Dodaj do ulubionych

rozszczep podniebienia miękkiego - pytania

16.01.04, 22:31
witam,
mój maluch ma rozszczep podniebienia miekkiego. w marcu będzie miał operację
w IMiD. będzie miał wtedy 5,5 miesiąca. jeśli jest tu ktoś z podobnym
przypadkiem to bardzo proszę o kontakt.
jestem ciekawa ile trwa gojenie ran po operacji i jak przebiegała dalsza
rehabilitacja dzieciaka. Lekarz trochę nas postraszył, że nie wiadomo
dlaczego, ale zdarzają się przypadki, że nauka mowy u dziecka z małym
rozszczepem przebiega dużo oporniej niż z dużymi kostnymi rozszczepami.
Kiedy taki maluch będzie mógł zjeść coś więcej niż mleko?

Czy jest ktoś komu udało się karmienie cycem po operacji?

gośka
Obserwuj wątek
    • mimarzena Re: rozszczep podniebienia miękkiego - pytania 17.01.04, 11:02
      Witaj
      Moja Iza miała operowany rozszczep podniebienia miękkiego w IMiDz w wieku 5-
      ciu miesięcy. Rany goją się miesiąc, ale to nie znaczy, że nie możesz podawać
      papek typu zupka czy jabłko. Trzeba pilnować, aby dziecko nie wkładało do buzi
      paluszków i zabawek. Mi nie udało sie karmienie piersia, mimo, że próbowałam
      po operacji. Wydaje mi się, że córeczka była zbyt przyzwyczajona do butelki,
      mimo,że cały czas karmiłam ją własnym pokarmem odciąganym, to jednak cyca nie
      chciała. Jażeli Twoje dziecko jest przyzwyczajone do piersi (przytula się, coś
      tam cmoka) to jest szansa, że po operacji będzie ssać. Warto pójść do poradni
      laktacyjnej w IMiDz.
      Co do nauki mowy, to rzeczywiście może być różnie. Podniebienie musi być
      odpowiednio długie, aby dźwiek był prawidłowy oraz wyćwiczone. Iza ma dość
      krótkie podniebienie a mimo to mówi wyraźnie, wszystkie głoski. Trochę nosuje
      (ucieka jej powietrze przez nosek) jak za szybko mówi. Ćwiczymy podniebienie
      (wizyta u logopedy miesiąc po operacji). Czasem jest potrzebny dodatkowy
      zabieg przedłużenia podniebienia, ale nie od razu. O tym decyduje foniatra i
      chirurg. Czasem mogą powstac przetoki, co też jest do korekty.
      Rehabilitacja to ćwiczenia logopedyczne i korekcja zgryzu, jeśli jest
      nieprawidłowy.
      Pozdrawiam. Jeżeli cos jeszcze Cie nurtuje, np. pobyt w szpitalu to pytaj.
      Marzena
    • ankalenka Re: rozszczep podniebienia miękkiego - pytania 17.01.04, 21:11
      karmienie piersią dziecka po operacji zależy od tego jak dziecko je przed
      operacją. jeśli pije ze specjalnego smoczka, to raczej nie ma na co liczyć.
      oczywiście próbować zawsze warto, ale to jest bardzo podobnie jak byś chciała
      nagle po półroku karmienia butelką przeciętnego, zdrowego niemowlaka nagle
      przestawić na pierś - zupełnie inna technika i "moc" potrzebna do zassania.
      mięśnie podniebienia wogóle przecież do tej pory nie pracowały. prof Dudkiewicz
      mówiła mi że jednej matce się udało, ale wyczyniała jakieś cuda z cycami -
      pochylała się i kołysała tak że mleko zaczynało samo wypływać. może żeczywiście
      podczas nawału pokarmu mogłoby to wyjść, ale mało kto ma nawał po pół roku :)))
      mnie się nie udało, moja Lenka wogóle niestety nie wiedziała poco pcham jej do
      buzi kawałek własnego ciała, a muszę dodać że mam doświadczenie w karmieniu bo
      starszego synka karmiłam przez 14 miesięcy... wogóle jedną sprawą po operacji
      byłam rozczarowana - prawie trzy miesiące trwało nauczenie Lenki picia ze
      zwykłego smoczka - była to droga przez mękę. przerobiłyśmy WSZYSTKIE smoczki i
      ustniki dostępne na rynku, najdziwniejsze marki, kształty i rozmiary.
      Szczęśliwie w połowie września (operacja była 2 lipca) udało się przestawić
      małą na trójprzepływowy Avent. o zwykłych dziurkowanych nie było mowy. mogę
      napisać artykuł jeśli nie całą książkę o tym z którego smoczka na który
      przechodzić żeby dziecko stopniowo nauczyło się ssać. po operacji karmiłam
      ciągle medelą i to z poszerzoną szparą. Lenka wogóle nie chciała naciskać
      obolałą buźką na smoczek, uratowała nas ta poszerzona nożem dziurka i
      elastyczna butelka naciskając którą mogłam wtłoczyć trochę mleka do buzi małej.
      około miesiąca podniebienie potrafiło ją zaboleć w trakcie jedzenia i kończyło
      się to płaczem. Co do nauki mowy to mam mieszane uczucia - co będzie to będzie.
      trzeba dać z siebie wszystko, stosować się do zaleceń logopedy i tyle. Moja
      Lenka ma już prawie rok. mówi ładnie mama, baba, papa i gaga. ale czasem jak
      się głośno śmieje albo jak bardzo marudzi to mam wrażenie że jej głos jest
      lekko gardłowy. poza tym próbuje wymawiać niektóre spółgłoski, ale nie można
      jej zachęcić w żaden sposób do powiedzenia tata, ani wogóle do wymówienia t.
      wizytę u logopedy mamy za dwa tygodnie, tak samo jak foniatrę, ortodontę, a za
      tydzień prof Dudkiewicz. zobaczymy co powiedzą..
      A.
    • martinimartini Re: rozszczep podniebienia miękkiego - pytania 18.01.04, 13:35
      dzieki za odzew,

      napiszcie proszę jak było w szpitalu. czy mogę być z małym cały czas? jak
      długo dzieci są na kroplówce i kiedy można zacząć karmić mlekiem (mają tam
      duży laktator medeli czy muszę zasuwać z własnym?). czy zaraz po operacji
      karmiłyście dzieci w ten sam sposób co przed? Czy to paskudne ulewanie przez
      nos skończyło sie po operacji?
      kto robił operację? myśmy rozmawiali z prof. Dutkiewicz i dr Piwowarem. Oboje
      zrobili na mnie dobre wrażenie.
      Co do karmienia w tej chwili - karmię zwykłym smoczkiem Aventu. Mały zajada aż
      miło. Mam nadzieję, że po operacji też będzie w stanie go zassać bez
      problemów. cyca oczywiście spróbujemy, ale nie po trupach.

      mam nadzieję, ze pozszywają mi malucha dobrze i nie trzeba będzie poprawiać...

      gocha
      • mimarzena Re: rozszczep podniebienia miękkiego - pytania 18.01.04, 13:55
        W szpitalu jesteś cały czas z dzieckiem. Wszystko musisz mieć swoje: odciągacz
        pokarmu, butelki, smoczki, podgrzewacz. Ja miałam też własną lodówkę
        turystyczną. Na oddziale jest ogólna lodówka na korytarzu. Jak masz
        sterylizator do butelek to też weź, bo nie ma mowy o gotowaniu butelek, tylko
        wyparzanie jedynym czajnikiem na oddziale. Sale są przeszklone, także nie ma
        intymności przy odciąganiu pokarmu, chyba, że masz kogoś do pomocy przy
        dziecku i wtedy odciągać możesz w pokoju oddziałowej.
        Zadbaj od razu o łóżko polowe, bo nie ma ich za wiele, ale na szczęście
        przysługują przede wszystkim mamom karmiącym naturalnie.
        Ubranka też weź swoje i miękkie zabawki. Płacisz za pobyt 50 zł- ryczałt, bo
        karmisz piersią + wyżywienie swoje, jak chcesz korzystac ze szpitalnego.
        Po operacji zachęcają do karmienia łyżeczką, ale jak dziecko nie umie tak
        jeść, to mozna karmić smoczkiem. Uwaga! Po operacji nie wolno używać smoczka
        uspokajacza, więc możesz go od razu wyrzucić. Ulewanie przez nosek mija
        bezpowrotnie.
        Izunię operowała prof. Dutkiewicz na naszą prośbę, ale dr Piwowar też podobno
        jest świetny. Przed operacją dziecko nie je od północy, a potem kroplówka 1
        dzień i karmisz jak dawniej. Pobyt 3-4 dni, jeżeli przyjedziesz z aktualnymi
        badaniami.
        Tak było 2,5 roku temu, ale znając sytuację naszej służby zdrowia
        prawdopodobnie nic lub niewiele sie zmieniło.
        • martinimartini Re: rozszczep podniebienia miękkiego - pytania 18.01.04, 22:03
          Ta łyżeczka to zwykła czy jakaś specjalna? jeśli ona w czymkolwiek pomaga to
          mogę zacząć uczyć małego nią jeść już teraz. na szczęście już drugie
          dziecko 'przetrzymujemy' bez smoka gryzaka, więc przynajmniej ten problem mamy
          z głowy.
          Ilu osobowe są sale i czy są tam tylko dzieci rozszczepowe, czy 'jak leci'?
          Czy w dzień oboje rodzice mogą przebywać przy dziecku czy liczba dorosłych
          jest limitowana?
          • mimarzena Re: rozszczep podniebienia miękkiego - pytania 19.01.04, 11:01
            Łyżeczka zwykła. Nie wiem do końca jakie znaczenie ma łyżeczka w przypadku
            dzieci z samym rozszczepem podniebienia. Na pewno przy rozszczepie wargi jest
            konieczna. Może chodzi o to, żeby smoczek nie wchodził głęboko do buzi i nie
            podrażniał rany. Ja karmiłam Izę zwykłym smoczkiem, wkładając go tylko lekko
            do buzi i naciskając palcem.
            Sale 2-3 osobowe. Dzieci umieszczaja w nich "jak leci". Po operacji przez noc
            dziecko jest na sali pooperacyjnej, blisko pielęgniarek a potem wraca "do
            siebie". W dzień mogą być obydwoje rodzice, ale nie więcej osób. Tam jest na
            prawdę bardzo ciasno.
    • brydzian Re: rozszczep podniebienia miękkiego - pytania 29.01.04, 16:00
      Cześć
      Moja córeczka ma 8,5 miesiąca, w listopadzie miała operacje rozszczepu
      podniebienia miękkiego i twardego w instytucie matki i dziecka w warszawie -
      operował dr Piwowar.
      W 1 dobie po operacji odłączyli kroplówkę, nie chcisała pić mleka więc w nocy
      ponownie ją podłączyli.o butelce nawet nie było mowy, zaczęliśmy karmić ją w
      szpitali łyżeczką - pierwszy raz w życiu!
      Zaczynała od 30 ml, w 2 dobie po operacji znależliśmy w szpitalnej lodowce
      butelkę z zupką na nasze nazwisko - zjadła 240 ml na RAZ! Więc 0 22 mąż
      popędził do sklepu i kupił zupki gerbera - nareszcie zaczęła jeść!
      Wypisano nas nastepnego dnia !
      W domu dostawała co 4 godz czopek przeciwbulowy - w szpitalu nie chcieli dawać
      tak często, ale widziałam że mała cierpiała - nie mam rzadnych zastrzeżeń do
      lekarzy - dr Piwowar jest SUPER! natomiast pielęgniarki - okropność w noc po
      operacji przywiązały ją do łużeczka bandarzem - zamiast pozwolić bym ja przy
      niej siedziała i pilnowała żeby nie wkładała rączek do bTeraz nie ma już sladu
      po operacji - pediatra stwwierdział że nawet nie maśladu po szwachc - w
      przyszłym tygodniu jadę do W-Wy na kontrolę! Mała SŁYSZY, gaworzy bawi się -
      jest kochana i cudowna i to jest ważne. Po operacji widać bardzo duże zmiany w
      jej rozwoju i zachowaniu!

      POWODZENIA nie jest to takie straszne:)))
      Brydzia
      • baskas29 Re: rozszczep podniebienia miękkiego - pytania 30.01.04, 21:52
        Napisalas ze Twoja coreczka SLYSZY!!!, czy to zanczy ze przed operacja miala
        niedosluch???, Moj synek ma rozszczep podniebienia miekiego i niedosluch w obu
        uszach po 50dB, mamy kilka sprzeczych opinii od laryngologow i audiologow co do
        przyczyn niedosluchu, jedna z nich mowi ze przyczyna jest rozszczep i ze po
        operacji sluch sie poprawi. Czy u Was tak bylo???.
        Przepraszam, to nie watek sluchu, ale list Brydzi bardzo mnie ucieszyl i zasial
        nutke nadziei na poprawe sluchu, ze nie moglam sie powstrzymac:)
        Niecierpliwie czekam na odpowiedz Pozdrawiam, Baska mama Mikolaja
        • martinimartini Re: rozszczep podniebienia miękkiego - pytania 31.01.04, 11:47
          hej,
          nasz maluch też ma niedosłuch w jednym uchu. podobno niewielki, może podobno
          nie słyszeć szeptu - nie wiem ile to w dB. lekarka kazała być dobrej myśli, bo
          po operacji może się to poprawić. ten niedosłuch lekarka orzekła na podstawie
          ABR i czegoś jeszcze. ja to czasami myślę, że mały jest głuchy jak pień bo
          jego odporność na łomot robiony przez dwuletniego brata jest ogromna.
          to czy rzeczywiśćcie poprawi się po operacji sprawdzimy w maju bo wtedy mamy
          termin badania słuchu.

          gośka
      • martinimartini Re: rozszczep podniebienia miękkiego - pytania 31.01.04, 22:51
        Brydzia,
        czy to znaczy, że nie pozwolili Ci zostać przy dziecku na noc?
        jak długo podawaliście czopki przeciwbólowe?
        ile konkretnie miała Twoja mała miesięcy w chwili operacji i czy wcześniej
        jadła coś co nie było mlekiem? może warto przyuczyć malucha do jedzenia
        jakichś papek jeszcze przed operacją?
        mam jeszcze 2 miesiące, zdążę nauczyć go jeść łyżeczką, ale nie wyobrażam
        sobie, że w ten sposób wcisnę w niego 100 ml mleka (tyle w tej chwili zjada na
        raz). jak myślisz, czy pozwolą mi karmić małego strzykawką, gdyby nie dało się
        z butelki.
        a jeśli chodzi o słuch to mam pytanie takie jak już zadała Basia - czy córa
        miała jakieś problemy przed operacją, które po operacji zniknęły?

        dzięki za odpowiedź,
        gośka
    • baskas29 Re: rozszczep podniebienia miękkiego - pytania 27.02.04, 19:52
      Witam, udalo nam sie przyspieszyc termin operacji i tez mamy pod koniec marca w
      IMiDdzie - Mikolaj bedzie mial wtedy 8 mies. Bardzo sie martwimy, bo maly co
      chwile lapie jakis katar albo kaszle. Jak udalo sie Wam dotrwac i utzymac Wasze
      dzieciaczki zdrowe do operacji- nie wychodzic w ogole na spacery?

      Czy sa na salach sa jakies lozka zeby troche sie przespac w nocy przy dziecku?
      Czy miske do ew. przemycia malucha tez trzeba miec swoja?
      Pisalyscie sporo o karmieniu ale czy karmienie butelka (teraz Mikolaj wypija
      mleko z butelki z najzwyklejszym smoczkiem i bardzo ladnie zjada lyzeczka cala
      reszte)nie jest bolesne dla malucha zaraz po operacji?

      Chetnie uslysze dobre rady jak przetrwac zeby maluch jak najmniej cierpial po
      operacji i w ogole.

      Pozdrowienia:)

      Baska
      • martinimartini Re: rozszczep podniebienia miękkiego - pytania 02.03.04, 16:49
        witaj,
        na kiedy macie termin? my mamy się zjawić 29 marca. może się spotkamy, a jeśli
        będziecie tam wcześniej to opisz koniecznie swoje wrażenia. też chciałabym
        oszczędzić sensacji naszemu maluchowi. z ogólnych opinii na temat IMiD, to, ze
        lekarze są ok, a pielęgniarki to potwory. no cóż, sprawdzimy sami.
        jeśli chodzi o choróbska wszelkie, to jeśli dotrwamy do końca marca to uznam to
        za cud. oprócz małego 'roszczepka' mamy jeszcze 'upiornego' dwulatka, który
        średnio raz na miesiąc coś łapie i częstuje tym braciszka. tak, że u nas
        wszystko sprowadza się do utrzymania przy zdrowiu starszaka (szlaban na
        kontakty z dziećmi i wizyty w ludnych miejscach typu markety, kropelki
        podnoszące odporność, nawilżanie i max 20 stC w mieszkaniu). mały maluch sam z
        siebie wygląda na odpornego i gdyby nie braciszek to pewnie byśmy tak nie
        chorowali. Ale gdybym wcześniej wiedziała jak ciężko jest uchronić takiego
        maluch przed infekcją to wybrała bym termin operacji miesiąc później...

        pozdrawiam
        gośka
        • baskas29 Re: rozszczep podniebienia miękkiego - pytania 19.03.04, 10:48
          Wlasnie potwierdzilam termin operacji, uff, mamy byc we wtorek rano, jezeli
          wszystko bedzie ok operacja w srode 24 marca. Trzymajcie kciuki. Oby dotrwac.
          Narazie wpadam chyba w psychoze, kazde kichniecie czy zkaszlenie konczy sie
          mierzeniem temperatury itp... Poza tym wlasnie wychodzi drugi zab i wszyscy
          jestesmy troche nerwowi.

          martinimartini, bede pod telefonem, jesli chcesz to dam Ci numer na priv.
          baskas29@gazeta.pl

          Pozdrowienia

          Baska i na razie zdrowy Mikolaj
      • ankalenka Re: rozszczep podniebienia miękkiego - pytania 04.03.04, 13:05
        co do dobrych rad: Też bardzo się bałam żeby Lenka była zdrowa i niezłapała
        infekcji, chociaż operacja była na początku lipca, przeziębić się zawsze można.
        Ograniczaliśmy wizyty, nawet dziadków nie wpuszczaliśmy już dwa tyg przed
        operacją (chcieliśmy przez 3 tyg ale babcie się nie dały), na dwór
        wychodziliśmy zupełnie normalnie, bez żadnych przegięć z ubieraniem itp. wogóle
        wszystko robiliśmy jak zwykle, oprócz tych odwiedzin. Oczywiście sami też nie
        chodziliśmy z dziećmi tam gdzie jest dużo ludzi. Lenkę dodatkowo wzmacnialiśmy
        Multitabsem ACD w kroplach (bez recepty, ale trzeba zredukować albo odstawić
        wit D3 żeby nie przekroczyć zalecanej dawki). Poza tym 6 tyg przed operacją
        zrobiliśmy morfologię żeby sprawdzić czy Lenka nie ma anemii. Niestety okazało
        się że ma, więc jeszcze pediatra zapisał nam żelazo (polecam Ferrum lek w
        syropie zamiast tradycyjnego Hemoferu, - lepszy w smaku. 4 dni przed operacją
        powtórzyliśmy morfologię plus mocz z posiewem, niestety wyniki były jeszcze
        gorsze, ale Pani Prof powiedziała, że mogą być, bo taka anemia nie jest
        przeciwwskazaniem do operacji. Poza tym ważną sprawą były szczepienia - 6 tyg
        przed operacją dziecko nie może być niczym szczepione. Dodatkowo w ramach
        ochrony zdrowia szczepiliśmy Lenkę na HIB ale to oczywiście dużo wcześniej.
        Wbrew moim czarnym scenariuszom Lenka dotrwała zdrowa, w dzień operacji nie
        jadła i nie piła wg wskazań (6 godzin) co nie było takie straszne jak myślałam.
        u nas sytuacja była trochę inna, bo operowaliśmy prywatnie w klinice, gdzie
        dziecko przywozi się godzinę przed operacją i zabiera do domu 18 godzin
        później. Po operacji to już wszystko zależy od dziecka - niektóre płaczą przy
        każdym przełknięciu śliny, inne są wytrzymałe. Akurat nasza Lenka to twarda
        sztuka, ona nie płacze przy szczepieniach a przy pobieraniu krwi tylko się
        krzywi. po operacji jest ciężko, dziecko marudzi, ale trudno się dziwić. po
        powrocie do domu gdy minęło otępienie po silnych środkach przeciwbólowych Lenka
        caly czas chciała być noszona, wtedy był spokój. płakała tylko czasem przy
        karmieniu, gdy udawało jej się zassać butelkę - po raz pierwszy w życiu
        pracowały mięśnie do tej pory nie używane. Nie pozwalaliśmy jej na to ssanie,
        ale parę razy był płacz. Tak jak już gdzieś pisałam w naszym przypadku bardzo
        sprawdził się smoczek z butelką Medeli dodatkowo rozkrojony nożem szpara była
        na jakieś 8 mm -mleko płynęło właściwie samo, dodatkowo można było naciskać sam
        smoczek jak i elastyczną butelkę żeby wstrzyknąć mleko do buzi. Po pierwszych 4
        dniach sytuacja już się unormowała i oprócz związanych rączek i szczególnej
        uwagi przy noszeniu i zabawie życie toczyło się normalnie. Acha, przez pierwsze
        2 doby po wyjściu z kliniki podawaliśmy Lence dość duże dawki panadolu w
        czopkach (zgodnie z zaleceniem p. prof) ale staraliśmy się robić to tylko gdy
        Lenka wyraźnie czuła się gorzej. Wy w tym czasie jeszcze będziecie w szpitalu,
        więc nie ma o co się martwić. Trzeba się nastawić na nieustanne noszenie
        dziecka, i zabawy takie jak lubi. warto wziąć ulubiony kocyk albo jakąś zabawkę
        która przypomina dom. Ja generalnie do szpitala biorę jeszcze malutką lampkę
        nocną (taką na baterie) prawie zabawkową, żeby nie budzić innych dzieci na sali
        gdyby potrzebne było światło w nocy. trzeba wziąć swoje butelki, przyrządy do
        ich mycia, pomyśleć o sposobie ich suszenia i wyparzania (ręczniki papierowe,
        jakiś malutki rondelek czy miseczka w której moża zalać wrzątkiem smoczki itp),
        pieluchy tetrowe i wszystko inne co wam przyjdzie do głowy a co może służyć
        waszej wygodzie w warunkach szpitalnych. Ja jestem wybredna i zwykle biorę
        jeszcze swój ogromny kubek do herbaty, ulubioną herbatę, kawę (baaaardzo
        potrzebna), cukier, mleko w małych kartonikach (jeśli ktoś używa), wodę
        mineralną w butelkach, uważam że warto wziąć chusteczki do dezynfekcji np
        domestos, gaziki leko (nasączone spirytusem) i UWAGA - polecam: własny
        termometr do mierzenia temperatury dziecka - uważam że warto kupić
        elektroniczny do pomiaru w uchu - i tak się przyda a w szpitalu unikniecie
        budzenia dziecka na obowiązkowy pomiar w pupie czy gdziekolwiek indziej.
        najczęściej jest tak, że przychodzi pielęgniarka właśnie gdy dziecko umęczone
        usnęło - ale tu jeszcze jedna sprawa - trzeba zapytać telefonicznie na oddziale
        czy przypadkiem sami nie mierzą takimi termometrami -może się tak zdażyć,
        chociaż wątpię. Tam gdzie bywałam do tej pory (klinika, szpital zakaźny) mieli
        tylko tradycyjne, więc mój własny był błogosławieństwem. zresztą co ja się będę
        rozpisywać, chyba każdy wie co jest mu potrzebne.....

