Sprawozdanie ze spotkania z dr Franz von Schelling

[marcinl0]

www.ptsr.org.pl/pl/?temat=art/show&id=20110713_0917

www.ccsvi-ms.pl/forum/viewtopic.php?f=11&t=670&sid=aa13c46cc1e6ce36501a68fdfa01cab1

Sprawozdanie ze spotkania z dr Franz von Schelling, poświęconego dyskusji na temat znaczenia CCSVI w etiopatogenezie stwardnienia rozsianego (SM)

Sprawozdanie ze spotkania z Panem Dr Franz von Schelling, poświęconego dyskusji na temat znaczenia przewlekłej mózgowo-rdzeniowej niewydolności żylnej (chronic cerebro-spinal venous insufficiency - CCSVI) w etiopatogenezie stwardnienia rozsianego (SM)

W dniu 28.06.2011 roku odbyło się w Instytucie Psychiatrii i Neurologii spotkanie dr Franza von Schellinga z przedstawicielami środowiska medycznego oraz przedstawicielami pacjentów zrzeszonych w Polskim Towarzystwie Stwardnienia Rozsianego.W zebraniu uczestniczyła Pani Aleksandra Kotowicz - specjalista wydziału uznawania kwalifikacji zawodów medycznych jako przedstawiciel Ministerstwa Zdrowia oraz przedstawiciele placówek w Grodzisku Mazowieckim i Warszawie, w których wykonywane są zabiegi udrażniania żył szyjnych. Środowisko lekarzy reprezentowali: dr med. Joanna Wojczal - specjalista neurolog, ekspert w dziedzinie neurosonologii, adiunkt Kliniki Neurologii Lubelskiego Uniwersytetu Medycznego, dr med. Jacek Zaborski - specjalista neurolog, Ordynator Oddziału Neurologii Szpitala Międzyleskiego w Warszawie oraz dr med. Wojciech Wicha - specjalista neurolog, ordynator Oddziału Dziennego II Kliniki Neurologicznej w Instytucie Psychiatrii i Neurologii. Obaj lekarze od latu zajmują się diagnostyką i leczeniem chorych z stwardnieniem rozsianym i są uznanymi ekspertami w tej dziedzinie. Ponadto w zebraniu wzięli udział: Prof. Jerzy Kotowicz -neurolog, Prof. Teresa Wierzba-Bobrowicz - neuropatolog oraz 2 radiologów: Dr n. med. Michał Zawadzki - specjalista radiolog i Dr Michał Mól z Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA w Warszawie. W zebraniu wziął również udział Pan Cezary Głuch, przyjaciel dr F. Schellinga, który nagrywał przebieg dyskusji.

Dr Franz von Schelling przedstawił założenia teoretyczne wpływu CCSVI na etiopatogenezę SM. Według dr Schellinga przyczyną występowania ognisk patologicznych w przebiegu SM są zaburzenia hemodynamiczne w zakresie przepływu żylnego, zwłaszcza w obrębie małych naczyń żylnych położonych w rejonie spoidła wielkiego oraz istoty białej. Zaburzenia te, zgodnie z opinią dr F. Schellinga, mogą występować u chorych ze zmianami zwężającymi naczynia żylne w sytuacjach, gdy dochodzi do przejściowego wzrostu ciśnienia śródczaszkowego. Dr Franz Schelling w oparciu o swoją rozległą wiedzę z zakresu anatomii śródczaszkowego układu żylnego uważa, że określona lokalizacja zmian w mózgu wokół drobnych naczyń żylnych i miejsc ich spływu wskazuje jednoznacznie na rozpoznania SM-u i przemawia za tzw. teorią żylną tej choroby.
...
Na koniec spotkania jako podsumowanie dyskusji ustalono wspólnie z dr Franz von Schelingiem, że:

Przedstawione założenia patogenetycznego znaczenia CCSVI oparte są przede wszystkim o przesłanki teoretyczne: anatomia żył wewnątrzmózgowych, przepływ żylny i jego zaburzenia zgodne z prawami fizyki, lokalizacja plak demielinizacyjnych w zakresie unaczynienia naczyń żylnych.
Konieczne jest jednak dalsze prowadzenie badań, zwłaszcza nad ustaleniem, jakimi metodami diagnostycznymi można rozpoznać CCSVI, czy rzeczywiście CCSVI odgrywa rolę patogenetyczną u pacjentów chorych na SM.
Kryteria rozpoznawania CCSVI powinny być ściśle określone.
W oparciu o powyższe dane decyzje odnośnie zgody na stosowanie balonizacji żyły szyjnej może podejmować tylko pacjent, który powinien być w pełni poinformowany, że skuteczność tej metody leczenia bądź zapobiegania nawrotom nie jest obecnie potwierdzona naukowo w wieloośrodkowych randomizowanych badaniach klinicznych oraz, że metoda ta nie ma obecnie potwierdzonej skuteczności. Zarówno wyniki bezpośrednie jak i odległe zabiegu wymagają dalszych badań. Pacjent powinien być również poinformowany o ryzyku restenozy po zabiegu, co może prowadzić do konieczności wykonania kolejnego zabiegu angioplastyki.
Zdaniem obecnych na sali neurologów, po zapoznaniu się z przedstawioną przez dr.F.Schellinga koncepcją, w chwili obecnej nie ma podstaw do uznania, że CCSVI leży u podstaw etiopatogenezy stwardnienia rozsianego.

Sprawozdanie ze spotkania z dr F. Schellingiem z dn. 28.06.2011 r. autoryzowane przez lekarzy obecnych na sali: dr med. Joanna Wojczal, dr med. Jacek Zaborski, dr med. Wojciech Wicha, Prof. Jerzy Kotowicz, Prof. Teresa Wierzba-Bobrowicz, Dr n. med. Michał Zawadzki.
Sprawozdanie zostało przesłane do Ministerstwa Zdrowia - Departamentu Nauki i Szkolnictwa Wyższego.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Z dyskusji na forum:
Pozytywne jest to, że wreszcie mamy do czynienia ze szczegółowymi merytorycznymi argumentami i poważnym potraktowaniem tematu CCSVI w SM, a nie jałową lekceważącą dyskusją typu "nie - bo nie". Wreszcie można zbijać kolejne przedstawione argumenty przeciwników, którzy sami mają problem jak to merytorycznie uzasadnić i dalej na siłę faszerować chorych szkodliwymi farmaceutykami bez zbadania i udowodnienia przyczyny choroby. Wreszcie pierwszy raz od lat 80-tych XX w. jest poważna fachowa dyskusja specjalistów, decydentów ws. leczenia SM.

Po prostu lekarze neurolodzy teraz mają poważny problem przed którym nie mogą łatwo uciec i dalej czynić tak jak im dyktują ich mocodawcy z farmy.

A jakie jest Wasze zdanie nt. CCSVI w SM?

[arronia]

Jak zdaniem dr Schellinga ma się CCSVI do zmian nie w mózgu, ale rdzeniu kręgowym?

[Gość: Ania]

U mnie mimo wykonanej pełnej diagnostyki oraz konsultacji z samym dr Schellingiem nie wykryto żadnych zwężeń a dr stwierdził że moje SM nie ma podłoża żylnego, ale bakteryjne. Sądzę że teoria CCSVI a SM ma luki:) i pytania na które ciągle nie ma odpowiedzi:)

[Gość: desire]

Czy jest ktoś w posiadaniu nagrania z owej konferencji?
nie miałem szansy być a myślę, że wielu osobom chociaż w części rozwiałoby to wątpliwości...

[iza_czarnecka]

Ja uważam, że związek między CCSVI wymaga badań, nie czuję się kompetentna by się na ten temat wypowiadać. Czytałam, czytałam i czytałam, a - jak w Kubusiu Puchatku: im bardziej Kubus zaglądał do środka tym bardziej Prosiaczka tam nie było.

Na dziś fakty dla mnie są takie:
- kliniki prywatne tłuką szmal na udrożnianiu żył, jednocześnie unikają jak ognia twierdzenia że leczą sm, oni zajmują się "tylko" niewydolnością żylną. Przy okazji robią zabiegi jak leci, również osobom niedotkniętym SM.
- neurolodzy generalnie nie wiedzą co z tym fantem począć. Odwołują się zatem do braku rzetelnie przeprowadzonych badań.
- konsultant krajowa zaproponowała przeprowadzenie badań, nie wiem jak to miałoby wyglądać, ale - oki, jeśli PTSR bedzie miał taką możliwość to oczywiście pomoże.

Wolę tą kwestią się nie zajmować, bo jako PTSR nie mamy wpływu ani na prowadzenie badań, ani na stanowisko neurologów, a tym bardziej na wynik badań klinicznych. Ja osobiście mam zaś delikatnie mówiąc dosyć atmosfery tworzonej wokół tej sprawy. ;)
I - ja osobiście nie poddam się zabiegowi, chociażby dlatego, że nie mam kasy. Poza tym jestem osoba niechętnie podejmująca jakiekolwiek eksperymenty na własnym cielsku.

Wiem, że nikogo taką odpowiedzią nie zadowolę, ale innej nie mam.
I.

[Gość: dotknięty SM-em]

miałem udrażnianie żył szyjnych, a objawy jakie miałem przed zabiegiem takie mam po zabiegu, może troszkę mniejsze krótko po zabiegu ale to chyba siła autosugestii, oraz utraty 10 tys. zł. , teraz mogę myśleć że kolejny zabieg może by coś pomógł i kolejne wydanie kasy, i tak dalej aż będzie coś nowego, jakaś inna metoda - tylko czy będzie mnie jeszcze na to stać ?

[Gość: Chory]

Właśnie dzisiaj przeglądałem papiery i znalazłem wyniki badań żył szyjnych. Jest tam sierdzenie, że nie ma żadnych nieprawidłowości i zaburzeń. Normalny człowiek by się cieszył, że ma takie dobre wynika badań ale ja jako chory chciałem mieć zaburzenia by się leczyć. Niestety ale wygląda na to, że prócz SM jestem całkowicie zdrów:) mojsm.blogspot.com