podśluzówkowy rozszczep podniebienia

20.09.06, 22:11
Czy ktoś wie mniej więcej na czym polega "naprawa" podśluzówkowego rozszczepu
podniebienia?
Dowiedziałam się podczas ostatniej wizyty w IMDzie, że córka
najprawdopodobniej ma taki rozszczep (oprócz rozszczepu wargi i wyrostka).
Pani dr Boczar tłumaczyła mi na czym polega ta wada, ale zapomniałam zapytać
w jaki sposób oni to naparwiają, czy to jest poważny zabieg?
    • edki16 Re: podśluzówkowy rozszczep podniebienia 20.09.06, 23:22
      W IMiDz postępowanie w przypadku tego rozszczepu jest identyczne jak w
      przypadku pełnego rozszczepu podniebienia. Rozszczepione mięśnie przykryte są
      prawidłową śluzówką. Z tego co wiem w innych ośrodkach podejście jest różne np.
      w Polanicy radzono mi poczekać i ocenić jak mały będzie sobie radził bez
      operacji. Logopedka z Wrocławia prowadziła już kilkoro dzieci z tym rozszczepem
      i twierdzi że świetnie sobie poradziły bez operacji. Pozdrawiam Edyta
    • mimarzena Re: podśluzówkowy rozszczep podniebienia 21.09.06, 09:04
      Jeżeli Amelka mówi niewyraźnie - rozszczepowo - to raczej nie masz na co czekać.
      Raczej bez operacji nie będzie mówiła poprawnie. Ostateczną decyzję pewnie
      podejmie foniatra . Czy Amelka miała badanie u foniatry? Jeśli nie, to warto się
      zapisać.
      Pozdrawiam
      • dalmag Re: podśluzówkowy rozszczep podniebienia 21.09.06, 09:16
        Amelka właśnie jeszcze nie mówi, wydaje różne dźwięki a najchętniej piszczy :)
        Implant ślimakowy miała już wszczepiony ponad rok temu, reaguje na dźwięki, ale
        z mową jest niestety wciąż kiepsko. Być może to jej jakoś utrudnia dodatkowo...?
        • edki16 Re: podśluzówkowy rozszczep podniebienia 21.09.06, 09:40
          Na pewno to utrudnia dodatkowo, bo budowa podniebienia jest nieprawidłowa. Czy
          Amelka była badana przez foniatrę ? Gdzie była operowana ?
          • dalmag Re: podśluzówkowy rozszczep podniebienia 21.09.06, 10:27
            Tak, jest pod stałą opieką audiologa-foniatry, a operację zszycia wargi miała w
            Olsztynie.
            • edki16 Re: podśluzówkowy rozszczep podniebienia 21.09.06, 10:40
              Wydaje mi się że najlepszym rozwiązaniem byłaby konsultacja foniatryczna u dr
              Hortis w Instytucie.
              • dalmag Re: podśluzówkowy rozszczep podniebienia 21.09.06, 11:23
                Byliśmy w styczniu u dr Hortis, robiła Amelce badanie, które polegało na
                wprowadzeniu mikrokamerki do nosa (niepamiętam fachowej nazwy), żeby ustalić
                przyczynę oddychania buzią - Amelka ma wiecznie otwarty dzióbek. W przewodzie
                nosowo-gardłowym wykryto jakiś twór, który może utrudniać oddychanie nosem.
                Przy okazji pani dr oglądała podniebienie i nic wówczas nam nie wspomniała o
                rozszczepie podśluzówkowym. Dopiero teraz, podczas wizyty (miała być właśnie
                usunięta ta przeszkoda operacyjnie i zrobiona korekta wargi) dr Boczar po
                zbadaniu Amelki powiedziała nam o tym rozszczepie. Żaden lekarz wcześniej tego
                nie widział.Bylismy też u prof. Dudkiewicz w grudniu - ona też nic nie
                wspominała o tym.
                • mimarzena Re: podśluzówkowy rozszczep podniebienia 21.09.06, 12:25
                  To ciekawe, w badaniu kamerką powinno być widać rozszczep. a jak dr Boczar
                  badała ten rozszczep? Czy dźwięki, które Amelka wypowiada brzmią czysto? Czy
                  ulewa/ulewało jej się nosem jedzenie?
                  To nie jest tak, że dzieci, które mają rozszczep podniebienia nie mówią. Mówią,
                  ale niewyraźnie, nosowo, zamieniają głoski na łatwiejsze do wypowiedzenia.
                  Trudno coś doradzić. Czy dr Boczar nie wspominała, że podczas operacji przyjrzą
                  się dokładnie podniebieniu i ewentualnie je zoperują? To by chyba było najlepiej.
                  Pozdrawiam
                  • dalmag Re: podśluzówkowy rozszczep podniebienia 21.09.06, 13:03
                    Tak, za miesiąc mamy specjalne badanie CT 3D, które ma wiele wyjaśnić i
                    uzależni przebieg planowanej operacji, głównie w sprawie tworu w przewodzie
                    nosowo-gardłowym.
                    A dr Boczar wymacała palcem ten rozszczep, ale podparła się nieco wcześniejszym
                    wynikiem tomografii, na którym wyszło jego podejrzenie (podobno, bo w opisie,
                    który dostałam nic nie było o tym).
                    Głos Amelki brzmi czysto, nawet mówili mi to logopedzi, do których chodzi.
                    • mimarzena Re: podśluzówkowy rozszczep podniebienia 21.09.06, 21:14
                      Bądź dobrej mysli, moze wcale nie ma tego rozszczepu.
                      Pozdrawiam
Pełna wersja