        pozdrawiam,
        Anka
        • martinimartini Re: rozszczep podniebienia miękkiego - pytania 08.03.04, 00:36
          Anka,
          dzięki za post
          napisz proszę coś o wiązaniu rączek. jak Wy to zrobiliście i ile to trwało? ale
          chyba masować dziąsła można? właśnie wyłażą nam zęby...
          czy uważasz, że ew. karmienie strzykawką może sie udać gdyby mały nie zasał
          smoka? karmilismy tak przez ponad 2 tygodnie po urodzeniu i było ok. a papki
          łyżeczką kiedy mała zaczęła jeść?

          gocha

          ps. odpala mi już z przerażenia
          • ankalenka Re: rozszczep podniebienia miękkiego - pytania 08.03.04, 10:05
            całkowicie Cię rozumiem. będzie dobrze!!
            rączki wiązaliśmy w sposób pokazany przez pielęgniarki: rodzaj kajdanek z
            bandaża z gazą w środku (żeby były miękkie) z tym że rączki nie są połączone,
            można to porównać do dwóch bransoletek. od każdej bransoletki bandaż szedł do
            nóżki (pętla). dziecko może dociągnąć rączkę mniejwięcej do wysokości klatki
            piersiowej. wiązaliśmy 3 tygodnie. Masaż dziąseł wg mnie nie jest dobrym
            pomysłem, nie sądzę zresztą żeby dziecko się o niego upominało. podniebienie
            będzie boleć, i wkładanie czegokolwiek do buzi nie dość że grozi zakażeniem
            rany to jeszcze łatwo urazić. myślę że strzykawka mogła by być dobra
            szczególnie jeśli macie wprawę, tyle tylko że taki dzieciaczek po urodzeniu to
            dużo nie je więc chyba szybciej idzie. łyżeczką można próbować odrazu. Ssanie
            smoka takie prawdziwe jest niewskazane.
            pozdrawiam,
            A.
            • martinimartini Re: rozszczep podniebienia miękkiego - pytania 08.03.04, 13:49
              3 tygodnie związany???!!!!

              przerąbane. mój maluch śpi tylko na brzuchu. inaczej nie umie. rozumiem, że
              będzie musiał zmienić zdanie co do upodobań, bo mu te związane łapki na spanie
              w ulubionej pozycji nie pozwolą. poza tym mały zaczyna już sobie powoli wsadzać
              stopy do buzi. jak się uprze to przywiązanie rąk do nóg nie pomoże. no chyba,
              że przez te trzy tygodnie będzie tak skatowany i obolały, że nie będzie miał
              ochoty na nic poza jęczeniem. jak to było u Was?

              a jak to spętanie i cała operacja wpłynęła na ogólny rozwój malucha? moje
              dziecię jest teraz wyjatkowo radosnym i ruchliwym osobnikiem, boję się, że po
              traumie jaką przejdzie cały jego humor pryśnie. a co z rozwojem ruchowym,
              obracaniem się na brzuch, siadaniem? przecież to akurat ten etap w rozwoju (5-6
              miesiąc).

              dzięki Ci za wszystko co piszesz, to naprawdę sie przydaje.
              gośka
              • ankalenka Re: rozszczep podniebienia miękkiego - pytania 08.03.04, 14:23
                Moja Lenka też do czasu operacji sypiała wyłącznie na brzuchu. teraz śpi na
                boku (dowolnie wybranym ;)) to prawda, że gdy dziecko dociągnie nóżki do góry
                to sięgnie rękami tam gdzie nie trzeba.. jakoś to będzie. Moja Lenka też jest
                bardzo pogodna. naszym głównym zmartwieniem po operacji było to, żeby się tak
                ciągle nie śmiała, bo naciąga szwy.. nie sądzę, żeby dziecko pamiętało o
                operacji tak długo (czyli 3 tygodnie). na szczęście w tym wieku pamięć jest
                krótka i po kilku dniach może zacząć myśleć, że te rączki to zawsze tak miały
                że się nimi swobodnie nie poruszało. już gdzieś pisałam na tym forum jak to
                było u nas po operacji, było nieźle, dużo lepiej niż myślałam, aczkolwiek
                pierwsze dni były ciężkie. tak jak już kiedyś wspominałam, najgorsze było to,
                że przy jednoczesnej operacji wargi trzeba było bardzo uważać przy noszeniu
                itp. myślę, że samo podniebienie nie wyklucza leżenia na brzuchu. też się
                martwiłam tymi 3 tygodniami "bezruchu". niepotrzebnie. po operacji troszkę
                poćwiczyłyśmy (takie różne ruchowe zabawy) i było super. teraz Lena ma 13
                miesięcy i biega jak nakręcona.
                A.
                • mimarzena Re: rozszczep podniebienia miękkiego - pytania 08.03.04, 21:05
                  Pozdrawiam. Martinimartini, nie martw się na zapas. Moja Iza też spała
                  wyłącznie na brzuchu. Po operacji także (nie miała rozszczepu wargi, więc
                  pozycja nie była istotna). Zresztą przez pierwsze dni po operacji spała głównie
                  u mnie na rękach. Nie miała też wiązanych rączek! Ani razu. Pilnowaliśmy aby
                  nie wkładała paluszków do buzi, ale nie było tak źle - jeszcze nie wychodziły
                  jej zęby. Gryzła gumowe gryzaki, dość szerokie. Na szczęście zęby zaczęły jej
                  rosnąć jak już mogła wkładać rączki do buzi- ok. 6-go miesiąca. W szpitalu
                  przywiązują dzieciom rączki na noc do łóżeczek, a w dzień są swobodne.
                  Prawdopodobnie dużo zależy od dziecka, jak usilnie pakuje łapki do buzi, to
                  trzeba wiązać.
      • ninawie Re: rozszczep podniebienia miękkiego - pytania 11.03.04, 15:31
        Z wielką uwagą przeczytałam wszystko co dotychczas powiedziałyście, ale nic nie
        znalazłam, co dotyczyłoby dzieci operowanych w innych ośrodkach niż IMiD w
        Warszawie. Moja córka Nina urodziła się w 2002 r. z lewostronnym rozszczepem
        wargi, wyrostka zębodołowegoi podniebienia. Byliśmy załamani. O ssaniu cyca nie
        było mowy. Natomiast pomógł smoczek Nuk dla dzieci z rozszczepem. Kiedy miała
        miesiąc zaczęliśmy objazd Polski w poszukiwaniu szpitala, który by Nince
        pomógł. Byliśmy w Polanicy Zdrój(450 km od naszego miejsca zamieszkania).
        Lekarz spojrzał na dziecko (dosłownie tylko spojrzał), wyznaczył termin
        operacji wargi, prosił o potwierdzenie telefoniczne i koniec!!! Spodziewałam
        się wnikliwego badania lub chociażby, żeby temu dziecku zajrzał do buzi a tu
        nic, żeby porozmawiał, wytłumaczył - nic. Na moje pytania odpowiadał zdawkowo,
        jakby chciał się mnbie jak najszybciej pozbyć. W szczególności chciałam się
        dowiedzieć o ewentualny termin operacji podniebienia, przeszczepu kości do
        \wyrostka zębodołowego, no wszystko. Odpowiedział, że on ma jeszcze tylu
        pacjentów......A w ogóle metoda stosowana w IMiD w Warszawie (wcześniej trochę
        na ten temat znalazłam w internecie) jest niedobra. Nie można jednym zabiegiem
        zszywać wargi i łączyć podniebienia, daje to zła rezultaty morfologiczne i
        logopedyczne.A ponadto dziecko maleńkie zostawia się na 10 dni w szpitalu bez
        możliwości odwiedzin!!! Nie mówiąc otym , aby przy dziecku być parenaście
        godzin. Byliśmy w IMiD u dr Piwowara. Tak, tu było zupełnie inaczej. Czułam się
        dobrze poinformowana co do samej choroby, ale moje wątpliwości, które wiązały
        się z koniecznością tak szybkiej ingerencji w podniebienie nie zniknęły.
        Ponadto pod gabinetami logopedów w IMiD widzieliśmy kilkoro dzieci ok. pięcio-
        siedmioletnich, które ani dobrze nie wyglądały ani też nie mówiły choćby w
        sposób zrozumiały (rozumieli ich tylko rodzice!). Wiem, że to jeszcze leczenie,
        ale to nas ostatecznie spłoszyło.Wylądowaliśmy w końcu w Szpitalu
        Uniwersyteckim w Prokocimiu w Krakowie. Kiedy Nina miała 4 miesiące operowano
        jej wargę. Karmiłam ją sondą przez zdrową dziurkę od noska. Po przyjężdie do
        domu łyżeczką. Najgorsze były noce. Nina jadła mało (ok.90 ml), ale często. W
        nocy dziecko rozbudzone i głodne karmiłam ok. 3 razy łyżeczką. Potem już
        Nukiem. Ale długo wracała do zdrowia. Nie było to związane z samą wargą bo ta
        goiła się b. dobrze ale anemią. Teraz czeka mnie kolejna operacja -
        podniebienia, kiedy Nina skończy 2 lata (wrzesień). Jest pod opieką ortodontki,
        ale poza zaleceniami dawania dziecku czegoś twardego do gryzienia, nie było
        innych sugestii. Jeszcze nie byłam z nią u logopedy. Lekarz opiekujący się Niną
        nie zalecił takiej wizyty. Nie miała też badanego słuchu, choć tu chyba jestem
        spokojna, nawet odległe szczekanie psa potrafi ją wybudzić ze snu. Ciekawa
        jestem jakie są doświadczenia rodziców dzieci leczonych w innych ośrodkach niż
        w IMiD. Czy powinnam na własną rękę pójść z Niną do logopedy?
        Bardzo pozdrawiam Beata.
        • ankalenka Re: rozszczep podniebienia miękkiego - pytania 12.03.04, 09:52
          Cześć,
          oczywiście, każdy ma prawo do wyboru szpitala zgodnie z własną intuicją.
          Wybrałaś Prokocim. pewnie czytałaś na tym forum informacje dotyczące ogromnego
          łapownictwa panującego w tym szpitalu - jeśli tego nie doświadczyłaś, to super.
          Sprawa operacji jednoczesnej podniebienia i wargi nie jest prosta i
          jednoznaczna. Trzeba porównać wyniki wieloletnich badań, a te nie są dostępne w
          internecie. Za to można je uzyskać na miejscu w instytucie (doktoraty kilku
          lekarzy) czy publikacje pani prof. Dudkiewicz. Ale nie o tym chciałam napisać.
          Najważniejsze przesłanie i niestety NAJBARDZIEJ MYLĄCE, jaki można wynieść z
          Twojego postu, to to, że podjęłaś decyzję o Prokocimiu, na podstawie wyglądu i
          mowy dzieci pod gabinetem logopedy. Zatarło to w Tobie nawet dobre wrażenie
          zostawione przez lekarza - dr. Piwowara. Do Instytutu trafia mnóstwo dzieci z
          całego kraju na operacje korygujące, poprawiające to co źle zrobiono gdzie
          indziej. Mają tam około 600 operacji rozszczepów rocznie! Tak samo do logopedy,
          ortodonty i foniatry w IMiDzie w trafiają rodzice z dziećmi które od lat były
          zaniedbywane (najczęściej z winy lekarzy nie mających pojęcia o leczeniu
          rozszczepu). Dlatego łatwo tam spotkać naprawdę ciężkie przypadki, brzydkie
          blizny, zniekształcone usta i nosy jak również osoby z kompletnie niezrozumiałą
          wymową.
          Logopeda napewno tak - poczytaj posty kaskizuzy która operowała dziecko w
          Warszawie, ale w szpitalu Orłowskiego - tam, mimo odmiennego zdania dotyczącego
          operacji podniebienia 9bliższego temu które wybrałaś), logopeda jest
          obowiązkowy. Uważam, że nie powinnaś czekać aż lekarz skieruje Cię do logopedy,
          tylko wybierz się sama. Pamiętaj tylko, że musi to być logopeda znający się na
          rozszczepach, a nie zwykły. Szkoda wielka, że nie poprosiłaś o pokazanie sobie
          zdjęć dzieci operowanych w IMiDzie, z takim rozszczepem jak Twojej córeczki.
          Mają pełną dokumentację, łącznie z nagraną mową. Mogłabyś ocenić wtedy
          wyniki "wyłącznej" pracy Instytutu.
          pozdrawiam,
          • mimarzena Re: rozszczep podniebienia miękkiego - pytania 12.03.04, 22:01
            Ankalenka wyraziła dokładnie to, co ja odczułam po przeczytaniu Twojego postu,
            ninawie. Rzeczywiscie można w poczekalni IMiDu zobaczyć wiele dzieci "po
            przejściach", ale też wiele dzieci, takich jak moja Iza- doskonale zoperowanych
            w IMiDzie, pięknie mówiących, które są rehabilitowane od niemowlęcia(w moim
            mieście- Lublinie-powiedziano mi, że nie ma potrzeby ćwiczenia logopedycznego z
            Izą). Podniebienie nawet po najlepszej operacji wymaga rozruszania - mięśnie
            dotychczas nie pracowały, podobnie jest z mięśniami twarzy - u dzieci z
            rozszczepami też nie pracują one dostatecznie sprawnie. Dlatego, niezależnie od
            wybranej metody leczenia warto je ćwiczyć. Ćwiczenia z malutkimi dziećmi
            właśnie mają na celu usprawnianie mięśni - są to specjalne masaże, których może
            Cię nauczyć logopeda-profilaktyk-pracujący z małymi dziećmi, a najlepiej taki,
            który ma doswiadczenie w rehabilitacji rozszczepów.
            Poadrawiam Marzena
        • kaskazuza Re: rozszczep podniebienia miękkiego - pytania 13.03.04, 13:23
          Uff, mam nadzieję, że tym razem mi się uda, bo dwa dni temu napisalam sążnisty
          list, który gazetowy serwer polknął w calości i śladu po nim nie zostało.

          Zacznę od tego, że Zuzka jest operowana w innym ośrodku niż IMiD, bo na
          Czerniakowskiej w Warszawie przez prof. Jethona. Nasz wybór (trudny, decyzja
          zajęła nam dobre parę misięcy), wynikł z opinii, że przy dużych rozszczepach, a
          Zuzka taki ma (obustronny, całkowity wargi, podniebienia i wyrostka
          zębodołowego) lepiej podniebienie operować później, bo bedzie więcej tkanki -
          faktycznie, po operacji wargi trochę się całe podniebienie zeszło i teraz
          patrząc w zuzkowe gardło mam wrażenie, że rozszczep jest mniejszy niż po
          urodzeniu (do pewnego stopnia jest to pewnie także kwestia proporcji między
          rozszczepem, a całą głową, która urosła).
          Zuzka ma teraz prawie półtora roku (17 m), jest po dwóch operacjach wargi,
          podniebienia jak skonczy 2 lata. Po operacjach wargi była karmiona smoczkiem
          NUK (jak i przed operacją) i chyba jest pierwszym dzieckiem na Czerniakowskiej
          tak karmionym) i był to dla nas duży komfort, bo mała nie umiała jeść łyżeczką.
          Po rozmowie ze współpracującą z profesorem ortodontką zapadła decyzja, że
          bezpieczniej będzie spróbować karmienia smoczkiem, bo mniejsze będzie
          prawdopodobieństwo zaksztuszenia się, czy płaczu niż przy nowej łyżeczce.
          Teraz Zuzka łyżeczką je i robi fantastyczne postepy jesli chodzi o zdolności
          zjadania różnych pokarmów, choć trwało to długo.
          Jest pod opieką dwojga ortodontów: wyżej opisanej pani Doktor i ortodonty z
          Zakładu ortodoncji AM. Zalecenia ma: gryźć twarde, nie używać żadnych smoczków-
          gryzaczków (od urodzenia), uczys sie dmuchac i myć zęby :).
          U logopedy byłysmy, ale słuchowego, do rozszczepowego się wciąż wybieramy, żeby
          zdobyć więcej ćwiczen (dmuchanie słabo nam wychodzi - Zu chce dmuchać, ale
          dmucha nosem :( ). Uczenie mówienia jest o tyle ryzykowne, że teraz może się
          nauczyć mówić nieprawidłowo, i po operacji podniebienia trzeba byłoby korygować
          tę wadliwą wymowę.

          Jeśli zaś chodzi o spotykanie w poczekalni dzieci brzydko zoperowanych lub
          mówiących. Pierwsze dziecko zoperowane, które widziałam w IMiD, wygladało
          słabo, była to malutka jeszcze dziewczynka i jak dla mnie zoperowana krzywo, a
          pierwsza dziewczyna, którą widziałam na Czerniakowskiej była chyba już
          nastolatką i miała lekką falbankę na wardze (też niezbyt ładną). W obu
          przypadkach oczywiście nie wiadomo, czy dzieci były operowane tam, gdzie je
          spotkałam. W tym samym osrodku widywałam dzieci (czy dorosłych) mówiące
          bezbłędnie i silnie nosujące. Niestety nie wszystko zależy od samej operacji,
          wpływ maja predyspozycje dziecka i praca włożona przez rodziców. Ważne, żeby
          lekarz prowadzacy mówił co trzeba robic, żeby efekt był jak najlepszy.
          To chyba tyle. Szybko skopiuję, jakby miało mi znowu zjeść.
          POzdrawiam
        • ninawie Re: rozszczep podniebienia miękkiego - pytania 22.03.04, 09:48
          Dzięki, dzięki dziewczyny za wszystkie informacje i porady. Wybraliśmy Prokocim
          i jak na razie będziemy się tego trzymać. Jednakże już jestem umówiona na
          wizytę u logopedy w IMiD na 25 marca (za radą Anki mamy Leny za kontakt tel. b.
          dziękuję) zobaczymy.
          Interesuje mnie ten kontakt w Zakładzie Ortodoncji AM w Warszawie, o którym
          pisała mama Zuzy. Też bym się wybrała z Ninką.
          Po przyjeżdzie od logopedy podzielę się wrażeniami.
          Bardzo Was pozdrawiam - Beata.

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka