Dodaj do ulubionych

Rozszczepienie podniebienia - 12 tydzien ciązy?

25.11.09, 08:51
Witam,
Jestem w 12 tygodniu ciąży i w czasie usg lekarz powiedział mi ze
podejrzewa rozszczepienie podniebienia i radzi wykonanie
amniopunkcji.
Inne parametry płodu są ok, czynność serca miarowa , wymiary
proporcjonalne do siebie i wieku ciazy, przeziernosc okolo 2.4 czyli
nieznacznie podwyzszona, kosc nosowa widoczna.
Oczywiscie jak latwo sie domyslec, od kiedy sie tym dowiedzialam
siedze i płacze, lekarz powiedzial ze rozszczepy czesto wystepuja
wraz z innymi powazniejszymi wadami :( Siedze na internecie i szukam
jakis informacji na ten temat, jaki procent dzieci z rozszczepem ma
jeszcze inne wady, ale niestety jest ich bardzo mało.
Na razie modle się, zeby to było tylko to, tylko roszczep....
Czy Wy robiłyscie amniopunkcje? Jak wcześnie sie dowiedziałyście?
Strasznie mi zle i smutno.
pozdrawiam
M.
Obserwuj wątek
    • ania_torun_83 Re: Rozszczepienie podniebienia - 12 tydzien ciąz 25.11.09, 09:45
      Jestem mamą 5-cio miesięcznej Anielki, o rozszczepie dowiedziałam się w 20 tyg.
      ciąży, pamiętam dokładnie ten moment, smutek i łzy, później miałam kilka badań
      USG 3d, u prof. Dubiela w Bydgoszczy, do któtego mnie skierowała moje lekarka, i
      na każdym badaniu mi potwierdzał rozszczep i wargi i podniebienia, a nasza
      Malutka przyszła na świat z rozszczepioną wargą, a podniebienie miała całe, to
      jest nasz cud:-) potrafi nawet ssać pierś. w tej chwili czekamy na operację w
      IMID, na styczeń mamy termin, Aniela nie ma innych wad, nie miałam robionej
      amniopunkcji, nie zamartwiaj się na zapas, chociaż wiem, że to bardzo trudne.
    • ramossa Re: Rozszczepienie podniebienia - 12 tydzien ciąz 25.11.09, 10:42
      Tak mi przykro...
      Bardzo dobrze wiem co czujesz, bo kilka tygodni temu bylam w takiej samej sytuacji.
      O rozsczepie wargi i najprawdopodobniej podniebienia(najprawdopodobniej, bo moi
      lekarza sa zdania, ze tego rozszczepu nie moga stwierdzic w 100% podczas badania
      usg. Nawet 4d, ktore od tego czasu mialam robione 3 razy. Zreszta, przyklad masz
      wyzej) dowiedzialam sie w 19 tc.
      Ja zdecydowalam sie na amniopunkcje. Kolejne tygodnie byly jednymi z najgorszych
      w moim zyciu. "Wegetacja" w bolu (psychicznym), zlosc, zal, rozpacz... i
      oczekiwanie za wynikami, ktore na szczescie okazaly sie w porzadku.
      O amnipunkcji musisz sama zdecydowac. Przemysl to sobie. Wiem, ze duzo kobiet
      obawia sie tego zabiegu ze wzgledu na powiklania. Ja o tym nie myslalam, nie
      dopuszczalam do siebie mysli, ze cos moze byc nie tak. I wszystko bylo w porzadku!!!
      A bylas jeszcze gdzies indziej na usg o potwierdzenie diagnozy?Zastanow sie nad
      tym!!! Jestes dopiero w 12 tc. A w tym wlasnie czasie dochodzi dopiero do
      "niezrosniecia sie" podniebienia.
      Nie za pochopna ta diagnoza????
      Mam nadzieje, ze masz w kims oparcie, bo to na prawde pomaga.
      Pozdrawiam i sily zycze!!!
      • mun-ga Re: Rozszczepienie podniebienia - 12 tydzien ciąz 25.11.09, 11:52
        Bardzo dziękuję za ciepłe słowa. Oczywiście będę jeszcze potwierdzac
        te diagnoze na innym usg.Dzisiaj zreszta...

        Ginekolog, który prowadzi moją ciąze nie widzi tej wady, ale ma
        gorszy sprzet i być moze dlatego. Ale potwierdził płećm wiec moze
        tak zle z tym jego aparatem nie jest :)
        Natomiast te podejrzenie zobaczył lekarz, który podobno ma
        najnowoczesniejszy sprzet w Warszawie i to on wysłał mnie dzis na
        konsultacje do szpitala bielanskiego, bo w czasie jego badania
        dziecko bylo odwrocone caly czas tylem ( mimo ze badanie trwalo 45
        min!!!) i zaslanialo widok przodujace lozysko.
        Wsparcia nie mam, niestety, poza sztampowym - bez sensu jest martwic
        sie na zapas. Łatwo powiedziec trudno zrealizowac. Rodzcom boje sie
        powiedziec zeby ich nie martwic.
        Ampniopunkcje jestem chyba zdecydowana zrobic, bo inaczej - znam
        siebie - zamecze siebie i dziecko nerwami do konca ciazy. Nie chce
        mi sie zyc. W zasadzie trzymam pion wylacznie ze wzgledu na 10
        letniego syna, ktoremu zreszta niepotrzebnie chyba tak wczesnie -
        powiedzialam ze bedzie mial rodzenstwo :(
        pozdrawiam serdecznie
        M.

        • agneesi Re: Rozszczepienie podniebienia - 12 tydzien ciąz 25.11.09, 14:43
          Witaj,

          ja robiłam amniopunkcję ze względu na testy pappa, o rozszczepie jeszcze nie
          wiedziałam. Pamiętam te okropne 3 tyg oczekiwania na wynik. Wszystko wyszło ok.
          Dopiero w 20 tyg dowiedziałam się o rozszczepie. Szok, płacz itp. Wiki urodziła
          się z rozszczepem, ale bez żadnych innych wad. Od paru miesięcy studiuję to
          forum i powiem szczerze, że wiekszość dzieci poza rozszczepem jest zdrowa. Poza
          tym jesteś chyba pierwszą osobą, u której wykryto rozszczep tak szybko. Idź na
          kolejne usg do kogoś innego, może to nie prawda. A jeśli nawet okaże się, że
          dziecko ma rozszczep to naprawdę nie jest tragedia. Powodzenia
            • mun-ga Re: Rozszczepienie podniebienia - 12 tydzien ciąz 25.11.09, 15:51
              Wrocilam wlasnie z konsultacji w szpitalu bielanskim... Sama juz nie wiem co myslec. Bylo tam dwoch lekarzy ktorzy totalnie wysmiali roszczepienie podniebienia w 12 tygodniu, powiedzieli ze takich rzeczy jeszcze nie widac i w ogole nie beda tego komentowac. NT nie dalo sie zmierzyc bo dziecko zle lezalo - umowilam sie za tydzien. Ale Pani doktor powiedziala ze nawet za tydzien nie da sie okreslic rozszczepu podniebienia. Podejrzewam, ze chce zmierzyc NT i na tej podstawie zdecydowac o amniopunkcji.
              Nadal sie boje, ale jestem tez zla na lekarza, ktory zafundowal mi najgorsze chwile w moim zyciu a jak na razie - nie wiadomo, czy nie bezpodstawnie.
              Ja nie boje sie samego rozszczepu, to tylko defekt, da sie to operowac. boje sie powaznego schorzenia genetycznego
              pozdrawiam serdecznie
              M,
              • julka1967a Re: Rozszczepienie podniebienia - 12 tydzien ciąz 25.11.09, 19:13
                Pewnie, ze to bzdura aby w 12 tygniu zobaczyc na USG rozszczep i to podniebienia.
                Poniważ sama jestem w ciązy i mam rozszczep więc od początku monitorowałam to,
                czy wada nie odziedziczy dziecko.
                Amniopunkcja nie da Ci odpowiedzi, czy dziecko ma rozszczep. Moze tylko
                stwierdzic, czy dziecko nie ma aberracji chromosomowych i otwartych wad cewy
                nerwowej. Nie wyklucza niestety mikroaberracji i mozaikowatosci. Badanie to
                okresla czy kariotyp płodu jest prawidłowy i poziom alfafetoprotein. Miałam
                robina amniopunkcje ze wzgledu na swoj wiek a nie to, ze mam wadę. Amniopunkcje
                robił mi dr Roszkowski (dosyc znany w Warszawie specjalista od USG genetycznego).
                Amniopunkcje miałam w 16tc i wtedy ów doktor zaprosił mnie na Czerniakowską (tam
                pracuje) na USG połówkowe w celu sprawdzenia, czy dziecko nie ma rozszczepu.
                Rozszczep wargi wykluczył, ale co do rozszczepu podniebienia to powiedział, ze
                na USG raczej nie da sie określić czy wystąpiła ta wada.

                Rozszczep to wcale nie taka straszna wada, wobec tego co naprawdę może spotkać
                dziecko.
                Ja sie obawiałam Zespołu Dawna, Edwardsa, czy Pataua. Rozszczep przy tych
                cięzkich wadach, czy nawet wadach letalnych (dziecko umiera po urodzeniu) jest
                drobiazgiem.
                NT i czy obecnosc kosci nosowej zmierz dla spokoju ducha. Norma NT jest do 2,5.



    • julka1967a Re: Rozszczepienie podniebienia - 12 tydzien ciąz 25.11.09, 19:27
      Mozesz tez udac sie na konsultacje do Poradni Genetycznej Al. Sobieskiego 9 w
      Warszawie. Tel. (22) 45 82 610. Od poniedziałku do piatku z wyjątkiem środy
      (wtedy przyjmuja próbki z amniopunkcji) godz. 9-13. Trzeba miec skierowanie na
      konsultacje(ja miałam od ginekologa).
      Tam genetyk wszystko Ci wyjasnia. Testów Paapa nie robiłam i po tym co o nich
      przeczytałam odradzam. Jeżeli wyjdzie Ci wysokie NT to lepiej zdecydowac sie
      amniopunkcje. Badanie wcale nie jest jekies straszne, tylko czekanie jest
      długie. Wynik z pierwszej hodowli miałam dopiero po 5 tygodniach a ostateczny po
      8 tygodniach przyszedł pocztą. Bielanski szpital odsyła próbki tez na
      Sobieskiego. Na wyniki z innych osrodków czeka sie sporo krócej, podobno i po
      20 daniach juz są czasmi.
      U mnie pobrany płyn owodniowy okreslono jako brunatny a wynik amniopunkcji mam
      poprawny, czyli nie wykryto zadnych wad.
      • julka1967a Re: Rozszczepienie podniebienia - 12 tydzien ciąz 25.11.09, 19:46
        Teraz dokładnej przeczytałam Twój pierwszy post.
        NT jest w normie, bo jest poniżej 2,5. U mnie kość nosowa określona jako bardzo
        drobną a ja i tata małego mamy nochale duże.
        Zobaczenie rozszczepu podniebienia z tego co rozmawiałam z lekarzami jest
        praktycznie niemozliwe, zwłaszcza w tak wczesnej ciązy.
        Prosiłam lekarza aby sprawdził w 14 tc, czy dziecko ma rozszczep wargi i też
        oglądał i ogladał i powiedział w koncu, ze nie moze wykluczyć, chociaz gdyby był
        to raczej niewielki.
        O amnipunkcji przeczytała chyba wszystko co sie dało w necie.
        Dzieci kobiet, u których wykryto wady miały NT znacznie podwyzszone ..powyzej 5.
        czytałam wiele wypowiedzi, gdzie NT było około 3 a dzieci miały prawidłowe
        kariotypy.
        Gdybys maiła jakies pytania o amniopunkcje to napisz do mnie maila.
        Test Paapa sobie daruj bo to tylko satatystyka i wcale nie daje gwarancji, ze
        dziecko bedzie zdrowe.Spotkałam sie z przypadkami, gdy prawdopodobienistwo
        wystąpienia wady wyszło 1:7 a dziecko było zdrowe.
        Mozesz póki czas powtórzyć USG genetyczne u jakiegos dobrego specjalisty i
        ewentualnie po konsultacji z nim zdecydowac sie na amniopunkcje.
        Nie martw sie zawczasu.






    • asik57 Re: Rozszczepienie podniebienia - 12 tydzien ciąz 25.11.09, 22:01
      Jak dla mnie trafiłaś na jakiegoś konowała. Moja córka urodziła się z
      rozszczepem podniebienia i na żadnym USG nie było tego widać. Może dlatego, że
      lekarz nie szukał? Nie wiem, ale są tu historie mam, którym powiedziano o
      rozszczepie, a dziecko urodziło się bez tej wady. Teraz jestem w drugiej ciąży.
      Miałam robione USG w 12 tygodniu, poprosiłam lekarza o obejrzenie buziaka mimo
      iż sama wiedziałam, że to za wcześnie na takie oględziny. Dokładnie buziak
      będzie oglądany na USG połówkowym, a i wtedy nie będzie można powiedzieć na 100%
      czy rozszczep jest czy go nie ma.
    • mama_kubka Re: Rozszczepienie podniebienia - 12 tydzien ciąz 25.11.09, 23:26
      Cześć Mun-ga :),

      mój syn urodził się z rozszczepem wargi i podniebienia, lekarz nie
      widział ciągłości górnej wargi na pierwszym usg, chyba około 12
      tygodnia właśnie.
      Ja zdecydowana byłam na amniopunkcję ( mój wiek) gdy tylko
      dowiedziałam się o ciąży. Robiłam w Instytucie Matki i Dziecka,
      polecam ze względu na szybkość, takt, niezwykle wyczerpujące
      konsultacje przed zabiegiem, naprawdę dobrą atmosferę.
      Mogę ze swojej strony polecić Ci dr Makowskiego (szp.św. Zofii,
      Gabinety Łucka, czy Żytnia), uważam go za świetnego diagnostę, na
      mnie działał wręcz terapeutycznie.
      Mnie akurat amniopunkcja bardzo pomogła psychicznie, nie miałam też
      wówczas internetu w domu, więc scenariusze układałam w miarę
      optymistyczne, cóż niewiedza czasami pomaga.

      Trzymaj się Kochana, bardzo Cię pozdrawiam - K.


      • julka1967a Re: Rozszczepienie podniebienia - 12 tydzien ciąz 26.11.09, 02:43
        W IMiD też wykonują amniopunkcję i hodowle chyba prowadzą sami. Może od nich na wynik czeka się krócej niż z Sobieskiego.
        Nie wiem jak jest teraz na Kasprzaka, ale kilka lat rozmowa z genetykiem była przed samym badaniem. W przypadku Sobieskiego rozmowa jest w momencie zgłoszenia sie do poradni. Później już tylko samo badanie. Do wyboru dostałam trzy szpitale: Czerniakowska, Karowa i szpital Bielański.
        Ze względu na krwawienie miałam przesuwaną amniopunkcję. Takim sposobem przeżyłam dwukrotne czekanie w kolejce na zabieg.

        Co do Internetu to faktycznie bardzo nakręca człowieka.
        Gdy na amniopunkcji wyszedł mi brunatny płyn owodniowy zaraz zaczęłam szukac informacji w necie. Znalazłam tylko jedna powtarzającą sie informację: śmierć wewnątrzmaciczna. Wtedy nie czułam ruchów dziecka i co kilka dni latałam do lekarza sprawdzić czy serduszko bije. A miedzy wizytami umierałam ze strachu. Lekarze też mi poza czekaniem nie potrafili nic doradzić.

        Teraz mam zamiar zakupić dekoder tętna płodu.
        Na jednym forum o ciąży dziewczyna w 30tc zapytała się o zaniku ruchów płodu od rana. Pojechała na IP, ale nie wróciła z dobrymi wieściami. Serce dziecka już nie biło. Minęły 3 dni a ja nie mogę przestać o tym myśleć. Przede mną jeszcze 15tygodni i poród.
          • mun-ga Re: Rozszczepienie podniebienia - 12 tydzien ciąz 26.11.09, 12:27
            Drogie kobitki,

            Bardzo dziękuje za wyczerpujace i pocieszajace odpowiedzi. To takie
            wazne, szczegolnie ze nie potrafie o tym pogadac z zadna z kolezanek
            bo boje sie glupiego wspolczucia....

            Co do innego USG - podobno to Pani która mi je wykonywala w szpitalu
            belanskim tez jest dobra specjalistka.Mysle ze musze sie kogos
            trzymac i poczekac na wizyte u niej w przyszly poniedzialek. w
            poniedzialek mam tez wizyte u swojego gina, ktory rowniez jest
            specjalista od USG, zreszta to moj znajomy,który ostatnio mi
            powiedział, ze gdyby wszystkie pacjentki byly tak upierd.... jak ja
            to by zakonczyl kariere juz dwadziescia lat temu :)
            Jesli w poniedzialek w Bielanskim tej doktor cos nie bedzie sie
            podobalo to da mi skierowanie na amnio a jesli nie - to i tak
            postaram sie aby mi je dala, bo inaczej bede sie zamartwiac non stop.

            Julka1967a - mysle, ze przejawisz te same inklinacje w kierunku
            zamartwiania sie jak ja. I jesli detektor ma Cie uspokoic - kup go.
            Straszna historia z ta dziewczyna w 30 tyg, ale przeciez to jest
            statystycznie bardzo bardzo rzadkie... Szansa ze przydazy sie Tobie
            jest mega minimalna.

            Mysle, ze lepiej bylo kilka lat temu, gdy po prostu pewnych rzeczy
            sie nie sprawdzalo. Ja w ciazy 10 lat temu mialam trzy usg
            wszystkiego - wyciagnelam ostatnio pierwsze usg i tam stalo
            napisane - ciaza pojedyncza zywa okolo 12/13 hbd łozysko przodujace
            brzeznie. KOniec. I ne bylo sie czym martwic. Wtedy jakas bylam
            mniej histeryczna... teraz bym sie pewnie tym lozyskiem
            zamartwiala...

            Moj gin mowi, ze niestety prawda jest taka, ze wiekszosc rzeczy od
            nas nie zalezy, jest w rekach Boga, losu, zalezy w co sie wierzy, to
            czy zrobie jeszcze piec usg i amnio tak naparwde NIC nie zmieni. Nie
            uleczy jesli dziecko jest chore.

            Ja bardzo pracuje nad tym, by przestac sie szarpac. Nie czytac
            kolejnych historii o strasznych genetycznych wadach, nie sprawdzac
            skladnikiem ktorej jest rozszczep podniebienia. Lepiej zrobic
            sałatke :)
            Ja najbardziej boje sie chorob uposledzajacych psychike. Mam okazje
            obserwowac takie dziecko wsrod znajomych i wiem ze to straszne - ale
            ja nie wiem czy potrafilabym takie dziecko pokochac. Tym bardziej po
            tym wszystkim co przeczytalam teraz patrze na swojego zdrowego,
            zdolnego, inteleigentnego, empatycznego synka jak na wielki cud.
            Nawet mu pozwalam z tego wszystkiego przylazic z kolderka w nocy :)

            trezba wierzyc, ze bedzie dobrze. Tylko jakie to trudne....
            pozdrawiam serdecznie
            M.
            • julka1967a Re: Rozszczepienie podniebienia - 12 tydzien ciąz 26.11.09, 17:19
              Rozszczepem podniebienia nie masz co się przejmować, bo z tego co mówili mi lekarze to niemożliwe jest zobaczenie tej wady i w dodatku w 12 tc.
              Jeżeli zdecydujesz się na amniopunkcje a badania będą wykonywane na Sobieskiego to,nastaw się na długie oczekiwanie na wynik.
              Każdy telefon przed 15tną będzie wzbudzał ogromny lek, ze to oni dzwonią.
              Tam jest taka procedura, ze dobre wieści przychodzą pocztą, a złe telefonicznie.
              Ja amniopunkcje maiłam 23.09 a wyniki dotarły do mnie 16.11.
              Wynik z pierwszej hodowli poznałam w połowie 5 tygodnia po amnio.
              Na pytanie kiedy mogę spodziewać się z drugiej hodowli pani nie potrafiła odpowiedzieć. Zbyła mnie tym, ze niektórzy jeszcze pierwszego nie mają.
              Gdy zbliżał się planowany termin wyniku po tygodniu pilnowania telefonu byłam kompletnie wyczerpana psychicznie.
              Tłumaczyłam sobie, że losu nie zmienię i nie bałam się samej wiadomości, ale tego co zrobię gdy wyniki będą niepoprawne.

              • mun-ga Re: Rozszczepienie podniebienia - 12 tydzien ciąz 27.11.09, 09:01
                Wczoraj uprosilam Pania w recepcji i dostalam sie na usg do dr
                Roszkowskiego. Jest to naprawde wspanialy specjalista i poczulam
                nareszcie ze trafilam w rece kogos odpowiedzialnego i
                doswiadczonego. Rozszczpu wargi jak na razie nie ma, a w 12 tyg
                mozna juz go zobaczyc ( dr R mial takie przypadki) natomiast
                rozszczepu podniebienia nie da sie zobaczyc w tym wieku ciazy a
                czasem nawet i do porodu.

                NT wyszlo mu 2.0 inne parametry ok, po ich wuwzglednieniu ryzyko ZD
                z 1;403 (tak wynika z mojego wieku) zmalalo do 1:1285. Ryzyko
                trisomii 18 i 13 analogicznie. Mimo to widzac moja histerie pobrano
                mi krew na testy Pappa ktore daja 95% pewnosci co do ZD.

                Co do amnio - z powodow o ktorych pisala Julka1967a Rokicki odradza
                amnio i wykonuje biopsje trofoblastu - mozna ja zrobic juz od 13 tyg
                a nie od 15 jak amnio i wyniki SA OD RAZU ( w sensie kilka dni)
                Ja zgadzam sie z nim ze jesli amnio wykona sie w 15 tyg plus min
                miesiac czekania to wynik jest w 20 tyg! I co dalej?????? Nie
                wyobrazam sobie terminacji ciazy w takim wieku... Jedyny pozytek to
                taki ze wiesz, i mozesz sie przygotowac na przyjecie chorego
                dziecka....
                Zreszta w amnio nie wychodzi rozszczep. POza tym bardzo madrze
                powiedzial R. ze rozszczep to nie problem i zna kilkanascie obecnie
                kobiet ktore zamienia sie na rozszczep z pocalowaniem reki :(
                Powiedzial tez -czego najbardziej sie balam - ze stosunkowo rzadko
                rozszczepom towarzysza inne naparwde straszne wady a po to robimy
                Pappa zeby je wyklczuc.

                Slowem - ja poczekam na Pappa jesli ok to nie bede robic biopsji
                choc R powiedzial ze robi biopsje z powodu paniki pacjentki i jesli
                chce to ja tez moge.

                Wiec na razie pozostaje mi czekac tydzien na pappa... Potem zobacze
                - jedyny problem w biopsji jest taki, ze to jest cholernie
                bolesne... R mowi ze bezzskutecznie walczy ze szpitalem o
                znieczulenie a kobiety mu mdleja z bolu po wyjsciu z gabinetu :(

                Polecam serdecznie dr R - jest kompetenty, ma poczucie humoru, co
                dobrze rozladowuje stres, poswieca czas i uwage - slowem warto wydac
                300 zl na wizyte.

                pozdrawiam serdecznie

                M.




                • awsr Re: Rozszczepienie podniebienia - 12 tydzien ciąz 27.11.09, 10:12
                  "natomiast
                  > rozszczepu podniebienia nie da sie zobaczyc w tym wieku ciazy a
                  > czasem nawet i do porodu."

                  czasami tak bywa. nasza Niunka jest tego przykladem :)
                  urodzila sie z obustronnym, asymetrycznym roszczepem podniebienia miekiego i
                  twardego.wg. dr Surowca jest to duzy roszczep, a na usg nie bylo go widac.


                  mun-ga nie martw sie, naprawde nie warto. po co zatruwac sobie swietne chwile
                  zamartwianiem sie. martwic sie bedziesz po porodzie jezeli zajdzie taka potrzeba.
                • u.too Re: Rozszczepienie podniebienia - 12 tydzien ciąz 27.11.09, 17:06
                  hej
                  poprzedni post pisałyśmy mniej więcej w tym samym momencie ;)
                  czasami dr Roszkowskiego pacjentki oceniją jako niezbyt
                  sympatycznego, ale ja podobnie jak ty bardzo sobie cenię jego zdanie
                  i profesjonalizm
                  nasza mała miała bardzo powikłaną wadę wrodzoną
                  w sumie w najbardziej profesjonalnym szpitalu w Poznaniu na Polnej
                  gdy dowiedziano się że jestem w kolejnej ciąży wszyscy mieli tylko
                  czarny scenariusz, badania prenatalne i koniec
                  do mnie wiele rzeczy nie przemawiało wystarczająco, tym bardziej że
                  na temat tak powszechnej wady jak rozszczep lekarz z patologii ciąży
                  nie miał dosłownie postawowych informacji
                  no i obyło się bez stresującej diagnostyki
                  pomimo,że przezierność na usg w Poznaniu była w normie to u
                  Roszkowskiego również wyszła inna, jeszcze mniejsza
                  widać też było,że nie interesują dr drobiazgi tylko jest bardzo
                  skoncentrowany na rzetelnej ocenie sytuacji

                  pewnie wszystko się skończy dobrze w Waszym przypadku pozdr
                • julka1967a Re: Rozszczepienie podniebienia - 12 tydzien ciąz 27.11.09, 21:22
                  Słyszałam, że biopsja jest bolesna i kobiety mdleją po wyjściu z gabinetu.
                  Gdybym nie miała wskazania do amniopunkcji to pewnie bym się tez na nią nie
                  zdecydowała. W moim wieku prawdopodobienisto ZD to 1:60. Moja koleżanka, która
                  urodziła dziecko z zespołem cornelii de lange uważała, że powinnam na to badanie
                  iść, a był problem bo miałam ciągłe krwawienia i pamnienia. Jej synek zmarł w
                  wieku 6 lat.
                  Dwukrotnie miałam kontakt z dr Roszkowskim i to były wizyty na NFZ.
                  Na każdej z nich był miły, zresztą sprawdzenie przez niego w 22tc, czy dziecko
                  nie ma rozszczepu było jego pomysłem.

                  • u.too Re: Rozszczepienie podniebienia - 12 tydzien ciąz 27.11.09, 21:59
                    ja nie jestem przeciwna tym badaniom co do zasady, tylko czasami to
                    badanie nic nie wnosi
                    z tego co pamiętam uważa się że ryzyko wystąpienia ZD wzrasta wraz z
                    wiekiem być może to u Ciebie przesądzało
                    też znam osoby zmagające się z beznadziejną sytuacją i uwierz mi
                    nawet dziecko np. z porażeniem mózgowym, którego nieodległe odejście
                    jest przesądzone a choroba przez lata wymaga olbrzymiego poświęcenia
                    ze strony rodziny to ciągle dziecko, takie samo jak zdrowe rodzeństwo
                    żadne badania prenatalne nie uchroniły by ich przed tą sytuacją,
                    beznadziejny poród zepsuł wszystko
                    2 bardzo dobrych, znanych lekarzy z Poznania ma 1 bardzo zdolną
                    prawie dorosłą córkę i 2 dużo młodszą z ZD, tak bywa
              • u.too Re: Rozszczepienie podniebienia - 12 tydzien ciąz 27.11.09, 09:09
                wg tego co się zorientowałam zdiagnozowanie rozszczepu podniebienia
                na usg jest praktycznie niemożliwe bez specjalnego progamu, który
                wątpię,że posiada ktokolwiek w naszym kraju
                kwestie wątpliwej diagnostyki podniebienia potwierdzał również jeden
                z dr którego nazwisko już wymieniono
                w przypadku rozszczepu zdiagnozowanie go w ciąży nie ma aż tak
                dużego znaczenia bo leczenie rozpoczyna się po narodzinach
                raczej powinno to wzbudzić czujność lekarza robiącego usg by
                obejrzał dziecko dokładniej by wykluczyć inne problemy np. z sercem,
                nerkami, kończyny itp.

                nie ma sensu jednak robic bez powodu badań usg co kilka dni, to
                jest stresujące badanie dla dziecka

                jeśli chodzi o dalsze badania
                nie ma takiego badania prenatalnego którego wynik potwierdzi sam
                rozszczep trzeba zadać sobie sprawę,że w ciąży można zdiagnozować
                tylko niektóre problemy ze zdrowiem i nawet w przypadku
                nieprawidłowego wyniku np. amniopunkcji trzeba mieć później odwagę
                zdecydować się na zabieg i myślę że nie dla każdego jest to łatwa
                decyzja
                zwykle kazdy zakłada,że wynik będzie dobry i najważniejszy problem
                to brak powikłań po amniopunkcji ale to może być jeszcze trudniejszy
                temat
                trzeba sobie wszystko bardzo solidnie przemyśleć i zanim podejmie
                się decyzję zdobyć naprawdę rzetelne informacje

                na forum pisała kiedyś babcia,której urodziło się zdrowe wnuczątko
                chociaż na usg dziecko miało zdiagnozowany rozszczep
    • mkkatio Re: Rozszczepienie podniebienia - 12 tydzien ciąz 23.12.09, 19:19
      Witam Mun-ga,
      Szkoda że tak późno znalazłam Twój post,bo mogłybyśmy porozmawiać na temat, który Cię trapi...Otóż byłam w takiej samej sytuacji jak Ty to znaczy w 12 tygodniu ciąży lekarz wykonujący usg prenatalne stwierdził u mojego dziecka rozszczep wargi i podniebienia, był to dla mnie szok ponieważ mam 25 lat i to moja pierwsza ciąża..:( niestety fakt że moje dziecko może być chore tak bardzo mnie zmartwił że wykonałam jeszcze 2 usg u innych niezależnych lekarzy i oni nie widzieli tego rozszczepu...to mnie i mojego Męża trochę pocieszyło choć nie do końca ponieważ już zasiane zostało ziarno niepewności...Dlatego doskonale Cie rozumiem...po dwóch dniach od tego nieszczęsnego usg miałam biopsje zleconą przez tego pierwszego lekarza..zdecydowaliśmy się od razu choć był to najgorszy dzień w moim życiu...pierwsze wyniki były po tygodniu, wyszedł prawidłowy wynik, po następnych 2 tygodniach otrzymałam potwierdzenie pierwszego wyniku. Podniosła mnie ta wiadomość, na szczęście mam wsparcie męża i rodziców. W tej chwili jestem w 17 tygodniu ciąży, fizycznie czuje się świetnie natomiast cały czas o tym myślę..żyje w niepewności i czekam na następne usg w 20 tygodniu,mam nadzieje ze będzie ok. Pozdrawiam wszystkie mamy i przyszłe mamy,czekam na jakieś info od osób mających podobne problemy...Buziaki,katio.
    • dominika2013 Re: Rozszczepienie podniebienia - 12 tydzien ciąz 10.12.13, 13:56
      Witaj :)
      Ja się dowiedziałam w około 25 tygodniu ciąży ze moja córeczka będzie miała rozszczep podniebienia i jeszcze wargi.. załamałam się strasznie..:( teraz moja niunia ma już prawie
      4 miesiące i czeka ją pierwsza operacja 5 marca będzie miała operowaną wargę i zszywane podniebienie. a następną operacje to korekta noska i dosztukowanie dziąsełka. Myślałam ze rozszczep gorzej wygląda jak się na oglądałam tych zdjęć w internecie to się bardzo załamałam. ale w rzeczywistości nie wygląda to złe. Jeśli chodzi o wady które towarzysza przy rozszczepach to moja córka nie ma urodziła się z punktacją 10/10 :) bez żadnych komplikacji. Jest bardzo radosną dziewczynką. Dużo ludzi pisze ze są problemy z karmieniem.. na pewno są z karmienia piersią. są przeróżne smoczki na rozszczepy ale moja córka tak sobie ładnie poradziła ze nie była i nie jest karmiona specjalnym smoczkiem na rozszczepy tylko zwykłym zwyczajnym. Nie ma co się załamywać teraz technika tak poszła do przodu ze nie ma o co się martwic. A jeśli chodzi o operacje to my nasza córeczkę będziemy operować prywatnie bo w szpitalu na narodowy fundusz zdrowia to nie ma co liczyć na terminy bo są bardzo odległe a taka operacja musi przebiegać jak najszybciej. ale całe szczęście ze są fundacje które umożliwiają na pomoc z 1% podatku my osobiście należymy do takiej fundacji " Rozszczepowe Marzenia ". Jeżeli będziesz miała jakieś pytania to pisz.:) aa i nie ma co czytać różnych rzeczy i oglądać zdjęcia w internecie :) Pozdrawiam

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka