Rozszcep u mojej Oliwki

15.02.05, 10:31
WITAM wszystkie mamy i ich pociechy!!!!
Nazywam sie Anna i jestem z lublina 19.01.2005 urodziłam córeczke
Oliwke ,niestety mała ma rozszczep podniebienia twardego.Mam dużo pytań
związanych z tą wadą i z góry dziękuje za odpowiedzi.MOże któraś z was
również jest z lublina i wie gdzie można kupić specjalistyczne smoczki a
najlepiej razem z butelką,ponieważ mamy dwa, załatwiane po znajomości
zakładamy je na normalną butelke ale bardzo często mam przecieki,mleko
wypływa bokiem(nieda sie dokręcić).CZy są smoczki uspokajające dla takich
dzieci??Czy wasze pociechy też tak mało jadły ,Oliwka wypija około 50-60 ml i
już ma dosyć a ma prawie miesiąc.Czy czesto macie problem z czkawką i kolkami
bo unas to jest na porządku dziennym:( .W szpitalu nic mi nie doradzili , nie
udzieli zadnych informacji na temat karmienia ,a jeść dostawała ze strzykawki
ze smoczkiem do starych butelek ( bo te pasowały ), dotej pory to stosuje ale
tylko do dopajania.Jeszce raz dziekuje za wszystkie rady i pomoc.Chciała bym
jeszce prosić o adresy stron na których moge zaleść wszelkie informacje na
temat wady , karmienia itp.
    • asia.mama.marcelego Re: Rozszcep u mojej Oliwki 15.02.05, 11:00
      Witaj Aniu! Cieszę się,ze do nas trafiłaś. Na forum jest jedna mama z Lublina i
      napewno ci odpisze, więc spokojnie czekaj.
      Co do karmienia to muszę ci powiedzieć, ze Oliwka je Bardzo Dużo w porównaniu z
      Marcelkiem w tym wieku (on najwyżej 30 ml jednorazowo). Czeka Cie ciężki okres,
      ale wiele rozszczepków przechodzi to podobnie, więc ne ma powodu do niepokoju.
      Poczytaj posty, zajrzyj na stronę o rozszczepach (link pod tytułem forum). Jest
      jeszcze jednak strona Krajowego Koła Pomocy, ale tam jest niewiele informacji.
      Jak najszybciej wybierzcie ośrodek i lekarza, bo to teraz najważniejsze.
      Pozdrawiam Joanna.
      • mimarzena Re: Rozszcep u mojej Oliwki 15.02.05, 11:27
        Witaj. Również jesteśmy z Lublina. Moja Iza ma teraz 4 lata. Miała rozszczep
        podniebienia miękkiego i częściowo twardego. Teraz jest całkowicie zdrowym,
        normalnym przedszkolakiem. Przepięknie mówi i nikt, kto nie wie o rozszczepie
        nie domyśli się, że była chora.
        Tyle tytułem wstępu. Przede wszystkim WYSTRZEGAJ SIĘ LUBELSKIEJ CHIRURGII.
        Ortodontów na Karmelickiej 7 (534-97-19) odwiedź koniecznie jak najszybciej.
        Jak najszybciej umów się na konsultację do specjalisty od rozszczepów. Ja, oraz
        wiele mam z tego forum, polecam Instytut Matki i Dziecka w Warszawie (Iza była
        tam operowana w wieku 5,5 miesiąca). Zadzwoń od razu 22 - 327-70-00, bo kolejki
        są dość długie.
        Poczytaj sobie forum i stronę mike.s.w.interia.pl/ o rozszczepach, tam
        jest i o smoczkach i o karmieniu.
        My nie używaliśmy specjalnego smoka, tylko zwykły, tani, miękki smoczek
        (niestety nie pamiętam firmy). W smoczku igłą zrobiłam 2 dość duże dziurki, aby
        mleko samo wypływało (dziecko nie ssie samo). Możesz dodatkowo naciskać palcem
        na smoczek.
        Jeżeli karmisz własnym pokarmem, spróbuj przystawiać córeczkę do piersi - na
        zasadzie przytulania , bo ssać raczej z piersi nie będzie, aby ją dobrze znała i
        lubiła. Po operacji zdarza się, że dziecko zaczyna ssać pierś (ale musi chcieć,
        musi być przyzwyczajone). To wiem niestety dopiero teraz.
        Pozdrawiam, pytaj śmiało.
        Marzena
    • kaskazuza Re: Rozszcep u mojej Oliwki 15.02.05, 11:09
      Witaj :)
      Moja Zu to wprawdzie bardziej skomplikowany przypadek, bo rozszczep i wargi i
      podniebienia, ale: przy uzyciu specjalnych smoczkow NUKa dla dzieci z
      rozszczepem podniebienia jadla dobrze, choc ja sie ciagle martwilam, ze z
      pewnoscia je za malo. Jak miala miesiac niecaly to polecialam ja zwazyc i
      okazalo sie, ze dobrze przybiera na wzdie i troche przestalam sie martwic.
      Polecam ten sposob. Trudno jest porownywac ilosci zjadane przez rozne dzieci.
      Twoja Oliwka moze zjadac malo za jednym razem, ale za to czesciej i bedzie OK.
      Pojdzcie sie zwazyc :) Informacje o sklepach z artykulami dla naszych
      rozszczepowych dzieci i duzo informacji znajdziesz na stronie Michala :
      mike.s.w.interia.pl/


      Co do smoczkow uspokajaczy to nam zdecydowanie odradzano ich stosowania i udalo
      nam sie przejsc bez tego.

      Kolki Zu miala, a czkawki - okropne, ale o ile kolki byly meczace o tyle
      czkawka nie przeszkadzala jej w ogole. Z kolkami walczylismy roznymi sposobami,
      ale w sumie to w pewnym momencie same przeszly...

      Co do roznych rad to wazne jest zeby karmic mala w pozycji mozliwie pionowej,
      czekaj az po jedzeniu odbije i sprobuj materacyk tak ulozyc, zeby glowa byla
      wyzej niz nogi. Wszystko to zapobiega w pewnym stopniu dostawaniu sie jedzenia
      do drog oddechowych i ucha...

      POwodzenia
    • miluolka Re: Rozszcep u mojej Oliwki 15.02.05, 12:00
      Witaj Aniu. Odnośnie szpitala to nic nowego lekarze mało wiedzą i większości
      nawet po kontakcie z rozszczepem niechce się czegoś nowego nauczyć to tzw.
      KONOWAŁY. Musisz uzbroić się w cierpiwośc i spokój tego Ci życzę. Jeżeli chodzi
      o jedzenie moja córeczka jadła tak samo 50-60 natomiast po jedzeniu z połowę
      zrzucała buzią i noskiem to ustąpiło po operacji. U nas to że Ola niechciała
      jeść było prawdopodobnie spowodowane brakiem podciśnienia i wysięgowym
      zapaleniem uszu (wszystko ustąpiło po założeniu drenów)normalnie człowiek
      podczas ziewania kichania oczyszcza trąbki słuchowe wytwarza podciśnienie
      wyciągając z trąbki słuchowej wydzielinę,u dzieci z rozszczepem taka sytuacja
      może nie wystepować wówczas podczas jedzenia może występować ból w uszach.
      Zwróć uwage na badania przesiewowe słuchu jeżeli wyszły dobrze to być może masz
      jeden kłopot z głowy. Tak nam wyjaśnil to laryngolog (właśnie potwierdziłem
      sobie na kontroli w IFiPS sluszność wyboru drenów - rodzaj założonych drenów).
      Odnośnie smoczków uspokajających Ola chciała "ssać" natomiast nie umiała
      trzymać w buzi smoka kładliśmy pieluszkę na piersiach Oli i tak podczas snu
      przytrzymywalismy smoka, podczas zasypiania trzymaliśmy ręką. Używaliśmy
      normalnych smoczków Ola za późno dostała lub jej nie pasowały smoczki dla
      rozszczepków. Mleko piła zwykłymi smoczkami lateksowymi żona naciskała na
      smoczek i tak leciało mleczko. Tak są specjalne smoczki dla rozszczepków mi
      sprowadzała takie smoczki apteka, niestety na darmo Ola nie chciała ich "ssać".
      Na forum są wszystkie wiadomości które będa Ci potrzebne np. smoczki
      forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=13419&w=18899014
      Traktuj wypowiedzi tylko informacyjnie nie wszystko przecież musi przytracić
      się Twojej Oliwce.

      Pozdrawiam życzę dużo szczęścia oby to forum pomoglo Ci tak jak nam.
      Arek
      • arleta.kamilek Re: Rozszcep u mojej Oliwki 15.02.05, 12:07
        Witam!
        Mój 6-miesięczny synek ma rozszczep podniebienia miękkiego i częsiowo twardego.
        W chwili obecnej czekamy na operację w IMID- termin mamy na 2 marca.
        Z jedzeniem byl duży problem. Jadl mało, często krztusił się, na szczeście nie
        mocno. Karmiłam (do tej pory zresztą)smoczkiem NUK do papek. Dodatkowo
        wciskałam mleko nagniatając na smoczek. Kamil jadł bardzo mało, po 30-40 ml.
        Potem jadł nawet 210 ml (jakieś 3 tygodnie temu) a teraz wogóle odmówił mleka,
        bo poznał smak karmienia łyzeczkami. Karmiłam go w pozycji prawie pionowej.
        Uwazaj z karmieniem podczas snu- ryzyko zakrztuszenia.
        Jeśli chodzi o operację i szpital- polecam IMID.Fachowa obsługa, a zwłaszcza
        przemiłej prof. Dudkiewicz.
        Jeśli masz jeszcze jakieś pytanie, pisz śmiało.
        Mój e-mail: arletaroj@o2.pl
        Pozdrawiam.Arleta
        P.S. Myśl pozytywnie, będzie dobrze.
    • mamaadika Re: Rozszcep u mojej Oliwki 15.02.05, 14:40
      Witaj!!!
      Aniu Ty 19.01.05 urodziłaś córeczke ,a ja tego samego dnia dostałam od pani
      prof. Dudkiewicz "nowego" synka (to takie drugie narodziny ,nowe lepsze życie
      dla mojego Adika),mineły już trzy tygodnie od pierwszej operacji i jak na razie
      wszystko jest OK.
      Aniu głowa do góry wszystko będzie dobrze ,poczytaj posty na tym forum ,to
      najlepsza lektóra jaką można polecić i oczywiście strona Michała , i zadawaj
      pytania ilekroć będziesz takowe miała ,a na pewno nie pozostaną bez
      odpowiedzi ,to super że tak szybko trafiłaś na forum (ja z braku info. dopiero
      po trzech długich miesiącach)
      pozdrawiam Agata

      • agunek1 Re: Rozszcep u mojej Oliwki 15.02.05, 17:01
        Witam kolejną rozszczepkową Oliwkę. Moja urodziła się 27.01.04. Tak jak moi
        poprzednicy polecam IMiD, ale na operację czekaliśmy pół roku. Oliwkę operował
        dr Piwowar, który ma rewelacyjne podejście do dzieci oraz spanikowanych
        rodziców.

        Pozdrowienia. Aga Oliwkowa mama.
        • mag55 Re: Rozszcep u mojej Oliwki 16.02.05, 08:18
          Witam Was!!!
          Ja również mam córcię Oliwkę, z tym że ona 21.01.2005 roku miała już
          przeprowadzoną operację. Urodziła się w lipcu 2004 roku z prawostornnym
          całkowitym rozszczepem (rozszczep wargi i podniebienia).
          Z karmieniem miałam podobnie jak TY. Zjadała mało ale dosyć często. Jeśli
          jednak prawidłowo przybiera na wadze - nie martw się. Nasze dzieci tak mają. że
          często męczą się przy jedzeniu i zjadaja mniej a za to częściej.
          Oliwka zjadała ładnie zwykłym smokiem Nuka do papek (teraz po operacji też nim
          je) i ssała też zwykłego uspokajacza Nuk. Po operacji nawet nie myśli o smoku i
          sama go odrzuciła.
          Proponuję Ci jak najszybciej skontaktować się p. prof. Dutkiewicz z IMiDz z
          Warszawy. To naprawdę wspaniała kobieta i BARDZO DOBRY SPECJALISTA. (operowała
          moją Oliwkę). Szybko, ponieważ terminy zabiegów są dość odległe.
          Jeśli masz jeszcze jakiś pytania - śmiało pytaj. Napewno na każde z nich
          znajdziesz tu odpowiedź.

          Pozdrawiam bardzo gorąco,
          Magda mama Oliwki.
Pełna wersja