Dodaj do ulubionych

Witam, jestem nowy :)

26.11.03, 09:09
Czesc, mam na imię Tomasz ma 29 lat mieszkam we Wrocławiu. Od 1995 mam
problemy z jelitami, w 1999 rozpoznany jako CU, od 2002 rozpoznany jako
Lesniowski-Crohn. W międzyczasie chorowałem na Pyoderma gangraenosum
( choroba skóry związana z Crohnem ). Od 2 lat mam dość duże zaostrzenie
choroby, trzy pobyty w szpitalu na rok. Ostatnio na wolności od 7 miesięcy
( mój nowy rekord ). Leczenie standardowe Salofalk, Imuran, Medrol . Od ok 2
miesięcy biorę udział w badaniach klinicznych nad nowym lekiem o nazwie
Adalimumab ( lek na reumatolidalne zapalenie stawów, który ma pomóc również
w mojej chorobie ).

Pozdrawiam Wszystkich
Tomasz
gg 2122334
Obserwuj wątek
    • zalozyciel Re: Witam, jestem nowy :) 26.11.03, 09:36
      Witaj,
      Witaj w naszym gronie, raczej IBS-owcow.:-)))
      Ciekawa jestem jak ci wykrywali te choroby? to musilao byc ciezkie, z tego co
      piszesz trzy razy probowali.
      pozdr
      • flash52 Re: Witam, jestem nowy :) 26.11.03, 10:09
        Witam,
        pierwszy raz miałem reumatoidalne zapalenie stawów w 95 roku, wtedy króryś
        lekarz stwierdził, że to może być seronegatywne zapaleniem stawów. Drugie
        podejście to 99 rok, z tego co pamiętam zrobiono mi sigmoidoskopie i
        kolografie i na tej podstawie rozpoznano colitis ulcerosa, a w 2002 na
        podstawie kolonoskopi (pobrano wycinki ale niestety nic z nich nie wyszło)
        rozpoznano Leśniowskiego-Crohn'a. Tak więc rozpoznanie opiera się na
        obserwacji choroby i kolonoskopii. Co ciekawe podczas wykonywania badania do
        pokoju wszedł inny lekarz spojrzał na monitor i powiedział - " O chyba mamy
        Crohn'a".

        P.S. Czuję się jak u psychoanalityka na kozetce ;)
        pozdrawiam
        Tomasz
        • zalozyciel Re: Witam, jestem nowy :) 26.11.03, 10:48
          a cos cie bolalo?? jakies obajwy?

          ps. he he he, na kozetce:-)))
          jeszcze raz witaj i wspieraj nas razem z nami:-))))
    • krzynie Re: Witam, jestem nowy :) 26.11.03, 10:34
      ...no dobra NIE WYTRZYMAŁEM,musiałem się odezwać;-)
      Tomek mam pare pytań:
      1)Jakie sa objawy tej choroby skóry związanej z L-Cr???
      2)Czy ten lek cokolwiek Ci pomaga,a jeśli tak to jakie objawy łagodzi???
      3)Jakie masz aktualnie dolegliwości,objawy L-Cr???

      Pozdrawiam
      Krzysztof...swoją drogą też Wrocławiak ;-)
      • gajka5 Re: Witam, jestem nowy :) 26.11.03, 15:54
        I dobrze że się odezwałeś myślałam że nikt już się odezwie.A swoją drogą pani
        dr. też może się przyłączyć może nam coś doradzi.
        • mahoney Re: Witam, jestem nowy :) 26.11.03, 16:05
          no fajnie by bylo jakby sie jakis doktor wypowiedzial
          • malgosik77 Re: Witam, jestem nowy :) 27.11.03, 12:33
            Co do tych lekarzy to piszą posty chyba tylko na ogólnym forum ZDROWIE. Tam mam
            wrażenie że jest ich sporo.
            Może niechęć lekarzy do IBS i innych chorób jelit (jak widać trudnuch do
            zdiagnozowania) wynika własnie z faktu, ze wielu z nich traktuje te
            przypadłości i choroby jak dopust boży... (jedna lekarka podczas badań
            wstępnych wyciągała ode mnie info nt IBS i lekarstw- żenada, bo była od chorób
            wewnetrznych). Pewnie dlatego trudno jest znaleźć dobrego speca od IBS.... po
            prostu zbyt mało lekarzy się tym interesuje (wolą odesłać do psychiatry). To
            takie moje negatywne spostrzeżenia związane z fiaskiem znalezienia dobrego
            medyka.
            Pozdrawiam
            • pavulon4 Re: Witam, jestem nowy :) 27.11.03, 13:47
              Rzeczywiście, dopust boży. Pada wtedy lekceważące stwierdzenie, że to zaburzenia czynnościowe i na to pan nie umrze. Może to niehumanitarne, ale każdy z tych ignorantów powinien przez miesiąc "posmakować" naszych dolegliwości.
              pavulon
    • magtyl Re: Witam, jestem nowy :) 27.11.03, 12:02
      Witam Cię Tomku w naszym gronku.Fajnie że będziemy mogli sobie pomagać i
      wymieniać doświadczenia.Ja ostatnio mam właśnie zaostrzenie dolegliwości,ale
      wwwyobrażcie sobie, że nie odwiedzam często WC.Boli mnie tylko brzuchol i to
      w zasadzie tylko wieczorami/Kłucie w różnych miejscach/.Mój pan dr zaaplikował
      mi jak zwykle sulfasalazinę,duspatalin i jeszcze lek o nazwie /flukonazole
      1xdziennie tabl./jest to lek antygrzybiczny to podobno tez pomaga.Tomku kto
      przeprowadza te badania i gdzie.Może ja bym przetestowała go też na sobie.zym
      się objawia ta choroba skóry?Pozdrawiam życzę sukcesów,z nowym lekiem! Magtyl.
      • flash52 Re: Witam, jestem nowy :) 27.11.03, 14:54
        Ta choroba skóry objawia się opuchlizną, u mnie opuchła mi prawa kostka. Po
        jakimś czasie zacząłem mieć problemy z chodzeniem, a po jakiś dwóch tygodniach
        na opuchliźnie pojawił się siniak ( coś w rodzaju stłuczenia z wylewem krwi).
        Po kolejnych dwóch tygodniach, które spędziłem w szpitalu, „siniak” pękł a
        wylała się z niego dziwna maź, która była jałowa. Wszystko zaczęło się goić,
        ale pojawiły się nowe „siniaki” i tak w kółko dopóki nie dostałem
        Cyklosporyny. Po ok. miesiącu od podania Cyklosporyny, wszystko się wygoiło,
        pozostały tylko blizny. Z tego, co wiem to te „siniaki” mogą się pojawić w
        różnych miejscach. Leczenie tej choroby w moim przypadku polegało na podaniu
        Cyklosporyny, sterydów i zmianach opatrunków trzy razy dziennie. Aha
        zapomniałem, fotograf robił zdjęcia tej nogi i może się zdarzyć, że te zdjęcia
        pojawią się w jakieś książce dla lekarzy ;)
    • flowercia Re: Witam, jestem nowy :) 28.11.03, 14:59
      Hej Flash))) pozdrawiam Cie serdecznie na gg okazalo sie ze sie znamy))
      mozna wiedziec jak objawilo Ci sie zapalenie stawow? bo ja np mam bole z lewej
      strony z tylu plecow odkad zaczelam miec problemy z jelitkami
      a takze potworne bole kregoslupa jak mnei choc troche przewieje
      Rozumiem ze kolonoskopie robila Ci dr Poniewierka a ktory lekarz stwierdzil
      Crohna tzn ten co wszedl na Twoich badaniach?
      Chyba tez musze wybrac sie do Pani doktor ktos ostatnio mnie nastraszyl
      ze te chorobska zaczynaja sie wlasnie stanami zapalnymi stawow...
      flowera)
      gg 760652

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka