Dodaj do ulubionych

Brak rodzeństwa, mała rodzina a przyszłość ASa ...

03.02.19, 20:44
Od kilku lat nie daje mi spokoju i gryzie dzień w dzień niepokój, że ponoszę winę za wszystko, czego nie zrobiłam w odpowiednim czasie dla siebie i swojej rodziny, a zwłaszcza dla dziecka, które dziś jest 12-nastolatką z ZA.

Ale do rzeczy. Mam tylko córkę i partnera, oboje Asy.. Aktualnie sama jestem diagnozowana, bo moje życie chyba wskazuje na niezdiagnozowany zespół. Zawsze bylam bardzo inteligentnym ( w znaczeniu szkolnym) dzieckiem, w locie utrwalałam i kojarzylam informacje. Niestety to nie przełożyło się na normalne ułożenie sobie życia. Brak umiejętności społecznych, planowania czegokolwiek (bo nie przyszło mi do głowy, że powinnam), zaczynanie i niekończenie studiów, milion zainteresowań, które zglębiałam do szczegółów i porzucałam po kilku latach na rzecz innych, dziesięć nieudanych związków, całkowity brak umiejętności tworzenia i pielęgnowania więzi, brak energii do rzeczy kluczowych w życiu, brak wytrwałości, brak codziennej organizacji pracy (obiad raz na 3 tygodnie?), niedoprowadzanie niczego do końca pomimo duzych talentów, dobrej aparycji (?) i bardzo dużych możliwości intelektualnych (?) doprowadziły psychologa mojego dziecka do wniosku, że należy także mnie zdiagnozować ;) Jedyne, co nie pasuje, to moje duże wysportowanie w dzieciństwie ( brak sztywności ruchowej) i aktualnie około 40 l. zmiana osobowości na trochę bardziej otwartą, co manifestuje się tym, że od pewnego czasu zwracam uwagę na ludzi i zachowania, analizując je, mam jakby intuicję, trochę już lubię ludzi. Po 99 % testów i wielu spotkaniach psycholog i psychiatra powiedzieli, że są prawie pewni ZA także u mnie.

To by trochę tłumaczyło, dlaczego założyłam rodzinę bardzo późno ,a raczej założyła mi się sama przypadkiem ;) bo nigdy tego nie planowałam. W ogóle miałam małą świadomość upływu czasu, bo nigdy nie miałam stałej pracy, tylko dorywczą, z rówieśnikami ze szkoły żadnego kontaktu, więc nie dostrzegałam, że czas płynie. Dla mnie zatrzymał się ok 20-tki ;) Nikt neurotypowy się ze mną nie związał, zawsze trafiałam na niezrównoważonych, przemocowców, dziwaków. Więc związek z Asem, który trwa 16 lat, jest i tak w miarę. Przez moment wiodło nam się nawet nieźle, teraz niestety jest gorzej, bo jak problemów przybywa, to wiadomo, frustracja się powiększa i na siebie warczymy.

Po narodzinach córki żyłam chaotycznie przez lata, nie umiałam niczego przewidzieć, bałam się wielu rzeczy, np. pomimo chorób czy np. poronień nie leczyłam się, bo podobno nie rozumiałam swoich potrzeb i potrzeb innych, nie umiałam się zorganizować. Bardzo dużo pracowaliśmy, co niestety nie sprzyjało poukładanemu życiu. W normalnej pracy na etat byśmy nie umieli wytrzymać, więc oboje wykonywaiśmy zlecenia, czyli walka z czasem po kilkanaście godzin na dobę, a potem totalne wyplucie. To wszystko spowodowało, że niestety nie dalismy dziecku z AS poukładanego życia, jakiego pewnie potrzebowało. Np. wszystkie czynności wykonywała niania i babcia, bo ja nie radziłam sobie z rytmem dnia, szybko się wypalałam. Ale prawdziwe zmartwienia przyszły teraz, kiedy dziecko podrosło. J

 Głównym zmartwieniem jest to, że moja jedynaczka, wychowana w chaosie, nie ma zbyt dobrych wzorców życia rodzinnego. Co będzie z nią w przyszłości, czy dziewczyny z ZA w ogóle chcą założyć rodzinę? Jakoś mam wrażenie, że chłopak z ZA łatwiej sobie poradzi, zawsze znajdzie się kobieta, która zaopiekuje się małomównym informatykiem ;)

 Czy ona da radę opiekować się rodziną , jesli nawet ją założy? Różni się od innych dzieci, nie jest zorganizowana, nie radzi sobie z czasem, z planowaniem ( przez to musiała przejść na nauczanie indywidualne) jest ufna i łatwowierna, łatwo ją wykorzystać. Intelektualnie poszła po linii męża, nauka idzie jej trudniej niż mi w jej wieku, potrzebne są korepetycje, więc nie wiem, jakie będą jej szanse w życiu.

