anetalewan
28.01.07, 22:28
Jestem matką 2 miesięcznej dziewczynki. Moja córcia urodziła się z
rozszczepem podniebienia miękkiego i twardego oraz z sekwencją Peirra-Robina.
Byliśmy na konsultacji u p. prof. Dudkiewicz. Wyznaczono nam termin operacji
na za miesiąc.
Przeszliśmy już szereg badań: audiologiczne,genetyczne, usg główki, pełna
diagnostyka w szpitalu (badanie krwi, moczu, usg jamy brzusznej, serduszka).
Wszystko jest w porządku, oczywiście pomijając rozszczep i sekwencję.
Niestety niewiele wiem na temat tej sekwencji. Wiele szukałam w internecie,
ale to wszystko ogólniki. Chciałabym, aby rodzice dzieci z tą sekwencją
podzielili się ze mną swoimi doświadczeniami. Przede wszystkim nurtuje mnie
pytanie, czy takie dziecko po korekcji chirurgicznej podniebienia i języka ma
szansę na normalne życie? Proszę, ddajcie mi otuchy. Pani prof. Dudkiewicz
dałąnam wiele nadziei, mówiąc, że nasze problemy skończą się wraz z operacją.
Czy faktycznie tak jest? Wiem, że będziemy musieli być pod opieką ortodonty i
logopedy. Ale czy rozwój psychofizyczny takiego dziecka przebiega p
[rawidłowo? Czy jest szansa, że nasza córka będzie prawidłowo mówiła, biorąc
pod uwagę, że operację będzie miałą zrobioną w 3 miesiącu życia.
Bardzo proszę o wszelkie informacje na temat tej sekwencji. Jeśli są tutaj
rodzice starszych dzieci z tą sekwencją, proszę dodajcie mi otuchy.
Aneta