Dodaj do ulubionych

Na jaki lek teraz trzeba mieć nadzieję?

IP: *.dynamic.chello.pl 07.06.12, 20:18
Zastanawiam się czy każdy z Was, kto otrzymał diagnozę SM na przestrzeni ostatnich lat (kilku-kilkunastu) miał nieodparte wrażenie, że otrzymał tę diagnozę w szczególnym momencie, bo oto pojawiły się w fazie badań nowe leki dające nadzieję i trzeba czekać, bo coś się dzieje, coś ruszyło i coś z tego wyniknie, a do tego czasu trzeba się jakoś trzymać i doczekać tego momentu, kiedy po prostu pójdę do apteki, potem coś łyknę tudzież wstrzyknę i dam radę żyć do 80.

Ja tak miałam. Ale minęło prawie 5 lat i niespecjalnie mam już nadzieję, na to na co liczyłam bo okazuje się, że:

- Fingolimod odpada, bo za dużo przypadków zapalenia mózgu i nowotworów, gdzieniegdzie lek jest wycofywany - bałabym się jak jasna cholera tego leku
- angioplastyka- wiadomo, jest wątek, nie ma co powtarzać, ewentualnie można poczekać co się będzie w temacie działo, ryzykowna sprawa
- BG12 jak właśnie przeczytałam powoduje spore zmiany skórne z którymi trudno sobie radzić
- nasze polskie tzw. plasterki - sprawa kompletnie ucichła, a mój neurolog już 2 lata temu mnie wyśmiał, kiedy mu powiedziałam, że chętnie bym się pokleiła, byle rzucić już ten interferon, bo mam go dość..
- ...

Powiedzcie mi moi Drodzy i dodajcie otuchy, że jest coś na co można mieć nadzieję, tylko nadzieję, coś jeszcze nowego, coś innego, co mnie nie zabije zanim mi pomoże w walce z chorobą. Zaczynam już wierzyć w skrajne teorie o zdrowym żywieniu i wysokodawkowanych suplementach bo zdaje się, że ci którzy tak żyją - nieźle żyją (Wahls, Jelinek..)

Pani Izo, będzie coś w nowym piśmie, o tym co medycyna próbuje dla nas zrobić i co daje jakąś NOWĄ nadzieję?

Bardzo pozdrawiam,
Maja
Obserwuj wątek
    • iza_czarnecka Re: Na jaki lek teraz trzeba mieć nadzieję? 08.06.12, 08:23
      W pierwszym numerze bedzie o możliwościach komórek macierzystych. To duże badanie, finansowane przez organizacje esmowe. KOmórki macierzyste nie likwidują problemu, ale mają możliwość regenerowania zmian, przekształcania się w dowolną komórkę organizmu w tym w komorki nerwowe. Jesteśmy w kontakcie z euroslemcell.org, które zrzesza kilkadziesiąt europejskich projektow badawczych nad komorkami macierzystymi, zatem wątek na pewno bedzie kontynuowany.

      W numerze wrześniowym (trafi pod koniec sierpnia do prenumeratorów) planujemy raport o lekach w III fazie badań klinicznych, które powinny niedługo trafić na rynek. Oprócz tego w dziale Laboratorium będzie wszystko o genetyce w SM.

      Grudniowy numer to na pewno powrót do komorek macierzystych i - może badań nad możliwościami remielinizacji. Tyle planó w NeurPozytywnych.

      I.
    • iza_czarnecka Re: Na jaki lek teraz trzeba mieć nadzieję? 04.09.12, 14:33
      We wrześniowym czyli ostatnim numerze NeuroPozytywnych jest raport dotyczący leków, które sa w fazie rejestracji (3 preparaty) oraz w badaniach klinicznych w III fazie. Na grudzień planujemy materiał dotyczący możliwości remielinizacji czyli odbudowy mieliny.

      Gazeta "NeuroPozytywni" jest dostę[pna jedynie w prenumeracie, można zamówić ją a nawet opłacić on-line na stronie www.neuropozytywni.pl

      Pozdrawiam
      I.
    • Gość: wiola Re: Na jaki lek teraz trzeba mieć nadzieję? IP: *.ntlworld.ie 11.03.14, 23:34
      Chorujé na SM od 3 lat. Mieszkam w Irlandii I tutaj zalecono mi w szpitalu przyjmowanie duzych dawek wit D. Oprocz tego pielegniarka od SM poinformowala mnie o ksiazke Georga Jelinka Overcoming Multiple Sclerosis. Mozna tak wszystko znalezc o metodach leczeniach itp. Istnieje rowniez taka strobe z rekomendacjami. Jelinek proponuje prosta diete bez oferowania jakichkolwiek cudownych medykamentow, dla niektorych wydajacych sie restrykcyjna ale dzialajaca na wielu ludzi. Zreszta sama od dwoch lat staram sie do niej stsosowac z bdb skutkiem. I jest takich osob na swiecie tysiace.
    • annbac2005 Re: Na jaki lek teraz trzeba mieć nadzieję? 12.08.14, 11:53
      Witam
      Mam do sprzedania lek SATIVEX ( stosowany w celu poprawy objawów związanych ze sztywnością mięśni zwaną spastycznością).
      Lek to 3 pojemniki z areozolem po 10ml., jeden areozol jest otwarty w dniu 06/08/2014 i ważny jest 42 dni od otwarcia, był użyty tylko jeden raz!. Dwa pojemniki są orginalnie zamkniętę.
      Lek zakupiłam dla mamy za kwotę 2400zł w aptece w Częstochowie w dniu 05/08/2014, nie stety mama nie może go używać ze względu na chorobę serca :(
      W razie pytań proszę o kontakt pod numerem tel: 601-184-312
      Dziękuję bardzo :)
Inne wątki na temat:

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka