edki16 20.03.04, 00:43 Cześć Jestem mamą 4,5 miesięcznego malucha z podśluzówkowym rozszczepem podniebienia, bezskutecznie poszukują informacji na ten temat. Mogłybyście mi pomóc ? Będę bardzo wdzięczna Edyta i Szymek Odpowiedz Link czytaj wygodnie posty
ankalenka Re: Podśluzówkowy rozszczep podniebienia - PROŚB 21.03.04, 20:13 Cześć, podczas mojej ostatniej wizyty u pani prof Dudkiewicz w IMiDzie rozmawiałam z nią o rozszczepie podśluzówkowym. Robiłam to z czystej ciekawości, bo moja Lenka miała "zwykły" rozszczep podniebienia i wargi. Pani profesor powiedziała mi, że z rozszczepem podśluzówkowym niestety często dzieci nie są kierowane na operację i dopiero długa i bezskuteczna rehabilitacja mowy po kilku latach sprawia, że dziecko trafia wreszcie do chirurga. Dzieje się tak dlatego, że na pierwszy rzut oka, szczególnie lekarza który nie ma za dużo takich przypadków, wszystko wygląda OK, a tak naprawdę to mięśnie, które są w podniebieniu są rozszczepione tak jak przy "standardowym" rozszczepie i nie mają ŻADNEJ szansy na prawidłową pracę. Rozszczep ten jest przykryty prawidłową śluzówką, dlatego może "zwodzić" że nic złego się nie dzieje i nie "zachęca" tak jak zwykły rozszczep do przeprowadzenia operacji która JEST KONIECZNA. Proponuję Ci skontaktować się z IMiDz w Warszawie (nie wiem skąd jesteś, ale uważam że warto tu przyjechać) trzeba mieć skierowanie od pediatry z rejonu mniej więcej takiej treści: "Kieruję do IMiDz w Warszawie przy ul. Kasprzaka do chirurga, logopedy i foniatry z prośbą o konsultację i leczenie". Ponieważ Twoje dziecko jest już dość duże (tak, tak, za miesiąc spokojnie można operować) a terminy oczekiwania są troszkę dłuższe, radzę Ci zadzwonić zaraz jutro i się zapisać na konsultację i ustalenie terminu operacji. Jeśli nie chcesz czekać, to możesz udać się do kliniki pani prof na ul. Koziej (namiary na IMiDz i klinikę przewijały się wielokrotnie na tym forum). pozdrawiam, Anka. Odpowiedz Link
martinimartini Re: Podśluzówkowy rozszczep podniebienia - PROŚB 21.03.04, 22:53 hej, mój maluch był w szpitalu zdiagnozowany jako 'pośluzówkowy rozszczep'. na szczęście nikt nie twierdził, że nie wymaga to operacji i od razu dali kontakt do IMiD. na konsultacji u prof.Dutkiewicz okazało się, ze to najzwyklejszy rozszczep bynajmniej nie podśluzówkowy. 'walnęło' się 3 pediatrów w szpitalu na Żelaznej w Warszawie. próbowali mnie tylko przekonać, że z rozszczepem podśluzówkowym to mogę spokojnie karmić piersią. no i ja prawie zamęczyłam siebie i malucha próbując tego dokonać... dopiero pani chirurg ostudziła moje zapędy i wyleczyła z kompleksów niespełnionej matki karmicielki. rozszczep podśluzówkowy jest podobno bardziej wyczuwalny w dotyku niż widoczny... a co do słowa pisanego na ten temat - poza książką o rozszczepach "poradnik dla rodziców dzieci z rozszczepem" i artykułami w internecie niewiele znalazłam w ogóle o rozszczepach, a o podśluzówkowym to już nie wspomnę. gośka Odpowiedz Link
edki16 Re: Podśluzówkowy rozszczep podniebienia - PROŚB 21.03.04, 23:25 Hej ! Bardzo dziękuję Wam za informację chociaż włosy stanęły mi dęba i żołądek mam pod gardłem. We Wrocławiu gdzie mieszkam 2 pediatrów, 4 laryngologów i 1 chirurg dziecięcy stwierdzili że tego rozszczepu się nie operuje i wogóle to się czepiam. Szczerze mówiąc nie wiem czy ten rozszczep jest na pewno bo nikt nie chce potwierdzić lub zaprzeczyć tej diagnozie. Wszystko zaczęło się gdy trafiłam do poradni laktacyjnej gdzie położna stwierdziła ze Szymek ma dziwne podniebienia, skonsultowała to telefonicznie z lekarzem który zasugerował podśluzówkowy rozszczep i tu zaczęła się moja wędrówka po lekarzach. Wszyscy zaglądają mu do buzi i twierdzą ze wszystko jest w porządku a nawet jeśli nie to...j.w. Szymek ma rozdwojony języczek, niedosłuch, ulewa nosem i ciągle choruje na zap. uszu. Przed podróżą do Warszawy chciałabym mieć pewnosc że ten rozszczep jest, tylko nie wiem już do kogo się zgłosić. Chce mi się płakać i boję się a najgorsza jest bezradość Edyta I Szymus Odpowiedz Link
mama.dominika Re: Podśluzówkowy rozszczep podniebienia - PROŚB 22.03.04, 08:12 Witam, Rzadko pojawiam się na forum ponieważ nie mam stałego dostepu do internetu. Czytając opis objawów u Twojego synka myślę, że najlepsze co mozesz zrobić to udać się na wizytę do Poradni Chirurgicznej Instytutu Matki i Dziecka. Przy okazji wizyty u chirurga zapewne będzie chciała obejrzeć Twojego synka również foniatra. Z tego co wiem to wykonuje ona takie specjalistyczne badanie, które powinno ostatecznie rozwiać Twoje wątpliwości. Myślę więc, że tak czy inaczej Twoja podróż do Warszawy nie będzie bezowocna. Odpowiedz Link
ankalenka Re: Podśluzówkowy rozszczep podniebienia - PROŚB 22.03.04, 09:11 Cześć, to co piszesz o języczku, ulewaniu, i zapaleniach uszu wypisz wymaluj wygląda na rozszczep. zgłoś się do IMiDZu lub do kliniki na Koziej do prof. Dudkiewicz, to napewno nie będzie podróż na darmo. namiary znajdziesz na tym forum, kiedyś je komuś podawałam, możesz zapuścić wyszukiwanie po autorach. i nie czekaj, bo im szybciej zoperujecie podniebienie tym prędzej mały przestanie chorować i będzie miał większą szansę na prawidłowy rozwój mowy. jeśli masz jakieś pytania, możesz napisać do mnie na: ankalenka@poczta.onet.pl pozdrawiam, Anka. Odpowiedz Link
martinimartini Re: Podśluzówkowy rozszczep podniebienia - PROŚB 22.03.04, 09:19 witam, myślę, że powinnaś zarezerwować sobie termin konsultacji w IMiD (bądź dowolnym innym ośrodku gdzie operują rozszczepy) aby rozwiać wszelkie wątpliwości i to będzie najlepszy sposób, żeby się upewnić czy to rozszcep czy nie. 'nasz' rozszczep wygląda bardzo niewinnie. taka rysa na podniebieniu kończąca się rozdwojonym języczkiem. jakbyś rozcięła kawałek materiału i złożyła potem oba kawałki razem - nie ma szpary tylko ryska. nawet pani logopedka w IMiD (która specjalizuje się w takich przypadkach) stwierdziła, że gdybym nie powiedziała, ze mały nie umie ssać to by jej do głowy nie przyszło, że są jakieś problemy. no i też ulewnie nosem, niedosłuch. tylko to zapalenie uszu jakoś szczęśliwie nam odpuściło, ale jak poczytasz to forum to zauważysz, że też zdarza się rozszczepkom.. nie chcę straszyć i życzę, żeby wasz przypadek był jak najmniej skomplikowany, albo żeby go w ogóle nie było, ale zetknęłam sie z sytuacją, gdzie rozszczep zauważono dopiero jak dzieciak skończył dwa lata i szukano powodu dlaczego nie mówi poprawnie... gośka ps. chyba każdy kto pisze na tym forum ma lub miał serce w gardle z powodu 'swojego' rozszczepu, więc (jakby co) nie jesteś osamotniona. - wiem, że to kiepskie pocieszenie Odpowiedz Link
erykp Re: Podśluzówkowy rozszczep podniebienia - PROŚB 22.03.04, 09:26 Witam, Mieszkamy we Wrocławiu. Jakiś czas temu chcieliśmy wykluczyć lub potwierdzić podśluzówkowy rozszczep podniebienia u naszego dziecka i też mieliśmy z tym problem. Ostatecznie podśluzówkowy rozszczep podniebienia wykluczyła u naszego dziecka ortodonta – dr Dubowik. Przyjmuje we Wrocławiu. Miała zmieniać gabinet, więc nie znam aktualnego adresu. Podaję nr na komórkę – 603 92 52 86. Przy tych objawach na pewno powinnaś przebadać dziecko. Rozszczep podśluzówkowy można wyczuć palcem. Tyle, że badanie musi zrobić doświadczony lekarz. Pozdrowienia erykp Odpowiedz Link
edki16 Re: Podśluzówkowy rozszczep podniebienia - PROŚB 22.03.04, 11:27 cześć Bardzo Wam dziękuję Dzięki Wam dzisiaj siadłam przy telefonie i udało mi się chyba znaleźć osobę która będzie potrafiła mi pomóc . W poradni ortodontycznej AM we Wrocławiu w czwartki konsultuje dr Pękalowa ( erykp czy słyszałaś coś o niej ?) Gdyby były jeszcze jakieś wątpliwosci do wybiorę się do Warszawy( tylko te odległe terminy). Ile kosztuje konsultacja u pani profesor w jej klinice ? Nie ukrywam że koszty grają u mnie duzą rolę, ale dla Szymka gotowa jestem na wszystko. Napiszę gdy będę wiedziała coś więcej Odpowiedz Link
erykp Re: Podśluzówkowy rozszczep podniebienia - PROŚB 22.03.04, 11:55 Byliśmy u dr Pękalowej dwa razy. Rzeczywiście powinna sobie poradzić. Wygląda na osobę z dużym doświadczeniem z rozszczepami. Problem w tym, że jest już chyba na emeryturze i bywa w poradni ortodontycznej AM rzadko. Pozostali ortodonci tam zatrudnieni zrobili na nas fatalne wrażenie (podobnie jak sama poradnia). Nie płaciliśmy za wizyty. Działał wtedy program Ministerstwa Zdrowia dot. poprawy opieki nad dziećmi z rozszczepami. Program się już skończył, więc nie wiem jak to teraz wygląda. Najlepiej zadzwoń do poradni i zapytaj, czy potrzebne Ci będzie skierowanie. Doświadczeni ortodonci są też w poradni ortodontycznej przy Szpitalu Chirurgii Plastycznej w Polanicy. Odpowiedz Link
ankalenka Re: Podśluzówkowy rozszczep podniebienia - PROŚB 22.03.04, 14:07 konsultacja na Koziej chyba 100 zł. Jeśli dla Ciebie to zbyt dużo to radzę jednak IMiDz, to tel do sekretariatu pani prof: 22 32 77 386, spróbuj poprosić o wcześniejszy termin, powinno się udać. I tak operacje w IMiDzie są robione dużo wcześniej niż w innych ośrodkach w Polsce. Ja generalnie polecam taką metodę działania dla osób liczących się z kosztami: konsultacja prywatnie (bardzo krótkie terminy i super specjalista, pradziwa "guru" od rozszczepów) i operacja państwowo w IMiDzie. A. Odpowiedz Link
edki16 Re: Podśluzówkowy rozszczep podniebienia - PROŚB 22.03.04, 17:42 Gdyby z Wrocławia do Warszawy było blizej nawet bym się nie zastanawiała tylko już bym była w drodze. Póki co spróbuje coś zdziałać na miejscu.Mam pytanie do Erykp skoro byłaś u dr Pekalowej a zdiagnozował inny lekarz to znaczy że nie była pewna diagnozy? zaczełam się zastanawiać czy nie udeżyć od razu do Twojej ortodontki. Byłaś może w Polanicy ? Mam dużo bliżej i mam tam rodzinę więc mogliby mi wszystko zorganizować w Warszawie nie znam nikogo. Mam nadzieję ze w tym tygodniu sprawa się wyjaśni. edyta Odpowiedz Link
erykp Re: Podśluzówkowy rozszczep podniebienia - PROŚB 22.03.04, 23:08 Dr Pękalowa nie sprawdzała. Nikt zresztą tego nie badał, zanim nie zaczęliśmy się tym interesować. Wtedy chodziliśmy już do dr Dubowik i ona to sprawdziła na naszą prośbę. W Polanicy u ortodontów byliśmy raz - też nie badali (nie prosiliśmy ich zresztą). Myślę jednak, że zarówno dr Pękalowa, jak i ortodonci w Polanicy powinni to rozpoznać. Odpowiedz Link
edki16 Re: Podśluzówkowy rozszczep podniebienia - PROŚB 25.03.04, 10:22 hej 1 Właśnie wróciłam od dr Pękalowej i niestety diagnoza jest " cześciowy podśluzówkowy rozszczep podniebienia" Doktor twierdzi ze operacja w zalezności od rozwoju mowy w więc nie wcześniej niż po ukonczeniu roku. Z waszych listów wynika ze prof. Dudkiewicz zaleca wcześniej. Zdecydowana jestem jechać do Warszawy. Zaraz będę dzwonić nie wiem tylko czy w instytucie mam się domagać konsultacji konkretnie u pani profesor ? Gdyby terminy były odległe będę dzwonić na Kozią. Mam też pytanie Czy w instytucie lub nz Koziej jest takie miejsce gdzie będę mogła spokojnie nakarmić i przewinoąć małego ? Jeśli nie może znacie takie miejsce. Nie znam nikogo w Warszawie a z Wrocławia to jednak kawałek a na hotel niestety mnie niestać Smutna Edyta i Szymuś od wczoraj zapakowany w poduszkę Frejki Odpowiedz Link
ankalenka Re: Podśluzówkowy rozszczep podniebienia - PROŚB 25.03.04, 14:27 koniecznie jedź do Warszawy. co do przewijania dziecka czy na Koziej czy w instytucie, poprostu pytasz lekarza: przepraszam, gdzie mogę przewinąć dziecko. i tyle. ostatnio jak byłam w instytucie Lenka zrobiła kupę u pani profesor w gabinecie. położyłam ją na sofie która tam jest i przewinęłam. śmierdziało strasznie, a pani profesor się śmiała, bo akurat na chwilę wyszła, a potem weszła w kulminacyjnym momencie... jeśli chcesz mogę Cię przenocować, bo mam jeden pokój w mieszkaniu które wynajmuję młodym ludziom (nie będą imprezować). jedyny problem to taki, że musielibyście wziąć śpiwór i jakiś dmuchany materac, bo pokój jest pusty. a co do poduszki Frejki - robiliście USG czy lekarz zdiagnozował na podstawie tzw. macanki, czyli badania ręcznego? Odpowiedz Link
edki16 Re: Podśluzówkowy rozszczep podniebienia - PROŚB 25.03.04, 15:33 Cześć ! Jestem już po telefonach. W instytucie termin mam dopiero na 17.05 więc jedziemy na Kozią 6.04. Głowa mi pęka bo jeszcze zadzwoniła moja laryngolog że podejrzewa u Szymka wadę ucha środkowego. To dla mnie za dużo. Poduszka Frejki oczywiście po Usg u doświadczonego ortopedy. Aniu dziękuję za ofertę noclegu, ale tym razem objedziemy jednego dnia Edyta i Szymek Odpowiedz Link
ankalenka Re: Podśluzówkowy rozszczep podniebienia - PROŚB 25.03.04, 16:18 z tą wadą ucha to chwilowo się nieprzejmuj, bo przy rozszczepie zdaża się często. ale o to wszystko zapytaj panią prof. podczas konsultacji. robiliście powtórnie badania przesiewowe słuchu? (to co finansuje Owsiak z funduszy WOŚP) Dobry jest Instytut patologii słuchu polecany przez Kaskazuza (możesz wyszukać po autorze) na tym forum. może uda się wam obskoczyć na raz. Poza tym, jak prześledzisz wypowiedzi na tym forum, zobaczysz że słuch może się poprawić po operacji podniebienia. pozdrawiam, Odpowiedz Link
edki16 Re: Podśluzówkowy rozszczep podniebienia - PROŚB 25.03.04, 20:47 Ciągle nie mozemy skontrolować słuchu bo mały ma albo ostry stan zapalny albo płyn w uszach. Ostatnio miał nakłute błony bębenkowe i następny termin badania to 14.04. , ale poczytam co radzi Kaskazuza. Dziękuję Wam za wszystko mam nadzieję ze uda nam się nadgonić stracony czas. Edyta i Szymuś ( słodko śpi ) Odpowiedz Link