Sekwencja Pierra-Robina

28.01.07, 22:28
Jestem matką 2 miesięcznej dziewczynki. Moja córcia urodziła się z
rozszczepem podniebienia miękkiego i twardego oraz z sekwencją Peirra-Robina.
Byliśmy na konsultacji u p. prof. Dudkiewicz. Wyznaczono nam termin operacji
na za miesiąc.
Przeszliśmy już szereg badań: audiologiczne,genetyczne, usg główki, pełna
diagnostyka w szpitalu (badanie krwi, moczu, usg jamy brzusznej, serduszka).
Wszystko jest w porządku, oczywiście pomijając rozszczep i sekwencję.
Niestety niewiele wiem na temat tej sekwencji. Wiele szukałam w internecie,
ale to wszystko ogólniki. Chciałabym, aby rodzice dzieci z tą sekwencją
podzielili się ze mną swoimi doświadczeniami. Przede wszystkim nurtuje mnie
pytanie, czy takie dziecko po korekcji chirurgicznej podniebienia i języka ma
szansę na normalne życie? Proszę, ddajcie mi otuchy. Pani prof. Dudkiewicz
dałąnam wiele nadziei, mówiąc, że nasze problemy skończą się wraz z operacją.
Czy faktycznie tak jest? Wiem, że będziemy musieli być pod opieką ortodonty i
logopedy. Ale czy rozwój psychofizyczny takiego dziecka przebiega p
[rawidłowo? Czy jest szansa, że nasza córka będzie prawidłowo mówiła, biorąc
pod uwagę, że operację będzie miałą zrobioną w 3 miesiącu życia.
Bardzo proszę o wszelkie informacje na temat tej sekwencji. Jeśli są tutaj
rodzice starszych dzieci z tą sekwencją, proszę dodajcie mi otuchy.
Aneta
    • ankalenka Re: Sekwencja Pierra-Robina 29.01.07, 10:10
      tak, tak, i jeszcze raz tak.
      Operacja w najlepszym możliwym miejscu, przez najbardziej doświadczonych
      lekarzy, w odpowiednim wieku. O standardach leczenia PR można poczytać na
      stronie Michała Sobali. Do głównych zadań rodziców należy zapewnienie
      właściwego przyrostu wagi dziecka i później, regularne ćwiczenia z logopedą.
      • myskaz Re: Sekwencja Pierra-Robina 29.01.07, 11:14
        Mój syn ma 5 lat i ciut. Biega, pływa, jeżdzi na nartach, dwukołowym rowerze.
        Umie czytać, jest rewelacją matematyczną. Migdy nie miał problemów z mówieniem
        wymagających pomocy logopedy, na uszy chorował 1 raz w życiu, teraz od września
        z powodu choroby opuścił 2 dni w przedszkolu. Jedyne co nam pozostało to jekka
        nadpobudliwość i jeszcze pewnie 10 lat działań ortodpntycznych.
        Będzie dobrze!
        • anetalewan Re: Sekwencja Pierra-Robina 29.01.07, 11:26
          Dziękuję za wsparcie. Twój syn też miał operację języka? O operacji
          podniebienia wiem już sporo, jest wiele informacji na ten temat. Ale nie wiele
          wiem na temat operacji mięśni języka. Prof. Dudkiewicz tłumaczyła mi, że trzeba
          zoperować mięśnie języka, aby język "poszedł do przodu". Czy po tym zabiegu
          pozostaje jakaś blizna? Bo wiem, że nacina się pod brodą.
          A jakw ygląda sprawa bródki u Twojego syna? Czy żuchwa rzeczywiście rośnie i z
          czasem nie jest już tak cofnięta? Mówiono mi, że żuchwa urośnie i z czasem
          będzie wyglądała jak u zdrowego dziecka.
          • u.too Re: Sekwencja Pierra-Robina 29.01.07, 13:22
            Aneta,
            Oleńka ma część języka przyrośniętą do dna jamy ustnej, gdy się urodziła
            nikt nie wiedział co to jest, prof. Dudkiewicz zleciła nam badanie w kierunku
            refluksu(nie mamy) na początku jej stan bardzo przypominał sekwencję PR, język
            ciągnął za sobą żuchwę, z czasem wszystko się zmieniło i ponieważ mięśnie
            języka pracują to śluzówka wyciągnęła się na tyle,że mała a jest jeszcze przed
            zabiegiem uwolnienia języka mówi kilka słów a resztę po swojemu
            poza tym śpiewa , tańczy, uwielbia się stroić i ma obsesję na punkcie
            torebek ;) jest przeciętnym 2 latkiem, jeśli chodzi o ząbki to jest całe
            mnóstwo rzeczy do poprawienia, jeśli chodzi o mowę czeka ją rehabilitacja po
            zabiegu,
            myślę,że możecie sobie 'pozwolić' na dużą dawkę nadziei że wszystko będzie
            dobrze
            weź pod uwagę,że prof. Dudkiewicz widziała już nie jedno bardzo chore dziecko
            więc jeśli ona jest dobrej myśli Wy też bądźcie
            • anetalewan Re: Sekwencja Pierra-Robina 29.01.07, 14:56
              Dziękuje za słowa otuchy. Amelcia ma język "luźny", nie przyrośnięty, ale jest
              zrolowany, taka rurka prawie cały czas i opadający do tyłu. W trakcie zabiegu
              ma mieć naciągnięte mięśnie języka, tak, żeby język przesunął się do przodu.
              Przed chwilą trochę się podłamałam, ponieważ p. prof. wyznaczyła termin
              operacji za ok miesiąc, po 15 lutego mamy się zgłosić do IMiD (dokłądny termin
              będę znała 9 lutego). Ale dziś rozmawiałam z anestezjologiem, który ma być przy
              operacji i juz sama nie wiem, o co chodzi. Anestezjolog miał się z nami umówic
              na badania, ale kiedy powiedziałam, że mała w miarę radzi sobie z oddychaniem,
              stwierdził, że może operację przełoży się na 5-6 miesiąc życia. I kogo ja tu
              mam słuchać???? Nastawiliśmy się psychicznie, że za miesiąc ma byc operacja.
              Pani prof. też mówiła, że operacja musi być zrobiona szybko, ok 3 miesiąca
              życia. Czy ten anestezjolog może nam przełożyć operację? Czy jednak pani prof.
              ma tu więcej do powiedzenia? Opcja pani prof. była taka, że przyjedziemy do
              IMiD, anestezjolog zrobi badania i od razu poczekamy na operację. Mówiła, że
              pewnie nie da się jej zrobić ani tego samego dnia, ani następnego, ale w ciągu
              tygodnia pobytu miała by mieć zrobioną operację. A tu nagle takie opinie. Może
              po prostu poczekać na ten termin i przyjechać? Czy trzba jednak się umawiać z
              tym anestezjologiem? Bo jak dla mnie to trochę bez sesnu, bo z nim się umówię
              na jeden termin a na inny termin z p.prof?????
              A
              • ankalenka Re: Sekwencja Pierra-Robina 29.01.07, 15:24
                trzeba było nie dzwonić do anestezjologa... A jak dziecko je? generalnie
                problemy z jedzeniem tak jak i problemy z oddychaniem przyspieszają termin
                operacji...
                • anetalewan Re: Sekwencja Pierra-Robina 29.01.07, 15:40
                  No teraz żałuję, że zadzwoniłam, ale myślałam, że tak trzeba, bo prof. kazałą
                  dzwonić. Ale mam jeszcze raz dzownić do anestezjologa w piątek, bo teraz za
                  bardzo nie mógł rozmawiać. Powiedziała tylko ogólniki, nie przedstawiając się,
                  więc w piątek już powiem nieco inaczej. Kurcze, a niech to...
                  Amelcia je z butelki, bo w szpitalu w Poznaniu na siłę chcieli ją nauczyć jeść
                  z butelki. Była na sądzie, ale praca logoepdy, lekarzy i moja sprawiła, że
                  nauczyła się jesć z butelki Habermana. Ale różnie to bywa, bo sie krztusi. Ale
                  jak je po woli to idzie jej dobrze, tak że ładnie przybiera na wadze. No i ten
                  aspekt też tu pewnie zaważy, że nie jest już na sondzie.
                  Już nie mam sił na tą całą służbę zdrowia :(((((
                  • katja9 Re: Sekwencja Pierra-Robina 30.01.07, 18:04
                    witaj
                    moja córka tez urodziłą się w Poznaniu, na Polnej.Trzy miesiące leżała na
                    oddziale,zapadający się język uniemożliwił karmienie butelką nawet habermanem
                    (miała bezdechy).Prawie na siłe zabraliśmy ja do domu na sondzie.W wieku 8
                    miesięcy miała operacje w IMID-zie(podniebienia, poluzowania mięśni bródkowych,
                    i języka,aby sie nie zapadał.)Chirurdzy radzili nam poczekać na operacje ze
                    wzgledu na to ze u starszego dziecka podniebienie łatwiej zoperować.Bylismy tam
                    tylko 5 dni.
                    jak masz pytania to pisz.Dużo można by pisać o niewiedzy poznańskich lekarzy
                    (zwłaszcza na polnej)na temat sekwecji Pierre Robin.
                    pozdrawiam

                    • anetalewan Re: Sekwencja Pierra-Robina 30.01.07, 22:19
                      No właśnie, na Polnej nikt nam nie powiedział, czym grozi ta sekwencja.
                      Przychodzili lekarze i z wielkimi wyrzutami mówili mi, "czego Pani chce, jej
                      język się zapada, nigdy nie będzie dobrze jadła". Nikt nam nie powiedział, że
                      jest możliwość operacji, nikt nie wskazał jakiejś drogi postępowania. Sami
                      dotarliśmy do p. prof. i sami dowiedzieliśmy się, jak się opiekować małą.
                      Najchętniej złożyłąbym skargę na ten szpital (notabene, niby taki super!)
                      Proszę napisz mi, czy Twoja córka teraz rozwija się prawidłowo? Co z mową?
                      Jak wyglądała rehabilitacja po operacji? Od razu mogła jeść? problem
                      rzeczywiście się skończył z bezdechami i problemami z oddychaniem? Jak to teraz
                      u Was wygląda? Czy została jej jakaś blizna? bo z tego, co zrozumiałam nacina
                      się jakoś brodę, tak? Jak duża jest teraz Twoja córeczka?
                      Będę ogormnie wdzięczna, jeśli podzielisz się ze mną swoimi doświadczeniami.
                      Nam operacja zbliża się wielkimi krokami. Mamy ją za ok miesiąc. Jeszcze dziś
                      konsultoaliśmy sprawę z p. prof, bo baliśmy się, że nam ją przełożą i stanęło
                      na tym, że p. prof. chce abyśmy zrobili ją jak najszybciej, żeby ułatwić córce
                      oddychanie głównie.
                      Pozdrawiam
                      • katja9 Re: Sekwencja Pierra-Robina 30.01.07, 22:47
                        napisałam na priv
                        pa
          • myskaz Re: Sekwencja Pierra-Robina 30.01.07, 14:08
            Antek miał tylko operację podniebienia (16 miesięcy). Z tego co wiem operację
            podstawy języka robią gdzieś w Kanadzie i w IMID. W Stanach robią operację
            powiększenia żuchwy (nawet noworodkom), generalnie raczej czeka się, aż żuchwa
            urośnie.
            Antkowa broda wygląda prawie normalnie, z prfilu jest nieco cofnięta
            Jeżeli czytasz po angielsku to bardzo polecam www.pierrerobin.org wraz z
            istniejącą tam grupą wsparcia - to kolalnia wiedzy o PRS (acz częściowo
            przydatnych tylko w warunkach amerykańskich)
Pełna wersja