Dodaj do ulubionych

Pytania o moje leczenie ;)

03.09.12, 14:58
POnieważ w róznych miejscach snuje się nieprawdopodobne domysły dlaczego ja nie biore leków immunomodulacyjncyh, o ktoirych dostęp walczę m. in w petycji, wyjaśniam:

1. Mój sm jest już w fazie wtórnie postępującej, a tego rodzaju leki stosuje się jedynie w postaci rzutowo-remisyjnej. Poruszam się na wózku, mam kłopoty ze wzrokiem, słuchem, innymi słowy - już za późno na podanie tych leków. :(

2. Owszem, dawno, dawno temu brałam interferony przez około półtora roku. NIe było wówczas w Polsce żadnego programu refundacyjnego. Moi przyjaciele załatwiali ten lek dla mnie ze Stanów. Leczenie mi pomogło, choroba znacznie zwolniła, ustabilizował się mój stan neuro. Niestety, jak to w zyciu bywa, skończyły się możliwości brania leku, a - jak już wspomniałam, nie było wowczas żadnych programów refundacyjnych (był to rok 2001.)

3. Pierwszy program refundacyjny dla ok. 300 osób pojawił się dopiero w 2004 roku. A wówczas już siedziałam na karecie i "wypadłam z gry" :(.

Wiem, że tych, którzy i tak "wiedzą lepiej", nie przekonałam. Ale - cokolwiek bym nie napisała i tak będa w to powątpiewać. Takie życie.

I.
Obserwuj wątek
    • Gość: magdalena Re: Pytania o moje leczenie ;) IP: *.internetdsl.tpnet.pl 10.09.12, 09:14
      Witam Pani Izo!
      Proszę sie nie martwić o gadanie ludzkie bo nigdy z takiego gadania nie wynika nic dobrego. Ludzie niestety zawsze próbują wszystko na swoją modłę przerobić...
      Mój mąż jest chory na SM od roku, od lutego bierze betaferon. W zeszłym tygodniu po zastrzyku dostał takich dreszczy, że nie moglismy nad tym zapanować (wcześniej nie było żadnego problemu i żadnych objawów). I wtedy również od dobrych ludzi usłyszałam że to pewnie jest początek następnego rzutu i w takim razie szkoda tak drogiego leku dla kogoś, komu lek ten nie pomaga. Miło prawda? Ale ta uwaga spowodowała, ze zakiełkowała we mnie myśl że moze faktycznie to początek rzutu? Czy tak może byc?
      Pozdrawiam serdecznie i życzę dużo zdrowia i wytrwałości
      • iza_czarnecka Re: Pytania o moje leczenie ;) 11.09.12, 09:28
        Witam,

        Pani Magdo, rzut to zaostrrzenie objawów neurologicznych lub pojawienie się nowych, który trwa dłużej niż 24 godziny.
        Tyle definicja, wynika z niej, że to co działo się z mężem nie było rzutem, gdyż.
        1. dreszcze to raczej nie jest objaw neuro,
        2. dreszcze minęły przed upływem 24 godzin.

        Przypuszczam, że zastrzyk był podany nieco inaczej, albo mąż np. był tego dnia przemęczony. Ja miewam koszmarne dreszcze, kiedy porzekroczę granice zmęczenia. Może być 30 stopni, a ja się trzęsę jak galareta pod kilkoma kocami. To trochę tak, jakby wskutek zmęczenia rozregulowało się odczuwanie temperatury.

        POzdrawiam serdecznie
        Iza
    • Gość: Ryszard Ja słyszałem inną wersję IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 10.09.12, 18:51
      Data tego tłumaczenia zbiega się z datą mego e-maila do PTSR i p. Izy z dn 03.09 :
      www.ccsvi-ms.pl/forum/viewtopic.php?f=11&t=1472&sid=7014468d6e30a338baaa2fc19330f0c9 . Na wózek, to pani siadła, ale po braniu betaferonu, czy interferonu. Zanim pani wytnie ten post, może zdążę go skopiować i umieścić na www.ccsvi-ms.pl forum.
      P.S. aHa, czy podobał się pani mój dzisiejszy e-mail?
    • iza_czarnecka KODEKS KARNY 11.09.12, 14:36
      Panie Wierciński, Kodeks Karny przewiduje za to, co pan robi karę do 3 lat więzienia.

      Cytuję:
      art. 190 a kk stanowi:
      §. 1. Kto przez uporczywe nękanie innej osoby lub osoby jej najbliższej wzbudza uzasadnione okolicznościami poczucie zagrożenia lub istotnie narusza jej prywatność, podlega karze pozbawienia wolności do lat 3.

      Proszę o pozostawienie w spokoju mojej osoby zarówno na tym forum jak i każdym innym. O mailach nie wspominam, gdyż i tak sa kasowane na serwerze.

      Iza Czarnecka
      Jednocześnie proszę adminów gazeta.pl o zablokowanie postów tego stalkera.
    • Gość: Strapiony Re: Pytania o moje leczenie ;) IP: *.183.227.179.dsl.dynamic.t-mobile.pl 12.09.12, 00:07
      Witam :)
      Pani Izo, mam takie pytanie, dlaczego PTSR nie stara się o granty na badania naukowe nad CCSVI oraz przynajmniej nie podejmuje kroku do nakłonienia do tworzenia takich badań w ośrodkach naukowych. Metoda co prawda nie jest skuteczna (bo i jeszcze młoda), ale jest równie obiecująca (i raczej mniej szkodliwa i obciążająco finansowo i pacjenta i skarb państwa) jak niektóre leki nowej generacji (których testy kliniczne w Polsce są masowo przeprowadzane). Lek lekiem, nigdy do końca nie wiadomo jaki mają wpływ na organizm. Wydaje mi się logicznym krokiem, że jeśli istnieje szansa dla chorych, które w równym stopniu co leki, a w niektórych przypadkach nawet lepiej, działają na stan neurologiczny (oraz proces jego zmian), powinno takie badania lobbować czy to w Ministerstwie czy w ośrodkach badawczych, które na pewno w większości mają warunki potrzebne dla takich badań. Tego nie mogę, nie potrafię zrozumieć, dlaczego z taką zaciętością nie możemy walczyć jak o leki, o gruntowne przebadanie tej metody, która jest marginalnie szkodliwa, tak jak wiele zabiegów angioplastycznych. Poza tym, istnieje wiele już dowodów na powiązanie degeneracji tkanki mózgowia (ściślej istoty białej) z patofizjologią żył. Przykładem jest Lisinopril, lek zmniejszający ciśnienie krwi i zwiększający łożysko naczyń krwionośnych (notabene lek na prawdę nie drogi, z marginalnymi efektami ubocznymi, przy czym jest on obok innych leków przeciwzawałowych i udarowych stosowanych powszechnie na świecie).
      Nie potrafię zrozumieć logiki waszego działania, także i całej społeczności, którzy biernie czekają... - tylko na co? Jest szansa co jak wyżej zaznaczyłem z marginalnymi stratami, która może zaoszczędzić cierpieniu wielu osobom, a tak jest zaprzepaszczana przez zbyteczny i nieprofesjonalny sceptycyzm.
      Zgadzam się na lobbowanie za lekami, bo póki co są one, załóżmy, bezpieczne i skuteczne, OK niech będzie, ale nie zapominajmy, że możemy i musi, do diaska, upominać się o leczenie, które może okazać się właśnie tym złotym remedium na nasze bolączki.
      Życzę trafnych decyzji, bo trybunał historii może być naprawdę bezlitosny.
      Pozdrawiam
Inne wątki na temat:

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka