Dodaj do ulubionych

Iniekcja toskyny botulinowej w przypadku oczopląsu

06.01.13, 21:18
Witam,

Jestem tatą 15 miesięcznej Gabrysi po operacjach usunięcia zaćmy wrodzonej, która nosi od dziewięciu miesięcy soczewki kontaktowe. W związku ze swoimi trudnościami wzrokowymi Córka ma oczopląs oraz delikatnie zezują jej oczka. Nasz wątek znajduje się na forum dzieci słabowidzące - forum.gazeta.pl/forum/f,37296,Dzieci_slabowidzace.html

Operacje przeprowadził prof. M. Prost, u którego okresowo konsultujemy stan oczek. Soczewki kontaktowe dobiera nam dr E. Oleszczyńska-Prost. Konsultowaliśmy stan oczek Córki u dr M. Turskiej, a zeza i oczopląs u dr B. Kaczmarek.

Na ostatniej wizycie konsultacyjnej u dr Oleszczyńskiej-Prost dostaliśmy wskazanie do wykonania iniekcji toksyny botulinowej do mięśni prostych w celu blokady oczopląsu poziomego. Jesteśmy na etapie podjęcia decyzji w tej sprawie. Na "naszym" forum nie odezwali się rodzice, którzy mają doświadczenie z botoksem podanym na oczopląs dlatego piszę tutaj.

Czy macie i jakie doświadczenia z iniekcjami BTA na oczopląs czy też zeza?

Pozdrawiam,
Tata Gabrysi
Obserwuj wątek
      • tata_gabrysi Re: Iniekcja toskyny botulinowej w przypadku oczo 07.01.13, 10:03
        Witam,

        Dziękuję za informacje. My jesteśmy dopiero po jednej wizycie u dr B. Kaczamrek. Jeśli chodzi o podejście, przebieg wizyty, cierpliwe i wyczerpujące udzielane odpowiedzi to jesteśmy zadowoleni. Nie mam pojęcia jak to wygląda w przypadku efektu długoterminowego, przy zabiegach, operacjach, ćwiczeniach...

        Napisałem prośbę o odzew ws. iniekcji botoksu przez dr Oleszczyńską-Prost na tym forum ponieważ wiem, że zaleca ona BTA również na zeza i może tutaj uda mi się uzyskać opinie nt. skuteczności metody czy też wrażeń około zabiegowych od rodziców z dzieci z zezem.

        Pozdrawiam,
        Tata Gabrysi
        • kmzh Re: Iniekcja toskyny botulinowej w przypadku oczo 16.03.13, 07:04
          Witam,

          moja córka miała podaną botulinę na zeza i oczopląs już dwa razy. Za pierwszym razem ustąpił oczopląs i zez wyraźnie się zmniejszył (córka miała wtedy 14 miesięcy). Nie miała żadnych powikłań. 4 miesiące później miała kolejną dawkę, zez troszkę się zmniejszył, ale już nie tak bardzo jak za pierwszym razem, i na jakiś tydzień opadły jej powieki (ale o tym pani dr Prost uprzedza, jest to normalne i odwracalne). Teraz zez jeszcze jest, ale tylko jak patrzy na boki, na wprost patrzy prosto, więc próbujemy to wyleczyć okularkami. Mam nadzieję, że się uda.
          Pozdrawiam.
            • tata_gabrysi Re: Iniekcja toskyny botulinowej w przypadku oczo 16.03.13, 08:02
              Witam,

              Nasza Córka przeszła dwie skomplikowane i rozległe operacje usunięcia zaćmy wraz z witrektomią i plastyką źrenic więc nieuprawnione jest pisanie, że czujemy strach przed zastrzykami z botuliny.

              Byliśmy w tym kraju u najlepszych specjalistów, przekopaliśmy internet i drukowaną literaturę branżową w poszukiwaniu statystyk potwierdzających skuteczność metody iniekcji BTA w leczeniu oczopląsu i tak owych nie znaleźliśmy. Konsultowaliśmy się w tym temacie z naszym terapeutą widzenia (z ogromnym doświadczeniem w pracy z dziećmi słabowidzącymi), dwoma kolejnymi uznanymi w naszym kraju okulistami dziecięcymi i wszyscy oni byli przeciwni iniekcjom. W końcu wzięliśmy pod uwagę opublikowane przez dr Oleszczyńską-Prost badania wg których w grupie, do której należałoby zakwalifikować naszą Córkę tj. oczopląs złożony (poziomy i pionowy) nie uzyskano poprawy ostrości wzroku po podaniu BTA. Dodatkowo żadne z dzieci opisanych w publikacji nie było tak małe jak nasza Córka. Wobec powyższych podjęliśmy decyzję o odroczeniu ewentualnych iniekcji BTA.

              Decyzja podjęta logicznie, merytorycznie i z pełną świadomością.

              Pozdrawiam,
              Tata Gabrysi
            • blue_adm Re: Ehh 16.03.13, 11:03
              Polecam też czytanie ze zrozumieniem, drogi Tato Gabrysi.
              Poleciłam CI specjalistę, ale nie raczysz skorzystać. Trudno.

              • tata_gabrysi Re: Ehh 16.03.13, 11:14
                Nie mam z tym problemów. Skoro merytorycznie w temacie iniekcji BTA nie masz nic do powiedzenia to myślę, że te przepychanki słowne nie mają sensu, a i nie miejsce na nie jest odpowiednie.

                Pozdrawiam,
                T.
                • blue_adm Re: Ehh 16.03.13, 11:33
                  Nie widzę tu nigdzie żadnych przepychanek.
                  Pytasz o doświadczenia to odpowiadam i dodaję własną opinię bo temu służy forum.
                  Krakowscy okuliści (zwłaszcza ci, którzy zajmują się też dziećmi) prowadzą nachalną reklamę swoich gabinetów co ma im, oczywiście, przynieść większe zyski. Jeśli ktoś chce być elementem takiej układanki to zapraszamy do Krakowa....
                  • tata_gabrysi Re: Ehh 16.03.13, 11:57
                    My nie przeszliśmy obojętnie o informacji o dr K. Jochan, to nazwisko pojawia się też na naszym forum i nie wykluczamy, że udamy się na konsultacje do Zabrza. Na ten moment natomiast i tak jest jeszcze za wcześnie na ewentualny zabieg dot. oczopląsu czy zeza. W swoich wyborach staramy się brać pod uwagę różne opinie. O dr Kaczmarek akurat oprócz forum dowiedzieliśmy się od naszej tyflopedagog, która przedstawiła panią dr jako lekarza z bardzo dużym doświadczeniem, który ciągle podnosi swoje kompetencje korzystając z nowinek światowej okulistyki dziecięcej. Byliśmy u p. dr na konsultacji raz, atmosfera wizyty to faktycznie "masówka". Sama p. dr natomiast wydała się nam bardzo sensowna. Dodam, że naszym lekarzem prowadzącym jest prof. M. Prost, a kontaktologiem dr. E. Oleszczyńska-Prost, a wizyta w Krakowie miała nam dać kolejną opinię i pomóc w wyborze lekarza, który ewentualnie zajmie się operacyjnie oczopląsem w przyszłości.

                    Czy masz złe doświadczenia z p. dr B. Kaczmarek?
                    Wiesz jakie jest zdanie p. dr Jochan nt. iniekcji BTA w przypadku zeza czy oczopląsu?

                    Pozdrawiam,
                    T.
                    • blue_adm Re: Ehh 16.03.13, 13:29
                      Nie znam zdania dr Jochan w przedmiotowej sprawie bo nigdy takiego pytania nie zadawałam.
                      Jeśli chodzi o wady refrakcji i zeza to wielu specjalistów prezentuje obecnie opinię, że do 24 miesiąca życia dziecka można bardzo wiele zrobić, a potem, stopniowo, coraz mniej bo widzenie jest procesem mozgowym, a plastyka mózgu jest ograniczona właśnie do ok. 24 miesięcy zycia.
              • tata_gabrysi Re: Iniekcja toskyny botulinowej w przypadku oczo 17.03.13, 07:11
                Witam,

                Dziękuję bardzo za informacje, czekaliśmy blisko trzy miesiące na jakikolwiek odzew rodzica dziecka po iniekcji BTA i jest Pani pierwsza. Proszę o kilka informacji dot. technicznego przebiegu takiego zabiegu:

                1. Czy wizyta kwalifikująca jest płatna i ile?
                2. Czy przed podaniem narkozy trzeba zrobić specjalistyczne badania, jeśli tak to to jakie?
                3. Czy narkoza jest wziewna czy też dziecko ma założony wenflon?
                4. Ile trwa sam zabieg?
                5. Czy po zabiegu dziecko nie odczuwa dyskomfortu. czy konieczne jest podawanie środków przeciwbólowych?
                6. Zaobserwowaliście jak i czy funkcjonalnie zmieniły się warunki widzenia? Czy dziecko musiało się adaptować do nowych warunków ustawienia oczu i czy był to zauważalny czas kiedy mózg się przeprogramowywał?
                7. Czy po iniekcji byliście na wizycie kontrolnej, w jakim czasie i ile ona kosztowała?
                8. W czasie kiedy opadły powieki dziecko widziało normalnie i było to jedynie ograniczenie kosmetyczne czy też był problem z widzeniem jako takim?

                P.S. Przychylam się do Pani zdania, że krótkie atakujące wypowiedzi, a nie próba podzielenia się własnym doświadczeniem czy też merytoryczną wiedzą są na tego typu forach zbędne.

                Pozdrawiam,
                Tata Gabrysi
      • tata_gabrysi Re: Iniekcja toskyny botulinowej w przypadku oczo 04.04.13, 07:55
        Cześć,

        BTA miałaś podany na zez czy oczopląs?
        Jakie miałaś efekty uboczne po podaniu botoksu?
        Czy wystąpiły opadnięte powieki, a jeśli tak jak to wpłynęło na Twoje widzenie?
        Czy bezpośrednio po podaniu botuliny oczy "rozjechały" się do zewnętrznych kącików?
        A jesli tak to kiedy wróciły do nominalnego położenia?
        Czy iniekcja przyniosła trwały skutek? Czy zabieg był powtarzany?
        Gdzie wykonywałaś zabieg?
        Czy byłaś poddana narkozie wziewnej? Ile czasu po zabiegu "dochodziłaś" do siebie?

        z góry dzięki za odpowiedź

        pozdrawiam,
        Tata Gabrysi
Inne wątki na temat:

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka