Zespol Hortona

05.01.05, 09:51
Witam wszystkich Forumowiczów:)
Interesuje mnie wszystko na temat tzw. Zespolu Hortona. Nie ukrywam,
ze najwazniejsze dla mnie sa informacje o tym jak sobie z tym radzic;
czy ktos zna naprawde dobrych specjalistow w tym temacie??
Z gory dziekuje za pomoc!
pzdr
Nadia
    • venus22 Re: Zespol Hortona 05.01.05, 20:10
      Witamy, Nadio!

      zajrzyj tutaj:

      forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=12154&w=12288008&v=2&s=0
      forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=12154&w=18145739
      forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=12154&w=12286489
      forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=12154&w=17264296
      forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=12154&w=16348555
      www.clusterkopf.de/International/international/Polen.htm

      Mysle ze ten ostatni szczegolnie sie przyda..

      Venus
      • nadia2005 Re: Zespol Hortona 06.01.05, 08:58
        dzięki:)
        Wszystko co dało się znaleźć, również na Waszym forum juz czytałam... Nigdzie
        nie znalazłam lekarzy, którzy sie w tym specjalizują. oczywiście wiem, że
        neurolodzy, ale jestem załamana postawa niektórych. Np. pani dr: to zwykły ból
        migrenowy i nie ma się czym przejmowac bo to przecież pojawia się w seriach i
        mija!!! Ktoś pisał już o lekarzu od migren: dr Martynowski, byliśmy u niego.
        Ale też nie powiedział niczego nowego. A bardzo bym chciała wiedzieć jak to
        wyleczyć, nie tylko przeciwbólowymi środkami... Chory zaś jest mój chłopak, a
        ja nie mogę patrzeć jak on się męczy.
        • venus22 Re: Zespol Hortona 06.01.05, 10:16
          Niestety na nasze choroby nie ma lekarstwa,

          istotnie BG klasterowe sa malo znane.
          w USA i Kanadzie tez nie ma na to skutecznych lekow, podaje sie tlen i probuje
          dopasowac odpowiednie leki profilaktyczne i p/bolowe z roznym skutkiem..

          a tak to pozostaje pilnowac sie aby unikac wywolywaczy (bodzcow) i starac sie
          dokladnie obserwowac kiedy zdarzaja sie ataki, czy sa jakies prawidlowosci np
          wiosna/ latem zima itd.. i w/g tego starac sie ukladac swoje zycie.

          Nie jest to tez "zwykly bol migrenowy" po pierwsze migrena nie taka zwykla a po
          drugie bg klasterowe maja troche inny mechanizm powstawania, przebieg i
          leczenia.
          U takich pan dr to rzeczywiscie nie ma co szukac pomocy.

          najwiecej informacji na temat klastera ma Olek, ktorego pewnie juz z
          wczesniejszych watkow poznalas, ale on mieszka w Niemczech i slabo mowi po
          polsku.
          Mozesz sprobowac sie z nim skontaktowac. Podal, zdaje sie polska strone tez.

          zaproponuj chlopakowi zajrzec do nas nawet jesli nie mamy zbyt wiele informacji
          to wsparcie i swiadomosc ze jest ktos kto rozumie to cierpienie bardzo duzo
          daje..
          Mila z ciebie dziewczyna ze tak mu pomagasz :)

          Venus



          • nadia2005 Re: Zespol Hortona 06.01.05, 10:59
            Tymczasem ma serie atakow, co moze potrwac jeszcze nawet 3 tyg. Dlatego sama
            zaczelam szukac czegokolwiek na ten temat... U jednego z dietetykow
            dowiedzialam sie ze trzeba stosowac specjalna diete: unikac alertu
            histaminowego, niby ze to rodzaj alergii... oczywiscie totralna zmiana kuchni:
            zero cukru, maki czy nabialu...
            no wiec katuje go ta dieta, do tego ataki... z pewnoscia bedzie chcial o tym
            pogadac;))
            jak tylko mu minie.

            co do bodzcow to nic mi nie przychodzi do glowy: niezaleznie od tego czy spimy
            przy otwartym oknie, czy je czy nie i tak co pare godz. ma atak...

            nie marudze juz, po prostu gdybys o czyms slyszala, szczeg. o jakichs lekarzach
            z podejsciem to sie polecam:)
            pzdr
            Nadia
        • kosmo16 Re: Zespol Hortona 27.02.05, 20:06
          Hej Nadia:) Ja lezalam dukrotnie u dr Martynowskiego na oddz i diagnoza byla
          raz- naczyniowe bole glowy i drugi-klasterowe bole glowy. Nie znam lekarzy
          specjalizujacych sie w tylko w tej chorobie bo jest dosc rzadka. Jezeli macie
          mozliwosc to polecam polozyc sie na oddz neurologii i wykluczyc poprzez badania
          zmiany ogniskowe w mozgu, poza tym jesli Twoj chlopak ma przebieg rzutu podobny
          do mojego to leczenie dorazne nie bedzie tak efektywne jak szpitalne
          metody.trzymajcie sie tymczasem i pozdrawiam :)
      • clusterolek Re: Zespol Hortona 15.01.05, 23:56
        Hallo Venus !

        Wszystkiego Dobrego w Nowym Roku ! przedewszystkim Zdrowia !!!!

        Dla wszystkich innych oczywiscie tego samengo ! ;-)))))

        Ale jako jedna z najlepszy Aktiwistek w tym Forum !
        Musze Osobiscie podzekowac zato Co ty Venus dla Klasterowiczow,
        w Migrene Forum wszystko do Dzisaj zalatwilas i zrobilas !!!!!

        Dzekuje, Diekuje... w imienu Klasterowiczow .

        z Powazaniem
        ClusterOlek

        Olek@uni.de
    • venus22 Re: Zespol Hortona 06.01.05, 22:11
      A jakich lekow probowal, dawali mu np Imitrex? moze w polaczeniu z p/bolowym
      lepiej by dzialalo.

      Venus
Pełna wersja