Juz wkrotce nowy lek...

[minniemouse]

..na rynku.. AIMOVIG

ile czasu zabralo od kiedy Klaudyna zaczela o tym tutaj mowic? to ten CGRP - bialka monoklonalne.
ile bedzie kosztowac indywidualnie i czy bedzie pokryty, gdzie i w jakim stopniu - tez ciekawe..
ale nie tracmy nadziei.

Minnie

[annthonka]

vitals.lifehacker.com/the-new-drug-for-migraines-has-some-drawbacks-1826201295
Tutaj trochę sceptyczna opinia.

Nie wiadomo, kiedy dotrze do PL, ale raczej nie należy oczekiwać, że będzie refundowany. A koszt jest niestety zaporowy. 575 dolarów to około 2000 złotych. Mało kogo będzie na wydanie takiej kasy co miesiąc. No ale poczekajmy, zobaczymy jak będzie.

[pablo844]

mimo tej ceny, to i tak bardzo dobra informacja .

[quelquechose]

Moja neurolog już mi o nim wspominała na ostatniej wizycie - w Belgii ma być podobno dostępny po wakacjach - a przynajmniej są widoki. Zobaczymy. W każdym razie dopóki nie będzie choć częściowo refundowany, to ja podziękuję, bo cena jest z kosmosu, a gwarancja nie taka znów niewielka (25% szansy, że zadziała - wg mojej doktorki, a ona była dopuszczona do badań, więc jest w temacie). W BE trwają negocjacje z ubezbieczycielem...

[klaudyna108]

Aimovig nawet jeśli zostanie dopuszczony do sprzedaży w pl, co nastąpi nie wiadomo kiedy, raczej na pewno nie będzię refundowany. Żaden lek typowo przeciwmigrenowy nigdy nie był u nas refundowany: ani triptany ani bardzo skuteczna w moim przypadku terapia botoxem (ale już 5 rok ostrzykiwania botoxem mi się zaczął, więc trzeba mieć cierpliwość.....). Aimovig to będzie wydatek ok. 7 tys. dolarów rocznie, może nawet więcej. W USA, jeśli ktoś ma ubezpieczenie "dobre" czyli drogie, komercyjne, będzie płacił za lek 5 dolarów miesięcznie. W pl wychodzi niewiele mniej niż 600 dolarów miesięczna kuracja....
Pozdrawiam serdecznie
K.

[maadga]

Witam
Na razie bardzo po cichu napiszę. Uczestniczę w testach leku wykorzystującego białka mononklonalne. Z 20 migren miesięcznie zeszłam do 1 tradycyjnej z bólem i kilku bez bólu głowy. Boję się zapeszać, ale w ciągu mojego życia ostatnio taki wynik miałam jakieś 28 lat temu. Uczę się żyć od nowa.
wstępnie od lekarzy usłyszałam że Aimovig palują wprowadzić na rynek Polski we wrześniu 2018 cena za ampułkę około 1200zł. Ile z tego jest prawdą nie wiem.

[annthonka]

Super. Dawaj znać, jak te testy idą. Trzymam kciuki!

[ambiwertyczka]

Heja Minni, my się już dłużej znamy, ale pewnie nie kojarzysz, (wcześniejszy nick kozzy82). Sorry za OT. W Niemczech nie słyszałam o tym leku. Ja lecę na Allegro plus Vomex A, z dość dobrym skutkiem. Od lat już. Migreny bez aury, średnio trzy razy w m-cu, od 19 roku życia, a mam 36. Wpadłam tu po latach, bo nowy neurolog zaproponował mi TMS i szukam jakichkolwiek informacji na ten temat. U nas w tym roku dostępna będzie szczepionka na migrenę, zbyt dużo nie wiem, przeczytałam jedynie artykuł w gazecie. Mam nadzieję, że się załapię, myślę od dłuższego czasu o czymś nowym, np. krople z cannabisem.

[minniemouse]

Hej Kozzy!, ale fajnie ze sie pojawilas, pamietam cie bardzo dobrze i milo mi cie widziec :)

O TMS nie mam pojecia poza podstawowymi informacjami z netu, jakie zapewne sama juz masz. ale moze w naszym archiwum cos jeszcze wykopiesz, mam nadzieje. albo ktos sie odezwie w temacie.

Jesli chodzi o szczepionke na migrene to wlasnie sa to te bialka monoklonalne o ktorych najwiecej pisze Klaudyna.

Popieram pomysl z kroplami - sama bede probowac. na niektorych podobno dziala rewelacyjnie. moze akurat na nas tez tak podziala - musimy trzymac kciuki!

Jesli chodzi o dimenhydrinate, to znam to, u nas jest pod nazwa Gravol i jest przeciwwymiotny, na mdlosci, a nawet o dziwo czasem pomaga na sam bol glowy.
To dobrze ze ci sprzyja ten lek, u nas tez jest bez recepty. uwazaj tylko zebys nie brala za dużo i codziennie bo czego o tym leku sie zazwyczaj nie wie, to to ze jest uzależniający.

Pozdrawiam serdecznie,

Minnie

[ambiwertyczka]

À propos tego TMS- tak sobie pomyślałam w pierwszej chwili "dlaczego nie". W końcu tyle rzeczy już próbowałam. Właściwie łapałam się zawsze wszystkiego. Poza lekami przeciwpadaczkowymi, czy antydepresantami, ponieważ jestem od zawsze "na nie". Po pierwsze, moje migreny nie są aż tak częste, po drugie boję się skutków długofalowych zażywania, (np. uzależnienie, czy tycie itd.) po trzecie moje leczenie ostrych ataków jest skuteczne. Jak diabeł święconej wody boję się "zmieniać chemię" mojego mózgu. Więc pewnie odmówię, bo jednak TMS brzmi jak poważna ingerencja, a mózg mam jeden i na szczęście w miarę wydolny :)

Wierzę w szczepionkę ze względów na osobiste perypetie zdrowotne i poglądy, więc słyszałam, że lekarze coś tam z przeciwciałami kombinują. Prawdopodobnie poczekać należy na swoją kolej, ("prioretytowa" kolejka, najpierw leki dostaną ci z koszmarnymi migrenami, niemogący pracować w zawodzie). Jak już trochę więcej wiadomo będzie, o skutkach ubocznych, to może będzie to ten "stumilowy krok" w leczeniu naszej przypadłości, wierzę w to i jestem naprawdę pełna nadziei. Zdaję sobie sprawę, że nie zawsze będę mogła brać tryptany, co będzie, jak poważnie zachoruję? To są zagwozdki typowego migrenika.


Tak, Vomex niekiedy sam pomaga, jak gdyby powstrzymać atak. Wcześniej brałam krople MCP, bardzo szybko działające były, niestety wycofali je z obrotu, ze względu na działania uboczne. Szkoda, bo były bardzo skuteczne. Vomex A mam w czopkach i biorę zawsze przed tryptanem. Senna jestem potem. Niestety trochę dłużej czekam na jego działanie.

Czy też tak macie, że po ustąpieniu ataku rzucacie się na "słodkie"? Potrafię jeść potem cały dzień, co prawda w małych porcjach, ale zawsze mam wymówkę, że mózg potrzebuje energii ;)

Powoli dojrzewam do decyzji o staraniu się o rentę, mąż mnie namawia, bo sam ma. Co prawda, u niego zdrowotnie, to zupełnie inna historia. Mam przyjaciółkę ze szkoły, jest migreniczką dłużej niż ja, bardzo ciężko choruje teraz na padaczkę i depresję. Sama zaczęłam się trochę bać. Śmieszna sprawa, kupiłam lampki do ogrodu, włączyłam, chwilę sobie migały, na następny dzień dwudniowa migrena. Bardzo wrażliwi jesteśmy.

Dziewczyny tak poza tym, to jak generalnie wasze zdrowie? U mnie trochę marnie...czy ktoś tutaj, przy okazji migreny ma jakieś uciski na nerwy? Zespół cieśni nadgarstka? Otyłość? Problemy z jajnikami? Nietolerancja fruktozy? Pozdrawiam!

[annthonka]

@ambiwertyczka
Od roku jadę na przeciwpadaczkowych, działają jak marzenie, migren mam połowę mniej niż przedtem, nie tyję ani nic w tym rodzaju. Kwestia dobrego dobrania - na mnie akurat działa kombinacja pregabaliny i lamotryginy. Neurolog twierdzi, że mogę brać ile będę potrzebować, bez obawy przed uzależnieniem. Osoby z padaczką biorą przez całe życie. Też się na początku obawiałam, ale moja desperacja była już tak wielka, że się przełamałam. Nic na siłę, ale warto rozważyć. I lepiej nie wczytywać się zbyt uważnie w listę działań niepożądanych podanych na ulotce ;-)

Ja słodyczy organicznie nie lubię, ale po ataku dostaję gastrofazy. Najlepiej na tłuste i niezdrowe. Czyli frytki z majonezem albo chińskie zupki. Czyli coś w tym jest.

Miganie u mnie też powoduje migreny. Jeżeli np. jadę samochodem i słońce miga spomiędzy liści to mogę w ciemno brać tryptany :-(

Ja mam problemy w obrębie kręgów szyjnych, co zapewne dobrze mi na migreny nie robi. Czasami z tego powodu mam mrowienie w dłoni, ale jestem pod stałą opieką osteopaty, który trzyma mnie w pionie.

[ambiwertyczka]

Mnie, jak było tak bardzo źle to proponowano Topamax i miał w skutkach ubocznych zażywania- chudnięcie, ale nie zdecydowałam się. W każdym razie ta najgorsza faza migren za mną albo przede mną, a neurolożka praktykuje teraz prywatnie, więc dogadywałam się zawsze z lekarzami domowymi, którzy co prawda często mi się zmieniali w ostatnim czasie, (dwukrotnie z powodu emerytury). Moja nowa pani doktor jest spoko, ale zapowiedziała, że Allegro 12 sztuk dostanę nie częściej niż raz na pół roku, więc jakoś o dziwo to funkcjonuje, jeśli radzę sobie z lekiem przeciwwymiotnym. Bo często w ostatnim czasie miałam tak, że, jak pojawiał się ból głowy to od razu tabletka tryptanu, ale za chwilę dołączały już mdłości i potrafiłam tak dwie porcje leku zwrócić, a migrena cały dzień szalała, bo poźniejszej fazie ataku cały układ pokarmowy jakby "stawał w miejscu".

Również miałam problemy z odcinkiem szyjnym, blokady i ucisk na nerwy. Rentgen tego odcinka kręgosłupa nie wykazał jakichś istotnych wrodzonych zmian.

Rzuciłam palenie, nabawiłam się innych atrakcji ;)

[annthonka]

Ja miałam szczęście, bo trafiłam do naprawdę bardzo wnikliwej lekarki, która metodą prób i błędów dobrała mi takie połączenie leków, które działa i nie ma skutków ubocznych. Na lek powodujący ryzyko chudnięcia bym się nie zdecydowała, bo by ze mnie nic już nie zostało ;-). Topamax jest lekiem pierwszego rzutu w leczeniu migreny, ale zdecydowanie warto pogrzebać dalej, bo tych leków jest jednak kilka. Jeżeli miałaś fajną neurolożkę, to warto iść do niej prywatnie - sama wiesz, jakie ważne jest życie bez bólu albo przynajmniej z bólem do opanowania.

Niestety, zaburzenia wchłaniania (czyli właśnie to "stawanie w miejscu") są dość częstym objawem towarzyszącym w migrenie, dlatego im prędzej weźmiesz leki, tym lepiej. Niektórzy próbują brać najpierw przeciwwymiotny, a dopiero po 15-20 minutach tryptan. Na (pardon) rzyganko dobrze wpływa herbatka z pokrzywy, bo trochę łagodzi samology w żołądku - sprawdzone na sobie i innych.

A jak rzuciłaś palenie, to zmniejszyła Ci się liczba ataków?

[ambiwertyczka]

Herbatka z pokrzywy? Bierzesz na początku ataku, czy profilaktycznie pijasz? U mnie spisuje się profilaktyczne suplementowanie dobrze przyswajalnego magnezu. Wszelkie zmiany zdrowotne powodują u mnie nasilenie migren, potem wszystko się, że tak powiem, uspokaja i wraca do normy, aż do momentu, gdy wydarzy się coś nowego. Szczerze, to nie widzę, by było lepiej, ale ataki wydają się ostatnio jakby mniej silne, co nie znaczy, że rzadsze. Zobaczymy, jak to będzie zimą, bo palenie = częste infekcja = antybiotyki =migreny. Biorę też coś jakby probiotyk, bo trzyma się w lodówce i ma sterylny lizat bakteryjny, więc chyba bardziej działa na zasadzie szczepionki. Podnosi odporność, a przy okazji ma działać na moje zdezelowane jelita ;)

[minniemouse]

To chudniecie od Topamaxu jest przesadzone, uwazam, dzis waze 70kg :/

Minnie

[annthonka]

Herbatkę z pokrzywy pijam jak się zaczynają mdłości i trochę łagodzi żołądek. Pomaga mi również na wszelkiego rodzaju zatrucia pokarmowe. Magnez - masz rację. Muszę znowu zacząć brać.
Jeżeli ataki są mniej silne to JEST lepiej. Pewnie, że najlepiej by było, jakby ich w ogóle nie było, ale trzeba sie cieszyć tym co się ma ;-)
Napisz co to za probiotyk. Ja mam do tego zespół jelita drażliwego, biorę osłonowo Sanprobi IBS, ale jakoś średnio sięsprawdza.

[ambiwertyczka]

Gdy jest źle i zaczyna się atak, to ostrożnie biorę jednego łyka, by popić tryptan, ale bywa często tak źle, że po ok. 40 minutach ten jeden łyk wody jest zwracany w nieskończoność. Migrena rozwija się błyskawicznie, w minutach prawie. Straszne, ale nie mam czym wymiotować, ale mimo tego mam ostre torsje, dlatego nie piję prawie wcale. Widzisz, u mnie nietolerancja fruktozy, u ciebie też problemy z jelitami, a ostatnio dowiedziałam się, jak istotna jest dieta przy chorobach układu nerwowego, błonnik i probiotyki itd. Niestety ta nasza choroba powoduje stagnację, niby trzeba o siebie dbać, ale się nie chce, a może i wiary w poprawę też brak. Niby teoretycznie wiara jest, ale potem przychodzi taki atak, po którym ciężko jest się pozbierać, że tak brzydko powiem "do kupy", fizycznie przede wszystkim, ale nie tylko. Pro Symbioflor.

[annthonka]

Woda działa wymiotnie, naprawdę spróbuj z tą pokrzywą, albo chociaż z czymś innym, byle to nie była woda.
Co do mdłości to próbowałaś Torecan w czopkach?

[ambiwertyczka]

Torecanu nie znam i chyba nie ma u nas do tego dostępu, ale jeszcze zrobię dokładniejsze rozeznanie. Po filmie z błyskami i iluminacjami dostałam migreny, co prawda dopiero dwa dni później, ale myślę, że jest jakiś związek. Zażyta w pierwszych minutach ataku pokrzywa pomogła. Chyba że ten atak był z założenia bez mdłości. Pijasz z cukrem? Bardzo po tym siusiam.

[annthonka]

Ja piję bez cukru, bo nie lubię nic słodzonego.

[ambiwertyczka]

Dzięki!

[ambiwertyczka]

Torecan wycofany w Niemczech od 2010 roku, też posiadający działanie antypsychotyczne. Przyczyną był prawdopodobnie brak popytu. Wczoraj miałam migrenę. Nic nie działało. Miałam pragnienie, napiłam się pokrzywy i siup do toalety. Panie zmiłuj się nad nami. Dziś już cała jestem w skowronkach. Jeden dzień z życiorysu wyrwany, spałam 24 h na dobę z przerwami na siku.

[annthonka]

Bo jak już się, pardon, wyrzygasz, to się robi lepiej.
Oczywiście nie upieram się, że pokrzywa zawsze pomaga, ale w moim odczuciu jest lepsza niż woda.

[annthonka]

O, Vomexu nie znałam, bardzo chętnie wypróbuję. Widzę, że jest też w syropie, a to chyba będzie bardziej praktyczne, bo szybciej się przyjmie niż tabletka. Zresztą tabletka czasami nie zdąży się przyjąć...

[Gość: jarenka]

juz od dawna jest cos co pomaga tylko z dziwnych powodow glosno sie nie mowi, pomoglo mi i mojej mamie. pomoglo mojej kolezance i jeszcze kilku innym osobom ktore znam . jest to olej CBD. tylko trzeba znalezc naprawde dobrej jakosci. bo duzo jest firm ktore na etykiecie pisza co innego a w srodku jest co innego.

[evita_87]

Jakie stężenie olejku wybrać?

[evita_87]

Tak wgl to pewnie po wkroczeniu innych koncernow z odpowiednikiem aimovag cena spadnie ale kiedy ? Pewnie będą to lata,a do tej pory mało kto wyda lwia część swojej pensji na aimovag.migrenicy są strasznie poszkodowani przez nasz system.zero refundacji,pewnie na orzeczenie też nie ma co stawac...