Dodaj do ulubionych

Życie z wariującym przewodem pokarmowym

16.04.20, 18:51
Witam bardzo serdecznie. Chciałbym się podzielić z moją osobistą historią związaną z chorobą wewnątrz brzucha. Od dłuższego czasu borykam się z ciężką przypadłością w moim układzie pokarmowym, co ma miejsce już grubo ponad rok. Są to mianowicie ciągłe nieustanne codzienne biegunki - po kilka razy na dobę muszę skorzystać z toalety i dzieje się to tak często, że aż na papierze toaletowym widnieje czasami krew z podrażnionego odbytu. Jestem tym naprawdę zmęczony i nie najlepiej się czuje. Nawadniam się elektrolitami, by uzupełnić utracone płyny przez intensywne biegunki. Moja jakość funkcjonowania na co dzień jest niezwykle obniżona. Trudno się żyję z tym, skoro non stop odczuwam silne parcie na wypróżnienie z mocnym nasileniem porannym lub sytuacjach stresowych. Co gorsze, cokolwiek nie zjem, to wnętrze brzucha wariuje i zaraz jestem zmuszony pójść do toalety załatwić czynność fizjologiczną. I to przy jakimkolwiek posiłku mój organizm to za chwile wydala. Zjem - konieczna wizyta w toalecie, nie jem - toaleta, wstaję rano - toaleta, południe - toaleta, wieczór - toaleta i tak dzień w dzień bez przerwy od ponad roku! Po kilka razy muszę oddać stolec od 4 do 6-7 razy na dobę i jest to w ogóle nie ustępujące. Kiedyś, jak pracowałem czy chodziłem na naukę wstając o poranku, to bez jakiegoś leku anty biegunkowego nie mogłem się obejść typu taninal tabletki czy smecta go (do pracy nawet brałem smecty, by móc jakoś pracować i funkcjonować). Aż już nie dałem rady i od jakiegoś czasu nie pracuje z racji mojej choroby przewodu pokarmowego, co mi bardzo utrudnia życie na co dzień. Cały czas przecież nie będę brał czegoś na zastopowanie biegunek, co by mi się odbiło negatywnie w przyszłości na stan mojego zdrowia.

Do tego dziwny czasami ból w brzuchu - taka jakby ciężkość z poczuciem lekkiego ciepłego pieczenia. I wzdęcia z wzmożoną ilością gazów. Porobione mam różne specjalistyczne badania wliczając w to zarówno wykonaną gastroskopię, jak i kolonoskopię, co z kamer endoskopowych nic nadzwyczajnego nie wykazało. Wizualnie jest raczej w porządku bez jakichkolwiek ran czy jakichś udziwnień - nic mi nie stwierdzono niepokojącego. Natomiast wzięto mi próbki wycinkowe na badanie mikroskopowe histopatologiczne, z których pisało, że w dolnym odcinku przewodu pokarmowego mam z prawej połowy jelita grubego pojedynczą odczynową drobną grudkę chłonną, a z wycinku z lewej połowy jelita grubego śladowy ogniskowy naciek zapalny z tworzeniem grudek chłonnych i obrzęk blaszki właściwej. Z górnego odcinka przewodu pokarmowego z wycinkach wynika, że mam przewlekły naciek zapalny błony śluzowej żołądka, rozrostem dołeczkowym i przekrwieniem, a bakterii helicobacter pylori nie stwierdzono, co zresztą jestem już po wielu badaniach w celu zidentyfikowania helicobactera i miałem jedynie kiedyś podwyższone niedużo na wynik pozytywny parę lat temu, ale ostatnie porobione badania utwierdzają mnie w przekonaniu, które są same negatywne, iż helicobacter mnie nie dotyczy, ale mógł zostawić na mnie niewykluczający swego rodzaju wpływ.

Ogólnie sam nie mam pojęcia, co mi jest konkretnie i jak to się leczy. Mam postawioną diagnozę na zespół jelita drażliwego. Jestem już na czwartym nie udanym leczeniu aktualnie. Miałem robione dodatkowo badania laboratoryjne przesiewowe testy z próbki kałowej na wykazanie ewentualnych toksyn A/B Clostridium difficile czy antygen dehydrogenazy glutaminianowej GDH, które wyniki wyszły ujemne. Również dodatkowo nie wyhodowano mi pałeczek z rodzaju Salmonella, Shigella. Leczyłem się dotychczas takimi lekami, jak Tribux forte, Debutir czy Valused, co było niestety nieskuteczne. Później leczyłem się z Debretin, Metronidazol, Enterol i Pramolan, które również na mnie nie poskutkowało. Po tym przeszedłem na poważniejszą kurację leczniczą zaproponowaną dla mnie przez profesora, która kosztowała mnie setki złotych z takimi lekami, jak antybiotyk Xifaxan, probiotyki w wysokiej dawce Vivomix, Meteospasmyl na perystaltykę jelit oraz na wzdęcia Ulgix i po raz kolejny to na mój przypadek nie zadziałało. Byłem załamany. Za mną kolejna konsultacja gastrologiczna od trzeciego innego gastrologa w moim życiu i obecnie leczę się dietą z wysoką ilością błonnika pokarmowego, Butiner 500 mg z dużą dawką w tabletce maślanem sodu, co znowuż jest kompletnie na mnie nieskuteczne z moją dolegliwością. Na dietę też bardzo uważałem - jadałem nawet całkowicie bezglutenowo, żadnych nabiałów, serów itp. i nic to niestety nie poskutkowało...

No cóż, postaram się nie poddać i szczęśliwie powrócić do zdrowia. Jeśli mają Państwo jakieś zalecenia, cokolwiek do powiedzenia, to proszę dać mi znać poniżej w komentarzu.
Obserwuj wątek
    • wirski Re: Życie z wariującym przewodem pokarmowym 01.09.20, 19:05
      Miałem/mam podobną nieprzyjemność --> rano, po śniadaniu (nawet skąpym) musiałem korzystać z toalety minimum 4 razy. Wypróżnienia były "wybuchowe". To trwało minimum 10 lat. Musiałem odłożyć zorganizowane/klubowe wycieczki turystyczne itd. Dobrze, że jako emeryt nie mam obowiązku porannego wychodzenia z domu ... i całe szczęście.
      Wizyty u gastroenterologa nie przynosiły efektu ...
      Od ok. 1 roku zacząłem łykać 3x/dz. probiotyki (np. TrilacPlus) oraz Pantoprazol (wg ulotki). Kawę skreśliłem z jadłospisu. Sytuacja uległa znacznej poprawie ale jeszcze nie jest zupełnie dobrze.
      Możesz spróbować "mojej" metody - nie zaszkodzi (chyba), a może pomóc...
    • pacjenciwemgle Re: Życie z wariującym przewodem pokarmowym 23.01.21, 10:58
      Odpowiadam p. deniser88:
      Współczuję. Sam mam "diagnozę" IBS, i podobne do Pana objawy - choć chyba każdy ma nieco inny zestaw. Być może jestem blisko rozwiązania problemu, ale to wciąż droga pod górkę.
      Na objawy brzuszne cierpię od ok. 17 lat. Zaczęło się wyraźnie od nadmiaru antybiotyków i radykalnego przedawkowania aspiryny, potem, jak się wydaje, jeszcze pogorszyło po środkach przeciwgrzybiczych (flukonazol). Leki od gastroenterologów nie działały. Probiotyki również. W szpitalu, podczas 3-dniowej diagnostyki uznano, że podłoże jest "niesomatyczne". Pierwsza poprawa (2012) nastąpiła, gdy zdecydowałem się na dietę eliminacyjną na zasadzie "wybierz-to-sam". Druga (2014) miała miejsce przypadkiem - gdy wziąłem antybiotyki przy zapaleniu płuc. Przez 2-3 lata czułem się całkiem znośnie, ale powrót do szerszej diety przywrócił większość objawów. Jest to koszmar, który skłonił mnie - naukowca z politechniki - do systematycznego zbadania sprawy. Zapoczątkowałem projekt badawczy, którego efekty nieformalne opisuję na blogu pacjenciwemgle.wordpress.com. Piszę tam o "gorącym temacie" - mikrobiocie jelitowej, wskazuję m.in. na bardzo obiecujące wyniki badania klinicznego El-Salhy, gdzie przeszczep kału (FMT) spowodował trwałą i istotną poprawę u większości Pacjentów z umiarkowanym lub silnym IBS.

      Przy okazji: IBS stanowi znakomity przykład rozbieżności między dopracowaną teorią a zgrzytającą praktyką. Kryteria Rome IV poszły w niefortunnym kierunku: choć podkreślają rolę mikrobioty (co pozytywne), z drugiej strony bardzo zawężają kryteria diagnostyczne, usuwając z nich "dyskomfort" jako pojęcie podobno nie-jednoznaczne. Względem Rome III ok. 2x mniej Pacjentów może teraz otrzymać diagnozę IBS (raczej 5% niż 10% w skali świata).
      Poza tym oparcie się praktycznie wyłącznie na występowaniu bólu i wyglądu stolca bez odniesienia choćby do spożytego pokarmu wydaje mi się błędem. Pacjenci uczą się kontrolować swoją dietę i przed dłuższy czas mogą funkcjonować "znośnie", bez regularnego bólu - a mimo to pozostają chorzy.
      Dodać trzeba, że rygorystyczna teoria kryteriów rzymskich rozpaczliwie mija się z praktyką poradni. Diagnozę "IBS" można uzyskać po wypowiedzeniu dwóch zdań u obcego lekarza internisty. Wiem - bo jest to mój przypadek.

      Zapraszam więc na bloga (jest tam kontakt do mnie), sam będę też starał się tu wracać i czytać wpisy. Bardzo współczuję wszystkim współ-Pacjentom. I współczuję Lekarzom, tym, którzy mają poczucie swojej bezradności, a chcieliby przecież skutecznie pomóc. Przy okazji: tak silnie promowane probiotyki to NIE rozwiązanie. Nie kolonizują trwale jelita - jest ich za mało nawet w "miliardowych" dawkach i nie stanowią ekosystemu zdolnego zastąpić istniejący w jelicie - nawet tym silnie zubożonym. Zwięźle streszcza sytuację [KHORUTS]: "health care providers are still counseling their patients to consume ‘probiotics,’ which owe more of their magical powers to clever marketing than scientific evidence."

      [KHORUTS] Alexander Khoruts (2018) Is fecal microbiota transplantation a temporary patch for treatment of Clostridiumdifficile infection or a new frontier of therapeutics?, Expert Review of Gastroenterology & Hepatology, 12:5, 435-438

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka