mamapatryczka1 Re: "KTO JEST KIM?" 01.09.06, 21:57 witam serdecznie,ja juz sie przedstawialam ale jako "buchora",teraz mam nowy login.jestem z Poznania,mam synka Patryka-obustronny rozszczep wargi i podniebienia.obecnie synek juz po dwoch operacjach,teraz czeka nas kolejna- przeszczep.10 wrzesnia synek skonczy dwa latka. Mam jeszcze corke Natalie,zdrowa, obecnie ma 10lat. pozdrawiam serdecznie Odpowiedz Link
kasia.be1 Re: "KTO JEST KIM?" 01.09.06, 22:32 witam, mam na imie kasia i jestem mama lukaszka. lukaszek ma jednostronny rozszczep wargi i podniebienia ur. 24.06.2006. data pierwszej operacji: 13.02.2007 w IMiD dr Piwowar, ale zapisalismy sie tez na konsultacje na Kozia, wiec jezeli beda miec wczesniej termin to pewnie skorzystamy. serdecznie pozdrawiam wszystkich rodzicow Odpowiedz Link
kasia.be1 Re: "KTO JEST KIM?" 28.10.07, 11:59 uzupelnienie do mojego opisu: operowalismy w grudniu 06 na Koziej u p. prof. Przeszczep kosci rowniez tam planujemy, wstepnie w drugiej polowie 2008 Odpowiedz Link
iwona339 Re: "KTO JEST KIM?" 06.09.06, 10:34 Iwona mama Tosi z Nowego Sącz Obustronny rzszczep podniebienia twardego i miękkiego termin operacji 7 listopad 2006 w IMIDZie adzurbi@interia.pl Odpowiedz Link
buran444 Re: "KTO JEST KIM?" 22.09.06, 11:18 Piotr - jesteśmy z Zabrza. Syn Wiktorek ur. w grudniu 2005 z rozszczepem podniebienia miękkiego miał operacje w czerwcu 2006 - dr. Piwowar (super gość) buran44@poczta.onet.pl Pozdrawiam :-) Odpowiedz Link
agulcia83 Re: "KTO JEST KIM?" 10.11.11, 16:13 Agnieszka -jesteśmy z Radomia. Córka urodzona 13.09.2008 r.-rozszczep podniebienia miękkiego gg 2961255 mail: agulcia83@wp.pl tel 889285843 Operacja 18listopada br. Trzymajcie kochani kciuki :) Odpowiedz Link
kala57 Re: "KTO JEST KIM?" 09.10.06, 14:33 Kasia, mama Szymona, ur.9.09.2004, podśluzówkowy rozszczep podniebienia. Operacja 21. 11. 2006 na Koziej. Odpowiedz Link
ania2812 Re: "KTO JEST KIM?" 11.11.06, 22:04 ania mama Oli Natali i Tomusia , który ma rozszczep podniebienia miekkiego, twardego wyrostka zebodołowego i warg wszystko obustronnie Odpowiedz Link
ania2812 Re: "KTO JEST KIM?" 11.11.06, 22:06 zapomniałam dodać planowana operacja 04.01.2007 na Koziej gizan0@poczta.onet.pl Odpowiedz Link
iwoniaaaa Re: "KTO JEST KIM?" 23.02.10, 17:01 Iwona mama Miloszka ktory urodzil sie w 2006 r z obustronnym rozszczepem wargi podniebienia i wyrostka zebodolowego.pierwsza operacja w pazdzierniku 2006r druga 11 lutego 2010 obie na koziej Odpowiedz Link
mamaadasia5 Re: "KTO JEST KIM?" 09.12.06, 20:46 Gosia, mama Adasia z lewostronnym rozszczepem wargi. Zabieg 21 listopada 2006 w Gorzowie wlkp u prof. Murawskiego. Adaś był operowany w 6 miesiącu życia. Odpowiedz Link
mama_kubka Re: "KTO JEST KIM?" 12.12.06, 22:08 Mama i Tata Jakubka, Warszawa, ur.21.08.2006 r., prawostronny rozszczep wargi i podniebienia, planowany zabieg 13.02.2007 IMiD - dr Piwowar. mama_kubka@gazeta.pl Odpowiedz Link
aniaanias Re: "KTO JEST KIM?" 21.07.08, 16:16 Mama Piotrusia ur. 24.02.2008, rozszczep wargi i wyrostka z lewej strony, operacja 5 sierpania na Koziej. Odpowiedz Link
magdast7 Re: "KTO JEST KIM?" 15.12.06, 16:02 Mój Karolek urodził się 15.08.06 z rozszczepem podniebienia miękkiego i częściowo twardego oraz niestety wargi. Czekamy na operację: 6 lutego na Koziej. Odpowiedz Link
skwarka23 Re: "KTO JEST KIM?" 27.12.06, 23:46 Wiola mama Bartosza(26 08 2006)z rozszczepem wargi i podniebienia.Mieszkamy w Ząbkach pod warszawą i czekamy na operację na koziej ktora ma się odbyć 22 lutego 2007 roku.skwarka23@wp.pl Odpowiedz Link
wildraven Re: "KTO JEST KIM?" 28.12.06, 22:12 Jakub i Jadzia - córcia Julka - tylko warga - Wrocław - zabieg 07/11/2006 na Koziej - jesteśmy po :)))))))))))))))))))))))))))))))))))))))) Odpowiedz Link
wildraven Re: "KTO JEST KIM?" 16.04.09, 23:29 odpowiem sam sobie... córcia nadal ta sama - choć mały urwisek już z niej (niedługo 3 latka skończy)... na początku (jak każdy nic nie wiedziałem) - 2 zabiegi na Koziej, rozszczep wargi i wyrostka... Odpowiedz Link
marjasmj Re: "KTO JEST KIM?" 18.01.07, 15:11 Jestem ojcem 2-ch synów 33 i 10 lat z rozszczepami podniebienia miękkiego i wtórnego - różne matki . Starszy był operowany 30 lat temu w Zabrzu przez dr Oleszycką - mówi pefekcyjnie. Młodszy Filip miał operację gdy miał prawie 2 lata też w Zabrzu i mówi niewyraźnie - nosowanie. Po operacji pozostał otwór resztkowy za zębami - przetoka do nosa. Od samego początku Filip jest w stałym kontakcie z logopedami, a mimo to mowa nie uległa radykalnej poprawie. "Poprawka" operacji we wrześniu ub.r. nic nie pomogła. Nawet otwór resztkowy pozostał nie "zaszyty" całkowicie. Równocześnie miała być robiona faryngofiskacja t.zw. (faryngoplastyka "przedłużająca podniebienie"). W trakcie zabiegu w Katowicach lekarka zrezygnował z jej przeprowadzenia uzasadniając to koniecznością konsultacji z laryngologiem. 12 lutego będę na konsultacji w IMiD w Warszawie u prof. Dutkiewicz. Do tego czasu chcę jak najwięcej dowiedzieć się na temat rokowań związanych z faryngoeiksacją, której jak przypuszczm "bali" się wykonać w Katowicach. Ponadto dręczy mnie niepewność czy lata pracy z logopedą, które nie przynosiły efektów nie były zmarnowane ponieważ niezbedne było wcześniejsze przeprowadzenie tzw. przedłużenia podniebienia. Nawiasem mówiąc, dopiero z mojej inicjatywy, lekarze i logopedzi konsultujący systematycznie Filipa przez 8 lat zaczęli kojarzyć brak efektów poprawy wymowy z koniecznością przeprowadzenie faryngofiksacji. Proszę rodziców, którzy zetknęli się z problemem wad wymowy, brakiem efektów pracy z logopedami oraz faryngoplastyką o napisanie do mnie na forum lub na adres bezpośredni marjasmj@po.pl. Chętnie też włączę się do dyskusji na te tematy. Pozdrawiamy wszystkich zainteresowanych; Marek i filip Jaskóla z Katowic. Odpowiedz Link
tatazuzki Re: "KTO JEST KIM?" 18.01.07, 15:40 ZUZANNA urodzona 13.01.2007r. z prawostronnym rozszczepem wargi i podniebienia Rodzice Kinga i Grzegorz Jesteśmy z Pucka okolice Trójmiasta Kontakt tatazuzki@gazeta.pl GG884484 Odpowiedz Link
adarn Re: "KTO JEST KIM?" 20.01.07, 20:12 Marta i Adam z Sosnowca. Patrycja urodziła się 18 listopada 2006 z obustronnym rozszczepem wargi i podniebienia. Zabieg na Koziej 22 maja 2007 r. Odpowiedz Link
kuba_a2 Re: "KTO JEST KIM?" 26.02.07, 12:44 Witam,jestem mama 7 miesiecznego Kubusia z całkowitym rozszczepem wargi i podniebienia jestesmy 2 tygodnie po operacjiw IMiDz w Warszawie rozszczep zamkniety na raz warga i podniebienie jest calkiem dobrze Odpowiedz Link
renia1j Re: "KTO JEST KIM?" 09.09.07, 20:54 hej moj syn ma mieć zabieg w pażdzierniku. Prosze o informacje gdzie mogę się zatrzymać w czasie gdy on będzie w szpitalu. Minęło 10 lat od ostatniego zabiegu i może zagospodarowali jakies miejsca dla rodziców. Wtedy nic takiego tam nie było. mój adres pazurek@poczta.onet.eu mała prośba pisz na moją pocztę Odpowiedz Link
justinke86 Re: "KTO JEST KIM?" 25.09.07, 16:01 witam,mam na imię Justyna i jestem mama ponad dwuletniego Damianka,który urodził się z prawostronnym rozszczepem wargi,podniebienia i wyrostka zębodołowego.Mieszkamy w małej miejscowości na mazurach a synka lecze w IMiDZ w Warszawie Odpowiedz Link
marzena444 Re: "KTO JEST KIM?" 03.03.08, 18:13 Marzena mama Kamila ur.1997r mieszkamy w Gliwicach.Prawostronny rozsszczep wargi i podniebienia.Operacje w Zabrzu.Marzena444@gazeta.pl Odpowiedz Link
nastolatka166 Re: "KTO JEST KIM?" 23.01.07, 00:32 hm.. a ja jestem 16 letnią dziewczyną z rozczepem wargi i podniebienia..Jeżeli ktoś chcę jakieś informacje chętnie z mamuś udzielimy.. a przy okazji komuś pomożemy.. Ps. Czy ktoś ma dziecko w tym wieku? Odpowiedz Link
gaga_bu Re: "KTO JEST KIM?" 23.01.07, 15:27 Agata i Norbert z Rzeszowa - syn Hubercik ur.22.11.2006 - prawostronny rozszczep wargi i podniebienia miękkiego i części twardego, planowany zabieg na Koziej - 08.05.2007 Pozdrwiam Odpowiedz Link
avanthi Re: "KTO JEST KIM?" 25.01.07, 11:10 Gosia i Konrad , jestesmy z Legnicy, synuś Patryk ur. 6.10. 2006 r. z rozszcepem podniebienia miękkiego, zabieg mamy 22 marca na Koziej. Forum jest dla nas nieoceniona skarbnicą wiedzy i ogromnym wsparciem . Pozdrawiamy wszystkic serdecznie i życzymy powodzenia. Odpowiedz Link
lena-bed Re: "KTO JEST KIM?" 10.08.07, 23:20 Magdalena z Siedlec lat 21 obustrony rozczep wargi i podniebienia pozdrawiam:) Odpowiedz Link
mig77 Re: "KTO JEST KIM?" 04.02.07, 23:43 Edyta i Romek z Bolesławca(Dolny Śląsk)coreczka Jowitka ur.06.06.06 zlewostr. rozszczepem wargi i podniebienia.Jesteśmy po zabiegu na Koziej 16.01.07.Forum pomogło nam baaaaaaaardzo.Dziękujemy wszystkim Odpowiedz Link
paulaxy1 Re: "KTO JEST KIM?" 05.02.07, 10:42 Paulina i Przemek rodzice Juliana ur.24.06.2006 z obustronnym rozszczepem wargi, podniebienia i wyroska zębodłowego. Odpowiedz Link
mamawojtusia2003 Re: "KTO JEST KIM?" 22.02.07, 10:00 Magda mama Wojtusia. Wojtuś ma 3,5 roku obustronny rozszczep wargi i podniebienia. Wojtuś operowany w Polanicy przez dr Łątkowskiego. Jest po trzech operacjach po dwóch operacjach wargi i po jednej operacji podniebienia w wieku 2 lat. Mieszkamy w Radomiu.Mój adres pocztowy : mamawojtusia2003@gazeta.pl Odpowiedz Link
mikolajowa_mama Re: "KTO JEST KIM?" 27.06.07, 18:47 Kasia i Bartek - rodzice małego Mikołaja urodzonego 13-06-2007 r. z lewostronnym rozszczepem podniebienia miękkiego, twardego i wyrostka zębodołowego i wargi. Będziemy się leczyć w Szpitalu na ul. Czerniakowskiej Odpowiedz Link
mig77 Re: "KTO JEST KIM?" 05.02.07, 22:21 zapomniałam o adresie gazetowy lub mig77@wp.pl Odpowiedz Link
mamakrzysia11 Re: "KTO JEST KIM?" 07.02.07, 12:53 Kasia mama Krzysia ur.27.05.2004r.mieszkamy w poznaniu prawostronny rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębodołowego operowany w poznaniu na szpitalnej e-mail kachura-78@o2.pl Odpowiedz Link
awona Re: "KTO JEST KIM?" 31.05.07, 11:01 Iwona mama Dominika ur 11.03.07 ( całkowity obustronny rozszczep wargi i podniebienia) planowana operacja 18 września na Koziej. Odpowiedz Link
awona Re: "KTO JEST KIM?" 31.05.07, 11:04 Dodam że jestem z Legionowa koło Warszawy mój email awona@gazeta.pl nr gg 2036589 Odpowiedz Link
kaskazuza kaskazuza 12.02.07, 14:35 Właśnie zauważyłam, że się nigdzie nie przedstawiłam :0 Jestem mamą Zuzy z obustronnym całkowitym rozszczepem wargi, podniebienia i wyrostka zębodołowego i Tymka . Zu jest operowana przez prof. Jethona w Warszawie na Czerniakowskiej. Odpowiedz Link
algida1976 Re: kaskazuza 19.02.07, 16:16 mama Natalii z całkowitym rozszczepem podniebienia, operowana 23 stycznia br. przez dr. Surowca w Imidzie Odpowiedz Link
anitarut Re: kaskazuza 24.02.07, 14:42 mama miesięcznej Weroniki z obustronnym rozszczepem podniebienia i nieznacznym zespołem Pierra'a Robina, którego według dr. Surowca z IMiDu nie nalezy korygować operacyjnie. Jesteśmy z woj. warmińsko-mazurskiego. Planujemy leczenie u pani prof. Zofii Dudkiewicz. Odpowiedz Link
viki301 Re: "KTO JEST KIM?" 28.06.07, 22:55 viki301 - czyli mama teraz miesięcznej Julki - mamy lewostronny górny rozszczep wargi i podniebienia miękkiego i twardego Odpowiedz Link
tejla83 Re: "KTO JEST KIM?" 23.07.07, 18:56 Mam na imię Marysia (nick Tejla) i niespełna 24 lata. Trafiłam tu dziś zupełnie przypadkiem. Urodziłam się z lewostronnym rozszczepem podniebienia i wargi. Przeszłam w sumie 5 operacji (9 miesięcy, 5 lat, 10 lat, 19 i ostatnia 2 tygodnie temu). Cztery operacje miałam w IMiDz. Operowała mnie prof. Dutkiewicz, ostatnią operację przeprowadził prof. Witkiewicz w szpitalu na Szaserów w Warszawie. Jeżeli któreś z rodziców lub osób dorosłych z rozszczepem chciałoby o coś spytać, poradzić się lub po prostu potrzebuje dobrego słowa, to zapraszam na maila. Odpowiedz Link
wojtekjadzia Re: "KTO JEST KIM?" 09.08.07, 12:38 Witam.Mam na imię Jadwiga i 33 lata. Tak samo jak ty trafiłam tu przez przypadek. Urodziłam sie z lewostronnym rozszcepem podniebienia i wargi. Przeszłam 3 operacje w Polanicy przeprowadził je prof Krause i Kobus. Chciałabym się dowiedzieć jakie operacje przechodziłaś w wieku 10, 19 i ostatnio. Ja miałam się zgłosić w wieku 18 lat na operacje nosa, ale powiem ci szczrze że się bałam. Obecnie jestem szczęśliwą mężatką od 10 lat, mam synka 3,5 letniego, on nie ma rozszczepu, jest zdrowy. W życiu było różnie ale nie mogę narzekać, chć mieszkam w małej miejscowości. Pozdrawiam. Do mnie kontakt- jadziaroberta@wp.pl Myślę że się odezwiesz. Jadwiga Odpowiedz Link
rysinska.k Re: "KTO JEST KIM?" 10.08.07, 18:12 Karolina Kielce Córka Alicja - rozszczep wargi i wyrostka, opracja na koziej k.rysinsk@op.pl www.fotosik.pl/pokaz_obrazek/85c6dab2835156bc.html Odpowiedz Link
rysinska.k Re: "KTO JEST KIM?" 10.08.07, 18:15 karolina kielce córka Alicja rozszczep wargi i wyrostka,operacja na koziej 2006 k.rysinska@op.pl www.fotosik.pl/pokaz_obrazek/85c6dab2835156bc.html Odpowiedz Link
m.stadko30 Re: "KTO JEST KIM?" 10.08.07, 18:23 Monika, mama Marysi ur. 28 kwietnia 2007. Mieszkamy w Oleśnicy (koło Wrocławia). Marysia urodziła się z lewostronnym rozszczepem wargi, wyrostka zębodołowego i dwustronnym rozszczepem podniebienia. O wadzie dowiedzialismy się już po urodzeniu Maleńkiej. Starszy syn nie ma wady. Zabieg w końcu października 2007 r. u Pani Profesor Dudkiewicz przy ul. Koziej. Odpowiedz Link
mok8 Re: "KTO JEST KIM?" 12.08.07, 21:03 Aneta i Arek rodzice małego Karolka ur. w grudniu 2006(prawostronny rozszczep wargi i wyrostka z. oraz obustronne podniebienia).jesteśmy przed pierwszą operacją w IMID.teoretycznie ma to być za dwa dni czyli 14 sierpnia...Jutro wszystkiego się dowiemy...Pochodzimy z Głowna w woj łódzkim.Pozdrawiamy... PS. nasze gg 4622898 Odpowiedz Link
jolawi Re: "KTO JEST KIM?" 13.08.07, 20:50 witam mam na imie jola. Jestm po rozszczepie wargi i podniebienia i wyrostka zebodołowego. MAM juz 20 lat miałam 5 operacji w Polanicy zdroju, ale jescze czeka mnie kolejna operacja pozdrawiam moje gg 489654 Odpowiedz Link
satsat Re: "KTO JEST KIM?" 14.08.07, 08:53 Ania i ADRIANEK. Adrianek urodził się 23.01.2007 z prawostronnym rozszczepem wargi i całkowitym podniebienia twardego i miękkiego. zabieg mieliśmy 19 lipca na Koziej. Odpowiedz Link
renia1j Re: "KTO JEST KIM?" 09.09.07, 20:48 hej, tu renata mama bartka . ma 13 lat i czeka nas kolejny zabieg. Czytam, że wszyscy robią je na koziej. Dlaczego nie w instytucie? Jestem nie w temacie , bo ostatni zabieg bartek miał 10 lat temu.Napisz mi proszę coś więcej na moja pocztę. Nie bardzo orientuję się na forum. mój adres pazurek@poczta.onet.eu Odpowiedz Link
agab1977 Re: "KTO JEST KIM?" 09.09.07, 21:22 Aga i Marcin- syn Bartek ur.24.01.2006 lewostronny roszczep wargi.Zabieg wykonano w Akademi Medycznej Gdańsk.Czeka nas poprawka chyba w IMID Odpowiedz Link
aga72bb Re: Szymonek z Pierre Robin 11.09.07, 18:03 Moje maleństwo ma 3ipół miesiąca - Pierre-Robin czyli rozszczep całkowity podniebienia oraz delikatne tyłożuchwie. Termin operacji miał na 30 sierpnia w IMiDZie u dr Surowca. Jednak z powodu niskiej hemoglobiny nie odbyła się. Mamy dzwonić kiedy będzie dobrze i wyznaczą szybko następny termin Odpowiedz Link
katoma2 Re: "KTO JEST KIM?" 25.09.07, 17:29 Gośka-mama OLIWIERKA(oli) ur.15,08,2005r.Jesteśmy z Wałbrzycha dolnośląskie, prawostronny rozszczep podniebienia i wyrostka, operowany w IMID kwiecień 2006r. ,następny zapieg w październiku. Pozdrawiamy wszystkich. gg:6717372 Odpowiedz Link