Dodaj do ulubionych

Nie mam z kim porozmawiać, załamka po diagnozie :(

18.10.18, 19:10
Syn ma 10 lat i diagnozę autyzm dziecięcy (na razie psychologiczną, psychiatra za kilka tygodni). Późno, bo i objawy nie są bardzo typowe. Ale raczej nie ma wątpliwości, spektrum jak malowane. Jeszcze niewiele wiem, co nas czeka, jak będzie wyglądała terapia. Sporo czytam, ale zupełnie nie mam z kim o tym porozmawiać. Ojciec młodego bardziej utrudnia sprawę, niż pomaga, zresztą nie mieszkamy razem od dawna. Moje koleżanki nie widzą problemu (po synu na pierwsze rzuty okiem nic nie widać), a moja matka wręcz zaprzecza faktom, wyzywając psychologa od partaczy. Bardzo potrzebuję rozmowy z kimś, kto wie, co przechodzę. A chyba nie radzę sobie emocjonalnie, bo nagle ktoś wyłożył mi karty na stół i wyjaśnił, dlaczego przez ostatnie lata było mi tak ciężko z synem. I jeszcze zapewnił, że to się na pewno nie poprawi (a w to bardzo wierzyłam, że młody z jednych rzeczy wyrośnie, inne zrozumie i zacznie być normalnie). Że teraz lata terapii, być może alternatywna edukacja za jakiś czas, a przyszłość syna to wielka niewiadoma (praca? związki?). Jestem załamana, a dziecko irytuje mnie bardziej, niż przed diagnozą, zwłaszcza że od rozmów z psychologiem wyszło z niego chyba wszystko, co najgorsze. Rozumiem, że dla niego to pewnie też ciężki czas, choć nie pokazuje tego w standardowy sposób. I staram się trzymać, ale czasem mam ochotę tylko usiąść, płakać i krzyczeć.
Czy ktoś mógłby ze mną porozmawiać? Albo może spotkać się (Kraków)?
Obserwuj wątek
    • aerra Re: Nie mam z kim porozmawiać, załamka po diagnoz 18.10.18, 21:10
      Rozumiem, że załamuje Cię to, że uważasz, że nic się nie poprawi?
      Psychologa trzeba by w łeb walnąć (metaforycznie, nie że przemoc popieram) za takie gadanie.
      Owszem, musisz wziąć pod uwagę, że pewne rzeczy mogą się nie zmienić, albo że będzie bardzo ciężko wypracować. Ale naprawdę na tym etapie nie ma co się nastawiać, że się nie da NIC zrobić. Syn jest na tyle duży, że też to przeżywa (i mam nadzieję, że ten psycholog nie mówił tego przy nim, bo w takim wypadku to jednak popieram przemoc fizyczną też...), nie chce być inny, a teraz dostał coś co traktuje jak wyrok. Dlatego jest gorzej.
      Mój syn ma ZA, diagnozę mamy od 6 lat prawie już, w tej chwili ma 9 lat. Oczywiście, że się trochę różni od "przeciętnego" dziecka i oczywiście, że martwimy się co będzie w przyszłości. Ale poza tym jest kochanym, mądrym chłopcem i damy radę. Znam trochę dorosłych z ZA (i paru z autyzmem), którzy funkcjonują naprawdę nieźle i dobrze sobie radzą w życiu. No, niestety znam też takich, którzy nie, nie jest tak, że zawsze jest różowo.

      Jesteście zapisani na Zaciszu? (Przy czym tam teraz z terapią jest masakra, jedna terapeutka im odeszła w zeszłym roku na macierzyński i nie mogą nikogo znaleźć na zastępstwo, u innych terminów też brak, a lista oczekujących długa...)
      Jakie są w tej chwili najgorsze problemy? Potrzebujecie orzeczenia do szkoły? Wiesz, gdzie co załatwiać?



      • ewkamarchewka1 Re: Nie mam z kim porozmawiać, załamka po diagnoz 18.10.18, 22:03
        Dziękuję za odzew.
        Nigdzie nie jesteśmy zapisani poza psychiatrą - on ma potwierdzić (lub nie) "diagnozę" psychologa, podobno będzie to kilka wizyt. I dopiero z diagnozą możemy się zapisywać na terapie czy gdziekolwiek.
        Główne problemy... Na pewno (na razie) nie szkoła - jest w dobrej masowej podstawówce, jest jednym z najlepszych uczniów, nikt tam nawet nie podejrzewa, ze jest zaburzony) i nie sport (trenuje z sukcesami piłkę nożną i teraz zaczyna lekkoatletykę, choć chyba tylko ja widzę, że jego ruch jest nieco inny niż u reszty dzieci). Jest zdyscyplinowany na treningach, ogarnięty w szkole, nie dostaje nawet uwag. Nikt się na niego nie skarży. Nie ma problemów sensorycznych, nigdy tego u nas nie było. Jest względnie samodzielny, sam chodzi i wraca ze szkoły (kawałek), umie poruszać się sam po mieście komunikacją miejską. Dla ludzi z zewnątrz nie tylko nie wygląda na autystyka, ale wręcz super rozwiniętego 10-latka. Gdzie więc problemy?
        Po pierwsze - w relacjach towarzyskich. Nie potrafi sprawić, by rówieśnicy go lubili. Zniechęca ich do siebie, choć sam nie wie jak. Ciągle jest sam, potwornie przeżywa każde odrzucenie. Po drugie - w emocjach. Właściwie to nikogo nie lubi, wszyscy są beznadziejni (część po tym, jak go odrzucą, a inni od razu). Jest pamiętliwy, mściwy, nienawistny. Te cechy są dla mnie największym obciążeniem, bo ja jestem z nim sama, nie mam nikogo bliskiego poza nim, a wciąż słucham jak mnie nienawidzi. Złe emocje towarzyszą nam na każdym kroku od lat. Szantażuje mnie nimi, a gdy nie spełniam jego oczekiwań (granie na kompie, słodycze, tv) to grozi wyprowadzką do ojca. Ojcu podobno grozi zaprzestaniem spotkań z nim (w analogicznych sytuacjach). Nie docieram do niego, nie reaguje na normalne, międzyludzkie rozmowy i wyjaśnienia. Natomiast gdy jest tak, jak lubi, dostaje coś ode mnie, pozwalam mu na extra granie itd, to ja jestem super, a on jest wesolutki jak szczygiełek - do czasu, aż mu czegoś nie dam lub zakażę. Tresuje mnie jak psa, nie dając w zamian niczego szczerego. Mówi "kocham cię" tylko jak czegoś ode mnie chce lub za coś dziękuje, wtedy też (tylko wtedy) sztywno się do mnie przytula. Nigdy przez 10 lat nie zrobił dla mnie nic sam od siebie. Kiedyś chociaż można go było poprosić, teraz już tylko pyskuje. Nie chce nikomu niczego dać od siebie, za to wszyscy mamy dawać jemu - przykład: oczekuje bóg wie czego na swoje okazje, a wszystkie kartki na dzień matki czy urodziny mam niemal identyczne, odwala je od wielu lat jak przykry obowiązek. Po trzecie - od pierwszego dnia życia problemy z jedzeniem, skrajna wybiórczość (je właściwie tylko to, czego autystykom się zakazuje, czyli nabiał, cukier, makarony i chleb) - jeśli lekarz nakaże dietę, mój syn prawdopodobnie znienawidzi mnie tak bardzo, że wyprowadzi się do ojca albo mojej matki (którzy będą mieć w odwłoku nakazy lekarza). Nie mam tez już siły do treningu jedzenia - nie umie zamykać ust, wszystko mu z nich leci, mlaszcze i się ślini. Jedzenie z nim na mieście to dla mnie koszmar i stres. Poza tym brak wstydu (mógłby chodzić z ptakiem na wierzchu po ulicy, luzik) i kompletny brak wyczucia innych norm społecznych.
        Zabawy... kiedyś normalne, klocki, autka, obecnie tylko komputer i karty piłkarskie, które układa sobie godzinami. Nic poza piłką nożną i minecraftem go nie interesuje. Po prostu nie jest niczego ciekawy (kiedyś było inaczej). Ma dobre oceny, ale wyłącznie za naukę tego, co w programie, z tym nie ma na razie problemów. Ale coś od siebie, z ciekawości, chęci zagłębienia się w cokolwiek - nigdy w życiu.
        Według psychologa to wszystko swiadczy o autyzmie dziecięcym. IQ mu poobliczał na 100-120, w jakichś rożnych skalach, wie o sukcesach w nauce i sporcie, a mimo to powiedział mi, że w wyższych klasach pewnie będziemy rozważać szkołę specjalną. Ja od lat wiem, że mój syn jest trudny emocjonalnie, ale pocieszałam się, że jest inteligentny i radzi sobie w szkole. Czyli ma szanse coś osiągnąć. Teraz niewiele mi z tego pocieszania zostało.
        Jestem zmęczona emocjonalnie i nieszczęśliwa. Przez całe życie bliscy mnie łamali psychicznie, z rodzicami na czele, potem mąż. Dziecko miało być jedyną istotą, która zawsze będzie mnie kochać, tak się przecież mówi o dzieciach. Jest istotą, która mnie szczerze i z całego serca nienawidzi, gdy każę odrabiać lekcje. I nigdy nie przytuliła ot tak, z miłości. Ciągle jeszcze potrafi mnie też oszukać - podchodzi, przytula się mówiąc: mamaaaa kocham cię, ja nagle rozanielona, że jest progres, że potrafi, że chce, a on mi wtedy szepcze we włosy: to co, mogę dłużej dziś pograć?
        :(
        • agata_abbott Re: Nie mam z kim porozmawiać, załamka po diagnoz 18.10.18, 22:25
          Ewka: czytam Twojego posta i odnoszę wrażenie, że zwykła rozmowa z inną mamą może Ci nie pomóc. Myślę, że terapię syna powinnaś zacząć od swoich rozmów z psychologiem - dzięki którym ułożysz sobie w głowie, jak powinnaś syna traktować i jak się z nim "obchodzić", a później jak mu pomóc.
        • aerra Re: Nie mam z kim porozmawiać, załamka po diagnoz 18.10.18, 22:49
          W zasadzie to chyba zgadzam się z Agatą - potrzebujesz (potrzebujecie w zasadzie) terapeuty i psychologa (obeznanego w temacie) również dla siebie. Z opisu mam wrażenie, że syn po prostu Tobą manipuluje i to musisz zastopować, obstawiałabym też, że to jest powodem, dla którego nie ma dobrych kontaktów z rówieśnikami - oni sobie tak po prostu nie dają (kolegom nie zależy na nim, nie ma jak zastosować szantażu emocjonalnego, jak z Wami), z rodzicami wychodzi, a z kolegami nie...
          Zadzwoń na Zacisze, ustaw się w kolejce (długo się czeka), nie musisz mieć diagnozy w ręku, a to generalnie w Krakowie chyba główny ośrodek zajmujący się dziećmi ze spektrum.
          Gdzie diagnozujesz syna?
          Czy jemu w ogóle zależy na tym, żeby mieć kolegów? Rozumie dlaczego nie może nawiązać kontaktu? Czy to na zasadzie "chcę, bo chcę i ma być tak jak chcę"?

          A, szkoły specjalnej nie masz co rozważać, bo nie ma szkół specjalnych dla dzieci w normie intelektualnej, a 100-120 to norma (oczywiście, może się to zmienić z wiekiem, ale uważam, że psycholog niepotrzebnie Cię straszy).
        • aerra Re: Nie mam z kim porozmawiać, załamka po diagnoz 18.10.18, 22:55
          A i jeszcze: piszesz, że nie ma problemów sensorycznych, ale jednocześnie ta wybiórczość pokarmowa i problemy z przeżuwaniem mogą trochę o tym świadczyć - jakaś nad- (albo raczej niedo-) wrażliwość w obrębie jamy ustnej, czy w ogóle twarzy. Zrobiłabym diagnozę SI, chociaż w tym wieku terapia jest trochę trudniejsza niż z maluchami (bo dziecko w tym wieku musi CHCIEĆ współpracować), to przynajmniej zobaczyłabym co terapeuta SI ma do powiedzenia.
          • ewkamarchewka1 Re: Nie mam z kim porozmawiać, załamka po diagnoz 18.10.18, 23:57
            Dziękuję, zadzwonię i ustawię się w kolejce. O co konkretnie mam pytać i co zamawiać?
            Co do jedzenia - gdy chce, to je normalnie. Po prostu zapomina o tym po 10 sekundach i znów włącza mu się niechlujstwo. Taka bylejakość cechuje wiele czynności, które wykonuje. :(
            On chce mieć kolegów i boli go odrzucenie, ale winą za złe kontakty zawsze obarcza inne dzieci, nigdy siebie. To ten typ człowieka, który nigdy nie widzi winy w sobie, za to zawsze we wszystkich naokoło. Gdy mu czegoś zabraniam, obwinia mnie o złośliwość, utrudnianie mu życia, wredność itp, ale u siebie takich zachowań w życiu by nie rozpoznał. On to ten niewinny, biedny, a teraz na dodatek autystyczny, więc "ma prawo się tak zachowywać".
            Czasem się zastanawiam, ile w tym, co w nim złe, jest autyzmu, a ile wad charakteru. W zasadzie jest sporo egoistycznych ludzi na świecie, zwłaszcza wśród facetów. I nie każdy od razu jest autystykiem. Choć pewnie wielu jest też dorosłych niezdiagnozowanych.
            • aerra Re: Nie mam z kim porozmawiać, załamka po diagnoz 19.10.18, 10:15
              Szczerze powiedziawszy to nie pamiętam, czy oni tam wymagają najpierw takiego spotkania konsulatacyjnego w zespole, czy można się od razu zakolejkować na terapię. My już jesteśmy tam długo.
              Zadzwoń, powiedz jak wygląda wasza sytuacja, że jesteście w trakcie diagnozy, są różne problemy. Wydaje mi się u nich też takie spotkania dla rodziców. Przy czym naprawdę terminy są bardzo odległe.

              Natomiast co do zachowania syna, to diagnoza to nie jest "mam prawo się tak zachowywać" ;) Wytłumacz mu, że diagnoza to jest "wiem już co muszę robić, żeby się tak nie zachowywać". Tak, dzieciom z diagnozą ze spektrum jest w sporej ilości spraw trudniej. To nie jego wina, ani nie twoja wina (nie daj sobie tego wmówić!) tak po prostu jest. Nie jest to natomiast żadnym usprawiedliwieniem. Diagnoza jest pomocą, ale na zasadzie - wiemy (albo przynajmniej mamy wskazówki i jakiś kierunek poszukiwań) z czego może wynikać dany problem i jak nad nim pracować. Nie: mam ZA i mogę być niemiły dla wszystkich, a wszyscy mają położyć uszy po sobie. Co najwyżej: próbuję i jak czasem mi nie wyjdzie, MIMO starań, to nie dlatego, że olałam, ale czasem jest trudno.
              To jak z dysleksją - to nie jest tak, że dyslektyk ma olać wszelkie zasady i pisać jak mu się podoba, bo "mam opinię", nie, nie - dyslektyk musi pracować ciężej niż inni, ale czasem jak mu coś nie wyjdzie (mimo dłuższego czasu na egzaminie itp. spraw) to wiadomo z czego to wynika. Ludzie są różni i mają różne ograniczenia, ale to nie znaczy, że mogą od razu olać sprawę (tzn oczywiście, że mogą - ale to ma swoje konsekwencje).
        • brynhildr Re: Nie mam z kim porozmawiać, załamka po diagnoz 19.10.18, 19:45
          Byłam takim samym bucem, jak Twój syn. No nie, nie takim samym, mając lat 10 funkcjonowałam emocjonalnie na poziomie przedszkolaka. Chodziłabym chętnie z ptakiem na wierzchu, niestety nie mam ptaka. Jem nabiał, cukier, makarony i chleb i mnóstwo innych świństw, ale ptak mi od tego nie wyrósł.
          Jeżeli od nabiału, cukru, makaronu i chleba można dostać autyzmu, to Twój syn jest wygrany: on już ma, drugiego nie dostanie.

