Jak nie zwariować? (długie)

24.03.09, 10:29
Bo tak, choć nie dowierzam w autyzm u młodego a lekarze nie mogą się
zdecydować, terapia trwa i chcę wziąć byka za rogi. Opóźnienie jest
i nie ma co się oszukiwać, cechy autystyczne też. I teraz tak czytam
tutaj i na www.dzieci.org i im więcej czytam tym bardziej czuję, że
wiem mniej i już to wszystko mnie prztłacza. Homeopatia, chelatacja,
suplementacja, terapie, turnusy rehabilitacyjne a nawet domowe prace
typu ćwiczenia logopedyczne i słynne sekwencje. W natłoku tych
informacji czuję się jak taki łepek od szpilki. Nie wiem jużod czego
zacząć, kogo się uczepić za "przewodnika" w tym świecie. W dodatku w
domu mam wielkiego wroga czyli męża, który uważa, że problemu nie
ma. Jasne, bombel nie jest ewidentym autystykiem, jest kontaktowy i
jest moją wielką przylepką. Zresztąjaki jest a jaki nie, mogłabym
pisaći pisać. Ciągle tu jęsczęna forum, bo nie radzę sobie i tyle.
Bo niby coś robię, ale to wydaje mi się haotyczne. Wiem, że powinnam
mieć kogoś (np. psychiatrę) który mądrze nas poprowadzi. Który
wskaże jakąś drogę, system, aby nie zaniedbać ale i nie przedobrzyć.
Teraz leczę młodego na candidę w VEga, ale nie u lekarza DAN tylko
pediatry. Nie robiłam tych wszystkich zakreconych badań włosów itp.
Prawdopodobnie zrobię w tym tygodniu badanie z krwi na alergie
pokarmowe, bo tu są watpliwości. W maju mamy w CZD badanie
metabolizmu. Chodzimy do Krasnala, na SI. Dzięki Wam mam pewne
namiary na terapeutów, tylko jak to wszystko zebrać do kupy? Tu taka
terapia, tam siaka. Tu lekarz taki a tam inny. Jak to wszystko
zgrać, aby tworzyło to współne działanie, spójne, efektywne? Na
Synapsis nie mogę jużliczyć, bo lody jest za stary, heh. W Krasnalu
nie dająmi takich wskazówek dot. sekwencji. Nie chcętego robić tak
sama bo coś gdzieś wyczytam. Co ja mam robić? Autyzm to taki trudny
temat. Dużo tu chemii (a ja plastykiem jestem, heh), tyle zagadnień,
czytania... Jużnawet chyba ten post jest haotyczny...Gdybym miała
chociażwsparcie w meżu...A on wszystko krytykuje. Rozważam skrócenie
czasu pracy chociaż do 3/4 etatu. Padam teraz na nos, nie dajęrady,
nie mam sił i czasu na to, by po pracy jeszcze pracować z dzieckiem.
Jest jakiśpodręcznik dla rodzica typu "Krok po kroku"? Heh,
Przydałby się. To taki temat rzeka. Jeju...Chcę dziecku pomóc, ale
też nie zwariowaći pożyć.
    • alicja3140 Re: Jak nie zwariować? (długie) 24.03.09, 10:54
      Mogę Ci doradzić tyle że mam ten sam problem co Ty.
      Ale pojawio się światełko w tunelu dla mnie bo trafiłam na kobiety
      które wiedzą o co chodzi w tym temacie a jest to dr Skotnicka i
      Kamińska. I myślę że będę mieć nie długo diagnoze i wskazówki co
      dalej. Dlatego żeby nie zwariować radzę Ci umówić się na wizytę do
      nich. Jeśli będziesz chciała namiar to odezwij się. Obydwie
      przyjmują w Warszawie pozdrawiam

      gg9599317
    • gemmavera Re: Jak nie zwariować? (długie) 24.03.09, 11:39
      Moim zdaniem ważne jest, żeby nie dać się zwariować. Jasne, że są różne
      możliwości i pomysły co do tego, jak walczyć z autyzmem. Ale to nie oznacza, że
      musisz z nich wszystkich korzystać.
      I - co bardzo ważne - nie oznacza to także, że rezygnując z którejś metody (np.
      z chelatacji) nie robisz wszystkiego, co w Twojej mocy, żeby pomóc synowi.

      Mężowi powiedz prosto z mostu, że jeśli nie zamierza pomagać, niech Ci
      przynajmniej nie podcina skrzydeł. W końcu jeżeli specjaliści stwierdzili, że
      Wasze dziecko nie jest typowe, to coś musi być na rzeczy. Oczywiście, że dziecko
      z cechami autystycznymi można zostawić samemu sobie i mieć nadzieję, że samo z
      tego wyjdzie. I może nawet faktycznie samo wyjdzie na prostą. Pytanie tylko,
      jaki będzie tego koszt... Moim zdaniem jeżeli można coś dziecku ułatwić, to
      dlaczego tego nie zrobić?

      Miałam kiedyś podobne wątpliwości i rozterki, jak Ty teraz. Co wybrać, czego się
      złapać? Nie da się przecież stosowac każdej metody terapii. Pomijam kwestię
      braku czasu i pieniędzy. Ale nie trzeba zapominać, że dziecko tez musi normalnie
      i zwyczajnie żyć, a nie tylko od terapii do terapii.
      Ostatecznie moja córka chodziła do przedszkola integracyjnego, a oprócz tego
      miała wczesne wspomaganie (logopeda, psycholog, pedagog, terapia SI). Uważam, że
      tyle wystarczyło.
      • szalicja Re: Jak nie zwariować? (długie) 24.03.09, 12:17
        No Widzisz, może ja też przesadzam? Szef, który ma syna z MPD też mi
        mówi, że nie można brać pięciu srok za ogon. Taki trzy- czy
        czterolatek poprostu wchłonie ile może, a reszta przeleci. Czyli
        niezależnie od tego, ile zajęc i terapii mu zorganizuję, weźmie z
        tego tyle, ile na jego wiek jest w stanie wziąć. Na szczęście Mati
        idzie do przedszkola integracyjnego we wrześniu, ma orzeczenie więc
        liczę na dobry program. Tylko ciągle MI mało! Bo się boję, że
        zaniedbam. No! Może sama powinnam iść ze sobą do psychiatry czy
        psychologa? Kurcze. Gajkowik też radzi wziąć na luz... Z drugiej
        strony mówi się, że każdy miesiąc jest na wagę złota. I ja już
        wariuję. Jestem jak taki przysłowiowy osiołek u żłoba. Staram się
        dziecku organizować takie zajęcie nie koniecznie tylko w formie
        terapii tzn. np. dwa razy w tygodniu basen, który uwielbia. Myślę
        też o jeźdźie na kucach. Mój młody ostatnio ujeżdza naszego goldena,
        co dla 9-letniego, psiego kręgosłupa jest ryzykowne. I tak. Mam niby
        hipoterapię w domu. Zawsze taka byłam, że zabezieczałam wszystkie
        frony. I tak się boję, że jak trochę odpuszczę, to młody straci
        szansę na normalne życie... Kurcze, jak chciałabym mieć to już za
        sobą...
        • gemmavera Re: Jak nie zwariować? (długie) 24.03.09, 12:51
          szalicja napisała:

          > Tylko ciągle MI mało! Bo się boję, że
          > zaniedbam. No! Może sama powinnam iść ze sobą do psychiatry czy
          > psychologa?

          Świetnie Cię rozumiem - i myślę, że coś podobnego przeżywa każda matka, która
          jest na świeżo z diagnozą.
          Ale tak jak pisałam, musisz przyzwyczaić się do myśli, że choćbyś na głowie
          stanęła, nie dasz rady dziecku zapewnić każdej możliwej formy terapii. A nawet
          gdyby się to udało, nie jestem przekonana, czy wyszłoby mu to na zdrowie.
          Świetnie rozumiem Twoją potrzebę wzięcia sprawy w swoje ręce. I potrzebę czucia,
          że to Ty panujesz nad sytuacją. :)
          Ale niestety do końca tak nie jest - i nie będzie, nawet gdybyś zapewniła
          dziecku mnóstwo godzin terapii w każdej możliwej formie.

          Nie ma sensu się tak szarpać, bo po czasie wypalisz się na tyle, że faktycznie
          wylądujesz u psychiatry.
          Pomyśl, że Twoje dziecko ma "tylko" cechy autyzmu, więc ma bardzo duże szanse na
          w miarę normalny rozwój. Czas plus te formy terapii, które podejmujesz
          (przedszkole integracyjne i wwr) najprawdopodobniej przyniosą dobre efekty. No a
          jeśli po czasie wyjdą nowe problemy, nad którymi będzie trzeba popracować, to po
          prostu zaczniesz szukać nowych sposobów i nowych form terapii.
          Powodzenia życzę :)
          • szalicja Re: Jak nie zwariować? (długie) 24.03.09, 16:41
            No tak. Z tego co już się zorientowałam, to te terapie są różne w
            zależności od wieku i potrzeb. Może rzeczywiście powinnam się
            zdystansować? Nie mogę porównywać swojego dziecka do innych, bo
            każde jest inne.U nas generalnie problem tkwi w nadpobudliwości, a
            tym samym też silnych emocji i prób wymuszania histerią, opóźnieniu
            mowy. Z resztą problemów da się żyć. Ja mam swoje dziecko, ono jest
            obecne. Nie potraię sobie wyobrazić, jakie to musi być straszne,
            kiedy dziecko jest odległe, obojętne, nieobecne. Tak wię może
            powinnam odpuścić na jakiś czas. Eh... To będzie dla mnie trudne.
            Najtrudniejsze właśnie dla mnie. Ale też nie chcę, aby dziecko z
            dzieciństwa pamiętało jedynie pracę, terapię itp. No nikt nie mówił,
            że rodzicielstwo to prosta sprawa...Ale to mnie przerasta.
            Chciałabym gdzieś wyjechać, oderwać się od tego, zapomnieć na
            chwilę, że takie mamy problemy. Niestety, zawsze znajdzie się ktoś,
            kto zaburzy spokój, bo jest wścibski. No, chyba to najbardziej mnie
            wnerwia, kiedy młody mi zrobi scenę na ulicy. Nie on sam, lecz
            ludzie, którzy robią głupie komentarze nie wiedząc, w czym problem.
            Tak bym chciała, rzeby mi ktoś powiedział, że będzie dobrze...
            • titina_www Re: Jak nie zwariować? (długie) 25.03.09, 17:14
              Widzę, że mamy wiele wspolnego. Wojtuś też jest wysoko (naprawdę
              wysoko) funkcjonującym autystą. I najgorszą sfera i naszą bolączką
              jest jego emocjonalność - histerie itp. Chociaż po roku pracy, jest
              o wiele (wiele) lepiej. Nauczyłam się w miarę rozumieć Jego chorobę
              i ograniczenia, jakie może ona wywoływać, czasami, bo nie zawsze.
              Mąż sceptyk, który widzi wszystko w czarnych barwach i tylko
              narzeka. Chociaż tutaj też jest lepiej, bo lepiej jest z Wojtkiem.
              Nie czytam wszystkich wątków i mam to szczęście, że mam wsparcie
              Synapsis. Dlaczego Twój Syn jest za stary, aby Synapsis objęto Go
              pomocą? Mogę podzielić się doświadczeniami, pocieszyć. Polecam
              jednak przejście na maila gazetowego.
              • szalicja Re: Jak nie zwariować? (długie) 26.03.09, 09:45
                Synek ma 3 i pół roku. Opócz tego, że ma te zaburzenia autystyczne
                (a przynajmniej cechy) jest wcześniakiem, hipotrofikiem z
                opóźnieniem psycho-ruchowym wpisanym jakby w hipotrofię. I tak. Nie
                wiem, co u niego wywołało te zaburzenia...Może szczepionki? Choć
                miał te acelularne. A może autyzmu nie ma, tylko niedojżały ukł.
                nerwowy i opóźnienie mowy nasila pewne zachowania...? No, nie wiem,
                jak to jest. Mati na pewno nie jest takim autystą, o jakich kręci
                się filmy. Nie macha rączkami, nie buja się, nie zamyka, nie ma
                lęków, fobii, natręctwa są umiarkowane raczej, rozumie i wykonuje
                polecenia tylko te nerwy. Strasznie jest niecierpliwy a jak już coś
                jest nie po jego myśli, to klops.I tak. Mój mąż z kolei bagatelizuje
                wszystko. Jak "odkryłam" sama, że młody może mieć candidę i
                potwierdziło się w badaniu, to mówi, że sama wymyślam choroby z
                internetu. Nosz w mordeczkę! On nic nie przeczytał na ten temat. Nie
                stara się nawet zrozumieć, na czym polega różnica między pasożytami
                a grzybem! Czasem mi się wydaje, że bardzie potrzebującą osobą w
                naszym domu jest mąż. On to jest dopiero niezdiagnozowany przypadek!
                Walka o dietę, walka o terapię. SI nazywa zabawą za 80 zł. Nie
                rozumie, jak ta "zabawa" wpływa na poprawę funkcjonowania. Nawet nie
                zauważył zmian! Totalny ciemniak ;-(
                A tak co do Synapsis, to dzwoniłam dwa razy. Zajmują się tylko
                dziećmi u nich diagnozowanymi. Nie są jedyni w Warszawie na
                szczęscie. Poradzimy sobie. Może Synergis, bo odpwowiadają mi ich
                programy. Może inny ośrodek. Nie pali się. Muszę to przymyśleć. Mati
                teraz ma terapie, wieć to nie jest tak, że czas nam ucieka a my nic.
                Chcę zmienić babkę od SI, muszę zorganizowaćlogopedę, sekwencje do
                domu i może jakieś coś jeszcze. Może terapia grupowa... Nie wiem.
                W każdym razie kończę już te jęki na forum ;-) Skoro oferujesz
                wsparcie, to pozwolę sobie napisać czasem do Ciebie. Ja też oferuję
                swoją pomoc, choć w tej dziedzinie akurat wiedzą nie mogę się
                jeszcze wykazać.
                Pozdrawiam Wszystkich i dzięki za słowa otuchy,
                Ala
                • wilma1970 Trochę nie na temat. 26.03.09, 22:48
                  Się, kobieto, zamęczysz.
                  Dobrze wiem, jak się czujesz i rozumiem Twoje reakcje - też mam takie skłonności
                  do histeryzowania (nie obraź się), ale spróbuj zrozumieć męża, razem będzie Wam
                  łatwiej zmóc "dziadostwo".
                  Może Twój mąż w taki sposób - studząc Cię - próbuje Ci pomóc. Tak zawsze reaguje
                  mój i wiem, że robi to na zasadzie polaryzacji - tylko jedna osoba zwykle ulega
                  silnym emocjom, druga jest spokojniejsza po to, by cały układ, jakim jest
                  rodzina, nie zakołysał się niebezpiecznie.
                  Nie wiem, czy obserwowałaś siebie w chwilach, gdy ktoś ulegał jakimś silnym
                  emocjom w Twojej obecności. Ja zwykle staram się nie poddawać panice, bo ona
                  niczemu nie pomoże.
                  Znam też ludzi, którzy do końca zaprzeczają faktom w momencie, gdy sami nie są w
                  stanie stawić im czoła; będą negować lub zaprzeczać wszystkiemu, co jest dla
                  nich niebezpieczne do "bezpiecznego" życia.
                  Synkowi też pomożesz, gdy się wewnętrznie uspokoisz. Z Twojego lęku może
                  wywnioskować, że coś z nim jest nie tak.
                  Przepraszam, jeśli Cię uraziłam. Pomyślałam tylko, że może spojrzysz na swoje
                  rozedrganie z boku i może Ci to pomoże. Pozdrawiam.
                  • szalicja Wilma 27.03.09, 14:04
                    Absolutnie mnie nie uraziłaś ;-)
                    Na pewno panika jest. Poważne zaburzenia, natłok informacji, mnóstwo
                    form terapii itp. Nie wiadomo za co się złapać, od czego zacząć.
                    Chciałoby się zrobić wszystko co się da, aby dziecko było zdrowe.
                    Widzę, że już powoli temperatura opada i już wilk nie taki straszny.
                    Grunt to zorganizować się z terapią ale też nie zapomnieć o
                    normalnym życiu. Dla mnie teraz głównym problemem jest jak się
                    zorganozować, aby te trzy godziny dziennie zapewnić terapii. Nie
                    wiem, czy mogę do tego "zaliczyć" pracę dziecka w przedszkolu
                    integracyjnym. Nie wiem jeszcze, jak to będzie wyglądało. Chciałabym
                    z nim pracować w domu, jednak sama z pracy zrezygnować nie mogę. Nie
                    byłoby problemu wogóle, gdyby nie potrzeba zarobkowania. A mąż...
                    Pewnie wypiera to na swój sposób, jednak też jest maksymalnym
                    ignorantem i nie stara się tego zmienić. To jest taki typ, że jak o
                    problemie nie wie to znaczy, że go nie ma ;-( I tak. Nikt w rodzinie
                    w autyzm Mateuszka nie wierzy. Wczoraj tata mnie zaskoczył, bo
                    wyszukał informacje w necie o ADHD. Heh. O ADHD a nie o autyźmie.
                    Fakt, Mati ma zadatki, jest nadpobudliwy. Ok, wydrukował mojej mamie
                    aby wiedziała, jak postępować z naszym ancymonem. I tak. Myślę, że u
                    nas to będzie tak, że to będzie temat omijany szerokim łukiem...ze
                    strachu. Będzie praca, terapia, zajęcia. Nikt jednak nie przyjmie do
                    wiadomości, że Mati ma te zaburzenia. Zresztą dla mnie Mati też nie
                    jest autystykiem. Nie wiem, czy to wynika z tego, iż synek tak
                    dalego odbiega od obrazu autystyka powszechnie rozumianego? Chyba
                    tak. Nie myślę o przyszłości skupiając się na teraźniejszości, będąc
                    z dzieckiem nie myślę o autyźmie ale o tym, jakim fajnym jest
                    facetem. I tak muszę bo się zadręczę.
                • titina_www Re: Jak nie zwariować? (długie) 27.03.09, 11:31
                  Ja szukałam pomocy dla Synka, a właściwie dla nas Rodziców, z powodu
                  właśnie tych histerii Syna, niecierpliwości i buntu w przypadku
                  odmowy. Przez myśl mi nie przyszło, że może to być autyzm. Dla mnie
                  Wojtek był po prostu trudnym dzieckiem. Pracowaliśmy z logopedą
                  odkąd skończył 2,2 lata i jak miał 2,6 zaczłą powoli mówić
                  poejdyncze słowa, ale ich przyrost miesięczny był niewielki 2 - 3.
                  Powiem szczerze, że wtedy też wiązaliśmy dużo Jego reakcji i
                  frustracji z tym, że nie może się wyrazić. Teraz już wiem to na
                  pewno. Wojet ma problemy z wymową, robi drobne gramatyczne błędy,
                  ale jako 4 latek mówi pełnymi zdaniami, wchodzi w dialog, opowiada.
                  Ale ja nie o tym. Słyszałam wiele głosów i u nas też to miało wpływ.
                  Oczywiście nie mówię tutaj o wykonywaniu zaleceń typu DAN. Ale dieta
                  bezcukrowa, bezmleczna i przeciw Canidiowa dla dieci z tak kruchym
                  układem nerwowym, immunologocznym jest ważna. Jak u Was z tym?
                  • szalicja Titina 27.03.09, 14:22
                    Ale Wam zazdroszczę, że możecie już pogadać. Jeju! Kiedy ja się
                    doczekam?
                    Co do diety; u młodego wyszła w listopadzie candida. Na diecie jest
                    od początku grudnia, w tym suplementacja, enzymy, leki homeopatyczne
                    i takie tam. Nie do końca w te leki wierzę, ale na pewno coś
                    pomagają. Daję też Eye Q. Generalnie w momencie wprowadzenia diety
                    nastąpił przełom. Mati lepiej się skoncentrował, zaczął więcej
                    mówić, naśladować. Wiem już, że ma poczucie humoru bo czasem robi
                    nam drobne kawały. Dietę kontynuujemy, jednak kiedy pójdzie do
                    przedszkola, to chyba będzie musiał jeść jak inne dzieci. Do tego
                    czasu (a to już będzie prawie rok) mam nadzieję, że wzmocni ukł.
                    odpornościowy i da radę ;-) Zresztą ostatni antybiotyk brał w maju.
                    Do tego czasu miał tylko dwa razy lekkie katarki. Chciałabym też
                    odtruć jego organizm. W taki 100% DAN chyba nie wejdę. Dziecko
                    szybciej padłoby mi z głodu, niż "cudownie ozdrowiało". Oczywiście
                    nie zaprzeczam skuteczności DAN, ale to chyba niewielka różnica
                    między DAN-em a tym, co robię teraz.
                    • titina_www Re: Titina 27.03.09, 15:31
                      Eye q też podaję, wzmacniam Go też magnezem, Oprócz tego diety bc i
                      bm, i z ograniczeniami przy Candidzie. Wojtek chodził do żlobka, a
                      teraz do przedszkola (nie jest to placówka integraycjna, tylko
                      zwyłka prywatna) i noszę mu posiłki robione w domu. Tak więc je co
                      innego niż dzieci. Czasami jest problem, ale na prawdę rzadko.
                      Wczoraj dzieci miały gotowane buraczki,a Wojtek je uwielbia i bardzo
                      chciał je dostać. No ale nie mógł bo były dosładzane, niektrórzy
                      jeszcze je odrbinę zakwaszają octem. Ale generalnie się nauczył (bo
                      spotykamy się ze znajomymi, którzy mają dzieci nie na dietach), że
                      czegoś Mu nie wolno i sam mówi "Tego nie, bo mnie będzie brzuch
                      bolał). Tak więc takie decyzję jeszcze przed Tobą. Ale są
                      rozwiązania, żeby nie przerywać diety.
                      • szalicja Re: Titina 27.03.09, 16:09
                        No mam nadzieję, że można to jakoś pogodzić. Gdybym wiedziała, jakie
                        są przewidziane posiłki, mogłabym przygotować takie same lub prawie
                        takie same, ale na naszych warunkach. Byłoby super. Na pewno o to
                        zapytam. Jednak w przedszkolu prywatnym jest inaczej. W państwowym
                        mogą nie przystaćna takie propozycje bo sanepid. Zobaczymy. Ja się
                        jednak bardzo cieszę, żę Mati będzie chodził do integracyjnego.
                        Chodził do prywatnego przez rok. Niby "ą" "ę", ale jednak jako
                        placówka wychowawczo-edykacyjna porażka.
                        • szalicja Re: Titina 27.03.09, 16:12
                          A jaki magnes podajesz? Nam też zasugerował neureolog Magnes z wit.
                          B6 ze względu na te nerwy, ale wszędzie magnes jest w tabletkach a
                          ja nigdy w życiu nie podałammu tabletki. Mogłabym pokruszyć, ale to
                          znów będzie gorzkie. Temu bomblowi podać jakiś lek to masakra ;-(
                          • titina_www Re: Titina 27.03.09, 16:45
                            Jest w płynie. Zaprzyjaźniłam się z Panią w aptece koło nas i mi
                            wyszukała. Jednak ilość dzienną trzeba skonsultować z lekarzem. Ja
                            daję 2x połowę łyźeczki. Preparat (nie jest na receptę) nazywa się
                            Magsolvit B6.
                            • szalicja Re: Titina 27.03.09, 16:56
                              O dzięki, dzięki dobra kobieto ;-)
                              • titina_www Re: Titina 27.03.09, 16:57
                                Na prawdę nie ma za co :)

                                T.
    • niki129 Re: Jak nie zwariować? (długie) 15.04.09, 22:31
      No to ja tez moge sie podpisac pod twoim postem. MOj tez nei jest
      typowym ZA w zasadzie ZA do konca stweirdzonego nie ma dr Kozielec
      poiwedziala "sklanialabym sie " nie pasowala jej melodyjna mowa,
      slaba i pozna mowa. U nas glownym problemem tez sa histerie ktore
      mnie sama wyprowadzaja z rownowagi. Tosiek chodzi od 1,5 roku na SI,
      od przeszlo roku do logopedy. Od wrzesnia poszedl do 4 latkow do
      przedszkola integracyjnego. Tez odchodze od zmyslow co jeszcze
      moglabym zrobic, jak mu pomoc, nie raz i nei 2 plakalm -wylam w
      poduche , mialam zal do swita i wsyztskich dookola. Kilku
      psychologow powiedzialo mi ze to nie autyzm, nie ZA panie od SI
      mowia ze Tosiek najprawdopodobniej ma niedojrzaly ukl. nerwowy. Ma
      problemy z koncentracja, nadruchliwoscia, nadpobudliwoscia. W
      przedszkolu psycholog i reedukator tez mowia ze ZA to raczej nie
      jest bo on swietnie bawi sie z dziecmi, czasem jest namolny ale
      radza sobie ;) Ma swoich przyjaciol, mowia ze jets bardzo wrazliwy,
      okazuje emocje, jak skrzywdzi dziecko to zaraz przeprasza przytula,
      caluje. Ja mam takeigo marzyciela histeryka co daje mi do wiwatu.
      Chcialabym mu pomoc, zrobic wszystko , czytajac Twoja wypowiedz
      widze ze jestem za Toba :) nei robilam mu badan zadnych poza eeg
      glowy, testami alergicznymi (niby ze ta nadruchliwosc to od alergii)
      no i ma alergie na kurz i roztocza. Musze zrobic mu na candide, moze
      cos w tym jest , moze nam pomoze diagnoza. Musze jednak przyznac ze
      jest o niebo lepeij niz bylo jeszcze rok temu na spacerze uciekal
      gdzie pieprz rosnie nei slyszal mojego wolania , darcie prosb i
      grozb teraz biegnie przede mna ale wie ze przed ulica musi poczekac,
      ze musi byc w poblizu, histerie byly kazdego dnia trwajace nawet
      1,40min!!!!! o to ze raz chce soku jak mu daje to juz nei chce
      zebym go dotykala jak odstawialam i olewalam sytuacje zaczynal sie
      nakrecac i wyl Teraz jesli sa to szybko z nich wychodzi , da sobie
      przetlumaczyc Zabiera zabawki mlodszemu bratu a jak pytam dlaczego
      odpowiada ze on tez chce mu troche podokuczac ;) NIby zle zachowanie
      ale z drugiej str dla mnei pocieszajace ze cos czuje, odbiera emocje
      te pozytywne i negatywne Oczywiscie jak pwoiem ze tak nei wolno i
      zeby oddal oddaje i przytula brata. Problemem jest tez ssanei kciuka
      a ma juz 4,5 roku nic nei pomaga NIC probowalam wsyztskiego zaczelma
      go straszyc sasiadem ktory nie ma 2 palcy ze tez ssal i mu odpadly -
      sasiad tez tak mu mowi a on nawet nei chce spojzec na ten jego palec
      boi sie ale nadal ssie :( No i lize duzo rzeczy, musze czesciej go
      masowac moze sie uda odzwyczaic. Dzieki za tego posta wiem ze nei
      jetstem sama ... Pozdrawiam i zcyze sukcesow U mnie z mezem podobnie
      tzn on widzi ze jest cos nei tak -mamy jeszcze 2,5 latka i widac
      roznice chociaz stasiek jest ponad swoich rowiesnikow wiec marne
      porownanie ;)- ale o tym co to jest nei chce slyszec , jestem
      skrzywiona zawodowo(konczylam psychologie spoleczna) i za duzo w
      necie siedze
    • basia999910 Re: Jak nie zwariować? (długie) 16.04.09, 12:14
      Droga Szalicjo jeszcze wszystko przed Tobą ale dobrze ci radzą weż na luz musisz mieć siłe dla małego .Za szybko chcesz sie wypalić .Zwolnij bo zwariujesz a malec potrzebuje oparcia w tobie .Z mężem jakoś sobie poradzisz sama przeszłam przez to .Rób to co uważasz za słuszne .Gdy ja zaczełam terapie z synem (prywatnie )to jedyne co usłyszałam od męża to słowa :czy nas stać na to"(i czy to nie jest wnerwiające stać nas na nowy mebel a ma nas nie stać na terapie syna ).W końcu stwierdził że mam robić jak uważam i na tym skończyła sie jego pomoc.Mój syn ma 16 lat zdiagnozowany jako zesp.aspergera.Dopiera od 2 lat (niecałych )jesteśmy pod prawdziwą opieką-pisze prawdziwą bo straciłam blisko 14 lat swojego dziecka na błednych diagnozach i terapiach.Teraz jestem na prostej-syn chodzi do liceum -nie ma tików ,natrectw,nie ma ataków wściekłości,rzucania przedmiotami o ściane.Potrafi podejść do mnie i objąć czego nigdy nie robił .I rozmawia ze mną (chociaż nie zawsze jestem w stanie pojąć jego tok myślenia).Trzymaj sie ciepło.
      • szalicja Re: Jak nie zwariować? (długie) 16.04.09, 12:59
        No i tak, dałam na luz ;-)
        Nie wiem tylko, czy nie za bardzo, heh. Wiem, że młody jest
        opoźniony (lecz umiarkowanie), że ma pewne cechy (choć widzę ich
        coraz mniej). Tak na codzień nie myślę o nim w kontekście autyzmu,
        wogóle. Bardziej to ADHD się z tego wykluje, ale to tylko moja ocena
        oraz rodziny. Cóż, od psychiatry czy psychologa nadal nic nie wiem
        nowego. Chyba przestaje mi już zależeć na diagnozie. Bombel powoli
        gada coraz więcej. Kupiłam jeszcze książeczki, które pomogą mi we
        wspomaganiu mowy, w ćwiczeniach, które będę z nim robić w domu.
        Logopedę chyba odpuszczę na razie, chyba, że pojadę na taką wizytę
        konsultacyjną i ocenią, czy nadaje się do zajęć. Ostatnio nauczył
        się wreszcie dmuchać. Uważam to za sukces. Teraz chętnie dmucha
        bańki. Bardzo je lubi. Teraz postanowiłam sobie ustalać małe cele.
        Będzie je łatwiej zrealizować, niż działać na - urra!. Tak myślę, że
        powoli, powoli będziemy osiągać sukcesy. Teraz celem jest wyrobienie
        nawyku mycia zębów, bo z tym kiepsko. Codziennie myję mu zęby. Jak
        zaskoczy, to pozwolę mu samemu, bo teraz, to tylko wyjada pastę. I
        tak. Niedługo zacznę walkę z pieluchami. To dla mnie masakra, że
        jeszcze je nosi. Niestety wszyscy czekają, że ktoś inny (czyli jak
        zwykle wszystko JA) go tego nauczy. Szlag mnie trafia, bo przecież
        muszę pracować a nie siedzić w domu. I tak. Któregoś dnia nie kupię
        pieluch i niańka będzie musiała zacząć walczyć. Ostatnio jak kąpię
        młodego, to chce mu się siusiu w wannie. Podstawiam mu wtedy nocnik
        i siusia na stojąco. Chociaż tyle. Sadzam też na kibelku. Niestety
        zaraz po posiedzeniu kibelkowym robi gdzieś w kącie.
        Co do terapii, to nad jest Krasnal, kilka zajęć, które może go jakoś
        wyciszają, ale też "temperują", bo pań bardzo się słucha. Umówiłam
        się też do Synergisu po sekwencje. Jeszcze nie mam pomysłu, kto
        będzie robił z nim ćwiczenia. Na pewno raz w ciągu dnia ze mną, ale
        pozostałe dwie godziny musi któs inny. Zobaczymy jak to będzie.
        Podobno można dostać terapeutę z jakiegoś stowarzyszenia osób
        niepełnosprawnych. Jednak jak znam życie, to jakieś marne godziny.
        Zresztą młody nawet nie ma orzeczenia o niepełnosprawności. To
        jeszcze muszę załatwić, bo zawsze to coś daje. I tak... W piątek mam
        spotkanie z psychologiem w przedszkolu, do którego prawdopodobnie
        będzie chodził. Pani ma zadecydować, do jakiej grupy wiekowej go
        zakwalifikować. Program terapeutyczny mówiła, że będą pisać we
        wrześniu. Ciekawa jestem, czego mogę oczekiwać i czego wymagać od
        przedszkola, jeśli młody ma orzeczenie? Boję się, czy się
        zaadaptuje, czy chętnie będzie chodził no i czy nie będą go na
        siłę "wypychać" wcześniej do domu. No i tak, trochę więcej luzu
        tylko małż mnie denerwuje. Dobrze, że jest to forum i mogę poznać
        osoby z podobnymi problemami. Od lekarza to ciężko dowiedzieć się
        czegokolwiek, heh. Co za ironia.
    • marychna31 o! wątek jak dla mnie...;) 18.04.09, 17:14
      Szkoda, że nie mam czasu się rozpisać.....

      I moje dziecko jest bardzo nietypowe....
      W połowie maja mamy termin w Synapis-pewnie tam się dowiem coś więcej...


      W tej chwili jestem w dołku. Też już nie wiem co robić, też mam poczucie, że
      muszę decydować o sprawach, o których nie mam zielonego pojęcia....

      W tej chwili udało mi się dla mojego Miśka ustawić nastepującą terapię:
      -6h tygodniowo terapii behawioralnej w Przedszkolnym integracyjnym oddziale dla
      dzieci autystycznych + 1h rytmiki tam
      -godzina rehabilitacji+integracja sensoryczna w ramach wwr
      -godzina dogoterapii

      Od września dostaniemy 20h terapii na oddziale + 10 w domu z terapeutą lub
      studentami....


      musze kończyć. napisze później...
      • marychna31 cd 18.04.09, 20:17
        znowu mam chwilę...
        Próbowałam jeszcze hippoterapii i choreoterapii ale był z tym taki
        ból, że sobie odpuściłam. Aktualnie i tak mam tylko jeden dzień
        wolny.

        Nie wiem co jest najlepsze dla mojego dziecka. frustruje mnie to, że
        decyduję o wszystkim, co ma wpływ na całe życie mojego dziecka a
        przecież ja jestem tylko fizykiem! Skąd mam wiedzieć czego ile
        powinno być, żeby dla mojego dziecka tak było najlepiej...?


        Oboje z mężem bardzo przeżywamy całą sytuację...nie pozostaje ona
        bez wpływu na nasze zdrowie a przecież naszemu dziecku będziemy
        jeszcze potrzebni przez długie lata....
        Niestety nie mamy w nikim wsparcia. NIkt nam nie pomaga w niczym.
        Nawet nie mamy z kim pogadać o tym, co przeżywamy.
        Jestem przekonana, że powinniśmy uczestniczyć (i to oboje) w terapii
        ale w takiej sytuacji nawet nie mamy na to czasu. W obliczu wyboru:
        my czy dziecko zawsze wygrywają potrzeby dziecka.

        Napiszcie jak sobie radzicie ze stresem i napięciem?
        • zorka7 Re: cd 19.04.09, 09:01
          Nie moge się doszperać, ile lat ma twój synek.

          Na pocieszkę - Bartek był ostatnim dzieckiem sród mi znanych, które
          wyskoczyło z pieluchy, nauka mycia zębów itp. - wszystko szło nam
          jak po grudzie, miałam dość.
          I pstryk, pewnego razu sam zaskoczył - jakby poza mną zupełnie.

          Gdzie mieszkacie (miasto w sensie)?
          • marychna31 Re: cd 19.04.09, 14:25
            Dzięki zorka za odzew-bałam się, że nikt nie odpisze a ja czuję, że
            powoli odchodze od zmysłów...

            Mój Miki własnie skończył 3 lata, a mieszkamy w Poznaniu.

            Najtrudniejsze jest od około 2 tygodni - Misiek przechodzi jakis
            okres buntu. W sumie to dobrze bo to naturalny okres w rozwoju
            dziecka, dokładnie w tym wieku ale my mamy taki napiety plan dnia i
            jesli jest szarpanina i wrzaski dokładnie o każdy ruch- czy wejść do
            domu, czy wyjść z domu, czy iśc na plac zabaw, czy z niego wracać,
            czy założyć buty, czy zdjąć etc. to ja z niczym nie mogę sie wyrobić.

            A - i do tego dochodzi bardzo złe, krótkie spanie. Więc ja też
            jestem niewyspana. Męża muszę oszczędzać bo tydzień temu wylądował w
            spitalu z podejrzeniem zawału. Ze wsystkim jestem więc sama...

            Dlatego to dla mnie takie ważne pytanie: co robicie dla odprężenia i
            takiej zwyczajnej higieny psychicznej? Poza odpoczynkiem naturalnie,
            bo w moim przypadku nie wchodzi w grę....
            • zorka7 Re: cd 20.04.09, 08:33
              My też P-ń. :)

              Higiena psych. to ważna rzecz.
              Wieczorami biorę auto i jadę sobie sama do kina, czasem idę na kawę
              do knajpki, ląduję w centrum handlowym i przymierzam kupę ciuchów,
              zajmuję się www.dlaczego.org.pl lub kłopotami przyjaciółki. ;)
            • titina_www Re: cd 20.04.09, 10:27
              Jeśli mogę coś doradzić, co może pomóc i zmniejszyć frustrację
              Synka, a co za tym Twoją. Mam dwie sugestie: pierwsza to obrazkowy
              plan dnia. Oraz wyraźne zdefiniowanie, zobrazowanie Synkowi, że coś
              się kończy - typu timer, gwizdek. Jak będziesz uprzedzać Synka co
              się z Nim będzie działo i kiedy i to w sposób, który pozwoli Mu to
              zrozumieć, podda się temu wszystkiemu łatwiej i zacznie
              współpracować, albo przynajmniej nie będzie się bronił. Druga
              sugestia dotyczy emocji Synka on jest jak gąbka, to co się dzieje
              wokoło Niego, te wszystkie emocje zarówno pozytywne jak i negatywne,
              są w Nim i nie ma upustu. Może wrato co jakiś czas w ciągu dnia
              zwolnić i zrobić coś co Go zrelaksuje, wyciszy nie wiem co to może
              być np. posłuchajcie muzyki i pomasuj Mu plecki, poczytajcie
              książeczkę itp. W zależności co lubi. To pozwoli i Tobie i Jemu na
              chwilę relaksu i zebranie sił na kolejne zadanie. Co do sposobu
              dbania o siebie to jeszcze nie znalazłam. Czasem czuję się, jakby
              mnie nie było, bo i Rdzoina (mąż, Wojtuś i Wika oraz nasi Rodzice)
              traktowali mnie jakbym nie miała swoich potrzeb, czy nie była
              zmęczona. Ale na pocieszenie powiem, że odkąd udaje mi się z
              sukcesem wyciszać emocje Syna i odkąd wyraża Je w mniej żywiłowy
              sposób, odkąd się lepiej rozumiemy i moja psychika jest lepiej
              zregenerowana. Nie wiem, czy jesteście na dietach, czy nie, ale one
              też mogą pomóc.
              • szalicja Re: cd 20.04.09, 16:40
                Dziewczyny, a my spędziliśmy cały weekend na wsi i było super!!!
                Młody cały dzieńna dworzu, radosny, rozchachany. Dogoterapia
                całodobowa, bo byliśmy z psami. Ja też luz, bo nie myślałam o
                problemach. Zresztą młody, jak już pisałam, jest super i zapominam
                całkiem, że coś z nim nie gra. Zresztą w piątek byliśmy w
                przedszkolu i psycholog powiedziała, że mlody ma duży potencjał.
                Generalnie też między wierszami, że bachor rozpuszczony.
                Prawdopodobnie mielibyśmy z nim o wiele mniej problemów, gdyby nie
                to, że przegapiliśmy trochę czas na wychowanie i młody już nieźle
                nas sobie urobił. Ale do przodu. Zastanawiam się cały czas, czy
                wyrabiać orzeczenie o niepełnosprawności...? I takie niedyskretne
                zapytanko, ile kosztuje stażysta czy studentka, która robiłaby
                sekwencje w domu? Nie wyobrażam sobie dojeżdzać ciągle na terapię do
                środka, bo mieszkamy na zadupiu wawki.
                • mama_ali Re: cd 20.04.09, 17:12
                  Zastanawiam się cały czas, czy
                  > wyrabiać orzeczenie o niepełnosprawności...?

                  Moim zdaniem orzeczenie o niepełnosprawności jest bardzo przydatne z
                  wielu względów:
                  1. masz miesięcznie zasiłek pielęgnacyjny (153 zł. to niby nie
                  majątek ale zawsze jakąś dziurę załata)
                  2. masz prawo do dofinansowania turnusu rehabilitacyjnego z PFRON
                  3. masz prawo do ulg podatkowych
                  4. możesz skorzystać z dłuzszego urlopu wychowawczego jesli
                  pracujesz (dodatkowo 3 lata) ja np. dzięki temu obnizyłam sobie
                  nieco wymiar czasu pracy i mam więcej czasu dla dziecka, a
                  jednocześnie pracuję i zarabiam.

                  A tak na marginesie to tym orzeczeniem nikomu nie musisz się
                  specjalnie chwalić jeśli nie chcesz, a korzyści są takie jak wyżej
                  • szalicja Re: cd 20.04.09, 19:01
                    mama_ali napisała:

                    > Zastanawiam się cały czas, czy
                    > > wyrabiać orzeczenie o niepełnosprawności...?
                    >
                    > Moim zdaniem orzeczenie o niepełnosprawności jest bardzo przydatne z
                    > wielu względów:
                    > 1. masz miesięcznie zasiłek pielęgnacyjny (153 zł. to niby nie
                    > majątek ale zawsze jakąś dziurę załata)
                    > 2. masz prawo do dofinansowania turnusu rehabilitacyjnego z PFRON
                    > 3. masz prawo do ulg podatkowych
                    > 4. możesz skorzystać z dłuzszego urlopu wychowawczego jesli
                    > pracujesz (dodatkowo 3 lata) ja np. dzięki temu obnizyłam sobie
                    > nieco wymiar czasu pracy i mam więcej czasu dla dziecka, a
                    > jednocześnie pracuję i zarabiam.
                    >
                    > A tak na marginesie to tym orzeczeniem nikomu nie musisz się
                    > specjalnie chwalić jeśli nie chcesz, a korzyści są takie jak wyżej

                    Dzięki za odpowiedź. Cóż, ja po prostu cały czas się zastanawiam, bo wiadomo -
                    dziecko widzi, słyszy, zdrowe, uśmiechnięte. Niepełnosprawność większości
                    kojarzy się z wózkiem... Nie chciałabym, aby ktoś mnie źle potraktował, bo
                    cośkolwiek "dostanę" od Państwa, które i tak się wypina na niepełnosprawnych
                    takich jak nasze bąki. Ja po prostu nie uważam go za niepełnosprawnego, ale
                    skoro można coś wywalczyć, to może jednak się zdecyduję.
                    • zorka7 Re: cd 20.04.09, 19:17
                      Dodam, że w pełni Wam się należy opinia o potrzebie wczesnego
                      wspomagania rozwoju - wydaje ją poradnia psychologiczno-pedagogiczna.
    • niki129 Re: Jak nie zwariować? (długie) 20.04.09, 17:33
      Dziewczyny ja tez uslyszalam kilka razy ze Tosiek jest rozwydrzony i
      niezle nas sobie urobil. Niedawno byl u nas psycholog dzieciecy,
      poobserwowal na 2 wizytach kilka godzin. Stwierdzil ze wedlu niego
      to zupelnie nie ZA lecz nadpobudliwosc psychoruchowa. Powiedzial ze
      latwo nei bedzie Dla mlodego nei istnieja nagrody i kary Kara
      bedzie - ok mala histeria i koniec NIe bedzie nagrody - ok nie musze
      isc do kina na film o wielorybach (uwielbia je) I tak w kolko.
      Dzis np poprosilam go zeby poniosl mi plecak mialam zakupy i
      musialam niesc jego mlodszego brata ktory zasnal - NIE NIE BEDE
      NIOSL Mowie ok nie ma sprawy zalozylam plecak i poszlam i po 3min
      zaczela sie jazda i krzyk pytam CO CHCESZ POWIEDZ MI nie dalej krzyk
      wiec w tym krzyku doszlismy do domu , pwoiesilam plecak a on obtarl
      nos i mowi NIE TO NIE i poszedl do pokoju. Jesli chodzi o spanie
      (naczytalam sie ze dzieci z ZA malo spia) nei ma problemu zasypia ok
      20:30 wstaej po 6 w przedszkolu lezakowal -od kwietnia jest brak
      lezakowania i niestety mlody jest rozdrazniony po powrocie.
      Ostatnio uslyszalam od kolezanki ze Tosiek jest super na angielskim
      w przedszkolu (ona pracuje w firmie obslugujacej przedskzoal w
      zajecia dodatkowe) , ze jest grzeczny, posluszny ze pieknie slucha
      SUPER GOSC Miod na moje serce. On przy mnie jest gorszy to fakt, nei
      slucha sie , ignoruje zupelnie polecenia. Probowalam wszytskeigo i
      nic.
      Jesli chodzi o czas wolny....hmmm nie mam go. MOj maz pracuje poza
      Warszawa, wiec jestem w domu sama z 2 dzieci. I ja chyba nei umeim
      robic czegos dla siebie. nawte jak wyjde na zakupy w weekend to mam
      wyrzuty sumienia...Wiem ze to glupie ale tak juz jest. Od stycznia
      wrocilam do pracy po 5 latach, to chyba moja jedyna odskocznia,
      odpreza mnie i daje chwile zapomnienia.

      Mam pytanie do mam z Warszawy Gdzie moge udac sie z dzieckiem na
      dogoterapie badz hipoterapie ??Mamy orzeczenie , czy to moze
      zredukowac jakos koszty ????
      Boje sie przyszlosci , jak mlody da sobie rade w szkole, w zerowce??
      Te pytania mnie zabijaja a niestety mimo ze je wypieram wracaja jak
      bumerang.
Pełna wersja