Doradźcie, proszę, specjalistę...

10.04.07, 22:00
...który pomoże mi zdiagnozować moje 10-letnie dziecko. Chodzi mi o
prawdziwego fachowca a nie "lekarza", który podczas rozmowy ze mną i z
dzieckiem uzupełnia swoje dokumenty i powtarza beznamiętnie "Wyrośnie z
tego". Piszę na tym forum gdyż czasem do Was zagladam i wydaje mi się, że
znajdę tu osoby, które nam pomogą. Bardzo, bardzo proszę o kontakt do dobrych
terapeutów. Mieszkamy w świętokrzyskim ale jeżeli specjalista będzie spoza
województwa też sobie poradzimy. Syn jest w trzeciej klasie a nauczyciele
twierdzą, że jeżeli sytuacja się nie zmieni to cytuję "w czwartej klasie będą
ogromne problemy". Nie wiem naprawdę czy opisywać Wam co się dzieje z
Mikołajem. Poczekam chyba aż ktoś na moją prośbę zareaguje i może wtedy...
Z góry dziękuję za pomoc i pozdrawiam!
Julka
    • gemmavera Re: Doradźcie, proszę, specjalistę... 11.04.07, 10:16
      Mogę Ci polecić świetnego neurologa, ale w Katowicach. Terminy w szpitalu,
      gdzie przyjmuje, są koszmarnie długie, ale warto. Kiedyś pani dr przyjmowała
      prywatnie w Tychach i tam byłoby dużo szybciej, ale nie jestem pewna, czy dalej
      przyjmuje. Jesli będziesz zainteresowana, to się dowiem.
      No i napisz coś o swoim synu, może coś tu na forum wymyślimy, w końcu co dwie
      forumowe głowy, to nie jedna. ;)
      • el_ka_l Re: Doradźcie, proszę, specjalistę... 11.04.07, 10:53
        Tez mam syna w trzeciej klasie i popieram prośbę Gemmavery. Napisz, co się
        dzieje, bez tego trudno cokolwiek poradzić
        • j1972 Miki 11.04.07, 21:11
          Dzięki bardzo za odzew. Napiszę parę slów o Mikim choć naprawdę nie wiem jak
          uda mi się to streścić w kilku zdaniach.
          Miki urodzil się w 36tyg ciąży, ktora byla baaardzo ciężka ze względu na moje
          załamanie po odejściu taty Mikiego. Urodził się malutki 2380gramów i przez
          kilka dni leżał w inkubatorze. Rozwijał się w miarę normalnie oprócz tego ze
          bardzo dlugo nie chodził. “Puścił” się dopiero w 20 miesiacu życia. Oczywiście
          jeździliśmy po lekarzach ale wszyscy powrarzali, że to blokada psychiczna i że
          wszystko bedzie ok (jak ja tego zwrotu nienawidzę, bo nic nie jest ok :-( Mowić
          zacząl w miarę wcześnie z tym ze bardzo dlugo korzystaliśmy z pomocy logopedy,
          bo mowił niewyraźnie (chodzil do logopedy do końca drugiej klasy, z przerwami).
          Ma bardzo słabo rozwiniete zdolnosci motoryczne, do tej pory nie opanował jazdy
          na rowerze na dwóch kółkach, bardzo brzydko pisze i totalnie "nie wychodzą" mu
          prace plastyczne.
          Ale...najstraszniejsze jest to, że Mikołaj zupełnie nie panuje nad swoimi
          emocjami. Jak byl mniejszy na każde najmniejsze nawet niepowodzenie reagował
          płaczem. Teraz płacz przerodził się w, jak ja to nazywam, agresję słowną. No co
          tu będę owijać w bawełnę, moje dziecko bluzga jak szewc, rownież poczas lekcji,
          zdarza mu się zwyzywac nauczycielkę, nie mowiąc już o kolegach czy koleżankach.
          Obraża się i wychodzi sobie z klasy. Na mnie i na męza (wyszłam za mąż jak Miki
          miał 5 lat) oraz na innych członków rodziny wygaduje niestworzone rzeczy,
          których nawet nie potrafiłabym tu przytoczyć. Jak poźniej z nim rozmawiam na
          ten temat to najpierw wogóle "nie czai", że zrobil źle,poźniej przeprasza i...
          robi to samo na drugi dzień. Strasznie dużo w nim złosci, wszystko postrzega w
          czarnych barwach. Cieszy się jak widzi w telewizji na przykład rannych w
          wypadku. W ogóle często sprawia wrażenie jakby napawał się cudzym
          nieszczęściem. Kolegów ma niewielu, dopiero w trzeciej klasie znalazl sobie
          dwóch kumpli.Dzieci nie bardzo lubią jego towarzystwo. Jeśli chodzi o obowiązki
