Do doswiadczonych rodzicow dzieciaczkow

[mirti123]

Do doswiadczonych rodzicow dzieciaczkow z zaburzeniami ze spektrum autyzmu
Znalazlam sie na tym forum poniewaz poszukuje porady, a takze pomocy dla mojej 15-miesiecznej coreczki. Jakis czas temu zaczelam uwazniej obserwowac corke, kiedy to zauwazylam ze kontakt z nia jest ograniczony. Po krotce napisze co zaniepokoilo mnie najbardziej i dlaczego chcialabym jak najszybciej podjac dzialanie:
1. wybiorcza reakcja na imie, moim zdaniem zbyt czesto nie dociera do niej ze ja wolam, np. dziadek twierdzi, ze "ona taka zajeta jest innymi sprawami" a ja na to, ze to nie powinno byc wytlumaczenie zwlaszcza kiedy siedze obok dziecka
2. brak mowy, moze kilka zbitek sylab typu: "nana", "anana", "dada", "am", kiedys chyba bylo "tata" i cos co przypominalo imie mojego meza, ale zaniklo :( (domownicy mieli wrazenie ze intencjonalnie mowila to w kierunku mojego meza), "wyrazy" te jednak sa wypowiadane dosc frywolnie, ze tak powiem, zamiennie. Gaworzenie pojawilo sie dosc pozno :(
3. Jesli corka cos chce to najczesciej steka lub mruczy, dopiero niedawno wyodrebnila palec do wskazywania (choc nie zawsze go uzywa), wczesniej kierowala reke, ale kiedy czegos chce to zapytana czy to czy tamto nie wskazuje.
4. kiedy cos chce i tak sobie uroczo steka po swojemu, tylko czasem sie odwraca by spojrzec na mnie czy widze czego ode mnie rzada, staram sie czekac az sie odwroci i spojrzy, ale nie zawsze sie doczekam przed pojawieniem sie u niej frustracji.
5. pytana "gdzie jest.....?" kiedys kilka razy tylko cos pokazala, w ksiazeczce pokazuje pieska, kotka i jakies inne zwierzatka, ale bardziej sama z siebie a nie zapytana o to, ogolnie odbior naszych komunikatow znikomy, na "daj" czasem tylko cos poda i chyba to wynika z sytuacji a nie ze zrozumienia komunikatu (np. kiedy je chrupka i podejde do niej mowiac "daj mi" lub "daj mamie" to przewaznie da mi ugryzc, kilka razy przyszla dac buziaczka, ale wiekszosci slow mam wrazenie nie rozumie. Od czasu moich pierwszych obserwacji i niepokojow przeczytalam sporo internetu ;) i szybko wdrozylam krotkie i klarowne komunikaty, akcentowanie imienia bez zrobnien i kazdorazowe wypowiadanie go kiedy zwracam sie do corki, klepanie bez konca mama to, tata tamto, najczesciej w niezmienionej formie, ochy i achy by przyciagnac jej uwage, ale rezultatow jeszcze nie widac. Moge powtarzac w kolko "lala", "kotek", "pilka" ale corka nie probuje potwarzac tylko wlepia we mnie te swoje brazowe oczeta.
6. kontakt wzrokowy jest, nasladownictwo jest jak jej sie chce, z dzieleniem pola uwagi jest tak, ze dzieli ale czesto trudno wymusic na niej zainteresowanie, choc moj malzonek twierdzi ze tu juz sie czepiam, rzaaadko sama na cos wskaze i wowczas popatrzy na nas
7. jest tez sporo marudzenia, wiecznego niezadowolenia, tak jakby byla nieszczesliwa :(( np. kiedy sie obudzi czesto jest nie w humorze, choc zawsze staram sie ja rozweselic, lub kiedy zbyt dlugo przygotowuje jej posilek a jest juz glodna, albo kiedy jej czegos zabronie, zakazy lub przerwanie jej zabawy bardzo zle znosi, zazwyczaj jest rzucanie czym popadnie, gryzienie i placz.
Ruchowo raczej ok, siadanie o czasie (tym czasie z tabelek ;), raczkowanie dziwne - po pierwszych ruchach na czworaka upodobala sobie slizganie na jednym posladku i tak juz zostalo, stawanie o czasie, chodzenie przy meblach, samodzielne pierwsze kroki w 13 miesiacu, a od od kilku tygodni chodzi samodzielnie.
Moje troski dosc szczegolowo opisalam naszej dr pediatrze, po rozmowie dr widziala i obserwowala corke dwa razy (krotko, po 10-15 minut) i wg niej nie widac oznak autyzmu, widac za to opoznienie w rozwoju mowy, czym mamy sie zajac z terepeuta lub jeszcze przez jakis miesiac-dwa sami w domu, bo byc moze mowa ruszy.
Nie jestem ekspertem by stawiac diagnozy lub je wykluczac, podobnie jak nie oczekuje tego od Was szanowni rodzice, ja po prostu czuje ze cos jest nie tak i dlatego chcialabym zaczac dzialac jak najwczesniej. Maz jest dla mnie wsparciem, ale w tej kwestii mamy odmienne zdania, widzi ze jest problem z komunikacja, lecz sklania sie w kierunku terapii logopedycznej i to nie koniecznie od razu, czyli podobnie jak nasza doktor. Ze skierowaniem od pediatry rozpoczelam proces ewaluacji corki, mieszkamy za granica i tak to tu wyglada ze: czekamy na spotkanie ze specjalista (max za 2-3 tygodnie), ktory przeprowadzi obserwacje dziecka w jego naturalnym otoczeniu czyli w domu, i podejmie decyzje o terapii jesli potrzebna. I teraz wg pediarty: najpewniej zalecona zostanie wylacznie terapia logopedyczna (tu bedzie problem, bo corke wychowujemy w jezyku polskim, wiec trzeba bedzie poszukac terapeuty polskojezycznego), najpewniej zostanie zalecona ponowna obserwacja w wieku 18 miesiecy i najpewniej nikt nie podejmie zadnych dzialan do tego czasu, a tego bym nie chciala. Dlatego zakaladajac powyzszy scenariusz i czekajac na dalsze wytyczne, chce zaczac pracowac z dzieckiem by poprawic/uaktywnic umiejetnosci mojej corki w tych obszarach, ktore opisalam w punktach.
Pytania do Was rodzice:
Czy polecacie metode Pani J.Cieszynskiej? Zamowilam dwie ksiazeczki z plytami: samogloski i... oraz wyrazenia dzwiekonasladowcze, tak na wszelki wypadek.
Czy tej samej autorki ksiazka o wczesnym wpsomaganiu rozwoju jest warta uwagi? A moze jakas inna pozycja, ktora objasnia i podaje przyklady jak cwiczyc z dzieckiem (najchetniej ebook, bo przesylki z Polski dlugo ida)
Jak Wy byscie podeszli do tego zadania? Od czego zaczac? Czy mam sie skupic na komunikacji jak wiekszosc zaleca? Jak wygladaly Waszych pociech zajecia terapeutyczne na samym poczatku terapii?
Bede wdzieczna za jakiekolwiek podpowiedzi. Bardzo wdzieczna.

[mirti123]

Z niecierpliwością czekam na Wasze podpowiedzi i tak dalej obserwuję córkę i analizuję. Coraz bardziej się martwię, wyszukuje kolejne metody pracy z dzieckiem, np. Metoda knillow, ale naprawde nie wiem jak to poukładać, jak to było na terapiach Waszych dzieci czy wszystkiego po trochu: ćwiczenia komunikacji, dzielenia pola uwagi? Czy jeden obszar a potem drugi? W tym zwariowanym świecie trudno o chwile dla siebie, a ja tu zamęczam pytaniami, ale tylko dlatego ze bardzo chciałabym usłyszeć Wasze porady.

[baskokvet]

Myślę że masz powody do niepokoju. Poczytaj wątek-czy kontaktowe dziecko może mieć autyzm-tam się wypowiedziałam, jak było u nas. bardzo pomogła mi książka Cieszyńskiej -ta www.dobre-ksiazki.com.pl/wczesna-diagnoza-i-terapia-zaburzen-p853839.html?utm_source=google&utm_medium=cpc_product&gclid=CjwKCAjwiZnnBRBQEiwAcWKfYgASxPIdRihcTdpnns72f3VFeOxCfxFLGSovrnBuE1IduKEvp27TVxoCHCsQAvD_BwE

I przede wszystkim umów się do ośrodka,żeby córkę obejrzał zespól specjalistów i pomógł Wam konkretnie, lub rozwiał twoje wątpliwości.

