rozszczep podśluzówkowy

11.05.06, 23:59
Witam,jestem mamą 18m-go Kubusia u którego miesiąc temu wykryto rozszczep
podniebienia miękkiego - dopiero!Zastanawiam się co mam dalej robić?Zaczęłam
od wizyty na AM we Wrocławiu(chirurgia szczękowa),bo Kubuś tak naprawdę to od
4m-ca zycia był pod stałą opieką laryngologa -foniatry(miał od zawsze katar i
się krztusił!).Więc może to jeszcze nie rozszczep,a coś związane z
ortodoncją.Przeciaż setki razy miał badane gardło.Teraz nie jestem pewna,czy
to rozszczep i"książkowy".Zaczęłam szukać pomocy w ośrodkach-mail do W-
wy,wizyta w Polanicy,Ośrodek Diagnozy i Rehabilitacji Dzieci z Wadą Słuchu -
tam znalazłam logopede.Jestem przerażona podejściem lekarzy:prof.Z.Dudkiewicz
odpisała mi na maila podajac telefony na konsultacje,na drugą odp zabrakło
chyba czasu..w Polanicy przeżyłam koszmar:chodzilismy od drzwi do drzwi bo
każdy gdybał-jest rozszczep albo go nie ma i dzwoniono
od "kowalskiego"do "nowaka"żeby okreslił co jest zgrane!!Trafilismy do dr
Wójcickiego-kolejne drzwi-zerknął w gardło wykończonego już Kubusia i
powiedział:"męska decyzja"chcecie operować czy nie?.To jakiś obłęd! W końcu
przyszło nam zawiadomienie o zabiegu (17.05.).Sama nie wiem co mam
myslec,gdzie szukac pomocy?Co robić?Kubus teraz ma zapalenie ucha i raczej
nie kwalifikuje się na zabieg,więc jest jeszcze trochę czasu,choć wiem,że juz
i tak jest późno.Siadam wieczorem z mężem i rozmawiamy:jak lekarze nie
zauważyli rozszczepu,faszerowano go antybiotykami i lekami na alergie(bo
katar).Inhalowałam go przez 6m-cy,a teraz myślę,że to pewnie było mleczko,a
nie katar(do 11m-ca na piersi),teraz kiedy czytam o Polanicy i W-wie to już
całkiem nie mogę podjąć dezyzji.Dodam,że Kubuś nie nosuje,mówi czysto i
poprawnie chociaż bardzo niewiele.Więc jeśli rozszczep jest niewielki to czy
zabieg nie pogorszy sytuacji?Czy to nie ma znaczenia?Proszę Was o rady.
    • mamanicole Re: rozszczep podśluzówkowy 12.05.06, 07:44
      Witaj!
      Moja rada jest taka. Nie myślcie z mężem dłużej, tylko wsiadajcie w auto lub
      pociąg i jedźcie w poniedziałek na wizyte do IMiDu. Akurat w ten dzień
      przyjmowane są rozszczepki. Po wizycie będziecie mieć pełny obraz sytuacji i
      wtedy podejmiecie decyzję.
      Ja z Polanicy zrezygnowałam na kilka dni przed zaplanowanym zabiegiem! Nie
      żałuje tej decyzji. Powiedziłabym nawet, że jestem szczęśliwa, że tak mnie
      natchnęło w ostatniej chwili!!:))

      Aga
      • pati.m Re: rozszczep podśluzówkowy 12.05.06, 17:02
        Dzięki wszystkim za podpowiedzi w działaniu.Szczególne dzięki dla Edyty - mamy
        Szymonka: Telefony,adresy,nazwiska.Czekam,aż Kuba przestanie brać antybiotyk i
        jedziemy do W-wy.Mam już namiary na Kozią i zacznę tam od wizyty.Do Agi-ja
        zrobię podobnie jak Ty bo zabieg miał być w srodę 17.05.
        pozdrawiam
    • skowronka Re: rozszczep podśluzówkowy 12.05.06, 09:55
      Witam. Podczas 1-szej wizyty (na Koziej) prof. Dutkiewicz powiedziała, iż jest
      podejrzenie rozszczepu podsluzówkowego- Synek miał lewostronny rozszczep wargi,
      ostateczna diagnoza miała to potwierdzić lub tez nie podczas operacji. 21.03
      Filipuniuś miał operację, w trakcie której, posiłkowano się konsultacja dr
      Hortis- foniatry i orzeczono, że rozszczep ten jest na tyle malutki iż nie
      wymaga operacji (dr Surowiec dokładnie później wyjaśnił mi dlaczego i jakie
      byłyby "szkody" gdyby zdecydowano sie jednak na operację- a mięśnie prawidłowo
      pracują, ślina jest dobrze przełykana, nie powinno wpłynać to na mowę.
      Oczywiście może się okazać że jedenak rozsczep ten jest głębszy- ja mam
      nadzieję, że nie:-)) Podzielam więc pogląd i radę "Mamanicole" abyście wybrali
      sie na konsultację:-) Pozdrawiam serdecznie. Powodzenia:-)
    • martinimartini Re: rozszczep podśluzówkowy 12.05.06, 11:23
      też polecam konsultacje w IMiD, tam wam przynajmniej na pewno dobrze
      zdiagnozują czy to rozszczep czy nie i powiedzą co dalej.
      jeśli dzieciak mówi poprawnie i nie ma problemów ze słuchem to ja bym się na
      waszym miejscu nie martwiła.
      największy problem związany z rozszczepem to mowa. skoro Kubuś mówi poprawnie
      to śpijcie spokojnie i dla pewności skonsultujcie to w IMiD.

      A swoją drogą fajny ten foniatra który się dzieckiem opiekował. jak nie umie
      zdiagnozować rozszczepu podsluzówkowego podniebienia to ja dziekuję.
    • u.too Re: rozszczep podśluzówkowy 12.05.06, 12:38
      Jestem przerażona podejściem lekarzy:prof.Z.Dudkiewicz
      > odpisała mi na maila podajac telefony na konsultacje,na drugą odp zabrakło
      > chyba czasu..w Polanicy przeżyłam koszmar:chodzilismy od drzwi do drzwi bo
      > każdy gdybał-jest rozszczep albo go nie ma i dzwoniono
      > od "kowalskiego"do "nowaka"żeby okreslił co jest zgrane!!

      Wszyscy, którzy mieli do czynienia z opieką Pani Prof. Dudkiewicz wiedzą,że
      pracuje od rana do nocy i jeśli chodzi o opiekę nad pacjentami z rozszczepem to
      się nie oszczędza.
      Jeśli chodzi o chirurgów czasami pewne wady zostają ocenione dopiero podczas
      operacji, np. przypadek mojej córki oglądali wszyscy z kliniki, bo taki
      pogmatwany sie okazał. nasza mała nie nosuje, ale ma pół podniebienia, stąd
      można wnioskować,że nosowanie to nie jedyny wyznacznik rozszczepu.
      Chyba trzeba podejść do sprawy racjonalnie i porozmawiać z osobą, która
      sensownie odpowie tobie na to niekoniecznie łatwe pytanie: jest rozszczep, czy
      nie i co dalej. W instytucie zespołowa współpraca lekarzy to nie tylko slogan.
      w poradni byliśmy świadkiem jak pani prof. i chirurg szczękowy ustalali plan
      zabiegu u dorosłego pacjenta, dodatkowo co chwilę pytali o opinie ortodonty.Jak
      radzą dziewczyny wybierz się do imid na konsultację.
      • martinimartini Re: rozszczep podśluzówkowy 12.05.06, 13:34
        u.too,
        jak mozna sie z Tobą skontaktować, chciałam pogadać, bo coś mi się wydaje, że
        nasze dzieci mają podobny problem z podniebieniem.
        na konsultacjach wyglądało to na standardowy niewinnie wygladajacy rozszczep
        miekkiego, i wszyscy machali ręką, że to nic skmplikowanego. a po operacji
        chirurg orzekł, że takiego egzemplarza to jeszcze w karierze nie widział i nie
        powiem żeby to był dla mnie powód do dumy.
        m.
        • u.too Re: rozszczep podśluzówkowy 12.05.06, 20:28
          martinimartini wysłałam wiadomość na Twojego maila gazetowego, pozdrawiam
Pełna wersja