Dodaj do ulubionych

Zaburzenia słuchu u rozszczepków

31.03.06, 12:44
moja Zosia 5.04.06 skończy 4 miesiące ma częćciowy rozszczep podniebienia
miękkiego i twardego borykamy się z problemem zaburzeń słuchu u niej.
Zastanawiam się czy jej zaburzenia są spowodowane rozszczepem czy jest inna
przyczyna. Otoemisja nie wyszła prawidłowo ani razu a miała już 4 razy a
badanie ABR jedo wykazała 30db na ucho lewe i prawe a drugie badanie ABR
wykazało ucho lewe 50db ucho prawe 70db. Mam pytanie jak duże zaburzenia
słuchu występują u rozszczepków i czy słuch wraca do normy po zabiegu?
Obserwuj wątek
    • martinimartini Re: Zaburzenia słuchu u rozszczepków 31.03.06, 13:18
      z tą poprwą słuchu to chyba różnie bywa, teoretycznie po korekcie podniebienia
      powinien się poprawić, a w rzeczywistości to chyba na dwoje babka wróżyła. u
      nas np. słuch przed zszyciem podniebienia był ok (na podstawie ABR, otoemisja
      małemu nigdy nie wyszła jak miał kilka miesięcy). po operacji złapał ciężką
      infekcję i zaczęło się wysiekowe zapalenie uszu, ABR od razu pokazał
      niedosłuch. z tym, ze płyn w uszch to albo widać albo można potwierdzić
      badaniem typu tympanometria.
      czy ktoś Wam wyjaśnił dlaczgo macie takie różne wyniki ABR? może to po prostu
      płyn w uszach, który osłabia słuch a u dzieciaków z rozszczepem jest dosyc
      powszchny?
    • martinimartini Re: Zaburzenia słuchu u rozszczepków 31.03.06, 13:19
      jeszzce dodam, że ubytek słuchu z płynem w uszach to u nas ok 40-60 dB
      • anka723 Re: Zaburzenia słuchu u rozszczepków 31.03.06, 15:42
        nikt nam nic nie powiedział dali nam tylko skierowanie do CZD do audiologa. A
        na czym polega tympanometria?
        W CZD mamy wizytę 6 kwietnia może nam coś ciekawego powiedzą tylko nie wiem
        czy mają doświadczenia z rozszczepkami. Myślałam że dostanienmy skierowanie do
        IFIPS ale nie.
        • u.too Re: Zaburzenia słuchu u rozszczepków 31.03.06, 23:15
          tympanometria polega na włożeniu do uszka elektrody, która rejestruje odbicie
          dźwięku od błony bembenkowej. nie jest uciążliwa, ale wymaga wprawy, u nas
          powtarzano ją kilkakrotnie na jednej wizycie i każde badanie dawało inny wynik.
          najlepiej jak maleństwo sobie smacznie śpi, wtedy łatwo odpowiednio umiejscowić
          elektrodę
          chodzimy na to badanie w prywatnym gabinecie, bez czekania w kolejce w poradni,
          płacimy ok.20 zł
          odpadliśmy dzień przed 1 operacją, gdy zrobiono MR i okazało się,że jest
          wysiękowe zapalenie ucha, które nie dawało żadnych objawów
        • martinimartini Re: Zaburzenia słuchu u rozszczepków 01.04.06, 11:49
          nam w CZD też nic nie powiedzieli, trafiliśmy na zupełnie niekomunikatywna
          panią doktor. próbowaliśmy zadawać pytania, pani powiedziała, że mogłaby nam
          coś wytłumaczyć, ale i tak nie zrozumiemy. wyszłam z przeświadczeniem, że mam
          zupełnie głuche dziecko bo żadne badania nie wyszły. szybko zapisaliśmy się do
          IFIPS ale tam są niestety długie kolejki. podstawowe badania takie jak ABR i
          tympanometrie robiliśmy w tamtejszej fundacji za pieniądze, pierwsze wizyty u
          audiologa też mieliśmy w fundacji.
          jak już macie wizytę w CZD to spróbuj jednek przycisnąć lekarza. coś takiego
          jak płyn w uszch to powinni zauważyć.
          • martinimartini Re: Zaburzenia słuchu u rozszczepków 01.04.06, 11:51
            do do IFIPS wystarczy zwykłe skierowanie do laryngologa
        • miluolka Re: Zaburzenia słuchu u rozszczepków 01.04.06, 11:54
          Ja bym na waszym miejscu próbowała dostać się do IFiPS, trzeba zadzwonić i
          zapisać się, powiedzieć że sprawa jest pilna. Kasia
          • anka723 Re: Zaburzenia słuchu u rozszczepków 01.04.06, 20:39
            a jak długo czeka się na wizytę i badania w fundacji IFIPS i jaki jest koszt?
            • miluolka Re: Zaburzenia słuchu u rozszczepków 02.04.06, 12:49
              Musisz zadzwonić do rejestracji, z tego co wiem czeka się długo, ale w waszej
              sytuacji wydaje mi się że nie powinniście mnieć rzadnych problemów. Moją Olę
              mąż pojechał i zapisał sam bo z połączeniem telefonicznym do rejestracji IFiPS
              to tragedia. Ale mozecie najpierw spróbować zatelefonować i koniecznie
              powiedzieć że to pilne. My bedziemy z Olą 18 kwietnia w IFiPS i jak by się wam
              nie udało to spróbuje zagadać i może uda mi się was zapisać(przy tylu wizytach
              poznaliśmy tam fajną panią w rejestracji, która nigdy nie robiła nam problemów)
              Nasza Olcia również miała po badaniu ABR niedosłuch na dwa uszka w granicach 40-
              50db, okazało sie że ma wysiękowe zapalenie i w tej chwili od 1,5 roku ma dreny
              a ze słuchem jest wszystko w porządku(20db). Nas również po nieudanych
              badaniach przesiewowych skierowano do CZD, ale nie byliśmy tam ani razu.
              Zreszto pare osób nie wypowiadało się zbyt pozytywnie na forum o audiologach z
              CDZ, poszukaj na forum bo napewno ta sprawa była omawiana.
            • miluolka Re: Zaburzenia słuchu u rozszczepków 02.04.06, 12:51
              A co do kosztów to wizyty i badania pokrywa NFZ.
      • anka723 Re: Zaburzenia słuchu u rozszczepków 23.04.06, 00:18
        nikt nam nic nie wyjaśniał. Teraz dostałam wynik badania z CZD gdzie Zosia
        miała robiona pierwszy raz tympanometrie ale nie wiem co ten wynik oznacza ale
        na karcie informacyjnej mam napisane ( tympanometria 95.47, 95.41) a jak
        dzwoniła pani doktor z CZD to powiedziała że trzeba czekać do zabiegu i w
        czerwcu jeszcze raz zrobić ABR. ABR na wyniku z CZD jest taki ul 500Hz 50 db
        trzask 25, UP 500 Hz 50 db trzask 50 db.i mam czekać do zabiegu bo małych
        dzieci się jednostronnie nie aparatuke.
    • miluolka Re: Zaburzenia słuchu u rozszczepków 02.04.06, 13:02
      Tygrysek napisał:---------------------------------------------------------------
      -----------------
      Moje dziecko ma teraz 1 rok. Oczywiscie przeszlo juz operacje roszczepu
      podniebienia i wargi.
      Od urodzenia stwierdzono niedosluch i wyslano nas na audiologie do CZD. Opieke
      oceniam na
      skandaliczna. Wogole nie maja pojecia o takich dzieciach a ich rola konczy sie
      i zaczyna na
      badaniu ABR i stwierdzeniu czy dziecko ma niedosluch czy tez nie. Na moja
      sugestie, ze
      dobrzeby bylo skierowac dziecko na laryngologie i obejrzec mu te uszy, oczyscic
      odpowiedziano
      mi, ze nie ma potrzeby bo tympanometria wskazuje, ze wszystko jest ok. i
      wreczono mi 3
      ampulki z plynem do czyszczenia uszu. Pani audiolog z czarujacym usmiechem
      potraktowala
      mnie jak idiotke i powiedziala zebym to wlala dziecku do ucha i bedzie po
      klopocie. Kazano mi
      zaniechac dzialan i pogodzic sie z losem tlumaczac, ze dziecko slyszy na jedno
      ucho wobec
      tego drugie moze isc na straty. Na moja prosbe o udzielenie mi kopii wynikow
      badan,
      odmowiono mi.
      Jednak po wskazowkach wielu ludzi na forum zdecydowalam sie na konsultacje w
      IPiFS na
      Pstrowskiego.

      Tu moje dziecko po wywiadzie polozono na stol, oczyszczono uszy, obejzano
      minikamerka i
      stwierdzono plyn w obu uszach. Dano skierowanie oczywiscie na drenaz. Pani
      doktor na moja
      opowiesc o leczeniu w CZD zrobila oczy jak piec zlotych z wielkim slowem
      zdziwienia
      -SLUCHAM?!! sluchala moich wywodow, jak to mi powiedziano, ze zadnych zabiegow
      nie robi
      sie na tak malych dzieciach i mam czekac. Milczaco wpisala na skierowaniu
      drukowanymi
      literami PILNE !!!!. Dodala - ten plyn gestnieje i trzeba go usunac, bo bedzie
      coraz gozej.
      Dziecko zacznie slyszec po drenazu i na pewno bedzie lepiej. Dostalismy tez
      skierowanie na
      ABR bo szczerze mowiac nie ufam tym z CZD jak psom (dotyczy audiologii-inne
      dzialy sa ok
      przynajmniej te na ktore zglasza sie moje dziecko).
      Dziecko ma niedosluch w obu uszach a nie w jednym. Apropo dokumentacji. Na
      wypisach z
      badan mam stwierdzenie, ze raz ucho lewe, raz prawe nie slyszy? To ktore w
      koncu slyszy
      pytam. Pani audiolog odpowiedziala:
      -nooooo....... prawe chyba slyszy........ hm.......prawe, to chyba lewe nie
      slyszy- hm......

      Odpowoiedzialam - acha i szybko w domu umowilam sie na wizyte do IPiFS

      I co wy na to? Jestem ciekawa co powie pani z audiologii w CZD. Bo jeszcze
      troche a dziecku
      grozilaby calkowita gluchota.

      Dla mnie to skandal. I to taka niby swiatowa placowka
      • anka723 Re: Zaburzenia słuchu u rozszczepków 02.04.06, 13:26
        dziękuję bardzo za uświadomienie o audiologii w CZD będę brała przez to ich
        wiadomości z pewną rezerwą i spróbuję się umówić do IFIPS.
        Mam pytanie jeśli chodzi o dreny długo dzieci muszą je nosić i czy wystają z
        uszu, jak czyścić uszy gdy sa założone dreny?
        • miluolka Re: Zaburzenia słuchu u rozszczepków 02.04.06, 14:19
          U nas jak stwierdzono wysiekowe zapalenie to najpierw doktor zaproponowała
          leczenie farmakologiczne, po miesiacu nie było poprawy i dostaliśmy skierowanie
          na załozenie drenów w Kajetanach. U nas to odzielna historia bo my
          zdecydowalismy sie założyc dreny gdzies indziej bo myslałam że trzeba długo
          czekać. Z tego co pisały dziewczyny nie trzeba długo czekać na załozenie drenów
          w Kajetanach. Drenów wogólę nie widać, umieszcza sie je w błonie bębenkowej po
          wcześniejszym jej nacięciu, jest to krótki zabieg ale niestety w znieczuleniu
          ogónym. Dziecko po zabiegu nic nie boli i nie odczuwa zadnego dyskonfortu z
          powodu założonych drenów, wogóle nic nie czuje że ma cos w uszkach.
          Jak bedzie twoja córcia pod opieką IFiPS to będziecie mieli wyznaczane wizyty
          kontrolne co 2-3 miesiące na których bedzie mała miała czyszczone uszka. Na
          wizytach kontrolnych nieraz będą wykonywane różne badania, ale to w zależności
          od dziecka i nie zawsze, także warto byc pacjetem tej placówki.
          Kasia
    • tygrysek30 Re: Zaburzenia s?uchu u rozszczepków 06.04.06, 23:16
      Ktos przytoczyl tu moja opowiesc o CZD i w dalszym ciagu mam takie zdanie . Moje
      doswiadczenia z leczeniem uszu mojego chlopca sa niestety dalej zawile, moze ktos mi tu
      podpowie jak z tego wyjsc. Otrzymalam skierowanie na drenaz, ale na konsultacji w IMi DZ
      skierowano mnie na laryngologie do doktor Nowakowskiej. Zaproponowano leczenie
      farmakologiczne z wyjasnieniem, ze u tych dzieci plyny beda wstepowac stale do pewnego roku
      zycia, a dreny nie dzialaja zbyt dlugo no i jestesmy na pol roku przed kolejna operacja. Wg nich
      drenaz to raczej ostatecznosc. Leczenie przynioslo nawet poprawe, ale niezupelnie. Zrobilismy
      w IPiFS badanie ABR ktore wykazalo: prawe 35, lewe 40-60 decybeli na rozne dzwieki. Czyli w
      dalszym ciagu cos tam jest. Dr Nowakowska tlumaczyla nam, ze dopuki maly slyszy nie ma
      potrzeby ingerencji. Niby im ufam, ale mam jakis wewnetrzny lek, czy aby cos nie przegapie.
      Jak to z tymi plynami w uszach jest? Slyszalam, ze powinny byc przesiekowe - wtedy
      wchlaniaja sie i sa bezpieczniejsze, nie gestnieja. Moj maly dostaje Ketotifen aby te plyny
      osuszyc i zmniejszyc stan zapalny. Czy ktos ma podobne doswiadczenia? Komu tu zaufac?
      • martinimartini Re: Zaburzenia s?uchu u rozszczepków 07.04.06, 00:41
        mnie dla odmiany tłumaczono to tak, że jak płyn zbyt długo zalega w uchu to
        gęstnieje, przez co robi się trudniej usuwalny i co gorsza może spowodować
        unieruchomienie/zrosty wewnętrznych kosteczek ucha i dziecko z czasem zaczyna
        gorzej słyszeć.
        u rozszczepka jak miał kilka miesięcy to już po 3 miesiacach zalegania płynu
        wysłano na dreny na cito - słuch u kilkumiesicznego dziecka, które jszcze nie
        mówi jest bardzo ważnym elmentm wpływającym na rozwój. dodatkowo dzieci
        rozszczepowe podobno często mają ułozenie trąbek słuchowych niesprzyjające
        samoczynnemu opróznianiu z płynów a są bardziej podatne na infekcje ze wzglęgu
        na rozszczep (ale to stwierdzenie dotyczyć powinno raczej dzieci jeszcze przed
        zamknięciem rozszczepu).
        u mojego 4-latka natomiast płyn zalegał prawie rok i dopiero wtedy stwierdzono,
        że dłużej nie ma co czekać i trzeba drenować. dało się zauważyć, że małemu
        słuch trochę siadł (jak już pojechalimy na te dreny to okazło się że płyn w
        końcu zszedł sam i odesłano nas do domu).

        No i trzeba mieć świadomość, że dreny nie są tworem doskonałym, taka tubka
        siedząca w błonie bębenkowj może spowodować jej zwapnienie.

        pewnie niewiele Ci pomogłam, ale jeśli Twje dziecko jeszcze nie mówi, to ja bym
        w końcu załatwiła ten płyn drenami, żeby słuch wrócił do normy. dzieci z
        rozszczepem i tak maja pod górkę z mówieniem, po co dokładać im jeszcze kłopoty
        ze słuchem. dla kogos kto już dobrze mówi mały niedosłuch pewnie nie będzie
        problemem, ale jeśli dziecko dopiero się uczy to ubytek słuchu może powodować
        dodatkowe wady wymowy (ale 60 dB to już chyba nie jest taki mały nidosłuch).
        • mamanicole Re: Zaburzenia słuchu u rozszczepków 07.04.06, 07:54
          Kiedyś był wątek o leczeniu farmakologicznym zalegajacego płynu w uszach. Była
          tam mowa również o leczeniu homeopatycznym.
          Problem zbyt dużego ciśnienia w uszkach dopadł również nas. :(( W związku z tym
          chciałam odszukać stary wątek, ale chyba juz przepadł!?

          Mam prośbę, czy możecie napisać, jakimi lekarstwami, leczone były Wasze
          dzieciaki? No i z jakim skutkiem? (Chociaż nie wiem , czy ten skutek będzie
          wiarygodny, ponieważ tak jak napisała martinimartini, czasami problem ustepuje
          samoistnie.)
          Czy uchroniliście się przed założeniem drenów, dzięki leczeniu
          farmakologicznemu?
          I jeszczo jedno pytanie. Przeczytałam, że problemy z uszkami zazwyczaj miją w
          pewnym wieku. Ale w jakim?

          Pozdrowienia!
          Aga
      • martinimartini Re: Zaburzenia s?uchu u rozszczepków 07.04.06, 08:50
        jeszcze mi się coś przypomniało - w IFiPS usłyszałam też, że jak dziecko ma
        jedno ucho ok (ok 20dB i mniej) a drugie mały niedosłuch (30-40 dB) to
        praktycznie nie odczuje tego niedosłuchu i świetnie sobie poradzi, tego sie
        nieaparatuje. jeśli to jedno ucho ma większy niedosłuch (~60dB) to juz poczuje
        dyskomfort - nie będzie słyszeć stereo, może mieć problemy z okśleniem skąd
        dochodzi głos itd, trzeba rozważyć aparatowanie.

        do Agi - ten laryngologiczny wiek to chyba mniej wicej 3-7 lat, wtedy nagle
        zaczynają się zapalenia uszu, przerost 3 migdała itd. i rzeczywiście moj
        starszak serię zapalen uszu zainaugurował w 3 urodziny, a w Kajetanach
        dzieciaki czekające na dreny lub cięcie migdałów były mniej więcej w tym wieku,
        potem podobno dzieciak z tego wyrasta. zostało mi jeszcze 2-3 lata u starszak i
        z 5 u malucha. chyba mu ta błona wypadnie po 5 latach drenowania.
        • mimarzena Re: Zaburzenia słuchu u rozszczepków 07.04.06, 09:35
          Martini, może nie będzie aż tak źle. Iza jest po 2-krotnym drenażu. Z trzeciego
          zrezygnowano w IFiPS, bo płyn zszedł i słyszy dobrze juz od ok. roku. Co pół
          roku mamy kontrolować słuch i ewentualny płyn. Migdał 3-ci chyba też się
          zmniejszył i moze dlatego nie ma płynu, bo łatwiej odpływa? Dla przypomnienia -
          ma 5 lat.
          W każdym razie ja swięcie wierzę w dobroczynny wpływ morza i kąpieli w lodowatej
          wodzie naszego Bałtyku na obecny stan zdrowia Izy (wcale nie choruje w tym roku
          - załapała tylko ospe wietrzną, ale to musiało nastąpić). Zamierzam co roku
          taplać małą w morzu co najmniej przez 2 tyg.
          Pozdrawiam
          • anka723 Re: Zaburzenia słuchu u rozszczepków 07.04.06, 09:48
            wczoraj byłam z Zosią w CZD na wizycie przyjechałam 2 godziny wcześniejaby ją
            zmęczyć .Na miejscu okazało sie że nie ma lekarza bo jest na chorobowym i
            bedzie przed świętami. Pani z sekretariatu wysłała nas do techniczek aby
            sprawdziły małej uszy przed ABR-em. Pani techniczka miła jak ból zęba zrobiła
            jej tympanometrię ale nie powiedziała czy wyszła dobrze ponieważ Zosia miała to
            badanie pierwszy raz ja też nie wiem co tam powinno wyjść widziałam tylko
            nierówną falę na monitorku. NIe było żadnych dzieci na ABR a my miałyśmy na 11
            więc mówię do pani żeby może wcześniej bo mała jest głodna bo jadła ostatni raz
            o 6 rano a ona na to że nie wolno mi dać jej teraz jeść tylko czekać. Łaskawa
            pani przyszła 5 po 11 i wytarła miejśca do przyklejenia elektrod , kazała
            nakarmić, uśpić i poszła. Jak mała usnęła to poszłam im powiedzieć że już to
            przyszła za pół godziny inna pani zrobić badanie. Przy końcu badania mała się
            obudziła ale pani akutat drukowała. Na moje pytanie jak wyszło powiedziała tak
            sobie na uP 60bd na ucho lewe 45db ale mam czekać jak pani doktor wróci i
            opisze to zadzwoni do mnie i powie co dalej. Próbowałam wielokrotnie dodzwonić
            się do IFIPS aale bez rezultatu, próbowałam też wysłać zgłoszenie e-mailem i
            też nic.JUż nie wiem co dalej robić.Pani techniczka powiedziała ze mała słyszy
            ale ja widzę że jednak nie reaguje
            To tyle opowieści z CZD miałyście rację jest do niczego traktują małych
            pacjentów jak zło konieczne.
            Pozdrawiam Anka
            • mimarzena Re: Zaburzenia słuchu u rozszczepków 07.04.06, 17:30
              Szkoda gadać. Jeśli napisałaś maila do IFiPS, to dostaniesz odpowiedź z datą
              wizyty. Cierpliwości. Dodzwonić sie faktycznie trudno.
              Pozdrawiam
    • miluolka Re: Zaburzenia słuchu u rozszczepków 07.04.06, 20:45
      Aniu 723 napisałam do ciebie na prywatnego e-mail.
      Kasia
      • anka723 Re: Zaburzenia słuchu u rozszczepków 11.04.06, 11:13
        Zadzwoniła dzisiaj do mnie pani doktor z CZD i powiedziała że mała ma
        niedosłuchi trzeba z decyzjami czekać do lipca bo wtedy będzie miała zszycia
        rozszczepu.Wyznaczyła kolejne badanie ABR na 9 czerwca. Jak ją spytałam jaki to
        niedosłuch to powiedziała że mała na lewe ucho słyszy z odległości metra nawet
        dość ciche dżwięki a na prawe ucho jest gorzej. Spytałam czy tam może być płyn
        to powiedziała że jest na pewno na pytanie czy można założyć dreny powiedziała
        że u tak małych dzieci( Zosia ma 4 miesiące)nie zakłada się drenów. Więc
        spytałam czy do czasu operacji mogłaby nosić aparat pani odpowiedziała że nie
        zakłada się aparatów u dzieci małych tylko na jedno ucho.Więc znowu wiem że nic
        nie wiem mam 3 wyniki ABR i każdy inny. POjedziemy do IFIPS i zobaczymy co tam
        wyjdzie. W orównaniu z paniami techniczkami pani doktor była przemiła.Jak
        zapytałam o konkretne cyfry niedosłuchu to mi powiedziała pani UL 40db, UP 60db
        Pozdrawiam Anka
    • tygrysek30 Re: znowu nic nie wiem 18.04.06, 17:30
      Powroce jeszcze raz do farmakologii.
      Leczenie mojego syna jednak przynioslo efekty. Bral dluzszy czas Clemastin oi Ketotifen dostal
      na stale.
      Ucho lewe poprawilo sie nieco z 50-60 dB na 40dB (500 Hz), trzaski 60dB
      Ucho prawe poprawilo sie z 35-45 db do 20dB (500 Hz), trzaski 30dB
      Wniosek jest taki ze prawe ucho niepotrzebnieby bylo drenowane.

      Zobaczymy co powiedza obie strony
      • tygrysek30 Re: znowu nic nie wiem 18.04.06, 19:12
        przerwalo mi moje dziecie.

        Nie wiem komu zaufac nadal. IPiFS nie zlecili nawet leczenia mimo ze byl stan zapalny i
        nalezalo podac mimo wszystko najpierew antybiotyk. Zlecili drenaz mimo iz dopiero IPFS teraz
        sie odezwali w sprawie drenazu czyli dopiero po ok pol roku. Przez ten czas moj syn mial
        chodzic z tym stanem zapalnym. Kazali oba uszy drenowac tymczasem okazuje sie ze jedno
        drenowane byloby bez sensu. Troche dzialaja automatycznie i bez kalkulacji czy to akurat temu
        dziecku jest potrzebne. Trace do nich zaufanie mimo ze wszyscy ich polecaja. moze to wina
        lekarza? Ja bylam u dr Malesinskiej. Poszlabym ponownie na konsultacje ale do kogos innego.
        Kogo polecacie?
        • mimarzena Re: znowu nic nie wiem 18.04.06, 22:03
          Witaj, przed drenażem zawsze jest jeszcze badanie powtórne. Na pewno nie
          zadrenowaliby zdrowego ucha. U nas było zalecenie wyłącznie na drenaż ucha
          lewego, ale w końcu odstąpiono od zabiegu, bo płyn "zszedł". Wydaje mi się, że
          właśnie ze względu na odległe terminy dają skierowania na zapas.
          Co do antybiotyku, to nie potrafię nic doradzić, bo Iza nigdy nie miała
          zaleconego antybiotyku, mimo płynu (nie tylko w IFiPs), a jedynie mucosolvan w
          celu łatwiejszego odpływu płynu.
          Pozdrawiam
    • u.too Re: Zaburzenia słuchu u rozszczepków 20.04.06, 23:57
      jeszcze nie ochłonęłam po dzisiejszej wizycie u laryngologa, (wstępnie
      niedosłuch do 56 decybeli, ale badania powtórzą kilkakrotnie by to ustalić)
      biorąc wszystkie za i przeciw zaproponował aparat przez kilka lat, nie dreny,
      ani leki
      uznał,że tak będzie najlepiej dla rozwoju mowy małej, biorąc pod uwagę
      czekające ją zabiegi
      tylko te kilka tyś zł za aparat, mam nadzieję,że refundowane
      wklejam link o słuchu:
      www.idn.org.pl/sluch/infogol.html
      • dorci741 Re: Zaburzenia słuchu u rozszczepków 21.04.06, 18:54
        Witajcie:-)
        Nie pisalam jeszcze tu na forum, ale dosyc regularnie sobie czytam.
        Moj maly Wiktorek tez jest rozszczepkiem i ma "problemy" ze sluchem. Tylko, ze u
        nas w badaniach ABR jest kompletnie brak odpowiedzi.
        Nie martw sie tymi aparatami. Jezeli lekarz stwierdzil, ze sa potrzebne to
        sprobuj to jeszcze skonsultowac z jakims innym specjalista. Goraco polecam CZD
        lub IFIPS.
        Jezeli chodzi o refundacje to poczytaj sobie na forum:
        forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=16350
        Tu wszystko znajdziesz:-) W pierwszej kolejnosci trzeba zdobyc zaswiadczenie o
        niepelnosprawnosci.
        Zyczymy Wam duzo zdrowka :-)
        • edki16 Re: Zaburzenia słuchu u rozszczepków 22.04.06, 22:03
          Z Szymka uszami na razie wygrywamy. Ostatnia tympanometria jest prawie dobra
          choć miesiąc temu po zap. uszu była płaska. Przed operacją kiedy nie wiedziałam
          że Szymek ma rozszczep ABR w obu uszach był na poziomie 50 decybeli, już
          mieliśmy przygotowane wnioski na aparaty gdy okazało się że ma rozszczep, 6
          tyg. po operacji ABR był w normie. Przez długi czas walczyliśmy z zap. uszu i
          wysiękiem. Na razie udało się nam uniknąć drenowania ( Szymek jest leczony
          przez homeopatę). Szymek ma obecnie 2,5 roku, mówi bardzo dużo trudość mu
          sprawiają głoski K,G,W i F , ale porównujac go z innymi dziećmi nawet starszymi
          mówi bardzo ładnie. Pozdrawiam serdecznie Edyta
          P.S Jako ciekawostkę, ostanio u logopedy poznałam mamę 16 miesięcznego
          chłopczyka u którego właśnie rozpoznano podśluzówkowy rozszczep podniebienia,
          tez ma problemy ze słuchem
          • u.too Re: Zaburzenia słuchu u rozszczepków 22.04.06, 23:12
            dziękuje za wasze wskazówki, orzeczenie mamy od dawna
            u nas wszystko takie pokomplikowane, w zasadzie to u audiologa znaleźliśmy się
            trochę przypadkiem
            zwykle chodzimy do innej doktor (otolaryngolog), która ma niepełnosprawne
            dziecko. robi wszystko by pomóc naszej córeczce, przedmuchuje uszy i robi
            tympanometrię do skutku, wie sama jak to jest.
            okazało się jednak,że przypadki też są pomocne
            nasze podniebienie jest już zoperowane przed rokiem, ale i tak jest jego
            połowa. biorąc pod uwagę deficyty małej wizyta zaczęła się od analizy jej
            rozwoju mowy. ola mówi mama, lala i kilka innych, chętnie słucha muzyki i
            słyszy nawet ciche szmery, jak się okazało to nie wystarcza, bo nie są to
            dźwięki z niskiej częstotliwości mowy. sama zauważyłam,że dużo młodszy 8 msc.
            synek przyjaciółki inne dźwięki potrafi wygadać. każde dziecko ma indywidualne
            tempo, ale to po prostu daje się zauważyć. malutkiej nie interesuje też zbytnio
            czytanie książeczek. obrazki sama chętnie ogląda, ale czytanie ją zupełnie
            nudzi. audiolog wyjaśnił,ze przy takim niedosłuchu mowa zlewa się w jedno pasmo
            i tym samym w mózgu nie tworzą się odpowiednie wzorce. np. zupełnie niesłysząca
            osoba jest w stanie nauczyć się poprawnie mówić jeśli aparat założony jest
            zaraz po urodzeniu. kilka lat później efekt nie będzie tak spektakularny.
            lekarz zdecydował, że za pomocą aparatu - 'na skróty' najlepiej osiągnie cel,
            bez obciążania małej. nie ma zbyt wiele czasu, bo Ola ma już 17 msc.
            w książce dr Hortis też wspomniano,że kiedy podniebienie operowane jest b.
            póżno nawet przywrócenie anatomi i rehabilitacja nie zawsze umożliwia
            osiągnięcia dobrej wymowy, ze względu na złe wzorce zakodowane w mózgu. myślę
            więc,że postępowanie tego lekarza jest rozsądne. jednak do momentu kiedy nie
            dostaniemy zgody na to dofinansowanie (lekarz pokieruje co zrobić i gdzie
            składać wnioski)to temat będzie z tych niepokojących. aparat w jej przypadku
            powinien być taki by spełnił w 100% swoją funkcję - nietani tym samym
            oczywiście jeśli nie sfinansują to też kupimy, bo ważne, by mała nie miała
            problemów z nauką. na razie większość wymawianych przez nią dźwięków to ań,ań,
            taka 'chińszczyzna'. pewnie tylko to słyszy u nas
          • mamanicole Do edki16 24.04.06, 09:31
            Czy możesz napisać coś więcej o leczeniu przez homeopatę?
            To znaczy: co za specyfiki stosujecie? czy można te leki kupić w aptece?
            Może jeszcze inne jakieś cenne informacje?

