szukam mam z zespołem antyfosfolipidowym...

[moniao1]

5 miesiecy temu urodziłam przez cięcie cesarskie synka.Mati zmarł po
tygodniu.A mi po 2 miesiacach badań, zatorze płuc i zakrzepicy obu nóg
zdiagnozowano zespół antyfosfolipidowy.Bardzo chcę zajść za jakiś czas w
następną ciążę.Z drugiej strony obawiam się o swoje zdrowie, a co ważniejsze
o zdrowie dziecka.Czy znajdzie się ktoś z podobnymi doświadczeniami, ale
pozytywnymi skutkami?

[dradam1]

mialem w ciagu ostatnich 10 lat trzy takie pacjentki.
Wszystkie urodzily przez cesarskie ciecie, ale bez powiklan.

Moja czwarta pacjentka nie wiedziala o swoim schorzeniu ( w POlsce wtedy nie
diagnozowano go), miala 11 poronien. W koncu, w Kanadzie, udalo sie jej urodzic
dziecie. Z ktorego jest bardzo dumna.

Jak wygladaja poziomy bialka C oraz S ?

Piata , obecnie w ciazy, czuje sie OK. Po wypadku samochodowym z polamana
miednica miala maly zator w obrebie konczyny dolnej (ponizej kolana), stad jak
tylko wspomniaia, ze ma ochote na ciaze to zaraz zbadalem wspomniane poziomy
bialek.

Ogolnie zasada jest taka, ze musi sie miec dobrego ginekologa i hematologa
wspolpracujacych ze soba. No i nieograniczony dostep do low-molekular weight
heparyny. No i stale gotowa sale operacyjna. Wtedy kobieta ma szanse na
pomyslny i spokojny porod.

Ja osobiscie uwazam, ze jak jest wszystko prawidlowo zorganizowane to i ryzyko
dla matki i dziecka jest minimalne.

[dradam1]

Napisałem tak :


>
> Piata , obecnie w ciazy, czuje sie OK. Po wypadku samochodowym z polamana
> miednica miala maly zator w obrebie konczyny dolnej (ponizej kolana), stad
jak
> tylko wspomniaia, ze ma ochote na ciaze to zaraz zbadalem wspomniane poziomy
> bialek.

No wiec do konca byla na fragminie. Urodzila silami natury dwa dni temu.
Coreczka miala Apgar 9.
Jak sadze czuja sie obie dobrze.

Blizsze dane za pare dni.

Pozdr.

[moniao1]

już dawno nie zaglądałam na "cesarskie cięcie", bo i straciłam nadzieje, ze sie
ktos odezwie..bardzo dziekuje za napisanie.
Jestem pod opieką Instytutu Hematologii na Chocimskiej.
Ostatnio odebrałam wyniki badan w kierunku trombofilii, a wiec jak mi sie zdaje
bialka C.Z tym jest wszystko ok.
Jesli chodzi o zespol, to wykryto przeciwciala antykardiolipinowe (IgG 72,1
GPLU/ml, w klasie IgA 8,8 APLU/ml,w klasie IgM 76,3 MPLU/ml) i antykoagulanta
toczniowego.Przeciwcial przeciwjadrowych Bogu dzieki nie ma.
Zasadniczo troche medycyny postudiowalam zaocznie...w ramach ciekawosci, a
wyniki swoich badan znam na pamiec, ale cos mnie przycmilo, bo nie wiem, co to
jest poziom S..
Czy sa jakies wytyczne ile trzeba czekac po zakrzepicy, aby po raz kolejny
zajsc w ciaze?Wiem, ze im dluzej tym lepiej...Ale chcialabym uslyszec jakis
konkretny okres, date..cokolwiek, co by mi pozwolilo nastawic sie psychicznie
na czekanie.Moj obudzony instynkt macierzynski nie daje mi spokoju.

Najbardziej sie wnerwiam, ze do zakrzepicy obu konczyn dopuszczono na oddziale
reumatologii i to przy podawaniu mi clexanu.Dawka byla widac za mala..40mg na
dobe, przy mojej wadze wowaczas 69kg.Nie zrobiono mi USG, przestawiono na
sintrom i wypuszczono do domu..Poniewaz nie moglam chodzic, probowalam szukac
pomocy gdzie indziej, a w tym czasie zakrzepica poszla dalej.Poszlam od tak,
bez skierowania do Instytutu Hematologii i od razu trafilam na oddzial.
Chodzic zaczelam pod koniec lutego, a USG w marcu wykazalo duza rekanalizacje
zyl w konczynie prawej, za to w lewej, gdzie zakrzepica byl starsza, nie az tak
swietnie, ale takze z postepami w rekanalizacji.
Rany.....ale sie rozpisalam...
Prosze o opinie...

[moniao1]

drobna korekta...juz mnie troszke oswiecilo chyba..pomylilam bialko s z
bialkiem c...to chyba bialko s dotyczy trombofilii? Ale w takim razie jaka role
odgrywa bialko c?

[dradam1]

moniao1 napisała:


> Czy sa jakies wytyczne ile trzeba czekac po zakrzepicy, aby po raz kolejny
> zajsc w ciaze?Wiem, ze im dluzej tym lepiej...Ale chcialabym uslyszec jakis
> konkretny okres, date..cokolwiek, co by mi pozwolilo nastawic sie psychicznie
> na czekanie.Moj obudzony instynkt macierzynski nie daje mi spokoju.
>

Najogolniej biorac regula jest taka, ze czas gra przeciwko kolejnej ciazy, a
dobre zaleczenia problemow po poprzedniej - na korzysc zachodzenia.

Ile masz lat ?

Na ile zagoily sie problemy zwiazane z poprzednimi klopotami ?

Czy jestes aktualnie na trutce na szczury ( nie wiem jak to sie nazywa w
Polsce) ?

Czy zdajesz sobie sprawe, ze mniej wiecej na 2 miesiace przed zajsciem w ciaze
bedziesz musiala zaczac otrzymywac zastrzyki heparyny niskoczasteczkowej i tak
do mniej wiecej 2 tygodni po porodzie, kiedy bedziesz mogla je albo po prostu
zakonczyc, albo zamienic na trutke ? O ile przejdziesz na trutke to karmienie
piersia jest nie dla Ciebie.

Koszt fragminy u nas sa pokrywane w 100 %, wiec kobieta nic nie placi. Jak to
wyglada w Polsce ?

> Najbardziej sie wnerwiam, ze do zakrzepicy obu konczyn dopuszczono na
oddziale
> reumatologii i to przy podawaniu mi clexanu.Dawka byla widac za mala..40mg na
> dobe, przy mojej wadze wowaczas 69kg.Nie zrobiono mi USG, przestawiono na
> sintrom i wypuszczono do domu..Poniewaz nie moglam chodzic, probowalam szukac
> pomocy gdzie indziej, a w tym czasie zakrzepica poszla dalej.Poszlam od tak,
> bez skierowania do Instytutu Hematologii i od razu trafilam na oddzial.
> Chodzic zaczelam pod koniec lutego, a USG w marcu wykazalo duza rekanalizacje
> zyl w konczynie prawej, za to w lewej, gdzie zakrzepica byl starsza,
> nie az tak >
> swietnie, ale takze z postepami w rekanalizacji.

Malo mi to mowi. Wolalbym opis fachowca, no wiesz, procenty i centymetry.

Jezeli jestes mloda, agresywna, zorganizowana, chlop bedzie pomagal i masz
dutki to nie powinno byc klopotow. Teoretycznie. Bo naprawde nie wiem jak to
wyglada w warszawie.

Jedna z moich tutejszych pacjentek miala na dokladke do swoich problemow (
primary anticardiolipin syndrom i juz powstaly zakrzep w nodze) z ciaza (wtedy
chyba 3 miesiace ) jeszcze i schizofrenie. Wiec leki anty-psychotyczne sie
klocily z ciaza. W koncu sie zdekompensowala psychicznie i jak przyszlo do
porodu to nie chciala wspolpracowac i nie parla. Wiec trzeba bylo zrobic to
(nie lubiane tutaj ) CC .

Ale zakonczylo sie dobrze. Bo nawet cesarka nie zakonczyla sie krwotokiem ( a
mogla, prawda ?), a i dziecie (chyba dziewczynka, dziewczynki sa twardsze)
wyzylo elegancko.

Ginekolog tylko rzucal miesem bo mama nie chciala sie polozyc , po dobroci, na
stole operacyjnym.

Co podaje Ci na pocieszenie.

Pozdrowka

zapomnialem dodac

[dradam1]

opisujac pacjentke ze schizofrenia, ze anestezjolog tez mial "hard time".

Bo cewnika nie powinno sie wkladac do przestrzeni zewnatrzoponowej przez 12
godzin od podania heparyny.
Wiec zewnatrzoponowe bylo "out of question".
Wiec pozostalo ogolne. Na niewspolpracujacej pacjentce. Obrzydliwosc.

PS. Byla uprzednia,formalna, zgoda od opiekuna prawnego na wykonanie zabiegu CC
w razie jakby silami natury nie szlo.

[moniao1]

hi!
ja chetnie sie bede po w miare medyczenmu wyrazac...
A propos opisu tej ostatniej pacjentki...to mnie chyba ma duchu troche
podnioslo..bo u mnie do schizofrenii jeszcze daleko...
Heparyna sie dziobie od grudnia, 60mg raz dzienie.
Wtej chwili hematolodzy probuja mnie przestawiac na sintrom czyli acenocoumarol.
Przy dawce 4mg/dobe INR mam 1.3, wiec wchodze na dawke wieksza.
Dzisiaj wcisnelam sie na USG zyl w Instytucie Hematologii, ale dopiero 12
sierpnia.
A oto opis mojego USG zyl po 2 miesiacach od wykrycia zakrzepicy:
Konczyna dolna lewa: zorganizowane zmiany zakrzepowe stwierdzam pod postacia
echogenicznych zrekanalizowanych skrzeplin w zz.piszczelowych tylnych,
strzalkowych, podkolanowej oraz w udowej powierzchniowej.Zwezenia naczyn
roznego stopnia, najwieksze w zz/piszczelowych tylnych w 1/3 gornej goleni oraz
w udowej powierzchniowej w srodkowej czesci uda(znacznie zwezone ).
W wyzej wymienionych naczyniach stwierdzam niewydolne zastawki.
Konczyna dolna prawa: w z.podkolanowej oraz udowej powierzchniowej w kanale
przywodzicieli zorganizowane skrzepliny powodujace niewielkie zwezenia, podobne
zmiany w przyujsciowych odcinkach zz.piszcelowych tylnych i strzalkowych.
Refluxu w badaniu USG nie uzyskano.
W pozostalych zylach obu KD bez zmian zakrzepowych.

