Dodaj do ulubionych

Proszę Was o pomoc, muszę wiedzieć czy dam radę...

17.01.10, 12:55
Pomóżcie! W 12 tygodniu ciąży dowiedziałam się,że moje dziecko
będzie miało rozszczep wargi i prawdopodobnie podniebienia. O
rozległości wady z przyczyn oczywistych żaden z potwierdzających
rozszczep lekarzy nie umie się w tym momencie wypowiedzieć.
Szukam pomocy - wszelkich informacji od rodziców dzieci z
rozszczepem. Czytam to forum i dużo już wiem. Ale potrzebuję
konkretów,a tutaj czytam głównie o tym jakie są "dobre" chwile.
Muszę wiedzieć co mnie czeka. Nie piszcie mi tego, co mówi i pisze
większość: że 2 operacje i będzie dobrze,że to kosmetyka, że
wszystko jest cudnie i fantastycznie i że to dobrze że to "tylko
rozszczep"... Chce wiedziec jak to wygląda w praktyce... choćby
brutalnie. Jestem sama,mój wieloletni narzeczony, a ojciec dziecka
po informacji,że jestem w ciąży zostawił mnie,nie mam mieszkania i
obecnie stałej pracy. Pytam zwłaszcza Rodziców trochę starszych
dzieci o wszystkie realia dnia codzienego? Jak wasi pracodawcy
patrzą na sprawę opieki nad takim dzieckiem? Jak często musiecie
brać zwolnienia i urlopy aby leczyć dziecko? Jak wygladają dni z
dzieckiem z rozszczepem? Chodzi mi zwlaszcza o okresy
okołooperacyjne?
Pomóżcie... myśli mam straszne.
Obserwuj wątek
    • anulaaa33 Re: Proszę Was o pomoc, muszę wiedzieć czy dam ra 17.01.10, 13:58
      Według mnie powinnaś się cieszyć bo rozszczep to wada którą sie da wyleczyć a
      nie choroba dziecko normalnie funkcjonuje z wyjątkiem okresu pooperacyjego kiedy
      musi dojść do siebie... rozszczep nie jest taki żły jak się niby mogło wydawać
      ja też to przeżywałam w ciąży a teraz po pewnym czasie jest na prawde
      super....nie zaprzątaj łowy niepotrzebnymi informacjami bo stres w ciąży
      najgorszy teraz trzeba dbać o dzieciątko, a jeśli chodzi o prace to jest
      świadzczenie pielęgnacyjne które dostajesz na dziecko jeśli rezygnujesz z pracy
      to nie są jednak aż tak małe pieniądze....jeśli masz jakieś pytania pisz na
      gazetowego na pewno pomoge ;) anulaaa33@gazeta.pl podam Ci gg jak coś Tule mocno
      i głowa do góry :)
    • agneesi Re: Proszę Was o pomoc, muszę wiedzieć czy dam ra 17.01.10, 14:06
      Witam,

      życie z dzieckiem z rozszczepem jest normalne jak z każdym innym dzieckiem.
      Problem jest po porodzie z karmieniem, ale szybko się uczą.
      Jeśli chodzi o to wykrycie rozszczepu w 12 tyg to nie wierzę w to. Ja byłam u
      świetnego specjalisty, który potwierdził rozszczep w 22 tyg i to podniebienia
      miękkiego, gdzie większość specjalistów uważa, że nie da się tego wykryć,
      zapytałam go czy była możliwość zobaczenia rozszczepu w 12 tyg, odpowiedział, że
      generalnie nie. Ja mu wierzę. Poczekaj spokojnie do następnego usg, albo idź do
      jakiegoś dobrego specjalisty. Wiem, że wizyty nie są tanie, ale dla spokoju
      swojego i dziecka nie ma co oszczędzać. Poniżej masz podobny wątek do twojego.
      forum.gazeta.pl/forum/w,13419,103475369,103475369,Rozszczepienie_podniebienia_12_tydzien_ciazy_.html
    • asik57 Re: Proszę Was o pomoc, muszę wiedzieć czy dam ra 17.01.10, 14:10
      Przykro mi, że Twój partner okazała się człowiekiem nieodpowiedzialnym, oraz, że
      dziecko ma wadę. I wiem, że dla Ciebie to banał, ale "dobrze, że to tylko
      rozszczep".
      Moje dziecko miało "tylko" rozszczep podniebienia więc nie wiem czy Cie
      usatysfakcjonuje moja odpowiedź.
      Dla mnie moje dziecko jest takie samo jak każde inne. Nie wiedzieliśmy o wadzie
      przed urodzeniem więc kompletnie nie byliśmy przygotowani ale powoli miedzy
      innymi dzięki temu forum wszystko się poukładało.
      Z jakimi problemami możesz się zetknąć? No cóż to zależy od dziecka.
      Jeśli będzie rozszczep samej wargi to możesz karmić naturalnie, jeśli dojdzie
      rozszczep podniebienia to niestety zostaje butelka. Moja córka była karmiona
      moim mlekiem i jadła zwykłym smoczkiem. Możesz kupić smoczek "rozszczepowy" np.
      nuk lub polski, tańszy saturm.
      Dzieci z rozszczepem miewają problemy ze słuchem, które zwykle mijają po
      operacji. Dlatego warto znaleźć dobrego laryngologa dziecięcego, który będzie
      monitorował stan uszu i słuchu. Nasza mała miała lekki niedosłuch, po operacji
      wszystko wróciło do normy.
      Dobrze jest jak najszybciej zacząć chodzić do logopedy. I nie ma tu znaczenia
      to, że dziecko nie mówi. Jest masa ćwiczeń, które można wykonywać już przed
      operacją.
      Jeśli czytasz forum to już wiesz, że większość dzieci jest leczona w IMiD - my
      polecamy z całego serca. Po operacji miałam tydzień zwolnienia, więcej nie było
      trzeba. Mała dobrze zniosła operacje i szybko wróciła do siebie. Na początku
      były problemy z karmienie, ale to jest indywidualna sprawa każdego dziecka.
      Nie biorę zwolnień i urlopów na leczenie, z wyjątkiem czasu operacji i kontroli
      w IMiD. Wszystkie inne wizyty (logopeda, laryngolog, i inne) umawiam tak by nie
      kolidowały z moja pracą. W pracy wiedzą o wszystkim i nie robiliby mi problemów,
      ale ja wychodzę z założenia, że skoro można pogodzić pracę z wizytami u lekarzy
      to nie ma potrzeby zaniedbywać jednego kosztem drugiego. Przed operacją sami bez
      mojej prośby zwolnili mnie wcześniej z pracy i wszyscy trzymali kciuki.
      Dni wyglądają zwyczajnie, tak jak z każdym innym dzieckiem. Na początku sporo
      czasu zajmowało jedzenie, ale potem się to unormowało. Ćwiczenia logopedyczne to
      "zabawa" więc też nie sprawiają problemu.
      Ty będziesz musiała się zmierzyć jeszcze z problemem wścibskich ludzi. Rozszczep
      wargi jest widoczny i pewnie nie raz usłyszysz głupie komentarze. Ale głupimi
      ludźmi nie ma się co przejmować.
      A operacja wszystko naprawi i będzie ok. Wiem, że to frazes, ale prawdziwy -
      widziałam w Warszawie sporo dzieci po operacji i naprawdę wyglądały świetnie.
      Głowa do góry, teraz to szok, ale wierz mi wszystko się powoli ułoży. Zbieraj
      informację, pytaj o wszystko co tylko przyjdzie Ci do głowy i spokojnie czekaj
      na przyjście dziecka na świat.

    • awsr Re: Proszę Was o pomoc, muszę wiedzieć czy dam ra 17.01.10, 14:42
      mamajej napisała:

      > Ale potrzebuję
      > konkretów,a tutaj czytam głównie o tym jakie są "dobre" chwile.


      ale to sa glownie dobre chwile. ja czasami zapomnianalam, ze Gajus ma roszczep
      podniebienia, a miala naprawde spory.

      jak wygladaja dni z dzieckiem z roszczepem?
      podjerzewam, ze tak samo jak innych dzieci. pobudka, mycie, jedzenie, sen,
      jedzienie, zabawa + drobne zalecenia logopedyczne, jedzenie, sen spacer itd ;)

      dla mnie stosunkowow ciezki byl okres przedoperacyjny, ale tylko i wylacznie
      dlatego, ze nie chcac aby Gajek zlapala jakas infekcje zdecydowalam sie siedziec
      od pierwzych dni grudnia w domu- dla mnie bylo to bardzo meczace- wychodzilaysmy
      tylko do kardiologa i na badania laboratoryjne.
      Od urodzenia Gajki zylam w ogromnym stresie bo ciagle przejmowalam sie tym, zeby
      najpierw nie rozchorowala sie na poszczegolne szczepienia, a nastepnie na czas
      samej operacji - dlatego dobrze prozmawiac z psychologiem jak pomoc sobie z
      radzeniem ze stresem. Tynm bardziej, ze urodzenie dziecka z wada zwieksza ryzyko
      depresji poporodowej.

      Przed operacja bedziesz musila miec zrobione echo serca lub ekg z opisem,
      morfologie z rozmzem, mocz badanie ogolne i koagulogram. Ze wzgledu na terminy
      dzownilabym i umawila sie na wizyte kardilogiczna na NFZ bedac jeszcze w
      szpitalu po porodzie, do IMID najlepiej stawic sie miedzy 3-4 tygodniem zycia
      dziecka.

      Sama opieka pooperacyjna nie jest uciazyliwa chociaz zanim dojdziesz do wprawy
      w przemywaniu ruminakiem podniebienia i psikania srodkiem odkazajacym dobrze
      bybylo miec kogos do pomocy.

      w razie glupich tekstow podsylam jeden: ale moje dziecko zoperuja i sladu nie
      bedzie, ale Pan/Pani glupim pozostanie ;)

      i nie przejmuj sie, naprawde nie warto :)
    • kubi2009 Re: Proszę Was o pomoc, muszę wiedzieć czy dam ra 18.01.10, 02:40
      Witamy serdecznie na forum,
      Wszyscy tu wiemy jakim szokiem jest wiesc o rozszczepie. Nie takich
      wiesci o zdrowiu dziecka sie kobieta w ciazy spodziewa, szczegolnie
      gdy ma na glowie inne zmartwienia takie jak samotne macierzynstwo.
      Wiem jak niewiele na dzien dzisiejszy znacza dla Ciebie plusy tego,
      ze jest to tylko rozszczep, kiedy jest to jeszcze nieznane...ja
      rowniez jeszcze w ciazy, wiedzac o roszczepie mojego synka zostalam
      sama. Kuba urodzil sie obustrtonnym calkowitym rozszczepem wargi i
      podniebienia. Obecnie jest 3 miesiace po pierwszej operacji, i moge
      powiedziec tyle, ze moje dziecko zadnego rozszczepu nie ma! Wyglada
      swietnie, i z perspektywy 10 miesiecy (bo tyle skonczyl Kuba)
      wszystkie zmartwienia jakie mialam w zwiazku z jego wada wydaja sie
      odlegle. Na pewno dreczysz sie pytaniami typu, daczego moje dziecko,
      dlaczego ja. Ale bedzie dobrze zobaczysz!!!!Niwiele to dzisiaj dla
      Ciebie znaczy, ale to jest naprawde tylko rozszczep. A my samotne
      mamy mamy taka niesamowita sile w sobie bo wiemy, ze dzwigamy to
      wszystko same. Niech sie wstydza Ci co umywaja rece! Usmiech Twojego
      dziecka Ci wynagrodzi wszystko co przechodzisz. I ty podobnie jak my
      tu na forum bedziesz kiedys komus pisala, ze wszystko bedzie dobrze!!
      Glowa do gory. To forum naprawde sluzy wsparciem, a ja 3mam za
      Ciebie mocno kciuki bo podzielam Twoj los;)
      • abcde-25 Re: Proszę Was o pomoc, muszę wiedzieć czy dam ra 18.01.10, 08:39
        Hej! Współczuję Ci, że narzeczony Cię zostawił, postąpił jak świnia -
        sorry, ale nie mogłam się powstrzymać! Mam nadzieję, że masz
        rodziców czy rodzeństwo, które Ci pomoże?

        Chcesz z brutalnej strony! Mój gin ukrył przede mną wadę małej, bo
        wiedział, że wszystko bardzo przeżywam, dowiedziałam się 5 sek. po
        porodzie. 5 dni w szpitalu przepłakałam, mało spałam - pytając
        wkółko dlaczego moje dziecko to spotkało, jak będzie po operacji,
        nie wiedziałam nic. Po wyjściu ze szpitala trafiłam na to forum i
        odżyłam, nawiązałam kontakt z paroma mamami, które mnie przygotowały
        do operacji. W szpitalu na badaniu stawów biodrowych jakaś wścibska
        baba zajrzała do fotelika i pyta, a co się stało? Ja, że to wada, a
        dziś bym odwaliła jej - jak bocian mi dziecko zrzucał, to nie trafił
        w komin. Przepraszam, że tak piszę, ale nienawidzę bydlaków, którzy
        się wszędzie wtrącają!
        A teraz pozytywnie - Mała jest po 1 operacji, a przed drugą, efekt -
        wspaniały, jest śliczna, świetnie się rozwija. Głowa do góry.
        Pierwsze co, dowiedz się czy możesz rodzić w IMIDz, a jak nie - jedź
        z dzieckiem w 3-6 tyg. życia na kontrolę, a w wieku5-8 mies. będzie
        po wszystkim! Trzymam kciuki i życzę Ci wytrwałości!
    • u.too Re: Proszę Was o pomoc, muszę wiedzieć czy dam ra 18.01.10, 14:40
      zaraz po narodzinach złóż wniosek o orzeczenie niepełnosprawności
      dla dziecka, wniosek wypełnia pediatra oraz opiekun wzór wyślę ci na
      maila
      jeśli masz naprawdę trudną sytuację chyba najlepiej już teraz
      porozmawiać w ośrodku pomocy społecznej przynajmniej dowiesz się czy
      możesz liczyć na wsparcie i w jakim zakresie
      wizyty u specjalistów o ile mieszkasz w większym
      mieście albo w okolicach raczej nie będą problemem
      by były to wizyty w ramach ubezpieczenia - trzeba wziąć pod uwagę,że
      zwykle pod koniec roku są wyczerpane limity dlatego warto wziąć
      skierowania i zapisywać się na początku roku
      jeśli mieszkasz daleko od Warszawy czy Polanicy mimo wszystko
      zastanów się nad podjęciem leczenia tam gdzie jest większe
      prawdopodobieństwo,że lekarze 'wiedzą co robią'
      po zabiegu dziecko wymaga opieki i na pewno łatwo nie jest sobie to
      zorganizować, jednak czas mija i wszystko wraca do normy a
      same zabiegi są w odstępach najczęściej co kilkanaście, ewentualnie
      co kilka miesięcy
      jestem pewna,że znajdziesz nie jedną życzliwą Wam osobę
      teraz dbaj o siebie a reszta się powoli poukłada


      • nafi123 Re: Proszę Was o pomoc, muszę wiedzieć czy dam ra 18.01.10, 18:18
        Myślę,że dużym plusem jest to, że wiesz o wadzie przed porodem. Masz czas
        przygotować psychicznie samą siebie i swoją rodzinę. Ja nie wiedziałam o
        rozszczepie mimo 5 USG i właśnie to był dla mnie największy problem na początku.
        Te telefony od rodziny i znajomych w pierwszych dniach po porodzie a ja zamiast
        z radością opowiadać o moim dziecku to ledwo powstrzymywałam się od płaczu.
        Płakałam ja, płakał mój mąż (chociaż w ukryciu)płakała moja mama i siostra.
        Dobijały mnie też historie ludzi dorosłych którzy urodzili się z rozszczepem,
        czytałam i płakałam bo bałam się, że i moje dziecko w przyszłości może zaznać
        tylu upokorzeń.
        Teraz jesteśmy już rok po zszyciu wargi i mało kto zauważa(musi dobrze się
        przyjrzeć z bardzo bliska),że mieliśmy takie kłopoty.
      • mamajej Re: Proszę Was o pomoc, muszę wiedzieć czy dam ra 20.01.10, 12:28
        Dziękuję wszystkim Wam za odpowiedzi... nadal jest we mnie bardzo
        dużo lęku i strachu,ale Wasze posty pomagają mi. Podziwiam Waszą
        siłę w tym wszystkim,ja nie mogę się pozbierać i nie wiem jak będzie
        dalej.
        Dopiero zaczynałam stawać na nogi po tym, jak narzeczony
        powiedział,że jeśli nie usunę ciąży, to nie chce znac mnie i
        dziecka. I nagle taka wieść...
        Dziękuję Wam jeszcze raz i proszę, wspierajcie mnie swoim
        doświadczeniem, bo póki co przyszłość mojego Dziecka widzę w
        najczarniejszych barwach.
        • anulaaa33 Re: Proszę Was o pomoc, muszę wiedzieć czy dam ra 20.01.10, 13:22
          Macierzyństwo to najpiękniejsze co może spotkać kobiete .....
          Kiedy sie urodzi zobaczysz ze świata poza swoim dzieciątkiem nie będziesz
          widziała...
          A co mają powiedziec matki dzieci które nie widzą nie słyszą.....rozszczep to na
          prawde nie jest problem ......
          Trzymam kciuki za szczęśliwe rozwiązanie....a widocznie wielce tatuś nie był
          gotów na to aby nim byc więc moze i lepiej bo same dacie sobie spokojnie
          rade.....i zaglądaj na to forum bo na prawde jest pomocne mnie też kiedyś bardzo
          pomogły dziewczyny stąd :)
        • gryska17 Re: Proszę Was o pomoc, muszę wiedzieć czy dam ra 20.01.10, 20:21
          Nie jest to za sprawiedliwe, ale nie jest źle.
          Równie ważne jak operacje jest dbanie o psychikę dziecka.
          Musi mieć poczucie własnej wartości a przy rozszczepie i doświadczeniach z rówieśnikami nie jest łatwo.
          Piszę to jako osoba, która która urodziła się z rozszczepem.
          To co nas hamuje to własne kompleksy.
          A narzeczonym się nie przejmuj, bo co jest wart facet, który zostawia kobietę w ciąży. A płacić na dziecko i tak będzie musiał.






        • jolantazd do mamajej 21.01.10, 15:33
          jesli chcesz to napisz na maila jolanta-zdanowska@wp.pl a prześle ci
          kilka fotek córki przed i po operacji,sama zobaczysz że będzie dobrze
          • mamajej :) 04.02.10, 07:48
            Kochani...
            chcę się podzielić z Wami radosną wieścią - wyniki biopsji
            trofoblastu mojej córeczki są prawidłowe!
            Jestem szczesliwa, balam sie juz nawet dzwonic na Sobieskiego.
            Chce Wam jeszcze raz podziekowac za slowa wsparcia. Nadal jest
            ciezko i wiem ze jeszcze wiele mnie czeka,ale czytajac to forum
            naprawde wierze,ze bedzie dobrze.
            Z serca dziekuje. I na pewno bede tu czestym gosciem :)
            • macca4 Re: :) 04.02.10, 10:05
              Bardzo się cieszę :)
              Z rozszczepem na pewno sobie poradzisz. Ważne, że wiesz wcześniej (ja wiedziałam i bardzo sobie to chwalę - mogłam się dobrze przygotować, np karmiłam własnym pokarmem 8 miesięcy).
              Czytaj dokładnie to forum (bardzo stare wątki), korzystaj z wyszukiwarki a dowiesz się praktycznie wszystkiego co wiedzieć musisz :)
              Powodzenia.

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka