proszę o pomoc, właśnie się dowiedziałam:(

09.12.09, 11:23
Właśnie dowiedziałam się na usg , że moje dziecko ma rozszczep wargi i
prawdopodobnie podniebienia.Nie muszę mówić że jestem załamana...co mam teraz
dalej robic???
Jestem z okolic Warszawy, chciałabym rodzić w Imid, ale nie wiem jak mam tam
sie dostac, bo moj lekarz nie pracuje akurat w tym szpitalu. Proszę o pomoc,
szczególnie osoby z Warszawy, bo nie wiem jakie kroki mam podjac dalej, do
kogo sie zwrócić?Mysle ze porod w Instytucie jest chyba najlepszym
rozwiazaniem.......
Z góry dziekuję za wszelkie rady.
    • izoldziak Re: proszę o pomoc, właśnie się dowiedziałam:( 09.12.09, 20:07
      Jeśli jesteś z okolic W-wy wcale nie musisz rodzić w IMiDzie, tam warunki są
      ciężkie. Masz teraz sporo czasu, żeby się przygotować, poczytać, zaopatrzyć w
      smoczki, butelki itp. Może się okazać, że maluszek będzie mieć rozszczep tylko
      samej wargi i nawet wtedy karmienie piersią też jest możliwie. Już tu na forum
      parę takich dziewczyn było, co na usg lekarz wykrywał rozszczepioną wargę,
      mówił, że może być i podniebienie, a później okazywało się, że jest tylko
      rozszczep wargi. Ale może też być bardzo ciężko i spory rozszczep. Ale nawet
      rozszczep jest wadą, którą się operuje i dzieci później normalnie funkcjonują, u
      wielu nie ma po tym nawet śladu. Może to marne pocieszenie, ale są gorsze wady
      niż rozszczepy podniebienia.

      Na pewno jak już maluszek będzie mieć 3-4 tygodnie, może miesiąc warto się
      wybrać na pierwszą wizytę do poradni chirurgicznej w IMiD i od razu wyznaczą ci
      termin operacji. Musisz mieć skierowanie od pediatry na tę wizytę.
      Poczytaj sobie to forum, to naprawdę kopalnia wiedzy, naprawdę wielu bardzo
      pomogło. Jak będziesz przygotowana będzie ci łatwiej na samym początku z
      maluchem, nie dasz sobie wmówić wielu rzeczy, bo niestety nawet personel
      medyczny w szpitalach położniczych mało o rozszczepach wie.
      Dobrze, że jesteś z okolic W-wy, masz blisko do iMiD-u, a tam są naprawdę super
      specjaliści.
      Trzymaj się! I trzymam kciuki, żeby wszystko było jak najlepiej.

      • anulaaa33 Re: proszę o pomoc, właśnie się dowiedziałam:( 09.12.09, 20:29
        Najważniejsze teraz aby nie było innej wady ja się modliłam od kiedy się
        dowiedziałam że bedzie rozszczep oby to był tylko rozszczep....
        Wiem że łatwo się mówi ale stres też działa nie najlepiej na dzieci....
        Ja pamietam jakby to było wczoraj kiedy urodziłam a już jesteśmy po operacji.
        Lekarze w Imidzie na prawde robia cuda ;)
        Gdy byś miała pytania pisz na gg158876
        Mnie kiedyś też bardzo pomogły dziewczyny z forum ....to forum to najlepsza
        rzecz i na prawde kopalnia wiedzy...
    • ania_torun_83 Re: proszę o pomoc, właśnie się dowiedziałam:( 09.12.09, 20:31
      do teraz dokładnie pamiętam ten moment, przerażenie i łzy, ja jestem z Torunia,
      rodziłam w naszym szpitalu, nie wiem czy ma znaczenie gdzie się rodzi, z Malutką
      na pierwszej konsultacji w IMID byliśmy jak miała ok 4 tyg. teraz czekamy na
      operację, termin mamy na styczeń. Na usg diagnozowali Anielce rozszczep wargi i
      podniebienia, miałam kilka razy usg 3d i 4d, na szczęście urodziła się tylko z
      rozszczepem wargi, podniebienie jest całe. Pozdrawiam.
      • amawel80 Re: proszę o pomoc, właśnie się dowiedziałam:( 10.12.09, 10:28
        A czemu w imid warunki do porodu sa ciezkie??:(
        Mnie juz 3 lekarzy, nie tylko ginekologów, przekonywalo do tego, ze najlepiej
        byloby rodzic wlasnie tam, tylko nie wiem co mam zrobic, zeby sie tam dostac?Bo
        tam juz polozne i lekarze sa z takimi wadami"obyci" i podobno beda wiedziec co
        robic......tylko mowiono mi, ze lepiej jakbym wczesniej sie tam umowila, zeby
        wiedzieli, ze bedzie porod z rozszczepem....probowalam dzwonic pod nr ze strony
        imidu do poradni wad plodu ale ten nr nie dziala a pani w rejestracji ogolnej
        pwoiedziala, ze tej poradni juz nie ma i nie umiala mi powiedzoec co mam dlaje
        zrobic...czuje sie po prostu okropnie bezsilna......wiem, ze przeciez dzieci z
        rozszczepami rodza sie w calej PL, ale skoro ja jstem tak blisko imidu, to moze
        warto tam.....
        uwierzcie ze probuje sie uspokoic, ale czasem ten ogromny smutek i placz
        przychodzi sam i nie chce tak latwo odejsc:(poza tym boje sie jeszcze innych
        wad, niby wszytsko inne na usg jest ok, ale przeciez usg nie jest wyrocznia dla
        wszelkich anomalii..:(
        i jeszcze mam takie pyatnie:czy to jest wskazanie do cc??
        wiem, ze to forum to kopalnia wiedzy, na pewnoe bede miala do Was jeszcze
        tysiace pytan.
        dziekuje za odpowiedzi i pozdrawiam.
        • anulaaa33 Re: proszę o pomoc, właśnie się dowiedziałam:( 10.12.09, 11:05
          Nie jest wskazaniem do cesarki ;) można rodzić naturalnie :)
          Ja radził bym Ci kupić butelke z nuka i smoczek dokładnie taki
          www.aptekadomowa.com/nuksmoczeklateksdbutelkidziecizrozszczepempodniebienia-p-1768.html
          dobrze dzieci nimi jedzą... Ja np nie zgodziłam się po urodzeniu na karmienie
          sondą i chodziłam karmić sama bo tego trzeba się również nauczyć....a przy
          położnych czułam sie pewniej...miałam pewne przykre przezycia ale to raczej z
          braku checi pielegniarek na mnoworodkach do dłuższego karmienia.
          A jeśli chodzi o szpital to ja tez bym sie nie upierała przy imidzie Warszawa
          jest duza i szpitalów dobrych zapewne tez jest wiele...
      • awsr Re: proszę o pomoc, właśnie się dowiedziałam:( 12.12.09, 11:09
        no, przerazenie jakie mi zafundowala pani neonatolog tez pamietam do teraz.
        rowniez jestem z Torunia :) nie spotkalysmy sie kiedys na usg przezciemiaczkowym?
    • mama_kubka Re: proszę o pomoc, właśnie się dowiedziałam:( 10.12.09, 11:46
      Cześć Amawel 80 :),

      przeczytaj sobie spokojnie forum i archiwum. Ja uważam, że powinnaś
      rodzić tam gdzie będziesz się czuła dobrze, bezpiecznie.
      Nie wiem czy któraś forumka rodziła w Imid, może się odezwie.
      Ja mam do Imidu 10 minut, wybrałam szpital na żelaznej, bo tam
      prowadziłam ciążę i nawet nie przyszło mi do głowy żeby coś zmieniać.
      Wiem, że w szpitalu praskim, który jakoś nie kojarzył mi się dobrze,
      dziewczyna, która nie wiedziała przed porodem o rozszczepie miała
      świetną opiekę i wsparcie.
      Głowa do góry, do Instytutu wybierzcie się na konsultację po
      porodzie.
      Jestem z W-wy, gdybym mogła Ci w czymś pomóc, pisz na @
      gazetowego :).
      • ignis1978 Re: proszę o pomoc, właśnie się dowiedziałam:( 10.12.09, 11:58
        Ja rodziłam w Bielańskim. Nie wiedziałam, że dziecko ma rozszczep. Niektóre
        pielęgniarki wiedzą jak postępować z dzieciaczkami, ale to tylko niektóre.
        Myślę, ze to niestety nie zależy od miejsca.
        Masz możliwość przygotować się i przynajmniej nerwów związanych z poszukiwaniem
        sprzętu możesz sobie oszczędzić. Lepiej być przygotowaną na ewentualność, bo jak
        rozległy będzie rozszczep okaże się po porodzie. Życzę, by było jak najlepiej.
        • reniblank Re: proszę o pomoc, właśnie się dowiedziałam:( 10.12.09, 17:17
          Ja w 2007 roku urodziłam synka z rozszczepem w IMID. O wadzie wiedziałam od 37 tyg. Miałam rodzić na Karowej, miałam już tam założoną kartę... Jak tylko dowiedziałam się o rozszczepie zadzwoniłam do IMID.Pani na izbie przyjęć jak powiedziałam o rozszczepie kazała mi czekać na telefon. zadzwonili do mnie za godzinę i powiedzieli ze jak zacznie się akcja porodu miejsce będzie na mnie czekało. I tak było... Nie żałuję. Urodziłam 3 i pół tygodnia po tym telefonie. Panie na oddziale noworotkowym nauczyły Wikusia jeść zwykłym smokiem nie rozszczepowym. Dodam że mały urodził się z rozszczepem wargi i podniebienia.
          Podczas pobytu po porodzie miałam konsultacje chirurgiczną. Wszystko mi powiedzieli co i jak...
          Jak chcesz to zadzwoń to odpowiem Ci na wszystkie pytania.
          601-611-477
          Pozdrawiam
          • kasiulkawpk Re: proszę o pomoc, właśnie się dowiedziałam:( 10.12.09, 18:58
            Witaj:)
            to ja rodziłam w praskim szpitalu i nie wiedziałam o wadzie...ja
            byłam zadowolona z opieki od położnych, przez pielęgniarki po
            lekarzy./ z małym wyjątkiem/
            Pielęgniarki trochę opowiedziały mi co nas czeka, karmiły na
            początku one później mnie nauczyły butelką ze smokiem nuka.... sonda
            miała być gdyby tak się nie udało.... ja byłam zadowolona moje gg
            2950502 pisz jeśli masz ochotę. dodam że jesteśmy z PRAGI PÓŁNOC,
            może masz ochote się spotkać, pogadać....
            za chwilę idziemy na operację....
            pozdrawiam kasiulkawpk
            -
            mama Wojciecha 6m - wychowawczy
            Konsultantka Oriflame GG 2950505
    • awsr Re: proszę o pomoc, właśnie się dowiedziałam:( 12.12.09, 11:07
      zacytuje to co znalazlam na forum i skrocilo nam czas karmienia z 1,5 godziny do
      15 minut :)

      "Karmie smoczkiem z nuka i nie przyciskamy już smoczka - wystarczy nie
      wkładać smoczka do końca żeby nie dotykała ustami smoka i wtedy naciska na
      środek smoczka a nie na tą zwężoną część i szybciej leci "
    • asiuuniaa1 Re: proszę o pomoc, właśnie się dowiedziałam:( 14.12.09, 22:27
      Witam!
      Jestem mamą półrocznego Michałka. O rozszczepie dowiedziałam się w
      20 tygodniu ciąży. Lekarz podejrzewał prawostronny rozszczep wargi i
      prawdopodobnie rozszczep podniebienia. Nie ukrywam, że to był
      ogromny szok dla męża i dla mnie. Lekarz na początku zaczął robić
      usg i nie odzywał się do nas chyba przez godzinę. Na ekranie
      monitora odrazu było widać, ze z twarzą malucha jest coś nie tak. To
      była najgorasza godzina naszego życia. Na końcu lekarz stwierdził,
      że jest rozszczep. Ale żeby się upewnić wypisał nam skierowanie na
      dodatkowe usg do Centrum Zdrowi a Matki Polki do Łodzi (my jesteśmy
      z okolic Włocławka. Pocieszał nas, że tą wadę da się skorygować
      itp., ale ponieważ mało wiedzieliśmy na temat rozszczepów słowa
      lekarza jakoś do nas nie trafiały. Cały weekend katowaliśmy się
      informacjami z internetu na ten temat. Oczywiście płakaliśmy za
      każdym razem gdy czytaliśmy cokolwiek o rozszczepach. Najbardziej
      pomogły nam informacje z forum, dzięki którym dowiedziałam się, że
      najwięcej o rozszczepach wiedzą w IMID. Poprosiłam swojego lekarza o
      zmianę skierowania i zapisałam się do Warszawy. Na pierwszą wizytę
      czekałam ponad miesiąc. Usg robiła mi doktor Jaczyńska (podobno
      bardzo dobra specjalistka w tej dziedzinie). Powiedziała, że napewno
      jest prawostronny rozszczep wargi i prawdopodobnie podniebienie oraz
      wyrostek zębodołowy. Na usg w Warszawie byłam jeszcze 2 razy. Wtedy
      już zdecydowałam, że chcę rodzić w IMID, chociaż bardzo bałam się
      porodu bo odległość z mojej miejscowość do Warszawy pokonuje się w 2
      i pół godziny. Ponad miesiąc przed porodem umówiłam się na prywatną
      wizytę u prof. Dutkiewicz w klinice na Koziej. Dużo czytałam o pani
      doktor i dowiedziałam się, że warto aby ona przeprowadzała operację.
      Na tej wizycie odrazu umówiłam się wstępnie na operację mojego synka
      mimo, że do porodu został mi ponad miesiąc. Zarezerwowano nam termin
      na 17.12.2009. Rozważałam też operację w IMID na kasę chorych ale
      odstraszyły mnie długie terminy. Już w maju prezyjmowali zapisy na
      kwiecień przyszłego roku! A ja miałam rodzić na koniec czerwca a
      pierwsza wizysta po porodzie z maluchem miała odbyć się miesiąc po
      porodzie czyli w lipcu więc nawet mnie chciałam myśleć kiedy
      wyznaczyliby nam termin operacji Michałaka. Zresztą czytałam, ze w
      IMID czasami odwołują termin operacji jeśli muszą zrobić jakąś
      ekstra szybką operację innemu maluchowi.
      Michałaka urodziłam w IMID 20.06.2009 roku przez cesarskie cięcie.
      Poród zaczął się normalnie ale po 8 godzinach Michałek nadal nie
      miał ochoty na wyjście z mojego brzucha więc lekarze zdecydowali się
      na cesarkę. Gdy Michałek urodził się okazało się,że ma prawostronny
      rozszczep całkowity wargi i podniebienia oraz wyrostka zębodołowego
      a także (czego nikt wcześniej nie wykrył) lewostronny częściowy
      rozszczep wargi i podniebienia. Mimo wszytsko Nasz maluszek spisał
      się na medal, bo okazało się potrafi jeść z butelki normalnym
      smoczkiem ( tylko nie silikonowym a lateksowym). Michałek od
      początku był żarłoczkiem (gdy urodziła się ważył 3430 i miał 58cm) i
      nie było najmniejszego problemu z karmieniem go, chociaż wszystcy
      się dziwili bo miał przecież tylko "kawałek" podniebienia. Po trzech
      dniach maluch był badany przez chirurga dr Boczar która określiła
      wadę. Poza tym miał robione wiele badań, których w normalnym
      szpitalu nikt by mu nie zlecił. Na szczęście Michałek oprócz
      rozszczepu jest zdrowy jak ryba. Rośnie jak na drożdżach i teraz
      waży ponad 7kg. Za dwa dni jedziemy na operację na Kozią. Bardzo się
      boimy i martwimy jak zniesie to Nasz maluszek ale wierzymy, że
      będzie ok.
      Wiem, że wiadomość o rozszczepie jest dla rodziców straszna. My też
      swoje przeszliśmy. Ale cały czas pocieszam się, że Michałek urodził
      się z tą wadą a nie np. z nieuleczalną wadą serca. Mogło być o wiele
      gorzej. Rozszczep można skorygować. A jak zobaczysz swojego maluszka
      zaraz po porodzie to odrazu się w nim zakochasz. Gdy dowiedziałam
      się o rozsczepie najbardziej obawiałam się reakcji otoczenia na tę
      wadę. Martwiłam się jak zareagują ludzie gdy będziemy wychodzi na
      spacery, co zrobie jak ktoś powie mi coś przykrego na ten temat
      itp.Planowałam, ze bedę wychodzić na spacery w takie miejsca, żeby
      uniknąć kontaktu z otoczeniem. Jaka ja byłam głupia!!! Po porodzie
      moje myślenie całkowicie się zmieniło. Na sparcery chodziłam
      wszędzie, nikt nigdy nie powiedział mi przykrego słowa o wadzie
      Michałka. Dzięki wsparciu rodziny i przyjaciół wogóle przestała się
      martwić jego wadą. Dla mnie ona nie istnieje. Kiedy mała dziewczynka
      zaglądają do wózka spytała się co się stało Michałkowi? Musze się
      przyznać, że długo zastanawiałam się o co jej chodzi a dopiero potem
      domyśliłam się, że ona pyta o wadę. DLa rodziców wada dziecka jest
      niezauważalna. Ty napewno też będziesz miała takie odczucia. Trzymam
      kciuki za Ciebie i Twoje maleństwo. Wszystko jakoś się ułoży ale
      wiem ,że na to potrzeba niestety czasu. Ale potem będzie już tylko
      lepiej.
      Jeśli masz jakieś pytania to pisz na mój mail asiuuniaa@go2.pl
      Jeśli podasz mi swój adres wyślę Ci zdjęcia naszego maluszka.
      Pozdrawiam
      Trzymajcie się ciepło.
    • marzena123marzena Re: proszę o pomoc, właśnie się dowiedziałam:( 16.12.09, 10:36
      Amawel80 witaj. Nie martw się, choć wiem że w takiej sytuacji ciągle jest
      niepokój i trudno go opanować. Pamiętaj,że Twoje dobre samopoczucie ma wpływ na
      Twojego dzidziusia. Nie myśl o wadach towarzyszących rozszczepowi. Bardzo rzadko
      występują zespoły wad, najczęściej wada rozszczepu wargi i/lub podniebienia jest
      wadą izolowaną.Zaopatrz się w butelkę ze smoczkiem rozszczepowym i odciągacz do
      pokarmu.Poza tym można rodzić maluszka siłami natury.Co do tego w jakim szpitalu
      rodzić to raczej pytaj warszawianek (nie jestem z W-wy).Generalnie nie będzie to
      miało wpływu na stan maluszka( jego rozszczep).Większość dzieci radzi sobie z
      jedzeniem przez smoczek rozszczepowy. Jeśli nie ma rozszczepu podniebienia mogą
      ssać pierś.Czasami dzieci karmi się sondą.Ale to takie (moim zdaniem) ostateczne
      wyjście.Moja córka początkowo była karmiona sondą a okazało się,że mimo b.
      dużego rozszczepu doskonale piła z Nuka rozszczepowego.Faktem jest,że jeśli
      urodzisz w IMiDz możesz od razu prosić o konsultację chirurga i wszystkiego się
      dowiesz, nie będziesz wtedy wlec do poradni maluszka.Jednak gdybyś miała problem
      by rodzić w IMiDz to też sobie poradzisz.Co do warunków nie wiem jak jest na
      porodówce. Na chirurgi dość skromnie. Pozdrawiam i gratuluję dzieciny.Życzę
      spokojnych Świąt.
    • kaskazuza Re: proszę o pomoc, właśnie się dowiedziałam:( 16.12.09, 10:47
      Lekarz, który wykrył wadę tez radził mi, żebym rodziła w IMiD. Nie posłuchałam
      się. W wybranym przeze mnie szpitalu upewniłam się, że wiedzą jak postępować z
      dziećmi z rozszczepem, że mają praktykę i już.
      Wydaje mi się, że jedyną sytuacją, w której faktycznie warto wybrać bardziej
      specjalistyczna placówkę są dodatkowe wady dziecka i to tez właśnie ze względu
      na te wady, a nie na sam rozszczep. Córka urodziła się z rozszczepem obustronnym
      wargi, podniebienia i wyrostka, poród naturalny i ani chwili nie żałowałam
      swojego wyboru.
      Koło 25 tygodnia ciąży miałam robione badanie echa serca płodu, dziecko było
      dokładnie obejrzane pod kątem potencjalnych dodatkowych wad.
      Trzymam za Ciebie kciuki!
Pełna wersja