie. Na jedzenie nie popatrzy z pozycji wzroku, chyba, że na chrupka, a to też nie często. Uwielbia podrzucanie, nawet ekstremalne, huśtanie, to sprawia jej radość, którą się nie dzieli. Kiedy się ją chwali jej to obojętne. Ona się cieszy z tego, co chce, sama w sobie.
          Napięcie miesniowe wg mnie ma wzmożone, ale widziało córkę 3 neurologów i nic nie stwierdzili. Córka ma dość sztywne ruchy rąk, cały czas wyczuwam opór, nogami uwielbia się odpychać. Dla obserwujących te ruchy wyglądają na płynne, ale trzymający ma problem w utrzymaniu dziecka. Wiecznie się skręca, wygina, wypręża. Jeden neurolog powiedział "ale dasz mamie popalić" i nie mylił się. Od początku karmienie i usypianie to była walka z jej ciałem. Mam wrażenie, że ona się źle w nim czuje.
            • hana321 Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 10.04.18, 21:39
              Fizjoterapeutka widziała dziecko w 4 miesiącu życia, była zachwycona szybkim rozwojem motorycznym, jak zresztą każdy lekarz czy neurolog, juz wtedy dziecko przekrecalo się na brzuch i bujało na czworakach w przód i w tył. Mówiła że to za wcześnie, ale że tego nie zatrzymamy. I u nas kolejna rzecz, która się nie zgadza -szybki rozwój motoryczny a pozostałe daleko w tyle. Wszystko rozjechane. Obecnie i motorycznym nie grzeszy, dużo młodsze dzieci chodzą, a córka nadal nie i nie ćwiczy tej umiejętności. Tak jakby się zatrzymała w tym rozwoju.
              • joanna_310 Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 10.04.18, 21:53
                Dzieci że wzmozonym napięciem lepiej sobie radzą motorycznie jak te z obnizonym, tak mi się wydaje. Na przykładzie mojego syna i córki sasiadki. Jezeli corka sie przesadnie wygina, ciezko się ja trzyma na rekach to być może jednak coś z napięciem.jest nie tak. U mojego syna do 4 m-ca nikt nic nie stwierdził, wszystko było Ok, bo przecież podciaga nozki, jest ruchliwa itd a tu guzik fizjoterapeuta zobaczyła, sprawdziła, wykonała kilka ruchów testowych i nie miała wątpliwości że syn ma obniżone napięcie mięśniowe. Może postaraj się o skierowanie od pediatry do OWI czyli ośrodka wczesnej interwencji. My w OWI mamy zajecia z fizjoterapi, logopede, psychologa, terapie zajeciowa (taka terapia malej motoryki). OWI OWI nie rowne. Nasze pierwsze to byla tylko fizjoterapia i to metoda vojty, to do ktorego teraz chodzimy to zupelnie inny standard. Zreszta na miejsce trzeba czekac do pazdziernika wiec o czyms to swiadczy. Ja na Twoim miejscu jeszcze raz skierowala bym sie do fizjoterapeuty.
                • joanna_310 Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 10.04.18, 22:19
                  Jeszcze jedna sprawa, to co już Ci ktoras z mam napisala. Jesteście zapisani do synapsis, bardzo dobrze czekajcie ale jednocześnie trzeba ż córka pracować. Wiem, że jest trudno bo nakładają się problemy z jedzeniem. Wiem że ręce opadają jak córka ignoruje rodzica, nie cieszy się jak jest chwalona, nie ma motywacji do nasladowania. Ja to wszystko wiem bo przerobilam wszystko (całą naszą historia w wątku marty75b - wykrzyczeć swój strach). Naśladowania ucz jej od drugiej strony czyli ty ja nasladuj w tym co robi. Jeżeli uderza rączka w podłogę to ty obok niej rób to samo. Powtarzaj za nią każdy dźwięk który wyda, nadawaj tym dzwiekom znaczenie. Teraz już ciepło, niech się bawi w piaskownicy, na trawniku, wsyp jej do dużej miednicy 2 kg ryżu i chowaj tam różne przedmioty albo jakiś smakołyk słodki tak żeby widziała i próbowała znaleźć. Pokaż jej jak szukasz Ty. Niech się bawi w przesypywanie itd. Polecam wszelkie zabawy sensoryczne. Z balonów i mąki zrob takie buźki gniotki, narysuj różne buzie smutna, wesoła, zdziwiona. Mój się tym chętnie bawi i ściska. Podpatrz co córka robi, czym się zajmuje i baw się tym razem ż nią, narazie nie zmieniaj tylko właśnie podążaj za nią, rób to co ona. Polecam książkę która polecona i mi czyli "Metoda wczesnego startu dla dziecka z autyzmem (ESDM)". Jest w niej "przepis" na zlapanie kontaktu z dzieckiem. I dużo uśmiechu, ona nie może czuć że się martwisz.
                  • marta75b Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 11.04.18, 19:51
                    Joanna dobrze radzi, wiele można wypracować. Ja podejrzewałam u mojego małego autyzm wczesnodziecięcy i uposledzenie, był strasznie mało kontaktowy, kontaktu wzrokowego zero, zainteresowania ludźmi, mamą- zero. Teraz mówi, komunikuje sie, bawi w zabawy "na niby", trochę naśladuje. Tak więc powoli do przodu. Ma 2 lata 3 mc
                    • hana321 Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 11.04.18, 21:07
                      Dziś bawiłyśmy się w wanience ryżu. Rozcierała go, zgarniała ruchem grabiącym (niestety), próbowała wsypywać do pojemniczka, wysypywała z ręki ryż za "burtę". Ale nie było śmiania w głos (jakże mi tego brakuje, u NT na pewno tak by było), nie wydała przy tej zabawie żadnego dźwięku, nie spojrzała. Sypałam jej ryż na bose stopy i na ręce, potem wcierałam w nie ryż. Nie ma nadwrażliwości, jest chyba niedowrażliwiona, chyba woli silne bodźce, tak wnioskuję.
                      Jak fajnie, że Wam się udało. Ja wątpię, że będzie lepiej. U nas chyba za dużo tego niefajnego.
                • hana321 Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 10.04.18, 22:48
                  Prosiłam pediatrę w sierpniu o skierowanie na rehabilitację, stwierdziła, że gdyby dziecko miało wnm to by nie czworakowało. I znów dostałam po głowie.
                  Przypomniałam sobie, że nasza terapeutka SI jest także fizjoterapeutą i nie przyczepiła się do napięcia dziecka. Nikt kto nie próbuje karmić czy usypiać lub nosić małą, nie czuje jej siły. Bo siłę ma, a ona wynika pewnie ze wnm. Nawet wszystkie czynności pielegnacyjne są utrudnione, bo się od razu przekręca na czworaki i zwiewa, albo robi mostki, albo się wygina, bo czegoś chce uniknąć. Nawet w CZD oglądał ją neurolog z 30letnim doświadczeniem i nic nie stwierdził. Oj, gdyby moje dziecko jadło normalnie (dziś przyjęło 3 posiłki, o 5, 18 i 21) to jezdzilabym nawet codziennie na terapię z prawdziwego zdarzenia. Jak z takim dzieciątkiem jeździć, pół dnia było rozdrażnione i spowolnione, no bo znów nie chciało się jeść.
                  • aerra Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 11.04.18, 13:12
                    Wiesz co, ale jak piszesz, że dziecko ma nadwrażliwości dotykowe, to takie zachowanie przy przewijaniu może też świadczyć, nie o problemach z napięciem mięśniowym, a właśnie nadwrażliwości.

                    Co do posiłków - mój też robił dość długie przerwy między posiłkami, ale te 13 godzin o 5 do 18 to sporo - nic nie dajecie jej pomiędzy? Chrupka, owoców, soczków?
                    • hana321 Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 11.04.18, 16:17
                      Proponujemy jedzenie co 3 godziny, i niestety bywa tak dosyć czesto, że nie chce nawet chrupka. U nas nie ma przekąsek, owoc to normalny posiłek (o ile zje, dziś zjadła pół mandarynki). Soczków nie lubi, jedynie potrafi wypić kompot, max. 200ml na dobę, często po 10 ml na porcję. Czasem 60ml kompotu to po prostu obiad. Naszego dziecka nie sposób nakarmić. Zazdroszczę mamom dzieci, które lubią choć 3 produkty i zjadają je chętnie.
                      Ja już nie wiem czy to napięcie czy nadwrazliwosci. Pamiętam, że już jako noworodek nie cierpiała otulania, rożków, krępowania, do dziś śpi nie przykryta, nie lubi kołder ani kocyków. Nie lubi leżenia na plecach, śpi od zawsze na brzuchu. Kiedy ją usypiam w pozycji na kołyskę, kilka razy wznosi się do siadu bez używania rąk, wstaje sam tułów i głowa, dziwnie to wygląda. Neurolog powiedział, że niektóre dzieci tak mają.
                • hana321 Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 12.04.18, 11:36
                  Chodzi przy meblach już 8,5 miesiąca, zaczęła to robić w 5 miesiącu, obecnie 2-3 kroki zrobi samodzielnie ale może raz na tydzień i są one bardzo chwiejne. Nie doskonali tej nowej umiejętności. Czasem trzymam ją za ręce i kawałek przejdziemy, ale wolałabym, żeby sama próbowała nie przymuszana.
    • hana321 Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 14.04.18, 10:57
      Nurtuje mnie jeszcze kilka zachowań. Dziecko samo od siebie w zabawie nie karmi misia, ale kiedy wyjdę z inicjatywą i powiem daj misiowi am, próbuje łyżeczką trafić do buzi misia (nieporadnie, bo motoryka mała jest słaba). Tu naśladownictwo jest. Jak zapytam gdzie Hania ma buty, popatrzy na nogi, gdzie pępek - też poszuka, ale gdzie ma miś nos, oko czy ucho, albo gdzie masz Haniu rączkę, brzuch, nie potrafi skojarzyć, wygląda jakby nie słyszała, nie wiedziała o co chodzi, nie kojarzyła mimo, że kilkanaście razy w ciągu dnia przy okazji to "wałkujemy" i tak od kilku miesięcy. Czemu rozumie trochę a reszty nie. Wącham kwiatka przesadnie i kicham, powtarzam kilka razy, proszę - teraz Haniu ty powąchaj i zero zainteresowania, tylko uśmiech i tu nie naśladuje. Końcówkę do rury od odkurzacza sama próbuje wkładać, czy to naśladowanie czy manipulacja? Puszczam bańki, przerywam i czekam na reakcję, wtedy patrzy na pojemnik z płynem i głosem ponagla, żeby jeszcze kontynuować, nie zerka na mnie. Zaslaniam ręką przycisk w książeczce, to złości się, albo odciąga tą rękę, nie patrząc na mnie.
      • brynhildr Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 14.04.18, 20:48
        Niektóre przedmioty lub części ciała dziwnie się nazywają. Nasz mózgi mają urocze tendencje do swoistych manipulacji lingwistycznych: niektóre słowa istotnie znaczą, to, co znaczą, ale brzmienie innych przesłania ich znaczenie. Mogą służyć do zabawy (jeśli brzmią dobrze) albo być ignorowane (bo brzmią źle).
        I moment – jak małe dziecko ma odróżnić pępek od brzucha? Czy miało podane ścisłą definicję, że pępek jest częścią brzucha i się w nim zawiera i gdzie dokładnie przebiega granica pomiędzy pępkowością a brzuchowością ogólną? Gdzie masz, Haniu, rączkę? Ale ja mam dwie rączki. Według jakiego kryterium mam dokonać wyboru rączki, hę? Jeżeli nie jestem w stanie udzielić precyzyjnej odpowiedzi, bo pytanie jest niewłaściwie postawione, to jej nie udzielam, chyba proste. Ucho misia różni się od mojego ucha i ucha mamy. Dlaczego to też jest ucho? Według jakiego kryterium orzeczono uchowatość tego tworu? Mało jest na świecie tworów równie upier.dliwych, jak mózg ASD. Twoje dziecko ma jakieś swoje, niezwykle racjonalne i logiczne kryteria, dzięki którym segreguje słowa i części ciała misia.
        Twoja twarz nie jest dla dziecka nośnikiem informacji, twojej tożsamości, twojej mamowatości. Twoja twarz zakrywa nieestetyczne dziury w czaszce i to jest jej funkcja. Oczywiście, że dziecko wpatruje się w kropkę na Twoim czole – my tak widzimy twarze. Jako zbiór punktów do zapamiętania. Ja nie rozpoznaję ludzi „O, Ola!”, wychwytując jakoś esencję jej olowatości z olowatej twarzy. Ja przyglądam się pojedynczym punktom i porównuję z zapamiętaną listą punktów na Oli. Zgadzają się pieprzyki, piegi, asymetrie, ulubione kolory makijażu = Ola.
        Twarz z daleka wygląda inaczej niż z bliska. Twarz z daleka to oczy, usta, nos. Twarz z bliska zyskuje zmarszczki, krostki, przebarwienia = więcej szczegółów do zapamiętania. Przez ten natłok szczegółów twarz z bliska może być zbyt inwazyjna i może „rozmywać” nosiciela twarzy jako osobę.

        --
        To pisałam ja, świr.
        • hana321 Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 14.04.18, 22:24
          Dzięki, takiej odpowiedzi potrzebowałam. Czyli to, o czym piszę może być symptomatyczne.
          Jaką więc metodę obrać? Wskazywać, nazywać, komentować i nie zadawać pytań czy zadawać, żeby zweryfikować, co jest zrozumiałe, a co abstrakcyjne? I co z tym abstrakcyjnym robić, odpuścić i dać żyć czy nachalnie urealniać?
          • brynhildr Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 15.04.18, 16:01
            Hm, tego... no cóż... posiadam głęboką wiedzę na temat "jak być profesjonalnym świrem", a zakładam, że matce z rocznym dzieckiem niekoniecznie chodzi o to, by pomóc temuż dziecku być kompetentnie autystycznym - skoro się już tak fajnie zapowiada. Dla własnego dobra - nie pytaj mnie o metody.
            Jeszcze o częściach ciała: powyżej zwróciłam uwagę na aspekty lingwistyczne, ale ogólnie orientacja w schemacie ciała nie jest naszą najmocniejszą stroną. Kiedy ktoś mi odgryza rękę, muszę trochę pomyśleć, którą i czy to na pewno nie jest noga. Tak teoretycznie wiem, gdzie jest rączka, nóżka, a także grasica i śledziona - natomiast kiedy przychodzi do zajęć praktycznych, to wszystko mi się miesza. Mylą mi się sztućce - nawet poprawnie ułożone przy talerzu, sygnały bólowe płyną... zewsząd albo znikąd, naśladowanie ruchów czy sekwencji czynności - kurde, rączka, nóżka, miś, gdzie to było... a idźcie z waszymi misiami, jak mi się jelito plącze - a może to mózg? Możesz mi do wypęku powtarzać, że to lewa noga, a potem taka Chodakowska tłumaczy mi z ekranu, że mam podnieść lewą nogę... noga, lewa, góra - za dużo zmiennych. A ciebie nurtuje, dlaczego roczne dziecko coś tam rozumie, a czegoś nie...
            Ja się całkiem dużo nauczyłam już na starość ruszając się (nie z Chodakowską) przy świadomości, czym ruszam, jaki mam zakres ruchów danej części ciała, jaką mam siłę w danej części ciała i co mogę z nią zrobić. Ale nóż z widelcem nadal mi się mylą.

            --
            To pisałam ja, świr.
            • hana321 Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 15.04.18, 18:56
              Nie wiem czy mam przyszłą autystkę czy nie, czas pokaże. Nigdy nie miałam, więc mnie nurtuje parę kwestii i to chyba zrozumiałe, bo zaczynając przygodę życia z poprzednimi dziećmi nie było mnie na żadnym forum, nie zastanawiałam się czy coś nie tak, bo wszystko było tak, jak powinno. A pytam doświadczonych, bo w tej kwestii jestem po prostu laikiem.
              • dunia2017 Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 15.04.18, 22:51
                Gdyby nie to ze byłaś już u gastrologów stawiałabym na refluks, mojej przyjaciółki córka nie jadła prawie nic w ciągu dnia, do praktycznie 12 go miesiąca tylko pierś nocą małymi łyczkami. Każdy stały posiłek wypluwała, wrzeszcząc przy tym strasznie. Minęło po 14 miesiącu. Twoja córka nie wydaje się być bardzo zaburzona, ma spore deficyty i dobrze, ze ją tak bacznie obserwujesz. Synapsis super pomysł. Ćwicz z nią ule się da, tańcz, śpiewaj, masuj. Będzie dobrze.
                • hana321 Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 16.04.18, 15:55
                  Niestety to nie refluks, niestety-bo refluks da się leczyć, i znalibysmy przyczynę i być może byłoby już lepiej albo byłoby nawet super.
                  Dziś była córa obserwowana w zespole i wniosek - coś ma, ale to nie czr. Za jakiś czas kolejna obserwacja w tym samym miejscu i być może po niej będzie opinia/diagnoza. I znów wracam do punktu wyjścia...jeśli nie całościowe zr, to jakie? Cząstkowe?
                  • holina Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 16.04.18, 17:56
                    Skoro kolejni specjaliści wykluczają CZR to może faktycznie tak jest, albo dziecko jest na tyle małe, że nikt nie chce ryzykować stawianiem jednoznacznej diagnozy. Czekaj na Synspsis, a w międzyczasie wspieraj rozwój, ucz nowych umiejętności, baw się z córką. Czas pokaże. Może dziecko rozwija się wolniej, i w którymś momencie wszystko nadrobi. Skoro nikt z dotychczas obserwujących problemu nie widzi, tylko się cieszyć :)
                    • hana321 Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 16.04.18, 22:10
                      Chciałabym, żeby tak było. Bardzo. Ale jakoś nie mogę wszystkiego zrzucać na karb wolniejszego rozwoju. Reakcja na imię powinna się pojawić do 10 miesiąca czyli mamy już 3 w plecy, dzielenie pola wspólnej uwagi i wskazywanie protodeklaratywne do 9, czyli 4 w plecy i tak mogę wymieniać i wymieniać. Po tych "terminach" brak m.in.powyższych umiejętności powinien niepokoić, ale chyba tylko rodziców. Byłabym spokojniejsza, gdyby Hanka była wcześniakiem, wtedy możnaby było czekać i liczyć na to, zaskoczy z czasem.
                      Cieszę się, że mimo tych deficytów moje dziecko jest na ogół radosne (poza czynnościami pielegnacyjnymi, usypianiem, jedzeniem i piciem), uwielbia zmiany, jest sprytne, bo uwielbia się wspinać, odważne, bo zostawione w ciemnym pokoju nie płacze, towarzyskie, bo skupia się na twarzach nieznajomych i obdarowuje ich uśmiechami, w przeciwieństwie do nudnych i opatrzonych rodziców, ekonomiczne, bo potrafi przeżyć dzień na 2 butelkach kaszki i połówce banana bez jakiegokolwiek "picia" podczas dwudziestoparostopniowej temperatury na zewnątrz i dwugodzinnej podróży samochodem, wytrzymałe, bo półgodzinna drzemka okazuje się wystarczająca:)
                      • hana321 Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 18.04.18, 13:40
                        Jesteśmy po kolejnych obserwacjach. I cóż, nie do wszystkiego można się przyczepić, do czego przyczepiam się ja. Kontakt wzrokowy z obcą osobą dobry, uśmiech na twarzy, eksploracja otoczenia prawidłowa, brak fiksacji, motoryczny rozwój super (wspinanie, wstawanie, próby chodzenia-robi kilkanaście kroków samodzielnie), rozumienie...części poleceń, to o czym pisałam, (część rozumie, części nie). Zauważono problem z komunikacją, nadawaniem, odbieraniem, brak reakcji na imię, brak reakcji na mimikę dorosłego (wieczny uśmiech, niezależne jaką emocję na twarzy ma dorosły). Jedna p.psycholog sama zauważyła, że dziecko jest dosyć ciche tzn.bawiąc się nie wokalizuje, nie powtarza po dorosłym prostych dźwiękow. Skoro problem z komunikacją, stąd może być brak wspólnego pola uwagi, brak chwalenia, posługiwanie się ręką dorosłego. To jedna z teorii, ale zostaliśmy uprzedzeni, że różnie może być, że coś może się jeszcze pojawić po drodze. Teraz szukamy specjalisty, który podpowie, co robić z tym wybiorczym rozumieniem i cichością. Metoda krakowska? Jakaś inna? Nie mam pojęcia.
                        • hana321 Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 25.04.18, 22:35
                          Napiszę co u nas. Stale w zabawie ćwiczymy kontakt wzrokowy na różne sposoby, jest nieco lepiej. Zdarzają się fajne momenty, to chyba daje nadzieję, że będzie lepiej albo unikanie wzroku wynika z charakteru, okaże się z czasem. Z mową na razie nic nie drgnęło, konsekwentnie i w zasadzie adekwatnie dziecko stosuje jeden wyraz dzwiękonasladowczy.
                          Pojawia się nieraz naśladownictwo - np. zakładam pacynkę na palec, córa ściąga ją, próbuje założyć sobie, ale, że to trudne, zakłada mi spowrotem. Sukcesem jest nowa umiejętność - picie przez rurkę. Motoryka duża coraz lepsza, już samodzielnie chodzi po mieszkaniu, rzadko upada, a jeżeli już to umiejętnie, nie trzeba już w ogóle asekurować, wchodzi po schodach do sklepu trzymana za jedną rękę, potrafi kopać piłkę; małą motorykę wyćwiczymy choć pewnie łatwo nie będzie, planuję zrobić tablicę manipulacyjną z pokrętłami, haczykami, przyciskami, zamkami błyskawicznymi itp. i materiałami o różnych fakturach.
                          Poziom rozumienia mowy sprawdzi obiektywnie logopeda za jakiś czas. Póki co, zaczęliśmy słuchać samogłosek i wyrażeń dźwiękonasladowczych, ale od tygodnia 100 razy lepsze od słuchania jest ściąganie słuchawek:) więc sesje trwają jedynie po kilka sekund.
                          • ramapa3 Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 25.04.18, 23:18
                            Czyli małymi kroczkami do przodu. Może jak motoryka duża już w miarę opanowana na ten wiek dziecka (może ciut wyżej), reszta potem ruszy z kopyta? Niby diagnozuje się już roczne niemowlęta, co u was byłoby dobrodziejstwem, choć w Polsce środowisko psychologów zaleca jednak czekanie.
                            W Olkuszu mam znajomych, może będziesz kojarzyć, skoro mieszkasz niedaleko, odezwę się na priv.
                              • ramapa3 Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 27.04.18, 12:54
                                Mały:)
                                A propos twojego dziecka. A jak ze snem? Chodzi o drzemki w ciągu dnia i noc? W jaki sposób usypiasz, jak długo trwają? Jak kąpiel? Lubi? Jak się zachowuje podczas niej? Jak się zachowuje w nieznanych miejscach? W sklepie, autobusie? Lubi zmiany? Jak reaguje na inne dzieci? Co robi z zabawkami? Co robi, kiedy się boi, wystraszy? Podpytuję, bo to da szerszy obraz.
                                • hana321 Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 27.04.18, 17:26
                                  Ze snem różnie, ale raczej nieźle. W dzień jedna drzemka od godziny do dwóch. Usypianie odbywa się w wózku, potem przekładam do łóżeczka.
                                  Kąpiel jak najbardziej lubiana, zazwyczaj rozchlapuje wodę uderzając w taflę rękoma. Nie nabiera wody do kubka, ani jej nie wylewa, nie przelewa do drugiego, mimo demonstracji, że i tak można się bawić. Bała się wody i szumu pierwszy raz na basenie, płakała z 5 minut, ale kolejna wizyta już była spokojna, teraz cieszy się gdy poznaje budynek pływalni.
                                  Nieznane miejsca raczej nie powodują żadnej paniki, może lekką obawę ale to naturalne. Szybko się oswaja. W sklepach się rozgląda (jak zawsze i wszędzie), nie boi się, siedzi dość grzecznie w wózku sklepowym, obcym posyła uśmieszki. Autobusem nie miała przyjemności jechać.
                                  Na placu zabaw przygląda się dzieciom, potrafi z nieznajomym dzieckiem (starszym) pójść za rękę. Jak biegają, to się cieszy tak sama w sobie (bo głośno się nigdy sama nie śmieje, głośny śmiech tylko przy gilgotaniu). W odwiedzinach u znajomych szybko się adoptuje, nie chowa się za mnie.
                                  Zabawki najczęściej bierze do ręki, potem gryzie, następnie wyrzuca na podłogę i po nich chodzi lub siada na nich, rozgarnia je rękami po podłodze. Jest mistrzem w robieniu bałaganu w 3 sekundy. Ostatnio najczęściej bierze do ręki i chodzi po mieszkaniu z nimi.
                                  Kiedy się wystraszy to spina się i płacze, ale nie szuka pocieszenia. Zdarza się, że przybiega bliżej, ale bez przytulania czy wtulania w opiekuna. Ale bardzo rzadko okazuje strach, nawet kiedy kupiliśmy psa kilka dni temu, po wpuszczeniu do mieszkania nie bała się go, mimo, że szczekał i wariował w nowym miejscu. Starsze rodzeństwo przestraszone nieco uciekło na antresolę, a mała miała uśmiech od ucha do ucha i żadnej postawy lękowej nie zauważyłam.
                                  • ramapa3 Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 02.05.18, 22:03
                                    Niezłą zagadkę mają specjaliści, trudny orzech do zgryzienia. Część zachowań ok a część już powinna niepokoić. Odzywaj się i informuj czasem czy stoicie w miejscu czy są jakieś postępy, czego Wam serdecznie życzę. Może ktoś jeszcze coś podpowie, gdy będziesz zdawała relacje.
                                    • hana321 Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 14.05.18, 23:13
                                      Minął miesiąc od pierwszego wpisu. Co się zmieniło? Doszło jednosylabowe słowo używane w kontekście, ale nadal nie ma słowa mama, tata, baba (nadal mamamamama, tatatatata wypowiadane b.rzadko). Pojawił się samodzielny chód, wchodzenie samodzielne na wysokie krzesła i siadanie na nich bez pomocy, kopanie nogą piłki, może nieco lepszy kontakt wzrokowy, choć też krótkotrwały, w niektórych sytuacjach takich jak zmiana pieluchy, śpiewanie dziecku itp. Nie mamy zaprzeczenia i potwierdzenia (choćby gestem), komunikacja niewerbalna utrudniona (wyciąga ręce, żeby wziąć na nie, po czym kieruje palec wskazujący na coś, co potrzebuje i używa słowa "da" - używa go praktycznie cały dzień, nadal nie patrzy wtedy w oczy, jeśli pytam, co chce lub udaję, że nie wiem, o co chodzi. Nadal się nie chwali, nie przynosi zabawek, i nadal nie reaguje na imię, aaa...i nadal radosna i uśmiechnięta, lustruje obcych bezbłędnie i żaden "specjalista" nie widzi problemu w kontakcie wzrokowym, choć baczniejsi zauważają osłabiony kontakt z opiekunami. Czasem się zdarzy, że wyrzuci pieluchę do kosza (raz na tydzień), pokaże gestem jak myje ręce, ile ma problemów, jak tańczy, skacze, jak śpi, jak kaszle, posyła całuska.
                                      Za nami piąty neurolog w życiu dziecka, po 5 minutach wykluczył autyzm (podkreślił swoje 30-letnie doświadczenie) bo dziecko jest fajne, z nim było w kontakcie i reagowało wg lekarza adekwatnie. podobno my się już znudziliśmy dziecku (w co nie wierzę, jak takie małe dziecko może się znudzić rodzicem, przecież rodzic powinien być najważniejszy na tym etapie). Neurologicznie jest póki co w porządku, niczego po badaniach nie stwierdzono.
                                      I nadal zastanawiam się nad tym - symptomem jakiego zaburzenia może być brak reakcji na imię, ignorowanie rodzica, nie rozwijanie mowy i szereg niepokojących zachowań. Może kiedyś się dowiem, oby nie było za późno.
      • aneczkaxyz Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 25.04.18, 15:30
        Szanowna Pani, jak czytam Pani wypowiedzi to jakbym czytała historię naszej rodziny. Z moją córką (obecnie 19 mcy) mam niemal identyczny problem, co Pani, włącznie z problemem niechęci do jedzenia od urodzenia. Córka nigdy, nawet jako noworodek, nie domagała się jedzenia. Duży problem to brak kontaktu wzrokowego. Skąd Pani jest?
          • magda19877 Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 04.05.18, 21:54
            U mojego prawie już pięciolatka była bardzo podobna sytuacja. Od urodzenia ogromne problemy z jedzeniem, dopiero sporo po roczku nauczył się jeść łyżeczka. Nakarmienie go to była tragedia, sprawiał wrażenie jakby nigdy nie był głodny, też nie raz byliśmy w szpitalu na kroplówkach. Ogromne problemy były też z gryzieniem bo albo polykal to co zjadal albo wymiotowal, gryźć nauczył się baardzo późno. Poza jedzeniem bardo dużo objawów które opisujesz u swojej córeczki było też u nas. Dzisiaj je już dużo, czasem mam wrażenie że bardzo duzo bo średnio co dwie godziny mówi że jest głodny i musi zjeść i to nie najmniejsza porcję a mimo to wzrostowo jest na 3 centylu a jego waga poniżej trzeciego. Jakiś czas temu okazało się że ma refluks. Do tego częste bóle brzucha, biegunki na zmianę z zaparciami. Dalej nie wiemy co oprócz refluksu mu jest. Po nieudanych próbach diagnozowania na oddziałach gastrologicznych w różnych szpitalach z nadzieją czekamy na wizytę w czd bo to że coś mu jest czułam właściwie od urodzenia. Od ponad dwóch lat mimo braku diagnozy mamy różne terapie i jest ogromna różnica między tym co było a tym co jest teraz jednak czuje ze jego problemy z układem pokarmowym maja dużo wpływ na jego rozwój. Jeżeli możesz to napisz jakie badania córka miała robione u gastrologa?
            • hana321 Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 04.05.18, 23:47
              Z typowo gastrologicznych badań mieliśmy jedynie 24godzinną ph metrię, będąc po raz drugi na oddziale gastrologii. Za pierwszym razem tylko badanie w kierunku alergii na bmk, usg jamy brzusznej i mózgu. Standardowo morfologia i mocz. Dziecko nigdy nie cierpiało z powodu bólu brzuszka, nie ma żadnych zaparć czy biegunek, wypróżnia się co 3 dni, ale to prawdopodobnie z powodu znikomych ilości jedzenia.
              W CZD wykonano tylko morfologię zapewne z powodu braku objawów sugerujacych kłopoty z układem pokarmowym. Osobiście nie wiąże problemów rozwojowych z anomalią układu pokarmowego, bo objawów nie zauważyłam, choć nigdy nie wiadomo. Ale być może u Was to jakiś trop.
              Zazdroszczę, że syn upomina się o jedzenie i je chetnie. To, że mimo jedzenia sporych porcji nie rośnie i nie przybiera zbyt dobrze może świadczyć o zespole złego wchłaniania, tylko to przychodzi mi do głowy, albo celiakia?
              Kiedy będziecie w CZD? W poradni czy na oddziale?
              • magda19877 Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 07.05.18, 10:30
                Co do wizyty w czd to czekamy na telefon. Wizytę mamy w poradni. Celiakia była już dwukrotnie wykluczona. U nas jakoś do drugiego roku życia oprócz tych ogromnych problemów z jedzeniem nie było innych objawów sugerujących problemy z układem pokarmowym. Kiedy syn miał pół roku pierwszy raz tu trafiłam bo większość "specjalistów" twierdzi że nic ze spektrum nie ma ale te objawy skądś się wzięły. Ja tylko żałuję że nie byłam bardziej wnikliwa, nie nacisklalam na więcej badań i nie trafiłam na lekarza który rzeczywiście szuka przyczyny.
                    • klaudia1508 Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 16.05.18, 19:56
                      U nas jest podobny problem córka 13 miesięcy brak reakcji na imię, brak wspólnego pola uwagi, nie wskazuje paluszkiem i kilka innych. Bedziemy diagnozowani w kierunku autyzmu. Jestem przerazona. Mam pytanie do matek z podobnymi problemami i diagnoza autyzmu czy wyprowadziliscie swoje dzieci na prostą i z jakich terapii korzystaliscie.
                          • agata_abbott Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 17.05.18, 14:38
                            Ewa jeszcze przed pierwszymi urodzinami zaczęła dziwnie się zachowywać. "Ogłuchła". Przestała reagować na dźwięki, była wycofana, osowiała. Najpierw zrzucaliśmy to na przeziębienie, pogodę (mróz), coś tam jeszcze. Ale to trwało i trwało. Wreszcie zaczęliśmy się tym martwić. Rozmawiałam pewnego dnia ze znajomą, która ma córkę o 4 miesiące młodszą niż moja i uświadomiłam sobie, że Ewa w tym wieku powinna reagować na imię, a nigdy tego nie robiła. Zaczęłam googlać, wyszło, że trzeba sprawdzić słuch i pójść do psychologa, żeby sprawdzić, czy to nie coś ze spektrum.

                            Audiologa/laryngologa umówiliśmy stosunkowo szybko, pani nic nie znalazła. Ale w międzyczasie dużo poczytaliśmy o autyzmie i dużo rzeczy nam zaczęło pasować. Jakieś 2-3 miesiące później ta "głuchota" (na dźwięki) minęła (teraz myślę, że to był pierwszy regres), ale Synapsis potwierdził zaburzenia ze spektrum (rok później, jak Ewa miała 2 lata 3 miesiące - dostała diagnozę "autyzm").

                            Ewa długo nie komunikowała, nie mówiła, ale oprócz tego była bardzo bystra, ciekawa świata, nie miała też większych zaburzeń si (jeśli już, to była niedowrażliwa).

                            Co pomogło... na rozwój komunikacji i mowy - PECS (zaczęła komunikować/mówić w wieku 2 lat 3 miesięcy, przed 3 urodzinami mówiła już zdaniami, bardzo komunikatywnie). Na reakcję na imię - zwracanie się do niej w jednej formie, bez przezwisk, zdrobnień, w mianowniku (żeby jej ułatwić rozróżnianie swojego imienia w potoku słów). Podobnie zwracaliśmy się do siebie - "mama" i "tata", tak samo mówiliśmy o sobie (w trzeciej osobie, np. "mama teraz naleje Ci zupy"). Budowanie słownika biernego. Plany dnia.

                            Teraz Ewa chodzi do prywatnego przedszkola, do grupy integracyjnej. Ciągle ma pewne problemy, wg diagnoz jej rozwój jest na poziomie dziecka mniej więcej rok młodszego (ma 5 lat), ale ktoś, kto nie wie o jej diagnozie, nie jest w stanie poznać, że ma autyzm :)

                            --
                            trzecipasazer.wordpress.com/
                            • klaudia1508 Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 17.05.18, 15:14
                              Cieszę się że Pani historia jest pozytywna, daje to nadzieję. Moja córeczka także nie reaguje na imię, na żadne polecenia typu niewolno, daj itp. Czuje jakbym mówiła do niej po chińsku. Bardzo martwi mnie ta sytuacja i nie wiem jaką terapie podjąć w celu poprawy komunikacji i rozumienia przez nią tego co do niej mówimy.
                              • hana321 Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 18.05.18, 22:17
                                Klaudia1508 ja też czuję jakbym mówiła po chińsku... czuję się też bardzo często ignorowana przez moje dziecię. Irytujący jest brak reakcji na imię i proste polecenia. Też jestem przerażona.
                                Obecnie jesteśmy po diagnozie w Centrum Metody Krakowskiej. Pojechałam tam, bo liczylam na jakieś wskazówki, dotychczas każdy kazał czekać i obserwować. Autyzm na chwilę obecną wykluczony, gdyż jest kilka fajnych zachowań, ale wystepują też niepokojące. Na początku pani byla zachwycona dzieckiem, bo wszystko wykonywało poprawnie (ale te próby cwiczymy codziennie od miesięcy t.j karmienie lali, przytulanie misia, stukanie o siebie klockami itp) , oczywiście super kontakt wzrokowy (z obcym zawsze), było m.in. dzielenie pola uwagi z prowadzącą, było naśladownictwo, było podejście córki do mnie i przytulenie, myślałam, że się popłaczę, bo tego nie ma na co dzień. Ale zachwyt prowadzącej minął z czasem trwania spotkania i dalszej obserwacji. Dostaniemy program terapii, bo opóźnienie jest znaczne, mamy umówioną terapeutkę MK za 2 tyg. i podziałamy też w domu. Na cuda nie liczę, bo nie wiem, czy ta metoda się sprawdzi w naszym dziwnym przypadku, który dla wielu stanowi zagadkę. Muszę spróbować, bo inaczej się nie dowiem.
                                A jak córeczka rozwija mowę? Gaworzyla, powtarzała sylaby po sobie, mówi proste wyrazy albo naśladuje dźwięki?
                                  • hana321 Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 18.05.18, 22:32
                                    Mam wątpliwości, nie ukrywam, ale nie mam na chwilę obecną żadnej innej opcji. Nikt niczego ze specjalistów nie zaproponował oprócz tego, by przyjść w 18 miesiącu życia dziecka. Chyba jednak wolę spróbować, niż nie robić niczego. No i u nas mowa "leży", z rozumieniem nieco lepiej ale w stosunku do rówieśników to przepaść.
                                      • hana321 Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 18.05.18, 23:50
                                        Manualne torowanie głosek nic nie da, tego jestem pewna. I na to się nie zgodzę. Zobaczę, jakie pomysły będzie mieć logopeda, jaki bedzie efekt, czy w ogóle będzie. Jeśli przez pół roku nic nie ruszy, ani w mowie, ani w gestykulacji ani w komunikacji to zrezygnuję, a może coś sie do tego czasu wyklaruje i dostanę stosowne zalecenia.
                                      • black-cat Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 23.05.18, 10:43
                                        Manualne torowanie głosek w MK jest tylko jednym z elementów i zawsze muszą wyrazić na to zgodę rodzice. U dzieci wysokofunkcjonujących wystarczy masaż i wspomaganie gestami. Inna sprawa, że wokół torowania narosło sporo mitów. Pamiętam jak lata temu na jakimś szkoleniu prowadzonym przez osobę nie związaną z MK jedna z uczestniczek wspomniała o tym, jak jedno z dzieci płakało podczas torowania. Prowadząca powiedziała, że ona traktuje torowanie jak rodzaj masażu (nie zajmowała się torowaniem), dzieci rozpaczają również podczas masażu czy rehabilitacji (zwykle na początku większość płacze).
                                        • hana321 Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 23.05.18, 13:33
                                          Choćbym zgodę wyraziła, moje dziecko nie wyrazi, nawet nosa nie daje sobie wytrzeć, odciągnąć aspiratorem kataru, zrobić inhalacji, zaaplikować leku, nakarmić się nie pozwala, przytulić się nie chce a co dopiero ingerencja w jamie ustnej. Nie wiem jak nad tym pracować, kto mógłby pomóc.
                                            • hana321 Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 24.05.18, 06:44
                                              Myję całe 4 zęby szczoteczką nałożoną na palec, dziecko gryzie szczoteczkę, kiedy nią manipuluję w buzi. To stymulacja. Odkąd pamiętam wszystko wkłada do buzi i zagryza bardzo nerwowo. Część specjalistów radzi, żeby absolutnie na takie zagryzanie nie pozwalać, a część, że to naturalne, bo tak dziecko poznaje świat. Zgadzam się z tym ostatnim, jednak poznawanie świata to obejrzenie zabawki, polizanie, pogryzienie, rzucenie nią, pokazanie opiekunowi a u nas zabawka po wzięciu do rąk trafia do buzi i jest natarczywie zagryzana bez innych manipulacji nią. Tak to wygląda.
                                                • hana321 Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 24.05.18, 09:25
                                                  Dziękuję. Staram się kontrolować. Staram się bardzo ze wszystkim, ale nic nie wychodzi. Zupełnie nic. W tylu miejscach byłam z dzieckiem, każdy chyba myśli, że mówię nieprawdę. Że gdyby to było pierwsze dziecko, to nie zauważyłabym, nieprawidłowości. Kurczę, jak można nie zauważyć braku reakcji na imię, braku manipulacji zabawkami, krótkotrwałego kontaktu wzrokowego, braku gaworzenia, niechęci do przytulania, niezainteresowania nasladowaniem mimiki twarzy innej osoby itp. Ile już się nasłuchałam, że zbyt dużo wymagam, że dziecko nie płacze za mną, bo pewnie się czuje, nie przytula się, bo może ma taki charakter, nie mówi, bo jeszcze ma czas. Mówię, że nie komunikuje się niewerbalnie na tyle, by ta komunikacja była jasna, nie buduje pola wspólnej uwagi, nie cieszy się gdy chwalę - słyszę, że przecież wskazuje palcem, a to komunikat (mówię, że wskazuje ale nie przenosi wzroku na opiekuna), w odpowiedzi słyszę -patrzy potem. Z całym szacunkiem do obserwujących - cały czas uspokajają, choć widzą nieprawidłowości, usprawiedliwiają je. Wolałabym usłyszeć, że nie wiemy, dlaczego rozwój jest inny, ale obserwujmy, starajcie się pracować nad tym i nad tym, w taki sposób i podać konkretne działanie. Zastanawiam się czy jechać do Synapsis skoro tylu specjalistów widziało dziecko i nic z tego nie wynika. W Synapsis dopiero mi uswiadomią, co to może być, czy czekać na samoistny cud? Też powiedzą, że do komunikacji wystarczy palec ze wskazaniem bez przenoszenia wzroku, że to komunikat dziecka. Że dziecko ma czas jeszcze na wszystko? Odnoszę wrażenie, że wcześnie wykryte nieprawidłowości przez rodzica powodują u psychologów skupianie się na rodzicu a nie dziecku. Pytania jak się czuję z tym, że dziecko nie reaguje na imię uważam za idiotyczne. Skoro to zgłaszam, tzn. że szukam pomocy, bo tak nie powinno być i zamiast pytać jak się z tym czuję to wolę usłyszeć np. czekamy do 2 roku życia, być może reakcja się pojawi, jeśli nie, to spróbujemy zadziałać w taki lub inny sposób (konkret). Przepraszam black-cat za wylanie żalu, to nie do Ciebie. To z bezsilności. Synapsis za 1,5 miesiąca. 2 dni, w sumie 6 h obserwacji. Zastanawiam się, czy też będą "uspokajać" lub usprawiedliwiać to, czego dziecko nie potrafi.
                                                  • black-cat Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 24.05.18, 12:54
                                                    Przede wszystkim zastanów się co Ci da diagnoza. Niezależnie od tego, czy problemy, które widzisz u córki otrzymają jakąś nazwę, to w dalszym ciągu będzie to samo dziecko. Poza tym w diagnozach też zdarzają się (i to bardzo często) błędy. Żeby pracować z dzieckiem nie muszę mieć diagnozy. Widzę, jakie są problemy i nad nimi pracuję. Takie maluchy często wysyłamy na początek na SI i do ligopedy. Najlepiej w jednym miejscu, żeby specjaliści współpracowali ze sobą. Na SI dziecko nauczy się współpracy z terapeutą, reagowania ma imię, reagowania na polecenia. Dzieci, nawet te mocno zaburzone bardzo szybko uczą się, że żeby pobujać się na ulubionym koniku muszą np. spojrzeć na terapeutę, podejść do niego i nawiązać kontakt wzrokowy, wskazać palcem czy pokazać piktogram (w zależności od etapu na jakim znajduje się dziecko). Logopeda na początku też musi z dzieckiem nawiązać kontakt. Mam całkiem sporą grupę dzieci, które przez kilka a rekordzista kilkanaście pierwszych tygodni terapii wyły pod drzwiami. Mama siedziała obok i się nie odzywała a ja szukałam sposobu lub aktywności, która chociaż na chwilę przyciągnęłaby uwagę małego delikwenta. Miewam bardzo dużo dzieci bez diagnozy, które uczęszczają na terapię i pracujemy nad konkretnymi problemami. Diagnoza jest po to, by otrzymać dodatkowe, bezpłatne zajęcia. Spora grupa dzieci w pewnym wieku doznaje cudownego ozdrowienia z autyzmu (bo tego autyzmu nigdy nie było, była zła diagnoza) a wielu rodziców robi doagnozę na etapie poszukiwania przedszkola. Od prowadzących terapeutów otrzymują opinię z czym dziecko miało problem, co udało się wypracować i jakie problemy zostały. W takim układzie nie ma żadnego ryzyka, że na skutek wcześniej podjętej terapii diagnoza będzie błędna.
                                                  • hana321 Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 24.05.18, 14:04
                                                    Nie wiem, co da mi diagnoza. Może naświetli problem terapeutom, do których zapukam. Może wreszcie pediatra przestanie mi wmawiać, że się doszukuję. Czas pokaże.
                                                    Black-cat jesteś terapeutą, masz ogromną wiedzę i doświadczenie. Czy znasz przypadek dziecka, które utrzymywało kontakt wzrokowy z obcym a z opiekunem nie?
                                                  • hana321 Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 24.05.18, 23:27
                                                    Dziękuję za odpowiedź. Jeździłyśmy do terapeutki SI od 10 -12 m-ca. Do psychologa klinicznego od 7 miesiąca życia do 12, ale chyba p. psycholog nie miała doświadczenia z takimi maluszkami, bo wiecznie badała dziecko skalą rozwojową, i nawet jeśli ewidentnie dziecko nie wykonało próby, wpis miało, że to potrafi zrobić i np. do dziś nie robi, bo nie potrafi. No i zaleceniem było podążanie za dzieckiem (czyli brałam zabawkę do buzi i gryzłam tak, jak robiło to dziecko, a ono nawet nie zwracało na to uwagi, więc chyba nie tędy droga).
                                                    Od przyszłego tygodnia dopiero zaczniemy terapię logopedyczną. Po diagnozie SI najpewniej terapia też nas czeka. Wiesz, ja staram się być terapeutą dziecka już od 5 miesiąca życia, ale z marnym skutkiem, mimo szczerej chęci i motywacji bo to przecież moje dziecko. Wcześniej wiele zachowań było dla mnie niezrozumiałych, dziwnych ale wciąż uspokajana przez neonatologa, fizjoterapeutę, neurologa, psychologa i pediatrę, że jest ok, w duchu myślałam, że wszystko ruszy i nie dopuszczałam myśli, że będą trudności rozwojowe. Być może szybki rozwój motoryczny i uśmiechy dziecka rozdawane na prawo i lewo, niesamowicie wyglądające obserwowanie przez dziecko wszystkiego wokół uśpiło czujność tychże osób. Serio myślałam, że coś ze mną nie tak, ale jednak...do dziś dziecko się nie rozkręciło na tyle, by nie myśleć, jak mu pomóc, nie osiągnęło tego, co powinno, nie zaobserwowałam skoków rozwojowych, ani żadnych kamieni milowych, o których piszą w poradnikach. Pozostała dwójka dzieci rozwijała się w porządku-uczyły się wszystkiego w mig przez zabawę, piosenki, opisywanie świata, naśladowały, co rusz zaskakiwały umiejętnościami. Kontrast pomiędzy nimi a małą przeogromny.
                                                  • brynhildr Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 25.05.18, 10:59
                                                    Nie jestem terapeutą tylko świrem, ale myślę, że osoby obce "stykają się" z dzieckiem z innego dystansu niż rodzice. Wydaje mi się, że rodzic pochyla się niżej, przysuwa bliżej, patrzy bardziej intensywnie, mówi ze szczególną modulacją, nadaje komunikaty z dużą starannością i ogólnie jest go więcej i jest on stale - co jest po prostu bardziej inwazyjne, niż interakcja z osobą obcą.

                                                    --
                                                    To pisałam ja, świr.
                                                  • hana321 Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 26.05.18, 08:58
                                                    Być może, ale ja nahalna nie jestem, tzn. nie mogę być. Nie wchodzę w przestrzeń osobistą dziecka, bo mi na to nie pozwala. Gdy usypiam je, a wygina się niemiłosiernie - odpuszczam, nie lubi się przytulać - nie tulę, nie rozumie, co mówię - przestaję mówić, bo piąte powtórzenie nie powoduje zrozumienia, zniżam się, by nasz wzrok się spotkał, ale nie przynosi to efektu, proponuję zabawę - dziecko idzie w swoim kierunku ignorując propozycję, odpycha ręką łyżeczkę po 9 godzinnym niejedzeniu - rezygnuję z karmienia (i tak co dzień). I tak trwamy, to nie rozwój ale trwanie bez żadnych postępów.
                                                    Ja mam wrażenie że wszyscy mnie traktują jak świra, bo mówię, że dziecko ma ulotny kontakt wzrokowy ze mną, a na osobę, która obserwuje patrzy, odwzajemnia uśmiech, reaguje na kilka wyuczonych przez miesiące poleceń, odwraca głowę na przywołanie obcej osoby (to z pewnością reakcja na nowy głos, nie na imię). No i myślą, że matka wariatka za dużo się naczytała, doszukuje się. I tak to wygląda.
                                                  • brynhildr Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 26.05.18, 18:16
                                                    Przecież nie piszę, że jesteś nachalna i masz się odsunąć, tylko wysuwam teorię dot. "kontaktu wzrokowego z obcym, a z opiekunem nie".
                                                    Na pocieszenie powiem Ci, że ja osobiście żywiłam się energią słoneczną do 10 roku życia. I owszem, zdarzało mi się zagłodzić do omdlenia. Mimo to od zawsze cieszę się żelaznym zdrowiem i ponadprzeciętnymi rozmiarami. Nawet kaca nie miewam.
                                                    Wiem, że parę osób już zwracało uwagę na fakt, że rozwój dziecka bywa skokowy (tak, wiem, Twoja córka nic nie rozumie, nic nie potrafi i tylko trwa). Mój osobisty rozwój też był skokowy. Od "otkokokotko" i "yyyyyy" przeszłam w wieku niespełna trzech lat do pełnych zdań (wprawdzie wypowiadanych gwarą - jakże typowe dla dziecka z miasta otoczonego osobami mówiącymi literacką polszczyzną), a chwilę później - do sprawnego czytania (ze zrozumieniem, akapitami, a nie sylabami, na pohybel metodzie krakowskiej). Twoja córka też jakiś proch wymyśla, tylko jeszcze nie wiemy jaki.

                                                    --
                                                    To pisałam ja, świr.
                                                  • hana321 Re: Jeśli nie całościowe zaburzenia rozwojowe to 26.05.18, 22:48
                                                    Brynhild wiem, o co ci chodziło. Ja się tak usprawiedliwiam sama przed sobą, bo niewiele mogę zrobić, bo nie jestem w stanie sama odblokować tego, z czym dziecko sobie nie radzi. Jestem zmuszona więc zaufać komuś w ciemno bez pewności, czy obrana pomoc będzie skuteczna.
                                                    Chciałabym napisać tu kiedyś o jakimś postępie rozwojowym. Bardzo. Ale moje złe przeczucia niestety stale się sprawdzają, ja chyba czarownicą byłam w poprzednim wcieleniu.