pytania poczatkującej eMigrenki

22.03.04, 10:21
Wpisałam się już do Nowych, a teraz chciałabym zadać kilka pytań. Może
ktoś "zaawansowany" zechce mi pomóc.
Do tej pory miałam dwa ataki migreny, z czego do pierwszego byłam zupełnie
nieprzygotowana (w domu tylko Apap, dwoje malutkich dzieci pod opieką, zero
doświadczenia i wiedzy = totalne przerażenie). Cierpiałam straszliwie 10
godz., myślałam, że z bólu wyskoczę przez okno i nie zrobiłam tego nie tyle
przez wzgląd na dzieci, ale tylko dlatego, że mieszkam na pierwszym pietrze
i, jak podejrzewam, efekt nie byłyby, nazwijmy to - ostateczny. Możecie się
śmiać, ale tak było naprawdę. Przez następne dwa dni byłam jak rozjechana
przez pociąg. Nie mogłam się schylać, mówić (zdretwiała szczęka), słabo
widziałam na jedno oko itd. Wczoraj miałam drugi atak, ale słabszy i krótszy -
w porę wzięłam lek, obłożyłam się lodem, zaciemniłam itd. Dobrze, że był
wieczór i dzieci spały, bo inaczej...

Mój problem polega na tym, że karmię piersią, więc nie mogę przyjmować
silnych leków przeciwbólowych - lekarz pozwolił mi tylko na Solpadine (i to
jedna saszetka na 4 godz.) - to tyle co nic. Macie jakieś inne pomysły? Może
podacie mi namiar na konkretne posty (sorki, ale nie mam czasu na szczegółowe
przeglądanie i lektury - dzieci, praca...), gdzie były omawiane
metody "alternatywne".

Czy powinnam pójśc do lekarza, robić jakieś badania? Może ktoś poleci
jakiegoś specjalistę w Wawie? Ale czytając Wasze posty dochodzę do smutnego
wniosku, że lekarze niewiele mogą. A może się jednak mylę?

Teraz jestem na etapie buntu i złości - dlaczego mnie to spotyka, i tak nie
mam łatwo, a tu jeszcze to...

Proszę, wesprzyjcie mnie jakoś...
Pozdrawiam i licze na jakis odzew.
Ula
    • sabba pytanie wstepne 22.03.04, 12:54
      czy masz migrene czy "tylko" bole glowy? Bez badan sie nie obejdzie, niestety. A
      co do pomocy to sa rozni lekarze. Ja raczej tylko w ostatecznosci siegam po
      chemie ale migrena daje mi w miare zyc, nie tak jak np u Venus, ktora nie moze
      wykonywac zawodu z powodu tej choroby. Takze roznie bywa, kazdy przypadek jest
      inny, jedno jest pewne, trzeba sie porzadnie wziasc za siebie. NIe zniechecaj
      sie, choroby sa po to by je zwalczac!!!! (ale filozofie wymyslilam:)))
      • marialudwika Re: pytanie wstepne 22.03.04, 14:17
        Ulalo,dobrze,ze sie tu wyzalilas bo to pomaga.Tu jest kilka osob majacych
        malutkie dzieci i migrene.O ile pamietam biora cos innego.POzatym mamy
        szczescie,ze pojawia sie tu dwoch lekarzy-Medka i Artur.Oni Ci z pewnoscia cos
        doradza,jest tez Venus-kopalnia wiadomosci o problemie i uczynna
        kolezanka.Pozdrawiam Ciebie serdecznie
        ml
        • ulala72 dzięki za głosy 22.03.04, 14:39
          Dziekuję Wam za głosy.
          Po przeczytaniu części Waszych postów jestem już pewna, że ten koszmar, który
          mi sie przytrafił, to była migrena. Zwykłe tj. takie jakby bardziej ogólne i
          przede wszystkim dające się jakoś wytrzymać bóle głowy też mam, ale to zupełnie
          inna kategoria.
          To, co mnie teraz martwi, to to, że chociaz atak skończył sie ok. 4 nad ranem,
          to cały czas pobolewa mnie jeszcze głowa (szczęka, zęby, nawet ucho), tak jakby
          to było "miejsce po bólu" albo rusztowanie po bólu. Trudno to opisać. Wytrzymać
          się da, nawet bez prochów, ale oprócz najbardziej koniecznych rzeczy nie robię
          nic. Wysiłek poteguje te bóle.
          Czy to dobrze tak sobie odpuszczać, czy raczej należałoby jakoś mocniej, nawet
          na siłę zebrać się w garść? Bo przeczytałam, że niedobrze jest tak leżeć i
          leżeć.
          Jeszcze raz dziękuję za odpowiedzi - dobrze poczuć bratnią więź.
          Zajrzę do Was jutro, mam nadzieję, że w dużo lepszej formie.
          Ula
    • kingaolsz Re: pytania poczatkującej eMigrenki 22.03.04, 14:43
      Pisze krotko bo z mzlym na kolanie ;)
      Ja jak karmilam piersia to bralam Maxalt wc razie potzreby, ale potem przez 24
      h zero karmienia tylko odciagalam i wylwewalam niestety.
      Ale tak poza tym to bez lekarza to nic nie zrobisz. Musisz pojsc do neurologa,
      ktory Cie zdjagnozuje ze to napewno migrenan i zaleci Ci jakies leki w razie
      ataku. Bo nie tylko migreny objawiaja sie takim bolem, z tego co wiem.
      Pozdrawiam
      Kinga
      • marialudwika Re: pytania poczatkującej eMigrenki 22.03.04, 16:30
        Slodki ten Twoj TYGRYS!!!
        ml
        • kingaolsz Re: pytania poczatkującej eMigrenki 22.03.04, 17:22
          hehehehe.... dziekuje bardzo, mnie tez sie szalenie podoba, zakochana jestem po
          uszy ;))))))))))tylko czasem za glosno "ryczy" jak mnie boli... :(
          Pozdrawiam
          Kinga
          • venus22 Re: pytania poczatkującej eMigrenki 22.03.04, 18:14
            Witam, Ulalo!! :)
            Sadzac po twoich objawach, najprawdopodobniej jest to migrena.
            najlepiej oczywiscie jest miec pewna diagnoze od lekarza.

            No wiec z migrena jest taka historia, ze jest to choroba neurologiczna, o
            nieznanych przyczynach, dlatego nie ma na nia skutecznego srodka, leczy sie
            tylko objawowo.
            W zeszlym roku odkryto geny migreny co jest o tyle pocieszajace ze byc moze
            wreszcie tez i wynajda na to lekarstwo.

            W migrenie najwazniejsza jest profilaktyka.
            Migrene ma sie przez caly czas, ale nie przez caly czas ma sie ataki bolowe.

            Ataki te moga byc wywolywane przez rozne bodzce, zapachowe, sluchowe, wzrokowe,
            jedzeniowe, za duzo snu, za malo tez, opuszczenie posilku, stress, wysilek
            fizyczny (nawet kichniecie moze byc takim wysilkiem wyzwalajacym atak)hormony,
            i rozne inne, ktore juz opisywalismy szerzej w poprzednich watkach.

            Jezeli zna sie swoje bodzce, bo nie na kazdego dzialaja te same, to wtedy mozna
            starac sie ich unikac, i w ten sposob unikac czesci atakow.

            Takie bodzce jak np wahania hormonalne podczas owulacji, menstruacji, wahania
            pogody, silne wiatry, zmiana cisnienia, sa trudne do kontrolowania jesli nie
            niemozliwe, ale co mozemy kontrolowac to powinnismy.

            Doraznie na atak bolowy w przypadku kiedy nie pomagaja juz tradycjne leki
            p/bolowe najlepiej pomagaja leki z grupy tryptanow czyli Imigran (sumatriptan)
            Zomig (zolmitriptan) Maxalt(rizatriptan) itp, oraz narkotyczne leki p/bolowe.

            czasami mieszanka triptanu z lekiem p/bolowym dziala lepiej niz ktorykolwiek
            lek wziety pojedynczo ale co z czym mozna brac trzeba koniecznie poradzic sie
            lekarza.

            Poniewaz karmisz piersia, dodatkowo musisz poradzic sie lekarza.
            Mysle ze najlepiej by bylo nauczyc maluszka jesc zarowno z piersi jak i z
            butelki sztuczne mleko, bo wtedy moglabys wziac tabletke bez obawy przekazania
            jej w mleku. Moglabys ten czas kiedy lek "uchodzi" ci z organizmu pokarmic
            butelka.
            Bedzie to lepiej i dla ciebie i dla dziecka, bo to znacznie skroci czas trwania
            ataku i przez to bedziesz mocniejsza.

            Druga bardzo wazna sprawa, przewaznie niestety nie brana dostatecznie powaznie
            tak jak na to zasluguje, chory podczas ataku powinien miec zapewniona pomoc i
            opieke.
            Powinnas miec kogos do pomocy w takich wypadkach, czy to kogos z rodziny, czy z
            kolezanek, czy w ostatecznosci zatrudnic starsze dzieci kolezanek (jesli jest
            taka mozliwosc) do pomocy, nawet jesli jestes w domu.
            Jezeli migrena nie jest na tyle mocna ze trzeba sie polozyc, to jakos trzeba
            soebie radzic ale w momencie kiedy juz trudno z bolu wytrzymac to stan taki
            kwalifikuje sie do zadania pomocy.

            Poniewaz piszesz ze chcialas wyskoczyc przez okno pomimo dzieci, w co
            absolutnie wierze, moim zdaniem trzeba udac sie do lekarza po odpowiednie leki,
            a dziecko pomalu uczyc picia mieszanki z butelki.

            Jezeli twoje ataki sa nieliczne i nie trwaja dluzej niz 24- 32 godz. to jest
            jeszcze taka mozliwosc ze mozesz sciagac mleko i w wysterylizowanych
            pojemnikach zamrazac- ja tak robilam.
            Mleko z piersi mozna trzymac do ilus tam godzin w lodowce a dluzej w
            zmrazalniku.

            Bardzo uwazaj na to co jesz to, np hotdogi, boczek, sery zolte, sledzie,
            watrobka, zawieraja tyramine ktora powoduje skurcz naczyn krwionosnych i w
            zwiazku z tym, rozpoczyna atak.
            Jest tego wiecej, i nie tylko tyramina jest p/wskazana.

            Poza tym u migrenikow czesto wystepuje niedobor magnezu, zauwazono jego spadek
            tuz przed atakiem, wiec trzeba brac magnez jako supplement.
            Poniewaz ty karmisz, zapytaj najpierw lekarza.

            Kingaolsz- jaki slodki bobasek!

            Venus



            • ulala72 Re: moje żałosne wynury cd. 22.03.04, 21:45
              Oj, ale się wystraszyłam tego bólu. Postanowiłam jak najszybciej pójść do
              lekarza i jestem już po wizycie. Na pierwszy ogień wybrałam neurologa, u
              którego leczyłam synka chorego na padaczkę. Jakoś nie mogłam sobie wyobrazić,
              że mogłabym opowiadać o tym kogmuś zupełnie obcemu. I wiecie co, to był strzał
              w dziesiątkę. Doktor poświęcił mi prawie godzinę. Bardzo dokładnie o wszystko
              wypytywał, a przede wszystkim uspokajał i pocieszał. Bo się tak poryczałam u
              niego, że hej. Normalnie to jestem bardzo wesołą, spokojną i pewną siebie
              osóbką, trzymam się w trudnych sytuacjach, a tu taka obsuwa :-(((
              Dopiero wtedy doszło do mnie, w jakim strasznym stresie byłam po tym pierwszym
              ataku. Nikt (oprócz Venus) nie chciał uwierzyć w te moje skakanie z okna, a
              doktor przyjął to wyznanie z całkowitym zrozumieniem i dodał jeszcze, że
              dobrze, że NIC DZIECIOM NIE ZROBIŁAM ZŁEGO, bo i takie historie zdarzają sie
              pod wpływem tego nieludzkiego bólu. Uspokoił mnie, że już nigdy nie będę
              musiała tego przeżywać, że będą zawsze leki itd. I jeszcze (a propos pomocy, o
              której pisała mi Venus) poprosił, żebym na nastepną wizytę przyszła z mężem, bo
              on musi wiedzieć, na czym to wszystko polega. I polecił mówić rodzinie, jeśli
              nie okaże dość zrozumienia, że to są ataki neurologiczne, a nie migrena.
              Ponadto dał mi cały stos broszurek do poczytania i jeszcze inne zalecenia:
              dietetyczne, co do spania, spacerów, wysiłków. Super facet!

              Co do diagnozy, to oczywiście bez badań nie chciał niczego mówić na pewno.
              Zlecił tomografię, potem EEG i jeszcze oznaczenie hormonów (po co?). Zapisał
              póki co Maxalt, Tegretol i Tramal retard, zalecił noszenie przy sobie, w każdej
              torebce jednego zestawu. Przez parę dni mam brać jeszcze łagodne środki na
              uspokojenie.

              Co do karmienia, to po przyjęciu takiego bojowego zestawu mam nie karmić przez
              24 godz. Ale jeśli ataki będa częste i bolesne, to chyba po prostu odstawię
              wcześniej niż planowałam. To w tej chwili dla mnie sprawa drugorzędna. Nikt nie
              powinien tak cierpieć.

              I jeszcze chciałam napisać, że mimo że nic już mnie nie boli i tylko z lekka
              jestem ogłupiała i ogłuszona, to mam strasznego doła. Jakbym była w żałobie po
              sobie samej. Trudno to opisać - tak się lituję nad sobą, mam ściśnięte gardło i
              chce mi się płakać. Czy to normalne po ataku, bo czytałam na forum o jakiś
              euforiach poatakowych.

              Kończę już te swoje żałosne wynury.
              Dziękuję bardzo wszystkim, którzy mieli cierpliwośc to przeczytać i jeszcze mi
              odpisali (Venus, dziekuję za podręczny wykład; że też Ci się chciało specjalnie
              dla mnie to wszystko powtarzać!). Idę się pogapić bezmyślnie w okno, przez
              które chciałam skakać.
              Pozdrawiam
              Ula

              • nessq Re: moje żałosne wynury cd. 22.03.04, 22:14
                Z tym popadaniem w euforie, to roznie bywa. Niektorzy po ataku tryskaja energia, a inni czuja sie tak wyczerpani, ze nie sa wstanie zrobic niczego procz zasniecia.
                Napisz mi prosze kontakt do tego neurologa. Tez jestem z Warszawy, a jakos nie mam szczescia do madrych lekarzy. Bylabym wdzieczna.
                Pozdrawiam
                • venus22 Re: moje żałosne wynury cd. 23.03.04, 01:18
                  Cierpie na migreny od dziecinstwa, a od ponad 20 lat to bywaly momenty kiedy
                  przechodzilam przez po prostu pieklo, i tez chcialam skakac z okna ale
                  ostatecznie rozsadek zwyciezal.

                  Chociaz najgorszy okres przypadl mi wtedy kiedy dziecko bylo malutkie tak ze
                  nie jestem pewna czy w przeciwnym wypadku bym zwyczajnie sie nie otrula, nie
                  specjalnie, ale bralabym srodki p/bolowe bez ogladania sie na skutki- umre to
                  dobrze przezyje tez dobrze. Do diabla z watroba i nerkami....
                  Rozmowy o myslach samobojczych od czasu do czasu pojawiaja sie i na USA forum,
                  wazne jest aby o tym mowic otwarcie i "wywalac" to z siebie.

                  Dlatego jesli komukolwiek moge jakos pomoc, to zrobie to i zawsze bedzie mi sie
                  chcialo pisac, z mysla o tym ze choc jedna osoba powie DOSC TEGO BOLU, dosc
                  tego ponizania, braku zrozumienia.

                  Ale do rzeczy.
                  Kobiety maja o wiele czesciej migreny niz mezczyzni ze wzgledu wlasnie na
                  hormony, ktore maja duza role w migrenie.
                  uwaza sie ze "powodem" (bodzcem) migren okolo miesiaczki jest nagly spadek
                  estrogenu.
                  Byc moze doktor chce sprawdzic czy masz prawidlowy balans hormonalny.
                  Tabletki antykoncepcyjne sa raczej niewskazane, rzadko sie zdarza aby ktoras
                  odczula poprawe w migrenach podczas brania tab. anty- zalezy tez jak tabletka,
                  jaki hormon, zdarza sie ze pomaga progesteron.

                  Co do depresji po ataku bolowym.
                  jest to jak najbardziej normalny stan, zalicza sie do ostatniej fazy zwanej
                  postdromalnej albo postdrom, jest stan kiedy nasz organizm wraca do rownowagi
                  po ciezkim wyczerpujacym cale cialo ataku,
                  reakcje moga byc rozne- od euforii do totalnej depresji.
                  W ogole migrena jest bardzo indywidualna choroba, nie ma dwoch identycznych co
                  najwyzej sa podobne.

                  tez jestem pod wrazeniem fachowej wiedzy lekarza- bardzo dobrze ze chce
                  rozmawiac z mezem, tak powinno byc.
                  jakbys sie mogla spytac gdzie sie "ksztalcil" w migrenach i czy oglasza jakies
                  publikacje na necie???? jesli tak mozna, oczywiscie.... ciekawa jestem..

                  Polowa sukcesu w leczeniu migreny jest edukacja na jej temat.
                  Najwazniejsze jest aby chory i otoczenie wiedzialo ze jest to choroba natury
                  neurologicznej, nie psychicznej lub o podlozu psychicznym.

                  Pozdr Venus





                  • marialudwika Re: moje żałosne wynury cd. 23.03.04, 10:36
                    Jestem podbudowana,ze jednak sa tacy lekarze!!!!
                    I ja zaliczam sie do tych,ktorzy chetnie by wyskoczyli z okna w czasie ataku.
                    Zaciekawilo mnie,ze masz zestaww Maxalt+Tegretol.Dlaczego? Bo ja biore Tegretol
                    codziennie,od lat/padaczka/.Moze gdybym go nie brala mialabym migreny
                    czesciej/nie daj Bog/.POzdrawiam
                    ml
                    • ulala72 Re: światły neurolog 23.03.04, 19:22
                      Dziś już u mnie dużo lepiej, tylko takie miniboliki i niteczki smutku się
                      jeszcze ciagną. Nie mam za wiele czasu, bo musze ponadrabiać "straty" z okresu
                      bólowej niemocy, ale oczywiście odpowiem na Wasze pytania, skoro tyle osób
                      potrudziło sie, by czytać moje wynury.
                      Neurolog, u którego byłam, nazywa się Tomasz Kmieć i nie jest bynajmniej
                      specjalistą w zakresie migren, lecz jest neurologiem dziecięcym, specjalistą w
                      zakresie padaczki wczesnodziecięcej. Jeszcze dwa lata temu był ordynatorem
                      oddziału neurologicznego w Międzylesiu (tam jeździlismy na wizyty). Wiem też,
                      że długo kształcił sie w Stanach. Nic więcej nie wiadomo mi o jego karierze,
                      publikacjach itp.
                      Poszłam do niego, bo mam do niego zaufanie - leczył mojego synka. Myślałam, że
                      może poda mi namiar na jakiegoś specjalistę od migren, ale okazało się to
                      niepotrzebne. To, co na poczatku naszej znajomości (czyli 4 lata temu) mnie w
                      nim ujęło, to jego stwierdzenie, że małemu pacjentowi i jego rodzicom należy
                      współczuć. WSPÓŁCZUĆ - to rzadkie podejście do pacjenta.
                      Postaram się dowiedzieć, czy i gdzie przyjmuje w Warszawie, bo nie chcę i nie
                      mogę bez jego zgody podać tu prywatnego numeru, który mam jeszcze od czasów
                      walki z padaczką dziecka.
                      Co do zestawu leków zupełnie nie orientuję się, dlaczego jest akurat taki.
                      Jedyne, co zapamiętałam, to stwierdzenie doktora, że należy bardzo intensywnie
                      zwalczać ból, koniecznie w porę przerwać (uprzedzić) atak, stąd lek
                      p/padaczkowy i silny Tramal. Nie chcę tu nic więcej spekulować, bo jak się
                      zdążyłam zorientować na tym forum są tacy specjaliści, że nie chcę narazić sie
                      na śmieszność swoją ignorancją.
                      Na razie jestem jeszcze na tyle niepogodzona z sytuacją, że jeszcze nie chcę
                      zgłębiać wszystkich postów na tym forum, nie chcę więcej wiedzieć - słowem,
                      chcę się jeszcze pooszukiwać, że mnie ten problem nie dotyczy. Piszę tak
                      szczerze, żeby nikt nie poczuł się dotknięty - mam nadzieję, że i taka postawę
                      asekuracyjno-ucieczkowo-lękową jesteście w stanie zrozumieć. Bardzo dziękuję za
                      Wasze zainteresowanie.
                      Pozdrawiam serdecznie.
                      • venus22 Re: światły neurolog 23.03.04, 19:43
                        "Denial", czyli wyparcie sie czegos, odrzucenie diagnozy to bardzo czeste w
                        migrenie. Przewaznie pierwszy step po uslyszeniu diagnozy :) I calkiem
                        zrozumialy :)
                        Ja tez przeszlam przez odrzucenie na poczatku, szukalam przyczyny itd, nie
                        chcialam brac tabletek bo szkodza itd. Ale ewentualnie do mnie dotarlo...

                        >>zdążyłam zorientować na tym forum są tacy specjaliści, że nie chcę narazić
                        sie na śmieszność swoją ignorancją.,,
                        Alez nawet nie mysl o takich rzeczach, jaka ignorancja, a skad masz
                        wiedziec :)
                        po to powstalo to forum aby sie DOWIADYWAC< PYTAC< INTERESOWAC< EDUKOWAC!!!

                        Ja np dowiedzialam sie tu ze mnie czasem rece "kluja" od Zomigu...
                        Bardzo bym chciala aby KAZDY sie o wszytko pytal bo tylko w ten sposob mozemy
                        skutecznie przekazywac sobie informacje.

                        Jeden juz wie drugi jeszcze nie ale sie dowie, ten kto sie dowie przekaze to
                        nastepnemu itd..

                        A moze dr Kmiec chcialby ode mnie rozne linki na temat migreny? (po ang.)
                        Czasem sie trafi cos ciekawego.

                        Trzymaj sie Ulala, i wszyscy.
                        PFDAN i DINBB

                        Venus
                        • ulala72 Re: światły neurolog 23.03.04, 21:13
                          A może na następnej wizycie po prostu podam mu namiar na to forum. Może zechce
                          się wypowiadać? Choć oczywiście nie mogę w jego imieniu nic obiecywać. Nie
                          jestem nawet jego "dobrą znajomą", ale matką jednego z tysiąca pacjentów i od
                          wczoraj (dość przypadkowo) także pacjentką. Wiem, że całe dnie spędza w
                          szpitalu, jest b. zajęty. Ale kto wie, może się zainteresuje?

                          Jeszcze raz chciałam podziękowac za tak miłe przyjęcie na forum i za
                          zrozumienie. Myślę nawet, że w tajemnicy przed samą sobą poczytam jednak
                          niektóre "lżejsze" posty, bo ta druga, bardziej racjonalna i przytomna część
                          mojego "ja" słusznie zauważa, że bycie na forum nijak się ma do tego, czy
                          następne ataki nadejdą czy też nie. A wiedza, zwłaszcza taka życiowa,
                          praktyczna, może nawet tu wiele pomóc. Np. przyszło mi do głowy, że powinnam
                          zorientować się, o co chodzi z tą aurą, o której tu się dużo pisze, bo skoro
                          mam uprzedzać atak... Ale chcę wierzyć że nie będzie czego uprzedzać. Czyli
                          jednak "denial"...
                          Pozdrawiam wszystkich
                          • venus22 Re: światły neurolog 23.03.04, 21:33
                            Spokojnie czytaj.
                            Na pewno od wiadomosci glowa cie nie rozboli :).
                            (ale moze od swiatla monitora - tez niekoniecznie)

                            Chodzi o to ze im lepiej sie orientujesz w swojej chorobie, tym lepiej wiesz
                            jak z nia walczyc.
                            Aura to jest jedna z faz w migrenie, najczesciej wzrokowa w postaci zburzen
                            typu rozszerzajaca sie plama w polu widzenia, blyski, zygzaki, chwilowa utrata
                            widzenia, nawet halucynacje. Mozna miec tez omamy zapachowe (czuc cos czego nie
                            ma) i sluchowe.

                            Migreny z aura naleza do zdecydowanej mniejszosci.

                            Poprzedza atak, ale sa takie przypadki ze po niej atak bolowy nie nastepuje.
                            Mozna miec ja kilka minut do jednej, dwoch godzin. Gdzies tam pisze dokladniej.

                            Aura jest o tyle "dobra", ze mozesz sie przygotowac do ataku.
                            Inna faza, wczesniejsza to prodromalna czyli prodrom. Tez mozna sie
                            zorientowac ze nadchodzi bol glowy.

                            Ja mam bez aury, nie wiem kiedy mnie zlapie.
                            Koniecznie odszukaj watek o bodzcach...
                            Venus

    • ulala72 Re: nowe pytania 02.04.04, 21:45
      Hej,
      witam wszystkich i donoszę, że dwa razy jeszcze przyszło mi się zmagać z
      atakami (na razie nie rozpoznaję żadnej aury ani powtarzających sie symptomów),
      ale tym razem jestem już zbrojna w leki i one mi wydatnie pomagają, ale...
      No właśnie - mogę co prawda powiedzieć, że właściwie bólu (silnego) nie
      odczuwam, odczuwam natomiast wiele innych dziwności, które razem sumują się w
      coś i tak trudnego do zniesienia (ale już nie do skakania przez okno). Składa
      się na to: ogólne napompowanie głowy z szumem w uszach i ciśnieniem w oku,
      drętwota karku i potylicy, zaburzenia równowagi, lekkie mdłości, senność i
      pobudzenie jednocześnie - wszystko to trochę przypomina odczucia z pierwszego
      trymestru ciąży. Po takim wyciszonym ataku mam doła jakieś dwa dni.

      I teraz pytanie - czy takie odczucia, jak opisałam wyżej, oznaczają, że leki
      nie są trafnie dobrane, czy że może więcej nic nie da się zdziałać w mojej
      sprawie, czy może jeszcze organizm musi się przyzwyczaić do działania tych
      leków?
      I jeszcze - czy można się uzależnić od tych leków lub czy mogą one z czasem
      coraz mniej skutecznie działać?
      Pozdrawiam wszystkich migrenowców przed weekendem.
      • donjuan Re: nowe pytania 03.04.04, 12:43
        A skad wziela sie padaczka u twojego synka ? Czy mogla sie pojawic przez
        dziedziczenie po matce lub ojcu lub po obu rodzicach jednoczesnie ? Lekarze
        sugeruja zwiazek migreny z padaczka i stad te pytania.
        • ulala72 Re: padaczka 03.04.04, 13:24
          U mojego syna zdiagnozowano padaczkę w wieku 5 mies. i prawdopodobnie (bo tego
          nie mozna stwierdzić na 100%) była wynikiem jakiś nieciekawych historii
          okołoporodowych (poród 24 godz., potem cesarka, 4 pkt. Agpar, niedotlenienie
          itp.). Mąż jest zdrowy, a u mnie na razie nic poważniejszego (typu guzy czy
          ataki padaczkowe nie stwierdzono). A syn już od 2 lat bez leków i ma się
          dobrze, odpukać.
          PZDR
          • venus22 Re: padaczka 03.04.04, 19:39
            Trudno powiedziec,
            wydaje mi sie ze reakcje takie sa wynikiem migreny, ale czy swiadcza o zle
            dobranych lekach, to nie wiem, bo sa tacy ktorym nic nie pomaga.
            A wiec powiedzialabym ze jesli bol przechodzi i pozostaja "takie sobie"
            dolegliwosci to nie jest zle.
            Mozna oczywiscie probowac innych lekow, w razie czego mozna do tych pierwszych
            wrocic.
            pamietaj tylko ze triptany nie ze wszystkim moga byc laczone np nie mozna ich
            brac przed, po, albo razem z dihydroergotamina.

            Zdarza sie ze z czasem leki przestaja byc efektywne ale nie radzilabym sie tym
            martwic na zapas, trzeba sie cieszyc tym co jest.
            jesli chodzi o uzaleznienie to bardzo wielu z nas jest uzaleznionych od lekow
            p/bolowych bo po prostu nie mozemy bez nich funcjonowac.
            jest jednak roznica pomiedzy uzaleznieniem a nalogiem.
            Trzeba uwazac, nie brac wiecej niz trzeba i od czasu do czasu, jesli jest taka
            mozliwosc, zmnieniac leki.

            ja biore bardzo duzo paracetamolu z kodeina ale jak mnie glowa boli mniej to
            biore mniej.

            My nie bierzemy lekow dla rozrywki tylko po prostu aby moc funkcjonowac.

            Zawsze o wszelkich watpliwosciach porozmawiaj sobie z lekarzem.

            Venus
    • brydzia1972 Re: słów kilka... 04.04.04, 08:04
      właśnie "solidnie "przewertowałam ten wątek i jestem pełna podziwu dla
      lekarza . po prostu brak mi słów i mam pytanie :czy tak normalnie , na co dzień
      przyjmuje dorosłych skoro jest neurologiem dziecięcym ? że też w Polsce są
      jeszcze tacy lekarze , którzy rozumieją pacjenta .niesamowite . ja wiadomości o
      mogrenie wyszukiwałam wraz z mężem w różnych publikacjach (internet mam od lata
      2003r.) więc pozostawały bilblioteki , czasopisma ,a tam prawie nic na temat!
      sprawa padaczki - nigdy o tym związku z migreną nie słyszałam !ale moja babcia
      chorowała na padaczkę i tak jak ja miała od młodych lat szumy w
      głowie .niestety , nie zyje juz , więc nie mogę ją wypytać o szczegóły .
      pamiętam tylko , że kilka razy zdarzały mi się dziwne omdlenia , jakby utrata
      świadomości (nie związane z atakiem migreny) , ale lekarz zawsze stwierdzał ,
      że to niedociśnienie(nie miałam EEG).a może to też o podłozu neurologicznym?
      odnośnie dihydroergotaminy-kiedyś po kilku najściach , lekarz w przychodni miał
      mnie dość i zapisał dodatkowo(!)dihydroergotaminę .miałam atak migreny i nie
      przeczytawszy ulotki (jak najszybciej , bez ceregieli ulżyć sobie) połączyłam
      to z imigranem .myślałam ,że umieram . pamiętajcie o tym !!!
      • ulala72 Re: słów kilka... 04.04.04, 09:03
        Faktycznie, lekarz jest świetny w kontaktach z pacjentami; może wyćwiczył sobie
        tzw. podejście przy dzieciach i ich spanikowanych rodzicach. Nie wiem, czy tak
        na co dzień przyjmuje dorosłych, bo jak pisałam, skontaktowałam się z nim
        prywatnie i prywatnie mnie przyjął (niestety, policzył całkiem "oficjalnie").
        Jednak mam wrażenie, i Wasze posty to potwierdzają, że potraktował mnie
        profesjonalnie, mimo że specjalizuje się w czymś innym.
        To, co mi się w nim jeszcze podoba, to pewna pokora w stosunku do choroby i
        szczerość wobec własnej czy raczej ogólnomedycznej niewiedzy i bezradności
        jeśli chodzi o migrenę (padaczkę zresztą też). Ale nadal nie podoba mi się, że
        przyszło mi zmagać się z tym problemem.
        Pozdrawiam niedzielnie.
        • brydzia1972 Re: słów kilka... 04.04.04, 09:20
          mnie tez sie nie podaoba ,że takie potworzysko dopada ludzi , ale grunt to
          nauczyć się rozpoznawania nadchodzącej migreny . mnie to pomogło na
          tyle ,że "porządkowałam" swoje sprawy na tydzień przed miesiączką , szukałam i
          umawiałam opiekunów dla mojego dzieckiem (mąż , teściowa ,mama) i przechodziłam
          sobie atak w domu , przy zasłonietych roletach , wyłączonej kuchni (zapachy) i
          dyskretnej pomocy męża . nauczyłam się "godnego migrenowania" przez lata
          cierpień .teraz "rozregulowała "mi się migrena (odstawienie pigułek
          antykonc.) , mąż wyjechał , mama za granicą i jest mi duzo trudniej .
          ale mimo wszystko - "przeszkolić" i uświadomić najbliższych(rodzinę i znajomych-
          ci ostatni składaja wizyty i doradzają środki p/bólowe) i mysleć wtedy głównie
          o sobie(niestety!)
          skoro trafiłaś na starcie do takiego lekarza , to już wielki sukces!
          wiem i zdaję sobie sprawę,ile kosztuje leczenie prywatne , dlatego wysłałam
          męża na kontrakt(ale egoizm chachacha-typowe dla globusowców w ataku!)
      • marialudwika Re: słów kilka... 04.04.04, 09:45
        Nie tak dawno bo 20 lat temu i mnie "leczono na" omdlenia a mialam padaczke!!!
        Rece opadaja.POzdro
        ml
        • brydzia1972 Re: słów kilka... 04.04.04, 10:38
          oj ,poważnie mnie Marioludwiko zaniepokoiłaś. chyba powinnam jak najszybciej
          szukać fachowej pomocy i porobić wszystkie badania solidnie i szybko.
          PZDR.
          • ulala72 Re: słów kilka... 04.04.04, 13:34
            A Ty mi Brydziu zaimponowałaś tą "organizacją migrenową". Wezmę tzw. słuszny
            przykład z Ciebie, bo na razie jestem początkującą migrenką i trochę się miotam
            w tym wszystki.
            A badania porób, pewnie, choćby nie wiem ile kosztowały.
            Uśmiechy!
    • ulala72 Re: pytania kolejne 11.04.04, 22:09
      Oj, robię ostatnio postępy w migrenowaniu :-(((
      Mam nowe pytania w związku z tymi doświadczeniami, może ktoś jeszcze ma podobne.
      Oto one:
      1) czy zawsze boli Was w tym samym miejscu?
      u mnie właśnie tak jest; boli mnie za każdym razem dokładnie w tych samych
      miejscach (tzn. jest to pewien obszar z wyróżnialnymi punktami najmocniejszego
      bólu) i jest to bardziej ból jakby kostny (przypomina np. zapalenie okostnej),
      a w tle jakieś takie huczenie i inne niesympatyczne wrażenia;
      2) dlaczego jak się nie weźmie w porę leków, to potem nie można już przerwać
      ataku (ostatnio mi się zdarzyło zabrać nie tę torebkę, czyli bez leków - patrz
      wątek Organizacja w migrenie)?
      3) czy jeśli po wzięciu leków ból ustępuje (powiedzmy, że tak to sie nazywa),
      to znaczy, że atak odchodzi czy że go nie czujemy?
      4) co to znaczy "częste ataki" (czy 1 na tydzień to często?) i "długie ataki"
      (czy długi to powyżej 4 godz.)?

      Pozdrawiam wszystkich nadal świątecznie, acz niestety migrenowo właśnie.
      • venus22 Re: pytania kolejne 12.04.04, 06:10

        > 1) czy zawsze boli Was w tym samym miejscu?

        Nie zawsze.

        tzn przewaznie bol jest po tej samej stronie, albo lewej albo prawej, ale
        zdarza sie tez ze w trakcie tego samego ataku bol moze sie przeniesc z jednej
        strony na druga.
        zdarza sie tez ze bol moze wystapic za okiem, lub na czubku lub z tylu glowy.

        W migrenie bol glowy to tylko jeden z objawow.


        > 2) dlaczego jak się nie weźmie w porę leków, to potem nie można już przerwać

        Dlatego ze migrena jest jak pozar - jak zaczyna sie palic, wystarczy male
        wiaderko wody.
        Z chwila kiedy pozar sie rozprzestrzenia, trzeba juz znacznie wiecej wody, a
        jak juz jest pozar na calego to moze i nie pomoc juz woda.

        Nie jest tak tylko w przypadku migren, w innych bolach jest podobnie.

        Mozna sobie tez wyobrazic taka krzywa, ktora idzie do gory.
        Jak jest nisko, szybko opadnie, jak jest wysoko to dlugo trwa zanim zejdzie na
        dol.


        > 3) czy jeśli po wzięciu leków ból ustępuje (powiedzmy, że tak to sie nazywa),
        > to znaczy, że atak odchodzi czy że go nie czujemy?

        Na to ptanie trudno mi odpowiedziec.
        Zalezy to od leku jak dziala.
        jesli sa to srodki p/bolowe ktore dzialaja w ten sposob ze "znieczulaja"
        lub "wylaczaja" nerwy odpowiedzialne za uczucie bolu, to atak trwa dalej tylko
        go nie czujemy.
        Dlatego czesto trzeba ponawiac branie tabletek, bo z chwila kiedy ich
        dzialanie ustepuje zaczynamy czuc bol na nowo.
        Tryptany dzialaja natomiast w ten sposob ze zwezaja naczynia krwionosne, wiec
        atak przechodzi.

        > 4) co to znaczy "częste ataki" (czy 1 na tydzień to często?) i "długie ataki"
        > (czy długi to powyżej 4 godz.)?

        Tez trudno mi powiedziec,
        Moje ataki kiedys trwaly od 24 do 36 godzin o jednakowym natezeniu bolu, caly
        atak wraz z nasileniem i potem obnizeniem bolu mogl trwac i 48 godzin. jest to
        bardzo zcesty czas trwania bolu u migrenikow.

        czesto mam nie tyle migreny co bole glowy przechodzace w migreny i to trwa
        kilka dni, nieraz i dwa tygodnie, z tym ze bol nie jest taki silny.
        Powiedzialabym na skali 1-10 okolo 3,4,5.

        4 godziny to raczej krotki atak.

        A jesli chodzi o czestotliwosc, to raz na tydzien to raczej czesto.


        > Pozdrawiam wszystkich nadal świątecznie, acz niestety migrenowo właśnie.

        Dziekuje bardzo.
        Mnie szczesliwie na swieta ominela ale tez pomogly tabletki.

        Venus
      • brydzia1972 Re: pytania kolejne 12.04.04, 19:23
        to i ja odpowiem:
        1.mnie zawsze boli właśnie w tym samym miejscu tzn.po lewej stronie cały
        oczodół i skroń pulsuje i jednocześnie ucisk z tyłu głowy (czasami też na
        czubku)i też po lewej stronie .
        2.nauczyłam się rozpoznawać migrenę już w zarodku ( mam migrenę bez aury) i też
        niszczyć w zarodku , póki tylko ćmi i nie dołączają się inne dolegliwości
        towarzyszące .nigdy nie udało mi się przerwać "rozhuśtanego " ataku . nie mam
        pojęcia dlaczego tak jest .
        3.ja biorę sumamigren i ból mija , ale powraca zazwyczaj następnego dnia zaraz
        po przebudzeniu albo jeszcze w nocy i to ze zdwojoną siłą . znowu biorę
        tabletkę jak najszybciej i znowu cały dzień spokój , w nocy nawrót i tak około
        trzy doby .
        4.ataki miewam w okolicach 1,2 dnia miesiączki , a więc raz w miesiącu . bywają
        częściej , ale wtedy gdy sama je wywołam (brak snu albo nadmiar , cięzkostrawne
        posiłki , silne bodżce wzrokowe -światło w hipermarketach , alkohol ,
        papierosy ). obecnie po odstawieniu pigułek (4 m-ce temu)ataki miewam
        tylko "wywołane " na własne życzenie (że tak powiem) .po prostu moja
        bezmyślność i ufność że może przejdzie bokiem nie znają granic i to właśnie ja
        jestem winna w 80% mojemu cierpieniu . cóż , brak samodyscypliny .
        pozdrawiam jeszcze świątecznie!!!
        • ulala72 Re: pytania kolejne 12.04.04, 22:15
          Dzięki za odzew.
          Jeszcze coś dopiszę, ale trochę nieskładnie, bo jestem tak umęczona tym niby
          lekkim, a jednak uporczywym bólem głowy, że mi się horyznt z lekka przekręca.

          Mam w sumie podobny typ bólu jak Ty, Brydziu, tylko do bólu oczodołu i skroni
          dołącza się jeszcze szczęka i łuk brwiowy;

          chyba też uczę się rozpoznawać atak, a raczej ze strachu, że to może być
          właśnie To, szybciorem łykam prochy i modlę się, żeby zadziałały;

          jeszcze jestem bardzo daleko od stwierdzenia, że sama wywołuję te ataki -
          raczej sądzę, że przydarzają mi się one na skutek jakiejś potwornej
          niesprawiedliwości i okrutności losu; i własnie dlatego jestem bardzo
          przygnębiona, małomówna i skupiona na trwożliwym wsłuchiwaniu się w siebie.

          Jestem do niczego. Dramatycznie obniżyła się jakość mojego życia i jeszcze
          czuję się winna, że między atakami nie wracam do pełni formy. Dosłownie czuję
          się jak po gwałcie tym pierwszym strasznym atakiem. Przestałam mieć poczucie,
          że sama kieruję swoim życiem. Jak wrócić do równowagi? Tylko czy jest to
          pytanie na to forum?

          O, i tu właśnie macie próbkę mojego po- i śródmigrenowego samopoczucia. Kończę
          więc, żeby nie być zanadto toksyczna.
          PZDR
          • venus22 Re: pytania kolejne 13.04.04, 19:20
            Z problemem jak wrocic do normy, borykamy sie wszyscy, i niestety nie ma na to
            dobrej rady.

            ~ na tym polega roznica pomiedzy bolami glowy a migrena - bole glowy to nie
            migrena, migrena jest choroba neurologiczna, bedaca w stanie uniemozliwic
            normalne funkcjonowanie.

            bol glowy to jest tylko jeden z symptomow,
            ciagle zmeczenie, czesto depresja, brak formy, i inne, to dalszy ciag migreny.

            Trzeba walczyc - trzeba nauczyc sie rozpoznawac swoje bodzce, i unikac ich.

            Nie miejcie jednak do siebie pretensji o brak dyscypliny, bo to nie wy, tylko
            choroba jest winna temu ze nie mozecie wszystkiego jesc, wszystkiego robic,
            kazdy jest tylko czlowiekiem i od czasu do czasu sie zalamie- ja tez- zjem to
            co nie powinnam, pojde za pozno spac a potem sie wyspie. I potem jestem chora.

            Nie da sie zyc jak w wojsku, rzadko kto ma tyle samodyscypliny.

            Druga sprawa, wielu udaje sie zmniejszyc ilosc atakow poprzez odpowiednio
            dobrane srodki zapobiegajce migrenom.

            Medka podala kiedys wszystkie prawie leki jakie sie stosuje w migrenie,
            doraznie i zapobiegawczo, trzeba by tak odkopac ten watek..

            Unikanie bodzcow + leczenie profilaktyczne to najlepsza linia obrony.

            Poza tym trzeba pogodzic sie z tym ze od czasu do czasu zdarzaja sie ataki na
            ktore nic nie dziala, i ktore wywoluje nie wiadomo co.

            Powinno sie tez miec skuteczne leki p/bolowe, przerywajace ataki bolowe, ale z
            tym to cala historia..

            Trzeba tez pogodzic sie ze swoim obnizonym stanem sprawnosci.

            U nas co prawda nie widac tego "uposledzenia" choroba, niemniej jednak ono
            istnieje....

            Wiec mnie sie wydaje ze do rownowagi mozna owszem wrocic ale nie spodziewac sie
            ze bedzie to taka rownowaga jak przed atakami.

            Rownowaga polega na uswiadomieniu SOBIE ze wymagamy pomocy, ze nie dajemy
            sobie rady dlatego ze JESTESMY CHORZY nie leniwi albo niezorganizowani.

            I tak jak kazdy chory powinnismy miec dobrze zorganizowana pomoc na wszelkie
            wypadki. I nie czuc z tego powodu winy tylko byc dumnym ze bedac
            tak "uposledzonym" zadbalismy o wszystko.

            Venus
Pełna wersja