            Aga
        • u.too Re: Zaburzenia słuchu u rozszczepków 22.04.06, 23:54
          dorci741,
          długo czekaliście na ten implant? z tego co zrozumiałam synek w maju zacznie
          słyszeć. gratuluję, cieszę się z wami.
          • dorci741 Re: Zaburzenia słuchu u rozszczepków 23.04.06, 20:25
            Na szczescie nie musielismy dlugo czekac:-) Wszystko poszlo bardzo szybko... ale
            to wlasciwie dlatego ze bardzo wczesnie zaczelismy drazyc temat. Wiktorek zostal
            poddany wszczepieniu implantu najwczesniej jak to bylo mozliwe ze wzgledow
            medycznych. Wlasciwie to ma juz roczek... ale nie do konca... bo jest
            wczesniaczkiem i powinien sie urodzic w maju. Do tego czasu zdazyl juz ponosic
            aparaty - prawie pol roku i niestety nie mial zadnych korzysci.
            Dlatego tez zostal szybko zakwalifikowany do implantu.
            W przypadku Waszej córci aparaty powinny sie swietnie sprawdzic - bo wlasnie
            przy problemach z niskimi dzwiekami radza sobie najlepiej.
            Nie warto na nich oszczedzac. Jak wszystko dobrze pojdzie to nie beda wcale
            takie drogie. Dofinansowanie powinnas otrzymac z NFZ i PCPR.
            Jak macie juz orzeczenie o niepelnosprawnosci, to reszta pojdzie sprawnie:-).
            Takze jak najszybciej po aparaciki i rehabilitacja:-)Pani logopedka napewno Wam
            zaaplikuje odpowiednie cwiczenia.
            Zyczymy Wam duzo zdrowka i jak najszybszego rozwoju mowy

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nie pamiętasz hasła lub ?

Nakarm Pajacyka