Podśluzówkowy rozszczep podniebienia - PROŚBA !

20.03.04, 00:43
Cześć Jestem mamą 4,5 miesięcznego malucha z podśluzówkowym rozszczepem
podniebienia, bezskutecznie poszukują informacji na ten temat. Mogłybyście mi
pomóc ? Będę bardzo wdzięczna Edyta i Szymek
    • ankalenka Re: Podśluzówkowy rozszczep podniebienia - PROŚB 21.03.04, 20:13
      Cześć,
      podczas mojej ostatniej wizyty u pani prof Dudkiewicz w IMiDzie rozmawiałam z
      nią o rozszczepie podśluzówkowym. Robiłam to z czystej ciekawości, bo moja
      Lenka miała "zwykły" rozszczep podniebienia i wargi. Pani profesor powiedziała
      mi, że z rozszczepem podśluzówkowym niestety często dzieci nie są kierowane na
      operację i dopiero długa i bezskuteczna rehabilitacja mowy po kilku latach
      sprawia, że dziecko trafia wreszcie do chirurga. Dzieje się tak dlatego, że na
      pierwszy rzut oka, szczególnie lekarza który nie ma za dużo takich przypadków,
      wszystko wygląda OK, a tak naprawdę to mięśnie, które są w podniebieniu są
      rozszczepione tak jak przy "standardowym" rozszczepie i nie mają ŻADNEJ szansy
      na prawidłową pracę. Rozszczep ten jest przykryty prawidłową śluzówką, dlatego
      może "zwodzić" że nic złego się nie dzieje i nie "zachęca" tak jak zwykły
      rozszczep do przeprowadzenia operacji która JEST KONIECZNA. Proponuję Ci
      skontaktować się z IMiDz w Warszawie (nie wiem skąd jesteś, ale uważam że warto
      tu przyjechać) trzeba mieć skierowanie od pediatry z rejonu mniej więcej takiej
      treści: "Kieruję do IMiDz w Warszawie przy ul. Kasprzaka do chirurga, logopedy
      i foniatry z prośbą o konsultację i leczenie". Ponieważ Twoje dziecko jest już
      dość duże (tak, tak, za miesiąc spokojnie można operować) a terminy oczekiwania
      są troszkę dłuższe, radzę Ci zadzwonić zaraz jutro i się zapisać na konsultację
      i ustalenie terminu operacji. Jeśli nie chcesz czekać, to możesz udać się do
      kliniki pani prof na ul. Koziej (namiary na IMiDz i klinikę przewijały się
      wielokrotnie na tym forum).
      pozdrawiam,
      Anka.
    • martinimartini Re: Podśluzówkowy rozszczep podniebienia - PROŚB 21.03.04, 22:53
      hej, mój maluch był w szpitalu zdiagnozowany jako 'pośluzówkowy rozszczep'. na
      szczęście nikt nie twierdził, że nie wymaga to operacji i od razu dali kontakt
      do IMiD. na konsultacji u prof.Dutkiewicz okazało się, ze to najzwyklejszy
      rozszczep bynajmniej nie podśluzówkowy. 'walnęło' się 3 pediatrów w szpitalu na
      Żelaznej w Warszawie. próbowali mnie tylko przekonać, że z rozszczepem
      podśluzówkowym to mogę spokojnie karmić piersią. no i ja prawie zamęczyłam
      siebie i malucha próbując tego dokonać... dopiero pani chirurg ostudziła moje
      zapędy i wyleczyła z kompleksów niespełnionej matki karmicielki.

      rozszczep podśluzówkowy jest podobno bardziej wyczuwalny w dotyku niż
      widoczny... a co do słowa pisanego na ten temat - poza książką o
      rozszczepach "poradnik dla rodziców dzieci z rozszczepem" i artykułami w
      internecie niewiele znalazłam w ogóle o rozszczepach, a o podśluzówkowym to
      już nie wspomnę.

      gośka
      • edki16 Re: Podśluzówkowy rozszczep podniebienia - PROŚB 21.03.04, 23:25
        Hej !
        Bardzo dziękuję Wam za informację chociaż włosy stanęły mi dęba i żołądek mam
        pod gardłem. We Wrocławiu gdzie mieszkam 2 pediatrów, 4 laryngologów i 1
        chirurg dziecięcy stwierdzili że tego rozszczepu się nie operuje i wogóle to
        się czepiam. Szczerze mówiąc nie wiem czy ten rozszczep jest na pewno bo nikt
        nie chce potwierdzić lub zaprzeczyć tej diagnozie. Wszystko zaczęło się gdy
        trafiłam do poradni laktacyjnej gdzie położna stwierdziła ze Szymek ma dziwne
        podniebienia, skonsultowała to telefonicznie z lekarzem który zasugerował
        podśluzówkowy rozszczep i tu zaczęła się moja wędrówka po lekarzach. Wszyscy
        zaglądają mu do buzi i twierdzą ze wszystko jest w porządku a nawet jeśli nie
        to...j.w. Szymek ma rozdwojony języczek, niedosłuch, ulewa nosem i ciągle
        choruje na zap. uszu. Przed podróżą do Warszawy chciałabym mieć pewnosc że ten
        rozszczep jest, tylko nie wiem już do kogo się zgłosić. Chce mi się płakać i
        boję się a najgorsza jest bezradość Edyta I Szymus
        • mama.dominika Re: Podśluzówkowy rozszczep podniebienia - PROŚB 22.03.04, 08:12
          Witam,
          Rzadko pojawiam się na forum ponieważ nie mam stałego dostepu do internetu.
          Czytając opis objawów u Twojego synka myślę, że najlepsze co mozesz zrobić to
          udać się na wizytę do Poradni Chirurgicznej Instytutu Matki i Dziecka. Przy
          okazji wizyty u chirurga zapewne będzie chciała obejrzeć Twojego synka również
          foniatra. Z tego co wiem to wykonuje ona takie specjalistyczne badanie, które
          powinno ostatecznie rozwiać Twoje wątpliwości. Myślę więc, że tak czy inaczej
          Twoja podróż do Warszawy nie będzie bezowocna.
        • ankalenka Re: Podśluzówkowy rozszczep podniebienia - PROŚB 22.03.04, 09:11
          Cześć,
          to co piszesz o języczku, ulewaniu, i zapaleniach uszu wypisz wymaluj wygląda
          na rozszczep. zgłoś się do IMiDZu lub do kliniki na Koziej do prof. Dudkiewicz,
          to napewno nie będzie podróż na darmo. namiary znajdziesz na tym forum, kiedyś
          je komuś podawałam, możesz zapuścić wyszukiwanie po autorach. i nie czekaj, bo
          im szybciej zoperujecie podniebienie tym prędzej mały przestanie chorować i
          będzie miał większą szansę na prawidłowy rozwój mowy.
          jeśli masz jakieś pytania, możesz napisać do mnie na: ankalenka@poczta.onet.pl

          pozdrawiam,
          Anka.
        • martinimartini Re: Podśluzówkowy rozszczep podniebienia - PROŚB 22.03.04, 09:19
          witam,
          myślę, że powinnaś zarezerwować sobie termin konsultacji w IMiD (bądź dowolnym
          innym ośrodku gdzie operują rozszczepy) aby rozwiać wszelkie wątpliwości i to
          będzie najlepszy sposób, żeby się upewnić czy to rozszcep czy nie.
          'nasz' rozszczep wygląda bardzo niewinnie. taka rysa na podniebieniu kończąca
          się rozdwojonym języczkiem. jakbyś rozcięła kawałek materiału i złożyła potem
          oba kawałki razem - nie ma szpary tylko ryska. nawet pani logopedka w IMiD
          (która specjalizuje się w takich przypadkach) stwierdziła, że gdybym nie
          powiedziała, ze mały nie umie ssać to by jej do głowy nie przyszło, że są
          jakieś problemy. no i też ulewnie nosem, niedosłuch. tylko to zapalenie uszu
          jakoś szczęśliwie nam odpuściło, ale jak poczytasz to forum to zauważysz, że
          też zdarza się rozszczepkom..

          nie chcę straszyć i życzę, żeby wasz przypadek był jak najmniej skomplikowany,
          albo żeby go w ogóle nie było, ale zetknęłam sie z sytuacją, gdzie rozszczep
          zauważono dopiero jak dzieciak skończył dwa lata i szukano powodu dlaczego nie
          mówi poprawnie...

          gośka

          ps. chyba każdy kto pisze na tym forum ma lub miał serce w gardle z
          powodu 'swojego' rozszczepu, więc (jakby co) nie jesteś osamotniona. - wiem, że
          to kiepskie pocieszenie
        • erykp Re: Podśluzówkowy rozszczep podniebienia - PROŚB 22.03.04, 09:26
          Witam,
          Mieszkamy we Wrocławiu. Jakiś czas temu chcieliśmy wykluczyć lub potwierdzić
          podśluzówkowy rozszczep podniebienia u naszego dziecka i też mieliśmy z tym
          problem. Ostatecznie podśluzówkowy rozszczep podniebienia wykluczyła u naszego
          dziecka ortodonta – dr Dubowik. Przyjmuje we Wrocławiu. Miała zmieniać gabinet,
          więc nie znam aktualnego adresu. Podaję nr na komórkę – 603 92 52 86.
          Przy tych objawach na pewno powinnaś przebadać dziecko. Rozszczep podśluzówkowy
          można wyczuć palcem. Tyle, że badanie musi zrobić doświadczony lekarz.
          Pozdrowienia
          erykp
          • edki16 Re: Podśluzówkowy rozszczep podniebienia - PROŚB 22.03.04, 11:27
            cześć Bardzo Wam dziękuję Dzięki Wam dzisiaj siadłam przy telefonie i udało mi
            się chyba znaleźć osobę która będzie potrafiła mi pomóc . W poradni
            ortodontycznej AM we Wrocławiu w czwartki konsultuje dr Pękalowa ( erykp czy
            słyszałaś coś o niej ?) Gdyby były jeszcze jakieś wątpliwosci do wybiorę się do
            Warszawy( tylko te odległe terminy). Ile kosztuje konsultacja u pani profesor w
            jej klinice ? Nie ukrywam że koszty grają u mnie duzą rolę, ale dla Szymka
            gotowa jestem na wszystko. Napiszę gdy będę wiedziała coś więcej
            • erykp Re: Podśluzówkowy rozszczep podniebienia - PROŚB 22.03.04, 11:55
              Byliśmy u dr Pękalowej dwa razy. Rzeczywiście powinna sobie poradzić. Wygląda
              na osobę z dużym doświadczeniem z rozszczepami. Problem w tym, że jest już
              chyba na emeryturze i bywa w poradni ortodontycznej AM rzadko. Pozostali
              ortodonci tam zatrudnieni zrobili na nas fatalne wrażenie (podobnie jak sama
              poradnia).
              Nie płaciliśmy za wizyty. Działał wtedy program Ministerstwa Zdrowia dot.
              poprawy opieki nad dziećmi z rozszczepami. Program się już skończył, więc nie
              wiem jak to teraz wygląda. Najlepiej zadzwoń do poradni i zapytaj, czy
              potrzebne Ci będzie skierowanie.
              Doświadczeni ortodonci są też w poradni ortodontycznej przy Szpitalu Chirurgii
              Plastycznej w Polanicy.
            • ankalenka Re: Podśluzówkowy rozszczep podniebienia - PROŚB 22.03.04, 14:07
              konsultacja na Koziej chyba 100 zł. Jeśli dla Ciebie to zbyt dużo to radzę
              jednak IMiDz, to tel do sekretariatu pani prof: 22 32 77 386, spróbuj poprosić
              o wcześniejszy termin, powinno się udać. I tak operacje w IMiDzie są robione
              dużo wcześniej niż w innych ośrodkach w Polsce. Ja generalnie polecam taką
              metodę działania dla osób liczących się z kosztami: konsultacja prywatnie
              (bardzo krótkie terminy i super specjalista, pradziwa "guru" od rozszczepów) i
              operacja państwowo w IMiDzie.
              A.
              • edki16 Re: Podśluzówkowy rozszczep podniebienia - PROŚB 22.03.04, 17:42
                Gdyby z Wrocławia do Warszawy było blizej nawet bym się nie zastanawiała tylko
                już bym była w drodze. Póki co spróbuje coś zdziałać na miejscu.Mam pytanie do
                Erykp skoro byłaś u dr Pekalowej a zdiagnozował inny lekarz to znaczy że nie
                była pewna diagnozy? zaczełam się zastanawiać czy nie udeżyć od razu do Twojej
                ortodontki. Byłaś może w Polanicy ? Mam dużo bliżej i mam tam rodzinę więc
                mogliby mi wszystko zorganizować w Warszawie nie znam nikogo. Mam nadzieję ze w
                tym tygodniu sprawa się wyjaśni. edyta
                • erykp Re: Podśluzówkowy rozszczep podniebienia - PROŚB 22.03.04, 23:08
                  Dr Pękalowa nie sprawdzała. Nikt zresztą tego nie badał, zanim nie zaczęliśmy
                  się tym interesować. Wtedy chodziliśmy już do dr Dubowik i ona to sprawdziła na
                  naszą prośbę. W Polanicy u ortodontów byliśmy raz - też nie badali (nie
                  prosiliśmy ich zresztą). Myślę jednak, że zarówno dr Pękalowa, jak i ortodonci
                  w Polanicy powinni to rozpoznać.
                  • edki16 Re: Podśluzówkowy rozszczep podniebienia - PROŚB 25.03.04, 10:22
                    hej 1 Właśnie wróciłam od dr Pękalowej i niestety diagnoza jest " cześciowy
                    podśluzówkowy rozszczep podniebienia" Doktor twierdzi ze operacja w zalezności
                    od rozwoju mowy w więc nie wcześniej niż po ukonczeniu roku. Z waszych listów
                    wynika ze prof. Dudkiewicz zaleca wcześniej. Zdecydowana jestem jechać do
                    Warszawy. Zaraz będę dzwonić nie wiem tylko czy w instytucie mam się domagać
                    konsultacji konkretnie u pani profesor ? Gdyby terminy były odległe będę
                    dzwonić na Kozią. Mam też pytanie Czy w instytucie lub nz Koziej jest takie
                    miejsce gdzie będę mogła spokojnie nakarmić i przewinoąć małego ? Jeśli nie
                    może znacie takie miejsce. Nie znam nikogo w Warszawie a z Wrocławia to jednak
                    kawałek a na hotel niestety mnie niestać Smutna Edyta i Szymuś od wczoraj
                    zapakowany w poduszkę Frejki
                    • ankalenka Re: Podśluzówkowy rozszczep podniebienia - PROŚB 25.03.04, 14:27
                      koniecznie jedź do Warszawy. co do przewijania dziecka czy na Koziej czy w
                      instytucie, poprostu pytasz lekarza: przepraszam, gdzie mogę przewinąć dziecko.
                      i tyle. ostatnio jak byłam w instytucie Lenka zrobiła kupę u pani profesor w
                      gabinecie. położyłam ją na sofie która tam jest i przewinęłam. śmierdziało
                      strasznie, a pani profesor się śmiała, bo akurat na chwilę wyszła, a potem
                      weszła w kulminacyjnym momencie... jeśli chcesz mogę Cię przenocować, bo mam
                      jeden pokój w mieszkaniu które wynajmuję młodym ludziom (nie będą imprezować).
                      jedyny problem to taki, że musielibyście wziąć śpiwór i jakiś dmuchany materac,
                      bo pokój jest pusty. a co do poduszki Frejki - robiliście USG czy lekarz
                      zdiagnozował na podstawie tzw. macanki, czyli badania ręcznego?
                      • edki16 Re: Podśluzówkowy rozszczep podniebienia - PROŚB 25.03.04, 15:33
                        Cześć !
                        Jestem już po telefonach. W instytucie termin mam dopiero na 17.05 więc
                        jedziemy na Kozią 6.04. Głowa mi pęka bo jeszcze zadzwoniła moja laryngolog że
                        podejrzewa u Szymka wadę ucha środkowego. To dla mnie za dużo. Poduszka Frejki
                        oczywiście po Usg u doświadczonego ortopedy. Aniu dziękuję za ofertę noclegu,
                        ale tym razem objedziemy jednego dnia Edyta i Szymek
                        • ankalenka Re: Podśluzówkowy rozszczep podniebienia - PROŚB 25.03.04, 16:18
                          z tą wadą ucha to chwilowo się nieprzejmuj, bo przy rozszczepie zdaża się
                          często. ale o to wszystko zapytaj panią prof. podczas konsultacji. robiliście
                          powtórnie badania przesiewowe słuchu? (to co finansuje Owsiak z funduszy WOŚP)
                          Dobry jest Instytut patologii słuchu polecany przez Kaskazuza (możesz wyszukać
                          po autorze) na tym forum. może uda się wam obskoczyć na raz. Poza tym, jak
                          prześledzisz wypowiedzi na tym forum, zobaczysz że słuch może się poprawić po
                          operacji podniebienia.
                          pozdrawiam,
                          • edki16 Re: Podśluzówkowy rozszczep podniebienia - PROŚB 25.03.04, 20:47
                            Ciągle nie mozemy skontrolować słuchu bo mały ma albo ostry stan zapalny albo
                            płyn w uszach. Ostatnio miał nakłute błony bębenkowe i następny termin badania
                            to 14.04. , ale poczytam co radzi Kaskazuza. Dziękuję Wam za wszystko mam
                            nadzieję ze uda nam się nadgonić stracony czas. Edyta i Szymuś ( słodko śpi )
Pełna wersja