Stare "newsy" o IMiD w Dużym Formacie "Wyborczej"

[senna.lawina]

Link do zajawki - cały artykuł płatny, przyznam, że jeszcze nie czytałam:

tiny.pl/hvlcc

Niby wszyscy to wiedzieliśmy, ale smutno przez to nie mniej ...

[beata.76]

Niestety, cały artykuł to szczera prawda, wszyscy rodzice leczący dzieci w Imedzie zdajemy sobie sprawę z trudności i niedogodności jakie spotykają nasze dzieci. Najgorsze jest to,że w Imedzie dostają pieniądze za leczenie naszych dzieci, a jak wygląda to wszystko w realu to sami wiemu, nie jest kolorowo... Zachęcam do lektury i do wypowiedzi. Na końcu artykułu jest pytanie "Czy prof. Hortis-Dzierzbicka ma rację? Czekamy na opinie." Chętnych zapraszam do zabrania głosu.

[jowitka345]

Sama nie wiem co o tym mysleć......
osobiście jeździłam z moja córką do ortodonty Cudziłło, teraz tez mam wyznaczoną wizytę na sierpień.
Jeżeli chodzi o prof. Hortis to ja moja corka miała przeszczep to mimo, że lekarz prowadzący kazał nam zostać w szpitalu ze względu na antybiotyk który córka dostawała a był dostępny wyłącznie w kroplówce ( wycofano w syropie) to na siłę chciała nas wypisać ze szpitala dzień wczesniej czyli musielibysmy pominąc dwie dawki. Absolutnie się na to nie zgodziłam i zostaliśmy w szpitalu ale co by było jakbym wyraziła zgodę???
Co do przesunięć to zgadzam się, że to jest masakra teraz- wczesniej też byly ale nie aż tak często i nie o tak dług i czas.
Do tego nigdy wczesniej nie spotkałam się z takim traktowaniem nas jako rodziców ( wczesniej mam na mysli jak byla prof. Dudkiewicz), wyganianie na siłę drugiego rodzica oraz zakaz wychodzenia z sali pod groźbą wypisu ze szpitala i nieprzeprowadzenia operacji.
Będąc kilka razy w Imidzie spotkalam pacjentów prof. Dudkiewicz z prywatnego gabinetu którzy mówili, że ona sama zaproponowała im operację w Imidzie a nie w prywatnym gabinecie, może to wynikało ze stopnia skomplikowania operacji nie wiem. tego.

[u.too]

jowitka345 napisała:
> Sama nie wiem co o tym mysleć......

Może artykuł z kategorii "odgrzewane kotlety"?
Już sam pobyt dziecka na oddziale chirurgii to mega trudne doświadczenie. Chyba mogę coś o tym powiedzieć bo mamy je za sobą 5 razy. Bardzo dobrze pamiętam sytuację 8 lat temu po 1 bardzo dużej operacji i tygodniu kroplówek zamiast jedzenia u 5 msc malucha. W tym samym czasie na łóżku obok leżał chłopczyk z niewielkim rozszczepem podniebienia, wieczorem po zabiegu zjadł obiad ze słoiczka, 2 dnia poszedł do domu. Dziecko wiadomo ma swoje potrzeby ale reszta 4 osobowej rodzinki, która umilała sobie czas łomocząc grzechotkami w łóżeczko małego, co chwila ktoś wchodził przestawiał krzesło, trzaskał szafką i otwierał drzwi lub okno budząc z trudem uspokojoną małą, która właśnie zasnęła. Nie wyobrażacie sobie jaki hałas robi pokrywka od garnka, wiadomo taka rodzina przecież zjeść musi :/
Można szczerze pozazdrościć wszystkim, którzy mogli w spokoju przejść swój zabieg na koziej . Nasze operacje zawsze niestandardowe i rozległe a mimo to z oddziału wyjeżdżaliśmy do poznania jak tylko nas z obserwacyjnego można było przenieść. Pielęgniarki na polecenie lekarza nie wchodziły do małej zbyt często. ze stresu po drugim zabiegu z 13 kg wagi na drugi dzień została jej połowa. W takiej sytuacji wyjście z oddziału to więcej niż ulga.
Jeśli jakikolwiek dziennikarz chciałby przeanalizować sprawy w instytucie przejęty sytuacją naszych dzieci to by nie zaczynał od bicia piany, tylko rzetelnie wziął pod uwagę co wpływa na dostępność i jakość leczenia, bo tak naprawdę instytut się wybroni dzięki efektom pracy lekarzy.
Co do samego szpitala to niestety bardzo daleko mu do warunków z popularnych seriali ale bym się nie zdziwiła gdyby budżet serialu okazał się większy.
Kozia to wątek można powiedzieć mocno nieaktualny co raczej nie jest bez znaczenia w kontekście oczekiwania na zabieg w instytucie bo liczba nowych pacjentów z rozszczepem na pewno nie zmalała. Przede wszystkim wystarczy prześledzić starsze wątki z forum, żeby absolutnie nie mieć wątpliwości czym kierowali się rodzice i z czym się zmagamy praktycznie od zawsze. Odkąd pamiętam kolejka na zabieg była nieprzyzwoicie długa bo limity z NFZ kończą się kilka miesięcy przed końcem roku.

ciąg dalszy artykułu

[senna.lawina]

tiny.pl/hvn8b
Przeczytałam go już w całości, we wtorek wrzucę skan - jeśli będę umiała :) - bo myślę, że jednak warto, a pewnie nie wszyscy będą mieli dostęp do płatnych treści czy wersji papierowej.

W artykule jest mowa o kontroli Niku, nie mogę znaleźć ich raportu pokontrolnego, a podobno jest na ich stronach, ale znalazłam interpelację poseł Julii Pitery w tej sprawie.

Wyobrażam sobie, że Imid jakość bardziej precyzyjnie odniesie się do zarzutów, weekend mam zajęty, ale jak skupię myśli to chętnie podyskutuje.

Dobrej soboty i niedzieli dla Wszystkich :)

[adarn]

wyborcza.pl/1,75248,14344128,Afera_w_Instytucie_Matki_i_Dziecka___cd__Dlaczego.html#TRNajCzytSST

Artykuł w całości i bezpłatny.

Pzdrawiam,
Marta

[u.too]

gazeta powoli zaczyna się tłumaczyć ?
ciekawe dlaczego tak chętnie nie pomogła chociażby w sprawie dzieci leczonych w Gdańsku
żal jtrochę tej foniatrii ale nie wierzę, że to przypadek
raport NIK czytałam po jego opublikowaniu, jest tam kilka drobnych wątków ale nic szokującego się nie spodziewajcie
biorąc pod uwagę,że niemała grupa rodziców wolała z własnego wyboru leczyć się u prof trochę nienormalne jest, że wątek osnuty jest min in, na drenowaniu pacjentów z instytutu, pewnie o wiele lepiej byłoby gdybyśmy pokornie czekali np. po pięć lat na zamknięcie dziecku podniebienia, żeby ostatecznie nie okazało się tak, że dzieci zostaną pozbawione możliwości leczenia pod jakimś wyimaginowanym pretekstem
chociażby ten sposób przedstawienia historii o złamanym aparacie, który mógł się odkleić co przytrafia się często nawet u pacjentów bez rozszczepu, to mógł napisać tylko ktoś kto nie wie jakie siły działają w zdeformowanej szczęce, tu nie trzeba wcale studiować ortopedii szczękowej, oczywiście nie mam na myśli,że powinien się odklejać ale że jest to możliwe
nam się tytanowe pierścienie rozpadły po 2 miesiącach w kilku miejscach a robił je technik z dużym doświadczeniem - leczenie wtedy szło mocno do przodu i było to w gabinecie nie mającym jakiegokolwiek związku z instytutem
tyle, że i tak do instytutu wrócić do ortodonty musimy (i lekarz i technik zdecydowali, że nie mogą od nas domagać się sfinansowania kolejnego aparatu więc nie podejmują się zadania) no chyba że po aferze w tytule artykułu sprawy się na poradni odbiją i wtedy już widzę jak znajdą się tłumy chętnych do leczenia małej, odpłatnie być może, bo zapomniano dodać,że pacjenci w instytucie nie mieli utrudnionego dostępu do programu ortodontycznej opieki nad dziećmi z rozszczepem, która wbrew pozorom nie jest tak powszechnie bezpłatna
oczywiście każdy może mieć własne zdanie na ten temat, poprzedni post napisałam nie z powodu instytutu, ale z powodu stwierdzenia które się tam pojawiło, że zabiegi były przekładane ale nie aż tak
mimo wszystko mamy bardzo subiektywne postrzeganie, jeśli przełożony jest zabieg innego dziecka nas to nie stresuje aż tak, co innego jeśli dotyczy to nas samych ( przesunięcie zabiegu też mam za sobą, kilkakrotnie i nie da się zaprzeczyć, że stres się wtedy kumuluje maksymalnie)
jako uzupełnienie dodam, że w instytucie mieliśmy operowaną rączkę (równolegle z rozszczepem) nie bez powodu generalnie chirurg 'od ręki' miał dużo czasu na działanie, dużo to znaczy kilka lat i wcale go nie mobilizowała sytuacja małej, jest tu na forum jeszcze kilku rodziców którzy mają podobne doświadczenia, co więcej rękę operowali prywatnie i wcale nie ze szczególnie rewelacyjnym skutkiem czego można by się było spodziewać po tej rangi specjaliście od chirurgii ręki
na pewno w instytucie można by wiele poprawić ale nie sposób nie doceniać ile pozytywnych rzeczy tam się dzieje przy tak dużej liczbie pacjentów

[an_waw]

Hej! Czy mogłaby Pani wrzucić skan tego artykułu na forum bo niestety link do strony już jest nieaktualny. Z góry dziękuję!

[u.too]

nie mam dostępu do archiwum gazety, ten artykuł na 1 stronie gazety 'wisiał' więc z łatwością można było na niego trafić, może inni pomogą w tym temacie
pozdr

[viki_on_line]

Zawsze uważałam, że jest coś nie tak w płaceniu za operacje rozszczepów. Zawsze wydawało mi się, że prof. Dudkiewicz, może i dobrym specjalistą jest, ale pazerność jest jej nie obca. Mało jest świętych ludzi w społeczeństwie. Normalne, że jeśli ktoś jest dobrej klasy specjalistą, chce zarabiać dobre pieniądze.
Mieszkam w Anglii, urodziłam się z lewostronnym rozszczepem podniebienia i wargi, mój synek urodził się również z lewostronnym rozszczepem podniebienia i wargi. Obserwuje jak wygląda całościowe leczenie rozszczepów w Anglii. Uważam, że każde dziecko urodzone z rozszczepem zasługuje na podobne warunki leczenia, jakie ma mój synek. Obydwa artykuły uświadamiają mi, jak wiele jest do zrobienia w polskiej służbie zdrowia. Niestety niedoinwestowani lekarze zawsze będą szukali dodatkowych źródeł zarobku. Nasz chirurg zarabia na etacie w NHS (angielska państwowa służba zdrowia) na pewno więcej niż £150 000. Ciekawa jestem, ile zarabiała prof. Dudkiewicz.
Opieka nad nowonarodzonymi maluchami powinna być pośród największych priorytetów w służbie zdrowia każdego państwa.
Z tych artykułów najbardziej niepokojące jest milczenie ministerstwa.
Mam takie marzenie, żeby Jurek Owsiak zagrał kiedyś dla polskich dzieci po rozszczepach.

[u.too]

ta informacja jest dostępna chyba w raporcie nik tj. pensja profesora ok 5000 (pięc tysięcy złotych oczywiście)
nie oceniaj ludzi po tendencyjnym artykule bo wielu z nas miało okazję poznać osobiście prof i niemało zawdzięcza jej bezinteresowności , w instytucie i bez żadnego wspomagania jakby to wynikało z artykułu
kozia to etap zamknięty, z wielu powodów, rynkowe ceny za zabiegi są teraz prywatnie dużo mniej dostępne, pozostaje więc czekanie
w jednym się absolutnie z Tobą zgadzam chore dzieci powinny zostać objęte opieką a nie pozornym zainteresowaniem ale orkiestra to wcale nie najlepszy pomysł, wtedy zgłoszą się po pieniążki wszyscy, nawet ci którzy od rozszczepów powinni się trzymać z daleka, pomyślałaś może o tym ?
ministrowie łatają dziurę w budżecie a nfz tylko szuka pretekstu do odpłatności za leczenie, nie będę wymieniać dalej bo nie chcę nikogo dołować
realia w uk to inna rzeczywistość

[u.too]

może dodam tylko, że właśnie ta pani prof pisała masę wniosków pacjentom, którym odmówiono leczenia rozszczepu z uwagi że to np. są już pełnoletni
osobiście znana mi pacjentka z poznania tylko dzięki niej została zoperowana w wieku 50 lat , serdecznie ją pozdrawiam przy okazji

[viki_on_line]

Pewnie, że rzeczywistość w służbie zdrowia w innych krajach jest inna. Może jednak warto dążyć do takich standardów. W UK nie jest idealnie. Jednak nowonarodzone dzieci na prawdę są doinwestowane. Może warto założyć chociażby taką ogólnopolską fundację , jak Clapa w UK, która monitorowałaby działalność ośrodków zajmujących się rozszczepami. Nie tylko IMID i działalnością Pani Profesor, ale wszystkich lekarzy, którzy operują dzieci z rozszczepami.
Pobyt w UK dał mi wiele do myślenia, na temat mojego własnego rozszczepu i jego leczenia w Polsce.
I tu muszę podkreślić, iż ku mojemu zaskoczeniu, odkryłam, że mój rozszczep leczony w Łodzi pod koniec lat 70-tych był na prawdę dobrze prowadzony, zgodnie z ówczesnym ogólnoeuropejskimi zasadami. Mieszkając w UK, miałabym wtedy podobną opiekę.
Szkoda, że polska służba zdrowia nie poszła tym tropem. Dzisiaj po tamtym oddziale chirurgii plastycznej w Łodzi został tylko cień i z tego co czytam na forach wynika, że niewiele rodziców oddaje swoje maluchy w ręce łódzkich lekarzy.
Jeśli mieszkałabym w Polsce, to ja również poszłabym operować synka do prof. Dudkiewicz.

[u.too]

i tu znów powinnam coś dodać na obronę prof to właśnie ona stawiała rozwiązania z uk za wzór ;)
ten problem jest b. złożony, kiedyś na forum była jego kwintesencja w dyskusjach o sposobach leczenia, a nasze sprawy (jako fundacji) interesują głównie rodziców, chociaż trzeba wspomnieć ,że jedna instytucja z UE się do nas zwróciła tyle, że ten projekt chyba w fazie pomysłów jest) tak więc robimy tyle ile się da ,żeby pomóc skutecznie a szczególnie moja koleżanka nie jedno dziecko w totalnych tarapatach ma uwadze

[u.too]

z Wielkiej Afery wynikły 2 listy od czytelników: jeden od osoby, która komentuje głównie swoją nie związaną z przedmiotem dyskusji sytuację (trochę tak wygląda,że bardzo łatwo posłużyć się naszymi dziećmi do załatwiania swoich spraw przy okazji) oraz list od Ojca
mam takie Marzenie, żeby gazeta opisała rzetelnie rzeczywistość dziecka z wadami wrodzonymi, może nawet będzie taka konieczność, kto wie ?