          szkolne, to stopnie ma niezle bo bardzo pilnujemy jego nauki. Ale potrafi
          przerwać pisanie w środku lekcji i nie ma takiej siły która mogłaby go zmusić
          do dalszej pracy. Nauczyciele przymykają oko, ale mówią, że w czwartej klasie
          skończy się takie traktowanie bo będzie wiecej nauczycieli i większe wymagania
          co do zachowania.
          A jeśli chodzi o kary, to w jego przypadku nie działają bo jemu na niczym nie
          zależy :-( Nawet zakazem gry na kompie przejmie się na chwilę a poźniej
          świetnie radzi sobie bez kompa.
          Nie wiem czy ktoś dotrwał do końca tej "epopei", ale jeżeli tak to bardzo
          prosze o pomoc. Wiem, że musi nam pomóc jakiś specjalista, bo próbowaliśmy już
          wszystkiego, ale nic nie działa :-(((
          Pomóżcie, proszę.
          Julka
          • el_ka_l Re: Miki 11.04.07, 22:23
            Neurolog to tu chyba na nic, raczej trzeba by psychologa na początek. Na pewno
            jest to chłopiec inny, niż nasi z ZA, ale problem wydaje się poważny.
            Niepokojace jest to, że tyle w nim złych emocji... Czy nie ma to związku z Twoim
            małżeństwem albo urodzeniem drugiego dziecka?
            Może spróbuj się wybrać do poradni psychologicznej i porozmawiać z kimś, na
            razie bez Mikołaja, spisz sobie na kartce wszystkie ważne fakty, żeby o niczym
            nie zapomnieć. I na razie nie szukaj daleko, idż do najbliższej poradni i
            zobacz, co powiedzą. Zwykle w pierwszej rozmowie daje się wyczuć, czy są
            kompetentni i życzliwi. Nie ma sensu startować od razu do innego miasta. Ja
            jestem z Lublina, więc konkretnego adresu nie zaproponuję. No i chyba nie ma co
            czekać, działaj jak najszybciej, bo 4 klasa lada moment...
            Pozdrawiam, Ela
            • j1972 Re: Miki 11.04.07, 22:37
              Ale wiesz co my już byliśmy z nim w poradni psychologicznej w naszym mieście i
              nie potrafili nam pomóc. Pożniej jeździliśmy do miasta wojewódzkiego i tam
              właśnie trafiliśmy na panie typu "spoko, luz, pani tu poopowiada a ja
              dokumentację wypełnię". Poważnie, tragedia!
              Co do małzeństwa i narodzin Mai to to drugie na pewno pogorszyło sprawę chociaż
              problem istniał już na długo przed. A z mężem... no cóż, Miki jest z nim, że
              tak powiem, w poprawnych stosunkach ale jakiegoś uczucia rzeczywiście miedzy
              nimi nie ma.
              Jeszcze mi się przypomnialo z takich niepokojących i zarazem denerwujących
              objawów, że wszystkie ubrania są zawsze na niego za male i za ciasne. Nie ma
              mowy o wciąganiu koszuli w spodnie ani o spodniach jeansowych. No ostatecznie
              takie na gumce a tak to dresy i to o dwa numery za duże.
              Dzięki za zainteresowanie. Dobrze tak się wygadać :-)
              • el_ka_l Re: Miki 12.04.07, 08:08
                Wysłałam Ci maila na gazetową pocztę, sprawdż
    • gemmavera Re: Doradźcie, proszę, specjalistę... 12.04.07, 10:26
      Moim zdaniem neurolog jak najbardziej się nada, zwłaszcza że pani dr, o której
      piszę, naprawdę zna się na ZA/autyzmie. Badanie u niej nie kończy się na
      postukaniu młoteczkiem w kolana.
      Późne chodzenie, kłopoty z wymową, prawdopodobnie zaburzenia SI (słaba
      motoryka, za ciasne ciuchy) - to wszystko jest działka neurologa właśnie!
      Dlatego gorąco zachęcam, żeby wybrać się do "mojej" pani dr. Ona jest genialna,
      naprawdę. :)) Juz nieraz polecałam ją innym matkom i każda była zadowolona -
      zerknij np. tu:
      forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=10034&w=36017159&a=37685953

      Aha, na wszelki wypadek informuję, że nie mam żadnego interesu w wysyłaniu do
      niej pacjentów. ;) Po prostu wiem, że trudno o dobrego specjalistę, a ona jest
      dobra.

      Teraz trochę a propos zachowań Mikiego:
      Co do lubowania się w strasznych scenach typu wypadki - z tego co wiem, to jest
      dość częste u dzieci z ZA, taka fascynacja strasznymi rzeczami. Na forum
      autyzm.pl był nawet wątek, gdzie starsi z ZA pisali, dlaczego uwielbiają
      horrory. ;) Moja sześcioletnia córka ma to samo. Jakiś czas temu miała okres
      "na wypadki" i gadała wtedy o wszelakich zranieniach i złamaniach, teraz ma
      okres "na śmierć" i niestety zamęcza nas gadaniem o umieraniu, zabijaniu i
      wszystkim, co się z tym wiąże. Z filmu o Nemo najbardziej lubi scenę śmierci
      matki Nemo, z bajki "Król lew" scenę śmierci Mufasy. Ją to po prostu fascynuje,
      przy czym widzę, że dla niej to jest temat jak jażdy inny - temat śmierci nie
      ma dla niej żadnego ciężaru gatunkowego, w przeciwieństwie do odczuć większości
      ludzi. :) Ot, tak samo mogłaby gadac o pogodzie czy jedzeniu. Bez różnicy.
      Ostatnio powiedziała mi, że chce zostać kimś, kto zabija zwierzęta na mięso. :/
      Moja córka planuje zostać masarzem - któraż matka nie chciałaby takiej kariery
      dla swojego dziecka... ;))))

      Psycholog, do której chodzę z Zuzą, mówi, że bardzo wiele dzieci z ZA fascynuje
      się "strasznymi rzeczami", a jednocześnie nie są wcale agresywne (chodzi o
      agresję "fizyczną"), jak można by się spodziewać.

      Moja córka też na każde niepowodzenie reagowała płaczem. I też postrzega
      wszystko w czarnych barwach, nawet kiedys na forum o tym pisałam. Np. dla
      mojego młodszego dziecka powiedzenie "pospiesz się z ubieraniem, bo nie zdążysz
      na bajkę" jest motywujące - spina się i zaraz jest ubrany. Na Zuzkę działa to
      zupełnie odwrotnie - zaczyna płakać i zawodzić, że na pewno nie zdąży, że nie
      da rady, że nigdy się nie ubierze, że nigdy nie obejrzy juz żadnej bajki... i
      tak dalej w ten deseń.

      Dlatego też większość kar również na nią nie działa. Karę odbiera jako wielką
      niesprawiedliwość, chyba do końca nie rozumie zależności pomiędzy "występkiem"
      a karą. No i kara z pewnością nie działa w jej przypadku prewencyjnie. :)
      Młodszemu wystarczy przypomnieć jakąś karę ("pamiętasz, że jak kiedyś nie
      chciałeś się ubierać, to potem nie zdążyłeś obejrzeć bajki") i już jest
      ustawiony do pionu. Na Zuzię czasem to działa, a czasem w ogóle. Albo zacznie
      płakać, że nie da rady, albo powie, że nie chce oglądac bajki - płacze dopiero
      potem, kiedy bajka się zaczyna, a ja chcąc być konsekwentna nie pozwolę jej
      obejrzeć, zanim się nie ubierze.

      Julka, mam wrażenie, że w Tobie samej jest sporo negatywnych emocji w stosunku
      do syna. Oczywiście tego nie potępiam ani nie oceniam, sama miałam podobnie i
      to rozumiem. Dlatego tym lepiej, że chcesz uzyskać diagnozę - bo jest spora
      szansa, że dzięki niej spojrzysz na zachowania swojego syna nieco inaczej, co
      pomoże Wam w Waszych relacjach. I np. zrozumiesz (jak ja kiedyś), że to, co
      wydaje Ci się "napawaniem się cudzym nieszczęściem", jest po prostu jedną z
      fascynacji, która z punktu widzenia twojego syna nie jest niczym złym. A
      denerwujące narzekanie na za ciasne ubrania to np. wynik zaburzeń SI - i te
      ubrania on naprawdę odczuwa jako za ciasne. :)

      Oczywiście nie twierdzę, że Twój syn ma ZA, nie jestem fachowcem i nie mam
      zamiaru takowego udawać. Ale naprawdę namawiam Cię na wizytę u tej pani
      neurolog, o której ciągle trąbię.

      Życzę powodzenia :) i trzymaj się
      Jakby co, to pisz, tu albo mailem.
      pozdrawiam serdecznie :)
      gemma
      • 1iwona1 Re: Doradźcie, proszę, specjalistę... 12.04.07, 19:32
        Popieram przedmówczynię w kwestii neurologa. Naprawdę warto udać się do tej
        pani. Z tego co wiem jeszcze kilka miesięcy temu nadal przyjmowała w Tychach.
        Potwierdzam, jest genialna.
        • klara02 Re: Doradźcie, proszę, specjalistę... 12.04.07, 20:22
          tez nie jestem fachowcem tylko mama niezdiagnozowanego 4-latka( mimo licznych
          staran) i w zwiazku z tym sama ile moge sie doksztalcam i ogladam wszystko co
          by moglo mnie i synkowi pomoc. Widzialam film dokumentalny o matce z dwojgiem
          dzieci z ADHD i one wlasnie tak stasznie potrafily zjechc wlasna mame, wyzywaly
          ja od najgorszych, a ona z usmiechem je glaskala nie robiac sobie nic z tego,
          na nie tez nie dzialaly kary... moze warto i w tym kierunku przebadac.
          Oczywiscie zycze najlagodniejszego rozwiazania i zaradzenia problemom, sama
          walcze z brakiem mowy u syna, jedno wiem na pewno, najwiecej pomagam mu
          czuloscia i cierpliwoscia do niego mimo liczznych psot.Pozdrawiam
      • j1972 Do gemmy! 12.04.07, 21:01
        Napisałam maila na gazetową. Przeczytaj, proszę.
        Julka
      • el_ka_l Re: Doradźcie, proszę, specjalistę... 13.04.07, 20:48
        Ja niestety nie miałam tyle szczęścia do neurologa, diagnozę SI robiła nam
        terapeutka, pozostałe badania psycholog i psychiatra. Znani nam lekarze
        neurolodzy zajmują się padaczkami i porażeniem mózgowym, Piotrkowi faktycznie
        tylko stukali w kolanko, stad moja rezerwa w stosunku do propozycji Gemmy. No,
        ale jeśli ta osoba faktycznie jest tak rewelacyjna, to jak najbardziej popieram.
        Jedno nie budzi wątpliwości- trzeba działać.
        pozdrawiam, Ela
        • gemmavera Re: Doradźcie, proszę, specjalistę... 15.04.07, 11:28
          el_ka_l napisała:

          > Ja niestety nie miałam tyle szczęścia do neurologa, diagnozę SI robiła nam
          > terapeutka, pozostałe badania psycholog i psychiatra.

          Nasza neurolog też nie robiła nam pełnej diagnozy SI, ale stwierdziła, że moja
          córka ma zaburzenia SI (chociaż mnie samej wydawało się, że nie ma żadnych).
          Podała nam adresy ośrodków, gdzie miałam się zgłosić w celu zaczęcia terapii
          SI, wypisała skierowanie itd.
          Oczywiście u psychiatry i psychologów też byłyśmy. :)

          Julka, napisałam maila.
    • miltonia77 Re: Doradźcie, proszę, specjalistę... 16.04.07, 16:56
      Ja bym jednak poszla w inna strone i zaczela od Poradnin Psychiatrycznej dka
      Dzuieci i Mlodziezy w CZD. Najlepiej do dr Zielinskiej. Jest tam tez od razu
      poradnia psychologiczna, dzla dzieci z autyzmem, neurolog itd.
      Do poradni psychiatrycznej nie potrzebne jest skierowanie.
      Wiem, brzmi to powaznie i przerazajaco dla rodzicow, ale nie nalezy sie
      obawiac. Nie faszeruja tam lekami, lekarki sa rozsadne, w razie czego skieruja
      dalej.
      • firella2 pani dr S. 25.04.07, 00:13
        Tak czytam te wszystkie "peany" na jej temat (dla niezorientowanych - chodzi mi
        o tę neurolog z Katowic) i jest mi przykro... Też u niej byłam z dzieckiem i
        potraktowała mnie tak jakoś... Jak rozhisteryzowaną mamuśkę, która nie wiedzieć
        po co przyszła i d... zawraca. A moje dziecko też ma problemy. Nie wiem, może
        zły dzień miała czy co :-(((.
        • zzz12 Re: pani dr S. 25.04.07, 07:47
          A mozecie mi napisac, jak wyglada diagnozowanie autyzmu i ZA w Polsce? W jaki
          sposob lekarz/psycholog stawia rozpoznanie?
          Jestem ciekawa, jak to wyglada, ile czasu zajmuje. Piszcie!
          • rytr Re: diagnoza w polsce 25.04.07, 11:42
            zapraszam do zajrzenia na naszą stronę - tak my prowadzimyt diagnoze i tak, moim
            zdaniem powinno się ja prowadzic. Podobnie bardzo wyglada to w Synapsis.
            Nie rozumiem stawiania diagnozy przez jednego lekarza na podsatwie jednej wizyty.

            Wzmiankowane strony:
            prodeste.pl/index.php?option=com_content&task=view&id=65&Itemid=79
            oraz:
            prodeste.pl/index.php?option=com_content&task=view&id=37
            pozdrawiam
        • gemmavera Re: pani dr S. 25.04.07, 12:14
          Firella, muszę przyznac, że jesteś pierwszą niezadowolona osobą, jaką spotykam.
          Inna sprawa, że pani S jest dość specyficzną osobą - nie należy do
          szczebiotliwych, milusich lekarek. :)
          Ale np. ja nie oczekuję od lekarza, żeby był dla mnie miły i uprzejmy ;) -
          lekarz musi moim zdaniem mieć dwie cechy: musi mieć wiedzę, czyli po prostu być
          kompetentny (tego moim zdaniem dr S. nie można odmówić) i musi umieć przekazać
          rodzicowi swoje obserwacje wyczerpująco, a jednocześnie w przystępny sposób (i
          tę zaletę IMO pani S. również posiada).
          Z pewnością więc odbiór lekarza przez rodziców zależy od ich oczekiwań.

          Nawiązując do tematu diagnozowania w Polsce - różnie to bywa. Oczywiście, że
          sytuacja idealna to diagnoza kompleksowa - psychiatra, psycholog (najlepiej
          jeszcze terapeuta SI), neurolog, logopeda.
          Ale w wielu miejscach ludzie nie mają takich mozliwości i wtedy moim zdaniem
          każda sugestia specjalisty jest cenna.

          U nas najpierw była diagnoza psychiatry (wystawiona w godzinę, co zdaniem wielu
          jest niedopuszczalne - psychiatra jednak miał tzw. nosa). Potem była neurolog,
          która na początku wątpiła w tę diagnozę. :) Potem była psycholog z poradni,
          która również wątpiła. :) Potem po drodze był jeszcze zespół psychologów i
          terapeutów, którzy orzekli, że córka ma autyzm wysokofunkcjonujący. Ale
          wątpiące na początku neurolog i psycholog orzekły, że to jednak ZA, tak samo
          twierdzi nasza forumowa doktor Renia, i ja sama obserwując córkę skłaniam się
          ku tej diagnozie. :)
          Ale to wszystko, o czym piszę, trwało ponad rok.

          Czasem trzeba poczekać, pozbierać wszystkie opinie, badania itd., żeby do
          czegoś dojść. Bo jak mówię, mało kto ma swobodny dostęp do współpracującego (!)
          zespołu diagnostów.
          • rytr Re: pani dr S. 26.04.07, 09:22
            > Czasem trzeba poczekać, pozbierać wszystkie opinie, badania itd., żeby do
            > czegoś dojść. Bo jak mówię, mało kto ma swobodny dostęp do współpracującego (!)

            Zgadzam sie. Z tego co wiem, takich zespołów jest w kraju niewiele. A szkoda.
            Uważam, ze w każdym województwie jeden zzespół znajacy sie na ASD błby super.
            Gdyby jeszcze dało sie pozyskiwac sensowne srodki z NFZ na taka diagnoze, zeby
            rodzice nie musieli placic - byłoby jeszcze lepiej. Niestety, warunki jakie
            stawia NFZ sa takie, ze zeby im sprostac musielibysmy (jako poradnia)
            zainwestowac kilkaset tysiecy złotych, a to niemozliwe. Mamy warunki lokalowe
            super, ale nie dla NFZ. Wyposazenie swietne, ale to dla NFZ mało istotne.
            Specjalistów z wysokiej połki, ale wg NFZ moga sobie zdychac z głodu za ich
            smieszne punkty, które nawet nie pozwolily by na odbicie sie od dna po
            inwestycjach.
            I rodzice musza płacic:(((
            Dla rodziny to duze pieniadze (u nas diagnoza kosztuje 370 PLN i 350 diagnoza
            funkcjonalna). Dla osób pracujacych przy diagnozie... Nie wdajac sie w szczególy
            - kilka złotych za godzine faktycznej pracy, zeby ta diagnoza istotnie była
            rzetelna. Ogolnie - pat. Nie ma zlotego wyjscia z tej sytuacji.
            A powinien byc taki zespoł w kazdym wojewodztwie.
            Ja mysle o przygotowaniu projektu do UE zeby na przyklad jakas grupe rodzin moc
            objac opieka w ramach funduszy strukturalnych. Wogóle chce mocno zaangazowac owe
            fundusze w rozwoj opieki nad osobami z ASD u nas w województwie. Mamy baze, mamy
            specjalistów, kilku pacjentów, liczymy ze bedzie wiecej i nie zbankrutujemy, i
            szkoda by było, gdyby tylko nieliczni mogli z tego korzystac.
            Na razie brak mi doswiadczenia w tym zakresie (pozyskiwanie srodków) i szukam
            ludzi, którzy moga cos doradzic. Jakby ktos chciał, to zapraszam do jakiejs
            wspolpracy.
Pełna wersja