[baskokvet]

na terapii mojej córki było wszystkiego po trochę, ale to zespól specjalistów ocenił jej funkcjonowanie i deficyty i zaproponował zajęcia (zdecydowaną większość robiliśmy sami w domu). Ty teraz się z nią baw, spędzaj czas i popatrz co lubi, co sprawia jej frajdę,w ten sposób zacieniając kontakt i ucząc jej nowych rzeczy. Jest jeszcze taka książka-chyba dla starszych dzieci - julii Morre-śmiech nauka i zabawa z dziećmi o profilu autystycznym. Ona pomogła mi ułożyć sobie w głowie aktywności dla mojej córki i to, jak spędzać z nią czas

[mirti123]

Dziekuje za odpowiedz Baskokvet, przeczytalam post, ksiazki zaraz zamowie, potem pozwole sobie na chwile slabosci i troche poplacze, a nastepnie wezme sie do roboty. Dzis lub jutro spotkam sie z osoba z poradni/agencji zajmujacej sie diagnozowaniem i orzekaniem o potrzebie tak zwanej wczesnej interwencji, mieszkam w USA i o ile naczytalam sie jak Wy rodzice radzicie sobie z diagnoza i terapia w Polsce, gdzie najperw sie udac itp, tak tu na razie bladze, mam tylko wyproszone od pediatry skierowanie do wspomnianej poradni i wiem ze troche sie zejdzie zanim dostaniemy diagnoze i wytyczne. Dlatego plan na teraz: musze dzialac sama.

[mirti123]

Czuje sie tak, jakby ktos mi kazal pilotowac samolot bez nawigacji, po zaledwie kilkudniowym kursie internetowym....
Ach, za duzo mysli i analiz... Na zalamanie nerwowe nawet nie mam czasu:(, mam za to jeszcze kilka innych pytan: brak blizszej i dalszej rodziny: kuzynow, cioc/wujkow, dziadkow *(wszyscy mieszkaja w Polsce), czy to moze byc wazny czynnik w mojej corki zyciu? Baskokvet, jaka jest Twoja corka w otoczeniu blizszych i dalszych krewnych?

[baskokvet]

jest taka sama jak w otoczeniu innych ludzi. Ona bardzo lubi swoje rodzeństwo, kuzynów, ciotki, ale nie bardzo wie, jak spędzać z nimi czas, nie potrafi się bawić (lub zbyt długo bawić w to, co reszta dzieci), nie ma wspólnych z rówieśnikami zainteresowań, nie poddaje się konwenansom i nie potrafi rozmawiać z dorosłymi tak , jak oni tego oczekują. Ale wiem,że rodzina jest dla niej bardzo ważna.

[mirti123]

Dziekuje za odpowiedz baskokvet, zycze calej Waszej rodzince duzo zdrowia i usmiechu.
Ps. Piekne nazwaliscie dzieci :)

[mirti123]

*pieknie, ale pewnie tez i piekne ;)

[agata_abbott]

Czytam opis Twojej córki i w wielu miejscach przypomina mi mojego siedemnastomiesięcznego, póki-co-neurotypowego syna :) Szczególnie punkty 1-6. Nie stwierdzam u niego jedynie marudzenia (jest baardzo pogodny), a jeśli chodzi o rozwój motoryczny, to o czasie/szybciej niż rówieśnicy.
Piszę "póki-co-neurotypowy", bo jest pod obserwacją ze względu na autyzm u starszej siostry. Obserwacje robiliśmy w 10 miesiącu i w 16. Na tej ostatniej powiedziano nam, że rozwój mowy wydaje się być lekko opóźniony, ale mamy poczekać jeszcze ze dwa miesiące i przyjść znowu. Podczas tej obserwacji nie miał jeszcze wyodrębnionego palca wskazującego.

Z drugiej strony - wiem, że trudno obiektywnie ocenić rozwój własnego dziecka, mam wrażenie, że nawet doświadczony diagnosta może coś u własnego potomstwa przegapić lub źle zinterpretować. Dlatego warto pokazać dziecko komuś, kto na temacie się zna. Jedno, co ja mogę powiedzieć o synu to to, że wykazywał wiele cech i umiejętności, które u córki w ogóle się nie pojawiały. Teraz, owszem, widzę, że z mową i komunikacją mogłoby być lepiej, ale z drugiej strony wiem, że nie jest tak źle jak z córką:) Co ciekawe, jak szłam z córką na diagnozę (miała 14 miesięcy), to miałam już pewność, że jest w spektrum, ale obstawiałam raczej "jakiegoś łagodnego Aspergera". Ale nie, zdiagnozowano u niej autyzm.

Co do pytań:
Książeczki pani Cieszyńskiej były ćwiczone z moją córką na jej terapii. I muszę powiedzieć, że fajnie są w stanie "rozćwiczyć" dziecko - dzięki nim nauczyla się powtarzać większość dźwięków/sylab. Ale wg mnie - komunikacji jej nie nauczyły. To osiągnęliśmy wprowadzeniem PECS (sami, bez pomocy terapeutów). PECS to taka metoda wprowadzania komunikacji obrazkowej, stworzona specjalnie dla osób ze spektrum. Moim zdaniem, jeśli największym problemem córki jest komunikacja, to pewnie warto spróbować z obrazkami czy zdjęciami (w trakcie ich używania ćwiczy się też słownik bierny, bo przy każdym przekazaniu obrazka rodzic powinien wypowiedzieć jego nazwę - podpis pod spodem). Jeśli problem jest typowo logopedyczny - to być może Cieszyńska wystarczy. Trudno ocenić, szczególnie, że w tym wieku w przypadku neurotypowego dziecka rozwój potrafi przebiegać nierównomiernie, i za kilka miesięcy samo może zacząć mówić.

Co do zajęć na początku - tam było wszystko:) i elementy logopedii, i elementy integracji sensorycznej. Ćwiczenia na wyodrębnianie palca (tutaj, muszę powiedzieć, pomogły również... gry point-and-click na tableta, ale ciii ;)). Zabawy w udawanie. Pogrzebię jeszcze w starych programach i napiszę później więcej:)

[mirti123]

Agata, bardzo dziekuje Ci za odpowiedz, na pewno latwiej bedzie mi sie z tym zmierzyc majac wskazowki od osob z doswiadczeniem. Dlatego jesli nie masz nic przeciwko pomecze Cie jeszcze pytaniami. Przeczytalam historie Twojej coreczki i tu na forum i na Twoim blogu, i Wasze pozytywne doswiadczenie z PECS jest bardzo przekonujace, nie wiem tylko czy moge laczyc to ze sluchaniem i ogladaniem ksiazeczek Cieszynskiej? Dalej obserwuje corke i coraz czesciej nie reaguje na imie :(( Np. wczoraj maz spedzal z nia czas po pracy, a ja krecilam sie i porzadkowalam dom, slyszalam jak wielokrotnie ja wolal po imieniu i chyba tylko raz czy dwa odwrocila sie, ale nie umiemy jednoznacznie stwierdzic, ze byla to reakcja na imie czy po prostu na "cos, co sie dzieje" za jej plecami (bo przewaznie reaguje na dzwieki, czyli jak cos upadnie na podloge to zwroci na to uwage). Bez wzgledu na nasze watpliwosci czy reakcja byla poprawna czy nie, czy za rzadko reaguje czy wystarczajaco czesto, jednego jestem pewna, widze to i czuje pod skora, ze nie jest tak jak powinno byc. Mamy starsza corke, ma 7 lat, delikatnie neurotyczna ;), a moze raczej wybiorczo niesmiala po tacie i humorzasta po mamie ;) I jako kochajaca matka powinna pmietac jak to bylo z nia, ale nie pamietam :( Wiele rzeczy, jej osiagniec notowalam, ale na wiele nie zwracalam uwagi, bo szla do przodu. Wiem, ze nie bylo zaburzen w rozwoju mowy i ze poza wzmozonym napieciem miesniowym, rehabilitowanym przez zaledwie dwa czy trzy miesiace *(po latach stwierdzono cos innego niz WNM, ale to juz temat na inny post), wszystko u niej bylo na czas. Chyba nawet byla do przodu w wielu obszarach. Mam filmik, na ktorym corka miala 2 lata i 1 miesiac i spiewala piosenke o dziewczynce, ktora zgubila pilke, wszystko z glowy, nic odtworczego, nawet melodia, pelna improwizacja :) Bede mogla porownac za jakis czas, chociaz porownywanie wnosi chyba niewiele.
Ale wracaja do moich kilku pytan :) to powiedz mi prosze, jak to bylo u Was ze zrozumieniem komunikatow? Kiedy to sie pojawilo? Kiedy corka zaczela wykonywac polecenia? A reakcja na imie byla? Boje sie, ze bez osiagniecia jakiegos minimum na tej plaszczyznie, bedzie mi ciezko ruszyc dalej.
Wciaz czekam na spotkanie ze specjalistami, jestem juz po pierwszym, formalnym spotkaniu, kiedy to Pani terapeutka (t. behawioralny) spisala moje obawy i podpisalysmy tone papieru by rozpoczac ewaluacje. Jakos na dniach mam miec wyznaczony dzien obserwacji i przysla do nas dwoch specjalistow: logopede (speech therapist) i psychologa. Czy ktos jeszcze powinien ocenic moja corke? Ktos od zaburzen SI?

[mirti123]

Agata, tak z ciekawosci popytam jakie cechy i umiejetnosci widzialas u synka, a ktorych nie bylo u Twojej corki? I jesli mozesz podziel sie swoja wiedza na temat ciii.....aplikacji na tablet, ktore Twoim zdaniem sa warte uwagi, no i czekam na obiecane wiecej ;)

[agata_abbott]

Daj maila:)

[mirti123]

[e-mail]

[agata_abbott]

Sprawdź maila:)