Centrum Zdrowia Dziecka i opieka nad autystykami?

21.03.09, 12:59
Bardzo proszę o opinie, jak Waszym zdaniem CZD opiekuje się/leczy
medycznie/prowadzi terapię itd. dzieci autystycznych?
W przyszłym tygodniu mamy tam dwie wizyty ale zastanawiam się czy
nie zrezygnować bo spotkałam się już z opinią, że CZD niewiele robi
dla takich dzieci.
Mnie osobiście interesuje temat prowadzenia autystyka w kierunku
diety bm, bg i bc, suplementów diety.
Leczenie z candidy, pasożytów itp.
Jak wyglądają badania genetyczne i neurologiczne? Łatwo otrzymać
skierowanie na specjalistyczne badania typu: eeg, rezonans
magnetyczny itp.? Jak długo trzeba na nie czekać?
Poważnie i szczegółowo podchodzą do każdego przypadku czy lekceważą
i zbywają rodziców, udzielają ogólnikowych informacji?
Bardzo proszę, podzielcie się Waszym doświadczeniem, dziękuję.
    • szalicja Re: Centrum Zdrowia Dziecka i opieka nad autystyk 21.03.09, 17:33
      Korusiar, w CZD wyśmieją Cię jeśli chodzi o dietę i całą tematykę związaną z
      DAN. Ja już to przerobiłam na tyle, że pokłóciłam się z kierowniczką całego tego
      oddziału psychiatrycznego. Taka prawda, że oni są głęboko w średniowieczu ze
      swoimi metodami i praktykami. Aż trudno w to uwierzyć! Cała ich opieka polega w
      pierwszym rzucie na prochach a potem dwie godziny terapii w tygodniu. Terapia
      jest grupowa i polega na budowaniu relacji. I to wsio. Ja odpuściłam sobie tzn.
      oczywiście pojawiam się tam raz na jakiś czas. Wykorzystałam skierowanie na
      badanie słuchu, wizytę u foniatry. Będziemy też mieli badanie matabolizmu. Na
      więcej z ich strony nie liczę. Jak zaczęłam temat diety i jej dobrych efektów u
      synka, to odpowiedziała, że oni robili badania na oddziale i nie zauważyli
      poprawy w zachowaniu. To chyba wystarczy? Ja na razie chodzę do Vega, ale nie do
      Tomaszewskiej. Nie robiłam tych wszystkich badań. Prowadzi nas pediatra. Ona ma
      swój program leczenia candidy i idziemy tym tropem. Generalnie w CZD stosują
      spychologię tzn. oczywiście robią szczegołowy wywiad a potem przy kolejnej
      wizycie odpytują, czy coś się zmieniło. Ponieważ mój syn nie jest takim
      oczywistym, ewidentnym autystykiem, to nie uzyskałam żadnej konkretnej
      odpowiedzi. Raczej nie prowadzą obserwacji jak np. w Sotisie, nie diagnozują w
      ten sposób. Pani główna kierowniczka powiedziała, że to nieuleczalne i .... i co
      w związku z tym? Odebrałam wrażenie, że nie widzą sensu w terapiach itd. Bo ja
      oczywiście rozumiem, że to nieuleczalne. Ale jest zasadnicza różnica między
      dzieckiem, nad którym się pracuje, które ma terapię ukierunkowaną na jego
      zaburzenia i deficyty a takim, na którym stawia się krzyżyk. I jedno i drugie
      jest autystą, ale jedno może mieć szansę na normalne życie a drugie na oddział
      zamknięty. Takie odniosłam wrażenie i myślę, że nie tylko ja.
      • triss21 Re: Centrum Zdrowia Dziecka i opieka nad autystyk 21.03.09, 17:51
        Skąd te nierealistyczne oczekiwania wobec placówki publicznej służby zdrowia?
        Jeżeli w badaniach "wyjdzie" candida, to będzie ją leczył każdy lekarz (badania
        też można zrobić w wielu punktach). Co innego, jeżeli w badaniach jest OK, ale
        rodzice upierają się, że candida na pewno jest, bo wszystkie dzieci z autyzmem
        ją mają. No co ma wtedy zrobić lekarz, który diagnozuje na podstawie badań? Tak
        samo z dietą. Jeżeli w normalnych badaniach wyjdzie nietolerancja glutenu
        (celiakia), bądź kazeiny, to oczywiście zalecą dietę, tak samo w przypadku
        alergii. Ale trudno oczekiwać od lekarza zalecenia diety na podstawie teorii o
        opiatach (która nie jest potwierdzona przez oficjalną medycynę). Oczywiście są
        jeszcze inne choroby metaboliczne i te warto diagnozować. Ale to nie ma nic
        wspólnego z ruchem DAN. Dla jasności - tak jest na całym świecie. Badania na
        opiaty robi tylko kilka (2-3) laboratoria i na wynikach jest wyraźnie napisane,
        że ma ono charakter eksperymentalny. Wiem, bo robiliśmy dwukrotnie, wyniki są
        dość niejasne, brak jest skali porównawczej itd. Candidy nie zdołało nam
        wychodować ani żadne laboratorium w kraju, ani również DANowskie w USA (za to
        kosztowało to, bagatela, ponad 2000 zł), więc przyjęłam, że jednak candidy nie
        ma, tym bardziej, że synek nigdy nie lubił słodkiego smaku i jadł głównie mięso.
        Jeżeli nas interesuje ten kawałek to zostaje tylko lekarz DAN. Wspomniana
        wczesniej Vega Medica, dr. Cubała-Kucharska, albo dr. Esser (Niemka, od czasu do
        czasu przyjmująca we Wrocławiu). Ale to jest medycyna niekonwencjonalna i nie
        potwierdzona przez główny nurt akademicki (na pubmed jest sporo linków do
        wyników testów potwierdzających np. skuteczność diet i różnych leków stosowanych
        przez DAN, wyniki są różne).
        • szalicja Re: Centrum Zdrowia Dziecka i opieka nad autystyk 21.03.09, 19:03
          Triss, masz rację, oczywiście. Tylko na wiadomość o tym, ze dziecko ma candidę i
          jest na to leczone, pani PROFESOR odpowiedziała - candidę ma każdy. I jak jeden
          pali papierosy przez całe życie jak smok, a umiera ze starości, tak młodziak
          umiera na raka płuc. I to tak jest. To czemu takie podejście (niby) eksperta od
          autyzmu? Jednym candida nie przeszkadza a innym zaburza rozwój. Ja nie wierzę,
          że wyleczenie candidy=pokonanie autyzmu. Jednak ja wiem, jak zmieniło się moje
          dziecko w momencie, kiedy zaczęłam leczyć go na candidę. A celiakii nie ma. Nie
          planuję dietować młodego bez końca. Jak wyleczę candidę, kończę z dietą stosując
          się oczywiście do eliminacji alergenów. Dziwi mnie i nie rozumiem jednak np.
          podejścia alergologów do alergii na mleko krowie. Jedni zalecają odstawić, a
          inni podawać mleko i pakować w dziecko Zyrtec. I kto tu ma rację?
          • triss21 Re: Centrum Zdrowia Dziecka i opieka nad autystyk 21.03.09, 19:54
            Szalicja, zgoda, lekarze to już zupełnie inny temat, są najróżniejsi i mają też
            różne szkoły leczenia. Podejście Pani Profesor dość kontrowersyjne, nawet wg
            medycyny akademickiej. No tak na zdrowy rozum, jeżeli ja po antybiotyku musiałam
            przeleczyć grzybki tu i ówdzie :) to dziecko też może mieć problem. Tym
            bardziej, że od kilku lat jednak podaje się standardowo leki osłonowe przy
            antybiotyku. Lekarze, których ja spotkałam uważali, że leczyć trzeba, oczywiście
            jeżeli się ją wykryje:). Jeżeli dziecko ma problemy z metabolizmem to chyba
            warto też pogrzebać w temacie chorób metabolicznych (często genetycznych).
            Nam nie wyszły właściwie żadne nieprawidłowości w badaniach (łącznie z alergiami
            i nietolerancją), stwierdzono jedynie mityczne opiaty z glutenu (to już w tym
            DANowskim laboratorium), jesteśmy półtora roku na diecie (z 3-krotną, tygodniową
            przerwą-wyjazd na wakacje), synek rozwija się bardzo dobrze, postęp jest, ale
            jest to wg mnie wpływ raczej terapii i przedszkola. W przypadku diety to w tych
            kilku przypadkach naruszeń nie było właściwie żadnej różnicy, a i wprowadzenie
            nie przyniosło jakiejś spektakularnej zmiany. Najbardziej z DANowskich
            specyfików jestem przekonana do MB12 i EyeQ, tym bardziej, że to wychodzi nawet
            w niezależnych badaniach. Z diety zamierzam właśnie zejść, zobaczymy jak to będzie.
            U Was sytuacja jest inna, bo walkę z candidą ewidentnie warto podeprzeć dietą i
            co do tego nie mam wątpliwości.
            • szalicja Re: Centrum Zdrowia Dziecka i opieka nad autystyk 22.03.09, 10:01
              No właśnie z tą candidą to naprawdę się dziwie. Nie tak łatwo pozbyć się jej na
              stałe. Same leki farmakologiczne podziałają na chwilę. Mój bombel po miesiącu
              leczenia już jej nie miał, ale nadal jesteśmy na dicie. Niby powinno się być na
              niej minimum pół roku od wyleczenia, aby organizm się wzmocnił. Ja potrzymam
              trochę dłużej, do końca wakacji czyli prawie rok. My dodatkowo mamy farta, bo
              młody od jesieni ani razu nie zachorował a to był tylko katar. Ostatni
              antybiotyk brał rok temu, więc jest to super dla organizmu, który odbudowuje
              sobie odporność. Eye Q ja też sobie chwalę i podaję już piąty miesiąc. Nam
              jeszcze neurolog zalecił magnes z witaminą b6, ale nie udało mi się tego zdobyć
              w płynnej postaci. Mojemu bąkowi trudno podać jakiekolwiek leki. Za radą pani
              PROFESOR sprowadziliśmy Enerbol z zagranicy i co z tego? Po pierwsze nie byłam
              przekonana do podawania takich leków, po drugie podać się nijak nie dało. W
              ogóle nie wiem, jak bezpiecznie nauczyć dziecko połykania tabletek i kiedy można
              spróbować. Ty napisałaś o MB12 to też magnes? W jakiej jest postaci?
              Ciekawa jestem wyniku naszego badania metabolizmu. Na biorezonansie (czary-mary)
              wyszło, że młody niby jest uczulony na gluten. Takich objawów nigdy nie miał i
              mało tego, mimo, że jest wcześniakiem i hipotrofikiem to pięknie rośnie. Jest
              wysoki, tylko jak na hipotrofika przystało, szczuplejszy. Jadnak przybiera, więc
              mam duże wątpliwości. Z kolei badanie na celiakię czyli pobieranie wycinka
              jelita jakoś mi się nie uśmiecha. Eh...No i tak. Dobrze, że jest internet. Jak
              bym miała się zdać TYLKO na lekarzy na których się czasem napotykam, to aż
              strach pomyśleć, heh
              • triss21 Re: Centrum Zdrowia Dziecka i opieka nad autystyk 22.03.09, 15:31
                MB12 to lek stosowany w postaci wcieranej (taką stosujemy), albo zastrzyku. Jest
                formą witaminy B12. Jest elementem jednego z protokołów DAN, ale korzystny wpływ
                witaminy B na procesy zachodzące w mózgu są też udowodnione przez medycynę
                głównego nurtu. My kupiliśmy za pośrednictwem dr MCK, ale chyba Vega Medica też
                ją ma w sprzedaży.
                Ja jestem programowym sceptykiem, więc oczywiście w biorezonans nie wierzę,
                badanie na alergie pokarmowe można zrobić w większości dużych, prywatnych klinik
                (z krwi, z tym, że trzeba pobrać jej jakieś spore ilości). Tak samo jak na
                celiakię - pierwsze badanie z krwi (transglutaminaza? nie chcę pokręcić, u nad w
                każdym razie wyszło OK, badania wycinka raczej nie ma sensu robić).
                • szalicja Re: Centrum Zdrowia Dziecka i opieka nad autystyk 22.03.09, 20:38
                  O, dzięki za rady. Na pewno zapytam w Vega. Nam coś lekarka mówiła o Capitulis.
                  Ale to suplement, nie wiem, czy to kupić...Nie chcę dziecka faszerować bez sensu
                  i jeszcze wydawać na to pieniędzy nie małych. Wolę zorganizować jakieś fajne
                  zajęcia. Dziecko moje zaczęło ujeżdżać psa, muszę się więc rozejrzeć za kucami ;-)
Pełna wersja