Jak to sobie teraz przeczytalam, to nie wyglada zbyt rozowo

No, ale...pytalam sie dzisiaj hematologa o poziom bialek S i C.Nie znam
cyferek, ale powiedzial, ze sa w porzadku...
Morfologia wzorcowa.
Tylko te nieszczesne przeciwciala i antykoagulant

trutka na szczury i inne

[dradam1]

moniao1 napisała:

> Wtej chwili hematolodzy probuja mnie przestawiac na sintrom czyli
acenocoumarol

Czyli na trutke na szczury czyli warfarin czyli na coumadine ( do wyszukiwania
w MEDLINE).

Lek wynaleziony przez kanadyjskiego farmera z Saskatchewanu, jak powszechnie
wiadomo !

Bardzo powszechnie lek stosowany u nas. Pamietaj, ze INR trzeba powtarzac ( jak
sie ustabilizuje) co najmniej raz na tydzien. Zwlaszcza jak masz urozmaicona
diete.

> .
> Przy dawce 4mg/dobe INR mam 1.3, wiec wchodze na dawke wieksza.

Jezeli juz to powinno byc miedzy 2 a 3.
Ale jestes zabepieczona przez heparyne, rowniez...

> Dzisiaj wcisnelam sie na USG zyl w Instytucie Hematologii, ale dopiero 12
> sierpnia.
> A oto opis mojego USG zyl po 2 miesiacach od wykrycia zakrzepicy:
> Konczyna dolna lewa: zorganizowane zmiany zakrzepowe stwierdzam pod postacia
> echogenicznych zrekanalizowanych skrzeplin w zz.piszczelowych tylnych,
> strzalkowych, podkolanowej oraz w udowej powierzchniowej.Zwezenia naczyn
> roznego stopnia, najwieksze w zz/piszczelowych tylnych w 1/3 gornej goleni
oraz
>
> w udowej powierzchniowej w srodkowej czesci uda(znacznie zwezone ).
> W wyzej wymienionych naczyniach stwierdzam niewydolne zastawki.
> Konczyna dolna prawa: w z.podkolanowej oraz udowej powierzchniowej w kanale
> przywodzicieli zorganizowane skrzepliny powodujace niewielkie zwezenia,
podobne
>
> zmiany w przyujsciowych odcinkach zz.piszcelowych tylnych i strzalkowych.
> Refluxu w badaniu USG nie uzyskano.
> W pozostalych zylach obu KD bez zmian zakrzepowych.
>
> Jak to sobie teraz przeczytalam, to nie wyglada zbyt rozowo

Nie, nie wyglada, ale nie bedzie wiele lepiej... Masz szczescie, ze wyzylas i
nie wyskoczyl ci zator tetnicy plucnej !


> Tylko te nieszczesne przeciwciala i antykoagulant

Nikt Ci nie pomoze w tym zakresie .

Ile masz latek ? Jak mniej niz 25 to mozesz rok na coumadynie posiedziec,
poczekac...

Jak masz wiecej - czekaniem niewiele zarobisz. "biological clock is
ticking" .Trzeba coumadyne odstawic ( zamieniajac na heparyne) i pogonic chlopa
do roboty (biedny chlop, praca na akord a nie dla przyjemnosci).

Przynajmniej ja tak to widze na ta odleglosci ( 15 tys. km). Jezeli zle widze
to sorry ! Gwarancji nie daje.

Najwazniejsze jest posiadanie pozytywnego nastawienia. No i tych przeslanek
organizacyjno-finansowych, o ktorych wspominalem. Co do tych ostatnich = to
znowu= ja to z tej odleglosci slabo widze.

W kazdym razie dalismy sobie radze u pacjentki,ktore pod koniec w ogole nie
wspolpracowala ( o ktorej pisalem) , wiec sadze, ze rzecz jest do zrobienia.

Pozdrawiam

dradam1

[moniao1]

Hello!
Moj zegar biologiczny wybil niedawno 24 wiosny... Boze..jak ten czas leci
Chlopa zagonie do roboty, mysle, ze za jakis roczek, moze pol (warunkuje to
znalezieniem w stolicy godnego zaufania ginekologa, ktorego moge lapac w razie
problemow...a to nie jest latwa sprawa).
A jesli chodzi o zator, to w mojej epikryzie wypisowej figuruje pozycja pod
tytulem: zatorowosc plucna.Bogu dzieki w momencie kiedy wyladowalam z
dusznoscia, tetnem 130 itd pod tlenem, nie zdawalam sobie sprawy co mi dolega.
Pozniej zebral mi sie w lewym plucu plyn, ktorego lekarze nie mogli zpunktowac
Wymyslili, ze trzeba robic terakoskopie, tyle, ze przygotowujac mnie do
operacji przetoczyli mi osocze grupy A, podczas, gdy ja mam krew grupy B.
Zabieg trzeba bylo przelozyc.W koncu wyladowalam na sali operacyjnej, a potem
lezalam tydzien z drenem.Suma sumarum sciagnieto ponad 2 litry plynu.
No a next punkt moich przygod to wlasnie zakrzepica.
Sie tak zastanawiam: czy przetoczenie osocza niezgodnego grupowo moglo miec
wplyw na powstanie zakrzepicy? Kiedy pytam sie tutejszych lekarzy, to jakos nie
moge uzyskac jasnej odpowiedzi.Kazdy kreci nosem, jakby bojac sie konsekwencji
tego, co powie.
Do MEDLINE jako nie lekarz nie mam niestety dostepu
A szkoda, bo z checia bym sobie tam pogrzebala.

Niestety brakuje mi poki co pozytywnego nastawienia.Hematolodzy ostrzegaja,
strasza, znieksztalcaja statystyki ciazowe.A wiekszosc z lekarzy tej
specjalnosci, z ktorymi mam kontakt, to mlode kobiety.Chyba wiedza co znaczy
instynkt macierzynski, ciaza, dziecko...Ale nie wiedza, czym jest strata
dziecka ( i wcale im tego nie zycze).Po prostu mam troszke do nich zal, ze
pisza jedynie czarne scenariusze...

dziekuje za posty
bardzo dziekuje za posty
i pozdrawiam

[dradam1]

moniao1 napisała:


> No a next punkt moich przygod to wlasnie zakrzepica.
> Sie tak zastanawiam: czy przetoczenie osocza niezgodnego grupowo moglo miec
> wplyw na powstanie zakrzepicy? Kiedy pytam sie tutejszych lekarzy, to jakos
nie
>
> moge uzyskac jasnej odpowiedzi.Kazdy kreci nosem, jakby bojac sie
konsekwencji
> tego, co powie.

Sprawa jest niejasna, ale mozliwa.

Ale jak wyglada obecnie funkcja Twoich pluc (pulmonary function testing) ?

> Do MEDLINE jako nie lekarz nie mam niestety dostepu
> A szkoda, bo z checia bym sobie tam pogrzebala.

Nie rozumiem, kazdy ma swobodny dostep do MEDLINE. Jak rowniez do MEDSCAPE,
DOCGUIDE i tak dalej.

>
> Niestety brakuje mi poki co pozytywnego nastawienia.Hematolodzy ostrzegaja,
> strasza, znieksztalcaja statystyki ciazowe.A wiekszosc z lekarzy tej
> specjalnosci, z ktorymi mam kontakt, to mlode kobiety.Chyba wiedza co znaczy
> instynkt macierzynski, ciaza, dziecko...Ale nie wiedza, czym jest strata
> dziecka ( i wcale im tego nie zycze).Po prostu mam troszke do nich zal, ze
> pisza jedynie czarne scenariusze...


Wiesz ja mam nieco inne nastawienie. Moze dlatego, ze kazda z moich obserwacji,
wzietych z zycia, miala szczesliwe zakonczenie.

Pozdrawiam


dradam1

[moniao1]

to znowu ja
Z plucami jest teraz ok.Po drenazu nie mialam wiecej problemow oprocz lekkiego
dyskonfortu z powodu zrostow, ktore daja sie troszke we znaki.Czuje lekki bol
przy kazdym glebszym oddechu, ale sie juz do tego przyzwyczailam. Zdziwilabym
sie, jesli pewnego dnia nic by mnie nie bolalo, uznalabym to pewnie za
nienaturalne
A propos: czy pulmonary function testing to tyle co spirometria?
W krytycznym momencie spirometrie mialam na poziomie 30%.
Teraz jest w porzadku, ale sprawdze tak kontrolnie za kilka dni

A co do baz medycznych, to kiedy probuje dostac na jakies polskie stronki,
wyswietla mi sie notka, ze zgodnie z jakims tam rozporzadzeniem ministra dostep
do baz maja tylko osoby zawodowo zwiazane z medycyna.
Baz anglojezycznych niestety nie jestem jeszcze w stanie ogarnac, poniewaz nie
dysponuje wiedza jezykowa w tym obszarze.Taki normalny angielski a i
owszem...ale wyrazenia medyczne po angielsku nie za bardzo sa dla mnie
zrozumiale

Zgadzam sie , ze nastawienie to rzecz bardzo wazna, wiec dopoki swojego nie
zmienie i nie znajde nadziei, nie bede sie pakowala w ciaze.
Kiedy nosilam Mateuszka myslalam, ze nic nie moze zagrozic tej ciazy.Tak bardzo
chcialam tego dziecka.Myslalam, ze moje wielkie pragnienie i milosc do synka
uchronia mnie przed klopotami.A teraz sie boje, ze nie bedzie mi dane urodzic
dzidziusia.Ze bede procentem po stronie negatywnych statystyk po raz kolejny
Strasznie sie boje

strach

[dradam1]

Moniao1 napisala :

>> to znowu ja

widze, witam.

>> Z plucami jest teraz ok.Po drenazu nie mialam wiecej problemow
>> oprocz lekkiego dyskomfortu z powodu zrostow,
>> ktore daja sie troszke we znaki.Czuje lekki bol
>> przy kazdym glebszym oddechu, ale sie juz do tego przyzwyczailam.
>> Zdziwilabym sie, jesli pewnego dnia nic by mnie nie bolalo,
>> uznalabym to pewnie za nienaturalne


Bardziej mnie interesuje jak wyglada ogolna wydolnosc Twoich pluc. Czy po
wysilku (jakim ?) zaczyna robic Ci sie duszno ? Inaczej mowiac na ile Twoje
pluca stac ? Wiesz, ze zator tetnicy plucnej powoduje spustoszenie w plucach.
Dlatego zasada jest , ze kazdy przypadek musi byc zdiagnozowany i leczony jak
najszybciej, w ciagu godziny, najlepiej.

>> A propos: czy pulmonary function testing to tyle co spirometria?
>> W krytycznym momencie spirometrie mialam na poziomie 30%.
>> Teraz jest w porzadku, ale sprawdze tak kontrolnie za kilka dni

Nie jestem pewien jak to sie nazywa w jezyku polskim, ale chyba masz racje.


>> A co do baz medycznych, to kiedy probuje dostac na jakies polskie
>> stronki, wyswietla mi sie notka, ze zgodnie z jakims tam
>> rozporzadzeniem ministra dostep do baz maja tylko osoby zawodowo
>> zwiazane z medycyna.
>> Baz anglojezycznych niestety nie jestem jeszcze w stanie ogarnac,
>> poniewaz nie dysponuje wiedza jezykowa w tym obszarze.
>> Taki normalny angielski a i owszem...ale wyrazenia medyczne
>> po angielsku nie za bardzo sa dla mnie
>> zrozumiale

Nie mam pojecia co jest z tym zarzadzeniem ministra. Na calym swiecie wiedza
jest powszechnie dostepna, w tym i medyczna. Pewno, ze staraja sie wladze
ograniczyc dostep do informacji " jak zrobic sposobem domowym mala bombke (
zwlaszcza atomowa)" , ale reszta jest dosc dostepna.

Nie da rady z bariera jezykowa. Circa 75 % wiedzy medycznej jest publikowana w
jezyku angielskim. Zwlaszcza te publikacje, ktore nie tworza "podrecznikow " (
to znaczy opisy jakiegos dzialu medycyny wedlug stanu na 2004 rok). National
Library of Medicine w Stanach ma do dyspozycji 17 milionow "entries". DOCGUIDE
przeglada na biezaco 򗶰 czasopism medycznych i wszystko to co jest
wartosciowe ( w tym rowniez w sensie kryteriow EBM) jest podawane co tydzien
lub dwa do wiadomosci zainteresowanych. Ja mam zamowione otrzymywanie takiego
przegladu w dziale medycyna ogolna ( rodzinna) , bo to potrzebuje. Ginekolodzy-
poloznicy maja swoj przeglad, chirurdzy swoj itp.

Jest rowniez wersja dla niefachowcow. Lay-people. Podobnie robi MEDSCAPE,ktore
dostarcza nawet specjalna wersje dla dziennikarzy piszacych o medycynie.

Ograniczenie w Polsce dostepu do wiedzy medycznej dla nie-fachowcow (pacjentow)
ma , mysle, swoje uzasadnienie. Bo jakby sie ludziska dowiedzialy co jest
naprawde nowoczesne, to byc moze by sie niektorzy domagali od swoich lekarzy, a
nie daj boze poslow/senatorow aby rowniez to i owo bylo w Polsce dostepne.

I to grozi klopotami. Wiec lepiej jest ograniczac dostep do informacji, bo to
zawsze mozna wytlumaczyc tym , ze wladze nie chca aby ludziska zle zrozumieli
wskazowki nowoczesnej medycyny. cO jest argumentacja glupia , bo czymze roznic
sie powinni pacjenci w Polsce od takowyz w Anglii ?

Jak napiszesz na moj e-mail swoje imie, nazwisko i e-mail account (ktory chcesz
uzywac) a zalatwie Ci dostep na biezaco do zrodel hematologiczno/polozniczych
w jednym z tych portali.

>> Zgadzam sie , ze nastawienie to rzecz bardzo wazna,
>> wiec dopoki swojego nie zmienie i nie znajde nadziei,
>> nie bede sie pakowala w ciaze.
>> Kiedy nosilam Mateuszka myslalam, ze nic nie moze zagrozic tej ciazy.
>> Tak bardzo chcialam tego dziecka.Myslalam, ze moje wielkie pragnienie
>> i milosc do synka uchronia mnie przed klopotami.
>> A teraz sie boje, ze nie bedzie mi dane urodzic dzidziusia.
>> Ze bede procentem po stronie negatywnych statystyk po raz kolejny
>> Strasznie sie boje

Musze sie przyznac, ze jest mi bardzo nieprzyjemnie czytac te stwierdzenia. Jak
wiesz, moje doswiadczenie , niewielkie co prawda, jest dosc pozytywne. Ale
zdaje sobie sprawe, ze moja obserwacja jest dokonywana na zupelnie innym
materiale, w innym srodowisku "profesjonalnym". Gdzie rzeczywiscie kazda
kobieta w ciazy ma podane na tacy to co jej jest potrzebne. Nie znaczy to
oczywiscie, ze wszystkie z tego korzystaja. Ale wiedz, ze jak Eskimoska ma
klopot ze zblizajacym sie porodem to wysyla sie odrzutowiec ( a nie samolot z
silnikiem tlokowym, bo te przy minus 50 stopniach C juz nie lataja ), aby ja
przewiozl 3000 km do kliniki uniwersyteckiej.Tak jest w kanadyjskiej arktyce.

Osobiscie bym naprawde radzil przeniesienie sie do innego kraju, bo w tej
sytuacji ,w Polsce , nie jestem przekonany, ze wszystko odbedzie sie
prawidlowo. Jezeli sie myle to bede bardzo szczesliwy to uslyszec od
zainteresowanych.

Pozdrawiam

dra.

[moniao1]

czas podszkolic angielski nawet w wydaniu medycznym ( nie wiadomo co sie w
zyciu przyda).Z checia posmigam po bazach anglojezycznych, tym bardziej, ze te
nieszczesne polski sa dostepne dla wybrancow
Moje namiary: Monika Osmulska e-mail:[e-mail].
Bede wdzieczna
Pytales sie o fragmine jakos poprzednio...Otoz nie wiem co to jest.U nas nie
funkcjonuje taka nazwa, a podejrzewam, ze chodzi Ci o heparyne.
W Polsce najczesciej stosowana jest heparyna drobnoczasteczkowa pod nazwa
clexane.W skladzie ma sol sodowa enoksaparyny.Od niedawna jest refundowana
przez nasze "cudowne" panstwo, co prawda nie calkowicie, ale zastrzyk 60mg
clexane kosztuje mnie 1.25zl.
Stosuja tez zamiennie, w zaleznosci od tego co maja na polce szpitalnej
heparyne o nazwie podobnej do fleksyparyna.Podobnej, bo nie pamietam dokladnie
pisowni.
Wracajac do wydolnosci oddechowej moich pluc, to jest niezla.Nie mecze sie
bardziej niz kiedys, brykam po schodach na trzecie pietro bez problemu, na
rowerku pomykam rowniez bez wiekszej zadyszki.Za kilka dni planuje wrocic na
basen...bo plywanie jest chyba wskazane i dla pluc i dla zapchanych zyl?
Mam racje? Bo odpowiedzi i na to pytanie jakos nie moge uzyskac od naszych
lekarzy.Wzruszaja beztrosko ramionami,ani nie zaprzeczaja, ani nie
potwierdzaja....

to tyle co mi sie teraz nasunelo na mysl...

poki co lece na spacerek:do synka na cmentarz...

pozdrawiam cieplo

[dradam1]

moniao1 napisała:

> czas podszkolic angielski nawet w wydaniu medycznym ( nie wiadomo co sie w
> zyciu przyda).Z checia posmigam po bazach anglojezycznych,
> tym bardziej, ze te
> nieszczesne polski sa dostepne dla wybrancow
> Moje namiary: Monika Osmulska e-mail:[e-mail].
> Bede wdzieczna

Zrobione...
Dostaniesz e-mail z potwierdzeniem zapisania. Wybierz sobie opcje jakie Ci beda
odpowiadaly. Stale na WWW bedziesz miala wystawiona najnowsza informacje,ktora
Ciebie interesuje ( najstarsze dane sa sprzed 2 tygodni , a przegladaja ponad
dwa tysiace czasopism) . Zagladaj na CME, jak masz szybkie DSL to mozesz
ogladac filmy i sluchac prelekcji.

> Pytales sie o fragmine jakos poprzednio...Otoz nie wiem co to jest.U nas nie
> funkcjonuje taka nazwa, a podejrzewam, ze chodzi Ci o heparyne.
> W Polsce najczesciej stosowana jest heparyna drobnoczasteczkowa pod nazwa
> clexane.

To niewazne jak sie nazywa. Ja nie mam farmakopei polskiej pod reka ( i chyba
nigdy juz nie bede mial). Ja pisalem o herarynie lekko-czasteczkowej (low
molecular weight heparin)

> W skladzie ma sol sodowa enoksaparyny.Od niedawna jest refundowana
> przez nasze "cudowne" panstwo, co prawda nie calkowicie, ale zastrzyk 60mg
> clexane kosztuje mnie 1.25zl.

Ladnie, to bedzie circa dwiescie piecdziesiat zlotych lub trzysta na cala
ciaze.

> Stosuja tez zamiennie, w zaleznosci od tego co maja na polce szpitalnej
> heparyne o nazwie podobnej do fleksyparyna.Podobnej, bo nie
> pamietam dokladnie pisowni.

Nie ma sprawy...

> Wracajac do wydolnosci oddechowej moich pluc, to jest niezla.Nie mecze sie
> bardziej niz kiedys, brykam po schodach na trzecie pietro bez problemu, na
> rowerku pomykam rowniez bez wiekszej zadyszki.Za kilka dni planuje wrocic na
> basen...bo plywanie jest chyba wskazane i dla pluc i dla zapchanych zyl?

Jak najbardziej. Staraj sie jak najwiecej nurkowac , aby uczyc pluca "trzymania
powietrza", to moze Ci sie przydac przy porodzie. Choc sadze ze najbezpieczniej
bedzie zrobic to nielubiane tutaj CC.

> Mam racje? Bo odpowiedzi i na to pytanie jakos nie moge uzyskac od naszych
> lekarzy.Wzruszaja beztrosko ramionami,ani nie zaprzeczaja, ani nie
> potwierdzaja....


A ilu pacjentow takich (ale szczesliwie "zakonczonych" ) jak Ty moze miec
przecietny lekarz w Polsce ( nie specjalista) ? "lekarze rodzinni" jak
slyszalem, nie umieja nawet pobrac wymazu na CMV .


>
> to tyle co mi sie teraz nasunelo na mysl...

Ucz sie jezyka angielskiego, nigdy nie wiadomo czy Ci sie to nie przyda. Nawet
po to aby porozmawiac z lekarzem lub pielegniarka.

>
> poki co lece na spacerek:do synka na cmentarz...
>
> pozdrawiam cieplo

Dzieki za pozdrowienia.
U nas juz coraz czesciej uczeszczamy pogrzeby przyjaciol. No coz taki wiek.
Cieszymy sie z zona , ze jakos mamy czyms sie cieszyc. Ostatnio zwalily nam sie
wnuki na glowe , wiec "babcia" szaleje wozac ich na plywalnie i trzymajac ich w
ogrodzie.


Pozdrawiam


dradam1

PS. U nas plus 20, ale silne operowanie slonca powoduje, ze czuje sie to jak
plus 30 stopni C. Opala w dziesiec minut do stopnia pierwszego poparzen. Gorzej
niz w Australii.

[reszka2]

Tutaj też mamy rozmawiaja o zespole antyfosfolipidowym
forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=11916&w=13152035&a=13152035

[judyta10]

Witam ,jestem w tym temacie zielona ,pierwszą ciaze straciłam obumarła teraz
jestem w 5 tyg juz były problemy ból plamienia biore podwójna dawke luteiny i
clexsane jest lepiej ale ztego co mówił lekarz to podejrzewa zespół
antyfosfolipidowy skad to się wzieło nigdy nie chorowałamna choroby które mają
coś z tym wspólnego chciałabym sie czegoś więcej dowiedziec.

[moniao1]

na pytanie skad to sie bierze nie potarfi odpowiedziec zaden lekarz...
Kaza sie cieszyc, ze zaczeto diagnozowac ta chorobe, bo robi sie to stosunkowo
od niedawna.A bez diagnozy praktycznie zero szans na urodzenie dziecka.
Ja bylam zdrowa jak przyslowiowy rydz.Do szostego miesiaca ani znaku problemow
z ciaza.A potem...na leb na szyje...
I gdyby nie pozniejsze moje problemy(zator pluc, zakrzepica), to i pewnie
nieswiadoma bym byla co we mnie siedzi.
Tak najogolniej zespol antyfosfolipidowy to choroba zespolu immunologicznego.
Organizm wytwarza stanowczo za duzo przeciwcial okreslonych rodzajow.Powoduja
one zaburzenia krzepliwosci krwi.Zespol czesto wspolistnieje z toczniem.Mialam
sporo badan w jego kierunku, bo lekarze nie mogli uwierzyc, ze mam tylko ten
parszywy zespol.Ale suma sumarum tocznia nie ma.
moj numer gg w razie pytan:5082141
pozdrawiam

[judyta10]

Nie mogę wejść na gg amam pytanie gdzie takie badanie mozna zrobic ,jestem z
Żuław, dzisiaj w laboratorium powiedzieli mi że nie słyszeli o czyms takim i
nawet sprawdzili cenniki z innych laboratorii iteż nie było takiego badania.

[annjan]

WITAM W WARSZAWIE TE BADANIA ROBI SIE BEZ PROBLEMU. Powiedz że chodzi o
immunologię z krwi. Napewno gdzieś u Ciebie są szpitale z oddziałem hematologii
i tam muszą to wykonywać w labolatoriach.
pzd

MAMY TEN SAM PROLEM

[annjan]

Witam, chyba mamy ten sam problem, ja straciłam ciążę w 24 -tym tygodniu pomimo
że cały czas było wszystko super...
Zrobiłam wg. zaleceń lekarzy badania i nic, zajrzałam na forum i znalazłam info
o przeciwciałach antyfosfolipidowych i wyszło IGM 36 więc ponad normę.
Hematolog zlecił mi dodatkowe badania ale wszystko pozostałe jest w normie.
Chcę starać się o ciążę od lipca ale chętnie posłuchałabym co Tobie mówią
lekarze i co prorokują na przyszłość...
Proszę o kontakt GG 27065
Anka

[judyta10]

Nie mogę wejść na gg.Umnie jest otyle gorzej że ja jestem w 5tyg ciąży tak
naprawdę to mój lekarz dopiero na to wpadł i na razie profilaktycznie biorę
clexsane to jest heparyna drobno cząsteczkowa podobno jeśli to jest to to ciaży
nic nie grozi w czwartek idę na wizyte to pewnie powie mi coś wię cej bo nie
pokojace objawy ustąpiły i czuje się lepiej, ale ja najlepiej chciałabym miec
już wynik i być pewna ,dodam że to moja druga ciąża pierwsza obumarła w 5 tyg
przyczyn nie znaleziono badania też nic nie wykazały ogólnie jestem zdrowa.

[dradam1]

W medycynie nie zawsze dwa plus dwa jest cztery.

Wspominalem o pacjentce ktora miala iles tam poronien, zatory etc.

Mam rowniez pod opieka jej siostre. Wskazniki laboratoryjne rowniez wskazuja na
to samo schorzenie ( primary anticardiolipid syndrome). Ale zeby bylo
ciekawiej to jest ona "klinicznie" zdrowa. Miala dzieci (dwa razy), nie ma
zatorow.

Jest wiec chora czy nie ?

Przypuszczam, ze nie.

Problem tylko polega na tym, ze stosowane metody diagnostyczne sa
zbyt "nieprecyzyjne" i nie udzielaja odpowiedzi na to najwazniejsze z
pytan "chora czy zdrowa".

Pozdrawiam


dradam1

bardzo dziękuję:)))

[annjan]

SUPER ROZMOWA Z FACHOWCEM ! Dzięki że chce Ci się odpowiadać. Ja w 24t.c.
miałam obumarłą ciążę, wyszły przeciwciała antyfosfolipidowe ( 1 m-c po
porodzie ) w klasie IGM 36, w łożysku włókniak okołokosmkowy i zastanawiam się
czy to możliwe że była to zakrzepica w łożysku ( dodatkowo robiłam posiew po
porodzie wyszły mi bakterie - ale nie wiem czy były przed porodem czy były
następstwem obumarłej ciąży) - dodam że 5 dni nie czułam ruchów, chodziłam do
szpitali i mówili - wszystko ok, tętno płodu jest, robili USG uważając mnie za
histeryczkę. 5-tego dnia dziecko nieżyło...wygląda więc jakby córeczka słabła,
słabła i umarła.. więc nie wiem czy teraz w planowanej ciąży ( starania od
połowy lipca) brać heparynę i aspirynę ( czy aspiryna nie jest szkodliwa dla
dziecka? w ulotce piszą żeby nie brać w ciąży ) czy skupić się na posiewach
bakteriologicznych, robionych chodźby co 2 tygodnie.
Co Pan na to bo u mnie wszystkie możliwe badania - morfologia, mocz, układ
krzepnięcia i immunologia poza p.c.antyfosfolipidowymi jest wporządku i nic nie
przekracza norm, wirus żółtaczki typu C nieobecny.
Czy robić jeszcze jakieś badania...?

[moniao1]

pytanko: czy slyszalyscie o bolach glowy przy braniu sintromu (acecumarolu)...
Probuje w tej chwili na niego przejsc, na wskaznik brykam jutro.
No i pojawily mi sie bole glowy, ktorych przyczyny nie kojarze inaczej niz
jako powodowanych przez lek.

[olab1]

Jestem mamą 10 miesięcznej Gosi - zdiagnozowano u mnie zespól antyfosf. Moje
wyniki w ciągu całej ciąży mieściły się w normie. Diagnozę postawił lekarz po
drugim poronieniu - zawyżony poziom IgG chyba coś około 18. Już w ciązy IgG
wahał się, ale nigdy nie przekroczył normy czyli powyżej 20. Zastanawiam się,
jakie są rokowania co do nastepnej ciąży. Teraz urodziłam siłami natury, nie
było mowy o zakrzepicy. Proszę mi wyjaśnić róznicę pomiędzy zakrzepicą a
zespołem antyfosfolipidowym. Moja ciąża przebiegała bezproblemowo, tylko kilka
plamień, cały czas na duphastonie (do początku 5 m-ca). Czytając opinie na ten
temat zastanawiam się, czy aby diagnoza była słuszna. Chciałabym mieć drugie
dzicko, ale przyznam, że boję znowu przechodzić przez to, co minęło - dramat
poronienia. Jakie są rokowania w tym schorzeniu?
Pozdrawiam i wszystkiego dobrego - Ola.

[moniao1]

roznica miedzy zespolem a zakrzepica jest ogroomna....
w zasadzie to sa dwie rozne rzeczy....Zespol predysponuje do zakrzepicy, w
roznym stopniu, w zaleznosci od przeciwcial, ktorych poziomy sa zaburzone.
Do zakrzepicy, czyli powstawania skrzepow krwi w zylach, predysponuje rowniez
sama ciaza przez burze hormonalna i ograniczenie aktywnosci fizycznej...
Dlatego, aby uchronic sie przed zakrzepica w ciazy mozna:
1.Duuuuzo spacerowac
2.Kupic sobie rajstopki, ponczoszki itp. przeciwzakrzepowe (to nie jest zadna
kryptoreklama, sama je nosze juz po zakrzepicy i sa super, najlepsze SIGVARISA,
przepisywane na recepte przez lekarza), dostepne w formacie ciazowym.
3.Jak juz lezec, to raciczki w gore! klasc na poduszkach, ksiazkach itp,
tudziez na specjalnych profilowanych gabkach (koszt ok.80zl)
4.Nie tyc za duzo, bo sie krazenie chrzani
5.Stososwac lekowa profilaktyke przeciwzakrzepowa , jesli tak zarzadzi lekarz.
Jesli chodzi o zespol i rokowania...to nie jest zle (sama probuje w to
wierzyc...).Ze zdiagnozowana choroba masz duuuuzo wieksze szanse urodzic zdrowa
dzidzie.To prawie taka roznica jak miedzy mrowka a sloniem..no, nie
przesadzajmy..miedzy mrowka a koniem...
Juz kilka rzy o tym pisalam, ale sie powtorze:nawet jesli sie dorze czujesz...a
jestes chora, to przeciwciala, ktore sa ponad norme, robia taki balagan w
lozysku tudziez pepowinie(albo jednym i drugim), ze dzidzia nie ma za bardzo
szans.Moj Mati nie mial
Poza tym, kwestia organizacji twojego organizmu, to rzecz indywidualna...
Roznie reagujemy na rozne rzeczy...
Ale wszystkie musimy byc dobrej mysli i szukac dobrych specjalistow...
pozdrawiam

[judyta10]

Dostałam skierowanie do dr.Malinowskiego w Łodzi który się w tym zespole
specjalizuje bo znowu moja ciąża obumarła dzis sie otym dowiedziałam,bede sie
leczyc przed nastepna próbą

[judyta10]

Muszę zrobic badania genetyczne gdzie zrobię je najszybciej w Gdansku kazaki mi
czekac do listopada nie wierze ze nie mozna zrobić szybciej koszty i miejsce
nie grają roli ja je muszę miec.

[anita53]

Poruszylam temat na

forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=11916&w=13152035&a=13739365
moze cos powiecie? Dodam, ze mam na nogach bardzo duze zylaki (genetycznie).

[moniao1]

Judyto....blizej Ci do wawy z tymi badaniami...
proponuje wziac skierowanie, nawet od lekarza rodzinnego, do hematologa w
Instytucie hematologii na Chocimskiej w Wawie i z tym tu przyjechac....
wierze, ze bedziemy sie cieszyc swoimi dzieciaczkami..
buziaki

cos mi tu nie gra

[dradam1]

Jakie badanie genetyczne ? Moze jakies blizsze szczegoly ?

A patologia produktow ciazy/poronienia byla zrobiona ? W tym przypadku badanie
mamy ( no i chyba taty tez) wydaje sie strzelaniem w ciemno . Co jest drogie
(finansowo), nie gwarantuje osiagniecia jakichkolwiek racjonalnych wynikow.

Nikt tutaj nawet nie probuje robic czegos takiego. Mimo, ze kasa "panstwowa"
pokrywa wszystko bez gadania.

Moze cos wiecej napiszesz ?

Pozdrawiam


dradam1

[dradam1]

zechciej przyjac wyrazy wspolczucia.

Pozdawiam

dradam1

[judyta10]

Witam .Na skierowaniu pisze badania cytogenetyczne moje i męża,mają one
wykluczyć że powodem obumierania ciąż nie jest podłoże genetyczne atak wogóle
to jest podejrzenie zespołu antyfosfolipidowego.

[moniao1]

Poniewaz zdiagnozowano u mnie zespol antyfofolipidowy moje badania genetyczne
dotyczyly ukladow krzepniecia(czynnik VIII, IX)..A tak w zasadzie to prosze o
skomentowanie moich wynikow:
czas protrombinowy 12.3s
czas trombinowy 15s
firynogen 1.9 g/l
APTT 53s
test na obecnosc krazacego antykoagulanta- dodatni
antykoagulant toczniowy (BEHRING DADE)- test dodatni
a) test przesiewowy (LA1)-87.5s
b) test potwierdzenia (LA2)-38.5s
c) wspolczynnik LA1/LA2 - 2.27
czynnik VIII - 140%
czynnik IX - 52%
aktywnosc antytrombiny - 110%
aktywnosc bialka C - 106%
antygen wolnego bialka C -met.Elisa - 85%
test APCR -m- 1.67
mutacja genu czynnika V typu Leiden- nie wystepuje
mutacja genu protrombiny G20210A -nie wystepuje

Wiem tyle, ze mam tego parszywego antykoagulanta toczniowego (jak pisalam
wczesniej przeciwciala przeciwjadrowe sa ujemne).Czy ktos jest mi w stanie
wyjasnic czy jego poziomy moga sie wahac? jesli tak, to od czego to zalezy? Czy
moge w jakis sposob swiadomie wplywac na poziom antykjoagulanta? Nie moge
znalezc odpowiedniej lektury Moze znacie cos sensownego?
pozdrawiam

[dradam1]

moniao1 napisała:

) Poniewaz zdiagnozowano u mnie zespol antyfofolipidowy moje badania genetyczne
) dotyczyly ukladow krzepniecia(czynnik VIII, IX)..A tak w zasadzie to prosze o
) skomentowanie moich wynikow:
) czas protrombinowy 12.3s
) czas trombinowy 15s
) firynogen 1.9 g/l
) APTT 53s
) test na obecnosc krazacego antykoagulanta- dodatni
) antykoagulant toczniowy (BEHRING DADE)- test dodatni
) a) test przesiewowy (LA1)-87.5s
) b) test potwierdzenia (LA2)-38.5s
) c) wspolczynnik LA1/LA2 - 2.27
) czynnik VIII - 140%
) czynnik IX - 52%
) aktywnosc antytrombiny - 110%
) aktywnosc bialka C - 106%
) antygen wolnego bialka C -met.Elisa - 85%
) test APCR -m- 1.67
) mutacja genu czynnika V typu Leiden- nie wystepuje
) mutacja genu protrombiny G20210A -nie wystepuje
)
) Wiem tyle, ze mam tego parszywego antykoagulanta toczniowego (jak pisalam
) wczesniej przeciwciala przeciwjadrowe sa ujemne).Czy ktos jest mi w stanie
) wyjasnic czy jego poziomy moga sie wahac? jesli tak, to od czego to zalezy?
Czy
)
) moge w jakis sposob swiadomie wplywac na poziom antykjoagulanta? Nie moge
) znalezc odpowiedniej lektury Moze znacie cos sensownego?
) pozdrawiam

KOmentarz jest nieco utrudniony. Poniewaz nie podalas wielkosci "normalnych"
dla Twojego laboratorium. Lab wydaje Ci wynik na druku,na tym samym druku z
wynikami dano Ci rowniez napisane wartosci "normalne". Wazne dla stosowanej
metody , na przyklad. A takze dla tego wlasnie laboratorium.

Tak sie dzieje i tak powinno byc w porzadnych labach, ze analizuja oni swoje
wyniki (jezeli wykonuja malo badan to przeprowadzaja rowniez badania na
okreslonej grupie pacjentow "zdrowych") i wyliczaja wartosci "normalne".

Bo wartosci normalne zaleza od stosowanej technologii ( odczynnikow od roznych
producentow, na przyklad) i od "nawykow" technikow i ich wyszkolenia.

Jedynym wskaznikiem,ktory nie potrzebuje wartosci "normalnych" jest czas
protrombinowy, poniewaz podawany jest jako INR ( ktory z zalozenia jest juz
przeliczona wartoscia i porownana ze "zdrowa" populacja"). Poniewaz Tobie
podano go w sekundach - wiec znowu jest problem, jaka jest wartosc "normalna".
W sumie nie mam zaufania do laboratorium, ktore nie stosuje przeliczania czasu
protrombinowego na INR. Swiadczy to o "zacofaniu technologicznym".


Brakuje mi badania poziomu bialka S.

Wykonano u Ciebie jedynia dwa badania "genetyczne". I to wszystko, reszta to
standartowe badania systemu krzepniecia i nieco badan w kierunku tocznia.
Podkreslam NIECO. Nie zrobiono poziomu homocysteiny ( co wydaje mi sie
oczywistym niedopatrzeniem).
Nie ma , o ile mi wiadomo, metody na wplywanie na poziom antykoagulanta. Gdyby
nawet taka metoda byla, to boje sie, nie bylaby do zastosowania w ciazy.

Poniewaz skutkiem posiadanego przez Ciebie schorzenia jest wykrzepianie sie
krwi, nie tam gdzie trzeba, wiec nie pozostaje na razie nic innego, jak po
prostu podanie antykoagulanta ( w okresie ciazy heparyny, poza ciaza trutki na
szczury). Nie podawal bym aspiryny lub plavixu, bo rzecz sie nie dzieje w
obrebie ukladu plytkowego. A aspiryna podawana ciezarnym szczurzycom powoduje
powstawanie wad plodu. Rozumiem, ze szczurzyce roznia sie od kobiet, ale jak na
razie nie przeprowadzono lepszego badania.

Zagladnij sobie do tekstu :

Eur J Med Res. 2004 Apr 30;9(4):207-14. Effectivity of heparin in assisted
reproduction. Fiedler K, Wurfel W.

Kinderwunsch-Centrum Munchen, Lorzingstr. 26, D-81241 Munchen, Germany.
[e-mail]

Disturbances of the embryo-maternal interaction, i.e. impaired implantation,
are seen in only a minor fraction of couples. These malfunctions become evident
as recurrent spontaneous abortions (RSA), or repetitive implantation failure
(RIF) in cases with IVF or ICSI procedures. The antiphospholidpid syndrom (APL)
is the only consensus-defined syndrome associated with RSA (anticardiolipin
antibodies and/or lupus anticoagulant plus clinical symptoms). Since
antiphospholipid antibodies directly interfere with hemostasis (increased
coagulation), heparin is an established treatment option in these cases
resulting in unequivocal benefits. There is no defined antibody syndrome in RIF
even if it may be assumed that it exists. Conclusive evidence for a benefit of
heparin (and aspirin) in this situation is lacking as well. However, the
majority of investigations including our own experience indicate that
anticoagulation may be useful. Besides the extensively studied anticardiolipin
antibodies, other - by far less thoroughly investigated - antiphospholid
antibodies have been described. So far it is unclear if heparin may exert
positive effects in women carrying these antibodies. Autoreactive immune
processes may also become apparent by the emergence of further antibodies, such
as antinuclear (ANA), thyreoglobulin (TGA) and thyreoperoxidase antibodies
(TPO) etc. However, there is no established definition of a syndrome associated
with these antibodies, TGA and TPO probably being the most relevant. - Most
studies in this area including our own experience indicate that heparin may be
a useful. The detection or autoantibodies per se is probably not of
pathophysiological relevance if there is no ongoing pathological activation of
the immune system. However, an acute autoimmune response associated with
irregular antibodies may represent the pathophysiological basis of a
reproductive autoimmune failure syndrome. In these cases, immune-equilibrating
interventions appear to be more appropriate than heparin therapy. - Coagulation
disorders, namely thrombophilia, are a frequent cause of RSA and probabably RIF
as well, the most relevant being antithrombin deficiency, Factor V Leiden and
prothrombin mutations. Deficiencies of protein S, protein C and factor XII and
XIII are of minor importance. There is a varying degree of evidence for a
benefit of heparin/aspirin in these syndromes. Heparin not only reduces the
abortion rate but also lowers the risk for developmental retardation, premature
birth and preeclampsia. - The effects of heparin are not restricted to
anticoagulation. It is directly or indirectly (e.g. via heparan sulfate
proteoglycans or heparin-binding EGF) involved in the adhesion of the
blastocyst to the endometrial epithelium and the subsequent invasion. Actually,
prolonged heparin treatment (14 days) resulted in an increased pregnancy rate
in our patient population. Shorter courses of heparin where not effective.

PMID: 15210401

Jak na razie nie umiemy wplywac na poziom bialek C oraz S. Przynajmniej nic mi
o tym nie jest wiadomo.

Radze zapoznac sie, o ile masz mozliwosc z materialami :

Semin Vasc Med. 2001;1(1):81-8. Related Articles, Links


Venous thromboembolic disease: risk factors and laboratory investigation.

Alhenc-Gelas M, Aiach M, de Moerloose P.

Service d'Hematologie Biologique A, Hopital Europeen Georges Pompidou, Paris,
France.

The etiology of venous thromboembolic disease has been the subject of several
recent discoveries, particularly on genetic predisposing factors. The
laboratory investigation that may help to evaluate the risk for individual
patients includes the measurements of coagulation inhibitors (antithrombin,
protein C, and protein S) in plasma assays, the search for the factor V Leiden
mutation by the plasma activated protein C resistance test (always to be
confirmed by DNA analysis when abnormal), and the search for the prothrombin
gene mutation by DNA analysis. Among acquired abnormalities, the most
frequently involved are phospholipid-dependent autoantibodies associated or not
with a subset of antibodies having an anticoagulant effect in vitro (lupus
anticoagulant). Other coagulation abnormalities such as increased FVIII, FIX,
or FXI levels or hyperhomocysteinemia have been suggested to be risk factor

sorry, serwer mnie obcial :

[dradam1]

[dradam1]

Radze zapoznac sie, o ile masz mozliwosc z materialami :
Semin Vasc Med. 2001;1(1):81-8. Related Articles, Links
Venous thromboembolic disease: risk factors and laboratory investigation.
Alhenc-Gelas M, Aiach M, de Moerloose P.
Service d'Hematologie Biologique A, Hopital Europeen Georges Pompidou, Paris,
France.

The etiology of venous thromboembolic disease has been the subject of several
recent discoveries, particularly on genetic predisposing factors. The
laboratory investigation that may help to evaluate the risk for individual
patients includes the measurements of coagulation inhibitors (antithrombin,
protein C, and protein S) in plasma assays, the search for the factor V Leiden
mutation by the plasma activated protein C resistance test (always to be
confirmed by DNA analysis when abnormal), and the search for the prothrombin
gene mutation by DNA analysis. Among acquired abnormalities, the most
frequently involved are phospholipid-dependent autoantibodies associated or not
with a subset of antibodies having an anticoagulant effect in vitro (lupus
anticoagulant). Other coagulation abnormalities such as increased FVIII, FIX,
or FXI levels or hyperhomocysteinemia have been suggested to be risk factors
for thrombosis, although additional studies are required to definitively assess
their role.

PMID: 15199517

====================================

Semin Vasc Med. 2003 Feb;3(1):33-46. Related Articles, Links


Congenital and acquired activated protein C resistance.

Nicolaes GA, Dahlback B.

Department of Laboratory Medicine, Lund University, The Wallenberg Laboratory,
University Hospital Malmo, Malmo, Sweden.

Resistance to the anticoagulant action of activated protein C, APC resistance,
is a highly prevalent risk factor for venous thrombosis among individuals of
Caucasian origin. In most cases, APC resistance is associated with a single
missense mutation in the gene for coagulation factor V (FV (Leiden)), which
predicts the replacement of Arg (506) with a Gln at one of the cleavage sites
for APC in factor V. Factor V is a Janus-faced protein with dual functions,
serving as an essential nonenzymatic cofactor in both pro- and anticoagulant
pathways. Procoagulant factor Va, generated after proteolysis by thrombin or
factor Xa, is a cofactor to factor Xa in the activation of prothrombin, whereas
anticoagulant factor V, generated after proteolysis by APC, functions as a
cofactor in the APC-mediated degradation of FVIIIa. The FV (Leiden) mutation
affects the anticoagulant response to APC at two distinct levels of the
coagulation pathway, as it impairs degradation of both activated factor V and
activated factor VIII, the latter effect inasmuch as FVLeiden is a poor APC
cofactor. Several other genetic traits, some of them quite common, are known to
affect the anticoagulant response to APC, but none of them cause the same
severe APC-resistance phenotype as FV (Leiden) and their importance as risk
factors for thrombosis is unclear. A poor APC response may also result from
acquired conditions, some of which are clearly involved in the pathogenesis of
venous thrombosis. Venous thrombosis is a typical multifactorial disease, the
pathogenesis of which involves multiple gene-gene and gene-environment
interactions. In many patients with severe thrombophilia, APC resistance is
found as a contributing risk factor.

PMID: 15199491

========================================

Pozdrawiam serdecznie

dradam1

wiecej literatury

[dradam1]

Thromb Haemost. 2004 Apr;91(4):694-9. Elevated coagulation factor VIII and the
risk for recurrent early pregnancy loss.

Dossenbach-Glaninger A, van Trotsenburg M, Krugluger W, Dossenbach MR,
Oberkanins C, Huber J, Hopmeier P.

Department of Laboratory Medicine, Rudolfstiftung Hospital, Juchgasse 25, A-
1030 Vienna, Austria.

Inherited and acquired thrombophilia are associated with recurrent pregnancy
loss. Recently, an increased risk for thromboembolic disease was described for
patients with elevated coagulation factor VIII, but it is unknown whether there
is also an association to early pregnancy loss. We therefore evaluated the
relation between recurrent early pregnancy loss and levels of coagulation
factor VIII. We enrolled 49 unrelated Caucasian women with a history of 2-6
early pregnancy losses and 48 healthy controls, who had delivered at least one
term infant and had never experienced pregnancy loss. We determined factor V
Leiden-, G20210A prothrombin-, MTHFR C677T- and A1298C-gene mutations, levels
of antithrombin, protein C, protein S, factor VIII, C-reactive protein and
antiphospholipid antibodies. There was a significantly higher rate of pregnancy
losses in women with Antiphospholipid Syndrome (p = 0.043). Furthermore, plasma
levels of coagulation factor VIII were significantly higher in cases than in
controls (130.5 IU/dl +/- 25.4 vs 119.5 IU/dl +/- 24.1; p = 0.032) and appeared
independent of C-reactive protein (R = 0.146, p = 0.323 in cases; R = -0.028, p
= 0.850 in controls). The relative risk for recurrent pregnancy loss in women
with factor VIII levels above 151 IU/dl (90(th) percentile of controls) was 2.5
(0.7 - 8.9, 95 percent confidence interval), for levels above 156 IU/dl (95(th)
percentile of controls) 3.9 (0.8 - 20.0, 95 percent confidence interval).
Elevated maternal plasma levels of coagulation factor VIII tend to be
associated with an increased risk for recurrent early pregnancy loss.

PMID: 15045130 [PubMed - in process]

--------------------------------------------------------------------------------


2: Ann Med Interne (Paris). 2003 Sep-Oct;154(5-6):295-300. [Risk factors of
thromboembolism associated with pregnancy and the puerperium. Role of inherited
and acquired thrombophilia]

[Article in French]

Ducloy-Bouthors AS, Trillot N.

Departement d'Anesthesie-Reanimation I, Hopital Jeanne-de-Flandre, 59037 Lille
Cedex. [e-mail]

Thromboembolism in pregnancy and the puerperium and inherited or acquired
thrombophilia are associated. Thrombophilia can be revealed by pregnancy.
Thrombotic risk during pregnancy and the puerperium is higher in asymptomatic
women with than without thrombophilia. Antithrombin deficiency, combined
deficiencies and homozygous or double-heterozygotes factor V Leiden and factor
II G 20210 A mutations are associated with a higher thrombotic risk than
heterozygote mutations or protein S and C deficiencies, whereas
hyperhomocysteinemia does not appear as a risk factor for maternal
thromboembolic disease. Antiphospholipid syndrome with lupus anticoagulant is
strongly associated with thrombotic risk in pregnancy and the puerperium.
Further studies are required to assess the thrombotic risk in women with
preeclampsia as well as early or late recurrent pregnancy loss.

PMID: 15027582

--------------------------------------------------------------------------------


3: Scand J Clin Lab Invest. 2003;63(7-8):481-8. Changes in the plasma levels of
protein C system parameters in pregnancy.

Vodnik T, Ignjatovic S, Majkic-Singh N.

Institute for Medical Biochemistry, Clinical Center of Serbia, Belgrade, Serbia
and Montenegro. [e-mail]

Resistance to activated protein C (APC) is a condition that leads to a
hypercoagulative state with an increased risk for venous thrombosis. The aim of
this study was to test the functionality of the protein C system in normal and
complicated pregnancies and APC resistance. A total of 131 patients were
tested, including pregnant women with normal and complicated pregnancies at
different periods, e.g. from weeks 1 to 20, 21 to 30 and 31 to 38 of gestation.
The following hemostatic parameters were determined: protein S, protein C,
protein C Global and protein C APC sensitivity. Commercial "Behring" tests were
used to determine the parameters of hemostasis. The values for protein C
activity were within normal limits. Protein S values were below the lower
limits. Significantly lower PC-NR (protein C normalized ratio) and APC-NR
(activated protein C normalized ratio) values were found in all three of the
gestation periods in pregnant women with a history of repeated miscarriages and
hypertension in relation to pregnant women with normal pregnancies. In order to
assess the diagnostic accuracy of investigated hemostatic parameters as markers
of prethrombotic changes in pregnant women, the obtained values of investigated
hemostatic parameters were evaluated by ROC analysis. PC-NR and APC-NR showed
satisfactory diagnostic accuracy as markers of prethrombotic changes in
pregnant women: more precisely, they were found to be good indicators of
resistance to activated protein C in pregnancy.

PMID: 14743957

--------------------------------------------------------------------------------


4: Blood. 2004 May 15;103(10):3695-9. Epub 2004 Jan 22. Low-molecular-weight
heparin versus low-dose aspirin in women with one fetal loss and a
constitutional thrombophilic disorder.

Gris JC, Mercier E, Quere I, Lavigne-Lissalde G, Cochery-Nouvellon E, Hoffet M,
Ripart-Neveu S, Tailland ML, Dauzat M, Mares P.

Hematology Laboratory, University Hospital, Nimes, France. [e-mail]

The prospective evaluation of the effect of thromboprophylaxis in women with
one unexplained pregnancy loss from the 10th week of amenorrhea was performed.
A total of 160 patients with heterozygous factor V Leiden mutation, prothrombin
G20210A mutation, or protein S deficiency were given 5 mg folic acid daily
before conception, to be continued during pregnancy, and low-dose aspirin 100
mg daily or low-molecular-weight heparin enoxaparin 40 mg was taken from the
8th week. Twenty-three of the 80 patients treated with low-dose aspirin and 69
of the 80 patients treated with enoxaparin had a healthy live birth (odds ratio
[OR], 15.5; 95% confidence interval [CI], 7-34, P <.0001). Enoxaparin was
superior to low-dose aspirin in each subgroup defined according to the
underlying constitutional thrombophilic disorder. An associated protein Z
deficiency and/or positive antiprotein Z antibodies were associated with poorer
outcomes. The neonate weight was higher in the women successfully treated with
enoxaparin, and neonates small for gestational age were more frequent in
patients treated with low-dose aspirin. No significant side effects of the
treatments could be evidenced in patients or newborns. As there is no argument
to prove that low-dose aspirin may have been deleterious, these results support
enoxaparin use during such at-risk pregnancies.
PMID: 14739212

[dradam1]

judyta10 napisała:

> Witam .Na skierowaniu pisze badania cytogenetyczne moje i męża,

To znaczy ktore badania ?

> mają one
> wykluczyć że powodem obumierania ciąż nie jest podłoże genetyczne

Nie ma takich badan.W jedynie 2-3 % przypadkow poronien wchodza w gre czynniki
genetyczne, ktore mozna wybadac u zdrowych ( klinicznie) rodzicow.

> a tak wogóle
> to jest podejrzenie zespołu antyfosfolipidowego.

To nie byloby prosciej zaczac wlasnie od tych badan ?

Cos mi sie zdaje, ze ktos obiera z Ciebie skorke i sciaga forse za nic.

Ale moze sie myle.

Pozdrawiam


dradam1

moniao1 - ja na Ciebie licze !

[dradam1]

masz dostep do DOCGUIDE . Do MEDLINE jest on pod :

www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi
mysle, ze reszte poszukiwan za literatura to mozesz porobic sama. Ja niestety
jestem dosc slisle limitowany czasem,ktorego nie mam wiele. Bo ciaze to nie
jest moje glowne zainteresowanie.

[moniao1]

hello Dradam!
I slusznie, ze liczysz
Postaram sie przetlumaczyc dla zainteresowanych przydatna literature...
Durna pala nie podalam norm przy wynikach a takowe mam.Zeskanuje caly swistek i
podesle na maila...o ile bede mogla jeszcze troszke Cie wykorzystac i
poprosic o komentarz.Ostanimi czasy tez narzekam na brak czasu, bo uczelnia
daje mi popalic, a studia trzeba jakos jkiedys skonczyc..
Jesli chodzi o tocznia, to czytalam o homocysteinie, ale nie pamietam takowych
badan u siebie(a jesli chodzi o pamiec, to mam niezla), wiec zrobie sobie takie
badanko prywatnie.Robiono mi dwukrotnie badania na obecnosc przeciwcial
przeciwjadrowych (byly ujemne), a to podobno wystarczy, zeby wykluczyc tocznia.

7-go lipca smigam na wizyte do ginekologa, ktory mam nadzieje bedzie wiedzial
jakie badania jeszcze musze zrobic, aby wyjasnic wszystko przed nastepna ciaza.
Pani doktor kieruje oddzialem patologii ciazy i ma pojecie o zakrzepicy, wiec
chyba dobrze trafilam.Zobaczymy po pierwszej wizycie, bo zielona w obrebie
medycyny to ja juz nie jestem.
pozdrawiam

dradam

[anita53]

witam, bardzo prosze o komentarz w moim przypadku. Niestety dalej nie wiem co
sie dzieje, a bardzo chce miec dziecko. Moze mi pomozesz i objasnisz co jeszcze
powinnam zrobic, aby urodzic zdrowego dzidziusia?
Moje wyniki:
Przeciwciala antykardiolipidowe 3,7 GPL/mL - zakres ponizej 10,0
przeciwciala antykardiolipidowe 8,1 MPL/mL -zakres ponizej 20,0
przeciwciala przeciwjadrowe ANA o fluorescencji drobnoziarnistej typu
plamistego i mianie 160 (norma do 80)
z grupy ENA nie wykryto przeciwcial RNP/Sm, Sm, SS-A, SS-B, dsDNA, bialek
pistonowych, rib-P-Protein
Koaguologia wsk. protomb. 100% (norma 80-120)
czas protomb. PT 12,3 sek (norma 10,4-15,6)
INR 0,93 (norma 0,9-1,3)
APTT 27,5 sek (norma 23,5-35,3)
Index APTT 0,94 (norma 0,8-1,2)
czas rekalcynacji 251,30 sek (norma 110-240)

wyniki z pierwszych dni cyklu LH 4,2 mlU/mL
FSH 4,8 mlU/ml
Estradiol 80,4 pg/mL
Prolakyna 4,7 ng/ml (norma 3,4-24,1)

wynik z 22 d.c. progesteron 21,04 ng/ml
prolaktyna 6,5ng/ml (3,4-24,1)
caly czas biore bromergon 1x1 oraz duphaston od 13-20d.c.

Obecnie dostalam acard 1x1 i powiedziano mi ze jak zobacze 2 kreski to dostane
heparyne w brzuch. Wszystko pieknie, ale ja nadal nie wiem: dlaczego...
Jakie jeszcze badania powinnam zrobic aby miec szanse na zdrowe dziecko?

[dradam1]

Wiesz, zasypalas mnie (niekompletna zreszta ) lista wynikow badan dodatkowych.
Ale zapomnialas , ze najwazniejsza jest historia pacjentki i jej ciaz. No wiec
doloz i to, a bede madrzejszy.

Wynik badania proteiny C oraz proteiny S ?

Czy jestes pewna, ze prawidlowo przepisalas dwa razy wyniki "przeciwciala
antykardiolipidowe" ? Co to jest "czas rekalcynacji " ?

Pozdrawiam


dradam1

[anita53]

Witam
nie mialam robionych badan protein (nikt mnie nie uswiadomil)
Wynik przeciwcial antykario wpisalam 2 razy bo tak dostalam na wydruku, czas
rekalcynacji byl robiony razem z badaniem krwi -na krzepliwosc.
Niestety nie znam sie na tym i wszelkie badania wymuszalam "po omacku", gdyz mi
powiedziano ze po pierwszym poronieniu nic nie trzeba badac.
Obumarcie plodu w 6 tyg. zabieg 8/9, badania histo nic nie wykazaly procz
zapalenia jaja plodowego. Co do mnie - ze wzgledu na zbyt duzy wynik prolaktyny
od ponad roku biore bromergon - ostatnio zmniejszono mi dawke z 1x1 do 1x1/2,
duphaston 2x1 od 13-20d.c.
Nie orientuje sie jakie jeszcze moglabym/powinnam zrobic badania, aby wreszcie
zajsc w ciaze i urodzic zdrowe dziecko.
Boje sie tego acardu- gdyz slyszalam ze nie powinno sie brac aspiryny w ciazy
(uszkodzenia plodu). Badania robilam na "wlasna" reke, co jeszcze mam zrobic?
Prosze o informacje.

do anity53 - EOT

[dradam1]

Primo - nie masz zespolu antyfosfolipidowego. Wiec ten topic nie jest dla
Ciebie. Nie moge Ci wiecej udzielac informacji, bo jakbym sie zdecydowal na
takie podejscie, to bym musial zajmowac sie kazdym tematem na gazeta.pl , a na
to mnie czasowo nie stac. Sorry !

Secundo - aspiryna nie jest taka zla, jezeli chodzi o zapobieganie zakrzepicy w
okresie ciazy. Takie badanie zostalo przeprowadzone. Heparyna
(maloczasteczkowa) jest jednak lepsza. Literatura jest osiagalna, pisze o tym
gdzie indziej.

Aspiryna jest znana z tego, ze powodzuje zaburzenia plodow u ciezarnych
szczurzyc. Ale chyba nie jest to az takim strasznym problemem, mam nadzieje.

Pozdrawiam


dradam

literatura

[dradam1]

sciagnalem ostatnio z MEDLINE (22k) pozycji pismiennictwa (abstracts) na temat
ciazy i zespolu antyfosfolipidowego.
Jezeli ktos ma ochote to prosze o wiadomosc na moj e-mail.

Pozdrawiam

dradam

[dradam1]

tam do licha, nie ma chetnych ?

Pozdrawiam

dradam1

PS. U nas celebruje sie dzis 137 swieto narodowe Kanady (Canada Day) !

[moniao1]

hello!
ja jestem chetna, o ile masz teksty inne niz podsylales na forum...
Mam taki problem, ze jak sobie tlumaczylam , to chwytalam calosc...ale zeby tak
doslownie to z problemami sporymi...
Czy moge podeslac moje tlumaczenie za kilka dni(bo smigam na Pomorze ) do
zweryfikowania?
Zdaje sobie sprawe, ze nie masz czasu....ja tez go nie mam...w tej chwili..jak
dobrze pojdzie raz dziennie zagladam na forum, chociaz mam mniej odpowiedzialne
zajecie.
Na medline zagladam... ale tez z problemami, bo to jednak wyzsza jazda wpisywac
hasla medyczne in english....ale sie powoli ucze
za to zaskoczylam swoja hematolog, powolujac sie na wiadomosc, ze szczurzyce
maja cos nie tak po aspirynie...niestety polscy lekarze sa baardzo uprzedzeni
co do konsultacji z innymi lekarzami....sa przekonani ze to oni wiedza
najlepiej..
dlatego martwie sie co do wspolpracy ginekologa z hematologiem....
A.....sie mi przypomialo...funkcjonuje w Polsce taka teoria, ze po zakrzepicy
czeka sie do ciazy dwa lata, niezaleznie od wieku dziewuchy chcacej miec
dzidzie.Zrobilam wywiad zarowno od strony pacjentek, jak i dwoch lekarzy.
Pisze "dwoch", bo tylu ich dokladnie bylo.Pacjentek tyz dwie...
Czy mozesz sie ustosunkowac do tej opinii?
Pozdrawiam wszystkich zainteresowanych...

[hagata.wala]

No, moi drodzy -po raz pierwszy spotkałam ludzi z tak ogromną wiedzą na temat
zespołu antyfosfolipidowego. Proszę Was o wykazanie zrozumienia i wyjasnienie
jesszcze moich wątpliwości. Lekarz - ginekolog po 2 obumarłych ciążach
stwierdził u mnie "APS syndrom". Od początku 3-ciej ciąży biorę heparynę - w
zastrzykach, w brzuch. Ilość - różnie, w zależności od wyników. I teraz to , o
co mi chodzi : czy taka ciąża musi zakończyć się cięciem? Bo ja nie chcę za
skarby świata cięcia. Chciałabym rodzić w znieczuleniu zo. Lekarz mówi, że w
APS poród "dołem" jest wykluczony. Dlaczego ? czy walczyć z lekarzem o
poród "dołem" ? co się może stać , gdyby udało mi się jednak doprowadzić
do "normalnego" porodu? a co mi grozi w trakcie cesarki ? Jestem przerażona.
Proszę o pomoc - bo to już 29 tydzień ciąży.

[dradam1]

Zagladnalem tutaj na chwilke ( pod dlugiej nieobecnosci).
Z punktu widzenia "lekarskiego" wydaje mi sie, ze w Polsce bym doradzal
wykonanie ciecia cesarskiego. Bo jego przebieg jest o wiele
bardziej "przewidywalny". W znieczuleniu ogolnum (uspieniu).

Jak to wyglada u nas : nie ma consensusu. To zalezy od przypadku. I od lekarzy,
i od szpitala, i od rodzacej. Sprawa bowiem jest taka, ze przy porodzie silami
natury przebieg mozne odbiec od "planowego" nieco bardziej i wtedy nie wiadomo
co robic. Moze pacjentka zaczac krwawic ( na przyklad z naderwanego krocza lub
szyjki ) . Podawanie protaminy wydaje sie ryzykowne. Trzeba miec pod reka
gotowa stale sale operacyjna.

A tak a propos. Zainteresowalo mnie to robienie badan krwi przy podawaniu
heparyny. Czy jestes na maloczasteczkowej czy na zwyczajnej ? Tutaj daje sie
na "slepo" (bez oznaczania PTT) maloczasteczkowa heparyne i wszystko gra.

Pozdrawiam mamy z problemami !


dradam1

[hagata.wala]

dradam - wielkie dzięki, chociaż zmartwiłeś mnie okrutnie. Ja chcę rodzić
normalnie a tu dupa. Przepraszam za słowo. Biorę normalną heparynę - bo tylko
przy tej heparynie "wychodzi" mi coś tam w wynikach badań. Dlatego stale
zmienia się u mnie dawkowanie. Ale mnie zmartwiłeś. Kicha i kaszana. i co
teraz ? jakbyś tak przypadkiem znowu zajrzał - czy to krwawienie w trakcie
porodu może być wynikeim APS czy też brania heparyny ? bo ja w ten swój APS to
nie wierzę, szczerze mówiąc.

[dradam1]

hagata.wala napisała:

(...) Biorę normalną heparynę - bo tylko
> przy tej heparynie "wychodzi" mi coś tam w wynikach badań.

No i to wlasnie jest normalne. I dlatego sie zadnych badan (przy heparynie
maloczasteczkowej) nie wykonuje, bo one nic nie daja. Czy Twoi lekarze tego nie
wiedza ?

> (...) czy to krwawienie w trakcie
> porodu może być wynikeim APS czy też brania heparyny ? bo ja w ten swój
> APS to
> nie wierzę, szczerze mówiąc.

Diagnozowanie APS przeprowadza sie przed lub po ciazy. W trakcie ciazy nie da
sie z pewnoscia tego zdiagnozowac, bo sama ciaza powoduje, ze wyniki
hematologii nie sa normalne.

APS powoduje, ze krew krzepnie zbyt latwo, a nie odwrotnie. Wiec nie rozumiem
Twego pytania .

Jezeli mam pacjentke ktora miala przed ciaza objawy APS (zakrzepice, utraty
ciaz itp.) to traktuje sie ja jakby ten APS miala. Do momentu zakonczenia
ciazy, odczekania z 2 miesiecy i postawienia "na pewno" rozpoznania. Lepiej
pacjentke puscic na heparyne niepotrzebnie nizby miala ona tracic ciaze. No i
czasem mama tez umiera z powodu zatoru tetnicy plucnej ( dziecko umiera wtedy z
reguly ,bardzo czesto, rowniez). Tak wynika ze statystyki.

Pozdrawiam i zycze powodzenia


dradam1


Pozdrawiam

[hagata.wala]

hej. Małe nieporozumienie - mój lekarz właśnie wie, że przy normalnej heparynie
jest w stanie mnie kontrolować robiąc mi co tydzień badanie układu krzepnięcia -
i dlatego właśnie prowadzi mnie na heparynie zwykłej, a nie
drobnocząsteczkowej. Chce mieć bowiem kontrolę nad dawkowaniem. Z Twojej
odpowiedzi rozumiem, że to z powodu brania heparyny mogę mieć ewentualny
krwotok. A co do diagnozowania APS - no właśnie, u mnie nie zostało to
zdiagnozowane, tylko heparyna podawana mi jest "na czuja" - bo dwie poprzednie
ciąże obumarły w 12 - 14 tygodniu. Żadnych zatorów, problemów z krzepnięciem
wcześniej nie miałam. Może jednak pozwolą mi urodzić normalnie ? tak bym
chciała. raz jeszcze dziękuję.

good luck !

[dradam1]

hagata.wala napisała:

> hej. Małe nieporozumienie - mój lekarz właśnie wie,
> że przy normalnej heparynie
> jest w stanie mnie kontrolować robiąc mi co tydzień
> badanie układu krzepnięcia -
> i dlatego właśnie prowadzi mnie na heparynie zwykłej, a nie
> drobnocząsteczkowej.


No i wlasnie tutaj jest pies pogrzebany. Bo by taka kontrola sie udawala to
trzeba pobierac krew dokladnie w iles tam godzin po ostatniej dawce heparyny.
Poniewaz jest to czesto gesto utrudnione wiec wymyslono maloczasteczkowa, ktora
podaje sie bez potrzeby kontroli, proste ?

> Chce mieć bowiem kontrolę nad dawkowaniem.

Jak pisze - nie jest to potrzebne przy maloczasteczkowej. Widocznie jestes jego
pierwsza pacjentka i dopiero nabiera doswiadczenia i pewnosci siebie . U nas
maloczasteczkowa jest regula ( na przyklad przy DVT i tak dalej), wiec wszyscy
po 20 czy 50 pacjencie juz wiedza co i jak robic.


> Z Twojej
> odpowiedzi rozumiem, że to z powodu brania heparyny mogę mieć ewentualny
> krwotok.


Nie, problem polega na tym, ze gdybys miala porod (lub inny zabieg operacyjny,
w tym emergency CC) to moze on wypasc w momencie kiedy heparyna jeszcze dziala
silnie ( dzialanie sie obniza w funkcji czasu ). Wobec tego jest sens tak
zsynchronizowac CC, aby ono bylo zaplanowane w tej wlasnie "dolinie" , aby
mozna bylo bezpiecznie zrobic znieczulenie zewnatrzoponowe .No i oczywiscie sam
zabieg.


> A co do diagnozowania APS - no właśnie, u mnie nie zostało to
> zdiagnozowane, tylko heparyna podawana mi jest "na czuja" -
> bo dwie poprzednie
> ciąże obumarły w 12 - 14 tygodniu. Żadnych zatorów, problemów z krzepnięciem
> wcześniej nie miałam.


Wiesz, mysle, ze lepiej jest zbyt ostroznym niz pozwolic Ci na strate trzeciej
ciazy z powodu primary anticardiolipid syndrome. Choc zgadzam sie z Toba, ze to
rozpoznanie nie wyglada na 200 % pewne.

> Może jednak pozwolą mi urodzić normalnie ? tak bym
> chciała. raz jeszcze dziękuję.

A nie wystarczy Ci cesarka z z-o ?
Bedziesz mogla popiescic dzidziusia od razu. Poglaskac sie z chlopem ,
pocalowac ? Zapewniam Ciebie ze mama w trakcie c-c ma o wiele lepszy humor niz
w trakcie porodu drogami naturalnymi ( czyli jak to sie mowi brzydko "dolem").

Tylko mu nie pozwalaj wziasc kamery video do sali operacyjnej. Potem niektore
mamy tego zaluja, jak cala rodzina siedzi po pol basa i ogladaja "mamuske"
rozkrojona !

Pozdrawiam


dradam1

[hagata.wala]

hej, no cóżm strasznie mi miło, że tak się zaangażowałeś i wszystko wyjaśniłeś.
Już zakumałam różnicę clexane - heparyna (czyli zwykła - drobnocząsteczkowa).
co mnie soobiście dziwi - to to, że mój lekarz nie jest początkujący (dr nauk
medycznych, wykłady, klinika, kilka prywatnych praktyk) i ma wiele pacjentek.
Zresztą kontaktujemy się ze sobą i ja sama znam ze 4 pacjentki (coś koło tego)
prowadzone przez niego na heparynie. W klinice, gdize pracuje żaden lekarz nie
podaje heparyny drobnocząsteczkowej - wszyscy podają zwykłą - sprawdzałam. Więc
teraz sama się głowię - dlaczego. A co do porodu - po pierwsze - chciałabym
jednak URODZIĆ dziecko. Może to dla kogoś głupio brzmi, ale chciałabym, po
drugie - w tej klinice nie ma znieczulenia zewnątrzoponowego. Nie robią. Tylko
narkoza. I co ? - nici z przytulania dziecka i chłopa. Poza tym chłopa na salę
operacyjną nie wpuszczą. Na dodatek okropnie wymiotuję (sorry) po narkozie i to
przez ładnych kilka godzin (miałam operację - macicy i długo to będę
pamiętała), jeszcze po kolejne - z uwagi na swój wiek chciałabym mieć od razu
kolejne dziecko, a przy cc muszę mieć przerwę i to podobno ok 3 lat do
urodzenia następnego dziecka. Jeszcze po kolejne - nie wiem, czy mogłabym mieć
troje dzieci, cc narzuca pewne ograniczenia. No i p-o ostatnie - ta szpetna,
paskudna BLIZNA. No wieć widzisz - ciesz się , że nie jestem Twoją pacjentką.
Chociaż ja osobiście tego już żałuję, że Ci się teraz paskudnie podliżę.
Bardzo, bardzo dziękuję za wyjaśnienie mi tych kwestii. Tu wielu lekarzy NIE
WIE co to APS. bardzo jestem wdzięczna i pozdrawiam. Agata

[dradam1]

hagata.wala napisała:

> hej, no cóżm strasznie mi miło, że tak się zaangażowałeś i wszystko
wyjaśniłeś.
>
> Już zakumałam różnicę clexane - heparyna (czyli zwykła - drobnocząsteczkowa).
> co mnie soobiście dziwi - to to, że mój lekarz nie jest początkujący (dr nauk
> medycznych, wykłady, klinika, kilka prywatnych praktyk) i ma wiele pacjentek.


))


> (...) W klinice, gdize pracuje żaden lekarz nie
> podaje heparyny drobnocząsteczkowej - wszyscy podają zwykłą - sprawdzałam.
Więc
>
> teraz sama się głowię - dlaczego.

Heparyna zwykla jest tansza. Ale trzeba robic badania, za ktore, jak mniemam
ktos placi. No i ktos musi Ciebie widziec ( nie za darmo), aby zmieniac te
dawki.

Nie twierdze , ze takie sa przeslanki, ale trudno jest mi oprzec sie takiemu
wrazeniu.

> A co do porodu - po pierwsze - chciałabym
> jednak URODZIĆ dziecko. Może to dla kogoś głupio brzmi, ale chciałabym, po
> drugie - w tej klinice nie ma znieczulenia zewnątrzoponowego. Nie robią.
Tylko
> narkoza. I co ? - nici z przytulania dziecka i chłopa. Poza tym chłopa na
salę
> operacyjną nie wpuszczą.

A dlaczego nie wpuszcza ?

Zobacz sobie dyskusje :

forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=22057&w=14568560&v=2&s=0
> Na dodatek okropnie wymiotuję (sorry) po narkozie i to
> przez ładnych kilka godzin (miałam operację - macicy i długo to będę
> pamiętała),


Wiesz kiedys pracowalem jako anestezjolog. Pacjenci jakos mi nie rzygali. Nie
wiem dlaczego.

> jeszcze po kolejne - z uwagi na swój wiek chciałabym mieć od razu
> kolejne dziecko, a przy cc muszę mieć przerwę i to podobno ok 3 lat do
> urodzenia następnego dziecka.


Nie jestem tego pewien !

> Jeszcze po kolejne - nie wiem, czy mogłabym mieć
> troje dzieci, cc narzuca pewne ograniczenia. No i p-o ostatnie - ta szpetna,
> paskudna BLIZNA.



Tsss. Ale wymagania. Blizne po cc , prawidlowo umiejscowiona ( o ile nie bylo
powiklan ani trudnosci technicznych) na opalonym brzuszku, na plazy, naprawde
jest ciezko zobaczyc.

> No wieć widzisz - ciesz się , że nie jestem Twoją pacjentką.
> Chociaż ja osobiście tego już żałuję, że Ci się teraz paskudnie podliżę.
> Bardzo, bardzo dziękuję za wyjaśnienie mi tych kwestii. Tu wielu lekarzy NIE
> WIE co to APS. bardzo jestem wdzięczna i pozdrawiam.

Alez drobiazg.
A tak a propos : ostatnia moja pacjentka z tym zespolem opisana jest tutaj :

forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=11154&w=13436889
Jej coreczka, Jeet, urodzona przez CC ma sie dobrze.

Pozdrawiam


dradam1

[hagata.wala]

Witam ! Aleśmy się do siebie przywiązali ! Jak muł do drzewa. Dyskusja ciekawa -
ale trochę nie na temat. U nas na salę gdzie robią cc męża nie wpuszczą.
Czemu - nie wiem. ALe ja będę nieprzytomna (przy narkozie) i on
chyba "podrzynania bezwładnej żony" nie wytrzymałby nerwowo. CO do moich
wymagań - to ile u Was trzeba "odczekać" z kolejną ciążą po cc ?? i ile cc
można mieć ? Historia Pacjentki - fajny link, ale ja jechać nie mogę Ta
cholerna blizna - może na plaży trudno ją zobaczyć. Ale w domu ją zobaczę. Ja
mam z tym problem psychiczny . dobranoc