          Widzę tu jeden, jedyny problem: jedzenie na mieście. Ja też nie bardzo umiem, ale wtedy mówię do towarzyszącego mi pana "a teraz patrz na moje cycki, a nie na to jak jem". Twój syn nie ma cycków, nie wiem, co z nim będzie... ( To ironia, wiem, że nie powinnam umieć jej używać, bo autyści nie umieją. Pacz, a ja umiem. Twój syn też będzie umiał mnóstwo rzeczy, których autyści nie umieją.)

          Autyzm to zaburzenia jakościowe, a nie ilościowe. To znaczy, że osoba z autyzmem nie ma czegoś za mało czy za dużo, musi coś wyćwiczyć, a z czegoś wyrosnąć i będzie mniej autystyczna i wszystko będzie dobrze. To znaczy, że my mamy mózgi działające inaczej. Autyzm nie zanika ani się z niego nie wyrasta. Natomiast na autyzm można nadpisać treści umożliwiające funkcjonowanie w świecie i wybierać sobie potem, czy chcę się zachować według skryptu pierwotnego, czy wyuczonego. Twój obraz syna, emocje po diagnozie to są trudne rzeczy. Natomiast świr z zewnątrz (ja) czytając Twój post nie widzi niczego strasznego. Ot, normalny dzieciak z autyzmem u progu dojrzewania, komunikacja jest, norma intelektualna obecna, sensoryzmów uciążliwych brak (zapytaj mojej mamy, co to jest uciążliwa wybiórczość, odpowie: biały ser, cebula i landrynki do 12 roku życia). My w tym wieku raczej nie mamy jeszcze wglądu w uczucia, emocje, a miłość do rodzica jest bardzo trudna do ogarnięcia. On wie, że ty oczekujesz tego "kocham cię" i jakoś Ci to próbuje dać, ale zupełnie tego nie czuje. Ty piszesz "potrafi mnie oszukać, szantażuje, traktuje jak psa nie dając nic szczerego". On myśli "no staram się, nie wiem, o co chodzi, ale mamie zależy, więc to robię, ale ona jest z tego powodu nieszczęśliwa, jestem beznadziejny, wszystko robię źle, jeśli się kogoś kocha, to się tego kogoś nie unieszczęśliwia, wygląda więc na to, że ja nie kocham swojej mamy, jeśli jej nie kocham, to jej nienawidzę i ona o tym wie, więc się mści, każąc mi odrabiać lekcje" - czy też inny, równie "logiczny" ciąg myślowy.
          "Pamiętliwość, mściwość, nienawistność" to pewnie efekty dysfunkcji teorii umysłu. Świat nie działa tak jak chce Twój syn - a ponieważ teoria umysłu szwankuje, jest oczywiste (dla nas, świrów), że świat po prostu specjalnie robi nam na złość. Spe- cjal - nie.
          Twój syn nie będzie reagował na normalne międzyludzkie rozmowy i wyjaśnienia, bo nie ma neuronów lustrzanych i nie wie, z jaką intencją mu to wyjaśniasz. Przestań wartościować moralnie jego zachowania, będzie ci lżej - zejdzie ci z ramion brzemię "istoty, która cię z całego serca nienawidzi". Istota po prostu nie ma pojęcia, jak jesteś zrobiona i jak działasz. To nic osobistego.

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka