Iniekcja toskyny botulinowej w przypadku oczopląsu

[tata_gabrysi]

Witam,

Jestem tatą 15 miesięcznej Gabrysi po operacjach usunięcia zaćmy wrodzonej, która nosi od dziewięciu miesięcy soczewki kontaktowe. W związku ze swoimi trudnościami wzrokowymi Córka ma oczopląs oraz delikatnie zezują jej oczka. Nasz wątek znajduje się na forum dzieci słabowidzące - forum.gazeta.pl/forum/f,37296,Dzieci_slabowidzace.html

Operacje przeprowadził prof. M. Prost, u którego okresowo konsultujemy stan oczek. Soczewki kontaktowe dobiera nam dr E. Oleszczyńska-Prost. Konsultowaliśmy stan oczek Córki u dr M. Turskiej, a zeza i oczopląs u dr B. Kaczmarek.

Na ostatniej wizycie konsultacyjnej u dr Oleszczyńskiej-Prost dostaliśmy wskazanie do wykonania iniekcji toksyny botulinowej do mięśni prostych w celu blokady oczopląsu poziomego. Jesteśmy na etapie podjęcia decyzji w tej sprawie. Na "naszym" forum nie odezwali się rodzice, którzy mają doświadczenie z botoksem podanym na oczopląs dlatego piszę tutaj.

Czy macie i jakie doświadczenia z iniekcjami BTA na oczopląs czy też zeza?

Pozdrawiam,
Tata Gabrysi

[blue_adm]

Witam serdecznie,

jeśli chodzi o zeza, a tu jest takie forum tematyczne,
to ja bym polecała skonsultować córcię u pani dr Jochan w Zabrzu.
Niestety, z Krakowem nie mam najlepszych doświadczeń, słyszałam też podobne opinie.

[tata_gabrysi]

Witam,

Dziękuję za informacje. My jesteśmy dopiero po jednej wizycie u dr B. Kaczamrek. Jeśli chodzi o podejście, przebieg wizyty, cierpliwe i wyczerpujące udzielane odpowiedzi to jesteśmy zadowoleni. Nie mam pojęcia jak to wygląda w przypadku efektu długoterminowego, przy zabiegach, operacjach, ćwiczeniach...

Napisałem prośbę o odzew ws. iniekcji botoksu przez dr Oleszczyńską-Prost na tym forum ponieważ wiem, że zaleca ona BTA również na zeza i może tutaj uda mi się uzyskać opinie nt. skuteczności metody czy też wrażeń około zabiegowych od rodziców z dzieci z zezem.

Pozdrawiam,
Tata Gabrysi

[kmzh]

Witam,

moja córka miała podaną botulinę na zeza i oczopląs już dwa razy. Za pierwszym razem ustąpił oczopląs i zez wyraźnie się zmniejszył (córka miała wtedy 14 miesięcy). Nie miała żadnych powikłań. 4 miesiące później miała kolejną dawkę, zez troszkę się zmniejszył, ale już nie tak bardzo jak za pierwszym razem, i na jakiś tydzień opadły jej powieki (ale o tym pani dr Prost uprzedza, jest to normalne i odwracalne). Teraz zez jeszcze jest, ale tylko jak patrzy na boki, na wprost patrzy prosto, więc próbujemy to wyleczyć okularkami. Mam nadzieję, że się uda.
Pozdrawiam.

[blue_adm]

Odnoszę wrażenie, że paniczny strach przez zabiegiem przesłania niektorym rodzicom zdolność logicznego rozumowania.

[tata_gabrysi]

Witam,

Nasza Córka przeszła dwie skomplikowane i rozległe operacje usunięcia zaćmy wraz z witrektomią i plastyką źrenic więc nieuprawnione jest pisanie, że czujemy strach przed zastrzykami z botuliny.

Byliśmy w tym kraju u najlepszych specjalistów, przekopaliśmy internet i drukowaną literaturę branżową w poszukiwaniu statystyk potwierdzających skuteczność metody iniekcji BTA w leczeniu oczopląsu i tak owych nie znaleźliśmy. Konsultowaliśmy się w tym temacie z naszym terapeutą widzenia (z ogromnym doświadczeniem w pracy z dziećmi słabowidzącymi), dwoma kolejnymi uznanymi w naszym kraju okulistami dziecięcymi i wszyscy oni byli przeciwni iniekcjom. W końcu wzięliśmy pod uwagę opublikowane przez dr Oleszczyńską-Prost badania wg których w grupie, do której należałoby zakwalifikować naszą Córkę tj. oczopląs złożony (poziomy i pionowy) nie uzyskano poprawy ostrości wzroku po podaniu BTA. Dodatkowo żadne z dzieci opisanych w publikacji nie było tak małe jak nasza Córka. Wobec powyższych podjęliśmy decyzję o odroczeniu ewentualnych iniekcji BTA.

Decyzja podjęta logicznie, merytorycznie i z pełną świadomością.

Pozdrawiam,
Tata Gabrysi

[tata_gabrysi]

Witam,

Możesz napisać coś więcej nt. genezy oczopląsu/zeza? Oczopląs był poziomy/pionowy/wirujący? Czy po tym jak botulina przestała działać oczopląs nie wrócił w ogóle czy też się zmniejszył?

Pozdrawiam,
Tata Gabrysi

[blue_adm]

Polecam też czytanie ze zrozumieniem, drogi Tato Gabrysi.
Poleciłam CI specjalistę, ale nie raczysz skorzystać. Trudno.

[tata_gabrysi]

Nie mam z tym problemów. Skoro merytorycznie w temacie iniekcji BTA nie masz nic do powiedzenia to myślę, że te przepychanki słowne nie mają sensu, a i nie miejsce na nie jest odpowiednie.

Pozdrawiam,
T.

[blue_adm]

Nie widzę tu nigdzie żadnych przepychanek.
Pytasz o doświadczenia to odpowiadam i dodaję własną opinię bo temu służy forum.
Krakowscy okuliści (zwłaszcza ci, którzy zajmują się też dziećmi) prowadzą nachalną reklamę swoich gabinetów co ma im, oczywiście, przynieść większe zyski. Jeśli ktoś chce być elementem takiej układanki to zapraszamy do Krakowa....

[tata_gabrysi]

My nie przeszliśmy obojętnie o informacji o dr K. Jochan, to nazwisko pojawia się też na naszym forum i nie wykluczamy, że udamy się na konsultacje do Zabrza. Na ten moment natomiast i tak jest jeszcze za wcześnie na ewentualny zabieg dot. oczopląsu czy zeza. W swoich wyborach staramy się brać pod uwagę różne opinie. O dr Kaczmarek akurat oprócz forum dowiedzieliśmy się od naszej tyflopedagog, która przedstawiła panią dr jako lekarza z bardzo dużym doświadczeniem, który ciągle podnosi swoje kompetencje korzystając z nowinek światowej okulistyki dziecięcej. Byliśmy u p. dr na konsultacji raz, atmosfera wizyty to faktycznie "masówka". Sama p. dr natomiast wydała się nam bardzo sensowna. Dodam, że naszym lekarzem prowadzącym jest prof. M. Prost, a kontaktologiem dr. E. Oleszczyńska-Prost, a wizyta w Krakowie miała nam dać kolejną opinię i pomóc w wyborze lekarza, który ewentualnie zajmie się operacyjnie oczopląsem w przyszłości.

Czy masz złe doświadczenia z p. dr B. Kaczmarek?
Wiesz jakie jest zdanie p. dr Jochan nt. iniekcji BTA w przypadku zeza czy oczopląsu?

Pozdrawiam,
T.

[blue_adm]

Nie znam zdania dr Jochan w przedmiotowej sprawie bo nigdy takiego pytania nie zadawałam.
Jeśli chodzi o wady refrakcji i zeza to wielu specjalistów prezentuje obecnie opinię, że do 24 miesiąca życia dziecka można bardzo wiele zrobić, a potem, stopniowo, coraz mniej bo widzenie jest procesem mozgowym, a plastyka mózgu jest ograniczona właśnie do ok. 24 miesięcy zycia.

[kmzh]

Witam,

oczopląs i zez zbieżny był wrodzony. Był to oczopląs poziomy i całkowicie zaniknął po pierwszym zabiegu. Tak jak pisałam, zez jeszcze pozostał, mniejszy, ale jest, ale na razie walczymy okularkami z nadzieją, że się uda.

[blue_adm]

I właśnie takich wypowiedzi dotyczyło moje zdanie o panicznym strachu przysłaniającym logikę.

[kmzh]

A to ciekawe o jakim strachu mowa? Okularki zapisała okulistka, która skierowała nas na pierwszy i drugi zabieg botuliny. I jak na razie tych zabiegów nie kazała kontynuować, bo jest szansa, że zez się wyrówna okularkami. I tego się trzymamy. No chyba, że Pani jest mądrzejsza od lekarza.
Chciałam pomóc, ale widać, że niektórzy potrafią tylko atakować. I to nie mając żadnej ku temu podstawy.

[blue_adm]

Podstawy są wyjątkowo solidne, a odbieranie mojej uwagi jako ataku świadczy tylko o tym, ze istotnie jest coś na rzeczy.

[tata_gabrysi]

Witam,

Dziękuję bardzo za informacje, czekaliśmy blisko trzy miesiące na jakikolwiek odzew rodzica dziecka po iniekcji BTA i jest Pani pierwsza. Proszę o kilka informacji dot. technicznego przebiegu takiego zabiegu:

1. Czy wizyta kwalifikująca jest płatna i ile?
2. Czy przed podaniem narkozy trzeba zrobić specjalistyczne badania, jeśli tak to to jakie?
3. Czy narkoza jest wziewna czy też dziecko ma założony wenflon?
4. Ile trwa sam zabieg?
5. Czy po zabiegu dziecko nie odczuwa dyskomfortu. czy konieczne jest podawanie środków przeciwbólowych?
6. Zaobserwowaliście jak i czy funkcjonalnie zmieniły się warunki widzenia? Czy dziecko musiało się adaptować do nowych warunków ustawienia oczu i czy był to zauważalny czas kiedy mózg się przeprogramowywał?
7. Czy po iniekcji byliście na wizycie kontrolnej, w jakim czasie i ile ona kosztowała?
8. W czasie kiedy opadły powieki dziecko widziało normalnie i było to jedynie ograniczenie kosmetyczne czy też był problem z widzeniem jako takim?

P.S. Przychylam się do Pani zdania, że krótkie atakujące wypowiedzi, a nie próba podzielenia się własnym doświadczeniem czy też merytoryczną wiedzą są na tego typu forach zbędne.

Pozdrawiam,
Tata Gabrysi

[kmzh]

Proszę podać @. Chętnie odpowiem na Pańskie pytania, ale nie chcę dawać kolejnych "solidnych podstaw" do bezsensownych komentarzy.

Pozdrawiam

[tata_gabrysi]

[e-mail]

zapraszam też w razie potrzeby na forum dzieci słabowidzących forum.gazeta.pl/forum/f,37296,Dzieci_slabowidzace.html które ma bardziej merytoryczny charakter bez emocjonalnych "ozdobników"

Pozdrawiam,
T.

[annia.m]

Mam prośbę, żebyście ewentualne informacje nt. botoxu przy oczopląsie podali na forum dzieci słabowidzące. Mój synek ma oczopląs poziomy i nic na razie nie możemy w tej kwestii zrobić, nawet okularków nie nosi, bo nie ma wady. Pani dr Jochan nic nowego w tej kwestii wam nie wniesie niestety. To wspaniała lekarka, ale pewnych rzeczy się nie przeskoczy, nie wszystko da się zoperować, naprawić..

[tata_gabrysi]

dokładnie, założyłem tam wątek dot. BTA w oczopląsie:

forum.gazeta.pl/forum/w,37296,143343061,143343061,Botox_jako_metoda_leczenia_oczoplasu.html

prosimy o informacje.

pozdrawiam,
Tata Gabrysi

[gkami83]

ja miałam podany botoks 7miesięcy temu (z tym,że mam lat 29;)a o co konkretnie pytasz?

[tata_gabrysi]

Cześć,

BTA miałaś podany na zez czy oczopląs?
Jakie miałaś efekty uboczne po podaniu botoksu?
Czy wystąpiły opadnięte powieki, a jeśli tak jak to wpłynęło na Twoje widzenie?
Czy bezpośrednio po podaniu botuliny oczy "rozjechały" się do zewnętrznych kącików?
A jesli tak to kiedy wróciły do nominalnego położenia?
Czy iniekcja przyniosła trwały skutek? Czy zabieg był powtarzany?
Gdzie wykonywałaś zabieg?
Czy byłaś poddana narkozie wziewnej? Ile czasu po zabiegu "dochodziłaś" do siebie?

z góry dzięki za odpowiedź

pozdrawiam,
Tata Gabrysi