Moja historia-diagnozowanie(długie)

20.06.08, 22:55
Witam
Postanowiłam napisać ten post, żeby dodac otuchy wszystkim Wam,
które usłyszałyście/usłyszeliście diagnozę autyzm, ZA, CZR.
Moj syn, teraz prawie 4 letni.Nasza historia z diagnozowaniem
zaczela sie w maju ub roku. Dostaliśmy sie dość szybko na Koszykową
i w pazdzierniku usłyszałam pierwszą diagnozę od dr B.K (ustnie), ze
to najpewniej autyzm atypowy. Typowy czy atypowy, nogi się pode mną
ugięły jak to usłyszałam bo dla laika autyzm to autyzm, jak potem tu
wyczytałam albo się go ma albo nie. Były łzy i noce spędzone przed
komputerem, m. in na lekturze tego forum, ale postanowiłam zrobic
druga diagnoze w Scolarze.
Diagnoza brzmiała CZR, na pewno nie autyzm a czy ZA to sie okaże w
przyszłości (nie znali diagnozy z Koszykowej)
Miesiąć pozniej potrzebowałam oficjalnej diagnozy z Koszykowej i
otrzymałam ją od tej samej Pani dr: CZA, podejrzenie ZA, do
obserwacji. Ku mojemu zdziwieniu pani dr powiedziała, ze ona sobie
nie przypomina, zeby mowiła cos o jakimś autyźmie!!!W miedzyczasie
załatwianie orzeczenia, przedszkola integracyjnego, diety itp
Kilka tyg temu odezwali się do nas z Synapsis z zaproszeniem na
diagnozę. Oprocz 2 pan psycholog w diagnozowaniu uczestniczył dr
Wroniszewski, prezes fundacji, z tego co wiem. Diagnoza brzmiała:
dziecko jest zdrowe!! Wyobrażacie sobie? Dodam, ze bez wątpienia
była to najbardziej fachowo przeprowadzona diagnoza, choc w sumie do
Scolara tez sie nie mogę przyczepić. Lekarz powiedział, ze zabawy
dziecka sa tak kreatywne ze nie mozna mowic o CZR a tym bardziej o
autyzmie. Wykonał kilka roznych testow, wszystko podczas zabawy i
powiedział, ze moj synek reaguje tak jak zupełnie zdrowe dziecko.
Jedynym problemem wg niego jest opoznienie mowy i jedyna terapia
jaka zaleca jest terapia logopedyczna.
Nie wiem co mysleć. Bardzo się cieszę oczywiście, naprawdę
niesamowicie. Oczywiscie będę cały czas go obserwowac, zreszta
bedzie w przedszkolu integracyjnym, ale jeden z lekarzy musiał sie
pomylić. Pytanie tylko, który? To się pewnie okaże za parę lat. Ale
jestem nastawiona optymistycznie i tego życzę wszystkim Wam, a
zwłaszcza tym które są na początku tej trudnej drogi.
Pozdrawiam
Agnieszka
    • biaemi Re: Moja historia-diagnozowanie(długie) 21.06.08, 00:11
      To rzeczywiscie optymistyczna historia :-).
      My wlasnie na poczatku tej drogi jestesmy i tez mam taka cicha
      nadzieje, ze moze to tylko nieharmonijny rozwoj i za jakis czas
      wszystko sie wyrowna.

      A czy mozesz napisac jakie objawy prezentowal Twoj synek, ktore
      sklonily Was do badania pod tym katem a dr K. i Scolar do
      postawienia diagnozy?

      I jeszcze pytania z innej beczki - czy udalo sie na pdst. tej
      diagnozy z Koszykowej otrzymac orzeczenie o niepelnosprawnosci
      (chyba, ze piszesz o jakims innym)?
      • agnieszka77 Re: Moja historia-diagnozowanie(długie) 21.06.08, 00:21
        Nie występowałam nigdy o orzeczenie o niepełnosprawności, chodziło
        mi o orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego.
        Jeśli chodzi o objawy to przede wszystkim bardzo słaba mowa (teraz
        juz mowi, jeszcze nie jak rowiesnicy, niewyraznie i z małym zasobem
        słow, ale mówi), zmiany nastrojów (ale bez zadnych atakow histerii)
        i slaba akceptacja zmian(tutaj bardzo wyrazna poprawa, ale nigdy nie
        bylo histerii z powodu zmian)aha,bardzo lubil krecic roznymi
        przedmiotami, np kolkiem od samochodu-to nie wystepuje juz od roku i
        nie ma tez zadnych innych uporczywych zainteresowan.
        • ankaiw Re: Moja historia-diagnozowanie(długie) 21.06.08, 09:11
          agnieszka, możemy sobie ręce podać.
          My jesteśmy w prawie dokładnie takiej samej sytuacji.
          Na Sobieskiego stwierdzone CZR (nie wiadomo tylko w jakim kierunku czy autyzm
          czy ZA - nadal do obserwacji) wykonaliśmy eeg, SI w gabinecie p. Przyrowskiego.
          I ani wynik eeg, ani diagnoza SI nie potwierdają autyzmu czy ZA. Zalecona
          terapia logopedyczna ze względu na opóźnioną mowę, ćwiczenia SI redukujące
          deficyty nawet, nie zaburzenia w koordynacji ruchowej, przedszkole integracyjne.
          Mam nadzieję, że jak poprawi się jakość mowy, poprawią się tez relacje społeczne.
          • reteczu Re: Moja historia-diagnozowanie(długie) 21.06.08, 10:55
            Oj, miłe panie, to znaczy, że to standard, niestety...
            Pokrótce opiszę to, co aktualnie przechodzi moja siostra z 22-
            miesięcznym synkiem.

            Urodził się w 42 tc, był w zielonych wodach (ponoć wyglądał jak
            ufoludek), miał paciorkowca, dostał antybiotyk na zwalczenie tegoż,
            niby 10 punktów w skali Apgar otrzymał w 3 minucie, ale lekarze coś
            pobąkiwali o niedotlenieniu.

            Kiepsko spał, teraz jest z tym lepiej. Płaczliwy, marudny, uciążliwy
            w opiece.

            Opóźniony rozwój mowy (w zasadzie nic nie mówi do tej pory; czasami
            coś tam artykułuje, ale nie przypomina to ani mamy, ani baby, ani
            nic. Dość wyraźnie wychodzi mu tylko imitowanie warkotu samochodu).

            Parę miesięcy temu zachowywał się bardzo dziwnie; zupełnie
            lekceważył obecność kogokolwiek poza mamą i tatą; w zasadzie teraz
            też jest zainteresowany głównie rodzicami, ale zdaje się, że
            dostrzega innych wokół siebie. Z dziećmi się nie bawił i nie bawi.
            Kiedyś mijał je jak przedmioty, teraz zdarza mu się poczęstować
            jakieś dziecko kuksańcem czy dotknąć główki lub buzi jakiegoś
            dziecka (np. mojej 13-miesięcznej córki). Nie umie bawić się w wiele
            zabaw, które na wiele godzin zajmują jego rówieśników, np.
            piaskownica, rysowanie, klocki, przeglądanie książeczek, malowanie,
            lepienie itp, itd. Jedynie buczy autkami. Do tej pory się ślini i
            wszystko, co mu się nawinie, bierze do buzi. Siostra zrezygnowała z
            pracy, żeby być z nim; gdy miał około półtora roku, zaczął się
            regres w jego rozwoju, "zapominał" sukcesywnie te umiejętności,
            które opanował i to był dla siostry wystarczający powód, żeby pracy
            powiedzieć "pass" i rozpocząć pielgrzymkę po lekarzach: 1. pediatra,
            lekarz rodzinny; tu skierowania do rozmaitych specjalistów; pediatra
            stwierdziła, że na jej oko to autyzm, 2. endokrynolog dziecięca
            (padło podejrzenie, że może z tarczycą coś nie tak, bo matka ma
            niedoczynność tarczycy i podczas ciąży nie była pod opieką
            endokrynologa) wyniki tsh i hormonów tarczycy super; endokrynolog
            stwierdziła, że na jej oko to nie autyzm, ale do neurologoa i
            psychologa trzeba by się wybrać, 3. psycholog - to nie autyzm, a
            opóźniony rozwój; zalecenia-logopeda, integracja sensoryczna,
            pedagog specjalny, 4. neurolog- opinia: idealnie nie jest, ale ani
            eeg, ani rezonans nie powiedzą, co to, ewentualnie badania
            genetyczne, a w ogóle to on słyszy? 5. laryngolog, foniatra,
            audiolog - tak, chłopczyk słyszy, ze słuchem ok, słyszy, więc będzie
            mówił.

            Przed nimi integracja sensoryczna. Pielgrzymka była powarszawska.
            A chłopiec nadal bniega jak opętany, nie reaguje na swoje imię, nie
            ucieka przed jadącym samochodem, ucieka mamie i nie dba o to, czy
            jest w zasięgu jego wzroku, nie dociera do niego, że z krawędzi
            łóżka czy krzesła można spaść i spada, tłucze się, nie zawsze trafia
            w drzwi i od czasu do czasu w rozpędu nabija sobie guza o futrynę.

            A! Od neurologa dostał to:
            www.qpharma.pl/index.php?content=czym-jest
            podobno czyni cuda.
            • ankaiw Re: Moja historia-diagnozowanie(długie) 21.06.08, 12:13
              reteczu nie mnie diagnozować, ale to, co opisujesz nie brzmi optymistycznie :(
              może warto byłoby chłopca zdiagnozwać pod kątem autyzmu w jakimś ośrodku?
              • reteczu Re: Moja historia-diagnozowanie(długie) 22.06.08, 10:09
                Gdyby to było moje dziecko, dołożyłabym wszelkich starań o to, żeby
                trafiło do takiego ośrodka.
                Siostra szerokim łukiem omija specjalistów zajmujących się autyzmem,
                ponieważ paraliżuje ją myśl, że jej syn być może ma autyzm.
                Przypuszczam, że w końcu jednak tam trafi. Zdumiewa mnie jednak to,
                że lekarze, u których była, tak szybko odrzucali tę ewentualność,
                mając na tacy podane symptomy, które pozbywają złudzeń!Owszem, zdaję
                sobie sprawę z tego, że zdiagnozowanie autyzmu to nie zdiagnozowanie
                kataru, nie jest takie proste, to może nie być autyzm, ale jakaś
                inna choroba. Mnie laikowi wygląda to na połączenie autyzmu z
                nadpobudliwością. Na ten temat miałam zajęcia na studiach, ostatnio
                naczytałam się, naoglądałam filmików na googlach i youtubie i
                zauważyłam dużo zbieżnych zachowań między moim siostrzeńcem a
                dziećmi, o których się naczytałam i których zachwania obejrzałam.
                Nie chcę wmawiać siostrzeńcowi autyzmu, szukam prawdy i tego, żeby
                mu jak najlepiej pomóc.
            • 9-x-2 Re: Moja historia-diagnozowanie(długie) 21.06.08, 22:26
              Reteczu, moje dziecko obecnie 6-letnie w wieku 2-3 lat zachowywało
              się prawie identycznie jak opisujesz, teraz ma dizgnozę ZA,
              wcześniej mówili mi o ADHD i po dtym kątem był obserwowany, ale po
              doświadczeniach z dziećmi autystycznymi doszłam do wniosku, że
              bardziej to pasowało pod autyzm połączony z nadpobudliwością. Z tym
              że lekarze i psycholodzy z poradni rejonowej naprawdę nie mają
              doświadczenia z autystami i jakoże syn zawsze nawiązywał krótki
              kontakt wzrokowy i wykonywał niektóre polecenia, to autyzm wykluczali
    • malk0 Re: Moja historia-diagnozowanie(długie) 21.06.08, 18:56
      my byliśmy u pani psycholog i logopedy. Na podstawie tego, że Maciuś ignorował
      jej wołania i nakłaniania aby układał klocki tak jak ona chce - on biegał jak
      najęty po całym gabinecie pełnym zabawek i nie wiedział za którą się złapać. W
      końcu znudzony jej nakłanianiem strzelił focha i dostaliśmy orzeczenie o autyźmie.
      Nic nie dało, że wzorowo wkładaliśmy klocki w dziury, że Maciuś zna wszystkie
      literki i namiętnie "czytuje" książeczki i gazety literując napotkane napisy, że
      jest uczuciowy i uwielbia się przytulać, że usiłuje nas naśladować, ale ma swój
      charakterek.
      Ma opóźnioną mowę ale powtarza już coraz więcej wyrazów, ma doskonałą pamięć
      wzrokową.
      Co prawda kontakt wzrokowy może nie jest idealny, ale umie się obejrzeć, kiedy
      dzieci go wołają i umie powiedzieć cześć i podać rękę na powitanie.
      W sumie się nie martwię tak bardzo, cokolwiek by nie było - nie przestanę go kochać.
    • marychna31 Agnieszko 22.06.08, 13:49
      Zainteresowało mnie to, co napisałas o Synapsis. Weszłam na ich
      stronę:
      www.synapsis.pl/Nasz-zespol-lekarze-psychiatrzy-i-psychoterapeuci/

      I tam wśród ich psychiatrów ne ma nazwiska Wroniszewski.

      W opisie oferowanyh usług nie widzę też diagnozowania dwóch
      psychologów+psychiatra. To jakieś inne Synapsis? Możesz dać namiary
      na taką formę diagnozy, jaką miało Twoje dziecko? Jak długo czekałąś
      na termin? Ile dni obejmowało diagnozowanie? Ile to kosztowało?

      Z góry bardzo dziękuję!
      • iwpal Re: Agnieszko 22.06.08, 14:10
        to inne synapsis ;-)
        www.synapsis.waw.pl/
        • agnieszka77 Re: Marychna 31 22.06.08, 21:24
          Tak jak iwpal napisala chodzilo mi o fundację Synapsis, jest o niej
          sporo na tym forum. Diagnozowanie jest tam dwuetapowe, najpierw
          jednego dnia ida sami rodzice na bardzo obszerny wywiad (wywiad byl
          przeprowadzony przez psychologa, ktory potem uczestniczyl w
          diagnozowaniu) a następnie przychodzi się z dzieckiem. Tego drugiego
          dnia, dwie panie psycholog najpierw obserwowały przez lustro
          weneckie jak ja sie bawię z Piotrkiem, następnie same włączyły sie
          do zabawy, wtedy rodzic wychodzi jeśli dziecko na to pozwala, jesli
          nie, to zostaje. Ja musiałam zostać, ale byłam biernym obserwatorem.
          To trwalo moze z godzinę, moze mniej, nastepnie byla przerwa podczas
          ktorej panie przekazywaly informacje psychiatrze a potem we trójkę
          jeszcze raz sie z nim bawili. Dla niego to była zabawa i bardzo mu
          się tam podobało, ale wiem, ze szczegolnie duzy nacisk kladziono na
          rozumienie umiejetnosc zabawy symbolicznej, na niby.Na koniec lekarz
          go jeszcze kazal rozebrac, opukał, osłuchał i obejrzał z wszystkich
          stron i zaraz po tym bylo omowienie diagnowy (nie robia tego w
          obecności dziecka)
          Mysle ze nie trzeba polecac fundacji Synapsis, bo ma renome w calej
          Polsce, niestety my czekalismy ponad rok. Diagnoza jest bezplatna.
          Aha, ważna informacja. Zapisują tam tylko dzieci do 3 roku życia!
          • mamamisiasia Re: Marychna 31 22.06.08, 22:26
            przed nami tez wizyta u psychiatry. Synek od 1,5 roku jest w OWI na Pilickiej,
            bo nie mowil. Okazalo sie, ze ma ogromny problem z koordynacja. Po rehebilitacji
            mowa ruszyla, poprawila sie koordynacja. Ostatnio psycholog zasugerowal, ze ma
            niektore objawy ZA. Jak czytam o aspergerowcach to rzeczywiscie czesc pasuje-
            maniakalnie interesuje sie jedna rzecza (szczegolnie jak jest zmeczony, bo jak
            ma dobry dzien, to intersuje sie innym rzeczami i nawet nie wspomni o aktualnie
            nurtujacym go problemie). Mnie zaniepokoilo to, ze nie chce sie bawic w rzeczy
            typu np.:jestem policjantem. Nie chce byc kims, tylko uparcie powtarza, ze jest
            Michasiem. Chociaz np. w domu udawal, ze jest krolikiem, czy jedna z postaci
            bajkowych (do tego stopnia sie z nia zidentyfikowal, ze nawet w przedszkolu
            kazal do siebie mowic imieniem tej postaci i byl placz, ze pani mowi do niego po
            imieniu wlasnym). Jest tez uparty i przekorny (lubi niszczyc dzieciom czy robic
            na przekor). Ale np. bardzo lubi nowe sytuacje, wrecz ozywa, gdy sie cos nowego
            dzieje. Podejrzewam, ze ze wzgledu na wiek (ma niecale 5lat) bedzie do
            obserwacji. Nawet nic nie wspominam w przedszkolu, bo by mi zyc panie nie daly.
            zero wspolpracy.
Inne wątki na temat:
Pełna wersja