Wątpliwości czy to autyzm,czy jednak nie.

22.11.07, 12:40
Rozpoczynam ten wątek jak mnie prosiły it_is_me3 i gemmawera,choć
uważam ze macie własne problemy a tu jeszcze trzeba wysłuchiwać
problemów innych.Choć ja bardzo dużo zawdzięczam temu foru,tu
otworzyły mi sie oczy na problem,który dalej jest spod znaku
zapytania.Zaczne od tego że Michał prawie rok ma diagnozę
autyzm,diagnozując go w stowarzyszeniu dzieci autystycznych.Całkiem
niedawno trafiłam do innej poradni dla dzieci autystycznych gdzie
robiłam diagnoze funkcjonalną i terapie dla niego.Tam oprócz tego że
diagnozowano go (porządnie) po wzgledem funkcjonowania zasugerowano
o konieczności zrobienia kolejnej diagnozy klinicznej ze wzgledu że
sa duże watpliwości co do trafności diagnozy michała o
autyzmie.Może problem dla specjalistów w tej dziedzinie to żaden
problem, ale dla mnie spory,bo tak naprawde sama już nie wiem komu
wierzyć i co bedzie lepsze dla dziecka,Jakbym miała wybierać to
wolałabym zeby to nie był autyzm.Moje odczucia w tej sprawie też
sa różne,są dni że jestem pewna że to nie autyzm a potem sama
zmieniam zdanie.I tak w kółko,chyba juz mi tak zostanie.Więc tak
króciutko o Michałku. Problemy z Michałem zaczęły się w drugim
półroczu życia, był zawsze jak ja to wtenczas mówiłam bardzo
poważny ,mało sie uśmiechał i bał sie histerycznie obcych.A do tego
doszły problemy gastrologiczne,biegunki,wymioty.Jeżeli chodzi o
gaworzenie to nie pamietam, ale raczej gaworzył.Dobiła mnie u niego
3 tygodniowa biegunka po której było jeszcze gorzej.Miał wtedy
roczek, stlce sie mu juz nie formowały czyli to wskazywało na
uszkodzenie jelitek,po miesiacu zaszczepiłam go na odrę , dostał
gorączki przez cały dzień płakał a za kilka dni kolejna
biegunka.Rozdraznienie narastało,mowa wogule nie ruszyła,jedyne
słowo które używał to było NIE i tak naprawde wszystko było na
nie.Rzucał się na podłogę bez powodu,rzucał przedmiotami,wrzeszczał,
nie było go można w żaden sposób uspokoić,pamietam go jako ciągle
płaczącego maluszka. Doszły zaburzenia snu,praktycznie każda noc to
rzucanie sie i krzyczenie NIE NIE.Problem z trawieniem zaczął
narastać,niestrawione stolce ,biegunki .Więc kursowaliśmy po
gastrologach,odział za odziałem,w końcu kazano wprowadzić dietę
bezmleczną i bezglutenową ale praktycznie diagnozy nie wystawiono,
bo wyniki badan na wszystkie podejrzane choroby wypadły
prawidłowo.Jedynie przypuszczenia że to może być celiakia i cały
zespół zaburzeń gastrologicznych miał tez wpływac na jego rozwój
psychiczny.Widziano tam jak sie rzuca na podłoge ,jak bez sensu
gania po gabinecie,jak jest rozdrazniony,ale jak zobaczyłam w karcie
napisali ADHD,ale wszystko miało minąć dzieki diecie.I tak było do 3
roku zycia.Nic sie nie zmieniło mimo diety.Kazano wprowadzić gluten
by zrobić badania ponownie na celiakię.zdecydowałam sie, nie było
ani lepiej ani gorzej,na glutenie jest do dziś.Celiakia nie wyszła i
wtedy powiedziano mi że trzeba by teraz zająć sie rozwojem
psychicznym dziecka bo skoro dieta nic nie dała.i tak biegaliśmy od
neurologa do psychologów,którzy działali w pojedynkę i powiedziano
nam że to nie autyzm.Dopiero jak miał 4 latka trafiłam do
stowarzyszenia gdzie dostał diagnoze autyzm. Oprócz tego co wyżej
opisałam niepokoiło nas że zawsze chodził swoimi drogami,uciekał nam
na spacerze, nie chaciał sie bawić z dziećmi, jakby ich nie
zauważał,gdy obcy mówili coś do niego zasłaniał rękoma oczy i
krzyczał NIE,więc wolałam żeby do niego nikt sie nie
odzywał.Wszystko odkładał na miejsce,dziwiło mnie że dziecko 2
letnie nie uczone sprzatania po sobie odkłada na miejsce i jeszcze
poprawia po kimś.Nic nie mogło u niego spaść na podłoge i sobie tak
leżeć,podnosił do skutku,rozsypane np.rodzynki zbierał do
ostaniej,choc tłumaczyłam że je zmiotę i trzeba wyrzucić.Godzinami
mógł w piaskownicy rozkruszać grudki,również na ogródku w grządkach
rozkruszał grudki ziemi,gdy dmuchawce sie rozkwitły to pamietam 2
lata z rzędu jak stał wpatrzony w te dmuchawce i je rozmuchiwał
palcami,jakbym go nie wzięła na siłę to by tak mógł cały
dzień.Niechciał sie dotykać,tylko ja to mogłam robić.Gdy ktos obcy
go dotnął krzyczał AŁ,to następne słowo po NIE.Jedzenie ma swoje i
nie ruszy niczego wiecej.Nie lubiał tańczyć, nie lubiał słuchać jak
mu sie śpiewało,wrzeszczał bo taki był zły wtedy,NIe lubiał zabaw
na śniegu,bał sie zjeżdżac na sankach,wogule nie chciał siadać na
sanki,snieg tylko służył po ty by go wziąć do reki i troche podusić
w dłoni.Pomału ustepowały pewne rzeczy,ale nie wiem czy powinnam o
tym pisać,bo może bedziecie sie śmiały,ale będe szczera do
końca.Gdy miał 2 latka zaczęłam stosować u niego terapie
refleksacji punktów życia,dlatego po niej zaczął sypiać
normalnie,zaczął sie dawać dotykać, był nawet czas kidy zaczął
używać kilka słow,ale na krótko.,Do tej pory stosujemy tą metodę
wspomagania ,Michałek jest coraz fajnieszy.Już nie fascynuje sie
dmuchawcami ani grudkami,stał sie wesoły i kontaktowy,nawet
częściej sięgnie po cos nowego do jedzenia,lubi sie bawic z
dziećmi,może nie tak zaradnie sobie z tym radzi jak zdrowe
dziecko,ale cieszy sie tym,mówi po swojemu,nie kazdy go
zrozumie,wydaje mi się że jest na etapie 2 latka,nawet muzyka
zaczęła go wciągać.Nie lubi ani rysowac ani malować więc teraz
poswiecam temu dużo uwagi,by jednak to polubił.Skończyło sie
odkładanie wszystkiego na miejsce,stał się nawet bałaganiarzem,ale
to bynajmniej jest normalne u dzieci,w zeszłym roku nawet cieszył
sie zabawą na sniegu,do zjeżdzania używał nawet plastkowej łopaty i
nie przeszkadzało mu to ze jest cały ze snieguOn mial z tego
radość a ja chyba jeszcze większą..Tak jak juz pisałam nie wsydzi
sie nikogo,czasem sam zaczepia kogoś zeby coś powiedzieć,ale jest za
to empatyczny az do przesady.Nieraz łzy wylewa na smutnym
fragmencie bajki,więc musze wtedy interweniować bo tak mi go
szkoda,pocieszając go ze bedzie potem dobrze,jeszcze do ostanich
świąt kiedy spędzamy je rodzinnie w domu rodziców,michał chowa się
w pokoju gdzie nie ma ludzi,nie siądzie do stołu ,jest wsciekły gdy
nalegam i tłumacze , wiec wtedy oboje siedzimy w pustym pokoju i
tak spedzamy swięta,nawet któregoś roku był tak zdenerwowany tą
sytuacja że rzucał prezentami spod choinki a gdy słyszał że
wspólnie odmawiamy modlitwe przed wigilią myslałam ze mnie
rozszarpie z nerwów.Dlatego dla mnie każde rodzinne świeto to
katorga,wykańczam sie psychicznie,dołek na całego..Ciekawe czy teraz
bedzie to samo, bardziej chciałabym żeby te zaburzenia które mu
zostały wykluczyłyby autyzm, ale to że było żle a teraz jest
lepiej to normalne w autyzmie, a może ci ostatni mają racje że
to nie autyzm.Pewnie jeszcze sporo nie napisałam,ale co o tym
myslicie?
    • bkt Re: Wątpliwości czy to autyzm,czy jednak nie. 22.11.07, 13:24
      Moje dziecko było dużo mniej "zaburzone" we wczesnym dzieciństwie i
      nie miało aż tylu klasycznych objawów autyzmu a mimo to ma diagnozę
      autyzmu - bo twoje ma klasyczne objawy, jak się mnie laikowi wydaje.
      Być może się mylę.
      Być może to jakaś choroba metaboliczna albo genetyczna u twojego
      dziecka, a autyzm to jej skutek.
      Ja bym nie miała wątpliwości tylko dalej leczyła.
      Jak masz diagnozę funkcjonalną to dalej łataj deficyty.
      Czy to autyzm czy nie autyzm - czy to takie ważne?

      Ja też bym wolała żeby nie był autyzm ale jest. Choć wszystko
      wskazuje na to że mój mały z tego prawie wyszedł.
      • rytr Re: Wątpliwości czy to autyzm,czy jednak nie. 23.11.07, 13:22
        > Ja bym nie miała wątpliwości tylko dalej leczyła.
        > Jak masz diagnozę funkcjonalną to dalej łataj deficyty.
        > Czy to autyzm czy nie autyzm - czy to takie ważne?
        Powiem tak:
        sam fakt, czy autyzm czy nie autyzm może nie mieć znaczenia - dziecko jest
        objęte terapią nakierowaną na jego konkretne problemy i to jest najważniejsze -
        jak wyżej - "łatanie deficytów".
        Problem jest innej natury - z diagnozą autyzmu będzie miał za jakiś czas problem
        w systemie oświaty. Na razie to nie ma znaczenia. Potem może mieć.
        Właśnie dlatego, że ma spore problemy, znacznie większe niż synek BTK, który
        "obroni się" swoim b. dobrym funkcjonowaniem. Tymczasem tu wygląda faktycznie na
        to, że problemy wynikają z innych przyczyn niż całościowe zaburzenia rozwoju.
        tymczasem, dla ludzi w systemie oświaty "autyzm" może być niezwykle wygodnym
        wytłumaczeniem problemów dziecka, często zwalniającym z jakiejkolwiek
        odpowiedzialności za jego rozwój i edukację. Łatwo jest wtedy powiedzieć "no
        cóż, dziecko ma autyzm, to ma problemy". I na tym poprzestać.
        Jednak - na końcu, "czy ot autyzm czy nie" - to są tylko dywagacje, bez
        diagnozy zrobionej pod kątem potwierdzenia lub wykluczenia zaburzeń w trzech
        kluczowych obszarach. Sugestia o ew. ponowieniu diagnozy wynika tylko z tego, że
        chłopiec w diagnozie funkcjonalnej osiągnął wysokie wyniki w obszarze
        funkcjonowania społecznego i naśladownictwa. Nawet u bardzo bardzo dobrze
        funkcjonujących dzieci z Zespołem Aspergera czy HFA to się praktycznie nie
        zdarza. Aczkolwiek, nic to jeszcze nie mówi - gdyby na tej podstawie można było
        jednoznacznie określić - dziecko nie ma autyzmu, to nie byłoby problemu.
        I na zakończenie najważniejsze - faktem jest, że niezależnie od diagnozy, każde
        dziecko, które ma problem wymaga pomocy. I tyle, a my staramy się jej dziecku
        udzielić najlepiej jak potrafimy.
        • elka1112 Re:do rytr 23.11.07, 14:46
          Wiedziałam że napiszesz i bałam sie co napiszesz..Więc sie
          wytłumaczę.Mój post nie był napisany żeby zarzucić coś komuś.Ja
          wiedziałam że jak zaczne diagnozować dziecko to zawsze bede miała
          wątpliwości, bo sporo sie naczytałam o autyzmie i wypowiedziach
          mam jak to wygląda z diagnozowaniem.Jedni dają że ma autyzm,
          inni że nie, raz daje sie dziecku na zapas taka diagnozę a innym
          zaś troche za póżno,wiec pozazdrościc tym których zdiagnozowano
          prawidłowo.Raz a porządnie i po drodze nie było niedomówień.I tak
          to wygląda.Ja jeszcze rok temu patrząc na jego rozwój wtenczas
          powiedziałabym ze to autyzm, ale jakbym nie patrzyła dzisiaj na to
          co było tylko na to co teraz też bym powiedziała że on nie ma nic
          wspólnego z autyzmem .Dlatego moje mieszane uczucia dają mi dużo
          do myślenia.Co by było lepiej dla niego,z tego co wiem sa różne
          zdania. Co jeżeli to autyzm a diagnoza będzie ze nie , co jeżeli
          nie autyzm, a ten bedzie miał taką diagnozę.Ja dlatego mam różne
          zdanie,bo to ode mnie zależą jego losy a ja chce jak najlepiej dla
          niego.Myślę że zrozumiesz dlaczego tak o tym myślę,dlaczego jedni
          widzą go tak a inni jeszcze inaczej.Nie powiem że nie ucieszyło
          mnie wasze zdanie na ten temat, chciałabym aby to było
          jednoznaczne i zadnych znaków zapytania.póki co musze przeciez
          komuś zaufać, i póki co oddaje dziecko w wasze rece.A czas
          pokaże mi jeszcze pewnie nie jedno,oby było to dobre dla dziecka.
          • rytr Re:do rytr 24.11.07, 13:29
            >Mój post nie był napisany żeby zarzucić coś komuś
            tak też go nie odebrałam. Chciałam tylko na pewnym stopniu ogólności napisać,
            dlaczego czasem - podkreślam - czasem być może warto spróbować "wyprostować"
            diagnozę.

            >Myślę że zrozumiesz dlaczego tak o tym myślę,dlaczego jedni
            > widzą go tak a inni jeszcze inaczej
            Doskonale rozumiem.
            Elu - odpisałam Ci na priv, na Twój list. Daj mi znać, co sądzisz o mojej
            sugestii odnośnie tego wątku:)

            I wszystkich innych uczestników forum, chciałabym ze swojej strony poprosić,
            żeby porozmawiali z Elą na temat jej wątpliwości - to ważna sprawa, na pewno
            możecie wiele istotnych głosów wnieść i jej trochę pomóc w rozterce.
            Ja mam obsesję na punkcie standardów diagnozy i terapii dzieci z ASD i stąd moje
            uwagi - to wszystko, ale to Wy możecie być może pomóc Eli w rozważeniu rozterek.

            Jeszcze tylko powiem jako matka - kiedyś, gdy moje dziecko miało ogromne
            problemy, nie trafiłam na nikogo, kto by nas skierował do diagnozy rozwoju.
            Dzięki Bogu trafiłam na bardzo mądrych ludzi, którzy pokierowali terapią,
            rehabilitacją, leczeniem. Moje dziecko dziś jest praktycznie "zdrowe". Ma
            nieliczne, dyskretne zaburzenia, które nie przeszkadzają jej zanadto na co
            dzień, choć na pewno sprawiają, że jej życie nieco różni się od życia
            rówieśników. Chodzi też na zajęcia terapeutyczne, do dziś. Z tego się cieszę, że
            jest ogólnie dobrze. Ale mam też problem - nie wiem, z czego na prawdę (poza
            oczywistym uszkodzeniem układu nerwowego) wynikają problemy, trudne zachowania
            mojego dziecka. Gdybym wiedziała, może czasem nie "dołożyłabym" jej? Może też
            czasem, przez nadmiar ostrożności, nie brałabym za przejaw trudności
            rozwojowych, czegoś w sposób oczywisty po prostu wychowawczego? Mogę sobie
            przypuszczać, ale wiem, że mogę się mylić. Może, tak jak niektórzy sugerują
            (którzy nie znają mojego dziecka sprzed tych 4 -5 lat) "mam zboczenie zawodowe"
            i "doszukuję się" a ona po prostu jest czasem "niegrzeczna" (tu uśmiech zgryzoty
            na mojej twarzy). Może.
            • elka1112 Re:do rytr 24.11.07, 22:45
              Brak mi słów. Teraz stać mnie tylko na DZIĘKUJĘ .
              • ania999958 Re:do 9-X-2 01.12.07, 22:20
                poprosze o adres tego psyhiatry jeżeli można...z góry dziękuję.
    • 9-x-2 Re: Wątpliwości czy to autyzm,czy jednak nie. 22.11.07, 17:00
      Autyzm to spekrtrum - czyli dziecko może mieć autyzm, ale tzw.
      wysokofunkcjonujący - czyli nadal przejawia wiele cech
      autystycznych, ale mówi, ma wysoki intelekt, jednak jakoś
      funkcjonuje w grupie dzieci, chociaż jego kontakty nie są prawidłowe.
      Może też być zespół Aspergera. Musisz poczytać materiały na ten
      temat. Czesto rodzice sa najlepszymi lekarzami dla swoich dzieci i
      jako pierwsi stawiają diagnozę.
      Oczy wiście że każde dziecko miewa gorsze i lepsze okresy. Chyba
      każda z mam siedzących tu na Forum miewała wątpliwości. Mój syn
      także funkcjonuje okresami. Ma Zespół Aspergera - co też mieści się
      w spektrum autyzmu. A wiele specjalistów go widziało i nie potrafiło
      określić co to jest - wszyscy krążyli wokół ADHD, ale mówiono, że to
      jakieś takie dziwne ADHD. Aż trafiłam do dobrego lekarza psychiatry.
      • ania999958 Re: Wątpliwości czy to autyzm,czy jednak nie. 01.12.07, 22:19
        A czy mozesz dać namiary do tego psychiatry?Bo ja też czasem myslę
        że mój 5-letni syn ma autyzm a czaem jednak całkowicie to
        wykluczam...
        • 9-x-2 Re: Wątpliwości czy to autyzm,czy jednak nie. 02.12.07, 14:00
          Wysyłam na priv
          • cancer-as Re: Wątpliwości czy to autyzm,czy jednak nie. 10.12.07, 13:33
            hej, jestem pierwszy raz na forum... ale z nieśmiałością obserwują
            Was od pewnego czasu...
            nie ma już siły czytać... a jak mówię to tylko ryczeć mi się chce...
            sorki!

            mój syn jest 16 z ZA zdiagnozowanym w tym kierunku w 2002 roku.
            wiem, że dla wielu wrzucenie do worka z autyzmem to wyrok,
            szczególnie jeśli chodzi o dzieci z pogranicza, lepiej
            funkcjonujące... moze dlatego ktoś moze mnie nie zrozumieć... dla
            nas diagnoza o Zespole Aspergera poukładała nasz rodzinny świat i
            nareszcie dała azymut na dalsze dni, dalsze zmagania, walkę z
            systemem szkolnym, nieżyczliwymi sąsiadami... nierozumiejącymi
            dziadfkami...itd
            chlopak z diagnozą znalazł miejsce w grupie terapeutycznej,
            orzeczenie i klasę integracyjną, przyjazne szkolne o rówieśnicze
            otoczenie... zaczął się bardzo ładnie rozwijać (nieznacznie
            wyciszony farmakologicznie), osiągać sukcesy, zawierać (jeszcze
            bardzo powierzchowne) przyjaźnie, poprawiła się jego samoocena....
            dziadkowie zdjęli z niego etykietkę niewychowanego, emocjonalnego
            niezgraba - dziecku choremu trzeba przecież pomagać...
            zazęłam normalną pracę - nie musiałam już siedzieć na ławeczce przed
            klasą w rejonowej podstawówce, żeby reagować wtedy kiedy był problem
            a nauczyciele umywali ręce...
            mogłabym tak jeszcze długo i wszyscy uznaliby by pewnie, że co ja tu
            robię z moją sielanką?
            o tuż to bardzo powierzchowny obraz nasze sytuacji... pod skórką są
            codzienne zmagania, praca nad każdym szczegółem codziennego życia...
            to pozwala młodemu coraz lepiej funkcjonować i przeć do przodu...
            niestety zewnętrzny obraz sytuacji pokusił "życz;iwą" panią pedagog
            do podważenia diagnozy o ZA...
            wiem z forum, że nie jest to przypadek odosobniony... ale ja nie mam
            już siły bujać się między ADHD a Zaspołem Aspergera,
            rodziną "patoligiczną" z dzieckiem z emocjonalnymi problemi... itp..

            rozpisałam się - wybaczcie ... musiałam to z siebie wyrzucić!!!

            nie mam siły pracować - siedze w biurze i ryczę...
            • cancer-as Re: Wątpliwości czy to autyzm,czy jednak nie. 10.12.07, 13:35
              przypraszam za "byki".... dopiero teraz przeczytałam sama siebie...
            • gemmavera Re: Wątpliwości czy to autyzm,czy jednak nie. 10.12.07, 16:13
              Witamy na forum :)
              Doskonale rozumiem ulgę, jaka poczułaś w momencie postawienia
              diagnozy ZA. Moje dziecko chodzi wprawdzie dopiero do zerówki, więc
              tak naprawdę najtrudniejszy i taki "testowy" okres szkoły mamy przed
              sobą, ale pamiętam, że dla mnie diagnoza związana była właśnie z
              ulgą. Nareszcie wiedziałam, w czym problem, co z tym mogę robic,
              gdzie się udać, no i wiedziałam, że moja córka pewnych rzeczy nie
              przeskoczy, więc szkoda frustrowac siebie i ją nadmiernymi
              oczekiwaniami czy wymaganiami.

              Wasza niewątpliwie "życzliwa" pani pedagog nie ma nic do gadania,
              ponieważ nie jest od diagnozowania. Może mieć swoje wątpliwości,
              może sie nimi dzielić z Tobą, ale tylko tyle.
              Mam nadzieję, że kobieta sobie odpuści, zwłaszcza jesli sobie
              uświadomi, że podważanie diagnozy tak naprawdę wyjdzie Twojemu
              synowi na gorsze.
              A czy ta pedagog zapowiedziała podjęcie jakichś konkretnych działań?
              Bo trochę trudno mi sobie wyobrazić, co to miałoby być.

              Skąd jesteście?
              Trzymaj się ciepło :))
              No i nie pozwól jakiejś nawiedzonej babie zniszczyć Waszego
              względnego spokoju. :)
              • cancer-as Re: Wątpliwości czy to autyzm,czy jednak nie. 10.12.07, 19:39
                wielkie dzięki... przepraszam, że mnie tak poniosło ale cały czas
                muszę by c silna i w końcu coś pękło.

                już za moment zrozumiesz, od jak wielu osób zależy nasz "spokój".
                problem z "życzliwymi" polega na tym, że każdy chce mieć rację.
                każdy chce nas zbawić i uzdrowić nasze dzieci. mam pełną
                świadomość,że upraszczając w taki sposób mogę urazić tych, którzy
                NAPRAWDĘ i z wielkim zaangażowniem chcą nam i naszym dzieciom
                pomóc... z góry przepraszam, wierzę jednak że nie poczują się
                dotknięci i zrozumieją desperację takiego sposobu myślenia. gdy juz
                wyczerpaliśmy wszystkie domowo-rodzinne sposoby "wychowywania"
                naszego nie-grzecznego dziecka i usłyszelismy, że w ocenie
                dyrektorki z przedszkola (miał wtedy 5 lat) jest chlopcem chorym
                psychicznie, być moze nebezpiecznym dla samego siebie... zgłosiliśmy
                się do pierwszego specjalisty... a potem już z górki... jedna
                diagnoza... druga... dodatkowe konsultacje.... wzajemnie
                wykluczajace sie opinie.... dziecko rosnie ... my wariujemy i
                obwiniamy się za wytykane nam "błędy wychowawcze"... dużo by
                pisać... tak minęło juz prawie 11 lat! wiem, że egocentryzmem można
                nazwać takie skargi mamy wysokofunkcjonującego dziecka z ZA.
                przepraszam wszyskich, który życie przyciska o wiele mocniej. znam
                osobiście rodziny dzieci z Za i autyzmem. myślę jednak, ze wielu
                zgodzi się ze mną, ze nasze dzieci, choć powodują naszą nieustanną
                troskę, nie są często największym problemem rodziców. w moim
                odczuciu sednem problemu (naszych kontaktów z lekarzami
                iterapeutami) jest zaufanie. największym problemem mojego syna jest
                panownanie nad emocjami. z tego powodu największym wkładem nas
                rodziców, w jego terapię jest panowanie nad własnymi... to trudne...
                lekarze na wzajem sobie zaprzeczają i nie ograniczają się do tego...
                podważają nasze zaufanie do innych lekarzy... chyba już dość...
                DZIEKUJĘ ŻE JESTEŚCIE... po raz pierwszy mówię tak glośno o tym co
                mnie boli... i boli mniej! naprawdę! jestem z poznania ale nie ma to
                znaczenia.
                pewwnie, że się nie poddamy... ale nie bedzie łatwo... pozdrawiam
                Wszystkich :-)
                • 9-x-2 Re: Wątpliwości czy to autyzm,czy jednak nie. 11.12.07, 13:48
                  Bardzo dobrze ujęłaś to, co czuję cały czas. To te same problemy.
                  Też brak mi zaufania do kogokolwiek. Czasem myślę, że to ja lepiej
                  wiem wszystko, mimo że nie mam stosownego wykształcenia....
                  Też już miałam okazję poznać wiele rodzin z dziećmi-aspergerowcami i
                  doszłam do wniosku, ze te, które mają ZA+nadpobudliwość chyba są
                  najtrudniejsze, nawet jeśli mają dość dobry kontakt z otoczeniem.
                  Moje dziecko ma dopiero 6 lat, wiele braków nadrabia bardzo wysokim
                  poziomem inteligencji, ale niestety kompletnie nie panuje nad
                  emocjami, jest bardzo głośny i dosłownie "wchodzi" na ludzi (brak
                  wyczucia granic). Cały czas próbuje nawiązać kontakt, nie widzi, że
                  ludzie mają go dość i przez to jest cały czas obrażany i bity. I weź
                  tu coś poradz na taki sposób bycia...On cierpi, ja razem z nim......
                  próbuję rozmawiać, uczyć, jak trzeba postępować, ale co z tego, i
                  tak jak zobaczy "kolegę" to popędzi do niego i o wszystkim
                  zapomni.... i znów zostanie odrzucony...
                  • cancer-as Re: Wątpliwości czy to autyzm,czy jednak nie. 11.12.07, 15:03
                    doskonale Cię rozumiem... co prawda każde z naszych dzieci jest
                    inne... coś je łączy, coś różnicuje, natężenie różnych cech jest na
                    innym poziomie... ale ja często mam wrażenie, że widzę różne
                    zachowania młodego jak w lustrze - w innych dzieciach z podobnym
                    problemem. ja ryczałam po każdym większym starciu jaie mój syn miał
                    z naszym "uspołecznionym" otoczeniem... przy nim nie mogłam -
                    musiałam być twarda za nas oboje. on teraz to już prawie "facet" i
                    rozumie bardzo wiele. jest świadomy swoich deficytów... choć
                    oczywiście gdy już w grę wejdą emocje i przegapi moment, zacznie się
                    nakręcać - to cała mądrość idzie w kąt. oni są tu i teraz!
                    mój syn tak jak twoje dziecko jest z tej grupy ekstrawertycznej...
                    takie aspie chyba są najtrudniejsze do zaakceptowania przez
                    otoczenie... gdyby się zamykał, wycofywał powiedzianoby "taki
                    biedny"... niestety w wieku twojego malca, każde jego "emocjonalne"
                    zachowanie było odbierane jako agresywne.
                    na pocieszenie mogę tylko powiedzieć, że szczerze wierzę w terapię
                    bo widzę jej efekty... ale to mozolna praca
                    pozdrawiam serdecznie :-)
                    • sewerynki Re: Wątpliwości czy to autyzm,czy jednak nie. 11.12.07, 21:06
                      Robi nam się bardzo długi bardzo interesujący wątek. :)
                      A ja mam prośbę do mam z trochę dłuższym stażem od mojego - Wojtek
                      ma 5 lat. Jakie macie rady na to co przede mną? Ja też nie wiem czy
                      Wojtek ma autyzm czy nie. Na diagnozie ma napisane zaburzenia ze
                      spektrum autystycznego. Postępy w ciągu minionego 1,5 roku są tak
                      ogromne że nie wiem co będzie za rok. Psycholog mówi mi że
                      najtrudniejsza decyzja przed nami będzie dotyczyła kwestii pójscia
                      do pierwszej klasy, czy juz czy rok dłużej w zerówce, czy do
                      integracyjnej szkoły czy nie. jakie sposoby terapii polecacie w
                      przypadku starszego dziecka? Co warto zrobić, na co się przygotować?
                      Myślę że wiele z nas o tym mysli, moze cos przekazecie z swojego
                      doswiadczenia.

                      W skrocie o nas - z wszelkich autystcznych zachowan od diagnozy w
                      wieku 2,5 roku zostało - nadwrażliwość dzwiekowa (boi sie roznych -
                      zatyka uszy), slamazarnosc w konaktach z rowiesnikami ale to juz
                      jego drugi rok w przedszkolu - zdarza mu sie nawiazywac relacje,
                      pytac - oczywiscie odbiega od rowiesnikow, wciaz pewne problemy z
                      mysleniem abstrakcyjnym, analizą w mowie i rozumieniu, duza niechec
                      do manualnych prac jeszcze jest, ograniczone menu. Mega sukcesy z
                      ostatniego pol roku - tanczy w parze na tancach, spiewa muzyke
                      Gospel, probuje cos grac na pianinie, zaczyna sie sam ubierac i myc,
                      umie z czegos zrezygnowac z czego chce, polubil czytanie ksiazeczek
                      i historii, mowi po angielsku troche, umie sie podpisac, powoli
                      probuje pomalowac rysunek .... a najwiekszy, mowi: "wiesz
                      mamo,bardzo cie kocham" albo "tesknie za tatą". Kiedys myslalam ze
                      tego nigdy nie uslysze.
                      • sewerynki Re: Wątpliwości czy to autyzm,czy jednak nie. 11.12.07, 21:07
                        Acha z terapii mamy teraz hipoterapie, zajecia z neurologopeda dwa
                        razy w tygodniu i nauczyciela wspomagajacego w przedszkolu.
                        • cancer-as Re: Wątpliwości czy to autyzm,czy jednak nie. 12.12.07, 07:10
                          ja też kiedyś nie liczyłam, że moje dziecko z pełnym przekonaniem
                          powie "kocham". gdy opisywałam go podczas wywiadów u kolejnych
                          specjalistów - mówiłam, że mój 5-letni syn nie potrafi się
                          uśmiechać.... on nawet czasami się śmiał, ale nie uśmiechał się tak
                          jak inne dzieci.... zawsze jakiś poważny i zatroskany... jako 12-
                          latek wygrał konkurs na dowcip (taki wyuczony na pamięć)... dziś z
                          pełnym przekonaniem mogę powiedzieć, że ma poczucie humoru,
                          robi "kawały" a momentami jego riposty zadziwiają nawet nas -
                          rodziców...
                          tak można by pisać o wieli innych swerach życia. jak już wcześniej
                          tu pisałam ja wierzę w terapię - oznacza to dla mnie przede wszyskim
                          pracę z dzieckiem w domu, pracę nad jego otoczeniem (uświadamianie
                          znajomym i rodzinie jak i dlaczego warto trochę inaczej myśleć o
                          takim małym człowieku) i oczywiście tarpię specjalistyczną, również
                          grupową gdy są juz starsi - tutaj mamy jednak troche mniej do
                          powiedzenia jako rodzice i mniejszy wpływ...
                          chętnie popiszę trochę na temat naszych doświadczeń ale może
                          wieczorem jak uda mi się znaleźć dla mnie i laptopa dyskretny
                          kacik ;-)
                      • gemmavera Re: Wątpliwości czy to autyzm,czy jednak nie. 12.12.07, 09:32
                        Sewerynki, moja córka chodzi do zerówki i też przed nami decyzja
                        dotycząca wyboru szkoły czy ewentualnego odroczenia (ale to raczej
                        nie wchodzi w grę). U nas było chyba podobnie, jak u Ciebie - Zuza w
                        ciągu 2,5 roku, jakie minęły od diagnozy, zrobiła bardzo duże
                        postępy. I pamiętam, jak świeżo po diagnozie (2,5 roku temu) pewna
                        pani psycholog zajmująca się dziećmi z autyzmem powiedziała mi,
                        żebym się przygotowała na odroczenie córki. Była bardzo pewna tego
                        odroczenia, tymczasem dziś wiemy, że to w zasadzie nie wchodzi w
                        grę.
                        Pani psycholog z poradni, do której chodzimy uważa, że odroczenie
                        byłoby dla Zuzy bez sensu - zanudziłaby się w zerówce na śmierć. ;)
                        Z drugiej strony wydaje się, że Z. nie jest społecznie gotowa na
                        szkołę. I bądź tu człowieku mądry...
                        Prawdopodobnie córka pójdzie do szkoły integracyjnej (na razie
                        chodzi do zerówki w przedszkolu integracyjnym).

                        Co do terapii, to chyba trudno doradzić. Wszystko zalezy przecież od
                        trudności dziecka.
                        Moja ma wczesne wspomaganie rozwoju (polecam taką formę terapii - to
                        taki zmasowany atak różnej maści terapeutów ;))), w ramach którego
                        ma zajęcia z psychologiem, pedagogiem, logopedą i terapię SI. Chodzi
                        tam juz prawie trzy lata. Widzę ogromne postępy, chociaż trudno
                        ocenić, na ile to jest wynik terapii, a na ile ten rozwój ruszył sam
                        z siebie.
                        No i z pewnością nie bez znaczenia była zmiana przedszkola - Zuza
                        najpierw chodziła do masowego, gdzie przesiedziała w kąciku 2 lata
                        (na moje pytania, jak było, panie niezmiennie odpowiadały, że
                        super). :/ Oczywiście nikt niczego niepokojącego nie zauważył,
                        dopóki mając juz diagnozę na papierku nie poszłam i nie spytałam pań
                        o relacje z rówiesnikami. Przedszkolanka znała moją córkę przez rok,
                        anie potrafiła mi powiedziec, czy nawiązuje jakies kontakty z
                        dziećmi. :/ Heh, szkoda gadać...
                        Zmieniłyśmy przedszkole na integracyjne i jest zupełnie inaczej.
                        Przede wszystkim panie zamiast się cieszyć, że dziecko takie ciche i
                        spokojne, próbują ja jednak wyciągać i zachęcac do zabaw. Oczywiście
                        nic na siłę. Ale się udaje.

                        No i ostatnia sprawa - Zuzka ma prywatnego terapeutę - młodszego
                        brata. ;)) Myślę, że to własnie Wojtek ma najwięjsze zasługi w
                        uspołecznieniu Zuzy.
                        • cancer-as Re: Wątpliwości czy to autyzm,czy jednak nie. 12.12.07, 10:19
                          1000 procent racji - najlepsza yerapia to rodzina...
                          chociaż z uwagi na domowe znane dziecku otoczenie często nie widzimy
                          niektórych problemów...
                          młody w pierwszym przedszkolu zyskał etykietkę niebezpiecznego dla
                          siebie (bo wchodził na drabinki gimnastyczne i skakał w dół) i
                          otoczenia (bo walczył ze wszystkimi "szarpiącymi" go dorosłymi), w
                          drugim (w okresie zerówki) wytrzymano z nim pół roku i poproszono o
                          wypisanie (gdy go pytałam jak mu tam jest - zawsze mówił "świetnie" -
                          w rzeczywistości przesiadywał pod stołem, biurkiem lub z dala od
                          dzieci...), ostanie przedszkole - skapitulowaliśmy po 2
                          tygodniach... warto dodać,że w palcówkach tego typu był od 2,5 roku
                          życia - nie było innego wyjścia. nie miał wtedy diagnozy, więc nie
                          wchodziło w grę żadne integracyjne ani specjalne. problemy
                          przedszkolne tak naprawdę zasygnalizowano nam gdy miał ok 4,5 roku i
                          zaczął reagować agresywnie na narzucanie mu udziału w niektórych
                          zajęciach. wcześniej zawsze był trochę inny od rówieśników ale nie
                          stwarzał wychowawczyniom większych problemów... wystarczyła kartka,
                          nożyczki i kaweł wolnego miejsca i miały spokój.
                          do szkoly poszedł terminowo ale po pierwszym półroczu nie dano nam
                          wyboru - wyrok: indywidualne nauczanie... gdybym wtedy miała
                          diagnozę o ZA skończyłoby się prawdopodobnie na szkole z klasą
                          integracyjną. w naszej ówczesnej sytuacji się nie kwalifikował...
                          trudno doradzać w sprawach szkolnych. zgadzam się z gemmaverą, że to
                          kwestia indywidualnych problemów dziecka.... ale także konkretnej
                          szkoły, przedszkola i pracujących tam ludzi.
                          w podstawówce młodego od pierwaszej klasy byli nauczyciele, którzy
                          nie rozumieli dlaczego dyrekcja i poradnia nalegają na indywidualne.
                          młodego lubili - rozumieli, że wystarczy odrzucić nauczycielskie
                          nawyki do podporządkowywania na siłę i odrobiną inaczej spojrzeć na
                          to dziecko... a może być całkiem ok. niestety to były wyjątki

                          znów się rozpisałam - chyba się uzależniam :-) d
                          dokończę wieczorem - jak będę miała siły po dzisiejszej
                          wywiadówce... hi hi hi
                          • cancer-as Re: Wątpliwości czy to autyzm,czy jednak nie. 12.12.07, 10:32
                            jeszcze jedno...
                            sewerynki - jak można wywnioskować z twojego opisu, twoje dziecko to
                            całkiem bystry malec. gemmavera ma rację - inteligentne dziecko
                            odroczone nie zatrzyma się w czasie i dalej będzie się rozwijać a
                            potem w szkole pozostanie mu tylko spać jak inni będą się uczyć ;-)
                            mimo wszystkich stresów jakich doświadczyliśmy - nie zgodziłabym się
                            na odroczenie - czuję to jako odsuwanie w czasie problemu z którym
                            trzeba się zmierzyć ... trzeba dać też dziecku szansę s[rostania lub
                            niesprostania sytuacji. moim zdaniem najważniejsze to zapewnić
                            dziecku jaknajbardziej przyjazne otoczenie - w szkole świadomej
                            problemu naszego dziecka, z nauczycielami chętnymi do podejmowania
                            niekonwencjonalnych wyzwań. z mojego dzisiejszego punktu widzenia -
                            klasa integracyjna to minimum. później trzeba bardzo uważnie
                            obserwować! życie posuwa różne scenariusze a dzieci potrafią
                            zaskoczyć najbardziej. wybaczcie porównanie ale nasze dzieci są jak
                            egzotyczne rośliny - wymagają doskonałych warunków, wiedzy i
                            wyrafinowanych metod pielęgnacji - wtedy potrafią rozkwitać!!!
                            • el-loco Re: Wątpliwości czy to autyzm,czy jednak nie. 12.12.07, 14:15
                              U mnie (młoda ma skończone 10 lat) najpierw były 2 lata przedszkola
                              integracyjnego.Potem badania w poradni pp pokazały,że może iść do 1
                              kl.Ale ją odroczyliśmy i nie żałujemy. Wprawdzie intelektualnie
                              mogłaby iść do pierwszej klasy ale "kulała" społecznie a przecież na
                              rozwój dojrzałości szkolnej ma wpływ nie tylko sfera intelektualna
                              ale i społeczna i emocjolalna. Poprzez odroczenie daliśmy możliwość
                              zmniejszenia nieharmonijnego rozwoju i lepszy start.Zresztą mam
                              możliwość porównania bo młoda jest w klasie integracyjnej z
                              dziewczynką (cechy autystyczne) która nie była odroczona.
                              Tamta w 1 kl miała problemy np.z nauką czytania (analiza-synteza)
                              mimo że znała litery nie potrafiła przeczytać wyrazy a my mieliśmy
                              to za sobą -moja córka nauczyła się tego właśnie przez ten dodatkowy
                              rok.
                              Co do tego,że się będzie nudziła powtarzając ten sam materiał to nie
                              było problemu bo pani w zerówce zmieniła książki tak więc młoda
                              uczyła się z innej. Rozważaliśmy też żeby oddać ją do zerówki w
                              szkole (wcześniej chodziła do przedszkola) żeby poczuła się lepiej
                              ale zostawiliśmy ją tam gdzie była.
                              Poza tym autystycy najlepiej się czują jak powtarzają to co znają ;D
                              wiem coś o tym bo cały czas są walki jak jest do nauczenia coś nowego
                              i ciężko jest młodą zmotywoweć ;-D
                              Sewerynki odroczysz czy nie twój wybór ale jeśli twoje
                              dziecko "idzie jak burza" z terapią to dodatkowy rok zwiększałby
                              szanse na zmniejszenie "szoku szkolnego" i nie zgodzę sie z
                              koleżankami,że odroczenie to odsuwanie problemu w czasie,bo problem
                              istnieje ale można go łagodnie zminimalizować.
                              • el-loco Re: Wątpliwości czy to autyzm,czy jednak nie. 12.12.07, 14:41
                                Poza tym ten dokatkowy rok pomógł przygotować młodą do "fizycznego"
                                pobytu w szkole.
                                Wprowadziliśmy tzw.lekcje. Ustawialiśmy minutnik na określoną ilość
                                minut i trwała lekcja,czyli na początku rysowanie,póżniej jak znała
                                litery pisaliśmy w zeszycie szkolnym litery ,słowa,pisała ze słuchul.
                                W ogóle nie ćwiczyliśmy szlaczków bo nie umiała z nich skorzystać.
                                Lekcje początkowo trwały 5 min i stopniowo wydłużaliśmy aż doszliśmy
                                do 45 min (tyle trwa lekcja).Młoda nauczyła się nie tylko pisać alei
                                tego,że zaczęte zadania należy dokończyć,cierpliwości,jak nike
                                chciała pracować lub skrócić lekcje to był argument czy zadzwonił
                                minutnik.Jeśli nie to trzeba wykonać zadanie. Oczywiście w trakcie
                                miala przerwy ale wiedziała,że lekcja trwa.
                                Póżniej w szkole nie było problemu z wykonaniem zadań.
                                Chodzi oczywiście do szkoły integracyjnej bo jest tu nauczyciel
                                wspomagający i teoretycznie jeśli chodzi o zachowanie to jest większa
                                tolerancja.
                                • cancer-as Re: Wątpliwości czy to autyzm,czy jednak nie. 12.12.07, 16:11
                                  masz prawdopodobnie rację el-loco... ten minutnik świetny patent na
                                  wiele wiele rzeczy!

                                  jesteście w o tyle lepszej sytuacji,że wasze dzieci są w momencie
                                  podejmowania tej decyzji, już zdiagnozowane i prowadzone przez
                                  terapeutę...
                                  ja patrzę przez pryzmat własnych doświadczeń.
                                  wszystko o czym teraz piszemy jest w moim przekonaniu niezwykle
                                  indywidualne i każda decyzja będzie trudna, będzie nieść za sobą
                                  jakiś pozytywy i negatywy...
                                  szkoła teraz czy później to zawsze odpowiedź na indywidualne
                                  potrzeby i możliwości dziecka.
                                  powiem więcej - zawsze trzeba mieć świadomość, że podejmujemy
                                  decyzję tu, teraz w określonej kondycji dziecka.

                                  gdy młody szedł do pierwszej klasy miał za sobą półroczne
                                  przygotowania do wprowadzenia go do grupy: terapia w stowarzyszeniu
                                  (indywidualne zajęcia), poznał niektóre dzieci, poznał panią
                                  wychowawczynię... byliśmy niezwykłymi optymistami. a tu klapa!
                                  rzeczywistość publicznej szkoły zupełnie go przerosła. za dużo by o
                                  tym pisać na forum.
                                  musieliśmy szybko zareagować na rzeczywistość, na którą nikt nas nie
                                  przygotował - pewnie i tak byśmy nie uwierzyli.
                                  pomijając wszysko co wyżej - trudno jest uspołeczniać dziecko bez
                                  udziału w grupie.
                                  trudności z nauką są w moim odczuciu drugorzędne - ważne, bo dzieci
                                  powinny odnosić sukces... ale w klasie integracyjnej z nauczycielem
                                  wspomagającym mają dużą szansę....

                                  orzeczenie o indywidualnym nauczaniu dostaliśmy dopiero od II
                                  półrocza. od października do końca pierwszego pół. I klasy mój syn
                                  wchodził na zajęcia w grupie tylko na pierwszej godzinie lekcyjnej
                                  a resztę materiału przerabiałam z nim sama. szkoła nie miała
                                  aktualnie nauczyciela który mógłby poprowadzić indywidualne zajęcia,
                                  gmina pieniędzy a my dobrej i trafnej diagnozy (zupełnie po za
                                  nawiasem).
                                  na samym początku siadałam z nim w ławce w klasie, po jakimś czasie
                                  zostawał już sam i tak długo jak dawał radę: 10, 15, 35 min.
                                  ja czekałam pod salą by dać mu poczucie, że w każdej chwili możemy
                                  to przerawać.
                                  uwierzcie mi jednak, że przez cały czas trwania jego szkolnej
                                  historii to ON SAM najbardzie chciał i najmocnie walczył by być z
                                  dziećmi. nie miał przyjaciół ale o kolegach mówił "moje dzieci".
                                  dopiero na poziomie 4 klasy spamiętał imiona niektórych dzieci...

                                  autystycy, dzieci z ZA, jak sami doskonale wiecie, żadko manifestują
                                  swoją chęć udziału w grupie - dziś wiem, że jest całkiem duży
                                  procent takich, którzy do tej grupy ciągną "jak ćmy do światła" -
                                  pisała o tym wyżej 9-x-2... a my potem leczymy im "osmalone
                                  skrzydełka"
                                  mój syn walczył do tego stopnia, że w pewnym momencie odmawiał
                                  jakichkolwiek form indywidualnego nauczania.

                                  druga rzecz to problemy związane z konfrontacją z grupą - zdrowe
                                  dzieci nie są przygotowane na kolegę z ADHD a co dopiero z ZA czy
                                  autyzmem.
                                  wielką pomocą dla mnie były koleżanki młodego z klasy - dziewczynki
                                  mają w sobie zakodowany instynkt opiekuńczy i poziom tolerancji
                                  większy niż niektórzy dorośli - trzeba im tylko uświadomić w czym
                                  problem. mojego synka grupa pięciu 7-latek przygarnęła jak
                                  zbłąkanego "szczeniaka" - pozwalały mu być obok nawet gdy nie
                                  uczestniczył w zabawie, zagadywały i uśmiechały się.
                                  to była dla niego niezwykła motywacja do dalszej pracy.

                                  reasumując - kochane mamy: decyzja szkoła czy odroczenie - bardzo
                                  trudna. opinia specjalistów, ale i trochę intuicji.
                                  radzę się przygotować że mimo dogłębnych, rzeczowych alnaliz i
                                  prognoz, życie może napisać własny scenariusz.

                                  dla pzryszłorocznych pierwszaków jest jeszcze trochę czasu i
                                  naprawdę wiele może się zmienić, życzę wszystkim żeby na lepsze :-)))

Pełna wersja