Nie będzie miała żadnej bratniej duszy, kiedy nas zabraknie :( to chyba najgorsze moje zmartwienie. Jestem sama, i wiem jak jest ciężko, jak się nie ma rodziny, a jednak nie potrafiłam się przełamać. Jakoś tak dziwnie bałam się drugiej ciąży, że nie dałam jej rodzeństwa. Rodziny nie mamy prawie żadnej, oboje jedynacy, więc ona nie ma cioć i kuzynów. jedyna ciocia ma adhd i nie wyszła za mąż, nie ma dzieci i nie utrzymuje kontaktu z rodziną :( . Teraz, kiedy to wszystko zrozumiałam, usiłuję znaleźć doraźne rozwiązania, ale teraz to ja mam 47 lat… już nawet in vitro bym zrobiła, by dać jej rodzeństwo , ale chyba za późno :( Kiedyś zostanie sama i prześladują mnie myśli, że nie da rady, że ktoś ją skrzywdzi, że będzie samotna, że nie będzie miał kto jej pomóc, wesprzeć, pokierować w razie potrzeby, że będzie je trudniej niż innym Aspie, które mają przynajmniej rodzeństwo i większe rodziny … Brak mi pomysłów, jak ją zabezpieczyć na przyszłość...
Obserwuj wątek
    • grzalka Re: Brak rodzeństwa, mała rodzina a przyszłość AS 04.02.19, 19:39
      Możesz jej dać wiedzę- o tym czym jest ZA, co się z tym wiąże, na co w związku z tym może być narażona. Na niektóre rzeczy nie będzie jeszcze gotowa oczywiście, to przyjdzie z czasem. Ale im więcej będzie wiedziała o sobie i o tym na czym polega jej inność tym będzie jej łatwiej. Dziewczyny z ZA zakładają rodziny (jasne, że nie zawsze) i mają dzieci. Pracują (albo nie). Im więcej rozumieją tym łatwiej im pokonywać przeszkody.

      --
      Prawo Katza - ludzie i narody będą działać racjonalnie wtedy i tylko wtedy, gdy wyczerpią już wszystkie inne możliwości
      • milkamilka Re: Brak rodzeństwa, mała rodzina a przyszłość AS 06.02.19, 14:42
        Właaśnie staram się przygotować ją, tłumaczę wszystko, ona jakby emocjonalnie zawsze trochę młodsza niż rówieśnicy, do wszystkiego dochodzi kilka lat póżniej. Najgorsze, że my jesteśmy juz pięćdziesięciolatkami, i żadnej rodziny nie mamy. Pewnie nie istnieją żadne kluby wsparcia ??? Takie dla nastolatków i młodych dorosłych z ZA? Nasza diagnoza jest w kieszeni, bo dziecko aż tak się nie różni niczym na pierwszy rzut oka, dopiero przy bliższym poznaniu widać pewne różnice, nie ma np. płynności wypowiedzi. Jest jakaś terapia, która uczy płynnego mówienia? i nie chodzi mi o logopedię, ale o zdolność rozwijania dłuższych wypowiedzi, dłuższych zdań , bardziej złożonych, bez zacinania i gubienia wątku?
        • grzalka Re: Brak rodzeństwa, mała rodzina a przyszłość AS 06.02.19, 18:40
          Istnieją i grupy wsparcia i np obozy terapeutyczne dla nastolatków z ZA. Jak najbardziej uczenie płynności wypowiedzi i dialogu naprzemiennego oraz dłuższych wypowiedzi to zadanie dla logopedy. Czy Twój adres gazetowy działa?

          --
          Prawo Katza - ludzie i narody będą działać racjonalnie wtedy i tylko wtedy, gdy wyczerpią już wszystkie inne możliwości
          • katriel Re: Brak rodzeństwa, mała rodzina a przyszłość AS 08.02.19, 14:47
            > uczenie płynności wypowiedzi i dialogu naprzemiennego oraz dłuższych wypowiedzi to zadanie dla logopedy

            Potwierdzam, zaznaczając jednocześnie, że nie każdy logopeda to ogarnia. Neurologopeda ma większe szanse być przygotowanr do takiej działalności, ale nawet bez neuro- może być OK, po prostu trzeba z ewentualnym terapeutą pogadać na wstępie jakie są oczekiwania i zapytać, czy się podejmuje. Mój młody przerobił troje logopedów, pierwsza była do bani (interesowało ją głównie wywoływanie głoski R), ale dwie następne fajne i naprawdę umiejętność rozmawiania bardzo mu wzrosła.

            --
            Ach, jaki pyszny jest szpinaczek!
            Ach, jaki pyszny jest buraczek!
            Ach, jaki brudny mam śliniaczek!
            Ach, jaki cudny niemowlaczek!
          • milkamilka Re: Brak rodzeństwa, mała rodzina a przyszłość AS 10.02.19, 20:03
            Zaraz spróbuję się zakogowac, powinien działać. Nie slyszałam o grupach wspsrcia dla nastolatków, wszystko raczej dla młodszych dzieci. Tylko córka od innych z ZA zawsze nabywa jakichś zachowań, niekoniecznie fajnych. Jakiś chłopiec na. tUS chodził z przechyloną głową. Bawiło ją to trochę, bo wyglądało dziwnie, po czym ... sama zaczęła tak chodzić. 3 lata trwało, zanim ją oduczyliśmy, bo chodziła rak odcrana do wieczora . Zawsze zastanawiało mnie, skąd to naślladownictwo , skoro w przypadku ZA właśnie uczenie się przez naśladowanie kuleje.
    • brynhildr Re: Brak rodzeństwa, mała rodzina a przyszłość AS 05.02.19, 17:20
      Dziewczynom z ZA moim zdaniem jest łatwiej. Facet z ZA + dziewczyna NT to za duże ryzyko "opiekowania się małomównym informatykiem". Według mnie relacja asymetryczna, nie partnerska tylko opiekuńcza, jest krzywdząca dla obu stron. A chłopcy NT bywają naprawdę słodcy i zmaskulinizowany mózg dziewczyny z ZA często nawet ułatwia sprawę.
      Dzieci mieć nie trzeba, za facetem można się rozglądać kiedy się trochę zmądrzeje, mało to ludzi chodzi luzem do 30 +?
      A uważasz, że młodsze rodzeństwo i gromada ciotek pchałoby się do pomocy i wsparcia dla Twojej córki? Zwłaszcza dorosłej? Czy ty wspierasz tę bezdzietną ciocię z adhd? Kierujesz nią w razie potrzeby?
      Nie zabezpieczaj jej "zewnętrznie" tylko ucz ją (albo zleć komuś) kompensacji deficytów i nie indukuj jej swoich własnych lęków. Zobacz ją - a nie swoje negatywne doświadczenia.


      --
      To pisałam ja, świr.
      • milkamilka Re: Brak rodzeństwa, mała rodzina a przyszłość AS 06.02.19, 15:28
        Ja baaardzo póoooźno doceniłam rodzinę i to, co ona daje . Zawsze byłam outsiderem, nerdem , i wiecznym podlotkiem umysłowym. Nie planowałam założenia rodziny , w ogóle nie wybiegałam wyobraźnia na więcej niż tydzień naprzód, nawet mając dobre 30+ ! Dlatego bardzo boję się powielenia schematu chaosu u niej, że przegapi ten etap, kiedy dorosłość należy planować. Najbardziej się boję, że uzna, że rodzina i dzieci nie są jej potrzebne, bo ja też tak myślałam. Dopiero mając ją i namiastkę życia rodzinnego ( w tym całym moim chaosie) widzę , jakie to szczęście i inspiracja do myślenia o przyszłości i o własnym rozwoju. Nawet wreszcie studia udało mi się skończyć po czterdziestce :P.

        Gdybym wtedy miała ten rozum co dzisiaj i szła utartymi schematami , miałabym gromadkę dzieci i męża raczej nie Asa ;) Bo to trudne z Asem - on nadal nic nie planuje i wszystko na mojej głowie. Słusznie zauważyłaś Brynhild - lepiej jak dziewczyna ZA ma chłopa NT . I na pewno miałabym przy NT bardziej ustabilizowaną sytuację, szansę na emeryturę itp.

        Co do cioci - w sumie bardzo wspieraliśmy moją kuzynkę, zapraszaliśmy, pomagaliśmy, z tym, że ona potrafi zniknąć na 3-4 lata i np. zmienić nr telefonu, a jak już człowiek znajdzie ją w jakiś sposób, to ona nie chce odwzajemniać kontaktów, nawet nie wiadomo dlaczego. Zycie rodzinne traktowała zawsze jak obowiązek ale chyba nie cel, typu mama chora- zawieźć do lekarza. Mama zdrowa - zadzwonić (szybko urwała się mieszkać sama) Ona koło czterdziestki miała taki nawet przełom, że musi kogoś znależć (a mądra i ładna) tylko chyba nikt nie był odpowiedni ( odpowiednio dobry?) i niestety odpuściła. Ale ona była innym typem niż ja- ja chaotyczna, bardzo nieśmiała, bez planów życiowych, tam gdzie mnie zycie rzuciło, tam tkwiłam, tymczasem ona do bólu szalona, ale w tych swoich pasjach zdyscyplinowana i uporządkowana co do minuty - wg mnie bardziej to chyba ZA niż adhd, o zdiagnozowanie adhd wynikało chyba z tego, że to co ją fascynowało, bardzo przeżywała i chłonęła całą sobą, więc trudno było ją utrzymać na miejscu.

        Staram się, żeby ją nauczyć, tylko jak znaleźć zewnętrzną naukę ? Jakieś grupy wsparcia, kursy, nie wiem, byliśmy na dwóch TUS, ale tak jakoś marnie z efektami. Łatwo nie jest nie projektować lęków, ale bardzo je ukrywam przed nią i robię za nowoczesną mamuśkę, typu "dasz sobie radę" . W głębi duszy tylko mam te obawy, że ten wyścig szczurów ( i rodziców ) powoduje, że trzeba się przekopywać łokciami, a widzę, że tego nie potrafi - jakoś tego nauczyć?
        • brynhildr Re: Brak rodzeństwa, mała rodzina a przyszłość AS 06.02.19, 17:04
          Ależ nie tłumacz się z cioci. Ciocia ma swoje życie i nie zamierza ani Ciebie ani nikogo innego z rodziny do niego wpuszczać. Przytoczyłam ciocię tylko po to, żeby Ci uświadomić, że nawet posiadanie rodziny nie sprawi, że dana osoba będzie chciała być wspierana i kierowana przez tę rodzinę. Twoja dorosła córka mając setkę krewnych również mogłaby zmienić numer telefonu i żyć po swojemu.
          Przestań postrzegać córkę przez pryzmat własnych doświadczeń. Piszesz o niej w odniesieniu do siebie i swojego życia. Ty to Ty, ona to ona.

          --
          To pisałam ja, świr.
          • milkamilka Re: Brak rodzeństwa, mała rodzina a przyszłość AS 10.02.19, 17:34
            W zasadzie to sobie uświadamiam, tyle że jak ma się rodzinę, to zawsze jest 50% szansy, że będzie się jakoś układać.
            Jak się nie ma, to sprawa jest oczywista i nawet "chcenie" wspierania nie będzie miało możliwości być zrealizowane :(

            Wolałabym , żeby córka miała dzieci. Pewnie zrobi, jak będzie chciała. Jak się ma dzieci, to nawet człowiek z zespołem zaczyna być bardziej otwarty, inny, bo musi ... trafia do innego świata. Świata rodziców, gdzie wszystko jest inne. Mnie to bardzo zmieniło, musiałam się dużo nauczyć, chociaż niestety przychodziło mi to dużo trudniej i później. Mój mąż też musiał się zmienić. Wydaje nam się , że na korzyść i teraz jesteśmy szczęśliwsi i pewniejsi siebie, bo ...mamy swoją przynależność. Chyba po prostu obudził mi się ułamek neuronów lustrzanych. To jakby zmiana w kierunku neurotypowych. Diagnozę mam ZA, ale funkcjonuję w sferze społecznej lepiej niż kiedyś.

            Brak mi bardzo rodzeństwa, bo nie mam nieraz z kim pogadać o rzeczach, o których nie gada się nawet ze znajomymi (przyjaciół jakoś nie udało mi się zdobyć ) . Nie wiem, czy byłyby dobre kontakty z rodzeństwem. Ale jak się nie ma nikogo, to nie ma się wyboru. Dlatego myślę o przyszłości, bo córka jest w tej samej sytuacji, co ja - mała rodzina i brak rodzenstwa. Wiem, że ona pomimo ZA bardzo chce kontaktów z innymi, chciałaby być częścią jakiejś grupy, oczywiście na swoich warunkach, ale jej to nie wychodzi. Stara się uczyć tego, co inni mają intuicyjnie. Jej ostatni sukces to patrzenie na rozmówcę w czasie rozmowy. Jeszcze niedawno odwracała głowę i nie dawała znaku rozmówcy, że go słucha, chociaż tak było. Uczę ją żyć podobnie do neurotypowych. Czy powinnam uczyć skoro sama ledwo umiem ... ale uczę ją przynajmniej tego, czego sama się nauczyłam, tylko w późnym wieku. Nie chcę , żeby popadła w depresję z samotności czy poczucia straty. Podobno dlatego ciotka nie wpuszcza ostatnio nikogo do swojego świata, jej pracodawca tak przypuszcza. Staram się więc patrzeć także na doświadczenia innych... .. uczyć się na ich i swoich błędach. Kiedyś tego nie potrafiłam, tzn. nadal w ogóle nie mam emocji z tym związanych, ale przynajmniej dostrzegam życie innych a zwłaszcza to, że od innych można się czegoś nauczyć albo brać przykład. Takiej obserwacji bym chciała nauczyć córkę. Żeby przynajmniej nie odpłynęły jej znajome dzieci, z którymi ma jakiś kontakt. Nie za bardzo chyba umiem określić słowami, o co mi chodzi... no jakoś utrzymywać więź z kimś, chociażby sztucznie. Bo skoro inni są jej potrzebni do lepszego samopoczucia, a jednocześnie nie umie/nie chce podtrzymywać więzi, to jakąś pośrednią drogę trzeba znaleźć. W jej dotychczasowym mniemaniu inni powinni natychmiast spadać z nieba, kiedy ona ma na to ochotę i dali jej spokój, kiedy nie ma. Nie rozumie, że żeby wyść z kimś na łyżwy czy na inną zabawę, to należy mieć z nim jakąś więź, a nie wystarczy np. dobrze jeździc na łyżwach. Ja zresztą też tego nigdy nie rozumiałam. Z rodzeństwem pewnie doraźnie byłoby łatwiej, bo by już była w przymusowej " grupie" ;), przynajmniej do jakiegoś wieku, do czasu, kiedy wspólne gniazdo łączy. Ale nie ma i nic nie zrobię, dlatego chcę ją przygotować na sytuacje w dalekiej przyszłości, kiedy właśnie "chciałaby być wspierana" ale nie będzie nikogo. Tylko nie wiem i staram się dociec rozumem, jakie umiejętności w niej wyuczyć, o ile w ogóle są takie, które można wyuczyć w zakresie możliwości umysłu ZA. Ja coś tam się wyuczyłam, ale w sytuacji ekstremalnej dla mnie, jaką było urodzenie dziecka. Tylko nie potrafię tego teraz poskładać i sklasyfikować, bo to jakaś mieszanina jest i muszę mieć czas na analizę. A że trzeba zapieprzać i zarabiać na rodzinę ( i ledwo to ogarniam) to tego czasu nie mam. Uff, ale się napisałam, zazwyczaj nie mam takiego słowotoku, a już musze lecieć. Dziękuję za spostrzeżenia i proszę o więcej.
        • possum Re: Brak rodzeństwa, mała rodzina a przyszłość AS 15.02.19, 14:52
          hej dziewczyny
          tez jestem As-em w związku z As-em i mamą Aspiego. mam za sobą tyle dziwnych diagnoz że gdy zdałam sobie sprawę że to poprostu Asperger to dla mnie ulga, no może po jakimś czasie bo najpierw poczucie oszukania i żal bo mojemu dziecku pewnie też byłabym w stanie pomóc bardziej gdybym była NT, może. jestem nauczycielem i widzę bardzo wiele dzieci niezdiagnozowanych, w tym dziewczyny radzą sobie zazwyczaj naprawde dobrze. gorzej z chłopcami bo u nich często dochodzą dysleksje dysgrafie itd i często nadpobudliwość- absolutnie nie ten typ małomównego informatyka, niestety.
          w kazdym razie chciałam zasugerować coś innego i nie do końca wykorzystanego w terapii ASD - joge. po 2latach praktyki mogę powiedzieć że żadna inna forma terapii nie miała na mnie tak dramatycznego wpływu,jak to. efekty są widoczne u dorosłych od razu, u dzieci też bardzo szybko- zwłaszcza w nurcie Iyengara. spróbujcie.
          • milkamilka Re: Brak rodzeństwa, mała rodzina a przyszłość AS 17.02.19, 15:52
            Dziękuję, ciekawa informacja. Zaraz poszukam w okolicy. Jak dajecie sobie radę tak w ogóle? Rodzice asy + dziecko as to u nas taki rollercoaster życiowy. Często jestem wyczerpana psychicznie. Tym bardziej ze to ja nadrabiam za partnera -który na dodatek z wiekiem jest coraz bardziej uparty. Jako "baba" rzeczywiście w niektórych sprawach radzę sobie lepiej, ale jakim kosztem...
            • possum Re: Brak rodzeństwa, mała rodzina a przyszłość AS 23.02.19, 20:51
              hej u mnie podobnie mój mąż jest upartym 'geniuszem' który ma naukowe zainteresowania i absolutny opór przed robieniem trudnych rzeczy typu wejście do mięsnego. ale co zrobić. tak ja też jestem wyczerpana psychicznie i fiz bo jestem elementem który trzyma to jakoś do kupy absolutnie Cię rozumiem. trzeba sobie znależć coś dla siebie, gdzie możesz 'uciec' odpocząć. i pamiętaj tak wiele osób zmaga się z podobnymi problemami, w różnym stopniu oczywiście, ale wiesz- nie jesteś sama. a joga poprawia elastyczność ciała i umysłu dlatego sprobować można jeśli twoj partner się da. naprawde działa na te wkurzające usztywnienia osobowości, no w moim przypadku i u męża tez, to pewnie u innych też by tak było?
      • milkamilka Re: Brak rodzeństwa, mała rodzina a przyszłość AS 10.02.19, 20:21
        Brynhild, jakie jest Twoje zdanie na temat przyznawania się do ZA w szkole czy wśród znajomych? Córka poprzez szkołę ma kontakty z rósieśnikami z tzw. ambitnych domów, którzy ją nawet w miarę akceptują indywidualnie( choć s grupie jej nie zauważają ) . Jakiś czas temu był w klasie chłopiec, kttory miał różne reakcje na sytuacje, w końcu rzucił się na kogoś i zaczął go dusić. Okzako się, że miał ZA. Zabrano go ze szkoły, ale nadal rodzice gadają , że to „pewnie przez to zaburzenie”. Chwilę póžniej taka sama diagnoza dla córki, więc wcszkole nikt nie wie, raz, że nie chcę, żeby to było w jej „papierach”, bo nie wiadomo, gdzie to w przyszłości mogłoby wypłynąć, a dwa to przewrażliwieni rodzice mogliby odsuwać swoje dzieci od mojej, nie zapraszać jej, itp. Pewnie źle robię, bo należy jej się terapia, ale to strach przed kompletnhm odrzuceniem.
        • brynhildr Re: Brak rodzeństwa, mała rodzina a przyszłość AS 11.02.19, 18:02
          Ale moje zdanie Ci nie pomoże, ponieważ moje zdanie jest zdaniem osoby dorosłej z ZA, a nie matki dziecka z ZA ani też dziecka z ZA. Ja się nie przyznaję.
          I nie mam pojęcia o systemie obiegu "papierów" i ich wypływania gdziekolwiek. Wiem tylko, że przy rekrutacji do pracy składam cv, dyplomy i inne poświadczenia kwalifikacji, nie dołączam natomiast żadnych "papierów" ze szkoły

