Musze tak trochę się pożalić - długie:((

17.08.08, 21:40
Jakoś mnie ostatnio doły naszły :(
Pisałam kiedyś o swoim synku, że ma mieć diagnozę, że będziemy wiedzieć co mu
jest. Tymczasem nadal nie wiemy, a każdy specjalista orzeka inaczej :(
Olo ma 4.5 roku. Rozwijał się bardzo dobrze, ale do przeszło 2 roku nie mówił.
Tzn. posługiwał się pojedynczymi wyrazami, ale odnosiłam wrażenie, że w
miejsce wyrazów, które już zna, wchodzą nowe, a "stare" wypadają. Toteż
słownik jego się nie wzbogacał, był jak gdyby na tym samym poziomie. Z czasem,
gdy zaczęłam mu się przyglądać baczniej, zauważyłam, że niekoniecznie garnie
się on do ludzi, nas potrzebował raczej w tedy, gdy nie potrafił sobie z czymś
poradzić. Ludzie mu absolutnie nie przeszkadzali, ale też nie okazywał nimi
jakiegoś wielkiego zainteresowania. Był zawsze dzieckiem spokojnym,
przewidywalnym, schematycznym. Nie pojawiały się u niego - mimo przywiązania
do regularnego rozkładu dnia - żadne histerie w związku ze zmianą trasy czy
coś w tym stylu. Czasami takie zachowania zdarzały mu się, gdy miejsce z czymś
złym mu się kojarzyło - długo trzeba było go namawiać do wizyty w przychodni
np. Niepokoiło mnie to, że nie odpowiada na pytania. Zachowywał sie tak, jakby
wybierał sobie na co odpowiedzieć, na co nie. W wieku 2.5 roku poszedł do
przedszkola. Nie nastąpił tu żaden skok w mowie, czemu się dziwiłam, bo z
reguły dzieci "ruszają" wtedy. Chodził do przedszkola 2 lata, opanował trening
czystości, sam się potrafi ubrać, rozebrać, powiedzieć, co chce - wcześniej
pokazywał palcem. W międzyczasie zrobiliśmy badanie słuchu - wynik ok. Dalej
ta mowa kulała. Pewnego razu - w tym roku - będąc na jakiejś prelekcji w
przedszkolu, zagadnęłam panią nauczycielkę, jak się Olek zachowuje w grupie.
No i wtedy dopiero posypały się podejrzenia, przypuszczenia, że Olek ma chyba
jakieś cechy autystyczne, bo nie bawi się z dziećmi,nie inicjuje kontaktu
społecznego, mówi niezrozumiale i nieadekwatnie do wieku, trudno go nakłonić
do pracy, bo kiedy nie ma ochoty to po prostu wstaje i odchodzi od stolika,
pomimo, że wszystkie dzieci pracują i właściwie sprostał on wszystkim
wymaganiom by orzec go dzieckiem autystycznym według prezentowanych w
przedmiotowej literaturze odnośników :( Trafiliśmy z nim do wawy do Instytutu
Psychiatrii i Neurologii. Po całym cyklu spotkań, wywiadów, obserwacji,
postawiono mu tylko wstępne rozpoznanie CZR w spectrum autyzmu, do obserwacji.
Dostaliśmy zalecenia do pracy, z jakimi specjalistami ma Olek pracować. U nas
w mieście uzyskaliśmy orzeczenie z PPP, by móc go posłać do przedszkola
integracyjnego- od września - (jako dziecko zdrowe nie miałby szans, żeby się
dostać). W tej chwili chodzi na terapię psychologiczną, logopedyczną i SI (bo
diagnozę w tym kierunku też miał stawianą, nie wypadła najgorzej, drobne
dysfunkcje do skorygowania nawet w warunkach domowych). W IPiN psycholog
sugerowała, że to może być autyzm, psycholog z terapii, autyzm wykluczyła,
raczej skłaniałaby się ku łagodnemu ZA, logopeda stwierdziła, że wcale by się
nie zdziwiła, gdyby w rzeczywistości okazało to się jeszcze czymś innym - tu
chyba miała na myśli dysfazję. W tej chwili Olek mówi, komunikuje czego chce,
czasem, ale rzadko komentuje, w mowie myli rodzaje, często używając żeńskich
końcówek dla rodzaju męskiego. Do niedawna miał kłopot w rozróżnianiu
pan/pani, ale w odniesieniu do postaci. Choć chłopiec i dziewczynka, dziadek,
babcia - nazywa i wskazuje poprawnie. Buduje raczej proste zdania, widać, że
ma kłopoty w rozumieniu dłuższych wypowiedzi. Czasami zachowuje się tak, jakby
nie chciał w ogóle nic rozumieć, gdy się mu tłumaczy, neguje od pierwszych
słów. Czasami brakuje mu słów, gdy się zagalopuje i zaczyna coś buczeć po
swojemu. Złości się, gdy nie rozumiem czego chce. Jak coś jest nie po jego
myśli potrafi klepnąć nawet nas rodziców, nie wspominam o młodszej siostrze,
która poza nim świata nie widzi, a którą on musztruje pod swoje dyktando :( Ku
mojemu szczęściu lubi zajęcia terapeutyczne, choć ostatnio wył, że absolutnie
nie pójdzie, bo nie mógł się do końca zdecydować z kim chce iść ze mną czy z
mężem. W ostatnim czasie opanował znajomość kierunków prawo/lewo /prosto i
potrafi świetnie dyrygować podczas jazdy samochodem. Rozróżnia dużo kolorów i
chyba dość często skupia na nich swoją uwagę, co zastąpiło wcześniejszą
fascynację wszystkim, co daje światło. Liczy ładnie do 10, mniej wyraźnie do
15, a po piętnastu są inne -naście. Zna alfabet od I,J,K do końca. Zna kilka
wierszyków, choć teraz np. nie przypomina już sobie piosenek i wierszyków,
które śpiewał na Dzień Matki w przedszkolu. Bawi się z dziećmi i widać, że się
do nich garnie, tylko ta mowa...widać tez, że sprawia mu duży kłopot, bo on
bardzo chce się bawić z dziećmi, ale one go nie zawsze rozumieją i tak czasami
lata za nimi na doczepkę. Zauważyłam, że chętniej garnie się do starszych albo
do młodszych, z rówieśnikami relacje są takie sobie. Zabawa raczej równoległa.
W domu bawi się też, czasami sam, czasami z siostrą, czasami mówi mi, żebym
szła się z nim bawić, ale szybko zmienia obiekty zainteresowań. Lubi być
nagradzany, ale nie zawsze coś zrobi, by dostać nagrodę. Czasami wydaje mi
sie, że w jego ciele siedzi dużo starszy i mądrzejszy człowiek, który nie da
się nabrać na plusa za sprzątnięcie zabawek.
I mogłabym go opisywać i opisywać i przyglądam się jemu i dalej - nawet po
matczynemu, intuicyjnie - nie wiem co mu jest, a widzę, że nie jest typowym
4.5 latkiem :( A może już mam mętlik w głowie, a on jest zdrowy???? Sama nie
wiem, od paru miesięcy zamiast nabierać mądrości, głupieję :( Ale sądzę, że
gdyby on lepiej funkcjonował z mową, to poprawiłyby się również jego relacje
społeczne, póki co czasami odnoszę wrażenie, że on sam, jakby wstydzi się
tego, że nie potrafi czegoś wyraźnie powiedzieć :( Cały czas drżę, żeby ta
jego mozolnie idąca do przodu mowa nie stanęła w miejscu lub cofnęła się :(
czemu wiem tyle i nic nie wiem zarazem? buuu
smutno mi
dzięki za uwagę - trochę się rozpisałam, ale nie mam z kim o tym pogadać :(
    • sybillka1 Re: Musze tak trochę się pożalić - długie:(( 18.08.08, 23:29
      Witam.Czytałam Twój post i wiem że możesz mieć mętlik w głowie,że
      nasi lekarze to chyba niekiedy sami nie wiedzą co
      gadają,że "głupiejesz" itp!!!!! Ale wiesz ja też mam dziecko
      z "jakimś zaburzeniem" i nikt nie wie "co to jest",też chodzę od
      lekarza do lekarza i każdy co innego gada.A na dodatek moja
      Oliweczka mimo 3 lat jeszcze nic nie mówi-kompletnie nic i to mnie
      martwi najbardziej.Ale myślę że trzeba wyrzucić z siebie te
      wszystkie "doły" i znowu bedzie lepiej!!!!Pozdrawiam.
    • neecia Re: Musze tak trochę się pożalić - długie:(( 19.08.08, 23:04
      Witaj.Rozumiem, że w tej sytuacji czujesz się zgubiona, ale postawienie pewnej
      diagnozy nie jest takie proste i tak naprawdę czasem można więcej krzywdy
      zrobić, gdy zakwalifikuje się je jako dziecko chore na coś a w rzeczywistości
      tak nie jest. Na diagnozę poczekaj spokojnie, a tymczasem jako matka obserwujesz
      swoje dziecko i wiesz na pewno, że ma pewne kłopoty z mówieniem- i na tym
      proponuję się skupić, by to korygować, rozwijać, bo jest to ważny moment, dzieci
      robią w tym wieku duże postępy, dlatego warto teraz nad tym pracować, bo jest to
      ważne dla prawidłowego rozwoju Twojego synka.

      Bardzo dobrze zrobiłaś, że posłałaś Olka do przedszkola, ponieważ te zaburzenia
      zostały wcześnie zauważone, można je wcześnie korygować, nie bez znaczenia jest
      też kontakt z rówieśnikami. Pozdrawiam Ciebie i Olka
    • ankaiw Re: Musze tak trochę się pożalić - długie:(( 20.08.08, 20:36
      już mi trochę lepiej
      czasami mnie takie chwile słabości nachodzą i odwieczne dlaczego?

      a tymczasem Olek przeżywa swoje pierwsze poważne zauroczenie 7 letnią Asią,
      której dziś nie chciał na krok odstąpić :)
      I jak kładł się spać, to pytał czy Asia tez już śpi :))
    • sly11 Re: Musze tak trochę się pożalić - długie:(( 21.08.08, 07:53
      a byłaś może w ośrodkach wczesnej interwencji - oni właśnie zajmują się takimi
      przypadkami (już o tym pisałam na innym poście)
      jeśli synek ma 4,5 roku to nie jest to już tak dużo czasu - zaraz zacznie się
      szkoła, zerówka; dobrze, że chodzicie na terapię, ale stałe wsparcie ze strony
      specjalistów też jest wam potrzebne
      • pinata34 Re: Musze tak trochę się pożalić - długie:(( 01.09.08, 22:15
        wiesz moje dziecko w tym wieku tez bylo takie "niezdecydowane" i
        bardzo podobne do twojego. diagnozy byly nastepujace autyzm ZA a
        przez chwile nawet opoznienie w rozwoju... teraz ma 6,5 roku i przez
        dwa lata chodizl na integracje sensoryczna, logopedie, zajeciaq z
        psychologiem (osrodek wczesnej interwencji) hipoterapie, teraqpie
        tomatisa no i ja siedzialam w domu i cwiczylam przy kazdej okazji.
        Teraz jest tak - ma orzeczenie o ZA z sobieskiego - ale jako
        wysokofunkcjonujacy - co prawa slabo mowil jak mial 3,5 roku ale
        zaczal czytac plynnie w wieku 5 lat w przedszkolu (zwyklym) sprawial
        umiarkowane problemy i nie bylo ono informowane o ZA - teraz idzie
        do zerowki szkolnej i oczywiscie sie boje ale moze sobie poradzi.
        ale spotkalam jedna z terapeutek po 1,5 roku i powiedziala mi ze
        przez odpowiednie terapie zostal "wyrwany" chorobie- i tak bede
        myslec:)
    • niki129 Pinata 03.09.08, 22:27
      moge napisac do ciebie na prv
      Mam podobne problemy z synkiem diagnoza ZA u dr Kozielec W innych
      osrodkach mowia co innego np. niedojrzaly ukl nerwowy Czytajac opis
      ankaiw to tak jakbym prawie o swoim synku czytala Bardzo podobne
      zachowania Teraz chodzi do przedszkola integracyjnego panie sa
      zdziwione bo spodziewaly sie jakichs problemow a on swietnie sobie
      radzi, nawiazuje kontakty martwi ja tylko to ze nie wchodzi w
      relacje z rowiesnikami Z`doroslymi , starszymi dziecmi od niego
      czuje sie jak ryba w wodzie Swietnie bawi sie z mlodszym bratem ale
      sa to zabawy ruchowe :berek, satry niedziwedz, jazda na
      samochodzikach, chowanego Martwie sie bardzo Jedna z psycholozek
      powiedziala cos podobnego "trzeb azrobic wszystko zeby przywrocic go
      tej zdrowej str, aby odciagnac go od autyzmu Czy to jest mozliwe?
      Tosiek chodzi na SI i na zajecia z logopeda
      Pinata prosze napisz moze jakie zajecia ma Twoj synek, co robilas,
      jak cwiczylas w domu , czy jestes z w-wy?
      • pinata34 Re: Pinata 05.09.08, 14:12
        Tak jestem z Warszawy, a moj syn chodzil na : hipoterapie
        (nowoursynowska) terapie tomatisa - Espace (bodajże) na
        swietokrzyskiej, SI, psycholog, logopeda - Pilicka + SI w pp na ZWM
        do tego lyzwy, rolki, narty hulajnoga rower z nami - regularnie +
        przedszkole muzyczne ( kontakt z dziecmi przy aktywności ktora lubi)
        do tego praca w domu - nagrody za rysowanie (słaby manualnie)
        lepienie z plasteliny (mamy jej w domu ponad 1 kg) łaczenie kropek
        itp . Program komputerowy Przyjaciele z krainy wiedzy i cwiczenia z
        pilka ( lapanie i rzucanie, kopanie i inne) ze mna - nagrody za
        opowiadanie historii, historyjki gdzie ja mowie zdanie a potem on
        zdanie (logicznosc wypowiedzi) + ksiazki o uczuciach p. Kołyszki +
        inne polecane przez gdanskie towarzystwo psychologiczne - takie o
        emocjach dla przedszkolakow + masaże plecow + koldra z gorczycy do
        spania + zapraszanie kolegow do domu (troche na sile, zeby byl
        kontakt) + ciagle przypominanie o kontakcie wzrokowym - to wszystko
        w roznych proporcjach przez dwa lata od 4 do 6 roku zycia. Teraz
        chodzi do Scolaru na trening spoleczny finansowany z Unii.
        Wiem że jest jeszcze cos na koszykowej co jest pomocne, ale to sobie
        juz odpuscilismy. A i jeszcze jedno - duzo bajek - sluchowisk - ale
        nie muzycznych - zeby koncentrowal sie na tresci i wyrabial
        koncentracje i umiejetnosc logicznego mowienia.

        Jest tego duzo i to naprawde byla ciagla praca, ale sa wyniki.
        • niki129 Re: Pinata 05.09.08, 22:53
          Jestem pod wrazeniem ...porownujac moje "zaangazownie" jestem w
          lesie Czy moge napisac na prv chcialabym zaczerpnac wiedzy od Ciebie
          na temat tych zajec0terapi i lekarzy do jakich uczeszczaliscie
          • marychna31 Przepraszam, ze się wtrącę.. 05.09.08, 23:18
            ale może piszcie jak najwięcej tutaj, a nie na priv? Tak żeby inni
            rodzie te zmogli jak najwięcej skorzytać?
            Mam 2,5 letniego synka też na "granicy". NIektórzy mówią, ze to
            autyzm, inni, ze nie.... że można tak wypracować z dzieckiem, że
            choroba będzie nie do rozpoznania....A tak naprawde czuję się
            pozostawiona sama sobie i robię z dzieckiem tyle ile sama wymyślę.

            Nikt mnie nie wspiera. Nikt mi nic nie podpowiada. PPP proponuje 6
            godzin terapii w roku a potrzeby okreslił na 4 godziny dziennie!
            • niki129 Re: Przepraszam, ze się wtrącę.. 06.09.08, 00:19
              Ok , wiec moje pytania:
              1.gdzie i w jakim wieku diagnozowalas synka(piszesz ze zaczelas w
              wieku 4 lat, czy wtedy wlasnie padla diagnoza?)
              2. mozesz podac nazwisko lekarzy:psychiatra psycholog
              3. te zajecia sa odplatne, trzeba miec skierowanie,

              Czy mozesz opiac swoja "droge"
              U mnei kazdy mowi co innego:niegojrzaly ukl nerwowy, zespol
              aspergera ale sa pewene w nim odstepstwa, opoznienie -odbiega od
              roweisnikow a potem robia mu testy i wychodzi ze jest na poziomie
              rowiesnikow Sama juz nie wiem nie wiem komu ufac, ktora droga isc Sa
              chwile kiedy sie poddaje ale kiedy synek dostaje histerii to derce
              mi sie kroi.
              Mozesz napisac z czym zwiazane sa poszczegolne terapie-czytanie
              bajek, ksiazek sluchanie ich rozumiem jest dla mnei jasne
              Hipoterapia- na co miala wplynac.MOj synek uwielbial konie ale od
              roku boi sie zwierzat, skoczyl na niego duzy pies i od tej pory jest
              ostrozny za to pojdzie z kazdym, jest ufny, nie potrafi zrozumiec ze
              nie wolno tak sie zachowywac, ze to niebezpieczne. Mieszkam w
              Warszawie wiec moze moglabym skorzystac z Twojego doswiadczenia -
              bardzo bym chciala
              • pinata34 Re: Przepraszam, ze się wtrącę.. 08.09.08, 10:12
                odpowiadajac na Twoje pytania - diagnoza zaczela sie od prywatnego
                przedszkola gdzie wszystko bylo zle - poszlismy do psychologa -
                stwierdzil tylko problemy z integracja sensoryczna i zalecil zmiane
                przedszkola (jak sie potem okazalo slusznie) Syn zaczal chodzic na
                SI i tam skierowano go do psychologa od opoznien rozwojowych (pani
                zdabrowska z poradni Promyk) pani stwierdzila ze opoznienia nie ma i
                ze to problem SI. W miedzy cazasie diagnozowalam go pod katem SI na
                Malcuzynskiego - i tam mi powedzieli ze jest fajna terapeutka na ZWM
                ( czekalismy tam na termin - udalo sie chodzil do pani Doroty 2
                lata) potem zapisalam go na pilicka i tam wspomniano o Aspergerze, -
                zaczal sie logopeda i SI tam, po roku doszedl jeszcze psycholog.
                Duzo zawdzieczam pani Dorocie z ZWM - bo ona nam pewne rzeczy
                podpowiadala. Hipoterapia zaczela sie bo on bal sie zwierzat
                (najbardziej psow) i reagowal dobrze tylko na konie - wiec chcialam
                przezwyciezyc strach - ale to tez pomaga na rozwoj emocjonalny i SI -
                zdolnosc koncentacji rowniez.
                W miedzy czasie przebadalam go u pani Szurlej na Swietokrzyskiej a
                zeby potwierdzic diagnoze rowniez w centrum sluchu w Kajetanach.
                (nie do konca ufam prywatnym diagnozom) Zrobilam terapie u pani
                Szurlej i zauwazylam poprawe - od babci dziecka poznanego u pani
                szurlej dowiedzialam sie ze istnieja servisy gzie terapeuci
                przyjezdzaja do domu i pracuja z dziecmi, ale w przypadku mojego
                syna nie bardzo to zdalo egzamin (pani stwierdzila ze on sobie
                dobrze radzi) A poniewaz wczesniej zapisalam go na diagnoze na
                sobieskiego wiec juz po 1,5 latach udalo sie nam ja zrobic (
                kolejny papierek na wypadek klopotow w szkole) i tam powiedziano nam
                o programie ruszajacym w scolarze (bo te same osoby pracuja w obydwu
                miejscach) Oprocz pierwszych zajec z SI i terapii Tomatisa nie
                placilam za nic - ale to wymagalo duzej elastycznosci, czasu i
                dzwonienia -np na pilickiej zaczepilam pania we wrzesniu na schodach
                przypominajac jej ze w czerwcu obiecywala nam zajecia i tak
                dostalismy sie na zajecia na ktore miejsc nie bylo.
                trzeba miec skierowanie od lekarza pierwszego kontaktu do poradni
                psychologicznej i na Pstrowskiego - zapisujesz sie przez internet -
                nawet nie probuj sie dodzwonic.
                w miedzy czasie bylo jeszcze EEG mozgu (robione prywatnie na ul
                bernardynskiej) - ze zmianami - a na sobieskiego polecono dawac
                preparat Eye Q - ale zaczynac badzo powoli az sie dojedzie do pelnej
                dawki- dawalam 4 miesiace

                Przepraszam ze tak chaotycznie ale przypomina mi sie partiami.
                Aha mam w domu chyba wszystkie ksiazki do szlaczkow, malowania oboma
                rekami itp jakie wydano:)) - polecam dom ksiazki za domami centrum -
                maja duzy wybor - takze spory zestaw PUSOW i innych - wiesz
                kupowalam to w ciemno - niektore sie spodobaly a inne lezaly
                odlogiem. - kupilam tez sporo sprzetu z Nowej Szkoly - koordonki i
                inne przydatne.

                Lekcja ktorej sie nauczylam - niezaleznie jaka jest diagnoza -
                cwiczenia i rehabilitacje sa takie same - diagnoza jest Ci
                potrzebna, zeby latwiej uzyskac pewne swiadczenia - najlepsza
                diagnoza to panstwowa. pisz na priva - podaj swoj adres to ja
                odpisze

Pełna wersja