Garść informacji na poczatek

[maria252]

Witam wszystkich,
Dowiedziałam sie nie dawno że mój syn którego urodzę w czerwcu ma
obustronny roszczep wargi i podniebienia. Dlatego prosze wszystkich
rodziców o polecenie mi jakiejś fachowej literatury na ten temat.
Kupiłam sobie ostatnio "Poradnik dla rodziców dzieci z roszczepami"
ale książka wydała mi się nie specjalna. A mam pełno pytań o opieke
nad takim dzieckiem od tego jak je karmić juz wiem że nie piersią
tylko specjalnym smoczkiem po kiedy zaplanować pierwsza wizyte u
lekarza. Będę wdzięczna za wszelkie informacje niezbędne na samym
poczatku. Pozdrawiam

[gosiam25]

cześć. Ja urodziłam synka w listopadzie z jednostronnym rozszczepem wargi i
podniebienia. Uważam że te forum będzie dla ciebie najlepszym źródłem
informacji. Ja tutaj dowiedziałam się wielu dobrych informacji.
- pierwsza wizyta MY byliśmy w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie ul.
Kasprzaka 17A, dzwoniłam na 223277050, jedzie się w każdy poniedziałek przyjmują
od 10-12, trzeba mieć skierowanie od lekarza my mieliśmy od neonatologa bo nasz
dzidziuś spędził 40 dni w szpitalu oraz ubezpieczenie dzidziusia, wchodzi się
po wezwaniu pielęgniarki a kolejność zależy od wieku dziecka, my się
zarejestrowaliśmy po 10 i weszliśmy pierwsi bo mój miał 2 miesiące
- pierwsza wizyta ja uważam że jak najszybciej, wiem że jeżdżą nawet z
tygodniowym dzieckiem
- operacje wyznaczają zazwyczaj na 6 miesiąc życia dziecka bądź później (my np.
mamy w 7 miesiącu)
- ja karmię butelką MEDELA-HEBERMANA ONA KOSZTOWAŁA OK 80 ZŁ, ALE SZCZERZE
PRZECIEKA PODCZAS JEDZENIA, WIEM ZE SĄ INNEJ FIRMY CHYBA NUKA (ale nie jestem
pewna, można poszukać w internecie)
- moje gg 3240618

[agneesi]

Witaj,

masz dużo czasu, żeby prześledzić forum. Ja się wszystkiego, dosłownie wszystkiego, dowiedziałam z forum. Lekarze po porodzie nie mieli pojęcia o rozszczepie, kazali mi na siłę karmić piersią i w rezultacie moje dziecko przez 2 dni nic nie jadło. Kłóciłam sie z nimi, że wiem, że dziecko nie będzie ssało piersi (lewostronny rozszczep wargi i podniebienia), ale to nic nie dało. Dlatego polecam z calego serca to forum. Wiele informacji sie powtarza, więc łatwo je utrwalisz. Szkoda tylko, że forum to jest praktycznie jednotorowe, chodzi mo o to, że polecana jest głównie Warszawa, a jestem ciekawa, jak operują rozszczepy w innych miejscach. Sama operowałam w Warszawie, choc mam do niej 500 km, na rezultaty jeszcze czekam. Pozdrawiam i życze wszystkiego dobrego dla Ciebie i dzidziusia.

[asik57]

Polecają Warszawę bo to najlepszy ośrodek leczący takie wady (ponad połowę
przypadków), ale można znaleźć informacje też o innych miejscach. Jest o
Polanicy, Prokocimiu i innych. Wybór miejsca operacji zależy od rodziców. My nie
żałujemy naszego wyboru, chociaż daleko mamy do Warszawy.

[anulaaa33]

My pojechaliśmy do Warszawy jak mała miała 12 dni chciałam jak najszybciej
wyznaczyć termin operacji i mieliśmy ją szybko :)

[macca4]

Mój syn to też czerwcowy maluch :) Ale z 2007. A o rozszczepie dowiedziałam się
pod koniec stycznia.
Dobrze, że wiesz wcześniej - możesz się przygotować. Nawiąż kontakt z rodzicami
w swoim mieście - możesz poznać osobiście dzieci z rozszczepem i baaardzo się
uspokoić. Pisz na priv - wiele osób pokaże Ci zdjęcia przed i po operacji oraz
opisze swoją historię.
Ale największą kopalnią wiedzy jest forum :) Czytaj forum na bieżąco + archiwum
i wyszukiwarka.

[abcde-25]

Macca witaj ponownie na forum - kiedyś dużo mi pomogłaś ;)
Mam córeczkę z czerwca 2008, jest po operacji na Koziej w Warszawie,
również polecam Panią Profesor oraz dr Surowca i Piwowara! A do
mamy, która ma rodzić - grunt to nie załamuj się, będzie ok. Nie
szukaj żadnych książek, tylko poczytaj forum, tu rady matek są na
wagę złota, wiem, bo po porodzie nałogowo po nocach czytałam i
wiedziałam bardzo dużo. Pozdrawiam, Aga.

[maria252]

Witam,
Dzieki za szybki odzew :- ). Już sie powoli z tą myślą poukładałm i
oswoiłam więc nie jest to dla mnie jakas tragedia. Jedyne co mnie
przeraża to opieka nad takim noworodkiem w związku z czym mama pare
pytań na które jak byście mogli mi odpowiedzieć to byłabym bardzo
wdzięczna:
1. Jak klaść takie malutkie dziecko czy na boczku, czy na pleckach
na materacyku lekko podniesionym do góry?
2. Czy to prawda że takiego malucha trzeba karmić w pionię i jak
postepować z nim po karmieniu żeby sie nie ksztusił i nie ulewał
3.Czy warto zainwestować w elektryczny laktator do ociągania mleka i
butelki oraz smoczki jakich firm polecacie do karmienia
4. Czytałam o płykach podniebiennych które takiemu maluchowi można
zakladac w celu zatkania tej szczeliny podniebienia, ale tutaj mam
taka wątpliwość jak wcześnie można ja zrobić i czy wogole jest ona
niezbędna?
5.Czy to prawda że takie dzieci moga gorzej słyszeć i mieć częste
zapalenia ucha
6. Czytałam też o tych ochraniaczach na rączki kiedy maluchowi
powinno sie je założyć, z postów na forum wywnioskowałam że dopiero
po operacji, a mi się wydawało że ochraniacze są niezbędne jak tylko
dziecko zacznie wsadzać rączki do buzi.
7. Jak na codzień utrzymywać higienę buzi takiego malucha?
8. Czytałam że o smoczkach uspokajaczach u takich dzieci nie ma
mowy, czy to prawda?

Myslę że na razie mam tyle pytań,bo to wszystko dotyczy okresu przed
operacyjnego a po operacji pojawiaja sie nowe watpliwości, ja
wstępnie zdecydowalam się na operacje w prokocimiu w Krakowie bo
jestem z południa Polski.

Jeszcze raz wszystkich prosze o przekazanie mi swoich doświadczeń bo
wierzcie mi każde z nich jest dla mnie bardzo cenne.
Pozdrawiam wszystkich Maria

[aga9955]

Ja też jestem z południa (k.Z-nego)i szczerze polecam IMID.Nie
patrz na to gdzie jest bliżej ale gdzie są lepsi i
bardziej doświadczeni lekarze

[agneesi]

Witam,

odpowiem na pytania z własnego doświadczenia:
1. my układalismy na boczku, raz jednym, raz drugim, a pod materacykiem w łóżeczku był położony koc ułożony w kostkę tak, że materac pod głową był wyżej
2. W pionie w praktyce nie wychodzi, przynajmniej mi nie wychodzilo, karmiłam w pozycji wyższej, zaraz po porodzie trzymałam w rożku tak w pozycji pół pionowej(tylko że moja Wiki była malutka, 2,5 kg, to ciężko mi było bez rozka)
3. Warto zainwestować w elektryczny laktator najlepiej medeli wiele osób poleca, mi kupiono inny tańszy i mało mleka ściągałam i czesto się psuł. Smoczki są chyba firmy nuk i butelka hebermana. Wszystko trzeba zamawiać w internecie, przynajmniej w moim mieście tak było, w aptece to robiły oczy i mówiły, że nie ma takich smoczków
4. płytka nie jest polecana przez lekarzy z IMIDz
5. zdarza się, że przed operają dzieci mają gorszy słuch, ale po operacji wszystko powinno byc ok
6. ochraniacze to po operacji, żeby dziecko nie uszkodzilo szwów, moja wiki to od samego poczatku pchala ręce do buzi, czasami jej wyiągałam, żeby się nie uzalezniła, dawałam gryzaczki
7. do operacji traktuje się dziecko tak jak inne dzieci, ja zaczełam myc zabki dopiero jak wyszły, a gdzieś czytałam, że od poczatku trzeba przecierać gazą z woda dziasęłka po jedzeniu
8. smoczek uspakajacz - róznie o nim mówią gdzieś był watek o tym zaraz klęję linka forum.gazeta.pl/forum/w,13419,107488778,107488778,smoczek_uspakajacz.html

Pozdrawiam serdecznie

[maria252]

Bardzo Ci dziekuje agneesi, za te wszystkie informacje i pozdrawiam

[gosiam25]

to co AGNESSI napisała powinno ci pomóc, ja np. kładę dziecko na pleckach ale z
głową wyżej i jest ok, trochę mu się odbija ale nie jest to tragedia, mój syn z
resztą sam się układa ja go kładę na bok a on zaraz na plecy i tak ze sobą
walczymy przez dłuższy czas aż czasami już daje mu spać na plecach, w nocy
zawsze go kładę na boki :) a smoczek my używamy :)pytałam się dr z Warszawy i
pozwolił

abcd-25

[macca4]

Cieszę się, ze pomogłam. Ale na tym polega to forum - najpierw kilka osób mnie,
potem ja m.in. Tobie a teraz Ty kolejnym osobom :)

[abcde-25]

Święta racja, pozdrawiam Cię gorąco!

[andziabrodzik21]

Witaj. My polecam Warszawę czyli IMIDz, o rozszczepie nie mieliśmy pojęcia aż
do chwili kiedy Filip się urodził. Miał obustronny rozszczep wargi i
podniebienia miękkiego i twardego. Po porodzie szukaliśmy fachowych książek ale
nic nie mogliśmy znaleźć. Kiedy trafiłam przypadkiem na to forum byłam bardzo
szczęśliwa bo tu znalazłam odpowiedzi na wszystkie dręczące nas pytania. My
karmiliśmy małego butelką i starymi smoczkami Saturnami. Zamówiliśmy też takie
specjalne firmy Nuk. po porodzie spróbuj najpierw podać maluchowi butelkę - my
na początku dusiliśmy delikatnie smoczek i wyduszaliśmy mleczko a kiedy mały
podrósł to sam przygryzał delikatnie wargami smoka i mleko mu leciało. a po
operacji pije z normalnych silikonowych smoczków. My byliśmy pierwszy raz u
lekarza kiedy filip miał 2 tygodnie. Ale z tego co wiem to tam jeżdżą nawet
kobiety w ciąży. Mają nagrany filmik z usg 3d i oglądają go z lekarzem. Do
czerwca masz troszkę czasu jeszcze więc posiedź i poczytaj forum. I się nie
martw my jesteśmy już prawie 2 lata po operacji i wszystko jest ok. Mały nie ma
żadnych problemów z mową .

[ramossa]

Witam Cie serdecznie!!!
Oto ksiazki, ktore udalo mi sie znalezc. Zaznacze, ze sa to w miare nowe
wydania. Pominelam te bardziej "wiekowe".
forum.gazeta.pl/forum/w,13419,101851367,101851367,Ksiazki_i_inne_publikacje.html
Przyznam szczerze, ze z wiekszosci z nich nic nowego sie nie dowiedzialam -
glownie, jesli chodzi o te na temat samych rozszczepow. Jestem zawiedziona.
"Nasze" forum na prawde jest bezcenne!!!
Moja Corka ma niecale 5 tygodni. Wszystkiego sie ucze. Ale przyznam, ze nie jest
az tak zle jak, sobie to wyobrazalam.
Podczas czytania forum na pewno wiele sie dowiedzialas. Ja moze napisze tylko
tyle, ze korzystam z takich miekkich, plastikowych butelek + zwykly smoczek.
Dusze butelke, nie smoczek.

[maria252]

Witam,
Jeszcze raz dziekuję wszystkim za rady i wskazówki, i życzę Wesołych
Swiąt.

[mamazosi09]

cześć,
tak jak wszystkie mamy zdecydowanie polecam forum ! też kupiłam tą książkę -
niezbyt życiowa :(
Zosia urodziła się 29 grudnia 2009 tak więc jestem "na świeżo"
1. na boczku, w łóżeczku "bezpieczne wałeczki" w gondoli 2 wałeczki,
2. Zosia bardzo ulewa :( karmię na ręku do góry
3 Laktator ja mam ręczny, ale to dość męczące, smoczek NUK i butelka
4 od płytek już podobno się odchodzi
5 tego akurat niewiem - Zosia jest za mała
6 jesteśmy przed operacją
7 tak jak zdrowe dziecko:)
8 smoczek stosujemy, pasuje jej Tomme Tippee, nie nadają się te "wisienkowe" w
kształcie bo wypadają
Operacja będzie w IMiD, Ty masz bliżej pewnie do Polanicy, ale wybór szpitala to
Wasza sprawa,
dobrze że wiesz wcześniej - przygotujesz się - ale nie przejmuj się na zapasa
-poza wadą która będzie skorygowana całkowicie to normalne dzieci ! :)
jak będziesz miała pytania pisz na gg 10750521,

pozdrawiam,
Magda