Po Polanicy - nasze wrażenia

21.03.04, 15:50
Witam wszystkich,
W poniedziałek wróciliśmy z operacji w Polanicy, i tak, jak obiecałam,
chciałabym się podzielić naszymi wrażeniami i przeżyciami.
Michałek miał operowane podniebienie miękkie. Przyjechaliśmy we środę, a w
czwartek rano Michałek miał już operację. Bardzo to przeżyliśmy, zwłaszcza, że
po raz pierwszy musieliśmy go zostawić samego w szpitalu. Był operowany metodą
trójpłatową przez dra Wójcickiego. Po operacji, przez czwartek i piątek leżał
pod kroplówkami, więc mogliśmy do niego tylko zaglądać „przez szybkę”, ale
cały weekend byliśmy razem, a w poniedziałek wyszliśmy już ze szpitala. W
tydzień po operacji Misio już całkiem doszedł do siebie i szaleje, jak zwykle.
Nawet nie protestuje za bardzo przy toalecie buzi po jedzeniu (a apetyt mu
dopisuje, że ho, ho). Pierwszy efekt pooperacyjny, jaki zauważyłam, to to, że
kiedy sobie kichnie podczas jedzenia, to nie wychodzi mu wszystko noskiem. Na
innymi efektami trzeba będzie popracować , jak się wszystko wygoi (musimy
zlikwidować nosowanie – jestem na tropie logopedy w Krakowie, jak coś będę
miała, to dam znać).
Sam szpital nie wygląda rewelacyjnie, warunki są nieciekawe, ale oddział
dziecięcy czyściutki, chociaż nieduży. Kontakt z dzieckiem jest trochę
utrudniony, ale w przypadku większych dzieci, chodzących, można iść na
świetlicę (ta świetlica też zresztą pozostawia wiele do życzenia). Oddziałowa
bardzo miła, ale dosyć stanowcza, tak więc trzeba czekać do 15.00, żeby wejść
na oddział i pobyć tam z dzieckiem. Pielęgniarki bardzo, bardzo miłe, widać,
że dzieci bardzo je lubią.
Ogólnie jesteśmy zadowoleni mimo, że warunki nie były rewelacyjne i musieliśmy
zostawić dziecko samo. Nowy szpital stoi, ale kiedy się tam przeprowadzą, tego
nie wie nikt (oprócz kwestii pieniężnych, wchodzą w grę również jakieś
przepychanki personalne i pewnie to trochę jeszcze potrwa). Tak jak już
pisałam, wybraliśmy Polanicę, bo musimy zrobić jeszcze kilka innych rzeczy, a
zwłaszcza chodzi o osteotomię żuchwy. A właśnie prof. Kobus, dyrektor
polanickiego szpitala, jest twórcą metody i aparatów do rozciągania kości
żuchwy (i innych związanych z modelowaniem kości twarzy), więc wolimy być „u
źródła”. Chcemy, żeby ktoś się Misiem zajmował kompleksowo. Myślę jednak, że
gdybym wcześniej wiedziała, że można podniebienie miękkie operować przed
ukończeniem pierwszego roku życia, to pewnie zdecydowałabym się na IMiD. Ale
jest, jak jest i najważniejsze, że jesteśmy już po.
Gdyby ktoś chciał wiedzieć coś więcej, to chętnie odpowiem.

Pozdrawiam
Grazyna z Michasiem


    • ankalenka Re: Po Polanicy - nasze wrażenia 21.03.04, 20:17
      cieszę się że jesteście już po i że Michaś dobrze się czuje! A propos
      osteotomii żuchwy to słyszałam,że w IMiDzie też robią.. może warto jednak
      sprawdzić....?
      pozdrawiam,
      Anka.
    • baskas29 Re: Po Polanicy - nasze wrażenia 21.03.04, 21:16
      Dobrze, ze juz jestescie po wszystkim. My jedziemy jutro do Imid - operacja w
      srode. Trzymajcie kciuki.
      P.S.
      Grazyna, jak wrocimy z W-wy to chetnie wroce do tematu zuchwy, bo Mikolaj (jak
      twierdzi genetyk) ma mala i cofnieta zuchwa ale przy wszystkich innych
      problemach nie mialam czasu sie nad tym zastanawiac, a nikt na razie nie mowil
      ze z tym tez moze byc jakis problem.

      Pozdrowienia

      Baska
      • mamamichasia Re: Po Polanicy - nasze wrażenia 21.03.04, 21:31
        Dzięki, dziewczyny, za odpowiedzi. Z tą żuchwą, to chyba też będziemy w
        Polanicy, bo - jak pisałam - to metoda profesora i zawsze on sam wszystko
        ustawia. Wiem na razie wstępnie, jak to wygląda: kość zuchwy jest przecinana w
        dwóch miejscach i wstawiany jest zewnętrzny aparat, który jest codziennie
        regulowany (kość podobno rośnie 1 mm dziennie !). W szpitalu zostaje się ok.
        trzech tygodni, a sam aparat pozostaje w żuchwie ok. 2-3 miesięcy. Podobno
        efekty są niesamowite. Tylko zastanawiam się, jak Michaś to zniesie :-(.
        Trzymam kciuki za Mikołaja i czekamy na info jak wrócicie.

        Pozdrawiam ciepło
        Grażyna
    • martinimartini Re: Po Polanicy - nasze wrażenia 21.03.04, 22:34
      mam pytanie odnośnie żuchwy - skąd wiadomo czy ona jest ok czy nie? czy jakiś
      lekarz powinien mi na to zwrócić uwagę (jaki?) czy sama mogę się tego dopatrzeć?

      gośka
      • mamamichasia Re: Po Polanicy - nasze wrażenia 22.03.04, 09:31
        Czesc,
        U nas to bylo widac od razu, ze Michas ma niesymetryczna buzie, chociaz na
        poczatku pediatrzy twierdzili, ze to porazenie nerwu VII (twarzowego).
        Chodzilismy wiec przez kilka miesiecy na masaze, zeby wyrownac buzie i dopiero
        w W-wie lekarka w Instytucie Fizjologii i Patologii Sluchu powiedziala nam, ze
        jej zdaniem nie ma zadnego porazenia nerwu, tylko niedorozwoj zuchwy, ktory
        bardzo czesto towarzyszy niedorozwojowi malzowiny usznej (co, niestety, tez
        jest naszym problemem).

        Pozdrawiam
        Grazyna



    • kaskazuza Re: Po Polanicy - nasze wrażenia 23.03.04, 10:26
      Fajnie, ze juz to macie za soba.
      Pisz jak z jedzeniem, czy Michaś bez problemu powraca do jedzenia twardych
      rzeczy (jak rozumiem na razie jestescie na plynnej diecie) itp.
      • mamamichasia Re: Po Polanicy - nasze wrażenia 23.03.04, 11:52
        Hej, hej,
        Tez sie cieszymy, ze jeden z problemow mamy juz za soba, chociaz na sama mysl o
        tym, co jeszcze przed nami chce mi sie plakac :-(.
        Na razie caly czas jestesmy na diecie plynno-bardzo papkowatej i Misio nie
        dostaje zadnych twardszych pokarmow. My za to jemy ukradkiem, bo jak biedne
        dziecko widzi zwykla bulke, to chce dostac szalu. Jeszcze jakies z dwa tygodnie
        i moze powoli zaczne mu wprowadzac cos twardszego.

        Pozdro
        Grazyna
        • kaskazuza Re: Po Polanicy - nasze wrażenia 23.03.04, 22:05
          O tym, że trzeba się z jedzeniem chować przed dzieckiem to nie pomyślałam.
          Biedny Michaś :(
          Trzymajcie się
    • aga.mama.zuzy Re: Po Polanicy - nasze wrażenia 24.03.04, 07:30
      Twoja wiadomość podniosła mnie na duchu - moja Zu będzie miała zszywane
      podniebienie w lipcu tego roku, po skończeniu 2 latek tą samą metodą co Twój
      synek. Bardzo boję się tej operacji, tym bardziej że po zszyciu wargi malutka
      długo była nerwowa i wystraszona. Myślałam że po tak skomplikowanym zabiegu
      dziecko będzie w szpitalu przynajmniej 2 tygodnie, dlatego miło jest słyszeć że
      u Michasia przebiegło to wszystko tak sprawnie i szybko doszedł do siebie.
      Pozdrawiam Was gorąco
      Agnieszka z Zu
      • kaskazuza Re: Po Polanicy - nasze wrażenia 24.03.04, 12:34
        Jak Zuzka miała operowana warge (na Czerniakowskiej- to informacja
        dla "niewtajemniczonych":) ) to za kazdym razem było rownoczesnie jakies
        dziecko na operacje podniebienia i jedno z nich wyszlo dzien po Zuzie (troche
        goraczkowało), a drugie w tym samym dniu co Zuza, czyli jak operacja była we
        czwartek to w poniedziałek do domu.
    • mamanatalki1 Re: Po Polanicy - nasze wrażenia 28.11.04, 00:52
      Serdecznie witam wszystkich rodziców i dzieci!

      Moja córcia ma 16 miesiecy. Urodziła się z obustronnym rozszczepem wargi
      wyrostka zębodołowego i podniebienia. Jesteśmy po dwuetapowej operacji wargi.

      Bardzo chciałabym nawiązać kontakt z mamą Michasia, który miał operowane
      podniebienie w Polanicy, ponieważ taka operacja przed nami.

      Grażyno wiem, że miałaś w planach kolejne operacje, ale jeśli znajdziesz chwilę
      proszę o kontakt na FORUM lub na adres mamanatalki1@gazeta.pl

      Będę bardzo wdzięczna.

      Aga
      • mamamichasia Re: Po Polanicy - nasze wrażenia 28.11.04, 11:54
        Czesc,
        Zglaszam sie :). Jesli masz jakies pytania, to chetnie na wszystko odpowiem
        (moze byc na formum lub na priva, jak wolisz).

        Pozdrawiam
        Grazyna
      • ciptus Re: Po Polanicy - nasze wrażenia 28.11.04, 19:08
        Witam wszystkie mamy i ich małe "rozszczepki" właśnie wróciliśmy z operacji
        w Polanicy i dowiedziałam się ,że tylko tam prof. Kobus operuje podniebienie
        (jako pierwsze) nową metoda przy użyciu ekspanderów, rewelacyjne efekty
        przynosi ta metoda jeśli chodzi o zrastanie się podniebienia i o brak
        ewentualnych powikłań, potem w zależności od efektu robi się do trzech
        miesięcy wargę i nosek, ale może to być nawet po miesiącu jeśli jest wszystko
        ok. Jest to metoda jak na razie w fazie eksperymentu i to od profesora zależy
        czy zrobi operację tą metodą czy tradycyjną. My mieliśmy ze względu na inne
        wady u małej tradycyjną metodą zrobioną najpierw wargę przez dr Łątkowskiego
        (bardzo ładnie), ale być może że podniebienie będzie nową metodą w póżniejszym
        czasie.Znajomych dziecko miało zrobione najpierw podniebienie(przy użyciu
        ekspanderów) i są Bardzo zadowoleni. Myślę że ten ośrodek też jest dobry, a jak
        będzie otwarty nowy budynek szpitala(bardzo nowoczesny z hotelem dla rodziców)
        to będzie to centrum nie mniejsze od Warszawy.Specjalistów też jest tam wielu
        naprawdę dobrych.Pozdrawiam.
        • mamamichasia Re: Po Polanicy - nasze wrażenia 29.11.04, 09:10
          Hej,
          Nie slyszalam o nowej metodzie. Czy dotyczy ona podniebienia miekkiego czy twardego?
          I jeszcze pytanie: czy wiecie moze, kiedy w koncu szpital przeniesie sie do
          nowego budynku? Bo slychac o tym juz od bardzo dawna i nic (ale czytalam jakis
          czas temu, ze aresztowali jakigos faceta z centrum, ktore zajmuje sie
          inwestycjami medycznymi, ktory wlasnie "budowal" ten szpital, wiec moze cos sie
          ruszy). Pytam dlatego, ze w przyszlym roku Misio bedzie mial w Polanicy
          osteotomie zuchwy i byloby super, gdyby moglo sie to odbywac w tzw. ludzkich
          warunkach (kto tam byl, wie o czym mowie).

          Pozdrawiam
          Grazyna
          • ankalenka do mamymichasia 30.11.04, 13:43
            ja w sprawie osteotomii żuchwy - konsultowałaś może tę sprawę z prof.
            Dudkiewicz? jest w końcu również chirurgiem szczękowym... pokazywała mi kiedyś
            jakieś zdjęcia z tych operacji, powiem szczerze że specjalnie się nie
            wgłębiałam w temat bo nas nie dotyczy, ale zdjęcia dzieci przed i po były warte
            obejrzenia.
            Czy prof Kobus też ma specjalizację z chirurgii szczękowej?

            pozdr,
            A.
            • mamamichasia Re: do mamymichasia 30.11.04, 20:53
              Hej,
              Nie, nie konsultowalam zuchwy u prof. Dudkiewicz. Michasia ogladal tylko prof.
              Kobus. Nie wiem, czy mam jakas specjalizacje z chirurgii szczekowej, ale z tego,
              co czytalam i sie dowiadywalam, to on jest pionerem tej metody z aparatami
              dystrakcyjnymi w Polsce, wiec w tej kwestii mam do niego pelne zaufanie.

              Pozdrawiam
              Grazyna
              • ankalenka Re: do mamymichasia 01.12.04, 17:12
                no właśnie o tym pionierstwie słyszałam coś innego. ale jeśli masz zaufanie to
                najważniejsze.
                pozdrawiam,
                Anka.
    • mamanatalki1 Re: Po Polanicy - nasze wrażenia 28.11.04, 21:54
      Grażyno!
      Bardzo dziękuję za szybki odzew. Napisałam na priv.

      Ciptus!
      Ja jeszcze nie słyszałam o nowej metodzie profesora Kobusa.
      W trakcie moich dwóch pobytów w Polanicy spotkałam sporo dzieci i młodzieży w
      trakcie leczenia, w związku z kolejnymi etapami. Nie rozmawiałam ze wszystkimi,
      ale napewno dwójka - dziewczynka w wieku 9 lat oraz chłopiec w wieku 14 lat -
      jako pierwsze mieli operowane podniebienie około 6 miesiąca życia.
      Zarówno w wyglądzie, jak i w mowie nie odróżniali się od dzieci operowanych wg
      schematu - najpierw warga, później podniebienie - w wieku kilku lat.

      Nie podjęłabym się oceny mowy tych dzieci. Napewno mówiły wyraźnie, ale w
      nosach miały dreny, jako przejściowe "zabezpieczenie" po operacji przeszczepu
      kości do wyrostka zębodołowego czy też korekty wargi lub nosa...

      Myślę, że wszyscy dobrze trafiliśmy, bez względu na Ośrodek. Jak wiemy dobrych
      Ośrodków zajmujących się leczeniem rozszczepów jest kilka, a ostateczne winiki
      zależą od większej liczby czynników.

      Pozdrawiam i życzę sukcesów!

      Aga
      • ciptus Re: Po Polanicy - nasze wrażenia 30.11.04, 12:53
        Cześć.
        Z tego co wiem to prof. Kobus tą nową metodą operuje od niedawna, i ta metoda
        jest w fazie eksperymentu, więc ta dwójka dzieci o których pisałaś chyba nie
        mogła mieć operowane tą metodą (ale mogę się mylić - informacje jakie posiadam
        nie są z pierwszej ręki, chciałam więcej porozmawiać o tej metodzie z prof.
        Kobusem ,ale jak miałaś z nim kontakt to wiesz że nie jest zbyt rozmownym
        człowiekiem, może ma za dużo na głowie.). Operuje się i podniebienie miękkie
        i twarde następnie wargę i nosek, potem pozostają ewentualne korekty i jak
        trzeba wyrostek zębodołowy. Wiadomo że efekty operacji zależą w dużej mierze
        jeszcze od rodzaju rozszczepu i od późniejszych powikłań jakie mogą nastąpić po
        każdej metodzie. Myślę jednak, że trzeba próbować nowych metod tym bardziej ,że
        dużo zależy od jakości wykonania podniebienia (mowa,jedzenie). Jeśli chodzi
        o nowy szpital w Polanicy to z tego co do mnie dotarło to są jakieś konflikty
        między Funduszem Zdrowia i Władzami gminy (pewnie chodzi
        o pieniądze),prawdopodobnie jak się dogadają to w przyszłym roku jest szansa że
        szpital przeniosą.
        • erykp Re: Po Polanicy - nasze wrażenia 30.11.04, 13:23
          Witam,

          Na stronie internetowej szpitala w Polanicy twierdzą, że przeprowadzka do
          nowego budynku ma być najpóźniej w 2005 r. Mam nadzieję, że tak będzie, bo na
          2006 r. nasze dziecko ma zaplanowaną pierwszą korektę.

          Wybieramy się niedługo do Polanicy do ortodonty. Postaram się czegoś dowiedzieć
          o nowej metodzie i dam znać na forum.

          Pozdrawiam

          erykp
          • mamamichasia Re: Po Polanicy - nasze wrażenia 30.11.04, 20:59
            Dla zainteresowanych nowym szpitalem: wlasnie znlazlam taka informacje, ktora
            nie napawa optymizmem :(
            www.nfz-wroclaw.pl/prasowka/index.php?rok=2004&miesiac=11&tytul_link=4879
    • asia.mama.marcelego Re: Po Polanicy - nasze wrażenia 12.08.05, 07:51
      up
Pełna wersja