małożuchwie i co dalej...

18.05.05, 15:20
Witam!
Jestem mamą dwumiesięcznego Michałka i chciałam prosić o poradę. Synek urodził
się z cofniętą żuchwą - tak w szpitalu jak i pediatra w rejonie poprzestali na
stwierdzeniu, że "taka uroda" (bo ogólnie jest naprawdę ładny). Mały jednak
nie umiał ssac piersi (mimo wielu prób z położnymi) i przeszliśmy na butelkę.
Cofnięta broda jednak nie dawała mi spokoju i w końcu udało mi się przeczesać
wrocławskie placówki i byłam z Michałem na wizycie na AM w poradni wad
rozwojowych na stomatologii.
Lekarka użyła w rozmowie stwierdzenia że mały ma cechy zespołu Pierre-Robina,
pogrzebałam troche w sieci i pojawiły mi się pytania:
- kto może zbadać dziecko pod kątem rozszczepu podniebienia? Jak to wygląda,
bo ja nie mam pojęcia mówiąc szczerze.

Mały ma małożuchwie, rozszczepu wargi nie ma absolutnie, z butelki je bez
problemu, dobrze przybiera na wadze, słuch ma dobry.
Póki co w poradni mają mi przygotować specjalną nasadkę na butelkę, żeby
wymusić wysuwanie dolnej szczęki podczas jedzenia.

Czy ktoś mógłby podzielić się ze mną swoją wiedzą?

pozdrawiam
Magdi
    • ankalenka Re: małożuchwie i co dalej... 18.05.05, 15:44
      przy sekwencji PR nigdy nie ma rozszczepu wargi, a może być tylko i wyłącznie
      podniebienia. Może mieć tzw postać poronną PR, czyli tylko część wady się
      ujawnia, a reszta jest OK. tak czy inaczej powinnaś podjechać do IMiDZ w
      Warszawie, ewentualnie możesz udać się na konsultację prywatnie do pani prof
      Dudkiewicz na ul. Kozią. W ImiDzie małe dzieci przyjmują, jak tu dzisiaj ktoś
      pisał, bez kolejki, w każdy poniedziałek, powinnaś mieć skierowanie do
      Instytutu, do Kliniki Chirurgii. Kawałek drogi przed Tobą, ale jeśli w
      Instytucie powiedzą że to faktycznie taka uroda, to kamień z serca. Zdaża się
      też że broda nie rozwija się na skutek ucisku w życiu płodowym, i w ciągu około
      roku po urodzeniu, gdy przestrzeń otaczająca dziecko jest już nieograniczona,
      nadrabia wszelkie zaległości. Co widzisz jak zaglądasz małemu do gardła? chodzi
      mi o ten języczek wiszący głęboko w gardle - jest jeden czy dwa?
    • mimarzena Re: małożuchwie i co dalej... 18.05.05, 16:31
      Hej, na cofniętą żuchwę bardzo dobrze wpływa kładzenie dziecka na brzuchu. Niech
      śpi na brzuszku jak najczęściej, nawet w nocy. Wtedy żuchwa musi się wysuwać -
      nie ma wyjścia.
      Moje dzieci tak miały. Spały na brzuchu i teraz bródki są ok. U córki ktoś tam
      wspomniał o Pierre Robinie, zwłaszcza, że zapadał jej się język, ale po kilku
      miesiącach, gdy bródka się wysunęła, chorobę córki zdiagnozowano wyłącznie jako
      izolowany rozszczep podniebienia. U syna w wieku 5 lat dentysta orzekł zgryz
      idealny.
      Podśluzówkowego rozszczepu nie widać (chyba, że języczek jest rozszczepiony),
      ale może dawać pewne objawy np. ulewanie nosem.
      Ja również polecam Ci IMiD w Warszawie. Jeżeli tam zdiagnozują rozszczep i
      Pierre Robina, to tak jest, a jeżeli taka uroda, to znaczy, że nie musisz się
      przejmować.
      Tak czy siak spanie na brzuchu przyniesie na pewno korzyść.
      Pozdrawiam
      • barbarek1 Re: małożuchwie i co dalej... 19.05.05, 08:36
        Mój syn miał cofniętą bródkę i rozszczep podniebienia. Teraz ma 20 m-cy i
        podbródek jest niemal idealny (tzn. widzę wiele dzieci z podobną brodą i to
        wcale nie oznacza PR). Rozmawiałam kiedyś z doktorem Piwowarem nt "wyciagania"
        żuchwy, nie praktykuje się tego, ponieważ żuchwa sie rozwija i w niczym nie
        przeszkadza, że jest mniejsza. Najważniejsze jest aby język sie nie zapadał,
        nie było kłoptów z oddychaniem i dziecko przybierało na wadze.
        Ja też proponują udac się na fachowa poradę, najlepiej do pani profesor. Wiem
        ile zmartwienia mogą przysporzyć diagnozy nie-fachowców (a jest ich wielu).
        Cofnięta broda wcale nie musi oznaczą rozszczepu.
        Zdrówka dla maluszka!!!
        • magdip27 Re: małożuchwie i co dalej... 29.06.05, 18:18
          Witam po przerwie! Co się u nas zmieniło poza tym, że Michał skończył już 3,5
          miesiąca?:

          - potwierdzono u kilku lekarzy we Wrocławiu - Mały nie ma żadnego rozszczepu
          podniebienia, podśluzówkowego itd., tylko ta cofnięta broda...

          - dalej jesteśmy na etapie podejrzenia sekwencji Pierre-Robin, do badań
          genetycznych we Wrocławiu jest kolejka, może uda sie w sierpniu

          - mamy nasadkę na butelkę, ale nie udaje mi się niestety tym nakarmić Michała :-
          ( - czy komuś się udało??

          - zaczęliśmy chodzić trochę do przychodni Otto Prodent we Wrocławiu, do pani dr
          Teresy Kaczan - podała nam kilka ćwiczeń, jak stymulować wzrost i wysuwanie
          żuchwy do przodu

          - ktoś z forum wspominał o jakiejś płytce, którą "instaluje się" dziecku
          (płytka Mc Neilla?? - jak to się pisze? w google nie mogę znaleźć).

          Co jeszcze mogę zrobić dla Michała, myślicie, że w tym przypadku warto jechać
          do IMIDu??

          pzdr
          Magdi
          mama Michałka 3,5 m-ca
          • ankalenka Re: małożuchwie i co dalej... 30.06.05, 10:41
            ja uważam że warto. To jest "ostatnia instancja". Jak tam Ci powiedzą że jest
            ok, to możesz spać spokojnie.
            • magdip27 Re: małożuchwie i co dalej... 06.10.05, 10:00
              Witam!
              Po dłuższym milczeniu związanym z oczekiwaniem w kolejce na badania genetyczne
              piszę co u nas.
              Otóż mój syn Michał (obecnie już 6,5 m-ca) jest zdrowy - nie ma wady genetycznej
              (podejrzewaliśmy sekwencję Pierre-Robin). Żadnego rozszczepu nie ma, a
              małożuchwie może wynikać z ułożenia dziecka w macicy w okresie ciąży. Ale są
              wskazania do rehabilitacji - chodzi o jakieś ćwiczenia, sposoby noszenia itd.
              tak aby jego żuchwa pracowała i wysuwała się do przodu.

              I teraz pytanie, do kogo powinnam się zgłosić z tą sprawą? Na razie z moich
              dociekań wynika, że najprawdopodobniej do logopedy. Czy ktoś może rozwiać moje
              wątpliwości i polecić dobrego lekarza we Wrocławiu??

              pozdrawiam
              Magdi
              • mamajuliki Re: małożuchwie i co dalej... 07.10.05, 01:23
                Witam
                Ja także poszukuję dobrego logopedy we Wrocławiu lub w okolicach. Jadę jednak na
                pierwszą wizytę do IMIDu, bo tam mają do czynienia z dziećmi po rozszczepach i z
                SPR, a moja córcia właśnie ma poronną postać. Być może tam będą mieli namiary na
                wrocławskich specjalistów, ale jedziemy dopiero w listopadzie. Do tej pory
                pewnie ktoś coś będzie wiedział
                pozdrawiam
                • mamanicole Logopeda we Wrocławiu 07.10.05, 07:38
                  forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=17669&w=25737093
                  • magdip27 Re: Logopeda we Wrocławiu 07.10.05, 09:28
                    Dziękuję za ten link, ale nie wiem, czy my możemy tam pójść, bo nie wszyscy
                    logopedzi zajmują się maluchami takimi jak Michał (6,5 m-ca)

                    a co sądzicie o Promyku Słońca we Wrocławiu na Swobodnej?
                    Bo tam tez są logopedzi i zapisałam Michała na wizytę do dr Paradowskiej
                    (Parandowskiej ??) Zgodnie z rozmową w rejestracji chodzi chyba o rehabilitację
                    metoda Castillo-Moralesa.

                    Magdi
Pełna wersja