viki301 Re: "KTO JEST KIM?" 25.09.07, 20:11 mama Julki ur. 23.05.2007...lewostronny rozszczep wargi wyrostka zębowatego podniebienia...termin operacji 15 listopada 2007 na koziej Odpowiedz Link
justys-1982 Re: "KTO JEST KIM?" 19.10.07, 23:23 Justyna, mama Julci ur. 11.04.2005, Nowy Dwór Gdański, rozszczep podniebienia miękkiego. Czekamy na zabieg. Email: kicia3-82@o2.pl Pozdrowienia:-) Odpowiedz Link
kkasia781 Re: "KTO JEST KIM?" 25.10.07, 23:22 Kasia I Tomek Rodzice Marysi i Zuzi. Zuzia - rozszep podniebienia miekkiego zooperowany w lipcu na Koziej przez najcudowniejsza na swiecie ;-) Pania Prof Dudkiewicz Odpowiedz Link
aneczka_mama_kubusia Re: "KTO JEST KIM?" 26.10.07, 11:01 Ania, przyszła mama spodziewam się synka Kubusia. Jestem z Kwidzyna, woj. pomorskie. Kubuś ma obustronny rozszczep wargi i podniebienia. aneczka_mama_kubusia@gazeta.pl Odpowiedz Link
chmielusia23 Re: "KTO JEST KIM?" 26.10.07, 17:17 Agata i Paweł z Częstochowy. Córcia Kinga urodzona 19.09.2007r. prawostronny rozszczep wargi i podniebienia pierwotnego i wtórnego. Pozdrawiamy serdecznie! Odpowiedz Link
palineczka16 Re: "KTO JEST KIM?" 28.10.07, 09:21 Mam na imię Paulina :) Mam 17 lat i mieszkam w Radomiu. Urodziłam się z obustronnym rozszczepem wargi i podniebienia, wszystkie operacje (łącznie 8) miałam wykonywane w IMiDz w Wa-wie:) Obecnie czeka mnie 9 z kolei operacja... :( (korekta nosa, wargi i hm, nie wiem jak sie to fachowo nazywa, tak prostym językiem mówiąc jest to "ścieranie blizn"). Jako dziecko rozszczepowe odziwo nie mówię przez tzw."nosowanie" choć słuchać lekki poszum przy wymawianiu głosek:"sz","cz"itp.) każdy jest pod wrażeniem, że tak hm "nierozszczepowo mówię" mimo całkowitego rozszczepu... :) Od 6 do 8 roku życia uczęszczałam do poradni logopedycznej. Tam pani z którą miałam zajęcia zawsze dziwiła się, że już jako dziecko umiejętnie "władam jeżykiem" i radzę sobie z wyrazami,z którymi nawet zdrowe dzieci mają problemy. Z racji tego, iż chodzę do liceum integracyjnego w mojej szkole również jest pani logopedka, do której po długiej przerwie znów zaczęłam uczęszczać na zajęcia, ona również była pod wrażeniem mojej wymowy. :) Obecnie jestem w II klasie LO, nauka nigdy nie sprawiała mi problemu:) Co jeszcze o mnie... hm... :)? Mam bardzo dobry kontakt z rówieśnikami, mam dużo przyjaciół i znajomych... :) Podobno jestem "duszą towarzystwa" :) Czasami piszę wiersze :) Myślę, że nikt nie będzie przeciwny temu, jeśli jeden z nich napiszę na tutjeszym forum:) Taki hm, z przesłaniem :) „PRZESŁANIE...” Napisałam ten wiersz z myślą, iż ci co go teraz usłyszą, pomyślą choć chwilkę nad tymi słowami, które kieruję do Was moi Kochani! Choć w życiu bywają i te gorsze chwile, to warto wierzyć, że one przejdą, wszelkie zło przeminie... Ja mocno wierzę, że Bóg czuwa nad nami i właśnie w tych chwilach obdarza nas łaskami. My ludzie grzeszni niesłychanie, nie rozumiemy, że to jest nasze powołanie: abyśmy radzili sobie z rozterkami, problemami... z wszystkimi losu przeciwnościami! Urodziłam się z wadą i często jest mi z tego powodu źle, a jednak wierzę, że wszystko się ułoży, że będzie dobrze... Wierzę, że Pan Bóg mi w tym pomoże... Wiem, że wystawił mnie na próbę, czy dam sobie w życiu radę... -może Was zdziwię, ale wierzę, że sobie poradzę! Naprawdę nie warto się załamywać, poddawać, marnować, problemami życia sobie rujnować! Zaufajmy Bogu, On wie czego nam trzeba... i z pewnością nie opuści, gdy zajdzie potrzeba! On kocha chorego, zdrowego... Bóg kocha każdego... i z pewnością pomoże każdemu... Jest tylko jeden warunek: trzeba otworzyć serce ku Niemu! Mam nadzieję, że weźmiecie sobie do serca moje słowa... i być może inaczej spojrzycie na postać Pana Boga... Dobrze, nio to chyba tyle o mnie :) Jeśli ktoś chciałby się czegoś więcej o mnie dowiedzieć, bądź po prostu porozmawiać to zapraszam: palinka4996@vp.pl :) !! Pozdrawiam bardzo cieplutko:) ! Odpowiedz Link
palineczka16 Re: "KTO JEST KIM?" 28.10.07, 09:26 palineczka16 napisała: > Od 6 do 8 roku życia uczęszczałam do poradni logopedycznej. > Tam pani z którą miałam zajęcia zawsze dziwiła się, > że już jako dziecko umiejętnie "władam jeżykiem" "władam jeżykiem" - ojejciu, oczywiście chciałam napisać "WŁADAM JĘZYKIEM" a wyszło jeżykiem :) heh :) Jeszcze raz bardzo cieplutko pozdrawiam :) Odpowiedz Link
marjasmj Re: "KTO JEST KIM?" 28.10.07, 18:55 Paulinko - jesteś "super". Swoją wypowiedzią potwierdzasz, że osoby z tą wadą są ponadprzeciętnie inteligentne. Trzymaj tak dalej, a inni rodzice dzieci z rozszcepami muszą wierzyć, że to nic strasznego. Odpowiedz Link
maggie567 Re: "KTO JEST KIM?" 02.11.07, 18:29 Magda, mama Artura,ur 5/06/07 z rozszczepem podniebienia miękkiego.Zabieg planowany na styczeń 08 w IMiDzie.Pozdrawiam wszystkich. Odpowiedz Link
mamamikolaja1 Re: "KTO JEST KIM?" 15.11.07, 10:51 Agnieszka - mama Mikołaja ur 09/07/2007 z roszczepem obustronnym wargi. Mieszkamy w Ostrowcu Św. Termin operacji w IMID na 10.01.2007. Pozdrawiam wszystkich. Odpowiedz Link
super-kuba Re: "KTO JEST KIM?" 15.11.07, 11:45 Agnieszka i Artur z lubuskiego syn Kubuś ur.16.09.2007 obustronny rozszczep podniebienia twardego i miękkiego oraz obustronny rozszczep wargi górnej. Planowana operacja na 13 marca 2008 na Koziej Odpowiedz Link
super-kuba Re: "KTO JEST KIM?" 15.11.07, 11:52 zapomniałam o adresie e-mail;aga3107@vp.pl Odpowiedz Link
reniblank Re: "KTO JEST KIM?" 15.11.07, 20:36 Renata, mama Wiktorka ur. 31.05.2007. prawostronny rozszczep wargi i podniebienia. jestem z wawy i operujemy szkraba na Koziej 27.11.2007, reniblank@gazeta.pl Odpowiedz Link
roksanna1 Re: "KTO JEST KIM?" 28.11.07, 16:07 Roksana mama Matyldy urodzonej 07.03.2007 z lewostronnym całkowitym rozszczepem wargi, podniebienia i wyrostka. Jesteśmy już po operacji (16.10.2007), niestety drobne komplikacje - chyba przetoka, ale jestem dobre myśli. roksanna1@gazeta.pl Pozdrawiam Odpowiedz Link
roksanna1 Re: "KTO JEST KIM?" 28.11.07, 16:09 Zapomniałam dodać. Mieszkam w Ujeździe koło Łodzi Odpowiedz Link
olindaola Re: "KTO JEST KIM?" 04.12.07, 13:59 Ola - mama Dominisi. Jesteśmy z Cieszyna (woj. śląskie) Dominisia urodziła się 25.07.07 z obustronnym rozszczepem wargi, wyrostka zębodołowego, podniebienia twardego i miękkiego. Mamy operację 29 stycznia 2008 r na Koziej. Mam nadzieję, że będzie dobrze ale się strasznie boję. Pozdrawiam wszystkich Ola awedrownik@wp.pl Odpowiedz Link
marlena1975 Re: "KTO JEST KIM?" 03.03.08, 01:26 Jestem mamą Weroniki która urodziła sie 10.01.08 w Bydgoszczy.Nasza mała ma rozszczep podniebienia wtórnego i podejrzenie o SPR, tyłożuchwowie. Niestety nie za bardzo pije z butli więc od miesiąca jedziemy na sondzie i jest o wiele lepiej. Trudno się nam z tym pogodzić (wyrodni rodzice sadzaja dziecko w foteliku rura do nosa i strzykawka zamiast smoczka...) szczególnie wobec atakującego z każdej strony karmienia piersią. W szpitalu spędziliśmy już 5 tygodni z powodu zapalenia płuc po porodzie, a ostatnio z powodu infekcji układu moczowego pałeczka ropy błękitnej. Jak pech to pech! Od kilku dni jesteśmy w domu i czekamy na wizytę w Warszawie u prof. Dutkiewicz 31.03. Mam nadzieje ze nas w końcu oświeci do tej pory więcej wiemy z tego forum niż od lekarzy, którzy albo nic nie mówia albo maja zupełnie inne teorie. Np o karmieniu sondą zadecydowałam ja i mąż... Do dziś nie wiem czy słusznie może robimy jej krzywdę nie rozwijamy mięśni itd. Jedno jest dobre nie chudnie i w końcu odbiła się od wagi urodzeniowej no i nie ma kolek! Kontakt do mnie najlepiej na domową skrzynkę sebastian.daron@wp.pl. Jeszcze długa droga przed nami mam nadzieje ze w końcu wszystko się dobrze ułoży. Niestety od początku tego roku nic nie idzie zgodnie z planem i strasznie mnie to wszystko zdołowało. Odpowiedz Link
1_mamaoli Re: "KTO JEST KIM?" 10.03.08, 08:53 Ania, mama Oli (5 m-cy), z Zielonej Góry - podniebienie miękkie i twarde podśluzówkowe, aniad80@wp.pl, wciąż przed zabiegiem Odpowiedz Link
ewelina.0 Re: "KTO JEST KIM?" 10.03.08, 14:37 Ewelina- Kielce,córka Julia, ur.08.10.2005, lewostronny rozszczep wargi i całkowity podniebienia Operowana: 29.03.2006 w klinice na Koziej, prof.Dudkiewicz, dr Surowiec 04.03.2008 w klinice na Koziej, prof.Dudkiewicz, dr Surowiec e-mail: ewelkas6@wp.pl gg: 1251612 Odpowiedz Link
mamabeniaminka Re: "KTO JEST KIM?" 18.03.08, 09:48 Agnieszka, mama Beniaminka ur. 11.09.2007, prawostronny rozszczep wargi i podniebienia, Warszawa - mokotów, Planowany termin operacji na 24.04.2008 w IMID, mamabeniaminka@gazeta.pl gg:12335616 ciepło pozdrawiam Odpowiedz Link
mariola_natalka Re: "KTO JEST KIM?" 20.04.08, 17:51 witam Mama Natalki-22.10.2003-kwidzyn,woj.pomorskie Rozszczep obustronny wargi i podniebienia całkowity. Natalka przeszła 5 operacji w AM w gdańsku przez dr, Grobelny Niestety praktycznie wszystko jest do ponownego zoperowania planowana operacje mamy na 10.09.08 w IMiD. adres email mariola1304.wp.pl gg 9025484 Odpowiedz Link
ewika234 Re: "KTO JEST KIM?" 02.06.08, 14:54 Ewa, mama Ani, ur. w kwietniu 2008 z obustronnym rozszczepem wargi, podniebienia miękkiego i twardego, Lublin. Odpowiedz Link
marta-ar0 Re: "KTO JEST KIM?" 06.06.08, 11:04 Ewo, napisalam na Twoj adres email (ten gazetowy).Jak znajdziesz chwilke, prosze odpowiedz mi. Odpowiedz Link
natalie81 Re: "KTO JEST KIM?" 12.06.08, 13:02 Iza -mama 12 tygodniowej Maji( ur.18.03.2008) .Obustronny rozszczep podniebienia twardego i miękkiego. Termin operacji : 17.10.2008 r i IMiD w Warszawie. O wadzie dowiedziałam się po porodzie. Był to dla mnie wielki szok , a pierwsze kilka tygodni były pełne cierpienia .Nie miałyśmy odpowiedniej butelki , mała nie przybywała na wadze . Teraz jest już lepiej .Zaakceptowałam chorobę mojego dziecka i wierzę , że będzie dobrze:) Odpowiedz Link
krzys6207 Re: "KTO JEST KIM?" 24.06.08, 21:05 Krzysztof-ojciec Kasi ur.17.06.08r. zam. okolice Wejherowa - pomorskie.Całkowity prawostronny rozszczep podniebienia. Zona i maleństwo jeszcze w szpitalu w Lęborku. Czekam na nie z niecierpliwością. Dzięki temu forum jestem pełen optymizmu i podtrzymuje na duchu żonę. O wadzie dowiedziała się po porodzie. Jak już ktoś napisał- jest dobrze a może być tylko lepiej. Pozdrawiam. Odpowiedz Link
alioszka1 Re: "KTO JEST KIM?" 11.09.08, 11:55 mam na imie Aneta jestem mam 3 miesiecznej Pauli mieszkam w Swidniku mam pytanie odnosnie karmienia bo karmie mala sanda i probuje nauczyc ja jesc butelka uzywam smoczka nuk gdyz tylko ten wklada do buzi. Odpowiedz Link
renatka83 Re: "KTO JEST KIM?" 24.06.08, 16:40 witam mam na imie renata i jestesmy z Legionowa. moj synek Aleks urodzil sie 08-10-2007 w warszawie nasz mail kontaktowy: renatka83@buziaczek.pl Odpowiedz Link
ledyy Re: "KTO JEST KIM?" 08.07.08, 12:50 Kasia z Legionowa, mama 13 letniego Bogusława/ 1995r./urodzonego z lewostronnym rozszczepem wargi, wyrostka zębodołowego i podniebienia miękkiego. Z wykształcenia pedagog, logopeda i terapeuta. Posiadam dużą wiedzę z tej dziedziny i odpowiem na pytania każdego kto,się do mnie zwróci. zajackasia@poczta.fm Odpowiedz Link
netmoja Re: "KTO JEST KIM?" 19.07.08, 17:18 MOnika jetem Mama 2tyg Olci rozszczep całkowity podniebienia Odpowiedz Link
aniaanias Re: "KTO JEST KIM?" 21.07.08, 10:29 Piotruś, rozszczep wargi i wyrostka, operacja sierpień 2008, prof. Dudkiewicz Odpowiedz Link
kop-1 Re: "KTO JEST KIM?" 03.08.08, 14:54 Kasia i Wiesław, rodzice Kingusi urodzonej 9 czerwca 2008 z rozszczepem wargi. Przewidywany termin operacji 25 listopada 2008 na Koziej. Nasz nr gg 672 85 86 Odpowiedz Link
nik-os Re: "KTO JEST KIM?" 13.08.08, 12:21 Joanna mama Nikodema urodzony 24 luty 2006 ma lewostronny roszczep wargi i podniebienia jest po 2 operacjach w szpitalu biziela w Bydgoszczy z rezultatów jestem zadowolona jak ktos sie chce zaprzyjaznic lub porozmawiac to zapraszam na gg12187869 dziekuje Odpowiedz Link
edytamm Re: "KTO JEST KIM?" 13.08.08, 22:35 Edyta-mama Miłoszka ur. 30.07.2007-Bełchatów-całkowity lewostronny rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębodołowego-operacja 04.12.2007 na Koziej-edytamm@gazeta.pl Odpowiedz Link
natnat2 Re: "KTO JEST KIM?" 10.09.08, 12:20 Witam, Natalia (Warszawa-Ursynów) - mama Piotrusia 12.01.2006 - lewostronny rozszczep całkowity, po pierwszej, b. udanej operacji w IMiDz (październik 2007 - dr Piwowar). nataliam1@wp.pl gg: 10007369 Odpowiedz Link
wiggy Re: "KTO JEST KIM?" 10.09.08, 21:46 Ania mama Mikołaja z Katowic- lewostronny częściowy rozszczep wargi i wyrostka zębodołowego planowany termin operacji w IMiD luty 2008 gg:3782219, wiggy-kobietka@wp.pl Odpowiedz Link
alioszka1 Re: "KTO JEST KIM?" 11.09.08, 11:44 Mam na imie Aneta jestem mama 3 miesiecznej Pauli z rozszczepem wargi, podniebienia miekkiego i twardego oraz wyrostka zebowego. Jetsem ze swidnika 20 km od Lublina moj mail : alioszka5@o2.pl Z chcecia spotkam sie z rodzicami dzieci z podobnym problemem. Odpowiedz Link
kate.2 Re: "KTO JEST KIM?" 01.03.09, 15:32 Witam, mama Zosi ur 14.10.2008, dziś ma 4,5 miesiąca czekamy na operację przy ul Koziej w Warszawie. Jesteśmy z Wrocławia, jednostronny częściowy rozszczep wargi. Mój gg 12803326. Odpowiedz Link
asiakja Re: "KTO JEST KIM?" 05.03.09, 18:32 Asia mama Oli (sierpień 2006)całkowity obustronny rozszczep wargi i podniebienia Wyszków-mazowieckie pierwsza operacja 18.05.2007 w imidz przeprowadzona przez dr Piwowara teraz mamy termin 2 operacji na 12.03.09. joannakomor@o2.pl Odpowiedz Link
anieczka81 Re: "KTO JEST KIM?" 12.03.09, 22:31 Ania mama Julii ze złocieńca woj.zach-pom urodzonej 18-08-08 z lewostronnym rozszczepem wargi i wyrostka operowana w szczecinie na unii lubelskiej przez docent Gawrych 13 stycznia br. gg 613498 lub gg 5500826 Odpowiedz Link
emilia132 Re: "KTO JEST KIM?" 13.03.09, 09:01 Witam Jestem Basia jestem ze Śląska Wodzisław śl. mama kingi ur.041108r z całkowitym lewo stronny rozszczepem wargi podniebienia twarde i miekiego i wyrostko operacja planowana na 24.06.09r w IMID. Odpowiedz Link
barbaraikarol Re: "KTO JEST KIM?" 13.03.09, 19:55 Jestem mamą Karolka z lewostronnym rozszczepem wargi i podniebienia, urodzonym 23 lipca 2008. Jesteśmy z Podkarpacia, wieś niedaleko Jasła. Termin pierwszej operacji to 17 marca, zmieniony ze względu na niską hemoglobinę maleństwa (6,3 przy normie 6,5-8,7). Dzięki za to, że jesteście i mi pomogliście.Barbara Odpowiedz Link
mamabartusia2007 witam 26.02.10, 20:40 czesc,niewiem czy tutaj zagladasz czesto ale pisze :)my jestesmy z okolic krosna, synek urodzil sie z lewostronnym rozszczepem wargi i podniebienia.bardzo by mi bylo milo sie podzielic z kims doswiadczeniami:) Odpowiedz Link
olaipawel Re: "KTO JEST KIM?" 18.03.09, 17:37 Ola-Kielce. Córka Karolinka 06.11.2008- rozszczep podniebienia miękkiego. Operacja na Koziej 12.05.2009 ola28-79-1979@go2.pl Odpowiedz Link
agataskala Re: "KTO JEST KIM?" 31.03.09, 20:06 Witam!Agata mama Bartusia ur.październik 2008, Lublin, jednostronny rozszczep podniebienia, wargi i dziąsła, pierwszy raz tu jestem ale już zdążyłam przeczytać kilka wątków i bardzo mi to pomogło, nie wiem jeszcze jak się "tutaj poruszać" ale jestem i wszystkich pozdrawiam Odpowiedz Link
kamiletta25 Re: "KTO JEST KIM?" 15.04.09, 13:52 "Kamiletta". jestem z Dzierżoniowa. Mam córeczkę Kamilkę, ur. 5.04.2007. Urodziła się z rozszczepem podniebienia (cołkowitym), jeśli znajdzie się tu ktoś z moich okolic to z miłą chęcią poszerzyła bym informacje na temat wady mojej pociechy. kamiletta2007@wp.pl Odpowiedz Link
moonik1 Re: "KTO JEST KIM?" 16.04.09, 10:42 Jestem mamą Tadzika, urodzony 19 marca 2009 z rozsczepem podniebienia miękkiego. jutro mamy pierwszą konsultację w IMiD. Jestesmy z Warszawy. Odpowiedz Link
dziamas Re: "KTO JEST KIM?" 27.06.09, 14:14 Jestem mamą Małej Asi.Urodziła się 1.03.2009 z roszczepem wargi, wyrostka zębodołowego i podniebienia miękkigo. Jestem z Warszawy Odpowiedz Link
kamiletta25 Re: "KTO JEST KIM?" 10.01.10, 06:41 "Kamiletta". jestem z Dzierżoniowa. Mam córeczkę Kamilkę, ur. 5.04.2007. Urodziła się z rozszczepem podniebienia, wyrostka zębowego i wargi. Po mimo że za chwile będzie miała 3 latka, nadal jeszcze nie zastał mojemu Skarbkowi wyoperowany wyrostek zębowy, jeśli znajdzie się tu ktoś z moich okolic to z miłą chęcią poszerzyła bym informacje na temat wady mojej pociechy. kamiletta2007@wp.pl - gg 19168515 Odpowiedz Link
asia.mama.m.m.m Re: "KTO JEST KIM?" 04.05.09, 17:17 Witam jestem mama Marka ur. 24.04.09 z lewostronnym rozszczepem wargi i podniebienia . Pochodzimy z Kielc ale Mark urodzil sie w Irlandii i tu czekamy na pierwsza konsultacje. Mark to wielka niespodzianka dla mnie bo nie wiedzialam o jego wadzie. Chetnie nawiaze kontakt z mamami innych dzieciaczkow.Moj adres: j.wijas@op.pl Odpowiedz Link