          --
          To pisałam ja, świr.
          • milkamilka Re: Brak rodzeństwa, mała rodzina a przyszłość AS 17.02.19, 15:20
            Ok, "ja się nie przyznaję" to informacja. Większość rodziców dzieci z ZA ze względu na przyszłość dziecka chodzi na rozmaite terapie, korzysta z pomocy państwa w pewien sposób, np. dzieci mają nauczyciela wspomagającego. Ja mam pewien rodzaj lęku przed "objawianiem" światu naszych problemów, jeśli nie rzutują one na innych. Wydaje mi się, że może to ustawić asa w pozycji "obserwowanego" przez innych i każde zwykłe niepowodzenie czy niewielka indywidualność będzie postrzegana przez pryzmat "tego aspergera". Ta pomoc państwa nie jest aż tak duża, by było to warte. Mam nadzieję, że w wielu przypadkach można dotrwać do dorosłości i żyć w miarę szczęśliwie wykorzystując niekoniecznie teorię umysłu, ale inteligencję i inne mechanizmy. Ponieważ córka należy do tych aspich, którzy chcą kontaktów, ale ich nie pielęgnują, szukam mechanizmów i metod nauczenia jej tych mechanizmów, w miarę możliwości dla niej nieuciążliwych, których będzie potrzebować, żeby ci, których potrzebuje, nie odrzucali jej.
        • aerra Re: Brak rodzeństwa, mała rodzina a przyszłość AS 15.02.19, 20:33
          milkamilka: Mój syn ma orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego ze względu na ZA i w związku z tym szkoła jest poinformowana (bo jak ma korzystać z orzeczenia to siłą rzeczy, ale sama diagnoza nic nie daje, więc w zasadzie po co informować o diagnozie...), ale de facto wie: 1. dyrektor, 2. sekretarka, 3. wychowawca. Z tego co się orientuję nie wiedzą nawet pozostali nauczyciele (akurat u nas takiej potrzeby nie ma), o rodzicach dzieci z klasy nie wspominając. Ba, szkoła nie ma prawa bez Twojej zgody poinformować rodziców innych dzieci o tym, że Twoje dziecko ma diagnozę.
    • mamamada Re: Brak rodzeństwa, mała rodzina a przyszłość AS 07.02.19, 10:16
      Rozumiem Twój niepokój - trudno patrzeć z optymizmem w przyszłość dzieci z ZA, kiedy widzi się, ile kłopotów człowiek sobie narobił z powodu cech i postaw typowych dla neuronietypowych ;-) Niemniej zgadzam się z Brynhildr - patrzenie na dzieci przez pryzmat swoich trudnych doświadczeń (a czasem także lęków) nie służy ani im, ani nam, ani naszym dobrym wzajemnym relacjom. Twoja córka nie jest Tobą. I na szczęście żyje w świecie, który oferuje młodym ludziom z ZA więcej możliwości niż 30-40 lat temu. Są warsztaty, grupy terapeutyczne, jest pomoc psychologiczna, są książki, które pomagają lepiej zrozumieć siebie i własny sposób funkcjonowania. Jasne, z dostępnością terapii bywa różnie (nie wiem, skąd jesteście?).

      Zastanawiasz się nad tym, czy i jak możesz córkę wyposażyć na przyszłość. I myślisz o rodzinie, rodzeństwie, którego - jeśli dobrze odczytuję Twoje poczucie winy - jej nie dałaś. Wiesz, rodzeństwo niekoniecznie bywa źródłem wsparcia- szczególnie jeśli też ma ZA, albo ZA i ADHD (co nierzadko się zdarza). A rodzina ma dzisiaj dla wielu ludzi mniejsze znaczenie niż kiedyś - ważniejsi bywają przyjaciele, dobrzy znajomi, z którymi lubi się przebywać, z którymi łączą nas przekonania czy pasje. Więc Twoja jedynaczka nie musi tu wcale mieć jakoś gorzej niż inni. Z mojego punktu widzenia, ważniejsze niż to, by miała bliską rodzinę, jest to, by rozumiała (i lubiła) siebie, była świadoma swoich mocnych stron i ograniczeń, wiedziała czego chce od siebie, od innych ludzi, od życia. Żeby miała poczucie bezpieczeństwa i takie bazowe zaufanie do siebie i świata. Imho to daje większe szanse na fajne relacje z ludźmi niż posiadanie rodzeństwa jako takiego.

      Rozumiem, że jest teraz pod opieką psychologa, więc jest szansa, że ktoś z zewnątrz może jej pomóc. Ktoś inny, kto nie jest obarczony poczuciem winy i patrzy na Twoją córkę nie przez pryzmat Twoich doświadczeń i obaw, może pomóc jej dostrzec jej potencjał, zdolności, umiejętności. I pomóc nauczyć się przewidywać i planować na poziomie, jaki jest dla niej możliwy.
      Być może taka pomoc (terapia?) przydałaby się i Tobie? I ze względu na Ciebie (chyba niełatwo żyć z takim obrazem siebie), i ze względu na nią (matka, która przygląda się sobie, i nie tylko widzi swoje niedoskonałości, ale też jest gotowa pracować nad sobą, to dobry wzór dla nastoletniej córki :-)
      Pozdrawiam serdecznie i trzymam za Was kciuki!

      PS. Pisząc o tym, jak wiele jej nie dałaś, wspomniałaś, że musiała żyć w chaosie. Jeśli Twoja córka z ZA umie żyć w chaosie i nieprzewidywalności, to być może zyskała umiejętności przystosowawcze, których brak jest dla wielu młodych z ludzi z ZA źródłem permanentnych kłopotów. I może być lepiej przygotowana do życia w ciągle zmieniających się warunkach, niż osoby, które miały poukładane dzieciństwo wg bezpiecznych schematów. ?
    • milkamilka Re: Brak rodzeństwa, mała rodzina a przyszłość AS 08.02.19, 17:05
      Dzięki za rady i podtrzymanie mnie na duchu. Gdyby te moje lęki nie miały podstaw... Ale jednak fakty dotyczące jej osobowości i zachowania, a nie moje projekcje siebie na nią, mają największy wpływ na moje obawy. Ja byłam jednak nieco innym dzieckiem, bo miałam więcej energii i dużo większą samodzielność. Tymczasem największe zagrożenie upatruję w tym, że córka to po prostu taki nieśmiały typ, który wśród ludzi "przeprasza, że żyje", a dodatkowo nie ma też motywacji i energii do wielu działań, zagłębia się tylko w świat wirtualny. Mnie chociaż do ruchu poza domem ciągnęło. A ona najchetniej by siedziała w domu, nic jej się nie chce, żadnego entuzjazmu nie wykazuje nawet do przyjemnych rzeczy. Nic nie jest przyjemniejsze niż komputer. W szkole zawsze poza grupą, teraz uczestniczy w zajęciach w trybie indywidualnym, ale też nie udaje jej się włączyć do grupy, a nawet jak próbowała zapytać, czy może się pobawić z nimi, dołączyć do gry czy coś, to słyszała tylko, " nie teraz", potem, albo po prostu "nie". To podkopało jej i tak niziutkie poczucie wartości. Problem w tym, ze jak już jest w szkole, to ciągnie ją do grupy, CHCE być z rówieśnikami, ale oni jakoś wyczuwają inność (chociaz na pierwszy rzut oka tego nie widać) i po prostu ją ignorują. Nie dokuczają, ale właśnie ignorują. Przez to zawsze miała najnizszą pozycję w stadzie :( Dlatego to przykre i dlatego się martwię, bo ludzie, a zwłaszcza dziewczyny, WYCZUWAJĄ jakoś naszą inność. Ja tez nie miałam w grupie w szkole bardzo potrzebnego człowiekowi poczucia akceptacji i wiele kompleksów przez to - teraz rozumiem, dlaczego. Czy w ogóle możliwe nauczyć dziewczynkę z Asspergerem jakiejś asertywności? Ona bardzo chce być zauważana, ale chyba ma strach przed grupą, niebezpodstawny, skoro ją odrzucają, a nauczyciel określił, że jest jakby "za szybą". Już się nauczyła patrzeć w oczy, tylko brak jej "biegłości " ale też energii i takiej jakby spontaniczności w kontaktach. Czy to ma jakieś powiązanie z brakiem "wspólnego pola uwagi"z rówieśnikami, bo taki tu wątek ostatnio znalazłam, ale czy zjawisko dotyczy też starszych dzieci? I jak wyrabiać poczucie wartości w dziecku, które jest bez swojej winy ignorowane? Przecież ona widzi, co się dzieje i jest inteligentna, nie wmówię jej, że jest super, więc jej poczucie wartości, które w tym wieku zależy od akceptacji rówieśników, jest bliskie zeru.
          • possum Re: Brak rodzeństwa, mała rodzina a przyszłość AS 23.02.19, 20:39
            hej ma 14 lat. ma paru kolegów i jakieś koleżanki ale te związki są powierzchowne polegają na robieniu zabawnych rzeczy razem nie pogłebianiu więzi. w wieku 13 lat związki z koleżankami zaczęły być chyba za trudne, szkoda, bo wcześniej było ok ale po prostu dziewczyny zaczynaja sie chyba interesować starszymi chłopcami, a tacy dziecinniejsi jak mój to "obciach".
            utożsamianie się z nastolatkami to jak najbardziej ale moj syn chyba po prostu karmi się tym podziwem i akceptcją ktore otrzymuje od młodszych dzieci, nie przeszkadza mu różnica wieku.przypuszczam jednak że Twoja jest z tych cichutkich dziewczynek?z moich obserwacji ten typ rozkręca się bardziej w 5klasie. napisz czemu jest na nauczaniu indywidualnym?
      • aerra Re: Brak rodzeństwa, mała rodzina a przyszłość AS 15.02.19, 20:39
        A czy córka ma jakieś hobby? Może poszukajcie grup poza szkołą, zgodnych z zainteresowaniami - jeśli ciągnie ją do komputera, to może jakieś programowanie (tego jest sporo dla dzieci, ale raczej w większych miastach, więc zależy skąd jesteście), grafika, tworzenie animacji? Może jakieś inne zainteresowania? Jeśli jest w czymś dobra, to raz, że trochę inaczej wchodzi się w taką grupę, a dwa może to pomoże na jej poczucie wartości, jeśli będzie mieć takie zewnętrzne potwierdzenie, że coś konkretnego jej całkiem nieźle wychodzi?

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka