rytr i r.... + mamy - nakierujcie mnie jak możecie

16.03.08, 20:37
Jestem pod wrażeniem dyskusji w wątku ZA czy Autyzm. Naprawdę dużo
można się tam dowiedzieć. Mam kilka propozycji dotyczących tego
forum ale to na później. Teraz pod wpływem chwili zacznę od prywaty.

Napiszę kilka słów o własnym dziecku - potrzebuję ukierunkowania,
nie wiem czy dobrze robię, czy powinnam coś więcej, brak mi pomocy
okrutnie. Może coś podpowiecie? Jestem z Krakowa.

Syn ma 5 lat. Niepokój odkąd miał 1,5 roku usypiany przez
wszystkich. Razem z mężem pracujemy z dziećmi więc coś nam
podpowiadało że jest coś nie tak. W wieku 2,5 roku spotkanie
prywatne z pewną "guru" logopedyczną i hasło - prawdpodobnie autyzm
na dzień dobry. Świat runął nam na głowę, trochę się zbieraliśmy bo
poza tym hasłem i stwierdzeniem że jak teraz nie zaczniemy działać z
dzieckiem to będzie dramat nic nie uzyskaliśmy.
Potem wędrówka po specjalistach, trochę po omacku,termin "diagnozy"
interdyscyplinarnej - pół roku. Mozna było prywatnie ale to było za
drogo. Potem Wczesna Interwencja, pomoc psychologa, spotkania w
grupie dzieci podobnych w ośrodku wczesnej interwencji, logopeda, w
końcu uzyskalismy papierek (osławione: całościowe zaburzenia rozwoju
z cechami autystycznymi - do obserwacji), doszła hipoterapia, jedna
godzina uspołeczniających zajęć w Ośrodku dla Dzieci Autystycznych.
Fatalne ćwieczenia z IS - których zaniechałam sama.
W końcu prywatne przedszkole (małe grupy itp) miało być największą
terapią - i jest. Ale czy mam coś jeszcze robić? Jak szukać
terapeuty z prawdziwego zdarzenia.
O dziecku - po 2,5 rocznej terapii teraz i domowej pracy z nim -
mówi wszystko prawie, czasem pewnych rzeczy nie rozumie ale cały
czas idzie do przodu, pojawiają sie nowe umiejętności, nowe
zrozumienie. Ma swoje koniki - muzykę (przy duzej nadwrażliwosci
dzwiekowej), uwielbia i rozumie angielski - mowi troche mniej niz po
polsku, niesamowita pamięć, zaczyna czytać.
Kiepsko idzie kontakt z rówiesnikami na poziomie abstrakcyjnym, ma 2
letnią siostrę - w wielu dziedzinach są na tym samym poziomie. Słabo
rysuje, kiepsko je, mało samodzielny - teraz na wszystko
odpwiada "nie mogę, jest mi zimno ....".
Z terapii na chwilę obecną ma tylko 2h z logopedą - ćwiczenia
rozwijające mowę i język, zrozumienie.
Co mogę robić? Jak pomóc mu w nieradzeniu sobie z swoimi emocjami
(zdarzają mu się czasem tzw ataki szału w których się gubi, czasem
po nich zasypia) to nie zdarza się często (kiedyś nawet codziennie)
ale jest. Jest zbuntowany, czasem niegrzeczny, nie umie wczuć się w
sytuacje drugiej osoby, dokucza .... mogłabym długo.
Macie jakiś pomysł?
    • sewerynki Re: rytr i r.... + mamy - nakierujcie mnie jak mo 16.03.08, 20:46
      Jeszcze dodam że to co napisał rytr o terapii i wczesnej
      interwencji - to święte słowa. tak nie wielu w nie wierzy. Że nie
      ma na co czekac tylko cwiczyć z dzieckiem co się da. Reagowac a nie
      czekac.
      Pamietam ze mowiono nam ze dobrze ze jestesmy tak wczesnie bo moze
      uda nam sie wiele rzeczy powstrzymac, czyli tak powstrzymac ten
      proces. Nie wiem co by bylo dzis gdybysmy nic nie robili. Moze sam
      by doszedl do tego co jest - ale ile bledow my sami bysmy popelnili -
      gdybysmy pozwalali na studiowanie czcionki z encyklopedii godzinami
      itp itd.

      Jejku nie jest nam latwo.
    • iwpal Re: rytr i r.... + mamy - nakierujcie mnie jak mo 16.03.08, 20:49
      Zacznę od końca, bo to mi sie rzuciło w oczy: ataki szału, po
      których zasypia wymagają konsultacji neurologicznej i zrobienia EEG
      (pod kątem ewentualnej czyności napadowej).
      Szkoda, że SI była źle prowadzona, bo mogłąby mu pomóc przy jego
      problemach z rysowaniem, jedzeniem, ubieraniem itp. W Krakowie jest
      w tej chwili kilku terapeutow, więc moze spróbować ponownie...
      Powinien jednak odezwać sie ktoś z Twoich okolic, aby podac Ci
      sprawdzone namiary.
      • roggalique Re: rytr i r.... + mamy - nakierujcie mnie jak mo 17.03.08, 14:25
        iwpal napisała:

        > Zacznę od końca, bo to mi sie rzuciło w oczy: ataki szału, po
        > których zasypia wymagają konsultacji neurologicznej i zrobienia EEG
        > (pod kątem ewentualnej czyności napadowej).
        > Szkoda, że SI była źle prowadzona, bo mogłąby mu pomóc przy jego
        > problemach z rysowaniem, jedzeniem, ubieraniem itp. W Krakowie jest
        > w tej chwili kilku terapeutow, więc moze spróbować ponownie...
        > Powinien jednak odezwać sie ktoś z Twoich okolic, aby podac Ci
        > sprawdzone namiary.

        Przyłączam się do zdania, że należy przeprowadzić diagnostykę neurologiczną.

        Jeśli chodzi o terapię to przykro mi, ale nie znam nikogo w Krakowie, kogo
        mógłbym polecić. Wiem, że jest kilka ośrodków behawioralnych, ale ja nie jestem
        entuzjastą ABA.

        Najlepiej będzie jak wypowiedzą się rodzice, którzy korzystają z terapii w
        Twojej okolicy lub np. w regionie.

        A jeśli chodzi o pytanie "jak szukać terapeuty z prawdziwego zdarzenia" no to...
        łał. To jest pytanie, na które nie wiadomo jak odpowiedzieć. No bo najpierw by
        trzeba było wiedzieć, co to jest "terapeuta z prawdziwego zdarzenia"...;)

        Myślę, że musisz wiedzieć czego oczekujesz od potencjalnego terapeuty. Tzn. na
        czym Ci zależy jeśli chodzi o terapię Twojego dziecka. Zaraz ktoś pewnie powie,
        że no jak to, co to za bzdury, to ja mam wiedzieć? To po co mi terapeuta?!

        Ano. Ale z drugiej strony dobry terapeuta chce wiedzieć, czego rodzic oczekuje.
        Dobry terapeuta - wyrażam tutaj moje osobiste zdanie - to terapeuta ściśle
        współpracujący z rodzicem, bo to rodzic jest podstawowym terapeutą swojego
        dziecka (tak też mówi nam literatura, a ja się z tym zgadzam;).

        I nie chodzi mi tutaj o to, że terapeuta pyta się rodzica, jak ten sobie życzy
        mieć skonstruowany plan terapii, czy jakie ćwiczenia by chciał aby robić z jego
        dzieckiem.
        Chodzi o to, żeby w pracy z dzieckiem wszyscy mieli wspólny front postępowania.
        A nie da się niestety tego osiągnąć jeśli w rodzicu widzi się petenta,
        ignoranta, mądralę itp. a nie partnera w terapii (pracującego do tego z
        dzieckiem 24/7!!!).
        Dlatego dobrze by było, żeby terapeuta potrafił też korzystać z doświadczeń
        innych osób pracujących z danym dzieckiem - logopedy, nauczycielki z
        przedszkola. I vice versa zresztą.

        Tak wiem, zaraz padnie sugestia, żebym zmienił sobie ksywkę na "Alicja w krainie
        czarów";)))) Ale tak powinno być.

        pozdrawiam

        • bkt Re: rytr i r.... + mamy - nakierujcie mnie jak mo 17.03.08, 14:35
          Witam,
          tu Alicja w Krainie Czarów :))

          U nas jest tak że pani z poradni prywatnej przygotowała cały zestaw
          planów terapii, sekwencje dla nas, zalecenia dla przedszkola etc.
          Panie z wczesnego wspomagania stosują się do zaleceń które im
          przekazałam, a panie od kształcenia specjalnego - dziecko ma takowe
          w przedszkolu, również się stosują. Zalecenia przekazałam paniom
          wychowawczyniom w przedszkolu żeby o nich pamiętały przy
          organizowaniu pracy całej grupy - oczywiście nie żyjemy w idealnym
          swiecie, zawsze można się przyczepić, ale generalnie to nikt nie
          dyskutuje i wszyscy się raczej stosują dla dobra dziecka.
          Są rodzice którzy sami mówią czego chcą ale też i tacy którzy
          oczekują pokierowania - tych może być więcej, do tego dochodzi stres
          i bezradność, brak wsparcia rodziny etc.Jak rodzice nie mówią czego
          chcą to może warto żeby terapeuci to od nich "wyciągali". Bo może
          nie potrafią tego komunikatywnie wyartykułować i ubrać w konkrety.
          Ale współpraca jest możliwa no i konieczna. To działa.
          • roggalique Re: rytr i r.... + mamy - nakierujcie mnie jak mo 17.03.08, 14:45
            bkt napisała:

            > Witam,
            > tu Alicja w Krainie Czarów :))
            >
            > U nas jest tak że pani z poradni prywatnej przygotowała cały zestaw
            > planów terapii, sekwencje dla nas, zalecenia dla przedszkola etc.
            > Panie z wczesnego wspomagania stosują się do zaleceń

            Dzień dobry. No i o to chodzi. Tylko się cieszyć, że pani z przedszkola i
            wczesnowspomagaczki współpracują z terapeutą prowadzącym. Ale jednak to są
            chwalebne wyjątki. Takie mam wrażenie, bo często, proszę mi wierzyć, odbijam się
            od ściany próbując "uwspólnić pole uwagi" z moimi kolegami po fachu...

            pozdrawiam
          • joanna9920 BKT 17.03.08, 19:38
            u mnie tak samo jest.napisano jak pracować z Mateuszem i wychowawczyni sie
            stosuje,oraz dba o to,żeby inni nauczyciele też się stosowali.chociaz nie tylko
            sie stosuje ale i sama doskonale sobie radzi,zwłaszcza wtedy,kiedy nie może sie
            skonsultować ze mną.
            mamy wszelkie wytyczne i współpracujemy.
            brzmi jak w bajce?
    • el-loco Re: rytr i r.... + mamy - nakierujcie mnie jak mo 17.03.08, 16:11
      Nie wiem w jakim osr.wczesnej interw.jesteście ale ja polecam na
      Półkolu 11 i p.Dorotę Ponikło (psycholog) Wprawdzie już jesteśmy
      za "starzy" na terapię ale pozostajemy pod opieką p.Doroty (a ja od
      czasu do czasu sama przyjeżdżam po pomoc i się pożalić jak mi życie
      dokopie i otrzymuję wsparcie psychol.)
      Co do terapii si to chodzimy prywatnie (www.si.krakow.pl) do poradni
      na Czyżynach (Oś Albertyńskie 2) w okolich hotelu Lipsk.
      Chodzimy już 2 rok i postęp jest.Panie mają II st.specjalizacji i
      także diagnozują.
      Mieliśmy zajęcia z p. Ksenią Białek i p.Martą Staniszewską.Obie
      polecam.Koszt 50pln/h.
      Sala gim.bardzo fajnie zaopatrzona w różne sprzęty,jest duża,kolorowa
      huśtawki,platwormy itp..
      Fakt,jeśli chodzi o pomoc dzieciom to w Krakowie jest kicha ;-((
      o diagnozowaniu nie wspominając...
      My dla ośrodka dla os.z autyzm.byliśmy za mało(sic!)zaburzeni...
      Takie "przypadki" -mówię o "fachowcach" też występują w przyrodzie..
      • sewerynki Re: rytr i r.... + mamy - nakierujcie mnie jak mo 17.03.08, 20:23
        My też na Półkole. Tylko albo choruje Pani albo my na wyznaczone
        spotkania. Nie udało nam sie dotrzec od wrzesnia :(
        Na Szopkarzy faktycznie przyznali sie ze oni pracuja raczej z
        ciezszymi przypadkami, ale troche usilowali nam pomoc - to stamtad
        nietrafiona SI - sekwencje ktore wg mnie nic nie wnosily, lub
        konczyly sie zle od poczatku (przykladanie lodu do buzi).
        Z behawiorystami tez nam nie po drodze.
        Dzieki za info o p. Kseni, byla kiedys u nas w domu gdy szukalismy
        pomocy dla corki, jakos wtedy nie myslalam o starszym pod tym katem
        i zapomnialam o ich istnieniu. Koszt niezly :(
        Mysle ze naszym sukcesem bylo zalatwienie kasy dla przedszkola z
        orzeczenia ale teraz mamy problem ze znalezieniem owego asystenta na
        ktorego mamy juz kase :(
        Dziekuje wszystkim za odzew.
        Czasem mam ochote po prostu pogadac o przyziemnych sprawach. O tym
        jakie problemy sa z Wojtkem na dzis. Jak nie umiem odpowiednio
        zareagowac na jego dziwne i uparte zachowanie. Jak odpowiadac kiedy
        buntuje sie przeciwko naszym prosbom i wymaganiom, jak pyskuje, jak
        go wychowywac.
        • el-loco Re: rytr i r.... + mamy - nakierujcie mnie jak mo 18.03.08, 12:34
          tia,skąd ja to znam...Nam też właściwie nikt specjalnie nie pomagał
          nie mieliśmy planu jak pracować z dzieckiem,tylko szczątkowe
          informacje jak bardzo naciskałam.Właściwie to sama opracowałam plan
          jak pomóc małej.Bardzo przydała nam się książka Wolańczyka o
          nadpobudliwości psychoruchowej u dzieci.
          Wykorzystywaliśmy informacje tam zawarte dot.pracy i postępowania z
          nadpobudliwymi dziećmi i o dziwo to się doskonale sprawdzało.
          Jasne zasady,proste komunikaty,czynności podzielone na kilka ...
          Dawanie możliwości wyboru i konsekwencja jeśli coś zostało
          postanowione to tak będzie.
    • rytr Re: rytr i r.... + mamy - nakierujcie mnie jak mo 19.03.08, 12:49
      > Z terapii na chwilę obecną ma tylko 2h z logopedą - ćwiczenia
      > rozwijające mowę i język, zrozumienie.
      > Co mogę robić? Jak pomóc mu w nieradzeniu sobie z swoimi emocjami
      > (zdarzają mu się czasem tzw ataki szału w których się gubi, czasem
      > po nich zasypia) to nie zdarza się często (kiedyś nawet codziennie)
      > ale jest. Jest zbuntowany, czasem niegrzeczny, nie umie wczuć się w
      > sytuacje drugiej osoby, dokucza .... mogłabym długo.
      > Macie jakiś pomysł?

      Na prawdę trudno cokolwiek powiedzieć...
      Na pewno, tak jak sugerowała Iwpal - diagnostyka neurologiczna, warto także
      metaboliczną. Takie napady szału ze splątaniem i zasypianiem pojawiają się w
      niektórych chorobach metabolicznych. Ja bym się poważnie nad tym zastanawiała,
      zwłaszcza że w przebiegu tychże chorób metabolicznych lubią się pojawiać także
      objawy typowe dla autyzmu.
      Może jednak tez być tak, że są to po prostu ataki szału wynikające z zaburzeń
      sensorycznych.

      Wiesz, przy 2 godzinach terapii logopedycznej, to raczej trudno mówić o terapii
      dostosowanej do potrzeb dziecka z CZR. To raczej tylko terapia skierowana na
      zaburzenia komunikacji. Wszelkie hipoterapie, hydro itp. to są super sprawy, ale
      jako terapia wspomagająca. Podstawowa praca jest niestety na codzień w domu.
      Terapeuta powinien przygotować program, wskazówki, najlepiej także skoordynować
      prace w przedszkolu itp. a praca z dzieckiem powinna być codzienna - w domu. To
      nie muszą być rodzice, mogą pomagać wolontariusze itp. ALe, przede wszystkim
      regularna praca codzienna.

      • sewerynki Re: rytr i r.... + mamy - nakierujcie mnie jak mo 19.03.08, 13:52
        Rytr - no właśnie o to mi chodzi, trafiłaś w sendo że nie wiem co
        mamy z nim robić. Możemy, tylko nie wiem co. Na czym polega taka
        terapia. I póki co nie znajduję kogoś w mieście kto by mi poradził.

        Wszystkie zalecenia które słyszałam na dzisiaj to:
        praca nad rozwojem umiejętności manualnych - rysowanie, lepienie,
        malowanie, ćwiczenia rączek. To robimy.
        Hipoterapia miała pomóc w zaburzeniach SI (infomacje z wnętrza
        ciała).
        Wiem że ma nadwrażliwość dźwiękową, są dźwięki które go po prostu
        bolą. Z drugiej strony zaczyna grać na pianinie - potrafi sam zagrać
        melodię na pianinie - nie uczony (obserwuje Tatę który gra). Tata
        mówi że być może ma słuch doskonały.
        Na czym polega terapia?
        Wiem że to zalezy od dziecka ale najogólniej, co byś na moim miejscu
        robiła co by nie zrobiło mu krzywdy.
        Wszystkie społeczne deficyty miało rozwiązywać przedszkole i gdy
        chodził regularnie - tak było. Uczestnuczy w pracy w grupie, zaczął
        uczestniczyć w tańcach i nawet tańczy w parze, zaczął kolorować.
        jest w stanie bawić się pociągami z kolegą i wymyślać - wcielać się
        w role. Ostatnio bawił się małymi ludzikami udając że jeden to ja
        drugi tato.
        Dużo pomaga też obecność młodszej siostry - jej tłumaczy i z nią się
        kłóci.
        Co rozumiesz przez choroby metaboliczne? Kilka razy już używałaś tej
        nazwy i nie wiem co ona oznacza. Jakie badania trzeba wykonać?

        Jeśli znajdziesz czas - będę wdzięczna. Jak widzisz, z Krakowa nie
        ma odzewu.
        • el-loco Re: rytr i r.... + mamy - nakierujcie mnie jak mo 19.03.08, 14:35
          No niestety jak mi wiadomo (przerobione na własnej skórze) w
          Krakowie nie ma ośrodka z prawdziwego zdarzenia zajmującego się
          dziećmi z zaburzeniami autyst. szeroko pojętymi.Je4den jest ale
          zajmuje się tylko bardzo zaburzonymi dziećmi (typowymi z którymi
          brak kontaktu takimi "co to siedzą i się kiwają")jest chyba (?)jedna
          psychoterapeutka zajmująca się psychoterapią właśnie dzieci autyst.
          (chodzimy do niej),jest ośrodek terapii behawioralnej (odradzanej
          przez wszystkich znajomych psychologów),sa terapeuci si i to
          wszystko.
          Właściwie pomoc jakakolwiek jest jedynie dla małych dzieci (albo do
          3 lat albo do wieku szkolnego)To cud,że moje dziecko bez praktycznie
          żadnej pomocy ze strony specjalistów (nie licząc psychoterapii)jest
          coraz lepsze,coraz lepiej funkcjonuje.
          W Krakówku pomocy fachowej raczej nie dostaniesz albo w bardzo
          szczątkowym zakresie.Czasami mam wrażenie,że różnej maści
          psycholodzy traktują swoją wiedzę jako tajemną i byle "plebsowi" nie
          udostępnią.
          Jedyne na co można liczyć to okrągłe zdania w stylu: jest
          problem,dziecku trzeba pomóc...Ale jak to już nie powiedzą.
          Praca nad rozwojem manualnym,wzmmacnianie zachowań pozytywnych-
          pożądanych,ignorowanie zachowań negatywnych,konsekwencja...
          Hitem było wysłanie nas na zajęcia z garncarstwa (z tego co wiem od
          innych matek dzieci autyst.lub z cechami to stały pkt.programu)
          przez ośrodek współpracujący z Kraj.Tow.Autyst.Czyli zamiast pomocy
          d..pa blada.Jak słyszę,że gdzie indziej są tworzone programy pomocy
          dzieciom plany pracy i współpracy między domem przedszkolem,poradnią
          to mam ochotę skopać tyłki naszych krakowskich "specjalistów".
          I wynieść się z tego skąd inąd pięknego miasta...
          • aagnieszek Re: rytr i r.... + mamy - nakierujcie mnie jak mo 22.03.08, 21:46
            Witam!
            Właściwie wszystko co mogłabym dodac z własnych doświadczeń juz tu padło a my przeszliśmy bardzo podobną drogę z tą różnicą, że moja córka jest sporo (10,5 r. ) starsza. Wszesna(2 latka)diagnoza,(CZR - autyzm atypowy) zajęcia logopedyczne psychologiczne i terapeutyczne na Półkolu przez dwa lata, potem przedszkole integracyjne, w między czasie krótki epizod z terapią ABA z którego szybko się wycofaliśmy. Teraz zwykła podstawówka z tym, ze w trybie indywidualnym(na terenie szkoły) plus codzienne wejścia na lekcje z klasą. Otarliśmy się i o Szopkarzy ale nie wiele tam uzyskaliśmy gdyż Justyna jest jak to określono "za dobra". Gdy czytam o twoim Wojtu jak bym czytała o Małej - uwielbia j. angielski i świetnie się nim posługuje, słuch rówiez absolutny - potrafi zagrać to co usłyszy (kiedyś chodziła na pianino ale jej się odwidziało;/) wyłapuje każdy fałsz w melodi, przy równoczesnej nadwrażliwości na dźwięki. Społecznie Justyna radzi sobie umiarkowanie dobrze, tzn. jeśli ma na to ochotę to inicjuje kontakty z rówieśnikami ale daleko jej do sprytu i takiego społecznego wygadania rówieśników. Na dzień dzisiejszy jak chodzi o terapię to ciągniemy nadal Konie, zajęcia z SI oraz uwielbiane przez Małą zajęcia teatralne w integracyjnej grupie Kucyki. A to wszystko pod skrzydłami krakowskiej fundacji "Hipoterapia" do której od roku należymy. Przyznam, że jeśli chodzi poszukiwanie wyspecjalizowanych terapeutów w Krakowie już dawno sobie odpuściłam, postawiliśmy na fundację i choć dzieci zautyzmem należą w niej do zdecydowanej mniejszości to nie żałuję. Znalazłam tam mądrych,ciepłych ludzi a Justyna mżliwość kontaktów z rówieśnikami może mniej sprawnymi ruchowo ale za to z dużo większą cierpliwością i tolerancją do jej niestandartowych zachowań. Po za tym wszystkim jeszcze jedno - od prawie trzech lat korzystam z SUO i bardzo sobie chwalę. Trzy razy w tygodniu po dwie godziny przychodzi do nas tzw. Asystent Osoby Niepełnosprawnej i zajmuje się Małą. Robią różne rzeczy - od odrabiania lekcji, wspólną zabawę, spacery, naukę różnych samodzielnych czynnośći az po asystowanie jej w charakterze "cienia" na lekcjach w klasie. Dużo by pisać w każdym razie ja uwazam, że warto. Jak by co to więcej mogę na priva albo na telefon:)
            W każdym razie czytając o twoim Wojtusiu wydaje mi się, że starotwaliście z dużo lepszego poziomu funkcjonowania niż my kiedyś z Małą więc wszystko przed wami! Gdyby mi ktoś 5-6 lat temu powiedział jaka Justyna będzie dzisiaj pewnie bym nie uwierzyła :)
            Pozdrawiam!
            agnieszek@gmail.com
Pełna wersja