Po wizycie na Koziej

11.02.06, 12:23
Witam!
Nie odzywałam się jakiś czas, bo bardzo przeżywałam wizytę na Koziej.Wcale
nie rozwiała ona moich wątpliwości - Staś ma "tylko" rozszczepienie
prawosstronne wargi. Podobno wszystko jest ok. Podobno nie mamy się martwić.
Podobno operacja w tym wypadku to tylko kosmetyka...ale kiedy czytam o
komplikacjach, które mają miejsce u rozszczepków, to bardzo się boję tych
wszystkich niewiadomych czekających nas - być może - w przyszłości. Wiem, że
mi pomożecie - to dzięki Waszym radom, opiniom wiedziałam co zrobić. Dziękuję
i pozdrawiam.
Mama Stasia.
    • anikavonboger Re: Po wizycie na Koziej 11.02.06, 12:27
      P.S. Jeszcze raz wielkie dzięki za całe Wasze ciepło!!!
      Mama Stasia
      • agunek1 Re: Po wizycie na Koziej 11.02.06, 16:28
        Z perspektywy czasu i zabiegów które czekają jeszcze moją Oliwkę, korekta wargi
        to wcale nie jest powód do wielkich zmartwień. Za tydzień jedziemy na operację
        wyrostka i to jest już większy problem. Przeszczep może się nie przyjąć, przez
        długi czas trzeba uważać aby dziecko się nie uraziło i jeszcze do jedzenia
        tylko papki przez 3 m-ce.
        Ale wiem że dzieci rodzą się z większymi wadami i tylko Bogu dziękuję że
        to "tylko" to.
        • ankalenka Re: Po wizycie na Koziej 12.02.06, 13:05
          ode mnie ciepła nie uświadczysz, bo taki mam charakter, co nie znaczy że Ci źle
          życzę.
          Daj spokój dziewczyno, Staś ma niewielką wadę a Ty dramatyzujesz jakby
          niewiadomo co się działo. Z perspektywy matki "zdrowego" (bez wad) 5 latka i
          rozszczepowej 3 letniej Lenki, mogę Ci powiedzieć, że zszycie samej wargi to
          pikuś w porównaniu z niespodziankami jakie czekają przeciętnego rodzica. Jestem
          średnio z moimi dziećmi (zawsze chorują parami, ciekawa jestem czy jak niedługo
          urodzę trzecie, będą szpitalne trójki) średnio 3 razy w roku w szpitalach.
          Różnych. najczęściej zakaźny plus Litewska. - Szycie łuku brwiowego, wycinanie
          migdałków, poszerzanie napletka, zapalenia płuc i uszu, salmonella, rota wirus,
          kwasica po skrajnym odwodnieniu, biegunka krwotoczna, no i dwie operacje Leny.
          Za parę lat się zahartujesz.
          Jesteś, a w zasadzie Staś, w najlepszych rękach, możesz sobie pozwolić na
          operację na Koziej, żyć nie umierać! Jak teraz tak przeżywasz jedną, i to
          optymistyczną wizytę u chirurga, pomyśl co będzie jak Twój synek pojedzie na
          pierwszą wycieczkę w przedszkolu (bez rodziców) czy zacznie jeździć na rowerze -
          horror.

          pozdrawiam i życzę spokoju.
          • anikavonboger Re: Po wizycie na Koziej 12.02.06, 14:33
            Hmm...dziwna to odpowiedź - tym bardziej, że nie wiesz o mnie i o moich
            dzieciach ( 7 letniej Zosi i miesięcznym Stasiu)nic. Ja nie tragizuje, po
            prostu starm się dowiedzieć jak najwięcej, właśnie po to, żeby później nie
            odwiedzać szpitali - jeżeli można temu zapobiec. Taki mam charakter - dzieci,
            rodzina zawsze na pierwszym miejscu i dlatego zrobię wszystko co tylko możliwe,
            żeby oszczędzić im niepotrzebnych cierpień. Nie dramatyzuję, tylko nie uważam,
            żeby rozszczep wargi był pikusiem. Dla mnie nie jest i nigdy nie będzie. Tak
            jak z resstą żadna sprawa, która dotyczy moich dzieci i rodziny.
            Mama Stasia i Zosi
            • ankalenka Re: Po wizycie na Koziej 12.02.06, 15:24
              Podsumowując: jak sama piszesz, długo dochodzisz do siebie po wizycie na
              Koziej, na której od wybitnej specjalistki w dziedzinie chirurgii i rozszczepów
              dowiedziałaś się że to tylko warga i wszystko będzie dobrze. Na zapas szukasz
              problemów, które mogą się w przyszłości wydarzyć, chociaż myślę, że sama wiesz,
              że przyszłości nikt z nas nie jest w stanie przewidzieć, i zaskakuje ona
              wszystkich: i tych przygotowanych i tych nie przygotowanych na najgorsze.
              Wypisz wymaluj jak moja teściowa (zodiakalne Ryby) ;)).
              Czego oczekujesz? że ktoś z forumowiców zakwestionuje zdanie pani profesor i
              będzie tu snuł czarny scenariusz, co Stasiowi może się przytrafić? Czy lepiej
              się poczujesz poznając statystykę wypadków przy narkozie, czy uderzeń np.
              zabawkami w buzię świeżo po szyciu? a może myślisz że ktoś poda Ci alternatywną
              metodę leczenia rozszczepów, dzięki której Stasiowi warga zrośnie się bez
              operacji?... Z tymi cierpieniami nie przesadzajmy, każdy kto widział zszyte
              podniebienie i zszytą wargę jest w stanie ocenić co jest poważniejszą
              ingerencją, trudniejszą i boli bardziej. Jeśli tak bardzo chcesz się
              przygotować do tego co Was czeka (co zresztą jest zupełnie zrozumiałe) to
              przeczytaj CAŁĄ zawartość tego forum, i zobacz sama ile kłopotów generuje warga
              a ile podniebienie czy wyrostek zębodołowy. Owszem, żal mi że nasze dzieci
              muszą przez to przechodzić, i myślę że wielu rodziców wzięło by te wszystkie
              operacje na siebie, jeśli byłoby tylko to możliwe, ale uważam, że robienie
              problemów z dwucentymetrowej blizny, która powstanie po szyciu przez
              specjalistę, to przesada. Podniebienie macie całe - problemów z mową nie
              będzie, zęby, nawet jeśli trafią się krzywe wyprostujecie aparatem.
              Pamiętaj, (co zresztą też było omawiane na tym forum, szczególnie przez dorosłe
              już osoby z rozszczepem) że to Twoje nastawienie do wady synka będzie podstawą
              do jego własnego odbioru swojej osoby, i to Twoja przesadna wrażliwość na tym
              punkcie może zostać mu przekazana jako dużo większe obciążenie niż niewielka
              szrama na buzi..
              Nic i nikt nie cofnie czasu, i nie zmieni tego co się wydarzyło gdy byłyśmy w 9-
              12 tyg ciąży, tym bardziej, że do końca nie wiadomo co w konkretnym przypadku
              spowodowało rozszczep. Trzeba z tym żyć dalej. Odbierz mój list pozytywnie:
              doświadczona rozszczepowym dzieckiem matka mówi Ci z całym przekonaniem: dobrze
              wybrałaś chirurga, dobrze wybrałaś miejsce operacji, nie zaskoczą Cię wirusy
              ospy czy inne typowo szpitalne niespodzianki, które wielu dzieciom przesunęły
              terminy operacji. Samą wargą NAPRAWDĘ nie ma co się za bardzo przejmować. Chyba
              że lubisz.
              Jeśli chcesz mogę Ci wysłać zdjęcia Leny przed operacją, mogę też wysłać ze
              szwami na buzi (chociaż, bez złośliwości, zastanawiam się czy nie jesteś zbyt
              na to wrażliwa). Zdjęcia z teraz są na forum w "galerii naszych dzieci".
              Jedna uwaga: podczas operacji na Koziej, dziecko usypia się u matki na rękach.
              Zastanów się, czy jesteś na to gotowa.
            • hopplik Re: Po wizycie na Koziej 13.02.06, 10:09
              anika, masz prawo się martwić o synka i już

              pamiętaj,że lekarz był zobowiązany do udzielenia ci wszystkich informacji,
              nawet tych mało prawdopodobnych i niekorzystnych

              z ankąlenką się zgadzam,nie ma lepszego rozwiązania dla Stasia, niż to które
              wybrałaś

              mamy muszą być dzielne! dzieci to czują

              ja sobie tłumaczę w ten sposób: czym są moje troski w porównaniu do tego co
              maleństwo musi przejść,
              to działa: nawet nie zapłakałam w ciężkich chwilach

              podobnie jak ty nie traktuję rozszczepu jako drobiazg, za dużo wiem na ten temat
              taka choroba wpływa na życie całej rodziny, rodzeństwa,
              nam pozostaje tylko podjąć wyzwanie i zrobić wszystko co się da dla maluchów
        • agunek1 Re: Po wizycie na Koziej 12.02.06, 15:09
          Naprawdę rozszczep wargi to pikuś. Ja przez ponad rok chodziłam z Oliwką na
          rehabilitację do Szkoły Specjalnej- naoglądałam się dzieci, które do końca
          życia będą zdane na pomoc innych, są upośledzone umysłowo i ruchowo. To dopiero
          jest tragedia. Na wizycie byłaś na Koziej, więc nie widziałaś w IMiDzie przy
          poradni onkologicznej kilkuletnich dzieci np. bez nóg.
    • asia.mama.marcelego Re: Po wizycie na Koziej 12.02.06, 19:18
      Ja Cie rozumiem Mamo Stasia, bo sama ryczałam przez pierwsze trzy miesiące
      życia mojego synka :)
      Niektórzy mają chyba takie charaktery, że najmniejsze skaleczenie dziecka i
      jego jakiekolwiek cierpienie bolą nas dużo bardziej. Mnie poprostu wkurzalo to,
      że akurat moje dziecko musi cierpiec podczas gdy zmartwieniami innych dzieci są
      lizaki, kupka i spacerek.
      Mamo Stasia co moge ci poradzić - przygotuj się do operacji synka najlepiej jak
      potrafisz, daj upust swoim emocjom i poczekaj aż poczujesz, że juz najgorsze za
      Wami.


      pozdrawiamy!
      • mamaadika Re: Po wizycie na Koziej 12.02.06, 22:38
        ja wcale nie uważam że rozszczep wargi to pikuś,chyba że porównamy to z
        gorszymi wadami takimi jak wcześniej były wymieniane ,tylko dlaczego od razu
        porównujemu do tych najgorszych wad a nie np.do zdrowych ślicznych dzieci bez
        żadnch skaz.
        Ja też Cię rozumię ,bo sama byłam oburzona jak ktoś z rodziny powiedział mi: to
        tylko rozszczep nie martw się ,jak to ,tylko rozszczep?!.
        Rozumię twoje obawy i lęki bo choć to tylko rozszczep wargi ,to też będziesz
        musiała odpowiednio pielęgnować wargę po zszyciu ,w pierwszych dobach
        delikatnie przemywac ,smarować maścią z antybiotykiem,pózniej jakims
        specyfikiem (contratubex,dermatix)aby blizna była miękka i blada ,o wszystkim
        Ci powie sama p.prof.,dostaniesz maść z antybiotykiem,pielęgniarka pokaże jak
        można unieruchomić rączki aby w tych pierwszczych dobach dziecko nie dotykało
        rączkami do usteczek.
        Zobaczysz wszystko będzie dobrze ,jesteście w najlepszych rękach,trzymamy za
        Was kciuki i czekamy na wieści .
        Pozdrawiam.

        • ankalenka Re: Po wizycie na Koziej 13.02.06, 11:46
          dlaczego, Mamo Adika, nie porównywać do zdrowych dzieci bez żadnych skaz? a no
          dlatego, że świat nie jest idealny i nigdy nie będzie. Nikt nie jest piękny
          mądry zdrowy, bogaty i szczęśliwy w miłości. Życie to nie bajka gdzie wszyscy
          żyją długo i szczęśliwie. Dopiero spojrzenie na to co ludziom się przytrafia i
          zrozumienie że nikt z nas nie jest wyjątkowy i wybrany do tego żeby mu się
          WSZYSTKO układało, pozwala na trzeźwe spojrzenie i ocenę tego co jest ważne a
          co nie istotne. Tak jak problem nastolatki której wyskoczy na brodzie pryszcz i
          wstydzi pójść się do szkoły, czy innej młodej dziewczyny dla której złamany
          tips czy oczko w rajstopie to powód do rozpaczy, z perspektywy czasu i życia są
          śmieszne i nie warte cienia uwagi, tak uważam, że z perspektywy czasu sama
          blizna na wardze jest NICZYM, wobec tego co jest naprawdę ważne: jakimi
          jesteśmy ludźmi, i jak wychowamy nasze dzieci. I nie ma co tu tragizować czy
          sięgać od razu po najcięsze przypadki, rozszczep samej wargi to tylko blizna.
          Ile z nas czy z naszych bliskich ma blizny w różnych miejscach ciała -
          świadectwo dziecięcych czy nastoletnich szaleństw, wypadków, oparzeń, skaleczeń
          itp.? Ale nie każdy, szczególnie w młodym jeszcze wieku, chce to zrozumieć.
          • anikavonboger Re: Po wizycie na Koziej 13.02.06, 17:26
            słuchajcie, nie rozumiem dlaczego tak wiele emocji wdarło się w nasze
            rozmowy... Ja tylko chciałam podziękować za rady, których mi udzieliliście - i
            pewnie jeszcze nie raz udzielicie. Myślę, że Ankalenka uznałaby mnie za wcale
            twardą kobietę - gdyby oczywiście mnie znała. Bardzo wiele przeszłam w życiu,
            moja córeczka także i jeszcze wiele przed nami, ale ja się nie rozczulam, idę
            dalej. A to, że pytam o drogowskazy ludzi, którzy już szli tą drogą i wiedzą
            czego się mogę spodziewać to chyba nic złego, prawda? Wiem, że nikt nie jest
            prorokiem i wcale nie oczekuję, że powiecie mi co w przyszłości czeka mojego
            synka. Ale liczę, że w oparciu o Wasze doświadczenie uda mi się uniknąć pewnych
            błędów, nastawić się na to co może się zdarzyć - a przede wszystkim umieć pomóc
            swojemu dziecku, które przecież kocham tak bardzo, że...sami rozumiecie. Jestem
            szczęśliwą matką i żoną- to ładuje moje bateryjki, ładują je także słowa, które
            od Was dostaję. Trzymajcie się wszyscy ciepło, życzę Wam samych radości i
            pozdrawiam.
            Mama Stasia i Zosi
            • u.too Re: Po wizycie na Koziej 13.02.06, 19:57
              anika,z pewnością jesteś wspaniałą mamą dla swoich dzieciaczków
              ankalenka po prostu ma inną wrażliwość, nie lepszą, nie gorszą - inną
              trzymajcie się całą rodzinką,

              zalogowana wcześniej jako hopplik ;)
              to mój 'roboczy' login)
    • tygrysek30 Re: Po wizycie na Koziej 14.02.06, 16:13
      A ja chcialabym tylko kilka slow jeszcze mimo, ze ten temat wydaje sie skonczony. Ale moze
      jeszcze ktos spotka ten temat i cos mu to pomoze.

      Jestem zodiakalna ryba i zgadzam sie z opisem uprzednim forumowiczki. Tez wydawalo mi sie
      to koncem swiata co spotkalo moje dziecko. Nie zachowywalam sie jednak tak jak autorka
      tematu i cierpialam sama, bo zdawalam sobie sprawe, ze powinnam poprostu z tym walczyc.
      Nie o tym jednak chcialam pisac. Otoz tak naprawde to nasze cierpienie jest nic nie warte w
      porownaniu z cierpieniem dziecka. Moj synek ma moim zdaniem juz od 5 miesiaca dosc silnie
      rozwineta samoswiadomosc. Poszlam z nim na operacje raczej w pozytywnym nastroju bo
      wiedzialam, ze wszystko jest w najlepszych rekachach ale to co zobaczylam po operacji to
      przeszlo moje wyobrazenie. Moje dziecko krwawiace spochniete wyjace jak zranione zwierze
      szarpalo sie w szoku, jeden klebek bulu rozpaczy i te przytomne oczy ktore zdawaly sie pytac
      dlaczego mi to robisz, pomoz mi, dlaczego to zrobilas...!!!!!!
      Nie jestem wstanie tu opisac tego spojrzenia ale przeciez wiecie jakl to jest. Moj moz twardy
      dosc facet a ugiely mu sie kolana. Czym te nerwy nasze sa w stosunku do przezyc dziecka,
      ktore samo to tak naprawde przechodzi - ufne, kochane, wesole, uwielbiajace wizyty lekarskie,
      teraz to klebek nerwow. Do dzis rozpoznaje prof Dudkiewicz na odleglosc. Oczy robia sie wielkie
      jak spodki malo nie wejdzie we mnie, cialko drzy jak lisc na wietrze, konwulsje i szloch jak tylko
      ktos go dotknie. Lapki trzymaja sie rozpaczliwie mojego ubrania jak malpka, odrywany na sile i
      ta rozpacz krzyk...mama, mama!!!
      To jest tragedia naszych wszystkich dzieci, niewazne co maja za choroby- te wieksze i te
      mniejsze sa tak samo przez nie przezywane. Stas na pewno przezyje rownie mocno zszycie
      wargi jak moj syn zszycie calej buzi.

      To poprostu niesamowite, ale w jego pojeciu swiata wszystko sie teraz zmienilo i zawalilo.
      Teraz jakiekolwiek sa problemy z jego zdrowiem, a sa, wyobrazam sobie jak na niego to wplynie,
      wogole nie mysle swoimi kategoriami. Wiem, ze tak trzeba, trzeba brnac do przodu zachowuje
      sie jak czolg pre do przodu , mam cel, chodzic zalatwiac, organizowac, ale nie moge nic mu
      pomoc, zeby tego wszystkiego tak nie przezywal a przynajmniej nie teraz dopuki nie da sie z
      nim jeszcze rozmawiac. Moje dziecko po operacji nie chcialo ode mnie jesc, ani przyjsc na rece.
      Tulilo sie do ojca a posilki przyjmowal tylko tez od niego. Plakalm nie z powodu operacji tylko z
      powodu ze go tak zawiodlam. Pamietal jak go kuto i usypiano ,ze stalam przy nim i nie zabralam
      go stamtad. Dla niego byla to poprost zdrada.

      Kazdy ma swoje przezycia ale wszyscy tu pisza przeciez po to zeby sie wspierac i pomoc
      innym, poczuc, ze nie jestesmy sami.
      Kocham swojego syna jak nic na swiecie i tak bardzo bym pragnela zeby tego wszystkiego nie
      przezywal . Ufal mi bezgranicznie a ja czuje sie jak zdrajca. Wiem, ze on nic nie rozumie poco
      to wszystko ale rozumie, ze ja - jego matka caluje go a potem oddaje na rzez. Nie jest dla mnie
      wazne to jak bedzie wygladal, to wazne jest dla niego, dla mnie ten slodki kroliczek byl
      najpiekniejszy na swiecie, kochalam te usteczka tak mocno ze nie wyobrazalam sobie jak to
      bedzie po operacji , najgorszy jest ten bol kiedy go wloke na sile do gabinetu, wlewam na sile
      leki, wiazalam rece a on ze spojrzeniem pobitego psa patrzyl na mnie pytajac, mamo co ja
      zrobilem, ze mnie tak traktujesz, te wielkie madre oczy dojrzalego czlowieka...
      • hopplik Re: Po wizycie na Koziej 14.02.06, 18:27
        wiesz tygrysku, prawie się popłakałam,
        wiemy wszyscy,że nie tak powinno to być ...
        2 zabieg w marcu przed nami, boję się tego bardziej niż kilka miesięcy temu
      • ankalenka Re: Po wizycie na Koziej 14.02.06, 21:55
        Tygrysku, powiem Ci tak: mały zapomni, i nie będzie miał do Ciebie urazu, że go
        w jego tymczasowym mniemaniu zdradziłaś. Podobnie było z moją Leną: pierwsza
        operacja w wieku 4,5 miesiąca - warga i podniebienie. Lena po tygodniu
        odreagowywania narkozy i antybiotyku, przyzwyczajania się do nowej sytuacji w
        buzi, zapomniała na amen - dowód? Do pani prof zawsze wchodzi z uśmiechem, na
        Koziej dokazuje jak w domu, słowem zero negatywnych skojarzeń. Gorzej było z
        drugim zabiegiem, który robiliśmy prawie równo rok temu, na początku marca,
        czyli w wieku 2 lat. Opowiadałam Lenie wcześniej co się będzie działo. Mówiłam
        o wkłuciach, narkozie, wyrywaniu zęba, szwach w nosku i dermabrazji.
        Powtarzałam przez mniej więcej 5 dni przed operacją parę razy dziennie, że
        takie wydarzenie będzie miało miejsce, i że potem będzie bolało. Mówiłam jej że
        w dniu operacji niestety nie dostanie jedzenia i prawie wcale picia, i że ma
        prawo być z tego powodu niezadowolona.
        Ktoś może zapytać, jaki jest sens opowiadania takich rzeczy prawie nie
        mówiącemu dwulatkowi? Uważam że jest. W dniu operacji Lena oczywiście robiła
        awantury o jedzenie i picie: mamo ja piś, mamo, ja mniam! itd. Przypominałam
        jej, że to właśnie ten dzień zabiegu kiedy nie można, i że dzisiaj spotka ją
        jeszcze parę niemiłych rzeczy. Szczególnie wkłucia, które w przypadku Leny
        graniczą z cudem - ma mnóstwo zrostów, żyły jej pękają, trudno wogóle w nie
        trafić.
        Pojechaliśmy na Kozią, ja oczywiście w nerwach, bo aż taka twarda nie jestem,
        żeby mnie to nie ruszało. Lena była kłuta 8 razy i nic. Pierwsze 5 razy
        zniosła w milczeniu, ze skrzywioną buźką i wyraźnym nieszczęściem w oczach.
        Pielęgniarki skakały wokół, dyskutowały wyraźnie zdenerwowane o tym która co
        źle robi itp. Ja stałam, trzymałam moje dziecko za drugą rączkę, i ciągle
        mówiłam, że wiem, że boli, ale tak trzeba i już niedługo zaśnie. W między
        czasie podawałam wenflony, bo pielęgniarki były już tak zdenerwowane, że
        przestały sobie radzić. Lena zaczęła płakać. Zlitowała się pani prof
        anestezjolog, super doświadczona kobieta, która lata przepracowała, i dalej
        pracuje na OIOMie na Litewskiej. Podała Lenie jakiś gaz ogłupiający przez
        maskę, i Lena przestała cierpieć, zachowywała się jak komplenie pijana.
        Pielęgniarki wreszcie się wkuły, podano pierwszą dawkę narkozy, weszła gotowa
        już pani prof a ja wySzłam. Ale w sumie nie o tym chciałam pisać. Lena to
        twarda sztuka, więc zarówno przebudzenie po narkozie jak i powrót do domu był w
        miarę pozytywny. Najgorzej było jak Lena zobaczyła swoje odbicie w lustrze -
        dermabrazja, niby taki delikatny zabieg, zostawia na skórze ogromnego sączącego
        się strupa. I to był nasz gwóźdź do trumny. Lena stała po pół godziny przed
        lustrem i wpatrywała się w swoje odbicie, popłakując przy tym cicho i z
        niedowierzaniem dotykając swojej buzi. Mnie się serce krajało, bo patrząc na
        nią widziałam, że nie bolą ją szwy w nosku, nie boli ją miejce po usuniętym
        ząbku, chociaż korzeń był gigantyczny i wraz z nim wyrwano kawałek kości, ale
        na prawdę rani ją psychicznie widok jej buzi, pomiędzy noskiem a ustami
        pokrytej strupem. Płakałam po kątach i w łazience, żeby mnie nie widziała, bo
        nie spodziewałam się takiej reakcji u 2 letniej dziewczynki. Siadałam z nią
        przed lustrem tłumacząc, że jest najśliczniejszą, najkochańszą i najmądrzejszą
        dziewczynką, i że buźka się zagoi. Potem pobiegłam do sklepu i kupiłam stertę
        typowo kobiecych pocieszaczy - upiększaczy: biżuterię dziecięcą w H&M:
        bransoletki, pierścionki, spineczki, gumeczki itp. Dałam jej wszystko na raz.
        Przez najbliższe, ciężkie dla mnie dni powtarzałam co chwilę że jest śliczna, i
        że buźka się zagoi i że ten zabieg był konieczny (do dzisiaj się zastanawiam,
        czy to prawda, dermabrazję można było sobie chyba darować..).
        Przeżywałam katusze czy Lena mi wybaczy, czy zaufa, czy będzie dawała się badać
        lekarzom i przede wszystkim - czy odzyska swoją radość, utraconą nie po
        operacji, i nie wskutek fiycznego cierpienia, ale po zobaczeniu swojego odbicia
        w lustrze. ODZYSKAŁA. Po nie długim czasie, jak się zagoił strupek, co trwało
        raptem kilka dni, Lena zaczęła powoli znów być taka jak dawniej.
        Przypadek drugi: mój syn, obecnie 4,5 roku, w zeszłym roku w lipcu miał
        wycinany trzeci migdał i podcinane boczne. Też odbyliśmy wiele rozmów, na temat
        tego co się będzie działo, co będzie potem bolało. Przemek nie jest twardy jak
        Lena, jest raczej typowym przedstawicielem swojej płci ;)) Po zabiegu jak
        zaczął się wybudzać też wył jak zwierze i jego oczy wyglądały jak u narkomana.
        Krzyczał, a raczej charczał: nie chcę was widzieć! idźcie sobie! nie patrzcie
        na mnie!. Ponieważ jest już w wieku bardziej "zaawansowanym" i komunikatywnym,
        mogę z całą pewnością stwierdzić, że te krzyki NIE SĄ efektem bólu po operacji
        lecz działania narkozy, ogólnego otępienia i strachu z braku kontroli nad swoim
        ciałem. Dzieci mimo wszystko nie są w stanie zrozumieć że to uczucie po tej
        paskudnej chemii jest przejściowe i to je przeraża najbardziej. Widok
        szczególnie dla zdenerwowanych rodziców faktycznie okropny.
        Ale i Przemek zapomniał o najgorszych stronach tego zabiegu - pamięta, że go
        miał, pamięta że na salę wniósł go na rękach lekarz, parę miesięcy po zabiegu
        pamiętał też że bardzo na nas krzyczał. Ale nie ma w nim traumy. Na lekarzy
        reaguje normalnie, a do wszelkich zabiegów podchodzi nad wyraz świadomie,
        aczkolwiek nie bez pewnej właściwej mu histerii, która mija w sekundę po
        wykonaniu zastrzyku, pobrania krwii czy założeniu wenflonu. Dlatego wydaje mi
        się, że kluczem do sukcesu jest tu tłumaczenie dziecku, nawet najmniejszemu, że
        pewne zdarzenia będą miały miejsce, że są one konieczne dla zdrowia, że wiele
        dzieci i dorosłych je przechodzi i że SĄ BOLESNE ale to uczucie mija. Nigdy,
        ale to nigdy nie pozwoliłam nikomu (choć próby, szczególnie ze strony babć, czy
        pielęgniarek w gabinetach zabiegowych były) mówić moim dzieciom, że nie będzie
        bolało, że nawet nie poczują, czy że to takie małe szczypnięcie. NIE. Niestety
        będzie bolało, będzie kłuło, jest to nieprzyjemne, ale trzeba to zrobić. Efekt
        jest taki, że ostatnio musiałam nauczyć się robić zastrzyki domięśniowe,
        ponieważ mój syn miał zapisaną całą serię, i po jednym wykonanym prez
        pielęgniarkę kategorycznie zażądał abym pozostałe były robione przez mamę (dla
        przypomnienia, pracuję w finansach a nie w służbie zdrowia). A podczas zatrucia
        które miał na początku listopada, gdy wymiotował raz po raz i odwadniał się
        coraz bardziej, tłumaczyłam mu że trzeba jechać do szpitala na kroplówkę, bo w
        jego organiźmie brakuje wody i krwinki nie mogą przenosić tlenu (taki sposób
        tłumaczenia to wynik oglądania "był sobie człowiek") po paru godzinach wstał
        znad ubikacji i powiedział: mamo, jedźmy szybko do szpitala, chcę dostać
        kroplówkę, bo już dłużej tego nie wytrzymam! Dodam tylko że przy 3 wkłuciach
        (żyły się zapadły z odwodnienia i ciężko było założyć wenflon) nie zapłakał ani
        razu.
        Wniosek z tego przydługiego posta jest taki:
        1. mówcie swoim dzieciom dokładnie i bez koloryzowania co je czeka
        2. dziecko Wam wybaczy, a większość przykrości zapomni, gdyż na jego zaufanie
        do Was składa się nie ten jeden dzień cierpienia, ale każdy dzień który z wami
        spędza, i każde wasze słowo, obietnica, zakaz, jednym słowem wszystko co
        powoduje, że wasze postępowanie jest przewidywalne i konsekwentne oraz pełne
        miłości.
      • mamadwu Re: Po wizycie na Koziej 16.02.06, 22:09
        to niezwykle wzruszające-płakałam czytając to i czułam jakbym czytała własne
        myśli - tak własnie jest -kazdego dnia gdy czyszczę moim córeczkom świeżą
        jeszcze po zabiegu ranę i smaruję maścia -kilka razy w ciągu dnia-a one płacza
        tak strasznie i widzę te oczka pytajace mnie po co im to robię- a ja wiem,że
        tak trzeba i zaciskam zeby i robie to co muszę ale chce mi się wyć i wciąż
        zadaję sobie to pytanie-choc są ze mną już tyle miesięcy-dlaczego? dlaczego
        musze tak krzywdzic moje dzieci choć doskonale wiem,że robię to dla ich dobra
        ale jeśli jeszcze raz usłysze od kogoś,że to jest nic-rozszczep-da sie zrobić -
        to jest nic-inni mają gorzej-wszyscy których znam nam tak mówili-to naprawdę
        nie będę sie już powstrzymywać i opowiem dokładnie i ze szczegółami jak
        wyglądały dni po zabiegu i przez co muszą przechodzić do dziś moje anioły
        • ankalenka Re: Po wizycie na Koziej 17.02.06, 10:46
          Mamadwu, może się nie powstrzymuj i napisz jak wyglądały Wasze doświadczenia
          operacyjne, i dlaczego dziewczynki płaczą podczas pielęgnacji blizny. Może ktoś
          coś poradzi, a napewno wszyscy dowiemy czegoś o Was.

          Co do czyszczenia szwów, to powiem szczerze że u nas były to dwa czy trzy
          dotknięcia specjalnymi patyczkami z watą, i to tylko przez pierwsze kilka dni,
          i może Lena nie była specjalnie zadowolona, ale na pewno nie płakała ani przy
          tym, ani przy błyskawicznym nanoszeniu maści... Co się u Was wydarzyło, że szwy
          są takie bolesne? Stan zapalny?
          • mamadwu Re: Po wizycie na Koziej 19.02.06, 16:13
            obie moje córeńki urodziły się z rozszczepem wargi i podniebienia-całkowitym i
            obustronnym. jesteśmy już po pierwszym zabiegu- a doświadczenia operacyjne są
            dokładnie takie jak sama opisałaś-potworny widok maleńkich umęczonych
            oczek,zakrwawione ,opuchnięte twarzyczki-nawet silnemu facetowi uginaja się
            kolana a co mówić matce-tydzień w szpitalu i kolejny w domu były straszne -nie
            było stanu zapalnego ale dziewczynki strasznie uczulone na jakikolwiek dotyk
            miejsca pooperacyjnego-teraz już jest lepiej-czasem nie płaczą przy smarowaniu
            blizny ale dalej budzą się z krzykiem w nocy kilka razy-nie wiem czy z powodu
            złych wspomnień czy bólu-lekarz twierdził,że boleć ich już nie powinno ale...
            kiedy pielęgniarka po raz pierwszy przemywała im ranę też twierdziła ,że nie
            boli ich to a one wyły jak zwierzaki. za 4 tygodnie czeka nas drugi zabieg-
            jeszcze nie doszłyśmy do siebie po pierwszym, boję się bardzo choć wiem,ze
            musimy przez to przejść,bo choć wygląda to jakby lekarze krzywdzili nasze
            dzieci to przecież robią wszystko jak najlepiej potrafią aby nasze dzieci mogły
            normalnie żyć
    • erykp Re: Po wizycie na Koziej 15.02.06, 10:52
      Dorzucę swoje trzy grosze.

      Kiedy rodzi się dziecko z wadą rodzice są zaskoczeni, mają poczucie winy, boją
      się o przyszłość dziecka i swoją, boją się, czy zakres wady nie jest większy,
      czują wstyd, zazdrość, że inni nie mają problemu i pewnie jeszcze coś, o czym
      nie napisałem. To wszystko potęguje niewiedza, bo lekarze, z którymi się
      początkowo rozmawia, jeżeli w ogóle coś wiedzą, to są to rzeczy najzupełniej
      elementarne. Wszyscy jednak udają, że się świetnie orientują i wygłaszają
      sprzeczne opinie, co pogłębia chaos.

      Z tym wszystkim trzeba sobie poradzić. Jednym się to udaje lepiej, innym
      gorzej. Jednym idzie szybciej, innym wolniej. Niektórzy być może zupełnie sobie
      nie radzą.

      Zgadzam się, że najlepsze co można zrobić to dowiedzieć się jak najwięcej z
      możliwie pewnych źródeł i iść do przodu (początkowo z zaciśniętymi zębami,
      później już nie).

      Nie sądzę jednak, żeby w tym pierwszym okresie dla kogokolwiek pocieszeniem
      było stwierdzenie, że przecież mogło być gorzej. To można powiedzieć zawsze,
      może poza sytuacją gdy dziecko urodzi się martwe lub niezdolne do życia. Ale w
      tym pierwszym okresie zaskoczony rodzic znalazł się w najgorszej możliwej jego
      zdaniem sytuacji i musi minąć trochę czasu, zanim naprawdę do niego dotrze, że
      nie jest tak źle.

      Pozdrawiam
      erykp
    • micra no to i moje 3 grosze 15.02.06, 23:10
      Patrząc z mojej perspektywy - warga to nic, to na prawdę nic. Zwłaszcza, że jest
      to chłopiec - który może, jeżeli będzie nie zadowolony ze swojej wargi zapuścić
      wąsy, brodę, ukryć to. Moja Ola nie będzie miała takiego komfortu, a do tego
      dochodzi jeszcze fakt, że ma rozszczep obustronny całkowity. Nos praktycznie nie
      istniał.

      Każdy stając przed problemem myśli, że jest to koniec świata. Dobrze, jeżeli
      potrafi się z niego otrząsnąć i iść dalej. I tu podpisuję się pod tym co
      napisała ankalenka. Życie nie składa się ze stąpania po obłokach, róże maja
      kolce, a w lasach żyją wilki (które tak na prawdę nie są takie groźne, ale to
      już inna historia). Użalaniem się nad sobą nie wskóramy nic. Najwyżej
      zaszkodzimy sobie i najbliższym. Lepiej jest widzieć jasną stronę życia (nawet
      tego trudnego, ale takie chyba ma każdy) niż zadręczać się - dlaczego ja? A
      dlaczego nie?

      Narodziny naszej córki były dla nas mocnym przeżyciem. Nie spodziewaliśmy się
      niczego. Nie mieliśmy nic ani mieszkania, ani samochodu, dobrze że chociaż pracę
      miałem. Teraz wiele się zmieniło, jedne rzeczy stały się prostsze, inne
      zaczynaja się komplikować. Takie jest życie.

      Jeżdżąc do Polanicy podziwiamy innych rodziców jak radzą sobie z całkiem innymi
      problemami i zastanawiamy się dlaczego innych to spotyka. Dlaczego dzieci tego
      doświadczają? Bo nas bezpośrednio to nie dotyczy - to dotyczy naszych dzieci,
      dzieci innych rodziców. I na prawdę to tylko warga.

      Nie cierpię określenia "rozszczepek". Tak po prostu.
      • asia.mama.marcelego Re: no to i moje 3 grosze 16.02.06, 10:41
        Tygrysku tak trafnie to opisałaś, ze sama lepiej bym tego nie ujęła. Aż
        popłynęły mi łzy gdy to sobie przypomniałam :(
        Zwłaszcza w perspektywie wizyty kontrolnej w Instytucie, na którą
        przyjechaliśmy i jej spodziewanego efektu - ze wszystko to było na nic, bo
        przeszczep się nie udał!

        Tym bardziej jest mi żal, że od operacji minęło pół roku a Marcel dopiero teraz
        doszedł do siebie. przez prawie poł roku mieliśmy problem, żeby iśc z nim do
        logopedy, bo miał alergie na lekarzy. Nie chciał bawić sie z dziećmi, trzymał
        się kurczowo nas, tak jakby myślał, ze nikomu poza nami nie może zaufac. Tak
        głeboki uraz pozostawił mu pobyt w szpitalu.
        Dopiero stopniowo nabierał zaufania do świata, ale trwało to niezwykle długo....

        Zawsze wie co go będzie czekało w szpitalu i u lekarza i podzielam głos Ani, że
        to konieczne dla naszych dzieci!!! Muszą dokładnie znać przebieg całego
        procesu, ponieważ mają całkowitą świadomośc i pełne zrozumienie dla sytuacji.
        Pamiętam jak pojechaliśmy na pierwszą wizytę po przeszczepie i mówiliśmy mu
        wcześniej, że tylko lekarze zobaczą do buzi, że nic bolesnego go nie spotka, a
        on bardzo dzielnie wszedł do gabinetu, przerażony z łzami w oczach otworzył
        buzię, bo wiedział, że moze nam zaufac. Płakał cicho podczas badania
        (długiego), ale nie wiercił sie, nie wyrywał i posłusznie siedział z otwarta
        buźką. łzy płynęły mu po policzkach a mały wykonywał polecenia lekarzy i drżał
        ze strachu. Byłam pod wrazeniem jego mądrości pomimo tych marnych dwóch latek!!!
      • u.too Re: no to i moje 3 grosze 16.02.06, 16:30
        też nigdy nia nazwę 'rozszczepkiem' swojej Oli,
        nie przeszkadza mi używanie tego zwrotu przez innych, ale wierzę,że nie będzie
        postrzegana przez pryzmat swoich wad (chociaż biorąc pod uwagę ich skalę, to
        raczej moje życzenie)
        ogromnie się cieszę,że (nie od razu) trafiłam do kompetentnych lekarzy

        mam znajomych, których dziecko ma całkowite porażenie mózgowe i uwierzcie mi
        nie traktują oni synka inaczej niż przeciętni rodzice zdrowe dzieci

        musimy dużo więcej dać z siebie, ale te wszystkie osobiste wypowiedzi
        pokazują,że większość z nas potrafi znaleźć dystans i siłę do walki,
        oby żadne dziecko nie pozostało porzucone z powodu tej wady.
        ojciec przez wiele lat pracował w domu dziecka więc wiem coś o tym jak smutne
        może być życie bez bliskich,
        pamiętam chłopca, ktorego rodzice zostawili ponieważ nie miał 1 paluszka !!!!,
        na szczęście takie przypadki nie są częste
        • micra Re: no to i moje 3 grosze 16.02.06, 19:39
          Nie wiem, moją żonę i mnie odrzuca jakoś używanie tego określenia:
          "rozszczepek". Tak jak inni nie mówią o swoich dzieciach "mój downik", "mój
          raczek", "mój kadłubek", tak ja nie trawię "rozszczepka". (nikomu nie zabraniam,
          ale mi się robi nie przyjemnie).

          Wierzę, bo nie wiem w co nie można uwierzyć. To, że trafiają się ludzie, dla
          których brak palca jest problemem też mnie nie dziwi skoro są ludzie potrafiący
          zostawić noworodka bez ubrania w śmietniku.

          To, że rodzice zajmują się dziećmi z rozszczepami to też nic nadzwyczajnego. Nie
          ma czego demonizować, przyjmować roli cierpiętników - na tym polega życie -
          czasem kopie częściej, czasem rzadziej, czasem mocniej, a czasem słabiej.
          Jedyne, o co trzeba się starać to pomóc ludziom, którzy chwilami mogą czuć się
          bezsilni, by nie naszły ich chwile zwątpienia.

          Gdy nasza Ola była jeszcze malutkim bąbelkiem mieszkaliśmy na stancji u młodego
          małżeństwa, które dostało od rodziców domek dwupiętrowy. Ludzie dziwni. Mieli
          3-letniego Mateusza. Gdy zdarzyło mu się załatwić bezpośrednio w spodnie to
          chodził za karę z zawartością przez 2-3 godziny, a później płakał bo miał
          odparzoną pupę. A chłopiec bardzo fajny, miał wszystkie rączki, nóżki, paluszki.
          • ankalenka Re: no to i moje 3 grosze 17.02.06, 10:40
            Micra, z tym kadłubkiem to już przesadziłeś. Temat nie śmieszny, ale jednak
            omal nie spadłam z krzesła ze śmiechu. Mam zagrożoną ciążę i nie mogę narażać
            brzucha na takie podskoki.
            Nie sprawdziłam w wyszukiwarce, ale z tym "roszczepkiem" to chyba wsyscy piją
            do mnie? mam wrażenie że mogłam użyć parę razy tego określenia..
            A więc: Przepraszam wszystkich których to dotknęło, i pragnę podkreślić, że
            wogóle nie myślę o dzieciach z tą wadą obdarzając ich takim epitetem. Jeśli
            używałam takiego sformuowania to tylko dla tego, że mam jeszcze jedno dziecko w
            domu, bez tej wady, tak jak i niektórzy rodzice na tym forum (choć nieliczni),
            i pisząc coś o Lenie chciałam w jasny sposób napisać że to dotyczy Leny a nie
            np mojego Przemka, któremu akurat w buzię nic nie jest. Przecież nie wszyscy
            muszą pamiętać ile mam dzieci i które ma rozsZczep a które nie..
            Więc jeśli to ja Was uraziłam, to jeszcze raz przepraszam.

            • micra Re: no to i moje 3 grosze 17.02.06, 11:41
              Dlaczego przesadziłem? Ja tak to właśnie odbieram.

              Nie, nie piję do Ciebie. Nie wiem, kto to pierwszy użył, ale wiele osób używa
              tego określenia na tym forum. Nie podoba mi się to określenie i dałem temu
              wyraz. Co mnie nie razi może razić innych - doskonale zdaję sobie z tego sprawę.

              Nie masz za co przepraszać. To była tylko sygnalizacja, że komuś to nie leży i
              tyle.
    • tygrysek30 Re: Po wizycie na Koziej 17.02.06, 18:06
      Zdaje sie, ze otworzyly sie serca. Wiem, ze moje dziecko nie jest pierwsze ani ostatnie i moze
      zapomni, ale widze jego buzie teraz i dzis. Wlasnie bylismy na szczepieniu. Maly jak tylko
      wszedl na recepcje wpadl w szal, juz nie wspominajac o badaniu. Tylko podniesiono koszulke,
      nic nie robiono a on plakal tak mocno, ze zabraklo mu lez. Ktos by powiedzial, ze maly histeryk
      ale ja wiedzialam, ze jest to glebszy strach. Potem poczulam kilka glebszych westchnien,
      zabraklo sil i lez i poczulam lekki bezwlad. Na szczepieniu juz bylo mu wszystko jedno. A
      minelo juz pol roku od operacji.Nic nie mozna mu wytlumaczyc bo nic nie rozumie i to jest teraz
      najgorsze, choc bo ja wiem - moze sie myle, moze wlasnie rozumiejace dziecko to jest wlasnie
      ta wieksza tragedia.
      Ankalenko dzieki, ze podzielilas sie swoim sercem i lzami, nie jestem wstanie cos nawet
      sensownego powiedziec bo co tu powiedziec? Zadne slowa nie sa wstanie wyrazic takiego bolu.
      Na pewno to co ja do tej pory przeszlam to jest nic w porownaniu z twoimi przejsciami ale
      jednoczesnie zdaje sobie z tego sprawe ze to poczatek gory lodowej nie dla nie tylko dla mojego
      dziecka ato wlasnie bardziej boli. Ja przeszlam w swoim zyciu prawie to samo dlatego jestem w
      stanie przewidziec to co czuje moje dziecko.

      Trauma mojego dziecka moze minie, ale przed nami wlasnie 2 operacja i ta wlasnie gorsza. Juz
      z mezem myslimy calymi nocami - Boze jak on to zniesie...

      Nie wiem co zrobic zupelnie. Napewno postaram sie byc silna jak dotad. Przepraszam, ze tak tu
      wylalam troche lez ale to co napisaliscie dodalo mi tez nieco sil, wiec nie poszlo na marne.
      Nigdzie nie poruszano takiego tematu. Kazdy pisze tu o zalatwianiu tego czy owego a to
      wszystko siedzialo we mnie jak zadra. Dzieki, ze mnie zrozumieliscie.
      • mimarzena Re: Po wizycie na Koziej 17.02.06, 22:46
        Hej, przeczytałam z uwagą i nie ukrywam, że ze wzruszeniem Wasze posty i
        dochodzę do wniosku, że mam szczęście. Moja Iza, chociaż miała już 3 operacje
        (rozszczep + 2 razy uszy) nie boi się lekarzy, nie płacze przy szczepieniach czy
        zastrzykach. U dentysty otwiera dzielnie buzię i nawet nie piśnie. Pobieranie
        krwi to też nie problem. Bardzo ją podziwiam za taką postawę. Operacji
        rozszczepu na pewno nie pamięta, chociaż rozmawiałyśmy o tym, że taka była. Nie
        przypominam sobie, żeby budziła się w nocy z krzykiem, była lękliwa czy
        płaczliwa. Na drugi zabieg poszła w pełni świadoma i jako jedyna z dzieci nie
        płakała, jak ją anastezjolog zabierał na blok operacyjny.
        Ćwiczenia logopedyczne, masaże nie należą do przyjemnych, a jednak Iza dobrze je
        znosi.
        Nie wiem z czego wynika ta odporność, może z ufności rodzicom, że nie pozwolą
        zrobić jej krzywdy, a leczenie (zastrzyki, szczepienia, borowanie) jest
        konieczne i trzeba to po prostu przejść? Może ważna jest konsekwentna postawa
        rodziców, którzy wierzą w sens leczenia i tą wiarę i konsekwencję podświadomie
        przejmują dzieci. Wydaje mi się, że Iza jest bardzo dojrzała jak na swój wiek,
        czasami zaskakuje mnie swoją mądrością (wynikajacą z własnych przmyśleń np. nad
        tym, co jest najważniejsze). Ma dużą wrażliwość na czyjąś krzywdę i tzw.
        empatię. Dużo widzę racji w stwierdzeniu, że trudne doświadczenia kształtują
        charakter człowieka, nawet małego, jażeli zawsze ma oparcie w bliskich, którzy
        pocieszą, przytulą, wytłumaczą.
        Rodzice muszą być pewni i nie okazywać swojego lęku i wątpliwości przy dziecku.
        Dla mnie to zaufanie, jakim obdarza mnie córka jest bardzo obciążające, wiem, że
        nie mogę jej zawieść, kiedy mówię, że będzie bolało, ale potem przestanie i
        bedzie zdrowa, to tak musi być. Ta odpowiedzialność rodzica za dziecko jest dużo
        większa niż jakakolwiek inna (np. w pracy) i dla mnie jest najtrudniejsza w
        całym rodzicielstwie.
        Pozdrawiam
        • u.too Re: Po wizycie na Koziej 19.02.06, 00:16
          Oleńka jest niesamowicie pogodna, zobaczymy, czy za miesiąc po następnej
          operacji nie zmieni zdania
          jej o 2 lata starszy braciszek mocno przeżywa to wszystko,
          jak mu wytłumaczyć,że tak być musi, że mama go zostawia na dłużej, że siostra
          płacze bo ją boli
          może jest łatwiej gdy rodzina pomaga, ja na taką pomoc nie mogę liczyć, dlatego
          gdy słyszę,że rozszczep to nic nie zgadzam się
          w dniu gdy urodziła się Ola matka męża miała zawał, mąż biegał od szpitala do
          szpitala
          jedyną osobą w której miałam oparcie był mój 2 letni synek, aż trudno uwierzyć
          jak mądre może być tak małe dziecko,
          zrobię wszystko by mu tego dzieciństwa odbierać, choć to niesamowicie trudne,
          bo prawie niemożliwe
    • agnieszka.rzeznik Re: Po wizycie na Koziej 26.02.06, 01:24
      Operacje, wizyty, kontrole, badania - to wszystko jeszcze przede nami.

      Kiedy byłam na pierwszych oględzinach w Imedzie p.dr Boczar na moje pytanie jak
      dbać o Patryka (lewostronny rozszcep wargi, dziąsła i podniebień) powiedziała:
      proszę na pół roku zapomnieć o rozszczepie i traktować syna normalnie. I wiecie
      co? - miała rację. Nie robię nic specjalnego - kąpię, obserwuję, kontroluję
      wagę co tydzień, robię szczepienia, spaceruję, karmię, przewijam, usypiam,
      łaskoczę, rozmawiam, śpiewam, tańczę z Księciem. Czy coś pomijam, czy robię coś
      ponad. NIE, traktuję syna NORMALNIE. I wydaje mi się, że wiem, co to znaczy
      normalnie - Patryk ma dwie strasze siostry (3 i 4,5 letnią). Nie traktujmy
      naszych dzieci jak...aż nie wiem jakich słów użyć, bo każdy przykład obraża
      mojego syna.

      A co do blizn - cóż, sama mam na brodzie dość poważną szramę i bynajmniej nie
      po rozszczepach, a po bogatym w zabawy dzieciństwie i jakoś mi to w życiu nie
      przeszkadzało.

      Nie dajmy się zwariować. Rozszczep to nie koniec świata.
    • tygrysek30 Re: Po wizycie na Koziej 06.03.06, 15:36
      No wlasnie. Ja po pierwszej operacji wpadlam w szal organizacji . Biegiem polecialam na
      kontrole do Pani Prof Dudkiewicz i co uslyszalam? Mam sie odczepic od wlasnego dziecka-
      karmic, dbac i kochac, co z namaszczeniem wielkim robie, jednak caly czas wychodza nowe
      problemy i choroby, wiec dziecko to przezywa i wcale nie jest tak rozowo.
      Maly nalezy do nietykalskich po operacji. Ostatnio dostaje codziennie leki hormonalne i musze
      podac je do picia nieco na sile, ze strzykawki bo sam wylewa albo nie chce zanic wypic.
      Ostanio, ze zloscia niemal wziol strzykawke i zamiast nakarmic misia niemal wbil mi ja do ust
      ze spojrzeniem- zobacz jak to fajnie.
      Niby takie leki to nic takiego ale juz ksztaltuja w nim nienawisc do swiata. On placze, prosi zeby
      mu nie dawac a ja poprostu musze je podac. On jeszcze wogole nie wie co jest to choroba, ale
      rozumie ze sie nad nim znecam i go mecze dzien w dzien.
      No i co ja mam zrobic? Ma 15 mies, nie wiele jescze kuma ale na tyle duzo zeby sie zemscic.
      Zadne karmienie misia i inne zabawy nic nie pomagaja. Ze smoczka nie chce tez tego wypic.
    • ania970 Re: Po wizycie na Koziej 07.03.06, 12:13
      Witajcie
      Przeczytałam ten wątek i chciałabym wtrącić kilka uwag. Moje dziecko ma już
      9 lat i nie jest leczone w IMiD. Przeszła dwie nieudane operacje i jedną
      udaną korektę. Operację podniebienia miała w wieku 1 rok i 3 miesiące. Wtedy
      widząc dziecko po zabiegu byłam przekonana, że cierpi fizyczny ból, tak jak
      to opisuje wiele osób na forum. Potem przez wiele miesięcy bała się lekarzy.
      Jednak strach minął i teraz ona wcale nie pamięta, że miała jakieś operacje.
      W lipcu 2005 przeszła kolejny zabieg na podniebieniu (korekta podniebienia
      miękkiego i zamkniecie przetoki w twardym). Po narkozie zachowywała się tak
      jak wtedy, gdy była malutka. Znów myślałam, że cierpi. I cóż się okazało, gdy
      oprzytomniała na tyle, żeby był z nią kontakt? Ją bolało jedynie gardło od
      rurki intubacyjnej. Nie pamięta pierwszych godzin po operacji, nie wie jak ją
      przekładano na łóżko, a patrzyła na mnie. Dopiero duże dziecko może nam
      opowiedzieć o swoich odczuciach. Ja wierzę Agnieszce, była dzielna, ale wiem,
      że potrafi panikować, więc gdyby naprawdę cierpiała, wiedziałabym o tym.
      Gdy minęły dwunastogodzinne wymioty po narkozie zaczęła dosłownie w oczach
      odzyskiwać siły i chęć do zabawy.
      Może te moje uwagi pomogą tym rodzicom, którzy (jak ja kiedyś) martwią się
      o cierpienie swoich dzieci.
      Pozdrawiam
      • tygrysek30 Re: Po wizycie na Koziej 15.03.06, 17:40
        Na pewno to pomoze i napewno sobie zdaje sprawe z tego, ze dziecko zapomni, ale cierpienie
        jest w tej chwili jest tu i teraz, a my jestesmy ludzmi wrazliwymi na to cierpienie a nie
        maszynami.
        Maly plakal byl spuchniety - nie s?dze zeby go nic nie bnolalo, moze same uklucia, kroplowki,
        fakt odebrania rodzicom byl bolesny, dosc, ze plakal jeszcze dlugo po operacji juz w domu, a
        my to widzimy i przezywamy i nie potrafimy przejsc obojetnie obok, mowiac, ze przeciez
        zapomni, bo nie chodzi nawet o pamiec dziecka - jest to cierpienie fizyczne i przede wszystkim
        psychiczne a ja nie traktuje swojego szkraba jak male zwierzatko. Widze w nim malego juz
        niemal w niektorych sprawach dojzalego czlowieka. Czasem rozumiemy sie bez slow. Czytam w
        jego oczkach i czasem czuje to co on. Gdy opiera glowke o moje ramie patrzac na mnie z takim
        znaczacym malenkim usmiechem. Jest moim przyjacielem. Moge sobie wyobrazic jego lek a
        przede wszystkim rozumiem ten lek i nie wystarczy mi powiedziec, ze przeciez on to zapomni.
        Tak jak nie udeze nigdy w zyciu psa czy kota tymbardziej jestem w stanie zrozumiec cierpienie
        dziecka. Oczywiscie staram sie go wspierac i nie wylewac lez mu na ramie, nie pokazuje
        rozpaczy a raczej zrozumienie - przytulam, pocieszam i caluje kazde kuj kuj, ktore pokazuje mi
        przez nastepny tydzien a on sie przytula do mnie z usmiechem, ze ja to rozumiem.
Pełna wersja