Czy znajomi waszych dzieci z ZA wiedza

08.01.09, 20:45
o problemie? Tzn. czy maja pojecie, ze Wasz syn lub corka maja ZA.
Od niedawna mamy diagnoze, moje dziecko jest jeszcze za male by samo
decydowac komu i w jakich sytuacjach mowic o problemie, ale wybiegam
juz myslami w przyszlosc.
Chcialam sie popytac, jak jest u Was? Czy np. w klasach Waszych
dzieci koledzy i kolezanki wiedza, ze Wasze dziecko jest chore i na
co?
Moze to zupelnie glupie, ale jak sobie mysle o podobnych przypadkach
w mojej klasie z liceum (jak sie zaglebilam w temat, to mysle, ze 2
dwojka bardzo "dziwnych" uczniow z mojej klasy mialo wlasnie Zespol
Aspergera, ale wtedy nikt tego nie badal), to wydaje mi sie, ze
lepiej bylo, ze te osoby byly postrzegane jako ekscentrycy (i nawet
w tym byl ich jakis urok i nawet moze przyciagali ta swoja
dziwnoscia) niz gdyby mialy przypieta latke "chorych". W koncu nie
jest to choroba intuicyjnie rozumiana (jak widoczne na pierwszy rzut
oka niepelnosprawnosci ruchowe np. czy nawet mniej widoczne ale
takie konkretne jak np.problemy z sercem).
Ale z drugiej strony tak sie kryc - to meczace pewnie.
Takie mi rozwazania chodza po glowie, jesli znajdziecie chec i czas,
zeby napisac o swoich doswiadczeniach, bede wdzieczna :-).
    • mamamisiasia Re: Czy znajomi waszych dzieci z ZA wiedza 08.01.09, 21:56
      nic nikomu nie mowie. 2 lata temu przynioslam zaswiadczenie o SI, przedszkole
      mialo pomoc, a okazalo sie, ze panie doszukiwaly sie potem, za przeproszeniem w
      pierdnieciu problemu. W przedszkolu na pewno nie powiem. Co do szkoly, to
      jeszcze nie wiem, ale boje sie, ze rowiesnicy mu zyc nie dadza (juz to widac) i
      pod tym katem o tym mysle, bo moze nauczyciele beda zwracac baczniejsza uwage.
      Widze, ze zaczynaja byc problemy, bo dziecko rosnie, a pewne zachowania
      pozostaja. jak bedzie zle, to moze zdecyduje sie powiedziec rodzinie, ale boje
      sie tez dac etykietki dziecku.
    • ckl3 Re: Czy znajomi waszych dzieci z ZA wiedza 08.01.09, 22:47
      Mój syn ma 9 lat i diagnozę ZA od niecałego roku. Jak na to rozpoznanie syn
      funkcjonuje b. dobrze. Szkoła nie ma większych zastrzeżeń, bo radzi sobie z
      nauką. Nie wie nikt z otoczenia,nawet jego ojciec, który po prostu odrzuciłby do
      końca "ułomnego psychicznie" syna. Ponieważ syn ma też objawy ADHD, to wmawiam w
      szkole w kryzysowych sytuacjach, że to ADHD. Rodzina wszelkie nietypowe
      zachowania interpretuje jako "nadwrażliwe dziecko z rozbitej rodziny". Po roku
      sondowania wiem, że informacja w szkole wiązałaby się z etykietką i nauczyciele
      zamiast korygować zachowania dziecka i pracować z nim uznaliby, że "ci z
      aspergerem tak mają"- tak było w przypadku 2 innych dzieci z ZA, które opuściły
      już szkołę. Naprawdę trzeba być pewnym wyjątkowej mądrości i prawdziwego
      szukania dobra dziecka zanim ujawni się tę informację. Ja na teraz wolę, by syn
      uchodził za "niegrzecznego", " trochę dziwaka", "przemądrzałego", ale nie za
      "zespół Aspergera". To jest decyzja na dziś i nie zakładam, że tak zostanie.
      Moje dziecko ma dużą samoświadomość i powoli dociera do niego, że sfera
      społeczna i cały kontakt pozawerbalny to dla niego dżungla trudna do przebycia.
      Będzie szukał i pytał i powolutku odkrywał prawdę. Na razie dokładam starań, by
      rosły jego umiejętności społeczne i by dobre relacje z rodzinami dzieci z klasy
      dawały mu pomost do budowania kontaktów z kolegami.
      • elk19300 Re: Czy znajomi waszych dzieci z ZA wiedza 08.01.09, 23:24
        O matko, co za ulga, ze nie tylko ja mam takie obawy ;-).
        W przedszkolu bede musiala powiedziec, bo bedziemy sie starac o
        integracyjne, nie wiem, jak bedzie potem.

        ckl3 - mam rozumiec, ze Twoj synek sam jeszcze nie wie, ze ma taka
        diagnoze i co to dla niego oznacza?
        Moj trzylatek juz po kilku rozmowach ze specjalistami, gdzie
        padlo "zespol Aspergera" dopytuje co to znaczy, a i terapie tez bede
        musiala chyba jakos niedlugo tlumaczyc - on juz lapie, ze to nie
        tylko zabawa, bo w prawdziwej zabawie nikt od niego nic nie wymaga,
        a tu niestety tak.
        • jan.kran Re: Czy znajomi waszych dzieci z ZA wiedza 09.01.09, 09:47
          Wszyscy nauczyciele wiedzą i są regularnie informowani na spotkaniach z
          pedagogiem i psychologiem oraz ze mną jak obsługiwać aspie.
          Całe szczęście bo On ma takie teksty czasem ze buty z nóg spadaja:)
          Jest szczery do bólu;)
          W zeszłym roku uczniowie nie wiedzieli ale Junior był mało zżyty z klasą.
          On nie ma problemu z mówieniem na temat ZA ale nie chodzi i nie opowiada o
          swoim zaburzeniu nie pytany.
          Jego pozaszkolni znajomi wiedzą wszyscy , większość ich rodziców też.
          My nie traktujemy ZA jako choroby tylko jako zaburzenie i widzę że ani Junior
          ani otoczenie nie mają problemu z tym ze jest autystą.

          Moja Rodzina na początku uważała że przesadzam i wymyślam ale po dwóch latach
          akcji propagandowej spokojnie przyjęli do wiadomości odmiennośc Juniora.
          W Norwegii nie ma żadnych problemow z rozmawianiem na temat chorób czy
          problemów wychowawczych , mam na tym polu dobre doświadczenie.
          Widze że naturalne i spokojne podchodzenie do problemmu jest ważne dla mojego syna.

          Kran
        • pinata34 Re: Czy znajomi waszych dzieci z ZA wiedza 09.01.09, 10:00
          ja mialam ten sam dylemat - ale w pierwszym przedszkolu (prywatnym)
          syn byl traktowany jak uposledzony w drugim widziano inteligentne
          dziecko z klopotami z koncentracja i nudzace sie bo wie duzo wiecej
          (w pieciolatkach czytal dzieciom bajki) ktore przyjaznilo sie tylko
          z wybranymi i ostatnie konczylo obiad:)

          W zerówce w szkole tez nic nie powiedzialam no i pani przed swietami
          do mnie dzwoni ze ona calej rodzinie opowiada jakie to niesamowite
          dziecko ma w klasie - bo swietnie czyta ma doskonala pamiec baaardzo
          duzo wie i jest pozytywnym przykladem dla innych dzieci. Zauwazyla
          tez ze jest bardzo wrazliwy, ma nadwrazliwosc sluchowa oraz ze
          przyjkazni sie z kilkoma wybranymi osobami i unika agresywnych zabaw
          chlopiecych

          Jezeli pojawia sie problemy to powiem na razie nie zamierzam. mamy
          z ktorymi chodze na trening umiejetnosci spolecznych maja
          nienajlepsze doswiadczenia ze szkol swoich dzieci i ja tez boje sie
          przyklejenia latki i odpuszczenia wymagan. Wole juz jak
          wychowawczyni mowi o nim ze jest omnibusem:)
          A on sam nie zna nazwy i nigdy nie pytal dlaczego chodzi na terapie
          ale czyta ostatnio o malych geniuszach to co jakis czas mowi ze jest
          podobny do Einsteina, Darwina czy Tomasa Edisona (wszyscy z
          Aspergerem) - więc samoswiadomość inności istnieje
          • elk19300 Re: Czy znajomi waszych dzieci z ZA wiedza 09.01.09, 13:43
            No wlasnie tez sie obawiam, ze jak powiem w przedszkolu czy szkole
            to zamiast widziec bystre dziecko moze troche odmienne w zachowaniu
            czasami, beda widziec glownie dziecko uposledzone i chore
            psychicznie.
            Ja sama nie mam z diagnoza problemu, ale ja duzo wuem na ten temat,
            a jednak wiekszosc niezwiazana z tematem o ZA nie wie nic, albo co
            znacznie gorsze posluguje sie stereotypami gdzies zaslyszanymi.
    • ela880 Re: Czy znajomi waszych dzieci z ZA wiedza 09.01.09, 15:32
      Mój syn- 9 lat ma diagnozę od roku.Po usłyszeniu jej -będąc
      jeszcze w szoku poinformowałam szkołę- o zaburzeniu syna.
      I bardzo tego żałuję. Zaczęto go traktowac ja "uposledzonego". A
      np. sąsiedzi zaprzeczają- twierdzą, że wymyslam mu chorobe, "bo to
      taki mądry chłopiec". Poradzę ci- zanim komukolwiek powiesz o ZA-
      dobrze to przemyśl. W Polsce nie ma jeszcze wiedzy na temat ZA.
      Nawet pediatra pytała mnie co to jest za choroba? Teraz dwa razy
      pomyśle zanim komus powiem o syna przypadłości.
    • malgosia403 Re: Czy znajomi waszych dzieci z ZA wiedza 14.01.09, 08:44
      Kochane,mój syn postawioną miał diagnozę w wieku 11,12 lat.Obecnie ma prawie 18
      rok.Nie wiem jak wasze dzieci będą egzystowały w przyszłości,ale w wypadku
      mojego syna jest bardzo ciężko.Podstawówkę przeszedł śpiewająco-pomimo swoich
      dziwactw.Gimnazjum -klasa integracyjna,miał orzeczenie,środowisko było
      poinformowane,tez sobie radził.Teraz chodzi do liceum..jest koszmarnie,co wam
      będę kłamac.Fobia społeczna,fobia o końcu świata-która uniemożliwia mu chodzenie
      2-gi miesiąc do szkoły.Łukasz jest na silnych neuroleptykach,ma straszne ataki
      szału i agresji,od rana do nocy mówi o końcu świata.Powiem jedno-wspaniałym był
      czas kiedy syn mój był mniejszy,jako nastolatek i w wieku dojrzewania przechodzi
      straszny czas a ja wraz z nim.Mam pytanie-JAK MOGŁABYM UKRYC DIAGNOZĘ?...Chociaż
      nie wszystkie dzieci z Aspergerem są podobne-Bóg może da,że wasze będą lżej
      przechodziły wiek dojrzewania.Mój syn jest typem pasywnym-całkowicie wycofanym
      ze społeczeństwa-bardzo boi się kontaktów z rówieśnikami.
      • journalist Re: Czy znajomi waszych dzieci z ZA wiedza 14.01.09, 14:15
        Witajcie i pozwolcie, ze dorzuce pare slow. Moj syn dostal diagnoze
        AS pod koniec pazdziernika. Chodzil w tym czasie do prywatnej,
        niepublicznej szkoly na Mokotowie (mieszkamy w Warszawie) i szkola
        znala nasze problemy. Przyjeto go po badaniach psychologa, ktory
        dostrzegl jego ponadprzecietna inteligencje. W chwili otrzymania
        diagnozy, ktora ciagnela sie tygodniami (dr Urbanowicz, znana tu na
        forum poniekad) podzielilam sie informacja ze szkola. A oni jakby
        tylko na to czekali. Kazano nam natychmiast zabrac dziecko. W
        polowie roku. Szukalismy szkol w kilku dzielnicach, nikt nie chce
        mojego syna. Jutro jedziemy do ostatniej. W rejonowce - po 30.
        dzieci w klasie. Wiecie, co to znaczy. Poczulismy sie jak rodzina
        podludzi. Na koniec: dopoki sie da, nie dzielcie sie prawda o swoich
        dzieciach. Ja od lat jestem reporterem. Przerwalam prace, zeby zajac
        sie ustabilizowaniem synowi zycia. Nawet swego czasu pisalam duzy
        tekst o AS w jednym z najwiekszych tygodnikow, w ktorym pracowalam.
        Dzis widze jasno, jak poslizgnelam sie po temacie, chociaz robilam
        go dlugo i naprawde z sercem. Juz wtedy podejrzewalam, ze cos z tych
        zaburzen przypomina zachowania mojego syna, ale psychiatra - ekspert
        w moim tekscie - stwierdzila, ze raczej sobie wmawiam. Od tamtej
        pory minely 3 lata. Teraz chcialabym napisac ksiazke. Zadem reportaz
        w najlepszej nawet gazecie nie odda gehenny zycia z takim dzieckiem.
        Uwazam tez, ze dzieci z AS jest coraz wiecej i sa w sposob
        drastyczny wyrzucane poza spoleczny nawias. A ja mam pieknego i
        zdolnego syna. Co z tego ze codziennie rujnuje mi reszte nerwow
        (diagnoza od niedawna, nie jestesmy jeszcze w terapii komunikacji
        spol). Rozpisywac dluzej sie nie bede. Jesli ktos z Was chcialby
        opowiedziec mi historie swojego dziecka, bo zaczynam dokumentowac
        material do ksiazki, to zapraszam: journalist@gazeta.pl. I
        pamietajcie, jest w tym kraju przeswiadczenie ze innosc to zlo. I
        trzeba sie go pozbyc jak najszybciej. Obowiazuje to w wiekszosci
        szkol niestety. Na takie wlasnie trafilismy. Dlatego dopoki mozna,
        niczym nie nalezy sie chwalic. Z pozdrowieniami - j.
        • krecikimyszka Re: Czy znajomi waszych dzieci z ZA wiedza 15.01.09, 00:06
          Journalist, to niesamowite, co piszesz :-(.

          A czy Twoje dziecko bylo/jest w jakis sposob uciazliwe dla
          szkoly/innych uczniow (agresywne?)?
          Inaczej nie potrafie zrozumiec dlaczego instytucja zarobkowa pozbywa
          sie klienta.
          Sama mam nadzieje dozyc takich dni, kiedy temat w Polsce bedzie na
          tyle znany, ze dzieci z taka diagnoza nie beda utozsamiane z
          zagrozeniem i uposledzeniem umyslowym.
          • jan.kran Re: Czy znajomi waszych dzieci z ZA wiedza 15.01.09, 04:56
            Tak sie zastanawiam czy jest jakas szansa żeby w Polsce sytuacja się zmieniła ?
            Mój syn chodzi do państwowej szkoły w Oslo , współpracuję z pedagogiem i
            psychologiem oraz nauczycielami.
            Właśnie dziś byłam na kolejnej rozmowie.
            Ustalamy wspolne strategie.
            Od jutra mój syn ma zaczynać dzień od spotkania z pedagogiem który Mu powtórzy
            to co ja mówię codziennie , jakie ma lekcje i gdzie.
            Junior kompletnie nie kojarzy dnia z lekcjami jakie ma , każdy dzień jest dla
            Niego nowy, nie jest w stanie zapamiętać jaki jest dzień tygodnia.
            Szkoła stara sie wycisnąć z Niego co się da , na razie najważniejsze żeby
            chodził na lekcje i nie wychodził bez słowa w połowie zajęć ...
            Nauczyciele mają do Niego cierpliwość , nikt nie uważa Go za opóźnionego lub
            niedorozwiniętego.
            Cały czas szkola podkreśla że ma wiedzę i możliwości i próbuje nam pomóc.
            Wiedza o ZA jest naprawde spora wśród nauczycieli i aspie są traktowani jako
            osoby zdolne ale z problemami.
            Mój syn mimo poważnej choroby somatycznej trwającej kilka miesięcy jesienią
            2008 i sporej nieobecności zaliczył trzy z pięciu przedmiotów.
            Teraz będziemy pracować nad dwoma nastepnymi , już jest ustalony plan na
            następny miesiąc.
            Mam dostac raport jak się sytuacja rozwija i szukać dalszych rozwiązań.
            Mogę szczerze powiedzieć pedagogowi i psychologowi że nie sypia po nocach.
            Podkreslam że śpi dosyć , jest w lepszej formie od kiedy skończyła się presja
            spania w normalnych godzinach.
            Cały czas jestem pytana jak się Junior czuje , czy jest zmęczony , czy ma stany
            depresyjne.
            Dziś powiedziałam że jest w dobrej formie i można Go przycisnąć a jak tylko
            zauważę problemy to zadzwonię.
            Mam poczucie zrozumienia i bezpieczeństwa , szkoła chce mi pomóc doprowadzić Go
            do matury bo ma spore szanse żeby odnaleźć się na studiach jeżeli odkryje to co
            Go pasjonuje.
            Nie ma mowy o zmianie szkoły , przylepianiu etykietki.
            Wiem że dzieci z innymi poważnymi zaburzeniami albo problemami socjalnymi też
            otrzymują pomoc.
            Bardzo bym chciała doczekać czasów żeby w Polsce się pod tym względem zmieniło
            na lepsze.
            Kran
          • journalist Re: Czy znajomi waszych dzieci z ZA wiedza 15.01.09, 17:37
            Moj syn agresywny nie jest. Jest wysmiewany przez dzieci i poniewaz
            bywa bardzo latwowierny, to staje sie ich lupem. Nabieraja go na co
            sie da. Uczy sie bardzo dobrze, najlepiej w klasie czyta, ma
            trudnosci z wysiedzeniem na lekcjach i znalezieniem kolegow, bo ci
            zajeci sa wylacznie graniem na przerwach w psp (przenosny game boy
            typu play station). W szkole obowiazuje system ocen tzw. kropkami. W
            ciagu miesiaca dziecko przynioslo moze trzy czarne, czasem cztery.
            Liczby tej nigdy nie przekroczyl. A czasem wcale. Kropki sa za
            aktywnosc, przygotowanie do lekcji i kulture osobista. Syn miewal
            czarne za to ostatnie. Bo biegal po korytarzu, bo zaczepial dzieci a
            one nie chca (nie lubia go, i czesc). Szkola na poczatku robila
            wiele, zeby sie zaaklimatyzowal. W momencie okazania diagnozy
            problemu sie pozbyla. Jestesmy w szoku. Dzis musialam dziecku
            powiedziec, ze jutro przyjdzie do szkoly ostatni raz. Jak myslicie -
            jak zareagowal? Osobiscie jestem w potwornej depresji i mysle, ze
            jak juz sie to wszystko skonczy, jak wreszcie ulituje sie ktos, kto
            przytuli do jakiejs szkoly naszego syna, bo jeszcze sie taka
            placowka nie zlalazla a juz ferie, to zawalcze bardzo mocno o to,
            zeby naglosnic sprawe spolecznie. Tylko, ze tego nie zrobi sie
            publikacjami prasowymi. Trzeba napisac porzadna ksiazke reportazowa,
            a ja to umiem zrobic. I zrobie. Z pewnoscia przydalyby mi sie mamy,
            ktore mieszkaja w UK (jak tu gdzies mi wpadla w zalzawione oko taka
            mama) czy w innym kraju, gdzie problem nie urasta do diabla z
            rogami. Moj syn przy tym jest pieknym dzieckiem, gral w teatrze,
            filmie, ma duza wrazliwosc. Jak sie nasz kraj porowna do innego,
            wstyd zrobi sie jeszcze wiekszy niz juz jest. Napiszcie na priva,
            jakby co, bo nie bardzo mam ochote wywnetrzniac sie publicznie :(((
            Pozdrawiam - j.
            • zzz12 journalist.. 15.01.09, 23:53
              autyzm-dziennik.blog.onet.pl/
              www.polskieradio.pl/_files/20071217100930/2008120410362482.mp3
            • krecikimyszka Re: Czy znajomi waszych dzieci z ZA wiedza 16.01.09, 00:27
              journalist - mieszkacie moze na Ursynowie?
              • journalist Re: Czy znajomi waszych dzieci z ZA wiedza 16.01.09, 08:35
                Mokotów
                • titta Re: Czy znajomi waszych dzieci z ZA wiedza 10.03.09, 19:11
                  Idz ty z tym dziewczyno do prasy! Bo przeciez tak nie mozna. Moze
                  jak sie sprawe naglosni to do kogos trafi...
                  Kiedy w moim otoczeniu (a pracuje troche z dziecmi) z kogos sie
                  wysmiewaja, lub zle traktuja, siadam i tlumacze, ze jeden jest taki,
                  drugi inny. Ze jeden moze miec katar i szybko go wyleczyc, drugi
                  problem z oczami i nosic okulary, u czeciego mozg funkcjonuje
                  inaczej i wtedy moze sie inaczej zachowywac. I razem wymyslamy jak
                  pomoc. A mialam juz w grupie (z "normalnymi" dziecmi) chlopca z
                  ciezkim ADHD (agresja, natretctwa), chwilowo 30-latka o rozwoju
                  fizycznym i psychicznym 9 latka (i tak byl traktowany), czasem
                  dzieci po przejsciach, (najczesciej "cos" plus cala gama zachowan
                  wynikajacych z zaniedbania tego "czegos", lacznie z oskarzeniem o
                  czary). Moge wiec smialo napisac, ze dziecia da sie absolutnie
                  wszystko wytlumaczyc. Wiekszym problemem moga byc ich rodzice.
                  • titta Re: Czy znajomi waszych dzieci z ZA wiedza 10.03.09, 19:13
                    No u mnie tez mozg inaczej funkcjonuje: przepraszam za ortografie.
            • nefretete44 Re: Czy znajomi waszych dzieci z ZA wiedza 16.01.09, 01:51
              mieszkam z 11-letnim Michalem w UK, edukacje jednak syn rozpoczal w
              Polsce, w gowie mi sie nie miesci ze szkola pozbyla sie Twojego syna -
              jak? jezeli moge Ci jakos pomoc, cos podpowiedziec, pisz
              nefretete44@gazeta.pl

              • jan.kran Re: Czy znajomi waszych dzieci z ZA wiedza 16.01.09, 02:53
                Nigdy nie wiadomo jak dziecko z ZA będzie funkcjonować jako dorosły człowiek ,
                nie ma też moim zdaniem dwóch jednakowych obrazów tego zaburzenia.
                Mój syn może być uważany za niepełnosprawnego bo nie funkcjonuje w niektórych
                dziedzinach życia społecznego tak jak powinien.
                Nie wiem jak się Jego życie ułoży ale mając 19 lat nie jest w stanie zapamietać
                dni tygodnia, ważnych terminów, załatwić niektórych spraw urzędowych.
                Potrafi zalatwić czasem jedną rzecz i robi to dobrze np. zapytać się o istotne
                informacje w banku.
                Ale wykonanie dwóch zadań jednego po drugim już jest dla Niego bardzo trudne.
                W Norwegii dla dorosłych ludzi z ZA istnieje coś w rodzaju kuratora.
                Znam przypadek młodego zdolnego studenta z ZA który nie umiał zrobić przelewu
                bankowego czy zmienić żarówki , pomagał mu w takich rzeczach kurator.

                Dzieci i dorośli z ZA wymagają szczególnej uwagi i opieki.
                Kran
      • titta Do Malgosia403 10.03.09, 19:38
        Jesli twoj syn ma fobie dotyczaca konca swiata, to jego agresja jest
        spowodowana strachem. Neuroleptyki tu nie pomoga. Problem trzeba
        rozwiazac pozbywajac sie zrodla strachu. I psycholog nie pomoze.
        Jesli jestes chociaz troche osoba religijna, poszukaj dobrej
        wspolnoty. Jesli jestes katoliczka to najlepiej czegos w
        rodzaju "odnowy w duchu swietym".
    • nefretete44 Re: Czy znajomi waszych dzieci z ZA wiedza 14.01.09, 14:06
      Tak. Wiedza wszyscy, Michal dostal diagnoze w wieku 6 lat. Dzieci z
      ZA funkcjonuja roznie, czasami jest to prawie niezauwazalna innosc.
      Tacy ekscentrycy. Ale w przypadku mojego syna w pierwszej klasie
      szkoly podstawowej w Polsce, po pol roku nauki doszla fobia szkolna,
      depresja. Grzeczny dzieciak, ale przerazony szkola, starajacy sie
      wejsc w grupe rowiesnikow ale bez powodzenia. Silnie odczuwajacy
      odrzucenie grupy.
      Ale nie wyobrazam sobie ze moglabym nie powiedziec nauczycielom,
      rodzinie, oczywiscie nauczycielom musialam wszystko tlumaczyc,
      drukowac wiadomosci z internetu itd. (Michal byl pierwszym dzieckiem
      w szkole z ZA).
      Przejscie na nauczanie indywidualne na terenie szkoly pomoglo
      zwalczyc fobie, depresje, okazalo sie ze przy pomocy reedukatorki
      Michal nadrobil cale pol roku i pierwsza klase skonczyl na takim
      samym poziomie jak reszta dzieci. Bez orzeczenia poradni o potrzebie
      nauczania specjalnego i indywidualnego nie byloby to mozliwe, a to
      nie byloby mozliwe bez poinformowania o diagnozie ZA.
      Michal chodzil do zwyklej szkoly publicznej, nauczanie indywidualne
      tylko 8 godzin tygodniowo ale pozwolilo nadrobic wszystkie
      zaleglosci ktore powstaly podczas chodzenia na lekcje w klasie (do
      szkoly poszedl umiejac czytac, nudzil sie, ale pozniej kiedy zadania
      z matematyki mialy bardziej opisowa tresc gubil sie. Liczyl
      swietnie, tylko nie widzial co dalej ma robic w zadaniu i ciezko mu
      bylo w klasie bo dzieci go dekoncentrowaly. Wszystko dalo sie
      nadrobic na nauczaniu indywidualnym. Dzieciak uwierzyl w siebie,
      wyszedl z depresji. Samoocena tez poszla w gore.
      Rodzina na poczatku podchodzaca sceptycznie - ,,bo ty sobie cos
      wymyslasz to taki inteligentny dzieciak a ty robisz z niego
      niewiadomo co, przeciez on z tego wyrosnie" tez po kilku miesiacach
      uwierzyla i zaczela pomagac, w opieke nad Michalem wlaczyl sie
      dziadek, babcia, bardzo duzo to Michalowi dalo. Wszedl na zupelnie
      inny poziom relacji z rodzina. Wczesniej tylko ja go rozumialam i
      potrafilam wyczuc jego nastroje, efekt byl taki ze przy mnie
      dzieciak funkcjonowal super, kiedy mnie nie bylo dzialo sie zle,
      pomoc rodziny pozwolila mi wrocic do pracy. Uswiadomienie dziadkom
      dalo efekt.
      Poradnia psychologiczna pomogla zalatwic wolontariuszke, ktora
      przychodzila do nas do domu, wiedzac o ZA zupelnie inaczej
      rozpoczela rozmowe z Michalem i dzieki temu szybko zaakceptowal nowa
      osobe w swoim otoczeniu. Pod koniec roku, bylismy juz blisko
      ustawienia optymalnie pracy w szkole, wolontariuszka dostala
      pozwolenie dyrektor szkoly na wchodzenie z Michalem na lekcje w
      grupe dzieci.
      Nasz wyjazd zmienil wszystko. Teraz mieszkamy w UK. Pierwszego dnia
      w nowej szkole powiedzialam o ZA syna.
      Inna swiadomosc i poziom tolerancji ludzi tutaj na niepelnosprawnosc
      i ogrom pomocy jaki Michal otrzymuje w szkole daja efekty. Po
      malutku... krok do przodu, ale czasami dwa do tylu, ale zwalcza
      swoje nadwrazliwosci, fobie i coraz czesciej widze usmiech na jego
      buzi.
      Jezeli ludzie widza, to nikt przeciez nie bedzie swiadomie krzywdzil
      takiego dziecka, inaczej jest oceniane jego postepowanie. Jest mu
      latwiej.
      Wszedzie w nowe miejsca, w nowe otoczenie moj syn wchodzi w koszulce
      z napisem ,,Jestem inny... nie jestem niegrzeczny, mam ZA". I to ze
      zaakceptowal taki emblemat tez duzo daje. Czyta ksiazki o podobnych
      dzieciach i lapie dystans, bo nie tylko on jest taki, nie tylko on
      czegos nie rozumie. ZA to niepelnosprawnosc, ale w tym kraju nie
      wyrzucajaca mlodego czlowieka poza nawias spoleczenstwa.
      Mysle ze ukrywanie nie jest dobra droga, bo predzej czy pozniej
      trzeba sie bedzie zmierzyc z prawda. Dziecku trudniej bedzie
      wszystko wytlumaczyc. A ono powinno wiedziec, wiedzac ze ma ZA i ze
      z tego zaburzenia wynikaja jego problemy ulatwia zrozumienie wielu
      codziennych problemow. I ze mimo tego ze ma ZA ma wokol siebie
      rozumiejacych go ludzi. Bo to da mu sile to ciezkej pracy jaka taki
      dzieciak musi wykonac zeby isc do przodu. I ze nikt nie ma prawa
      odrzucac go z tego powodu. Nie jest gorszy... jest inny ale tak samo
      dobry i ma prawo do pelnej akceptacji razem ze swoja
      niepelnosprawnoscia.
      I nalezy mu sie pomoc, ale bez wiedzy o problemie nie mozna wymagac
      zrozumienia i pomocy.


      • elk19300 Re: Czy znajomi waszych dzieci z ZA wiedza 15.01.09, 12:12
        Tez bym tak chciala!

        Tylko jest jeszcze pytanie czy ze strony rowiesnikow Twoj syn tez
        otrzymuje takie zrozumienie i akceptacje, bo glownie o ten temat mi
        chodzilo.
        Niby powinno byc tak, ze jak jest duze zrozumienie i znajomosc
        tematu w spoleczenstwie, to i wsrod rowiesnikow tak powinno byc, ale
        to chyba zbyt optymistyczne zalozenie.
        Sa 2 strony medalu - tzn. ja nawet ludze sie (mam nadzieje, ze moze
        nie tylko ludze), ze gdybym dotarla do odpowiedniej placowki w
        Polsce z zamiarem poinformowania o problemech dziecka, to pewnie i
        pomoc bym otrzymala pewnie nie taka jak u Was, ale jednak), ale
        jersli w szkole temat schodzenia mojego dziecka bedzie znany, to i
        wsrod rowiesnikow wyjdzie na jaw, a tu juz mam duze watpliwosci do
        do tego, czy to mialoby szanse nie spotkac sie z szykanami ze strony
        tychze rowiesnikow i niestety ich rodzicow.
        Zakladam oczywiscie w miare dobre funkcjonowanie, w takim stopniu,
        ze zaburzenie nie jest widoczne na pierwszy rzut oka.
    • m8rii Re: Czy znajomi waszych dzieci z ZA wiedza 15.01.09, 17:33
      tak czytam te wpisy i zachodzę w głowę dlaczego ZA jest pełnoprawną
      niepełnosprawnością - z całym mechanizmem wspierania dziecka które i
      tak sobie poradzi w życiu, pieniądze znikają z NFZ i dzieci które
      ich w sumie bardziej potrzebują nie dostają

      a rodzice ZA ukrywają chorobę żeby dziecku nie przypiąć mu
      łatki "chorego"

      i teksty "żeby nie kojarzyli z upośledzonymi"

      dziewczyny, wy jesteście bardziej nietolerancyjne niż przeciętna
      krajowa

      podobnie jak z przedszkolami integracyjnymi - najlepiej żeby tylko
      jedno dziecko korzystało bo inaczej nabierze złych wzorów od
      bardziej chorego/upośledzonego

      wytłumaczcie mi proszę dlaczego tak jest
      • nefretete44 Re: do m8ri 15.01.09, 17:50
        odpowiem tylko na pytanie zawarte w pierwszym akapicie, bo pozostale
        mnie nie dotycza.
        kochana to nie jest tak ze kazde dziecko z ZA bedzie funkcjonowalo w
        dojrzalym zyciu bez problemow - dlatego ZA to niepelnosprawnosc na
        calym swiecie,
        dzieki ciezkiej pracy, terapiom mozna duzo dziecku ulatwic ale ZA
        nie zniknie, to towarzyszy czlowiekowi w calym zyciu, dziecko po
        prostu uczy sie z tym zyc, lepiej lub gorzej, ale pewnych rzeczy
        nigdy nie bedzie w stanie robic,
        znam swietnie funkcjonujacego 28 letniego mezczyzne z ZA, ktory
        pracuje, zalozyl rodzine i twierdzi ze jest szczesliwy i o tym samym
        marze dla swojego syna... ale znam tez rowniez 18latka ktory nie
        jest w stanie ocenic zagrozenia przy przechodzeniu samodzielnie
        przez ulice, idzie z glowa w swoim swiecie zupelnie nie
        zainteresowany dokad i po co... tacy ludzie potrzebuja pomocy, bo
        nigdy nie beda samodzielni.
        • elk19300 Re: do m8ri 15.01.09, 18:04
          A ja odpowiem i na pierwsze i na drugie pytanie.

          ZA jest niepelnosprawnoscia, bo taka jego natura, dziecko juz nigdy
          nie bedzie w pelni sprawne, pytanie tylko w czym to sie bedzie
          przejawiac.
          Rozumiem, ze odnosisz swoje pytanie do dzieci niskofunkcjonujacych z
          autyzmem, ale nie jest to fair. Znam tez inne schorzenia przy
          ktorych dzieci (o ile schorzenie nie jest rozwiniete w wysokim
          stopniu) funkcjonuja praktycznie normalnie - np. skazy krwotoczne
          (znam takie dziecko i jego rodzicow).

          A co do zarzutu nietolerancyjnosci - to nie jest nietolerancja, ze
          ktos kogo dziecko nie jest uposledzone umyslowo (a czesto wrecz
          przeciwnie) nie zgadza sie na takie jego traktowanie, jakby tak bylo
          tylko dlatego, ze powszechne skojarzenie jest czesto bledne.
          Podobnie jak rodzice dzieci niepelnosprawnych umyslowo, nie
          zgodziliby sie na np. wozenie dziecka na wozku inwalidzkim (tu
          przejaskrawiam oczywiscie).
      • zzz12 Re: Czy znajomi waszych dzieci z ZA wiedza 15.01.09, 23:51
        m8rii, zadaniem rodzica dziecka niepelnosprawnego jest m.in.
        chronic dziecko przed dyskryminacja i nietolerancja. A , niestety,
        polskie doswiadczenia w przypadku "niewidzialnych" dysfunkcji i
        niepelnosprawnosci nie sa, niestety, budujace. I to dotyczy ZA, ale
        rowniez np. ADHD w nie mniejszym stopniu. Najczesciej tego typu
        niepelnosprawnosci sa oceniane jako skutek niewydolnosci
        rodzicielskiej, a nie wrodzony problem, z ktorym dziecko przyszlo na
        swiat, czy sie to jego rodzicom podobalo, czy nie.
        Dlaczego rodzice ukrywaja diagnoze? Experience, kochana,
        experience..poczytaj sobie powyzszy post journalistki, bedziesz
        miala odpowiedz.
        • katerina8 Re: Czy znajomi waszych dzieci z ZA wiedza 16.01.09, 10:37
          Wg mnie w słowach m8ri jest zawarta pewna doza ironii :-).
          ZA to poważne zaburzenie i osobiście nigdy nie ukrywałam przed
          światem, że moje dziecko ma problemy w funkcjonowaniu, nawet gdy
          jeszcze nie mieliśmy określonej diagnozy.
          Gdy starałam się o przyjęcie syna do przedszkola integracyjnego, od
          razu postawiłam sprawę jasno : powiedziałam o diagnozie ZA i
          zapytałam czy będą w stanie nam pomóc, inaczej nie byłoby sensu
          wysyłać tam dziecka. Na szczęście wykazano dużo zrozumienia do
          naszego problemu, zresztą jak się okazało, przedszkole miało już
          doświadczenie w pracy z dziećmi z autyzmem. Organizowano w nim
          konferencje nt. autyzmu, spotkania z rodzicami dzieci
          niepełnosprawnych.
          Natomiast szkoła okazała się gorzkim rozczarowaniem. W placówce,
          szumnie mianującą się szkołą z oddziałami integracyjnymi, niewiele
          potrafią zdziałać. Moje starania przekazania problemu (rozmowy,
          opinie dotyczące dziecka, tony wydrukowanych informacji,
          wypożyczanie publikacji, propozycje zorganizowania szkolenia w tym
          temacie) skończyły się klęską. Za wszystko mi dziękowano i odkładano
          te informacje do głębokiej szuflady, a problem zaburzenia syna
          traktowany jest powierzchownie. I o ile przez klasy 1-3 udało się
          jako tako przebrnąć, to 4 klasa okazała się nie lada wyzwaniem.
          Obecnie jestem na etapie zastanawiania się nad inną szkołą dla syna,
          choć pierwotnie zakładałam, że szkołę podstawową uda się ukończyć w
          jednej placówce. Lecz na pewno sytuacja szkolna wyglądałaby jeszcze
          gorzej gdybym ukryła prawdę o zaburzeniu syna.

          Kran i Nefretete, gdy czytam Wasze teksty, oczy szeroko otwierają mi
          się ze zdumienia, że takie podejście do dziecka w placówce
          oświatowej w ogóle jest możliwe. Polska szkoła jest zupełnie z innej
          bajki.

    • blamblam Re: Czy znajomi waszych dzieci z ZA wiedza 28.01.09, 17:24
      U nas wiedzą dziadkowie, przedszkole i najbliżsi przyjaciele. Jesli
      chodzi o przedszkole to własnie przedszkolanka zasugerowała nam
      rozmowe z psychologiem i jej zawdzieczamy podjecie tematu ZA u synka
      i diagnozy. syn ma lekką postać ZA i chodzi do zwykłego państwowego
      przedszkola. Po rozmowie z pania rpzedszkolanką wiem że wiedza o
      diagnozie ZA pozowliła jej zrozumieć różne zachowania syna po drugie
      po konsultacji z psychologiem przedszkolnym stara sie włączać syna
      do wspólmnych zabw z kolegami oraz wskazywac mu niektore zachowania
      w grupie. Powiedzieliśmy też najbliższym przyjaciolom z którymi
      wyjeżdzamy np na wakacje i spotykamy sie częściej bo i tak by
      zauważyli że cos jest inaczej. Powiedzieliśmy raz i nie wracamy do
      tematu. nie zauważyłam z ich strony żadnej zmiany. Nie wiem
      natomiast jak to będzie ze szkołą. Wydaje mi sie jednak że czym
      innym jest oświecenie kadry nauczycielskiej a czym innym kolegów w
      szkole. Na pewno wybierajac szkołę bedę kierować się ew reakcją
      szkoły i jej otwartosci na problem. Na razie sam synek jeszzce nie
      jest świadom bo za radą psychologa nie oswieciliśmy go w tej
      materii. Sam sie na razie nie dopytuje ale też staram sie na ten
      temat rozmawiać w miarę mzliwosci nie w jego obecnosci.
      • elk19300 Re: Czy znajomi waszych dzieci z ZA wiedza 29.01.09, 00:45
        A mozesz zdradzic gdzie jest takie porzedszkole z taka pania
        przedszkolanka?
        Bo to chyba ewenement z tego co slysze.
        • katerina8 Re: Czy znajomi waszych dzieci z ZA wiedza 29.01.09, 08:31
          Elk, wbrew pozorom takie przedszkola i takie Panie istnieją :-)).
          Gdy mój syn startował w wieku 3 lat do zwykłego przedszkola, Pani
          prowadząca grupę już na 2 dzień zapytała, czy dziecko ma porażenie
          mózgowe. Syn wtedy nie miał żadnej diagnozy, chodził na paluszkach
          jak tancerz baletu i nie odzywał się ani do pani, ani do dzieci,
          choć potrafił prowadzić konwersację z osobami dobrze znanymi.
          Pierwsza próba adaptacji w tym środowisku nie powiodła się, syn
          został zawieszony w przedszkolu na moją prośbę, ale z panią miałam
          kontakt i za rok w wieku 4 lat syn wrócił do grupy. Często
          spotykałyśmy się z Panią i omawiałyśmy problemy syna, wtedy przez
          neurologa "profesjonalistę" już miał przylepioną metkę ADHD.
          Oczywiście mi cały czas coś nie grało w tej diagnozie i szukałam
          dalej. I w końcu właśnie przedszkolanka skontaktowała mnie z panią
          psycholog, która po długim wywiadzie ze mną, a potem obserwacji syna
          na terenie poradni, wskazała prawidłowy kierunek - ZA.
          W następnym roku szkolnym syn został zapisany do przedszkola
          integracyjnego (decyzję też podjęłyśmy wspólnie z panią
          przedszkolanką), ale jeszcze przez długi czas czekało na niego
          miejsce w tym zwykłym przedszkolu, gdyby spotkało nas niepowodzenie
          w integracyjnym. I pani nawet miała wyrzuty sumienia, że dziecko
          musi jednak zmienić przedszkole, a ona sobie nie poradziła z
          problemem.
          Ogólnie doszłam do wniosku, że Panie w przedszkolu są bardziej
          ludzkie :-), wyczulone na problemy dziecka, pracują z większym
          zaangażowaniem niż panie w szkole. Mam wrażenie, że do szkoły często
          trafiają panie, które studiowały pedagogikę specjalną przypadkowo, a
          potem wykonują swoją pracę z wielkim przymusem. Zdecydowanie brakuje
          im nie tylko wiedzy, ale też empatii.
          • journalist Re: Czy znajomi waszych dzieci z ZA wiedza 02.02.09, 11:17
            Witajcie. W tym tygodniu moj syn poszedl do nowej szkoly, ale
            wczesniej przyprowadzilam go na 3 dni na tzw. zielona szkole,
            podczas ferii. Nie powiem tu na forum, jak zareagowaly na ten fakt
            panie swietliczanki, ale bylo to zenujace. Prosilam dzis w szkole,
            zeby ten, kto spotyka sie z dzieckiem, uczy go czy pilnuje, nie
            podnosil na niego glosu. W odpowiedzi uslyszalam, ze jest wiele
            innych dzieci, nie tylko moje. Ja na to: ale tylko moje jest chore.
            Zero odpowiedzi. Mam wrazenie, ze bedziemy musieli poszukac innej
            szkoly. Nauczycielka miala grobowa mine widzac nas pod klasa. Nie.
            Nie jestem przewrazliwiona. po prostu troche znam sie na ludziach.
            To jest trzecia szkola syna od pierwszej klasy. Pojecia nie mam czy
            on to wszystko wytrzyma :(
            • journalist Re: Czy znajomi waszych dzieci z ZA wiedza 02.02.09, 11:19
              Zapomnialam tylko dodac, ze jak ktos krzyczy na moje dziecko to ono
              sztywnieje i wpada w jakas histerie. Samo zaczyna krzyczec, staje
              sie agresywne. W jaki sposob zmusic nauczyciela, zeby nie krzywdzil
              mi dziecka? :((
              • katerina8 Re: Czy znajomi waszych dzieci z ZA wiedza 02.02.09, 14:42
                Jeśli pani nie wykaże zainteresowania problemem, to raczej nie ma
                takiego sposobu.
                Wychowawczyni mojego syna (pedagog specjalny)często podnosi głos w
                tonacji piskliwej na wszystkie dzieci, ale one nie przejmują się tym
                aż tak mocno jak mój syn z ZA, który potem płacze w domu i nie chce
                iść do szkoły. Co ciekawe, pozostałe nauczycielki są o wiele
                bardziej stonowane w emocjach, ale wychowawczyni jest jednocześnie
                nauczycielką wspomagającą, a tym samym jest niezbędna jej obecność
                na wszystkich lekcjach. Czasami gdy pani jest na chorobowym, mój
                syn przychodzi ze szkoły paradoksalnie bardziej spokojny.
                W zeszłym roku szkolnym, dgy coś jej się nie podobało w zachowaniu
                syna lub nie rozumiał jej wysiłków edukacyjnych, po cichu go
                podszczypywała lub ściskała za rękę. Dobrze, że w miarę szybko
                zdradził się z tym, od razu zainterweniowałam i pani dała spokój z
                tego typu występkami.
                Przy rodzicach często przywdziewa fałszywy uśmieszek i używa
                zdrobniałych imion dzieci, tak jakby dla 10-11 latków to było
                najważniejsze. Rączki opadają...
                • journalist Re: Czy znajomi waszych dzieci z ZA wiedza 04.02.09, 09:30
                  Ano widzisz. To co ja mam powiedziec o nauczycielach, ktorzy nigdy
                  nie zetkneli sie z tym problemem. Nie wiedza, ze inne dzieci krzyk
                  odbieraja troche inaczej niz nasze. Moj syn powiedzial, ze nie
                  pojdzie do komunii, bo ksiadz krzyczy na dzieci. Dzis widzialam w
                  akcji tego ksiedza. Mily, sympatyczny franciszkanin o tubalnym
                  glosie, glosno mowiacy do dzieci, bo roznosily klase, a musielismy
                  pod nia zamienic pare slow. Poprosilam, zeby wytlumaczyl synowi, ze
                  to nie jest krzyk i dlaczego tak glosno mowi. Zawstydzil sie ;) Ale
                  co ja moge, jesli piszesz, w jaki sposob zachowuje sie pedagog
                  specjalny :( Na szczescie wychowawczyni syna okazala sie chetna do
                  zapoznania sie z jego zaburzeniem. Po dwoch dniach uznala, ze mam
                  madre, inteligentne i dobrze wychowane dziecko (sic!) Musialam sie
                  szczypac kilka razy. Pedagog pojdzie na szkolenie, tylko niektore
                  mamy troche panikuja, bo sie boja, ze moj dzieciak bedzie agresywny,
                  a nie jest. I nie bedzie. Jesli sie okaze, ze w tej szkole dziecko
                  sie ostanie, to uznam to za cud nad Wisla. Drugi po tym pierwszym ;/
                  Mysle jednak, ze to dopiero poczatek i wcale rozowo nie bedzie, ale
                  jesli jednak sie uda, to znow zaczne wierzyc w ludzi.
                  • katerina8 Re: Czy znajomi waszych dzieci z ZA wiedza 04.02.09, 11:01
                    To super, że pedagog pójdzie na szkolenie :-)!
                    Moje propozycje szkoleń pod kątem ZA spełzły na niczym, bo
                    rozumiesz, drogie są te szkolenia. Wg pani dyrektor, nauczycielki,
                    które mają wykształcenie pod tytułem "pedagogika specjalna", są już
                    tym samym przeszkolone, więc po co je dodatkowo szkolić ?!!!
                    Finał naszej rozmowy był taki : "Zresztą co pani chce, szkoła
                    przecież przeszkoliła pracowników i otrzymała sprzęt z
                    dofinansowania UE w zakresie EEG Biofeedback i terapii metodą
                    Tomatisa?" Ma się rozumieć - to jest panaceum na ZA :-).
              • titta Re: Czy znajomi waszych dzieci z ZA wiedza 10.03.09, 19:28
                Pozostaje tlumaczyc, douczac nauczycielki, przynosic materialy jak
                sie zachowywac itp.
        • blamblam Re: Czy znajomi waszych dzieci z ZA wiedza 15.02.09, 23:51
          Publiczne przedszkole w Warszawie na Woli. Przedszkolanka rewelacyjna. Pamiętam
          jak maluchy przychodziły spłakane w pierwszych dniach to nosiła je na rękach i
          przytulała. Jest otwarta, troskliwa i mądra. Zawsze ma czas na rozmowę z rodzicem.
    • us_mama Re: Czy znajomi waszych dzieci z ZA wiedza 17.02.09, 15:59
      Ja patrze na ten problem z perspektywy lat, bo syn ma 17 lat i mu
      nigdy nie postawiono diagnozy. Jestem bardzo zadowolona ze sie
      dowiedzialam (pare dni temu przypadkiem) co to jest. Szkola zawsze
      myslala ze on ma problemy emocjonalne a na terapie i tak trafil. W
      Polsce by to pewnie nic nie zmienilo bo mu i tak dzieci zycia w
      szkole nie dawaly wiec co to za roznica czy by jego dolegliwosc
      zostala nazwana po imieniu czy nie ?
      Natomiast nie wiem co bym zrobila w USA majac w reku taka diagnoze -
      pewnie zglosilabym to w nowej szkole po przeprowadzce. A poniewaz
      jej nie mialam to w wieku 13 lat poszedl do normalnej szkoly z
      normalnymi klasami i dal sobie rade. Trafil na przyjazne
      srodowisko, znalazl sie sposob na nawiazywanie kontaktow. Jestem
      bardzo zadowolona. O tym, ze byl inny wszyscy i tak wiedzieli,
      mysle, ze nadanie tej innosci nazwy a jeszcze zaznaczenie ze to
      choroba, czy schorzenie mogloby tylko pogorszyc sprawe.
    • titta Re: Czy znajomi waszych dzieci z ZA wiedza 10.03.09, 18:53
      Mysle, ze osoby, ktorym mozna powiedziec, bo latki przypinac nie
      beda, maja na tyle wiedze, ze same tego ZA beda sie domyslac. (I
      wtedy mozna powiedziec). Niestety wiele osob ma dosc dziwna
      metalnosc...
      Ja bym sie nie kryla ani nie afiszowala. Ot traktowala normalnie. W
      koncu nazwanie tego "choroba" jest rzecza umowna.
Pełna wersja