Czy to forum dla mnie?

25.09.06, 13:40
Mój syn ma 3,5 roku. Urodzisł sie przez cc, dostał 10 pkt. W czwartym
miesiącu jego zycia poszłam z nim do neurologa, bo nie odwracał się w ogole w
jedną strone, przerazliwie piszczał i cały czas płakał, był niesamowicie
spięty. na 10 podnoszen Vojty (chyba tyle ich było) 7 nieprawidłowych. Moze
miec porazenie- taka była wstępna opinia a mi sie nogi ugięły....Potem seria
wizyt. Okazało sie ze miał wylew do lewej komory, który powoli sie wchłaniał.
Robił wszystko z opóxnieniem i ciągle był tak mocno napięty. Tamte miesiące
wspominam jako permanentą walkę (z nim, z sobą, z otoczeniem). Ale opłacało
się. Zaczął raczkowac, chodzic. W wieku około roku znowu przyszedł na nas
kryzys. Piszczał, nie potrafił sie komunikowac, kiwał sie czasem, jakby
zatracał w swoim swiecie, cały czas bardzo źle reagował na dotyk. Od tamtego
czasu co tydzien był na zajęciach pod opieką psychologa. Bałam sie z nim
wychodzic do znajomych, do sklepu, był totalnie nieprzewidywalny, a ja byłam
strzępkiem nerwów...Ale czas mijał. Zaczął mówic, jak zaczął tak nie konczy
do dzis:) Przed trzecimi urodzinami powiedziano mi ze powinnam go posłac do
normalnego przedszkola. I chodzi. Kazdego ranka niemiłosiernie krzyczy, wpada
w szał, moze to trwac nawet 40 min, testuje nas, w koncu odpuszcza, bo wie,
że to nic nie da (tak było do zeszłego piątku). W zeszły piątek "histeria"
trwała tylko 10 minut, dzisiaj tez juz o niebo lepiej, znaczy aklimatyzuje
sie. Tylko ten dom.(bo idąc do ludzi jest aniołkiem zazwczyczaj) Potrafi
zrobic wielką aferę z niczego. Wystarczy jeden impuls i jest jak
samonapędzjąca sie zabawka. Bije, kopie, gryzie, rzuca się, jest
autoagresywny. Bywają dni, że naprawde zapominam. Myśle sobie wtedy, po co
mam na siłe myślec o tym co było, moze naprawde wyszedł z tego obronną
ręką..ale w chwilach jego ataków naprawde nie wiem jak czasami postępowac. Ma
wtedy bardzo mocną reakcje obronną na dotyk.
I moze cos jeszcze o nim samym: zna chyba wszystkie marki samochodów, zna
literki (zaczyna powoli składac, nie mozna tego nazwac czytaniem;), bardzo
nie lubi myć zębów i twarzy (mówi ze go boli- pewnie nadwrazliwosc), układa
samochody w takie niekonczące sie drogi (to jego ulubiona zabawa)- bardzo nie
lubi kiedy mu sie cos przestawi, jest raczej kontaktowy, lubi otępiające
bajki Cartoon Network (wiem, to mój błąd:/), lubi sie bawic na podwórku,
nienawidzi (po prostu panicznie) myć włosów- wydziera sie wtedy jakby go ze
skóry obdzierali. Ma raczej trudnosci ze zmianą otoczenia (w wakacje bylismy
nad morzem, przez pierwsze dwa dni był nie do wytrzymania).
To chyba na tyle. Co myślicie? To forum dla mnie? Czy naprawde jestem
przewrażliwiona. Pewnie gdyby nie jego "trudne" niemowlęctwo, powiedziałabym
ze ma bunt 3-latka, a tak...do konca nie jestem pewna.
    • gemmavera Re: Czy to forum dla mnie? 25.09.06, 14:15
      Nie jestem fachowcem, ale sądzę, że musisz poszukać specjalisty.
      Na pewno jest problem z integracją sensoryczną - i na Twoim miejscu od tego bym
      zaczęła, nie rezygnując z poszukiwań dobrego psychologa, znającego się na
      rzeczy.
      Skąd jesteś?
      • mami2 Re: Czy to forum dla mnie? 25.09.06, 14:27
        Syn miał podczas tych zajęć z psychologiem elementy terapii SI. Dwa lata tam
        chodził. Ale to było do czerwca. Teraz jest w normalnym przedszkolu. Oczywiscie
        pójde z nim znowu do psychologa, oraz zapisze na zajęcia jezeli trzeba będzie.
        Czsem mi sie wydaje ze niepotrzebnie panikuje, ze to wszystko minie. Ale on
        jest trudny. Tylko Ci którzy znają go naprawde, którzy sie nim opiekowali,
        zajmowali wiedzą ze tak jest (ja, moja mama, siostra, szwagier) . Mąż i rodzina
        z jego strony nie podziela tego zdania niestety, ale to juz zupełnie inny
        temat...
        Jestem ze Śląska.
        • gemmavera Re: Czy to forum dla mnie? 25.09.06, 14:38
          Mami, mieszkam w Katowicach, więc jakby co, służę namiarami na rewelacyjną
          panią neurolog, która zna się na rzeczy - na autyzmie, ADHD, zaburzeniach SI.
          Mam też namiar na poradnię i panią psycholog, do której warto sie udać - ale
          tylko jeśli mieszkasz w Katowicach, niestety.

          Co do męża i rodziny, ktorzy uważają, że problem nie istnieje, to często tak
          bywa. Ale w końcu to Ty jesteś matką - zaufaj swojej intuicji.
          Poza tym lepiej dmuchać na zimne, niż potem żałować, że się coś przegapiło.

          Moim zdaniem z Twojego opisu wynika, że syn ma zaburzenia SI - może potrzeba
          regularnej terapii, a nie tylko elementów? Gdzie chodziliście do psychologa?
          Znam parę ośrodków, gdzie prowadzą terapię SI. Jeśli chcesz, napisz na priv.
          Podzielę się wszystkim, co mam. ;)))
          • mami2 Re: Czy to forum dla mnie? 25.09.06, 14:46
            jestem z Rybnika, chodzilismy do Ośrodka dla Dzieci Niepełnosprawych im. Jana
            Pawła II, ale wiem ze przy tutejszej PPP tez mają takich specjalistów
            jezeli masz namiary na kogos konkretnego w moim terenie (Rybnik, Żory,
            Wodzisław) to byłabym wdzięczna
            ja mam wrazenie ze przez ten ostatni rok to w tym ośrodku on robił za
            statystykę, bo było sie czym pochwalic, to przeciez była ich taka maskotka,
            jego deficyty w porównaniu z dziecmi które tam chodziły to przeciez był pryszcz
            dlatego uwazam ze jezeli juz jest mu potrzebna zmiana prowadzącego
        • mami2 Re: Czy to forum dla mnie? 25.09.06, 14:42
          I jeszcze nie napisałam: gdyby mógł, zyłby powietrzem, praktycznie nie smakuje
          mu nic poza fastfoodowym jedzeniem i slodyczami (ale wiadomo, że mu to akurat
          wydzielamy), praktycznie cały czas go karmie:/ ale do 1,5 roku on w ogole nie
          potrafił nic trzymac w rączce, albo trzymał tak kurczowo, że koordynacja oko-
          ręka w ogole była na straszliwym poziomie, pewnie to pózniej wykorzystał i mu
          sie juz nie chciało uczyc (bo zawsze mama albo babcia poda do buzi), z resztą
          on np. nie bardzo potrafi gryzc, praktycznie jest na etapie kaszek albo
          jakiegos miekkiego jedzenia cały czas, rzadnego miesa czy chleba (to tez
          nadwrazliwosc)
          budzi sie w nocy jeszcze dwa, trzy razy
          lubi wszystkeigo rodzaju śruby, jakies rury, cały czas nawija o kanalizacji,
          interesuje sie tym skąd przepływa woda do kibelka, ostatnio mu musiałam
          pokazywac jak to działa wszystko(ale wydawało mi sie ze u chłopców to normalne
          jest), jak pojechalismy na wczasy, to w takcie pierwszej wędrówki na plaże
          zainteresował go....kosz na smieci
          • r.kruger Re: Czy to forum dla mnie? 25.09.06, 23:12
            mami2 napisała:

            > I jeszcze nie napisałam: gdyby mógł, zyłby powietrzem, praktycznie nie
            smakuje
            > mu nic poza fastfoodowym jedzeniem i slodyczami (ale wiadomo, że mu to akurat
            > wydzielamy), praktycznie cały czas go karmie:/ ale do 1,5 roku on w ogole nie
            > potrafił nic trzymac w rączce, albo trzymał tak kurczowo, że koordynacja oko-
            > ręka w ogole była na straszliwym poziomie, pewnie to pózniej wykorzystał i mu
            > sie juz nie chciało uczyc (bo zawsze mama albo babcia poda do buzi), z resztą
            > on np. nie bardzo potrafi gryzc, praktycznie jest na etapie kaszek albo
            > jakiegos miekkiego jedzenia cały czas, rzadnego miesa czy chleba (to tez
            > nadwrazliwosc)

            pierwsze zdanie to jakbyś o Miku pisała...nie mam na to rady
            jeśli chodzi o nie gryzienie twardszych rzeczy, problemy z myciem zębów to
            sugerowałabym badania. krwi, oraz wizytę u dentysty. Byłam w marcu chora, nie
            mogłam jeść nic prócz zupy, nie mogłam umyć zębów bo konałam z bólu !
            po tygodniowym leczeniu czułam się lepiej, potem musiałam brać witaminy

            ps: ja też często martwię się o Mika
            • gemmavera Re: Czy to forum dla mnie? 25.09.06, 23:28
              W kwestii jedzenia: moja córka do pewnego momentu też nie chciala gryźć (odruch
              wymiotny), teraz dla odmiany lubi twarde rzeczy, takie konkretne - do
              chrupania. I tak z warzyw jada tylko kiszone ogórki ;)) - nie znosi papek, a
              gotowane warzywa (np. buraki czy marchew) nie przejdą.

              Problem z myciem zębów też u nas był, najgorzej było z myciem przednich - nie
              pozwalała sobie umyć.
              Tak samo było z czesaniem. Ale po roku SI jest wyraźnie lepiej. :)
              • mami2 Re: Czy to forum dla mnie? 26.09.06, 11:17
                Dokładnie jest tak z przednimi gornymi. On ma chore górne ząbki. Brał duzo
                zelaza jak był malutki i pozostawiło to skutki. Nie wspominajcie mi o
                dentyscie:/ Był przygotowywany do zabiegu na podtlenku azotu kilka miesięcy
                temu (po 40 minutowej walce na fotelu- nie dał sobie załozyc tej cholernej
                maski, zwymiotował na mnie, siebie i dentystkę no i zabieg trzeba było
                przerwac...nie mam serca go tak katowac, ma prawdopodobnie do leczenia
                kanałowego jedynke:/)
                • gemmavera Re: Czy to forum dla mnie? 26.09.06, 11:29
                  A myślałaś o wyleczeniu wszystkich zębów w narkozie?
                  Wiem, że to radykalny krok, ale może zepsute zęby po prostu dokuczają synkowi?
                  Moja nie dała sobie myć, mimo że ma zdrowe. :/ Ale teraz jest juz prawie ok.

                  POdeślę Ci te obiecane namiary - może coś z nich wybierzesz - ale później, bo
                  teraz poczta mi nie działa.
                  • n_nadia Re: Czy to forum dla mnie? 27.09.06, 09:37
                    Jeżeli chodzi o stomatologa to polecam
                    Klinike Stomatologiczną:
                    „USMIECH MALUCHA”
                    WARSZAWA
                    ul. AGATOWA 10
                    Tel. (22) 678 16 11
                    (22) 678 17 11
                    tel. kom. 502 088 366

                    Wiem, że to w Warszawie, ale tam są naprawdę świetni specjaliści,
                    którzy od wielu lat pracują min. z autystami. Przyjeżdżają tam rodzice
                    z dziećmi z całej Polski.
                    Zabiegi najczęściej są w narkozie, ale dzieci mają zapewnioną
                    najlepszą opiekę anestezjologiczną, no i można w czasie jednej
                    wizyty zrobić wszystkie ząbki.

                    Co do reszty, to tak, jak juz dziewczyny pisały.
                    Na pewno synek ma zaburzenia SI.
                    Zwróciłabym uwagę na dietę synka. Może wyeliminowanie cukru i
                    całkowite odstawienie nabiału pomogłoby synkowi się wyciszyć,
                    może lepiej by spał? Warto byłoby spróbować, bo to może wiele
                    zmienić.
                    Nie wspomnę już o fastfoodach...
                    • mami2 Re: Czy to forum dla mnie? 27.09.06, 14:13
                      wiem, te fastfoody to porazka moja jest i nocne kakałko:/
                      • gemmavera Re: Czy to forum dla mnie? 27.09.06, 14:17
                        Możliwe, że faktycznie dieta (na początek bezglutenowa, z ograniczoną ilością
                        cukru) byłaby tu bardzo pomocna. Spróbuj, jeśli masz na tyle samozaparcia.
                        Wymądrzam się, chociaż sama nie mam. ;))
                        Napisałam do Ciebie maila :)
                        pozdrawiam
                        • n_nadia Re: Czy to forum dla mnie? 27.09.06, 16:49
                          Właściwa dieta jest bardzo ważna.
                          Spróbuj na początek odstawić nabiał i cukier.
                          Efekty powinny być widoczne już po kilku tygodniach.
                          Z glutenem jest trochę trudniej, no i na efekty często
                          trzeba dłużej czekać.
                          Mój synek jest na diecie bezmlecznej od ponad roku, a na
                          bezglutenowej i bezcukrowej od kilku miesięcy i bardzo sobie
                          chwalę. To jest zupełnie inne dziecko, no i w końcu zaczął
                          sypiać w nocy :)
    • maxi_74 Re: Czy to forum dla mnie? 27.09.06, 14:54
      Czytjąc twoj post to tak jak bym o swoim synku czytała. CC, 10 pkt i do 6
      miesiąca strasznie szybko rosła mu głowa, jak miał pół roku kupowałam mu czapke
      na 3 lata! (do dzisiaj w niej chodzi a ma 4). Strasznie wrażliwy, i częto
      niewiadomo o co płacze i sie złości. Ma bogate słownictow, nie cierpi myci
      zębów - w każdym ubytek - chodzimy do dentysty i lakujemy co 3 miesiące, nadal
      budzi się w nocy a jak chce do toalety to potrafi całą noc jęczeć przez sen,
      nie chce jest sam i podobnie jak Twoj synek żyłby powietrzem. Chodzi do
      przedszkola i niby wszyko jest w porzadku. Je też się zastanawiałam, czy na
      pewno, ale wszyskie objawy opisywane do lekarza powadzącego i neurologa
      kończyły się stwierdzeniem "taka jego uroda". Chodzimy drugi rok do przedszkola
      a nadal jest wrzask.Jak poszłam go poradni przy przedszkolu, to panie mnie
      zakrzyczły,że szukam choroby, nikt nie badał i nie robił testów. Mieszkamy w
      małym mieście, gdzie trudno o dobrgo specjalistę. Czasem się jednak
      zastanawiam, czy na pewno wszystko jest ok ?
      • mami2 Re: Czy to forum dla mnie? 28.09.06, 11:48
        Widzisz. Ja tez nie chce szukac niczego na siłe, ale nie chce tez niczego
        przegapic. Jak prowadzic tak restrykcyjną diete u przedszkolaka (bezglutenową,
        bezmleczną, bezcukrową)- to awykonalne IMO. Starałam sie to robic kiedy był
        jeszcze w domu,na samym początku- kiedy był niemowlakiem (z reszta nie było to
        jakies super trudne, moje pierwsze dziecko miało wysoką alergie na białko
        krowie- teraz ma astme:/), teraz musiałabym zrezygnowac z pracy zeby to w ogole
        miało sens...
        mam jeszcze tylko pytanie o tą jego paranoiczna skłonnosc do ciąglego układania
        w ciągi tych samochodów i straszną histerię przy wyciąganiu jednego z elementów
        (po prostu fascynują go drogi, pociągi, szyny, rury)aha- i od samego początku
        uwielbia ciągnąć włosy, nie takie nawijanie na palec czy szarpanie, po prostu
        bierze kosmyk moich włosów u nasady miedzy dwa paluszki i pociąga lekko az do
        samego koniuszka- kiedys myślałam ze odreagowuje stres w ten sposób, ze to
        minie, ale nie mija.....
        czy Wy pracujecie? czy siedzicie w domu z dziecmi? chodzi oczywiscie o te mamy
        które mają dzieci w wieku przedszkolnym
        gemma dzięki za maila
        • mami2 Re: Czy to forum dla mnie? 28.09.06, 11:53
          i jeszcze z innej beczki- refleksja po poscie jednej z dziewczyn
          co mówic na wizycie u neurologa? jak sie zachowac zeby niczego nie sugerowac?
          myśle ze zawsze za duzo mówie na tych wizytach i potem przynosi to odwrotny
          skutek:/ no ale mój syn ma całą historę choroby- chyba powinnam o tym
          wspomniec, prawda? czy zdac sie tylko na to co wyniknie podczas tej godzinnej
          obserwacji dziecka....
          • gemmavera Re: Czy to forum dla mnie? 28.09.06, 12:04
            Mami, pisze tu na forum Katia, która poszla do tej "mojej" neurolog, a jej syn
            miał już diagnozę od psychiatry (ZA). Z tego, co wiem, nie wspominała nic o
            diagnozie, a mimo tego lekarka postawiła taką samą.
            Inna rzecz, że czasem sprawa nie jest oczywista, a objawy nie są jednoznaczne -
            trudno oczekiwać od lekarza, żeby stawiał diagnozy na wyrost albo był
            prorokiem. U nas np. diagnoza od neurologa padła dopiero po dobrych kilku
            miesiącach - po zrobieniu wszystkich badań (z rezonansem włącznie) i
            konsultacjach z psychologiem z SPPP.

            Oczywiście, że musisz powiedzieć neurologowi, jak wyglądały problemy i
            rehabilitacja dziecka, a potem powiedzieć, co Cię niepokoi w zachowaniu syna
            teraz. Sądzę, że naprawde dobry lekarz wcale się nie będzie sygerował. Zresztą
            ja przyszłam z diagnozą psychiatry, a nasza lekarka na początku w nią wątpiła.
            Czyli nie tylko się nie sugerowała, ale jeszcze ją zakwestionowała. :)

            Wracając do zachowań twojego synka: układanie samochodów w rzędy i "bawienie
            się" włosami wygląda na czynności stereotypowe, niestety.
            Tym bardziej namawiam Cię na wizytę u specjalisty - im szybciej pójdziesz, tym
            szybciej będziesz wiedziała, na czym stoisz.
            • ao2003 Re: Czy to forum dla mnie? 28.09.06, 12:16
              Ja tak troche obok, przepraszam...
              Gemmo czy ja mogłabym prosic na gazetowy o podanie namiarów do tej pani
              neurolog???
              Z góry serdeczne dzięki :-)
              • gemmavera Re: Czy to forum dla mnie? 28.09.06, 12:38
                Wysłałam :)
                • r.kruger Re: Czy to forum dla mnie? 28.09.06, 13:15
                  dziękuję za namiary :)
                  mami2 konsultacja z pewnością potrzebna
                  u nas zalecana...
                  jeśli chodzi o zachowania stereotypowe etc. To ja jako dziecko pasjami
                  dzieliłam lentilki według kolorów, potem m&msy i nienawidziłam kiedy ktoś ich
                  dotykał
                  moje układanki samochodów, lalek etc. miały koncepcję i też się złościłam kiedy
                  ktoś burzył mój wyobrażony świat zabaw
                  nie wszystko jest takie jak wygląda na pierwszy rzut oka
                  • gemmavera Re: Czy to forum dla mnie? 28.09.06, 13:31
                    r.kruger napisała:

                    > nie wszystko jest takie jak wygląda na pierwszy rzut oka

                    Oczywiście :) Dlatego nie napisałam, że to "na pewno" są stereotypie, ale że to
                    "wygląda" na stereotypie. Rzecz jasna nie do mnie należy interpretacja zachowań
                    opisanych przez Mami. POwinien to zrobić specjalista, dlatego się upieram, żeby
                    nie lekceważyć niepokojących objawów. Bo to _są_ niepokojące objawy.
                    Zawsze bardzo namawiam do skonsultowania się z fachowcem - a to właśnie
                    dlatego, że lepiej dmuchać na zimne. Lepiej usłyszeć, że jest się
                    przewrażliwioną matką, niż żałować, że się czegoś nie dopilnowało, prawda?
                    pozdrawiam :)
                    gem.
                    • r.kruger Re: Czy to forum dla mnie? 28.09.06, 13:45
                      tak, ja też uważam że takie zachowania należy konsultować ze specjalistą
                      a wspomniałam o tym że czasem coś inaczej wygląda dla obiektywizmu (którego
                      tobie nie miałam nawet zamiaru dobierać !)
                      • mami2 Re: Czy to forum dla mnie? 28.09.06, 16:47
                        prawda jest taka że wiekszosc ludzi nie zauwaza nawet ze w tym mogłoby byc cos
                        niepokojacego- gdbybym powiedziała mezowi ze niepokoi mnie to ze nasz syn lubi
                        ukladac autka w niekonczace sie ciągi, kazalby mi sie puknac palcem w
                        czolo...niestety...a do lekarza sie wybiore, napewno!
                        • joanna9920 Re: Czy to forum dla mnie? 28.09.06, 20:26
                          gdybys mnie powiedziała,ze tylko to Cie niepokoi,to też kazałabym Ci sie
                          puknąć.DDale u twojego dziecka dochodzą jeszcze inne niepokojace rzeczy.a biorąc
                          je wszystkie razem trzeba udać się do lekarza.każdy z nas ma lub miał jakies
                          pojedyncze autystyczne cechy i żyjemy.ale jeżeli zbierze się ich kilka i
                          dodatkowo utrudniają życie,to wtedy nie jest dobrze
                          • gemmavera Re: Czy to forum dla mnie? 28.09.06, 20:50
                            No właśnie, zgadzam się z Joanną - chodzi o kilka niepokojących objawów, a nie
                            tylko te ciągi. Mój młodszy (zdrowy jak rydz trzylatek) też lubi układać
                            samochody jeden za drugim w długie rzędy, ale prócz tego bawi się nimi zupełnie
                            zwyczajnie i nie reaguje nerwowo, jeśli mu się taki ciąg rozwali. Poza tym
                            ogólnie rozwija się świetnie.
                            Daj znać, jak już będziesz po wizycie u lekarza. :)
                            powodzenia :)
Pełna wersja